(ouders van) jonge kinderen met een ASS deel 41

quote:

Op vrijdag 20 januari 2017 19:53 schreef Moonah het volgende:

[..]

Yup. Vond het interessant.

Overigens staan wij wat betreft onderzoek (na aanleveren van de benodigede vragenlijsten en brieven, je kent het wel...) op de wachtlijst bij Radbouduniversiteit. Krijg ik vandaag een telefoontje dat onze gemeente niet meer wordt vergoed. Moet ik weer een heel circus opstarten om een PGB aan te vragen... GRMBL.

Grmbl inderdaad. Succes met het PGB circus... zet hem op Moonah!

En hoewel ik echt wel snap dat ze het niet zomaar uit willen delen, is er wel een verschil tussen nauwkeurig zijn en het zo ingewikkeld mogelijk maken. Ik verdenk onze gemeente van een ontmoedigingsbeleid, als je het maar ingewikkeld genoeg maakt, haken mensen vanzelf wel af...

Update betreffende het PGB circus.

We zijn heel veel mailcontact, telefoontjes, ontmoediging (ook hier Nijna....), doorverwijzen (naar oa. de zorgverzekering, die lachte me nog net niet uit....), jankbuien en frustraties verder.

We zijn nu door de gemeente na veel actieve ontmoediging aangemeld bij het wijkteam voor een keukentafelgesprek.
Inmiddels heb ik contact met stichting MEE (ja Yppy, ik snap niet dat ik daar niet eerder aan heb gedacht....). Zij zullen ons verder begeleiden in deze wirwar van bezuinigingen, ontmoedigers en doorverwijzers.

Dus tip voor meelezers die dit circus ook moeten aangaan: neem eerst contact op met stichting MEE. Alleen bij hen heb ik oprechte interesse en ook steun ervaren. Elke andere instantie waar ik in dit kader contact mee heb gehad is alleen maar bezig het eigen straatje schoon te vegen. Het boeit hen geen ene reet dat onze zoon begeleiding nodig heeft en dat de tijd dringt...

Schandalig, Moonah. En fijn dat MEE wel MEEdenkt! Hopelijk komen jullie nu ook echt snel verder!

Ja het is echt vreselijk...

Voor Jen is er in november een aanvraag gedaan voor een arrangement op haar huidige school van een gedragsdeskundige voor Jen. Alleen, passend onderwijs biedt alleen een gedragsdeskundige die aan de slag gaat met de leerkracht, en niet met het kind. De hulp van passend onderwijs is niet passend, maar ze zijn nog in overleg om de passende hulp toe- of af te wijzen. Er is nog geen uitspraak.
Jen groeit niet in spelling en begrijpend lezen. Donkerzwaar vermoeden, dyslexie. Het laatste meetpunt was deze maand, daarmee kan een traject met de gemeente worden gestart om geld vrij te maken voor de dyslexie ondersteuning. Echter mag er dan geen sprake zijn van een ander probleem, echter haar gedrag is ongeveer 50% van een schooljaar dusdanig dat ze onleerbaar is.
Verder gaat de begeleiding vanuit de opvoedpoli nu verder werken met Jen om haar te helpen met zelfbeeld, inzicht in zichzelf, enz...

Er zijn dus nu 3 vormen van begeleiding en ondersteuning nodig / aangevraagd om haar op normaal onderwijs te laten functioneren, waarbij ik nu dus hardop heb gevraagd tegen welke prijs we maar blijven proberen... De ondersteuning en begeleidingsdruk begint echt vormen aan te nemen die ik absurd vind. Ik heb dus tijdens het OT overleg aangegeven dat ik liever zie dat al deze vormen van ondersteuning onder 1 dak komen en dat ze dan gewoon naar een school moet die dat bieden. Daarop kreeg ik de tip om zo'n school te bellen en een afspraak te gaan maken om een beeld te vormen van speciaal onderwijs.

Ondertussen heeft de dame een leerachterstand van ongeveer 0.5 tot 1 jaar. We zijn pas in groep 5 bezig nu. Als ze zo doorgaat doet ze groep 8 2x ofzo, kan ze als ze straks in het 3e jaar van de middelbare zit wel mooi met de auto naar school....
Alle gekheid op een stokje, maar op die manier vind je natuurlijk na de basisschool helemaal geen aansluiting meer bij je klasgenoten.

Heb je een beetje zicht op de opties voor dat type scholen in jullie omgeving, Ticootje?

quote:

Op donderdag 26 januari 2017 14:56 schreef trui het volgende:
Heb je een beetje zicht op de opties voor dat type scholen in jullie omgeving, Ticootje?

