Ik lig alleen maar ik heb een kamer naast de persooneelsingang dus 24 uur per dag mensen die langslopen en hun pasje scannen. Heel onrustig dus. Hopelijk lukt het vannacht wel om te slapen maar dat is de vraag natuurlijk na zo'n megadosis prednison .quote:Op vrijdag 23 september 2016 20:07 schreef Rianne84 het volgende:
Lief van die arts!
En ontzettend slordig dat ze de verkeerde dosis geven...
Slapen in een ziekenhuis is ruk. Lig je alleen of op zaal? De vorige keer lag ik op zaal met snurkende bejaarden, geen oog dicht gedaan. Als ik ooit weer word opgenomen vraag ik om een slaappil.
Jazeker; ik voel me wel geliefd zoquote:Op vrijdag 23 september 2016 20:22 schreef 010P het volgende:
[..]
Wat een prutswerk met die verkeerde dosis..
Leuke actie van die arts, dat soort dingetjes vind ik dan wel weer een positieve kant als je regelmatig in een ziekenhuis te vinden bent.
Voor zo ver ik weet is het chronisch dus zal het nooit meer verdwijnen?quote:Op vrijdag 23 september 2016 23:04 schreef Frank_Underwood het volgende:
Zijn er mensen die (volledig) zijn genezen van Colitis Ulcerosa?
Waarom niet aan de biologicals?quote:Mij is door mijn behandelende arts Infliximab/Humira aangeraden, maar die heb ik afgewezen. De arts heeft mij proberen te overtuigen (een aantal maal) om daarop over te stappen, maar heb toch aangedrongen om vast te blijven aan mijn standaard Pentasa + puri nethol combinatie.
Ik ben iets langer dan een half jaar zonder medicatie geweest maar dat ging al snel in een hoog tempo slechter, in die tijd wel met mijn dieet bezig geweest en alternatieve dingen maar die mochten niet baten.quote:Ik wil het liefst zo snel mogelijk af van de medicatie en medicijnloos het leven doorgaan. Ik slik al bijna 10 jaar de medicatie en heb al 10 jaar Colitis.
Wanneer wordt er met humira gestart?quote:Op vrijdag 23 september 2016 20:38 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Jazeker; ik voel me wel geliefd zo
Zit nu dus nog tenminste twee maanden aan de prednison; dat is dan weer minder zeker omdat ik tioguanine niet mag stoppen tot de humira werkt.
Heb wel eens verhalen op het internet gelezen van mensen die volledig genezen waren en ik kende persoonlijk iemand die ervoor had gekozen om stressloos door het leven te gaan en was abrupt genezen van Colitis Ulcerosa.quote:
Zelf heb ik ook de pest aan medicatie troep, maar helaas is het troep die we in onze situatie toch in de meeste gevallen wel echt nodig hebben omdat je anders steeds zieker wordt..quote:Op vrijdag 23 september 2016 23:47 schreef Frank_Underwood het volgende:
[..]
Het liefst wil ik medicatieloos door het leven.
Zeker, maar na 10 jaar in een periode van angst en onzekerheid leven heb ik er wel schoon genoeg van. Zowel van de Colitis als van de medicatie. Ik heb soms het gevoel alsof de medicatie wél deels helpt, maar er ook deels is om ons 'afhankelijk' te houden aan de medicatie. Ik weiger te accepteren dat het niet geneesbaar is.quote:Op vrijdag 23 september 2016 23:56 schreef 010P het volgende:
[..]
Zelf heb ik ook de pest aan medicatie troep, maar helaas is het troep die we in onze situatie toch in de meeste gevallen wel echt nodig hebben omdat je anders steeds zieker wordt..
Zo gauw alle testuitslagen bekend zijn, waarschijnlijk komende woensdag.quote:Op vrijdag 23 september 2016 23:39 schreef 010P het volgende:
[..]
Wanneer wordt er met humira gestart?
Ik deel je zorgen, maar het is een vraagteken of die zorgen terecht zijn.quote:Op vrijdag 23 september 2016 23:47 schreef Frank_Underwood het volgende:
[..]
Heb wel eens verhalen op het internet gelezen van mensen die volledig genezen waren en ik kende persoonlijk iemand die ervoor had gekozen om stressloos door het leven te gaan en was abrupt genezen van Colitis Ulcerosa.
Ik voel mij niet op mij gemak met Humira/Infliximab, met name door de vele mogelijke bijwerkingen en omdat het vrij nieuw op de markt is.
Het liefst wil ik medicatieloos door het leven.
