[CZT #47] Chronisch Ziek Topic

Ik ben toch zo vreselijk moe Is niet leuk meer. Ga donderdag vragen of mijn HB geprikt kan worden.

Hoi, ik ben Ferry en ik zelf mankeer niet zo veel (Afkloppen..) maar mijn vriendin daarentegen..

Wij zijn nu samen ruim anderhalf jaar bezig om een diagnose te krijgen voor haar spier- of zenuwziekte. De eerste syptomen begonnen een aantal jaar geleden (Al ruim voordat we een relatie kregen) en werden door de huisarts onder de tafel geveegd. Ze had immers al een depressie en PTSS (Door een ex met losse handjes) gehad dus dit zou ook wel tussen haar oren zitten.

Na een verhuizing en dus een nieuwe huisarts is ze toch maar naar het ziekenhuis gestuurd, waar na een eerste EMG de alarmbellen afgingen en ze doorverwezen werd naar een ALS specialist. Na enkele maanden wachten waarin de verwachte aftakeling uitbleef is men verder gaan zoeken, maar na nog een EMG, MRI, bloedtest en spierbiopt is er nog steeds geen diagnose.
De ene test wijst meer richting een zenuwziekte, de ander op een spierziekte. Blijkbaar is het wel erfelijk, want zowel haar moeder als haar tante hebben er ook symptomen van, maar in mindere mate.
Volgende, en mogelijk ook laatste, stap is een uitgebreid DNA onderzoek waarbij haar hele genoom in kaart wordt gebracht. Als dat ook niets opleverd zal een diagnose misschien wel helemaal uitblijven.

Gelukkig wil de neuroloog wel een verklaring opstellen voor de zorgverzekering waarin staat dat ze wel degelijk ziek is, zodat we hopelijk wat dingen vergoed kunnen krijgen. Dingen als krukken en een rolstoel hebben wel al, maar er moet ook aan een scootmobiel gedacht gaan worden.

Verder zitten we nu in een mallemolen van artsen; de arbeidsdeskundige, arboarts, neuroloog, ergotherapeut, fysiotherapeut, psycholoog en ga zo maar door. Twee tot drie afspraken per week, en dat terwijl ze eigenlijk te lang heeft doorgelopen en daardoor zwaar overbelast is..
Naar een versnelde afkeuringsprocedure gaat binnenkort gekeken worden.

Mentaal is het soms vooral frustrerend omdat mensen schijnbaar nogal moeite hebben met een ziekte die niet zichtbaar is, ook vooral omdat haar lichamelijke gesteldheid varieert per dag. Gelukkig zijn we allebei redelijk nuchter en positief ingesteld en kunnen we er samen goed over praten. We nemen maar wat er komt en proberen toch zo veel mogelijk leuke dingen samen te doen .

quote:

Op dinsdag 20 september 2016 16:01 schreef Ferry_76 het volgende:
Hoi, ik ben Ferry en ik zelf mankeer niet zo veel (Afkloppen..) maar mijn vriendin daarentegen..

Wij zijn nu samen ruim anderhalf jaar bezig om een diagnose te krijgen voor haar spier- of zenuwziekte. De eerste syptomen begonnen een aantal jaar geleden (Al ruim voordat we een relatie kregen) en werden door de huisarts onder de tafel geveegd. Ze had immers al een depressie en PTSS (Door een ex met losse handjes) gehad dus dit zou ook wel tussen haar oren zitten.

Na een verhuizing en dus een nieuwe huisarts is ze toch maar naar het ziekenhuis gestuurd, waar na een eerste EMG de alarmbellen afgingen en ze doorverwezen werd naar een ALS specialist. Na enkele maanden wachten waarin de verwachte aftakeling uitbleef is men verder gaan zoeken, maar na nog een EMG, MRI, bloedtest en spierbiopt is er nog steeds geen diagnose.
De ene test wijst meer richting een zenuwziekte, de ander op een spierziekte. Blijkbaar is het wel erfelijk, want zowel haar moeder als haar tante hebben er ook symptomen van, maar in mindere mate.
Volgende, en mogelijk ook laatste, stap is een uitgebreid DNA onderzoek waarbij haar hele genoom in kaart wordt gebracht. Als dat ook niets opleverd zal een diagnose misschien wel helemaal uitblijven.

Gelukkig wil de neuroloog wel een verklaring opstellen voor de zorgverzekering waarin staat dat ze wel degelijk ziek is, zodat we hopelijk wat dingen vergoed kunnen krijgen. Dingen als krukken en een rolstoel hebben wel al, maar er moet ook aan een scootmobiel gedacht gaan worden.

