FOK!forum / Lifestyle / [Mammapoli] deel 19 Dag lieve Mthld
Muladinsdag 12 april 2016 @ 11:42
Welkom in het Mammapoli topic!

Wat is de mammapoli?

“Mamma” is het Latijnse woord voor “borst”. Mamma slaat hier dus niet op je moeder!
Op een mammapoli (in het ziekenhuis) worden patinten met klachten aan de borst onderzocht. Meestal bestaat het onderzoek uit drie onderdelen. Een gesprek en een lichamelijk onderzoek (Dat bestaat uit het onderzoek van de borst(en), het onderzoeken van de lymfklieren, onder de oksel, bij het borstbeen en rondom het sleutelbeen.) bij een chirurg, een mammografie (Daarbij worden rntgenfoto's gemaakt van de borsten. Als de afwijking daarop niet goed te zien is, kan de radioloog besluiten om een echografie te maken. Dat is een onderzoek van de borsten en meestal ook de oksels.) en een biopsie/punctie (Bij een punctie wordt met een dunne naald vocht en weefsel opgezogen uit de verdachte plek. Dat weefsel wordt vervolgens onderzocht door een patholoog. Bij een biopsie wordt een klein sneetje gemaakt in de verdachte plek om stukjes weefsel weg te halen).

Waar kan ik meer informatie vinden over (borst)kanker?

Voor algemene informatie over kanker: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/Pages/Home.aspx
Over specifiek borstkanker: http://www.diagnoseborstkanker.nl/nl/home/xxxhomexxx.html
Kijk eens op http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen/Pages/particulieren.aspx voor brochures.
Over herstel en balans: http://www.herstelenbalans.nl/

Voor wie is dit topic bedoeld?
Voor iedereen die met borstkanker te maken heeft, of had, patinten, partners, kinderen, vrienden, collega’s en verder natuurlijk iedereen die langs komt! Kom hier gerust met je vragen, er is bijna altijd wel iemand die iets al eerder heeft meegemaakt en je misschien een waardevol advies of een handige tip kan geven.

In memoriam:
Fratz † 28-3-2013
quote:
Hallo allemaal,dit is de man van Fratz.
Vannacht om 00:45 is Fratz overleden.
Vlak voordat ze wegging heeft ze me nog op het hart gedrukt om hier een bericht te posten.
Ik weet dat ze ontzettend veel steun en kracht heeft gekregen van dit forum.
Als ik mijn emoties wat meer onder controle heb zal ik wat meer posten over wat hoe het gegaan is.
Voor nu wens ik iedereen sterkte en veel kracht.
Mthld † 15-1-2015
quote:
Ik kan berichten als haar man.

Dank jullie wel voor de lieve kaarten.
Ik heb ze aan Mthld voorgelezen. De familie was ontroerd.

Dinsdag heeft Mthld gekozen voor palliatieve sedatie. Gisteren, donderdag, is ze (heel vredig) overleden.
De strijd is voorbij.
ee68680a1af77e810cee8e765bc16bd2_zpse1ca6bd7.jpg

Eerdere delen: Topicreeks: Mammapoli
Dottekedinsdag 12 april 2016 @ 21:51
quote:
17s.gif Op maandag 11 april 2016 11:12 schreef yvonne het volgende:
Zo, even eens een poosje geen FOK!, alleen een beetje twitter om nog een beetje bij de 'wereld' te horen, gedaan
Ik heb nu bijna een jaar geleden de diagnose gehad, ben nu bijna 2 weken van de bestralingen af, en moet nu alleen nog maar tot sept aan de herceptin en nog 5 jaar pillen.
Als dat alles is? :)
Ik heb nu voor het eerst sinds een jaar een hele week vrij, geen onderzoeken, geen bloed afgeven, geen kuur, gesprek, of ander gedoe aan me.
Wow.

En toen? Toen raakte ik in een dip. Ik ben een jaar bezig geweest me staande te houden heb me met allerlei gif laten behandelen, en dan maakt de bestraling het allerlaatste restje energie finaal kapot, maar ook de energie die je nog ergens verstopt had.
En nu loop ik tegen dingen aan en zit me zelf enorm in de weg.
Kanker is geen glamour, ik heb op tv of op de geldinzamelingsacties maar zelden het echte gezicht van kanker gezien.
Ik 'herken' de kankerkoppies , we hebben allemaal uiteraard raar haar, maar er is een bepaalde blik in geslopen, een soort pijn die je denk ik alleen maar herkent als je die ook bij jezelf ziet.
kanker ontmenselijkt, het stript je van al dat wat je mens maakt.
Maar het vertekent ook je beeld, als je in een winkel 80+ loopt uit te hangen en ze vinden dat je door moet lopen wil je heel hard roepen, kun je dan gvd niet zien dat ik kanker heb?!

