Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 47. Zomerperikelen

Zijn er mensen die (volledig) zijn genezen van Colitis Ulcerosa? Zo ja, wat zijn de adviezen? Bepaalde voeding niet eten? Of... minder stress of... meer sporten? Ik ben hier enorm benieuwd naar. Ik heb zelf de ziekte van Colitis Ulcerosa en ik maak mij toch behoorlijk zorgen over het feit dat het kan verergeren, uitbreiden of kan doorgroeien naar darmkanker of darmtumor. Ik heb hier een hele grote angst over.

Ik slik zelf Pentasa (mesalazine) en Puri Nethol (6-mp). Ik heb recent tijdelijk medicatie gekregen van een dermataloog ivm een huidaandoening (puisten) en helaas (kan toeval zijn) prikkelen mijn darmen aan zowel de linker als rechterzijde. Ongeveer aan de uiteinden ervan... ongeveer rechts van mijn navel en links van mijn navel. Dus ben weer zorgen aan het maken..

Hoop dat alles goed komt. Ben voornamelijk angstig over darmkanker/darmtumor en dat soort enge dingen die mogelijk zijn.

Mij is door mijn behandelende arts Infliximab/Humira aangeraden, maar die heb ik afgewezen. De arts heeft mij proberen te overtuigen (een aantal maal) om daarop over te stappen, maar heb toch aangedrongen om vast te blijven aan mijn standaard Pentasa + puri nethol combinatie.

Overigens heb ik ook behoorlijk last van een onverklaarbare vermoeidheid. Ook al doe ik niks... dan heb ik een behoorlijke vermoeidheid en geen zin om überhaupt iets te doen. Laat staan tandenpoetsen. Natuurlijk komt het deels door een baggere conditie; ik doe niet aan sport of iets wat ervoor zorgt dat ik een redelijke conditie heb, maar het is behoorlijk storend de onverklaarbare vermoeidheid.

Vooral na het lezen van bijsluiters van mijn medicatie (na jaren Colitis Ulcerosa te hebben), ben ik nog banger geworden:

Kanker. Mercaptopurine kan het DNA aantasten, waardoor in zeldzame gevallen na langdurig gebruik juist kanker, zoals leukemie, kan ontstaan. De arts weegt daarom altijd het risico hierop af tegen het nut van de behandeling met mercaptopurine.

http://www.apotheek.nl/me(...)gelijke-bijwerkingen

Ik wil het liefst zo snel mogelijk af van de medicatie en medicijnloos het leven doorgaan. Ik slik al bijna 10 jaar de medicatie en heb al 10 jaar Colitis.

[ Bericht 33% gewijzigd door Frank_Underwood op 23-09-2016 23:19:15 ]

quote:

Op vrijdag 23 september 2016 23:04 schreef Frank_Underwood het volgende:
Zijn er mensen die (volledig) zijn genezen van Colitis Ulcerosa?

Voor zo ver ik weet is het chronisch dus zal het nooit meer verdwijnen?

quote:

Mij is door mijn behandelende arts Infliximab/Humira aangeraden, maar die heb ik afgewezen. De arts heeft mij proberen te overtuigen (een aantal maal) om daarop over te stappen, maar heb toch aangedrongen om vast te blijven aan mijn standaard Pentasa + puri nethol combinatie.

Waarom niet aan de biologicals?

quote:

Ik wil het liefst zo snel mogelijk af van de medicatie en medicijnloos het leven doorgaan. Ik slik al bijna 10 jaar de medicatie en heb al 10 jaar Colitis.

Ik ben iets langer dan een half jaar zonder medicatie geweest maar dat ging al snel in een hoog tempo slechter, in die tijd wel met mijn dieet bezig geweest en alternatieve dingen maar die mochten niet baten.

quote:

Op vrijdag 23 september 2016 20:38 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jazeker; ik voel me wel geliefd zo

Zit nu dus nog tenminste twee maanden aan de prednison; dat is dan weer minder zeker omdat ik tioguanine niet mag stoppen tot de humira werkt.