Verder zitten we nu in een mallemolen van artsen; de arbeidsdeskundige, arboarts, neuroloog, ergotherapeut, fysiotherapeut, psycholoog en ga zo maar door. Twee tot drie afspraken per week, en dat terwijl ze eigenlijk te lang heeft doorgelopen en daardoor zwaar overbelast is..
Naar een versnelde afkeuringsprocedure gaat binnenkort gekeken worden.

Mentaal is het soms vooral frustrerend omdat mensen schijnbaar nogal moeite hebben met een ziekte die niet zichtbaar is, ook vooral omdat haar lichamelijke gesteldheid varieert per dag. Gelukkig zijn we allebei redelijk nuchter en positief ingesteld en kunnen we er samen goed over praten. We nemen maar wat er komt en proberen toch zo veel mogelijk leuke dingen samen te doen .

Welkom! Hopelijk hebben jullie gauw een diagnose.

quote:

Op dinsdag 20 september 2016 10:46 schreef LPFAN het volgende:
Ik ben toch zo vreselijk moe Is niet leuk meer. Ga donderdag vragen of mijn HB geprikt kan worden.

Wat naar. Zouden ze daar iets aan kunnen doen als je HB laag is? Of is dat een gevolg van het dialyseren?

Welkom Ferry_76. Herkenbaar verhaal van je vriendin. Dat je te ziek bent om te werken, maar dan te maken krijgt met gemiddeld drie afspraken per week die met je gezondheid te maken hebben.

Geen diagnose hebben is inderdaad lastig. Ik hoop dat, mocht er geen diagnose gesteld kunnen worden, ze wel uit kunnen leggen waardoor de problemen komen, zodat jullie kunnen leren uitleggen wat er aan de hand is. Sommige mensen zullen het alsnog niet accepteren hoor. Het blijft lastig als het niet te zien is. Maar de meeste mensen kunnen uiteindelijk wel begrip opbrengen.

quote:

Op dinsdag 20 september 2016 16:35 schreef Aspergermeisje het volgende:

Geen diagnose hebben is inderdaad lastig. Ik hoop dat, mocht er geen diagnose gesteld kunnen worden, ze wel uit kunnen leggen waardoor de problemen komen, zodat jullie kunnen leren uitleggen wat er aan de hand is. Sommige mensen zullen het alsnog niet accepteren hoor. Het blijft lastig als het niet te zien is. Maar de meeste mensen kunnen uiteindelijk wel begrip opbrengen.

Mijn vriendin heeft gelukkig een medisch beroep, waardoor ze het goed uit kan leggen.
Vreemd genoeg hebben haar collega's dat ook, en juist daar lopen er nu een paar bij die het niet kunnen of willen snappen, en dat zijn nu juist de mensen die ze het meest ziet.
Wij wonen op een redelijke afstand van elkaar, en daardoor zien wij elkaar doordeweeks bijna niet; wat meer steun van haar collega's zou daardoor fijn zijn..
Overigens wel een situatie waar we hopelijk begin volgend jaar verandering in gaan brengen.

quote:

Op dinsdag 20 september 2016 16:35 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Wat naar. Zouden ze daar iets aan kunnen doen als je HB laag is? Of is dat een gevolg van het dialyseren?

Welkom Ferry_76. Herkenbaar verhaal van je vriendin. Dat je te ziek bent om te werken, maar dan te maken krijgt met gemiddeld drie afspraken per week die met je gezondheid te maken hebben.

Geen diagnose hebben is inderdaad lastig. Ik hoop dat, mocht er geen diagnose gesteld kunnen worden, ze wel uit kunnen leggen waardoor de problemen komen, zodat jullie kunnen leren uitleggen wat er aan de hand is. Sommige mensen zullen het alsnog niet accepteren hoor. Het blijft lastig als het niet te zien is. Maar de meeste mensen kunnen uiteindelijk wel begrip opbrengen.

Krijg de hoogste dosis epo al ervoor tijdens dialyse. Laatste methode is dat ik bloed krijg maar daarvoor moet hij nog een heel stuk lager zijn. Komt idd door dialyse, en bij mij door de pil, mijn bloed is daarvan dikker geworden en daardoor blijft er meer in hey systeem hangen en krijg ik minder terug. Denk dat ik nu ongeveer een halve liter per week verlies.

Welkom Ferry.