Je denkt misschien, oh top, geen lichaamshaar meer, tot dat je erachter komt, dat is ook geen neushaar, dus gebeurt het ( altijd als er mensen bij zijn) dat water of snot, ongeremd je neus uit kan druppen.
Dat het aantasten van je slijmvliezen daadwerkelijk inhoud dat je tong zo groot en ontstoken raakt dat ie bijna niet meer in je mond past, dat je niet kunt eten omdat je hele zijkant van je tong openligt, dat je niet kunt plassen zonder ellende of poepen zonder pijn, want guess what, daar zitten ook slijmvliezen.

Het opvolgen van de instructies van de oncoloog, en dus bellen zo gauw als de klachten krijgt waar hij het over heeft, want dat heeft hij je op het hart gedrukt dat te doen.
En verdomt, krijg je altijd een zuster die het wel even overlegd, of die je naar de huisarts terugstuurt en dan lig je de volgende dag wel in het z'huis.
De verkeerde medicijnen die je meekrijgt, was tramadol, krijgen ze mooi niet terug.
De kerel van de echo die in eerste instantie zei, oh dit is een hele mooi afgegrenste tumor, dan is het geen kanker. Tot na een dieper onderzoek hij z'n woorden aan moest passen.
En dat het daarna blijkt dat het een agressieve tumor is, lang traject maar wel goede vooruitzichten.

Of de dingetjes over je nagels, ja, die kunnen er ook nog af, wat er ook aan of in je zit, kapot gaat het. Vingernagels groeien al in geen tijden meer, scheuren soms overdwars in, of gewoon, maar dan wel tot op het leven.
Dan merk je opeens dat je bij een heleboel karweitjes wel degelijk je nagels nodig hebt, hoe forse nagelbijters dit soort karweitjes oplossen is me een raadsel.
En dan je teennagel, mn die komen rechtstreeks uit een zombiefilm, vervormd, zombiekleuren, en ze vallen eraf, maar met een beetje mazzel zit er al een nieuwe nagel onder, die tergend langzaam groeit, want ook dat proces is verstoord. Ik heb mazzel dat de af te vallen nagel niet helemaal losgelaten heeft en ahw al aan een nwe nagel vastzit.
Maar na een wandelingetje bloed in m'n sokken vinden kijk ik nieteens meer van op.

Dus nee, het is absolouut niet glamoreus. n, de ene kankersoort is de ander niet, waar de een na een operatie al beter is is een ander 18 maanden met een traject bezig.
Dat is verneukeratief voor het grote publiek, men zegt echt met zo'n toontje, oooooooooh borstkanker daar genees van je van toch?
Was dat maar zo, feit is dat er veel te veel jonge vrouwen dood gaan aan borstkanker.

En nu? Nu wil ik zo veel en kan zo weinig, vandaar de dip.
Ik ben voor de rest van de dag uitgeschakeld als ik geveegd, kattenbakken, afasje, gewone was, boodschapje gedaan heb.
Bam, afgelopen, weg energie.
Er s gewoon niets meer waar je uit kunt putten.Ook een nacht goed slapen levert geen uitgerust gevoel op. Het moet langzaam weer terugkomen.

En dat langzaam is nu een van m'n allerslechtste punten., dus loop ik tegen mezelf aan nu.
En verder heb ik er de pest over in als ik blogs lees waar mensen godbetert gewoon na de bestraling weer gaan werken.
M'n hersenen zijn gefried, m'n voetzolen zijn gevoelloos, ik heb de aandachtspanne van een goudvis.
Veel dingen tegelijk in een kamer geeft ruis waardoor ik helemaal niets meer kan 'opnemen'
Hersens en conditie zijn shit, zachtjes uitgedrukt.

En ik moet eindelijk eens in gaan zien dat ik niet opeens weer alles kan, dat iedereen een andere genezing heeft.
Dit is een heel duidelijk stuk over vermoeidheid:
http://www.stomaatje.nl/informatief/spoontheorie.html

En wat ik doe is alle lepels in de lucht gooien en eronder gaan staan en zien welke er in m'n armen valt.

