Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 47. Zomerperikelen

Welkom in deze reeks!

In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.

Waarschijnlijk geen opvlamming bij mij - al zijn de ontstekingswaarden en calcoprotectine wel wat verhoogd. Dus we houden het in de gaten maar gaan er vanuit dat het de gewone Crohn up en downs zijn. Heb zelf ook wel het vertrouwen dat het deze keer niet erger gaat worden.

Over vier weken weer een afspraak en prikken

quote:

Op woensdag 3 augustus 2016 17:45 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Fijn, hopelijk houdt het aan!

Hopelijk wordt het beter ja.. Aanhouden lijkt me wat minder aangezien ik wel klachten heb die over waren een aantal weken terug

Dat was leuk

Ik kwam bekende verpleging tegen en ook een van mijn artsen; en ze zijn allemaal heel enthousiast dat ik kom helpen. Ik heb een positieve indruk en zij hebben ook laten weten een positieve indruk van mij te hebben dus dat is fijn.

Het was wel erg vermoeiend en pittig om weer te werken voor het eerst in twee jaar; maar goed dat went wel weer.

Voorlopig elke donderdagochtend.

quote:

Op zaterdag 6 augustus 2016 09:54 schreef Drieklank het volgende:
En niemand die vraagt waar Skeletor is.

Niet?

Mijn laatste posts deze week gingen nog over haar dus dat was niet nodig

Buik blijft trouwens Onrustig. Nu af en toe erg scherpe pijn op een andere plek dan eerst. Ik hoop dat het gewoon normaal is en niet de indicatie van een of andere toestand.

quote:

Op zaterdag 6 augustus 2016 13:20 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Beter lezen gr gr

Even concreet trouwens mensen;

Willen jullie een meet?

Ik wil namelijk best wel; ieder weekend vanaf 20 augustus kan ik inplannen. Een beetje een centrale locatie zoals Utrecht?

Mijn haar valt uit van de tioguanine

Volgens de verpleegkundige blijft mijn haar het dunne bosje dat het nu is want je haar wordt er wel dunner van maar je wordt gelukkig niet kaal.

Qua Crohn blijft het onrustiger worden en als de ontsteking weer toegenomen blijkt te zijn krijg ik waarschijnlijk weer prednison. Net nu ik 13 kilo afgevallen ben.

Maar goed; ik ben er nu tenminste op tijd bij dus hopelijk vallen de consequenties mee

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 18:48 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Ik heb Methotrexaat erbij gekregen.
Wat een kutspuitjes. Ik kan met zo'n pen van de Humira prima omgaan, maar dit is dus een echt spuitje, ik viel bijna flauw toen ik de naald zag.
Maargoed, hij zit er in. Woensdagmorgen foliumzuur tegen de ergste bijwerkingen, en dan hopelijk kan de MTX over zes weken de Entocort overnemen, want hoe korter aan de Prednison hoe beter natuurlijk...

Stoer van je!

Jij zit er ook niet helemaal lekker bij dus; beterschap!

Ik hoop dat het gaat aanslaan voor je. Hou me op de hoogte