[CZT #46] Chronisch Ziek Topic

Én het gaat nog steeds goed wat betreft het niet meer pulken aan m'n lippen. Nog steeds geen idee waarom dat zo inene uit het niets is gestopt en de behoefte niet meer terug is gekomen en ik nu mooi uitziende lippen heb.

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 11:34 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Ik ben al een paar dagen heel goed aan het eten wat betreft diabetes! 's Morgens kommetje kwarkyoghurt. 's Middags waldkornboterhammen met kaas. Spuit goed en neem m'n Metformine.

Heb ook geen chocopinda's meer gekocht en niet bij de Mac geweest.

Super Jaimy!

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 11:36 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Én het gaat nog steeds goed wat betreft het niet meer pulken aan m'n lippen. Nog steeds geen idee waarom dat zo inene uit het niets is gestopt en de behoefte niet meer terug is gekomen en ik nu mooi uitziende lippen heb.

Ben trots op je! Proberen vol te houden.


Ik ken je struggles een beetje. Ik ben een drama met m'n medicatie innemen. Krijg altijd op m'n donder van de huisarts en vriendlief

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 04:10 schreef vannelle het volgende:
Toch even terug en de kernwoorden zijn: AU! Waarom! Kan dit niet anders want ik trek het niet meer.
Zelfs Oxy biedt geen oplossing, ik weet het gewoon ff niet meer.
Zit er aan te denken om toch een gesprek met een psych aan te gaan zoals me is aangeboden.
Wie weet is het nuttig, kan ik weer mezelf worden want op dit moment ben ik dat niet.

Bij mij werkt de psych wel, maar ik heb wel andere klachten. Maar proberen waard?

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 06:05 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Over je grenzen gegaan of werkt het gewoon niet meer? (Niet dat dat aan de situatie zelf veel verandert, pijn is pijn, natuurlijk...)

Dat gesprek aangaan lijkt me geen slecht idee. In het slechtste geval heb je een paar uur van je tijd verdaan, in het beste geval helpt het op een manier wel.

Hoe bedoel je dat, dat je niet meer jezelf bent? Dat je anders reageert door de pijn? Dat je er zozeer door beperkt wordt, dat je je normale leven niet meer hebt? ...?

Sterkte in ieder geval!

Ik heb sowieso mijn normale leven al jaren niet meer.
Soms is dat vreselijk balen als je bijvoorbeeld hulp moet vragen voor de meest basale dingen omdat je het zelf niet meer kunt.
En wat ik bedoel met "ik ben mezelf niet meer" is dat ik van mezelf merk dat ik een vreselijke mopperkont met een kort lontje kan zijn tegen mensen die dat absoluut niet verdienen.
Dat hoort niet zo en moet veranderen, andere mensen horen geen last te hebben van mijn pijn.

Ik kijk het nog heel even aan en probeer dit zelf aan te pakken en als me dat niet lukt schakel ik hulp in.

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 13:30 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Bij mij werkt de psych wel, maar ik heb wel andere klachten. Maar proberen waard?

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 15:13 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Niet fijn om te lezen! . Zou het gesprek gewoon aanknopen en eens kijken hoe het gaat.

Als Oxy het niet meer doet dan is het écht niet leuk meer... Sterkte

Bedankt voor de reacties, waardeer ik echt.
Hierboven heb ik het al wat uitgebreider getypt en dus hopelijk ook wat duidelijker.

Hoe gaat het met jullie? Ik ben niet de enige die in de shit zit natuurlijk en ben echt belangstellend naar de rest van de mensen in dit topic.

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 16:34 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ik heb sowieso mijn normale leven al jaren niet meer.
Soms is dat vreselijk balen als je bijvoorbeeld hulp moet vragen voor de meest basale dingen omdat je het zelf niet meer kunt.
En wat ik bedoel met "ik ben mezelf niet meer" is dat ik van mezelf merk dat ik een vreselijke mopperkont met een kort lontje kan zijn tegen mensen die dat absoluut niet verdienen.
Dat hoort niet zo en moet veranderen, andere mensen horen geen last te hebben van mijn pijn.

Ik kijk het nog heel even aan en probeer dit zelf aan te pakken en als me dat niet lukt schakel ik hulp in.

Lijkt me handig dat je hulp daarin gaat zoeken ja.