Ik heb nu een lijstje voor vandaag gemaakt,
FOK!
planten doen
kwartier 'daar'ruimen
en
kwartier 'daar' ruimen
En ik moet me dwingen om te gaan beginnen met een half uur wandelen.

En buiten afwasje, koken,katten, is dat op dit moment genoeg.
En dan eens kijken wat dat met mn energie doet.

Eigenlijk wil ik een personal trainer.
Die 19 is

:')

Misschien een hoop gezeur, maar ook een beetje meer uitleg over het niet glamoureuze van kanker en waarom ik me bitter weinig kan concentreren op FOK! ( en daar voel ik me nog het schuldigst om)

En weet je wt pas ruk is?
7 kilo afvallen en daar in je kleding niets maar dan ook niets van merken.

En verder wil ik een leuk appje dat bijhoudt hoe wat hoeveel ik wandel, met statistiekjes enzo.
"u heeft vandaag 500 meter gewandeld"enzo.
Die ook stijging in terrein registreert want als ik een verkeersheuvel opklauter wil ik dat erin hebben staan :')

Laatste loodjes, alls komt goed
Hvjbjtwjnmkntb

Disclaimer: dit is mjn beleving h, ieder van ons beleeft en herstelt anders.
En soms moet je even kunnen spuien.
Het is heftig he Yvonne
Ik zou je willen adviseren om accupunctuur te gaan doen
Ik ben 12 mei 6 jaar geleden geopereerd aan longkanker en ook chemo gehad.
Ik heb heel veel bijkomende klachten gekregen waaronder buikklachten
In eerste instantie was ik heel bang voor uitzaaiingen in de darmen.
5, 5 jaar naar de dokter lopen voor die buik, en echt niet zo maar buikpijn kon echt niets zoveel pijn.
Effin om een lang verhaal kort te maken zijn ze er nu sinds een paar weken achter dat ik neuropathie in me buik heb........ als gevolg van de operatie

Vandaar ben ik gegaan voor accupunctuur en wat blijkt, ik heb totaal geen energie meer in me lijf zitten, de kanker en de chemo hebben me lijf uitgeput. De energetische batterij is bijna op.
Ik ben bij een huisarts die ook accupunctuur doet, zij zegt dat het bij mij lang zal duren voor het aanslaat omdat ik er natuurlijk al 6 jaar mee rondloop.

ALs het in je ziekenfonds pakket zit zou ik zeker aanraden om dit te doen.

Mijn longarts zei, als je kanker hebt gehad en de chemo kuren er bij is je lijf 10 jaar ouder geworden. Morgen weer voor me halfjaarlijkse controle en ben er nog steeds na 6 jaar poepzenuwachtig voor.

Succes Yvonne met je herstel.
sararaatswoensdag 13 april 2016 @ 05:54
Oh yvonne, wat een verhaal zeg.

En je hebt over 1 ding gelijk: dat jonge mensen sterven aan borstkanker.

In 2010 verloor ik een vriendin aan die kutziekte.
motorbloempjewoensdag 13 april 2016 @ 06:05
Yv :*

En is een Fitbit niets voor je voor stappen/activiteiten? :)
MevrouwCactuswoensdag 13 april 2016 @ 07:38
Yvonne, wat vertel je het goed :* zoveel dingen waar mensen niet bij stilstaan.
Mulavrijdag 15 april 2016 @ 21:27
Ik lig in het ziekenhuis met leverproblemen. Ze hebben geen idee waar het vandaan komt dus afwachten maar weer...

Ik ben al het gezeik echt z zat. :(
HaverMoutKoekjevrijdag 15 april 2016 @ 21:39
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 april 2016 21:27 schreef Mula het volgende:
Ik lig in het ziekenhuis met leverproblemen. Ze hebben geen idee waar het vandaan komt dus afwachten maar weer...

Ik ben al het gezeik echt z zat. :(
sterkte. kwamen ze er bij routine controle achter of voelde je je (extra) niet goed? :@
Mulavrijdag 15 april 2016 @ 22:16
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 april 2016 21:39 schreef computergirl het volgende:

[..]

sterkte. kwamen ze er bij routine controle achter of voelde je je (extra) niet goed? :@
Mijn ogen werden ineens geel. :o
HaverMoutKoekjevrijdag 15 april 2016 @ 22:20
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 april 2016 22:16 schreef Mula het volgende:

[..]