Welkom Ferry!
Klinkt als een behoorlijke mallemolen waar jullie in zitten, ik hoop van harte dat er snel duidelijkheid voor jullie komt zodat jullie ook wat dat betreft verder kunnen.

quote:

Op dinsdag 20 september 2016 09:06 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Bij neergelegd dat je jezelf niet leuk vind? Ik hoop juist naar een punt te werken dat die bullshit een stuk minder word en heb ook wel het vertrouwen dat dat dat gaat lukken

Oké, ik geeft toe dat het er wat ongelukkig stond.
Ik bedoel eigenlijk meer dat omdat ik uitbehandeld ben ik bereid ben te accepteren dat ik nooit meer beter word.
Mijn omgeving weet dat ook en houdt daar heel goed rekening mee waar ik blij om ben.
Uiteraard heb ik soms nog wel een enorm baalmoment en dán ben ik niet de meest gezellige persoon op aarde zeg maar.
En dat vind ik vervelend van mezelf juist omdat mijn omgeving zo begripvol is.

quote:

Op dinsdag 20 september 2016 20:16 schreef vannelle het volgende:
Welkom Ferry!
Klinkt als een behoorlijke mallemolen waar jullie in zitten, ik hoop van harte dat er snel duidelijkheid voor jullie komt zodat jullie ook wat dat betreft verder kunnen.

Dank u.

Wij hopen ook op meer duidelijkheid, maar de DNA test gaat zeker 4-6 maanden duren voordat er uitslag van is. We wachten maar (on)geduldig af.

Welkom Ferry en jeetje wat naar die onduidelijkheid van je vriendin. Wel fijn dat ze iig wat op papier willen zetten voor de verzekering. Zo'n uitslag van een DNA-test duurt echt lang ja. Hopelijk komt er toch snel een diagnose. Sterkte voor jullie allebei!

Ben ziek. Begon vannacht met buikpijn, maar dacht er nog niks van. Toen vanmorgen diarree. Dacht: ok, dat verklaarde die buikpijn. Toen kreeg ik mijn ontbijt niet op en spuugde ik dat er weer uit. Toen dacht ik nog: misschien iets verkeerds gegeten. Paar uurtjes terug kwam de koorts opzetten. Nu gaat het iets beter met een pijnstiller op. Lig niet meer krom van de buikpijn.

quote:

Op woensdag 21 september 2016 17:14 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ben ziek. Begon vannacht met buikpijn, maar dacht er nog niks van. Toen vanmorgen diarree. Dacht: ok, dat verklaarde die buikpijn. Toen kreeg ik mijn ontbijt niet op en spuugde ik dat er weer uit. Toen dacht ik nog: misschien iets verkeerds gegeten. Paar uurtjes terug kwam de koorts opzetten. Nu gaat het iets beter met een pijnstiller op. Lig niet meer krom van de buikpijn.

Beterschap!

quote:

Op woensdag 21 september 2016 17:14 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ben ziek. Begon vannacht met buikpijn, maar dacht er nog niks van. Toen vanmorgen diarree. Dacht: ok, dat verklaarde die buikpijn. Toen kreeg ik mijn ontbijt niet op en spuugde ik dat er weer uit. Toen dacht ik nog: misschien iets verkeerds gegeten. Paar uurtjes terug kwam de koorts opzetten. Nu gaat het iets beter met een pijnstiller op. Lig niet meer krom van de buikpijn.

Beterschap!

@LPFAN: rot dat je je zo moe voelt nu..
@Ferry: welkom! Wat een rotsituatie zeg... maar wle heel fijn dat je haar zo steunt! Daar zal ze zeker wel veel aan hebben! Weten jullie al wanneer je een uutslag van dat dna-onderzoek mag verwachten?
@Aspergermeisje: veel beterschap!

Als ik nog mensen vergeten ben, oprecht sorry!
't Is mijn dagje niet helemaal.

quote:

Op woensdag 21 september 2016 19:49 schreef MarieAlice het volgende:
@LPFAN: rot dat je je zo moe voelt nu..
@Ferry: welkom! Wat een rotsituatie zeg... maar wle heel fijn dat je haar zo steunt! Daar zal ze zeker wel veel aan hebben! Weten jullie al wanneer je een uutslag van dat dna-onderzoek mag verwachten?
@Aspergermeisje: veel beterschap!

Als ik nog mensen vergeten ben, oprecht sorry!
't Is mijn dagje niet helemaal.

quote:

Op woensdag 21 september 2016 17:14 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ben ziek. Begon vannacht met buikpijn, maar dacht er nog niks van. Toen vanmorgen diarree. Dacht: ok, dat verklaarde die buikpijn. Toen kreeg ik mijn ontbijt niet op en spuugde ik dat er weer uit. Toen dacht ik nog: misschien iets verkeerds gegeten. Paar uurtjes terug kwam de koorts opzetten. Nu gaat het iets beter met een pijnstiller op. Lig niet meer krom van de buikpijn.