Ja, ik zou haar graag in Schagen op school zien, op cluster 4 onderwijs.
Zou mooi uitkomen, dan kan ik haar ook nog eens zelf brengen en halen, hoeft ze niet met taxivervoer.

Ik moet nog steeds even bellen voor een afspraak. Maar tijd zat, dit is voor de zomer toch niet rond

Wat raar Tico, ik ken ook een geval met een kind met gedragsproblemen waarbij via een arrangement wel een ambulant begeleider passend onderwijs bij kwam voor het kind. Lijkt me ook eigenlijk dat dat nou juíst het doel is van die arrangementen, toch? Wat heb je er aan als je alleen de leerkracht ondersteunt als je niet ondertussen probeert ook het gedag bij het kind te verbeteren.

Ik ben benieuwd waar je op uit komt, ik kan me zo goed voorstellen dat je voorkeur inmiddels uit gaat naar een overstap waar men meer expertise heeft en niet alles van buitenaf naast school gepast moet worden. Kleinere groepen op zo'n cluster 4 zal sowieso ook al schelen.

Soms heeft een LK wel degelijk baat bij begeleiding door een ambulant begeleider. Dat verschilt per individueel geval.

Tico, ik zit te denken, heeft school het zorgdossier wel op orde? Er staat me iets van bij dat de juf van vorig jaar het allemaal wel vond meevallen of zoiets? Je kunt inzicht in het dossier aanvragen. Handelingsplannen, evaluaties (die trouwens allemaal besproken zouden moeten worden met de ouders...).School moet gedocumenteerd kunnen aantonen dat zij niet de juiste begeleiding kunnen bieden aan een kind.

Ook dit is weer een staaltje bureaucratie waar het kind de dupe van wordt.

Het verschilt echt per samenwerkingsverband wat er mogelijk is. Elk samenwerkingsverband mag daar ook autonoom keuzes in maken. In het samenwerkingsverband van Utrecht was veel mogelijk en er was ook veel geld. Daar had je verschillende soorten arrangementen en dus ook arrangementen die volledig op het kind gericht waren. Je moet echt geluk hebben in dat opzicht.

Het dyslexieverhaal herken ik ook volledig. Wegens de gedragsproblemen kwam J. ook niet in aanmerking voor dyslexieonderzoek. Pas in groep 8 was zijn gedrag zo ver onder controle dat de goedkeuring kwam. En het moet plaatsvinden op de basisschool, daarna is het sowieso niet meer mogelijk om het vergoed te krijgen. Dus wij hebben eind mei het onderzoek gehad. Begin juni kwam de uitslag en nog geen 3 weken later was de laatste schooldag. Het was een race tegen de klok

Als het niet was gelukt hadden we het zelf betaald, maar gelukkig was dat niet nodig.

quote:

Op donderdag 26 januari 2017 14:03 schreef Moonah het volgende:
Update betreffende het PGB circus.

We zijn heel veel mailcontact, telefoontjes, ontmoediging (ook hier Nijna....), doorverwijzen (naar oa. de zorgverzekering, die lachte me nog net niet uit....), jankbuien en frustraties verder.

We zijn nu door de gemeente na veel actieve ontmoediging aangemeld bij het wijkteam voor een keukentafelgesprek.
Inmiddels heb ik contact met stichting MEE (ja Yppy, ik snap niet dat ik daar niet eerder aan heb gedacht....). Zij zullen ons verder begeleiden in deze wirwar van bezuinigingen, ontmoedigers en doorverwijzers.

Dus tip voor meelezers die dit circus ook moeten aangaan: neem eerst contact op met stichting MEE. Alleen bij hen heb ik oprechte interesse en ook steun ervaren. Elke andere instantie waar ik in dit kader contact mee heb gehad is alleen maar bezig het eigen straatje schoon te vegen. Het boeit hen geen ene reet dat onze zoon begeleiding nodig heeft en dat de tijd dringt...

Wat fijn dat MEE jullie gaat helpen (denk ik nu pas aan, maar daar hebben wij inderdaad ook wat aan gehad met mijn aanvraag, laat ik daar verder niet over uitwijden, kan ik een topic mee vullen).
Ik hoop dat zij jullie wel kunnen helpen.

Balen dat jullie gemeente ook niet zo hulpvaardig is, terwijl er toch echt gemeenten zijn die wel meedenken en waar heel veel kan (heb ik gehoord...).
Succes ermee!