Als ik zo de bijwerkingen van Pentasa en Puri-nethol doorneem, dan bevallen mij de volgende bijwerkingen totaal niet:
'''Beschadiging van de nieren die blijvend kan zijn. De kans op deze bijwerking is hoger na langdurig gebruik. Als u dit medicijn langere tijd gebruikt zal uw arts daarom de werking van de nieren regelmatig controleren.''
''Leverbeschadiging. Waarschuw uw arts bij een gele verkleuring van huid en oogwit en pijn boven in de buik.''
Verminderde vruchtbaarheid bij mannen. Bij sommige mannen kan de vorming van zaadcellen verminderen, waardoor zij verminderd vruchtbaar worden.
Kanker. Mercaptopurine kan het DNA aantasten, waardoor in zeldzame gevallen na langdurig gebruik juist kanker, zoals leukemie, kan ontstaan. De arts weegt daarom altijd het risico hierop af tegen het nut van de behandeling met mercaptopurine.
quote:Op zaterdag 24 september 2016 16:27 schreef Aphrodyte het volgende:
Nou; ik ben weer thuis
......
Maar goed; ik ben dus weer in staat om van het mooie weer te genieten
Het kan van de puri nethol zijn; maar Crohn is een ziekte die voorkomt van mond tot kont.quote:Op maandag 26 september 2016 17:12 schreef Frank_Underwood het volgende:
WTF... Wel eens last gehad van mijn afbrekende tandstukjes.. maar vandaag weer gehad en toevallig ook pijn in de bovenbuik gehad, bleek mogelijk lever te zijn (vergroting lever of iets dergelijks)... ik krijg deze week de resultaten..
Wellicht Puri-Nethol de boosdoener van beide, althans de arts vond dat ook de mogelijke oorzaak. Even de bijsluiter gepakt:
''Pijnlijke mond, tong of keel. Deze bijwerkingen ontstaan door ontsteking van de slijmvliezen van mond en keel. "
Ik heb Colitis Ulcerosa. Ik had het verkeerde geciteerd. Er stond iets over het gebit.. en mijn gebit wordt wel aangetast, heb ik het vermoeden.. Een aantal keer brokkelde uit het niets stukjes tand uit mijn mond..quote:Op dinsdag 27 september 2016 08:12 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het kan van de puri nethol zijn; maar Crohn is een ziekte die voorkomt van mond tot kont.
Ontstekingen kunnen tijdens een opvlamming dus ook ontstaan in de mond. Dat hoeft geen bijwerking te zijn.
Ik ben vorig jaar door langdurige opvlamming ook een kies kwijtgeraakt omdat de ontsteking daaronder steeds terug kwam.
Je zal een arts moeten spreken om te bepalen wat voor probleem je hebt in je mond
Mag ik vragen wat "stressloos door het leven gaan" inhoudt? Zou ik ook wel willen, maar kan me er niets bij voorstellen.quote:Op vrijdag 23 september 2016 23:47 schreef Frank_Underwood het volgende:
[..]
Heb wel eens verhalen op het internet gelezen van mensen die volledig genezen waren en ik kende persoonlijk iemand die ervoor had gekozen om stressloos door het leven te gaan en was abrupt genezen van Colitis Ulcerosa.
Bloedprikken blijft moeilijkquote:Op dinsdag 27 september 2016 12:06 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Mag ik vragen wat "stressloos door het leven gaan" inhoudt? Zou ik ook wel willen, maar kan me er niets bij voorstellen.
Verder vervelend van je gebit. Ik wist niet dat afbrokkelen ook tot de opties hoorde
Ego: Ik zat van het weekend wel weer op de SEH, soort vermoeidheidsaanval, misselijk, geen eetlust, maar ook geen koorts of beginnende griep oid. Ben gemarteld tijdens bloedprikken, je zou toch denken dat ze dat op de SEH wel kunnen De verpleger wilde dan maar in mijn slagader gaan prikken, ja mooi niet dus Uiteindelijk maar via een infuus gedaan wat ik niet nodig had, want mocht gelukkig weer naar huis. Het was volgens de arts iig geen bijwerking van de infliximab. Voel me inmiddels weer beter.
Is enkel de eerste keer hoor, startdosis.quote:Op woensdag 28 september 2016 15:10 schreef Aphrodyte het volgende:
We gaan nu toch niet afwachten; morgen begin ik met Humira. Spannend
4x een spuitje van 600 euro op een dag
Ik krijg er deze maand in totaal nog 8 maar inderdaad de eerste keer zoveel. Ben gewoon erg blij met mijn verzekering nuquote:Op woensdag 28 september 2016 16:17 schreef SnoepTomaatje het volgende:
[..]
Is enkel de eerste keer hoor, startdosis.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |