Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 47. Zomerperikelen

Index

» lifestyle

actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
pi_164873419
Humira schijnt sinds kort pijnloos geïnjecteerd te kunnen worden; helpt dat met het nare voorgevoel ?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164873464
quote:
0s.gif Op vrijdag 26 augustus 2016 18:32 schreef 010P het volgende:

[..]

Hmm, sterkte!

Zelfde schuitje zal ik maar zeggen dan, mijn internist heeft me toch met klem aangeraden om humira een kans te gaan geven.
Ik zie er alleen als een berg tegenop.
Jammer ja; jij ook Beterschap :*

Wat zijn je bezwaren precies ?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164883102
Ik ken iemand die sinds zijn 8ste de ziekte van Colitis Ulcerosa heeft en momenteel 23 is. Hij heeft al inmiddels 3 colonoscopies achter de rug gehad.

Uit interesse en nieuwsgierigheid ben ik gaan googlen naar deze ziekte en het is een vrij nare ziekte. Vooral omdat die sluw is. Bij een groot deel van de patiënten blijkt de ziekte in periodes aanwezig te zijn en soms totaal afwezig.

Daarnaast is er ook een background proces aan de gand waarbij sommige patiënten zelfs kanker kunnen krijgen in een later stadium.

Hoe groot is de kans op kanker met deze ziekte en is het echt zo'n nare ziekte dat iedereen met deze ziekte uiteindelijk te maken krijgt met kanker en het niet overleeft tot een respectabele leeftijd (>75)?
pi_164884493
quote:
1s.gif Op vrijdag 26 augustus 2016 19:03 schreef Aphrodyte het volgende:
Humira schijnt sinds kort pijnloos geïnjecteerd te kunnen worden; helpt dat met het nare voorgevoel ?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik kan vertellen dat het enorm scheelt. Je voelt er nu letterlijk zo goed als niks meer van, en dat was echt anders.
Komt doordat het citroenzuur eruit gehaald is.
pi_164887167
quote:
0s.gif Op zaterdag 27 augustus 2016 08:47 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Ik kan vertellen dat het enorm scheelt. Je voelt er nu letterlijk zo goed als niks meer van, en dat was echt anders.
Komt doordat het citroenzuur eruit gehaald is.
Goed om te weten!

Hopelijk help het 010P ook om zich wat beter te voelen over het vooruitzicht :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164887241
quote:
0s.gif Op zaterdag 27 augustus 2016 01:00 schreef Frank_Underwood het volgende:

Hoe groot is de kans op kanker met deze ziekte en is het echt zo'n nare ziekte dat iedereen met deze ziekte uiteindelijk te maken krijgt met kanker en het niet overleeft tot een respectabele leeftijd (>75)?
Tsja dat is lastig om algemeen te stellen; je hebt wel een verhoogd risico op bepaalde vormen van kanker als je deze medicatie slikt ( de ironie is dat onze medicijnen ook chemotherapie zijn) ; maar er is niet zo maar te zeggen dat je hier of daar mee te maken gaat krijgen.

Daarbij verschilt het per individu nogal hoe de ziekte zich uit; de een heeft een heftigere vorm dan de ander. Ik heb bijvoorbeeld pas 2 jaar de diagnose; maar ben al bijna door alle medicatie opties heen omdat mijn Crohn zo moeilijk te behandelen is.

Een ander daarentegen doet het misschien jaren goed op het eerste medicijn dat voorgeschreven wordt.

Ik denk dus dat het zinvol is om je kennis te vragen hoe het bij hem of haar zit; en als het iemand is met wie je close bent te vragen of je misschien eens meemag naar de arts om vragen te stellen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164893457
quote:
0s.gif Op zaterdag 27 augustus 2016 12:08 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Tsja dat is lastig om algemeen te stellen; je hebt wel een verhoogd risico op bepaalde vormen van kanker als je deze medicatie slikt ( de ironie is dat onze medicijnen ook chemotherapie zijn) ; maar er is niet zo maar te zeggen dat je hier of daar mee te maken gaat krijgen.

Daarbij verschilt het per individu nogal hoe de ziekte zich uit; de een heeft een heftigere vorm dan de ander. Ik heb bijvoorbeeld pas 2 jaar de diagnose; maar ben al bijna door alle medicatie opties heen omdat mijn Crohn zo moeilijk te behandelen is.