Mijn ogen werden ineens geel. :o
hmmmmmm, klote weer :*
Rottdogzaterdag 16 april 2016 @ 17:19
Sjees mula klote weer ... sterkte 😙
HaverMoutKoekjezaterdag 16 april 2016 @ 17:53
Gaan ze in zks nog iets 'doen' in het weekend Mula? Of lig je alleen maar te liggen en wachten op de maandag (beetje aagje :@ )
Dottekezaterdag 16 april 2016 @ 19:46
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 april 2016 21:27 schreef Mula het volgende:
Ik lig in het ziekenhuis met leverproblemen. Ze hebben geen idee waar het vandaan komt dus afwachten maar weer...

Ik ben al het gezeik echt z zat. :(
Sterkte Mula,
Mulazaterdag 16 april 2016 @ 20:20
Ik ben weer thuis!

Oncoloog denkt dat ik een combi van dingen heb gehad die mijn lever over de zeik hebben geholpen. Waarschijnlijk virusje (had de nacht vantevoren buikgriep) en mogelijk iets dat de stent in mijn galwegen tijdelijk heeft verstopt (ik durf het bijna niet te zeggen, maar: galsteentje :{ :{ :{ :'( :'( ) en dat terwijl mn lever de chemo van 3 dagen daarvoor nog aan het verwerken was.

Ik voel me stukken minder moe, oogkleur is beter en alle leverproeven waren vandaag verbeterd. Volgens oncoloog geen reden om aan uitzaaiingen te denken. Krijg wel vrijdag ct-scan, maar die moest ik sowieso wel.

Computergirl, als de leverwaarden vandaag niet goed waren geweest, dan hadden ze niet tot maandag gewacht. Dan hadden ze in ieder geval zeker moeten weten dat de stent niet verstopt was. Dat was op de buikecho niet goed te zien, dus dan had ik waarschijnlijk vandaag een ct-scan gekregen.
HaverMoutKoekjezaterdag 16 april 2016 @ 20:27
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 april 2016 20:20 schreef Mula het volgende:
Ik ben weer thuis!

Oncoloog denkt dat ik een combi van dingen heb gehad die mijn lever over de zeik hebben geholpen. Waarschijnlijk virusje (had de nacht vantevoren buikgriep) en mogelijk iets dat de stent in mijn galwegen tijdelijk heeft verstopt (ik durf het bijna niet te zeggen, maar: galsteentje :{ :{ :{ :'( :'( ) en dat terwijl mn lever de chemo van 3 dagen daarvoor nog aan het verwerken was.

Ik voel me stukken minder moe, oogkleur is beter en alle leverproeven waren vandaag verbeterd. Volgens oncoloog geen reden om aan uitzaaiingen te denken. Krijg wel vrijdag ct-scan, maar die moest ik sowieso wel.

Computergirl, als de leverwaarden vandaag niet goed waren geweest, dan hadden ze niet tot maandag gewacht. Dan hadden ze in ieder geval zeker moeten weten dat de stent niet verstopt was. Dat was op de buikecho niet goed te zien, dus dan had ik waarschijnlijk vandaag een ct-scan gekregen.
aha, ik had niet op mijn netvlies dat je daar een stent had zitten. Fijn dat het beter gaat en je weer thuis bent
Giamaandag 18 april 2016 @ 00:21
Yvonne, heb je aan Herstel en Balans gedacht?
Is echt een aanrader. Zowel je psyche als je fysiek wordt aangepakt.
Dit is speciaal voor kankerpatienten en wordt vergoed.

http://www.herstelenbalans.nl/

Het zkh waar ik behandeld ben, biedt dat niet aan, dus heb ik dat via een ander zkh gedaan.

Mula, was weer schrikken! Gelukkig is het, wrs, niets ernstigs.
Muladinsdag 26 april 2016 @ 23:04
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
mazarudinsdag 26 april 2016 @ 23:13
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
Heel veel sterkte Mula ;(
agterdinsdag 26 april 2016 @ 23:16
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
Wat een slecht nieuws. Bah.
Heel veel sterkte. Ook voor je geliefden.
Vind het zo oneerlijk. Maar daar heb jij niets aan.
JKwoensdag 27 april 2016 @ 00:18
Kutnieuws. :( sterkte!!
De_Taartjesfeewoensdag 27 april 2016 @ 00:31
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
Mula wat ontzettend kut en heftig ;( Heel veel sterkte!
Moonahwoensdag 27 april 2016 @ 02:31
Oh hemel, Mula... :o
HaverMoutKoekjewoensdag 27 april 2016 @ 06:20
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
zorgde dat dan toch voor je leverproblemen?
Sterkte meid
Rottdogwoensdag 27 april 2016 @ 06:57
Ohw wijffie Mula 😢😚
Mulawoensdag 27 april 2016 @ 06:57
Bedankt allemaal. Het is heel erg k*t, want het is qua bijwerkingen en behandeling een behoorlijke stap terug. Naast kaal en dexa (en dus dik) ga ik nu van 1x per 3 weken een paar uur in het ziekenhuis naar elke week een hele dag in het ziekenhuis.