Ticootje, wat ontzettend frustrerend zeg. Er mag nu wel eens wat gaan veranderen voor je meisje, wat een gedoe. En wat een bult energie kost het. Hou vol

quote:

Op donderdag 26 januari 2017 15:59 schreef Moonah het volgende:
Soms heeft een LK wel degelijk baat bij begeleiding door een ambulant begeleider. Dat verschilt per individueel geval.

Tico, ik zit te denken, heeft school het zorgdossier wel op orde? Er staat me iets van bij dat de juf van vorig jaar het allemaal wel vond meevallen of zoiets? Je kunt inzicht in het dossier aanvragen. Handelingsplannen, evaluaties (die trouwens allemaal besproken zouden moeten worden met de ouders...).School moet gedocumenteerd kunnen aantonen dat zij niet de juiste begeleiding kunnen bieden aan een kind.

Ook dit is weer een staaltje bureaucratie waar het kind de dupe van wordt.

Dat dossier is pas afgelopen augustus een keer opgemaakt ja... Dus voor het OT zijn we pas een paar maandjes bezig.. hebben we net 2 gesprekken gehad....

Datgene wat erin staat dat is wel volledig, aangezien er sinds het vorige gesprek en afgelopen gesprek niks op gang is gekomen. Ja de begeleiding die was aangevraagd was alvast gestart zonder toezegging of er ook geld kwam, dat kwam niet toen stopte dat weer en we hebben een laatste meetpunt voor de dyslexie gebeuren..

Maar evalueren kun je dan weinig. Ja dat het heel goed ging nu na de kerstvakantie. Waarop ik dus zei, het gaat nu dus 3 weken wel goed, dat wil niet zeggen dat opeens alles is opgelost.

quote:

Op donderdag 26 januari 2017 16:05 schreef livelink het volgende:
Het verschilt echt per samenwerkingsverband wat er mogelijk is. Elk samenwerkingsverband mag daar ook autonoom keuzes in maken. In het samenwerkingsverband van Utrecht was veel mogelijk en er was ook veel geld. Daar had je verschillende soorten arrangementen en dus ook arrangementen die volledig op het kind gericht waren. Je moet echt geluk hebben in dat opzicht.

Het dyslexieverhaal herken ik ook volledig. Wegens de gedragsproblemen kwam J. ook niet in aanmerking voor dyslexieonderzoek. Pas in groep 8 was zijn gedrag zo ver onder controle dat de goedkeuring kwam. En het moet plaatsvinden op de basisschool, daarna is het sowieso niet meer mogelijk om het vergoed te krijgen. Dus wij hebben eind mei het onderzoek gehad. Begin juni kwam de uitslag en nog geen 3 weken later was de laatste schooldag. Het was een race tegen de klok

Als het niet was gelukt hadden we het zelf betaald, maar gelukkig was dat niet nodig.

dit dus, binnen het verband hier is die vorm van hulp er niet.

Maar wel weer alle lof voor de gemeente, de begeleiding vanuit de opvoedpoli betaalt de gemeente, de aanvraag van de begeleider van Jen of ze 1x per week op school met haar aan de slag kan was binnen 3 dagen akkoord en start volgende week.

Vanuit de gemeente kan het dus wel, vanaf het samenwerkingsverband is er op dit moment geen geschikte hulp mogelijk. Als het daar vanaf hangt komt er dus gewoon geen hulp.

Ik zat in de frustrerende situatie dat ik namens school in de ondersteuningsplanraad van het samenwerkingsverband in Utrecht zat, maar dat mijn eigen kind onder een ander samenwerkingsverband valt, waar veel minder mogelijk is. Dus ik zag wat er allemaal mogelijk was bij het samenwerkingsverband waar ik actief was en stond vervolgens aan de zijlijn als het om mijn eigen kind ging.

quote:

Op donderdag 26 januari 2017 16:20 schreef livelink het volgende:
Ik zat in de frustrerende situatie dat ik namens school in de ondersteuningsplanraad van het samenwerkingsverband in Utrecht zat, maar dat mijn eigen kind onder een ander samenwerkingsverband valt, waar veel minder mogelijk is. Dus ik zag wat er allemaal mogelijk was bij het samenwerkingsverband waar ik actief was en stond vervolgens aan de zijlijn als het om mijn eigen kind ging.

Das helemaal ruk ja.