Een ander daarentegen doet het misschien jaren goed op het eerste medicijn dat voorgeschreven wordt.

Ik denk dus dat het zinvol is om je kennis te vragen hoe het bij hem of haar zit; en als het iemand is met wie je close bent te vragen of je misschien eens meemag naar de arts om vragen te stellen :)
Iemand binnen de familie.

Medicijnen die diegene gebruikt zijn per dag: 3 zakjes (1 gram per zakje) aan Pentasa (Mesalazine) en 1 tablet van 50 mg aan Puri-Nethol (6-MP).

Zover ik weet, kon die na jaren afbouwen met medicijnen, maar na het stoppen van Puri-Nethol kwam de opvlamming weer en was Prednison nodig om het af te remmen en nu weer terug naar oude ritme... qua medicijngebruik.

De arts heeft aangegeven dat Infliximab de laatste optie is... als dit ook niet werkt..
pi_164920028
quote:
14s.gif Op zaterdag 27 augustus 2016 12:04 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Goed om te weten!

Hopelijk help het 010P ook om zich wat beter te voelen over het vooruitzicht :)
Dat is/was inderdaad wel een puntje waardoor ik er liever niet aan wilde, maar ook de bijwerkingen die vermeld worden jagen me nogal angst aan.

Hoop soorten kanker etc
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
  zondag 28 augustus 2016 @ 19:44:29 #59
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_164920284
quote:
0s.gif Op zaterdag 27 augustus 2016 17:16 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Iemand binnen de familie.

Medicijnen die diegene gebruikt zijn per dag: 3 zakjes (1 gram per zakje) aan Pentasa (Mesalazine) en 1 tablet van 50 mg aan Puri-Nethol (6-MP).

Zover ik weet, kon die na jaren afbouwen met medicijnen, maar na het stoppen van Puri-Nethol kwam de opvlamming weer en was Prednison nodig om het af te remmen en nu weer terug naar oude ritme... qua medicijngebruik.

De arts heeft aangegeven dat Infliximab de laatste optie is... als dit ook niet werkt..
Als er geen enkel medicatie meer afdoende werkt bij CU, kan de hele dikke darm eruit worden gehaald. Een flinke ingreep, maar kan de kwaliteit van leven toch aanzienlijk verbeteren.
The love you take is equal to the love you make.
pi_164921094
quote:
0s.gif Op zondag 28 augustus 2016 19:35 schreef 010P het volgende:

[..]

Dat is/was inderdaad wel een puntje waardoor ik er liever niet aan wilde, maar ook de bijwerkingen die vermeld worden jagen me nogal angst aan.

Hoop soorten kanker etc
Daar heb je toch wel meer kans op zodra je deze ziekte hebt.
Zalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingBespaar op je energiekosten - gaslicht.nlSpeel mee met Lucky Day en win!
pi_164921268
quote:
0s.gif Op zondag 28 augustus 2016 19:35 schreef 010P het volgende:

[..]

Dat is/was inderdaad wel een puntje waardoor ik er liever niet aan wilde, maar ook de bijwerkingen die vermeld worden jagen me nogal angst aan.

Hoop soorten kanker etc
Dat is helaas voor de meeste sterke medicijnen zo..

Vergeet niet dat zo'n bijsluiter alles wat ooit een bijwerking zelfs bij een persoon is geweest moet vermelden. Het is dus meestal wat minder erg dan de bijsluiter meldt :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164921309
Kon ik vorige week eindelijk een broek aan die ik al een jaar niet meer aankon en foto's maken zonder onderkin; heb ik nu al weer een pudding gezicht. .

#prednisonhaat :(
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164927361
quote:
1s.gif Op zondag 28 augustus 2016 19:44 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Als er geen enkel medicatie meer afdoende werkt bij CU, kan de hele dikke darm eruit worden gehaald. Een flinke ingreep, maar kan de kwaliteit van leven toch aanzienlijk verbeteren.
Maar een verwijdering van een dikke darm gaat gepaard met een stoma, toch?
pi_164928068
Ik slik zelf normaal gesproken 3x daags pentasa (zakjes mesalazine).. maar ik doe het meestal allemaal in 1x. Dus in plaats van 1x ochtend, 1x middag en 1x avond.. doe ik 3 zakjes in 1 keer in de avond.