En toch is het stiekem ook wel een beetje een opluchting om met deze chemo te stoppen. Ik werd steeds misselijker en zieker ervan. Vorig jaar ging ik geregeld de dag na de chemo zwemmen, laatste maanden had ik geregeld een week nodig om bij te komen. Ik had best vaak botpijn en echt absurd veel last van mijn spieren.

Computergirl, ik heb inderdaad uitzaaiingen in mijn lever, dus dat kan. Ik heb zelf trouwens het idee dat het toch een galsteentje ofzo is geweest. Sinds dat hele gebeuren is mijn bloed beter, kleur van mn ogen beter en voel ik me echt stukken beter.
Vickywoensdag 27 april 2016 @ 07:48
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
he verdorie Mula... dat is zwaar klote!!

:*
MevrouwCactuswoensdag 27 april 2016 @ 07:49
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
Oh shit :( :*
mrienwoensdag 27 april 2016 @ 09:38
Verdorie Mula (:
Sterkte met weer vechten en ondergaan
Adnapwoensdag 27 april 2016 @ 10:57
Mula veel kracht toegewenst met deze strijd. Weet dat er aan je gedacht wordt.

* Adnap duikt weer onder
sararaatswoensdag 27 april 2016 @ 14:44
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
knuffel!!!!
Isabeauwoensdag 27 april 2016 @ 14:59
Och Mula, wat een domper en nou moet je weer wekelijks. En weer kaal. En weer afwachten. Veel sterkte en zo min mogelijk bijwerkingen gewenst :*
Miracle_Drugwoensdag 27 april 2016 @ 18:23
Heel veel sterkte Mula :*
lazinesswoensdag 27 april 2016 @ 19:13
Mula -O-

Ik wens je veel sterkte om deze chemo door te komen met zo min mogelijk bijwerkingen.
Lavenderrwoensdag 27 april 2016 @ 19:23
Mula, wat een tegenslag. Wens je sterkte en iedereen hier op dit topic veel sterkte gewenst..
Mulawoensdag 27 april 2016 @ 19:46
Jullie zijn lief.

Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij". :'(
FANNwoensdag 27 april 2016 @ 19:52
quote:
1s.gif Op woensdag 27 april 2016 19:46 schreef Mula het volgende:
Jullie zijn lief.

Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij". :'(
Ik lees hier vaak mee, ik wens je lle sterkte van de wereld toe :* ik kan heel goed begrijpen dat
je moet huilen, man man wat een ellende :@
Giawoensdag 27 april 2016 @ 20:24
Goffer, mula, vind dit weer zo erg. Kan me voorstellen dat je boos en verdrietig bent. Waar iedere kankerpatint bang voor is moet jij keer op keer weer meemaken. Vreselijk!
Ik wens je heel veel sterkte en de kracht om dit toch weer te overwinnen.
*knuffel*
JKwoensdag 27 april 2016 @ 21:40
Van mij krijg je ook een knuffel, Mula! Die kilo's zijn ook klote en het haar eraf absoluut, want het duurt gewoon lang voor je genoeg hebt om er een kapsel van te knippen, maar ik hoop dat je daarna nog heel veel tijd mag hebben waarin je je best lekker voelt. Als je je na 5 jaar eindelijk weer een beetje jezelf ging voelen, is dit gewoon zo klote. :( Sterkte! O+
_Joy_woensdag 27 april 2016 @ 22:45
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
Omg sterkte! :'(
Muladonderdag 28 april 2016 @ 09:44
quote:
0s.gif Op woensdag 27 april 2016 21:40 schreef JK het volgende:
Van mij krijg je ook een knuffel, Mula! Die kilo's zijn ook klote en het haar eraf absoluut, want het duurt gewoon lang voor je genoeg hebt om er een kapsel van te knippen, maar ik hoop dat je daarna nog heel veel tijd mag hebben waarin je je best lekker voelt. Als je je na 5 jaar eindelijk weer een beetje jezelf ging voelen, is dit gewoon zo klote. :( Sterkte! O+
Ik heb me met de Taxol best goed gevoeld, dus dat is in ieder geval positief. Ik kreeg enorm veel last van mn gewrichten en was stijf, maar goed, dat werd met een vliegticket richting de zon al een stuk beter.