Wanneer wordt er met humira gestart?

quote:

Op vrijdag 23 september 2016 23:39 schreef 010P het volgende:

[..]

[..]

[..]

Heb wel eens verhalen op het internet gelezen van mensen die volledig genezen waren en ik kende persoonlijk iemand die ervoor had gekozen om stressloos door het leven te gaan en was abrupt genezen van Colitis Ulcerosa.

Ik voel mij niet op mij gemak met Humira/Infliximab, met name door de vele mogelijke bijwerkingen en omdat het vrij nieuw op de markt is.

Het liefst wil ik medicatieloos door het leven.

Als ik zo de bijwerkingen van Pentasa en Puri-nethol doorneem, dan bevallen mij de volgende bijwerkingen totaal niet:

'''Beschadiging van de nieren die blijvend kan zijn. De kans op deze bijwerking is hoger na langdurig gebruik. Als u dit medicijn langere tijd gebruikt zal uw arts daarom de werking van de nieren regelmatig controleren.''

''Leverbeschadiging. Waarschuw uw arts bij een gele verkleuring van huid en oogwit en pijn boven in de buik.''

Verminderde vruchtbaarheid bij mannen. Bij sommige mannen kan de vorming van zaadcellen verminderen, waardoor zij verminderd vruchtbaar worden.

Kanker. Mercaptopurine kan het DNA aantasten, waardoor in zeldzame gevallen na langdurig gebruik juist kanker, zoals leukemie, kan ontstaan. De arts weegt daarom altijd het risico hierop af tegen het nut van de behandeling met mercaptopurine.

quote:

Op vrijdag 23 september 2016 23:47 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Het liefst wil ik medicatieloos door het leven.

Zelf heb ik ook de pest aan medicatie troep, maar helaas is het troep die we in onze situatie toch in de meeste gevallen wel echt nodig hebben omdat je anders steeds zieker wordt..

quote:

Op vrijdag 23 september 2016 23:56 schreef 010P het volgende:

[..]

Zelf heb ik ook de pest aan medicatie troep, maar helaas is het troep die we in onze situatie toch in de meeste gevallen wel echt nodig hebben omdat je anders steeds zieker wordt..

Zeker, maar na 10 jaar in een periode van angst en onzekerheid leven heb ik er wel schoon genoeg van. Zowel van de Colitis als van de medicatie. Ik heb soms het gevoel alsof de medicatie wél deels helpt, maar er ook deels is om ons 'afhankelijk' te houden aan de medicatie. Ik weiger te accepteren dat het niet geneesbaar is.

Dag in dag uit met de angst leven of er een bijwerking 'geactiveerd', zoals onvruchtbaarheid, kanker of wat dan ook of dat JUIST de ziekte bepaalde kankercellen of andere rare ziektebeelden kan geven, is gewoon deprimerend.

dubbelpost./

quote:

Op vrijdag 23 september 2016 23:47 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Heb wel eens verhalen op het internet gelezen van mensen die volledig genezen waren en ik kende persoonlijk iemand die ervoor had gekozen om stressloos door het leven te gaan en was abrupt genezen van Colitis Ulcerosa.

Ik voel mij niet op mij gemak met Humira/Infliximab, met name door de vele mogelijke bijwerkingen en omdat het vrij nieuw op de markt is.

Het liefst wil ik medicatieloos door het leven.

Als ik zo de bijwerkingen van Pentasa en Puri-nethol doorneem, dan bevallen mij de volgende bijwerkingen totaal niet:

'''Beschadiging van de nieren die blijvend kan zijn. De kans op deze bijwerking is hoger na langdurig gebruik. Als u dit medicijn langere tijd gebruikt zal uw arts daarom de werking van de nieren regelmatig controleren.''

''Leverbeschadiging. Waarschuw uw arts bij een gele verkleuring van huid en oogwit en pijn boven in de buik.''

Verminderde vruchtbaarheid bij mannen. Bij sommige mannen kan de vorming van zaadcellen verminderen, waardoor zij verminderd vruchtbaar worden.

Kanker. Mercaptopurine kan het DNA aantasten, waardoor in zeldzame gevallen na langdurig gebruik juist kanker, zoals leukemie, kan ontstaan. De arts weegt daarom altijd het risico hierop af tegen het nut van de behandeling met mercaptopurine.

Ik deel je zorgen, maar het is een vraagteken of die zorgen terecht zijn.

Ben je je ervan bewust dat je je hele leven vervuilde lucht inademt? Weet je dat je je hele leven al voedsel eet en water drinkt dat vervuild is met stoffen die slecht kunnen zijn voor het lichaam? Dat je een groot deel van je leven op school hebt gezeten en langdurig zitten slecht voor je lichaam is? Wist je dat een glas alcohol per dag de kans op kanker verhoogt? Ben je ervan bewust dat je kunt verongelukken iedere keer dat je de straat over steekt of een vervoersmiddel instapt?

Waarschijnlijk sta je daar niet bij stil en maak je je er niet zo druk om, maar als je wat onwaarschijnlijke risico's op een papiertje onder je neus gewreven krijgt begin je je opeens zorgen te maken?

quote:

Op zaterdag 24 september 2016 16:27 schreef Aphrodyte het volgende:
Nou; ik ben weer thuis

......

Maar goed; ik ben dus weer in staat om van het mooie weer te genieten

WTF... Wel eens last gehad van mijn afbrekende tandstukjes.. maar vandaag weer gehad en toevallig ook pijn in de bovenbuik gehad, bleek mogelijk lever te zijn (vergroting lever of iets dergelijks)... ik krijg deze week de resultaten..

Wellicht Puri-Nethol de boosdoener van beide, althans de arts vond dat ook de mogelijke oorzaak. Even de bijsluiter gepakt:

''Pijnlijke mond, tong of keel. Deze bijwerkingen ontstaan door ontsteking van de slijmvliezen van mond en keel. Eten en drinken kunnen hierdoor pijnlijk zijn. In veel gevallen helpt het om op ijsblokjes te zuigen, tijdens en direct na de chemotherapie. Tijdens de chemokuur kunnen ingrepen aan uw gebit of in uw mond de klachten verergeren. Daarom is het verstandig vóór u aan de chemokuur begint, uw tandarts uw gebit te laten controleren en eventueel behandelen. Verzorg uw gebit extra goed door een aantal maal per dag te poetsen met een zachte tandenborstel. Ook kunt u spoelen met een desinfecterende mondspoeling.''


Leverbeschadiging. Waarschuw uw arts bij een gele verkleuring van huid en oogwit en pijn boven in de buik.

Ik weet nou niet wat het beste is. Ik had een periode dat ik alleen de Pentasa had en toen kreeg ik na maanden een opvlamming omdat ik met de Puri Nethol gestopt ben, maar toch weer last van nare bijwerkingen. Ik wil ook niet naar de klote... ik zit toch met wikken en wegen.

quote:

Op dinsdag 27 september 2016 08:12 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Het kan van de puri nethol zijn; maar Crohn is een ziekte die voorkomt van mond tot kont.

Ontstekingen kunnen tijdens een opvlamming dus ook ontstaan in de mond. Dat hoeft geen bijwerking te zijn.

Ik ben vorig jaar door langdurige opvlamming ook een kies kwijtgeraakt omdat de ontsteking daaronder steeds terug kwam.

Je zal een arts moeten spreken om te bepalen wat voor probleem je hebt in je mond

Ik heb Colitis Ulcerosa. Ik had het verkeerde geciteerd. Er stond iets over het gebit.. en mijn gebit wordt wel aangetast, heb ik het vermoeden.. Een aantal keer brokkelde uit het niets stukjes tand uit mijn mond..

quote:

Op vrijdag 23 september 2016 23:47 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Heb wel eens verhalen op het internet gelezen van mensen die volledig genezen waren en ik kende persoonlijk iemand die ervoor had gekozen om stressloos door het leven te gaan en was abrupt genezen van Colitis Ulcerosa.

Mag ik vragen wat "stressloos door het leven gaan" inhoudt? Zou ik ook wel willen, maar kan me er niets bij voorstellen.
Verder vervelend van je gebit. Ik wist niet dat afbrokkelen ook tot de opties hoorde

Ego: Ik zat van het weekend wel weer op de SEH, soort vermoeidheidsaanval, misselijk, geen eetlust, maar ook geen koorts of beginnende griep oid. Ben gemarteld tijdens bloedprikken, je zou toch denken dat ze dat op de SEH wel kunnen De verpleger wilde dan maar in mijn slagader gaan prikken, ja mooi niet dus Uiteindelijk maar via een infuus gedaan wat ik niet nodig had, want mocht gelukkig weer naar huis. Het was volgens de arts iig geen bijwerking van de infliximab. Voel me inmiddels weer beter.

quote:

Op woensdag 28 september 2016 15:10 schreef Aphrodyte het volgende:
We gaan nu toch niet afwachten; morgen begin ik met Humira. Spannend

4x een spuitje van 600 euro op een dag

Is enkel de eerste keer hoor, startdosis.

Hallo. Graag zou ik me bij deze forum willen toevoegen.

Ik heb al 2 jaar last van rare stoelgang. Ik heb zo'n 4 tot 7 keer per dag diarree (gisteren zelfs 8!!!!!). Ook heel veel darm krampen en heel erg vermoeid. Continu misselijk waardoor ik niks naar binnen krijg. Slijm en bloed bij de ontlasting, maar geen hoge ontstekingswaardes. Ik blow wel om de symptomen te verminderen en heb begrepen dat de ontstekingsremmend is (werkt daarom prima!)

Maar nu loop ik vast bij mijn mdl arts. Er zijn chronische ontstekingen gevonden, maar niet genoeg ontstekingswaardes voor de ziekte van crohn.aangezien ik sinds oktober 2015 14 kilo ben afgevallen uit het niets wou ze me niet wegsturen. Nu heb ik een fodmap dieet gekregen, maar geen diëtiste. (Naar mijn inziens neem je dan als arts zijn de zo'n dieet niet sirieus).

Nu ben ik erg benieuwd naar hoe andere erachter zijn gekomen dat ze crohn hebben. Duurde dit lang? Ik heb begrepen dat een diagnose wel maanden kan duren.

Hopelijk wil iemand zijn verhaal kwijt hierover.

Hallo,

Een kleine update van mijn kant. Ik heb net mijn 6de infuus Entyvio achter de rug.
Deze keer zat er 8 weken tussen. De eerste 4-5 weken na het vorige infuus ging alles super. 0,0 klachten. Nadien begon ik toch af en toe wat diarree te hebben.
Het lijkt er op dat de 8 weken tussen elk infuus mss wat aan de lange kant is.

Mijn CRP staat wel laag nl. 5. Ik kom van 13. 2 weken geleden heb ik een Calprotectine bepaling laten doen en dit gaf 1350 wat nog steeds hoog is. Ik kom wel van 2200.

De artsen hadden verwacht dat de waarde nu veel lager had moeten zijn dus zitten we nu een beetje op een kruispunt. Werkt het medicijn voldoende of niet. Mijn gevoel zegt ja maar nog niet genoeg om 8 weken te overbruggen.

Er is daarom beslist om binnen 8 weken een MRI te laten uitvoeren om te zien of er binnenin een positief effect is.

Ik was er zwaar van overtuigd dat we de goeie weg op waren maar de twijfel is nu wat meer toegenomen door het Calprotectine resultaat. Die waarde liegt natuurlijk niet en is eigenlijk nog veel te hoog.