Ik doe dit al enige tijd. Is dit fout of... is dat ook een andere methode?
pi_164934511
Laatste dagen flinke opvlamming. 2 kilo kwijt in een weekend, dus ik mocht me van de mdl arts op de seh gaan melden. Nu wachten op mijn beurt.
pi_164934789
quote:
0s.gif Op maandag 29 augustus 2016 11:28 schreef Rianne84 het volgende:
Laatste dagen flinke opvlamming. 2 kilo kwijt in een weekend, dus ik mocht me van de mdl arts op de seh gaan melden. Nu wachten op mijn beurt.
Beterschap :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  maandag 29 augustus 2016 @ 11:47:50 #67
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_164934907
quote:
1s.gif Op zondag 28 augustus 2016 22:49 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Maar een verwijdering van een dikke darm gaat gepaard met een stoma, toch?
Om te beginnen ja, maar er is ook een hersteloperatie mogelijk waarbij weer een aansluiting op de natuurlijke uitgang wordt gemaakt.
The love you take is equal to the love you make.
pi_164935042
quote:
1s.gif Op maandag 29 augustus 2016 11:41 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Beterschap :*
Dank je! Ben benieuwd wat ze gaan doen. Volgens mij werkt de tioguanine niet goed genoeg.
pi_164936327
quote:
1s.gif Op maandag 29 augustus 2016 11:55 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Dank je! Ben benieuwd wat ze gaan doen. Volgens mij werkt de tioguanine niet goed genoeg.
Oh dat heb jij dus ook :{

Volgens mijn mdl arts kan er dus ondanks de tioguanine een opvlamming voorkomen
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164938164
quote:
1s.gif Op zondag 28 augustus 2016 20:25 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat is helaas voor de meeste sterke medicijnen zo..

Vergeet niet dat zo'n bijsluiter alles wat ooit een bijwerking zelfs bij een persoon is geweest moet vermelden. Het is dus meestal wat minder erg dan de bijsluiter meldt :)
Ja is ook zo, ik ga er ook gewoon mee starten want merk echt dat ik niet genoeg voedingsstoffen opneem :N
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Big Fish GamesVattenfall cadeauANWB Verzekeringen
pi_164938231
quote:
1s.gif Op maandag 29 augustus 2016 12:58 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Oh dat heb jij dus ook :{

Volgens mijn mdl arts kan er dus ondanks de tioguanine een opvlamming voorkomen
Nouja zeg, wat heb je dan aan de tioguanine -O-
pi_164938371
quote:
0s.gif Op maandag 29 augustus 2016 14:21 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Nouja zeg, wat heb je dan aan de tioguanine -O-
Nou ja; de opvlamming is minder erg dan zonder.. Daar komt het op neer; en omdat er zo weinig opties voor me zijn kijken we in mijn geval toch of prednison + tio nu genoeg is om het dragelijk te houden :-/

Volgens haar is het wel een bekend probleem.

Het is inderdaad niet ideaal; maar zonder is het helemaal niks.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164938390
quote:
0s.gif Op maandag 29 augustus 2016 14:19 schreef 010P het volgende:

[..]

Ja is ook zo, ik ga er ook gewoon mee starten want merk echt dat ik niet genoeg voedingsstoffen opneem :N
Matig; sterkte :*

Laat me weten hoe het me je gaat!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164939153
Prednison meegekregen, waarschijnlijk morgen een scopie (op mijn verjaardag :')) en daarna wellicht over op tnf medicijnen.
Kloteziekte. Hoe doen jullie dat met de voorbereiding op de scopie?
pi_164939225
quote:
0s.gif Op maandag 29 augustus 2016 14:58 schreef Rianne84 het volgende:
Prednison meegekregen, waarschijnlijk morgen een scopie (op mijn verjaardag :')) en daarna wellicht over op tnf medicijnen.
Kloteziekte. Hoe doen jullie dat met de voorbereiding op de scopie?
Ik drink als ik behoefte heb aan hartig heldere boullion; en bij zoete trek heldere limonade of ik zuig op zuurtjes tot ze oplossen (dat helpt een beetje). Napoleon heeft energy zuurtjes; die zijn mijn favoriet voor een scopiedag. Verder koop ik babydoekjes voor de zere kont en drink ik de prep met mijn neus dicht ..

Mijn verjaardag was twee weken terug ; wat een toeval :')

Beterschap en hopelijk kan je het op een ander moment beter vieren :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 47. Zomerperikelen
Index

» lifestyle

Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')