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 16:34 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ik heb sowieso mijn normale leven al jaren niet meer.
Soms is dat vreselijk balen als je bijvoorbeeld hulp moet vragen voor de meest basale dingen omdat je het zelf niet meer kunt.
En wat ik bedoel met "ik ben mezelf niet meer" is dat ik van mezelf merk dat ik een vreselijke mopperkont met een kort lontje kan zijn tegen mensen die dat absoluut niet verdienen.
Dat hoort niet zo en moet veranderen, andere mensen horen geen last te hebben van mijn pijn.

Ik kijk het nog heel even aan en probeer dit zelf aan te pakken en als me dat niet lukt schakel ik hulp in.

Weten die mensen dat je veel pijn hebt en daarom wat meer moppert/kort lontje hebt?

Mensen zonder pijn weten niet hoe dat is en dat je dus niet jezelf bent vanwege die pijn. Dat je dat niet doet omdat je het zo leuk vind om mensen af te snauwen (bijv), maar dat hevige pijn 24/7 je gek maakt.

Ik hoop dat je naaste dierbaren begrijpen dat je het niet expres doet.

En als je een kort lontje hebt gehad en je beseft dat, zeg je dan: "Sorry, het was niet mijn bedoeling om (...)"?? Dat helpt ook al, want dan laat je iig zien/merken dat je het wel beseft dat je niet jezelf bent.

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 16:34 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ik heb sowieso mijn normale leven al jaren niet meer.
Soms is dat vreselijk balen als je bijvoorbeeld hulp moet vragen voor de meest basale dingen omdat je het zelf niet meer kunt.
En wat ik bedoel met "ik ben mezelf niet meer" is dat ik van mezelf merk dat ik een vreselijke mopperkont met een kort lontje kan zijn tegen mensen die dat absoluut niet verdienen.
Dat hoort niet zo en moet veranderen, andere mensen horen geen last te hebben van mijn pijn.

Ik kijk het nog heel even aan en probeer dit zelf aan te pakken en als me dat niet lukt schakel ik hulp in.

Snap heel goed dat dat behoorlijk balen is soms. Ieder mens wil wel zelfstandig (kunnen) zijn en als je dan voor zulke dingen hulp moet vragen, is dat een zware klap. Lijkt me dan ook niet raar dat je dan sneller geïrriteerd bent en sneller uit je sloffen schiet dan vroeger.

Kan alleen voor mezelf en mijn omgeving spreken, maar soms helpt het (aan het gevoel en heg beleven, niet aan de pijn zelf) wel om er zonder zorgen en zonder angst met iemand over te kunnen praten. Om gewoon zonder remming te klagen over wat er mis is, en dan daarna weer moed te hebben voor een tijd. Soms gaat dat makkelijker bij iemand om wiens gevoelens je echt niet hoeft te geven. Een vriend die alles zeer goed relativeert, een zeer empathische huisarts, lotgenoten,...

Ik hoop in ieder geval dat je iets vindt dat het draaglijker maakt. Pijn hebben suckt.

Mweh, minder om te lezen vannelle, headstrong en anders inderdaad niet bang zijn om hulp te zoeken hoor!

Ik heb hier een soort van tsja, weet niet, terugval-iets? Geen pijn gelukkig maar doodmoe, geen energie, ook snel chagga, weinig honger, bleh.
Schuif het wel op de warmte en misschien toch iets teveel gedaan afgelopen weken ofzo .

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 17:44 schreef houdjemond het volgende:
Mweh, minder om te lezen vannelle, headstrong en anders inderdaad niet bang zijn om hulp te zoeken hoor!

Ik heb hier een soort van tsja, weet niet, terugval-iets? Geen pijn gelukkig maar doodmoe, geen energie, ook snel chagga, weinig honger, bleh.
Schuif het wel op de warmte en misschien toch iets teveel gedaan afgelopen weken ofzo .

Hmm zou kunnen idd. Beterschap

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 17:44 schreef houdjemond het volgende:
Mweh, minder om te lezen vannelle, headstrong en anders inderdaad niet bang zijn om hulp te zoeken hoor!

Ik heb hier een soort van tsja, weet niet, terugval-iets? Geen pijn gelukkig maar doodmoe, geen energie, ook snel chagga, weinig honger, bleh.
Schuif het wel op de warmte en misschien toch iets teveel gedaan afgelopen weken ofzo .

Paar daagjes rust nemen? Gelukkig is het al minder warm...

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 16:34 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ik heb sowieso mijn normale leven al jaren niet meer.
Soms is dat vreselijk balen als je bijvoorbeeld hulp moet vragen voor de meest basale dingen omdat je het zelf niet meer kunt.
En wat ik bedoel met "ik ben mezelf niet meer" is dat ik van mezelf merk dat ik een vreselijke mopperkont met een kort lontje kan zijn tegen mensen die dat absoluut niet verdienen.
Dat hoort niet zo en moet veranderen, andere mensen horen geen last te hebben van mijn pijn.