Ik begin passend onderwijs echt steeds meer een draak van een regeling te vinden. Ik kan me niet voorstellen dat dit minder geld kost, dat we met 3 partijen allemaal los met een kind aan de slag gaan ipv gewoon naar een school met alles onder 1 dak.
En afgezien van kosten, hoe moet het voor een kind zijn. Je bent anders, je moet steeds uit de klas want dan komt er weer iemand begeleiden. Aansluiting wordt door de jaren minder, want je komt niet mee.
Nee dan heb ik een kind dat thuis zegt: "niemand houdt van mij". Ondanks dat alle mensen hun stinkende best doen en veel energie stoppen in haar voelt ze zich op slechte momenten ook echt heel alleen en dat doet me zeer.

quote:

Op donderdag 26 januari 2017 16:27 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Das helemaal ruk ja.

Ik begin passend onderwijs echt steeds meer een draak van een regeling te vinden. Ik kan me niet voorstellen dat dit minder geld kost, dat we met 3 partijen allemaal los met een kind aan de slag gaan ipv gewoon naar een school met alles onder 1 dak.
En afgezien van kosten, hoe moet het voor een kind zijn. Je bent anders, je moet steeds uit de klas want dan komt er weer iemand begeleiden. Aansluiting wordt door de jaren minder, want je komt niet mee.
Nee dan heb ik een kind dat thuis zegt: "niemand houdt van mij". Ondanks dat alle mensen hun stinkende best doen en veel energie stoppen in haar voelt ze zich op slechte momenten ook echt heel alleen en dat doet me zeer.

Dat is ook echt heel verdrietig, Ticootje. Ik denk ook dat passend onderwijs een behoorlijke mislukking is. Ik ben in ieder geval blij dat mijn zoon al op het speciaal onderwijs zat voordat het passend onderwijs was ingevoerd.

quote:

Op donderdag 26 januari 2017 14:03 schreef Moonah het volgende:
Update betreffende het PGB circus.

We zijn heel veel mailcontact, telefoontjes, ontmoediging (ook hier Nijna....), doorverwijzen (naar oa. de zorgverzekering, die lachte me nog net niet uit....), jankbuien en frustraties verder.

We zijn nu door de gemeente na veel actieve ontmoediging aangemeld bij het wijkteam voor een keukentafelgesprek.
Inmiddels heb ik contact met stichting MEE (ja Yppy, ik snap niet dat ik daar niet eerder aan heb gedacht....). Zij zullen ons verder begeleiden in deze wirwar van bezuinigingen, ontmoedigers en doorverwijzers.

Dus tip voor meelezers die dit circus ook moeten aangaan: neem eerst contact op met stichting MEE. Alleen bij hen heb ik oprechte interesse en ook steun ervaren. Elke andere instantie waar ik in dit kader contact mee heb gehad is alleen maar bezig het eigen straatje schoon te vegen. Het boeit hen geen ene reet dat onze zoon begeleiding nodig heeft en dat de tijd dringt...

Het is toch echt erg dat het zo moet gaan. Ik hoop dat MEE er wel doorheen weet te komen. Sterkte

quote:

Op donderdag 26 januari 2017 16:05 schreef livelink het volgende:
Het verschilt echt per samenwerkingsverband wat er mogelijk is. Elk samenwerkingsverband mag daar ook autonoom keuzes in maken. In het samenwerkingsverband van Utrecht was veel mogelijk en er was ook veel geld. Daar had je verschillende soorten arrangementen en dus ook arrangementen die volledig op het kind gericht waren. Je moet echt geluk hebben in dat opzicht.

Ah ok, dat wist ik niet. Wel vreemd dat het dus zo kan verschillen...

quote:

Op donderdag 26 januari 2017 14:03 schreef Moonah het volgende:
Update betreffende het PGB circus.

We zijn heel veel mailcontact, telefoontjes, ontmoediging (ook hier Nijna....), doorverwijzen (naar oa. de zorgverzekering, die lachte me nog net niet uit....), jankbuien en frustraties verder.

We zijn nu door de gemeente na veel actieve ontmoediging aangemeld bij het wijkteam voor een keukentafelgesprek.
Inmiddels heb ik contact met stichting MEE (ja Yppy, ik snap niet dat ik daar niet eerder aan heb gedacht....). Zij zullen ons verder begeleiden in deze wirwar van bezuinigingen, ontmoedigers en doorverwijzers.

Dus tip voor meelezers die dit circus ook moeten aangaan: neem eerst contact op met stichting MEE. Alleen bij hen heb ik oprechte interesse en ook steun ervaren. Elke andere instantie waar ik in dit kader contact mee heb gehad is alleen maar bezig het eigen straatje schoon te vegen. Het boeit hen geen ene reet dat onze zoon begeleiding nodig heeft en dat de tijd dringt...