Beterschap.

Dank jullie voor de beterschapswensen. Het scheelt al een hoop nu de buikpijn onderdrukt is. Lieve vriendin heeft paracetamolzetpillen voor me gehaald, want tabletten slikken gaat niet.

Jij dan ook beterschap gewenst MarieAlice. Morgen weer een dag.

Ohja, ben vanmorgen dus wel naar de huisarts geweest voor een gesprek over het onbegrip. Ze zei weer dezelfde dingen als de vorige keer, en meer. Begeleidster gaf me achteraf een compliment dat ik überhaupt nog terug was gegaan naar deze huisarts. Tja, mensen krijgen bij mij altijd een tweede kans. Maar ze maakte er niet echt gebruik van.

Ze zei onder andere dat ik op een andere manier met de hoofdpijn om moet gaan, zodat ik minder medicatie nodig heb. Ik vind dat een grote belediging naar mij toe, aangezien ik áltijd op zoek ben naar een manier om ermee om te gaan. En ik de medicatie echt niet als 'snoepjes' gebruik, zoals zij het noemde. Gelukkig kon mijn begeleidster dat bevestigen, dat ik keihard werk aan een manier om ermee om te gaan. Nu bijvoorbeeld door een langdurig PMT-traject. Maar ik zei wel: 'Dat gaat er niet voor zorgen dat de hoofdpijn minder wordt (zie brief van de neuroloog: uitbehandeld). Wel dat ik er beter mee om kan gaan. Maar voor wat er overblijft heb ik gewoon Imigran nodig, om het nog enigszins leefbaar te houden.'

Resultaat is dat ik 1 Imigran per week voorgeschreven krijg (ik gebruik er 1-2) en dat dat streng gecontroleerd wordt door huisarts en apotheek. Ik vind het overdreven, maargoed, ik krijg nog iets in ieder geval. Voordat de 24 stuks op zijn die ik laatst voorgeschreven heb gekregen, heb ik hopelijk een andere huisarts gevonden.

quote:

Op woensdag 21 september 2016 21:03 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ohja, ben vanmorgen dus wel naar de huisarts geweest voor een gesprek over het onbegrip. Ze zei weer dezelfde dingen als de vorige keer, en meer. Begeleidster gaf me achteraf een compliment dat ik überhaupt nog terug was gegaan naar deze huisarts. Tja, mensen krijgen bij mij altijd een tweede kans. Maar ze maakte er niet echt gebruik van.

Ze zei onder andere dat ik op een andere manier met de hoofdpijn om moet gaan, zodat ik minder medicatie nodig heb. Ik vind dat een grote belediging naar mij toe, aangezien ik áltijd op zoek ben naar een manier om ermee om te gaan. En ik de medicatie echt niet als 'snoepjes' gebruik, zoals zij het noemde. Gelukkig kon mijn begeleidster dat bevestigen, dat ik keihard werk aan een manier om ermee om te gaan. Nu bijvoorbeeld dpor een langdurig PMT-traject. Maar ik zei wel: 'Dat gaat er niet voor zorgen dat de hoofdpijn minder wordt (zie brief van de neuroloog: uitbehandeld). Wel dat ik er beter mee om kan gaan. Maar voor wat er overblijft heb ik gewoon Imigran nodig, om het nog enigszins leefbaar te houden.'

Resultaat is dat ik 1 Imigran per week voorgeschreven krijg (ik gebruik er 1-2) en dat dat streng gecontroleerd wordt door huisarts en apotheek. Ik vind het overdreven, maargoed, ik krijg nog iets in ieder geval. Voordat de 24 stuks op zijn die ik laatst voorgeschreven heb gekregen, heb ik hopelijk een andere huisarts gevonden.

Hoop het ook ja, wat een stomme huisarts zeg

quote:

Op woensdag 21 september 2016 21:03 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ohja, ben vanmorgen dus wel naar de huisarts geweest voor een gesprek over het onbegrip. Ze zei weer dezelfde dingen als de vorige keer, en meer. Begeleidster gaf me achteraf een compliment dat ik überhaupt nog terug was gegaan naar deze huisarts. Tja, mensen krijgen bij mij altijd een tweede kans. Maar ze maakte er niet echt gebruik van.