Ik kijk het nog heel even aan en probeer dit zelf aan te pakken en als me dat niet lukt schakel ik hulp in.

Nou... een chronische ziekte heb je niet alleen, zeggen ze vaak. Het is denk ik niet realistisch om te willen voorkomen dat je omgeving er last van heeft. Jaimy_Luca stelt wel een goede vraag. Denk dat het begint bij hierover communiceren en samen een oplossing vinden voor als je veel pijn hebt en daardoor een kort lontje. Wat moeten mensen dan wel en niet tegen je zeggen? En wat kan jij doen om het te voorkomen of om het weer goed te maken? Dat zijn wel vragen waarmee je bij een hulpverlener terecht kan.

Ik had vanmorgen een zware PMT-sessie. Ging erover dat ik altijd in vooruitstand zit: dingen regelen, initiatief nemen, zorgen dat anderen het naar hun zin hebben. En dat ik soms ook even achterover mag leunen. Kijken wat er dan gebeurt en wie dan het voortouw neemt.

Ik vind het wel nog steeds heel nuttig, omdat ik het idee heb dat ik er over het algemeen een 'beter' mens van word. Die beter voor zichzelf kan zorgen. En hopelijk heeft dat uiteindelijk invloed op de migraine en de manier hoe ik daarmee omga.

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 18:14 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Nou... een chronische ziekte heb je niet alleen, zeggen ze vaak. Het is denk ik niet realistisch om te willen voorkomen dat je omgeving er last van heeft. Jaimy_Luca stelt wel een goede vraag. Denk dat het begint bij hierover communiceren en samen een oplossing vinden voor als je veel pijn hebt en daardoor een kort lontje. Wat moeten mensen dan wel en niet tegen je zeggen? En wat kan jij doen om het te voorkomen of om het weer goed te maken? Dat zijn wel vragen waarmee je bij een hulpverlener terecht kan.

Ik had vanmorgen een zware PMT-sessie. Ging erover dat ik altijd in vooruitstand zit: dingen regelen, initiatief nemen, zorgen dat anderen het naar hun zin hebben. En dat ik soms ook even achterover mag leunen. Kijken wat er dan gebeurt en wie dan het voortouw neemt.

Ik vind het wel nog steeds heel nuttig, omdat ik het idee heb dat ik er over het algemeen een 'beter' mens van word. Die beter voor zichzelf kan zorgen. En hopelijk heeft dat uiteindelijk invloed op de migraine en de manier hoe ik daarmee omga.

Mooi dat je er wat van hebt!

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 16:38 schreef vannelle het volgende:

[..]


[..]

Bedankt voor de reacties, waardeer ik echt.
Hierboven heb ik het al wat uitgebreider getypt en dus hopelijk ook wat duidelijker.

Hoe gaat het met jullie? Ik ben niet de enige die in de shit zit natuurlijk en ben echt belangstellend naar de rest van de mensen in dit topic.

Ik zou vooral niet te lang wachten met hulp zoeken. Misschien lucht het wel erg op!

Hier alles ok, op het waterschade verhaal na. Gelukkig word alles wel verzekerd. Maar toch weer stress, en weer een dag niet werken

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 18:00 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Paar daagjes rust nemen? Gelukkig is het al minder warm...

Ja ik "vergeet" af en toe dat ik ziek ben en dat het chronisch is, klinkt stom maar op een goede dag ga ik dus wel lekker huishouden, naar het strand of zwemmen, afgelopen weekend hier in de stad HET evenememt met livebandjes enzo en daar moet ik denk ik achteraf weer voor betalen.

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 17:12 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Weten die mensen dat je veel pijn hebt en daarom wat meer moppert/kort lontje hebt?

Mensen zonder pijn weten niet hoe dat is en dat je dus niet jezelf bent vanwege die pijn. Dat je dat niet doet omdat je het zo leuk vind om mensen af te snauwen (bijv), maar dat hevige pijn 24/7 je gek maakt.

Ik hoop dat je naaste dierbaren begrijpen dat je het niet expres doet.

En als je een kort lontje hebt gehad en je beseft dat, zeg je dan: "Sorry, het was niet mijn bedoeling om (...)"?? Dat helpt ook al, want dan laat je iig zien/merken dat je het wel beseft dat je niet jezelf bent.