Succes. Wij zitten nu ook in het traject met het wijkteam en dat gaat alles behalve soepel

Vind het zo zonde van mijn energie die zinloze discussies.

Hoe kan ik überhaupt kijken of wij in aanmerking komen voor een pgb? Ik snap er allemaal geen jota van

quote:

Op vrijdag 27 januari 2017 13:34 schreef Vlindur het volgende:
Hoe kan ik überhaupt kijken of wij in aanmerking komen voor een pgb? Ik snap er allemaal geen jota van

Ik weet het niet Vlindur. Wij kregen toentertijd te horen van Mee dat het zinloos was om het te proberen en toen hebben we het ook niet meer geprobeerd. Via de zorgverzekering hebben we een deel van de therapieën vergoed gekregen en de rest zelf betaald. Ik zou in ieder geval naar Mee gaan als ik jou was.

Oei, dat klinkt niet goed. Wij zijn ook begonnen met een PGB aanvraag ivm vastlopen op school en handelingsverlegenheid van school.

Wat krom dat kinderen met gedragsproblemen niet in aanmerking komen voor een dyslexie-onderzoek

Dat passend onderwijs begint hier nu aan de orde te komen. Over 2 weken observatie van iemand van de stichting en dan kijken ze welke hulp er nodig is en of er een arrangement aangevraagd wordt. Bij ons gaat het in eerste instantie om hulp aan de leerkrachten om te kijken hoe ze M het beste kunnen begeleiden. En misschien dat er mogelijkheden zijn om hem 1 keer per week uit de klas te trekken om dan 1 op 1 wat dingen te doen of te oefenen. Hier hangt het nu vooral op faalangst en slechte fijne motoriek.

quote:

Op vrijdag 27 januari 2017 15:35 schreef Twinkly het volgende:
Oei, dat klinkt niet goed. Wij zijn ook begonnen met een PGB aanvraag ivm vastlopen op school en handelingsverlegenheid van school.

Wat krom dat kinderen met gedragsproblemen niet in aanmerking komen voor een dyslexie-onderzoek

Onze poging was nog van voordat de gemeentes verantwoordelijk werden voor Jeugdzorg en op het moment dat PGB ongeveer net ten onder was gegaan aan fraude. Dus daar moet je geen conclusies voor de dag van vandaag op trekken.

Het is wel te begrijpen dat dyslexieonderzoek niet samengaat met andere problematiek. Ze moeten natuurlijk wel zeker weten dat ze de dyslexie testen en dat de resultaten niet beinvloed worden door de andere problematiek.

quote:

Op vrijdag 27 januari 2017 15:43 schreef livelink het volgende:

[..]

Onze poging was nog van voordat de gemeentes verantwoordelijk werden voor Jeugdzorg en op het moment dat PGB ongeveer net ten onder was gegaan aan fraude. Dus daar moet je geen conclusies voor de dag van vandaag op trekken.

Het is wel te begrijpen dat dyslexieonderzoek niet samengaat met andere problematiek. Ze moeten natuurlijk wel zeker weten dat ze de dyslexie testen en dat de resultaten niet beinvloed worden door de andere problematiek.

Op een slechte dag zou Jen niet eens te testen zijn.

Ik denk dat je je niet blind moet staren op PGB, er is ook nog ZIN.
Het ligt er aan wat je wilt. De gemeente heeft vaak aan aanbod vanuit ZIN (zorg in natura), dat hebben ze volgens mij al ingekocht en dus bieden ze liever iets aan vanuit ZIN.
Maar als zij niks hebben dan kan je PGB aanvragen.

Onze zorgboerderij ligt buiten onze woongemeente en de gemeente heeft geen contract met ze obv ZIN. Dat was dan volgens mij ook de enige reden dat PGB gehonoreerd werd... Nou hadden we al voordat de gemeente de regie had, PGB en ging het bij ons om verlenging. Ik denk dat dat scheelde, want ik weet niet of we het anders gekregen hadden.
En ze hebben het budget zo omlaag gedaan dat we nu een deel zelf betalen. Volgens de gemeente moesten we onze zorgverlener gewoon minder gaan betalen, lekker makkelijk.
En we zijn er toen niet tegen in gegaan. Het hele verleng gedoe kostte me zoveel energie dat ik er zelf van ging wankelen. Hopelijk heb ik de volgende keer wat meer vechtlust, grrrr