Ze zei onder andere dat ik op een andere manier met de hoofdpijn om moet gaan, zodat ik minder medicatie nodig heb. Ik vind dat een grote belediging naar mij toe, aangezien ik áltijd op zoek ben naar een manier om ermee om te gaan. En ik de medicatie echt niet als 'snoepjes' gebruik, zoals zij het noemde. Gelukkig kon mijn begeleidster dat bevestigen, dat ik keihard werk aan een manier om ermee om te gaan. Nu bijvoorbeeld door een langdurig PMT-traject. Maar ik zei wel: 'Dat gaat er niet voor zorgen dat de hoofdpijn minder wordt (zie brief van de neuroloog: uitbehandeld). Wel dat ik er beter mee om kan gaan. Maar voor wat er overblijft heb ik gewoon Imigran nodig, om het nog enigszins leefbaar te houden.'

Resultaat is dat ik 1 Imigran per week voorgeschreven krijg (ik gebruik er 1-2) en dat dat streng gecontroleerd wordt door huisarts en apotheek. Ik vind het overdreven, maargoed, ik krijg nog iets in ieder geval. Voordat de 24 stuks op zijn die ik laatst voorgeschreven heb gekregen, heb ik hopelijk een andere huisarts gevonden.

Hoe kan je twee pillen per week als snoepjes beschouwen? Een andere manier om ermee om te gaan en minder medicatie, okee, fair enough, maar dat gaat ook niet van de ene dag op de andere en is waar je naar streeft toch...

Hoop dat je snel een nieuwe huisarts hebt, deze is geheel demotiverend.

Blegh ik heb de hele tijd het gevoel dat ik moet huilen. Nog steeds erg moe en kan me moelijk concentreren. Net mijn HB ff laten prikken.

quote:

Op donderdag 22 september 2016 08:23 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Hoe kan je twee pillen per week als snoepjes beschouwen? Een andere manier om ermee om te gaan en minder medicatie, okee, fair enough, maar dat gaat ook niet van de ene dag op de andere en is waar je naar streeft toch...

Hoop dat je snel een nieuwe huisarts hebt, deze is geheel demotiverend.

Dat weet ik ook niet. De landelijke richtlijn is geloof ik dat je ze maximaal 10 dagen per maand mag gebruiken, en dan 1-3 per dag (als ze bijvoorbeeld niet genoeg helpen). Ik kan dat laatste dus niet meer doen (al een tijd niet trouwens). Als het niet overgaat heb ik pech en moet ik het uitzitten.

Ja, uiteraard is dat waar ik naar streef, maar heb je ooit iemand gehoord die door een andere manier van ermee omgaan van zijn migraine af is gekomen? Ik denk niet dat dat realistisch is. Alle behandelingen die gericht waren op verbetering heb ik gehad. Nu gaat het inderdaad om ermee omgaan, maar de verwachting is daarbij niet (behalve van de huisarts) dat ik minder aanvallen zal hebben.

quote:

Op donderdag 22 september 2016 09:13 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Dat weet ik ook niet. De landelijke richtlijn is geloof ik dat je ze maximaal 10 dagen per maand mag gebruiken, en dan 1-3 per dag (als ze bijvoorbeeld niet genoeg helpen). Ik kan dat laatste dus niet meer doen (al een tijd niet trouwens). Als het niet overgaat heb ik pech en moet ik het uitzitten.

Ja, uiteraard is dat waar ik naar streef, maar heb je ooit iemand gehoord die door een andere manier van ermee omgaan van zijn migraine af is gekomen? Ik denk niet dat dat realistisch is. Alle behandelingen die gericht waren op verbetering heb ik gehad. Nu gaat het inderdaad om ermee omgaan, maar de verwachting is daarbij niet (behalve van de huisarts) dat ik minder aanvallen zal hebben.

Ik bedoelde dat het een streven is, zoals ik ook kan streven om de volgende olympische winterspelen goud te winnen op de korte kür, ook al heb ik maar een keer in mijn leven geschaatst en is dat geëindigd met een gekneusd staartbeen. Het is een streven. Dat wil daarom niet zeggen dat dat lukt.

Sorry voor de verwarring.

quote:

Op donderdag 22 september 2016 09:00 schreef LPFAN het volgende:
Blegh ik heb de hele tijd het gevoel dat ik moet huilen. Nog steeds erg moe en kan me moelijk concentreren. Net mijn HB ff laten prikken.

Moeheid sucks.

Hier ook moe, al een tijdje. Werd vanmorgen wakker met "zware benen" (voelde ik toen ik nog in bed lag, raar gevoel). Even blijven liggen en toen ging het wel beter. FF naar de wc en weer terug het bed in.