Mijn omgeving is er mee bekend en heeft er begrip voor.
Maar dat blijft niet oneindig lang goed gaan, ik kan onmogelijk van andere mensen verwachten dat ze een mopperkont blijven tolereren ook al zeg ik idd sorry zodra ik het in de gaten heb.
Dat kan en zal ik dus echt van niemand vragen, het is echt mijn probleem en ik moet dat niet afschuiven.
Als ik het zo typ klinkt alles logisch, ik weet verdomd goed waar ik de fout in ga.
En toch doe ik het, instinctieve reactie denk ik.
Ik vergelijk het wel eens met een gewond dier, die zijn ook slecht benaderbaar omdat ze pijn en stress hebben.
Gelukkig hebben wij als mens het besef en de mogelijkheid er iets aan te doen.
Ik begin nu steeds meer te neigen naar het inschakelen van hulp, ik hoopte het zelf te kunnen doen maar blijkbaar mislukt dat.
Dan is het nu tijd om verstandig te worden denk ik.

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 18:41 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Ik zou vooral niet te lang wachten met hulp zoeken. Misschien lucht het wel erg op!

Hier alles ok, op het waterschade verhaal na. Gelukkig word alles wel verzekerd. Maar toch weer stress, en weer een dag niet werken

Waterschadeverhaal heb ik duidelijk gemist, zou je dat ajb nog 1x willen vertellen of een linkje sturen naar de post waar dat staat?

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 18:56 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ja ik "vergeet" af en toe dat ik ziek ben en dat het chronisch is, klinkt stom maar op een goede dag ga ik dus wel lekker huishouden, naar het strand of zwemmen, afgelopen weekend hier in de stad HET evenememt met livebandjes enzo en daar moet ik denk ik achteraf weer voor betalen.

Dat heb ik dus ook, ik doe veel te snel veel te veel en de prijs die je er voor betaalt is aardig hoog.
Ik was ook gewend om minimaal 12 uur per dag te werken en nu kan ik helemaal niks meer.
Denk dat die omschakeling na jaren nog steeds te groot is en dat het besef van mijn beperkingen ook nog goed moet doordringen.
Het valt gewoon smerig tegen om van "de man die alles kan" om te moeten schakelen naar de status van nietsnut.
Ik heb er iig veel moeite mee en denk dat hulp nuttig kan zijn, ik ben nu niet eigenwijs meer maar kijk wat beter naar de realiteit.
Het is wat het is, de kunst is om er het beste uit te halen.

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 18:56 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ja ik "vergeet" af en toe dat ik ziek ben en dat het chronisch is, klinkt stom maar op een goede dag ga ik dus wel lekker huishouden, naar het strand of zwemmen, afgelopen weekend hier in de stad HET evenememt met livebandjes enzo en daar moet ik denk ik achteraf weer voor betalen.

Misschien is dat geeneens zo slecht, het af en toe vergeten. Er is achteraf een prijs voor, maar als je thuis zit, sja, dan betaal je ook een prijs natuurlijk. Alleen wel anders.

quote:

Op maandag 29 augustus 2016 18:56 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ja ik "vergeet" af en toe dat ik ziek ben en dat het chronisch is, klinkt stom maar op een goede dag ga ik dus wel lekker huishouden, naar het strand of zwemmen, afgelopen weekend hier in de stad HET evenememt met livebandjes enzo en daar moet ik denk ik achteraf weer voor betalen.

Voor mij ook herkenbaar. Maar ook andersom; dat als ik met een flinke migraineaanval op bed lig, ik vergeet wat voor leuk leven ik eigenlijk heb. Dan kan ik slecht relativeren en weet ik niet meer hoe het leven er op een goede dag uitziet.

En wat MarieAlice zegt, misschien niet eens zo slecht om het af en toe te vergeten. Je kunt je niet altijd inhouden. Soms voelen de consequenties dan ook minder zwaar vind ik, omdat je weet dat je een leuke dag hebt gehad. Dan probeer ik aan die dag terug te denken en waarvoor ik het gedaan heb.

Nee idd. een leuke dag is ook belangrijk, misschien wel belangrijker voor ons.

Soms is het het idd waard om de gevolgen te accepteren.
Bijvoorbeeld een weekend met mijn dochter en haar vriend waren me goud waard, had het absoluut niet willen missen.
Een uurtje naar de Jumbo om samen boodschappen te doen is dan wel waardeloos.
Het zijn keuzes, het 1 is het wel waard, het andere niet.

Ik denk dat maar ff opnieuw naar de dermatoloog moet... Mijn psoriasis plekjes komen in volle heftigheid weer terug op precies de zelfde plekken. Heel irritant.