Alleen dat gewicht blijft een dingetje. Nou ja, een dingetje ter grootte van een olifant. Letterlijk en figuurlijk :{ :P Ik krijg in ieder geval minder dexa dan 2.5 jaar geleden. Dat heb ik toen ook een tijdje gehad en daar kreeg ik veel minder honger van.

Ik bedacht me gisteravond in bed dat ik in de afgelopen bijna-5-jaar 14 maanden niet behandeld ben. Tijdens de 1e 10 was ik aan het bijkomen van 1.5jaar behandelen en tijdens de laatste 4 ging ik dood vd pijn van wat uiteindelijk uitzaaiingen bleken te zijn. Dit wordt behandelronde nummer 4, derde keer dat ik uitzaaiingen heb. Volgens mij kan ik beter op zoek naar een andere hobby. }:|
Liesannedonderdag 28 april 2016 @ 12:57
quote:
0s.gif Op donderdag 28 april 2016 09:44 schreef Mula het volgende:
Ik heb me met de Taxol best goed gevoeld, dus dat is in ieder geval positief. Ik kreeg enorm veel last van mn gewrichten en was stijf, maar goed, dat werd met een vliegticket richting de zon al een stuk beter.

Alleen dat gewicht blijft een dingetje. Nou ja, een dingetje ter grootte van een olifant. Letterlijk en figuurlijk :{ :P Ik krijg in ieder geval minder dexa dan 2.5 jaar geleden. Dat heb ik toen ook een tijdje gehad en daar kreeg ik veel minder honger van.

Ik bedacht me gisteravond in bed dat ik in de afgelopen bijna-5-jaar 14 maanden niet behandeld ben. Tijdens de 1e 10 was ik aan het bijkomen van 1.5jaar behandelen en tijdens de laatste 4 ging ik dood vd pijn van wat uiteindelijk uitzaaiingen bleken te zijn. Dit wordt behandelronde nummer 4, derde keer dat ik uitzaaiingen heb. Volgens mij kan ik beter op zoek naar een andere hobby. }:|
Wat vreselijk balen allemaal Mula! Heel veel sterkte!

Ik ben zelf met Taxol bezig (of beter gezegd ik zou dat moeten zijn ware het niet dat mijn zenuwen eerst bij moeten komen, mijn handen en voeten blijven maar slapen). Ik ben in februari begonnen en moest toen ook dus aan de dexamethason. Nu had ik in december daar een hele slechte ervaring mee gehad en daardoor besloten dat nooit meer te slikken. Rond kerst kon ik niet eens meer op mijn benen staan en dacht ik echt dat ik de lente niet meer zou halen. Dus toen ze vertelden dat ik bij de chemo dexa moest nemen om allergische reacties tegen te gaan heb ik dat geweigerd. Mijn oncoloog vond het uiteindelijk prima, de dames die de chemo geven waren erg ongerust daarentegen, maar ik ben blij dat ik er tegenin gegaan ben.

Ik vertel dit vooral omdat het misschien voor jou ook een optie is Mula? Als het puur gaat om allergische reacties is het misschien het proberen zonder dexa waard?
Muladonderdag 28 april 2016 @ 13:47
Dankje voor het meedenken. Ik ga het morgen eens overleggen met mijn oncologe. Ik krijg allergische reacties van Taxol en die zijn niet fijn. Maar daar krijg ik ook al Tavegyl voor (waar ik ook slecht tegen kan), dus in welke mate die dexa nou echt nodig is? Ik heb online vaker verhalen gelezen van mensen die dexa weigeren en ik geloof dat de meeste doktoren daar niet echt achter staan. Mijn oncologe had het erover dat minder een optie is, maar helemaal niets niet. Mijn dokter is niet zo van de onnodige dingen, dus wat dat betreft heb ik er ook wel vertrouwen in dat het beter voor me is om het wel te krijgen.

Wat een gedoe joh met die voeten en handen! Gaan ze nu gewoon maar afwachten totdat het beter wordt of wordt er ook actief iets aan gedaan? Mijn voeten zijn nog steeds een beetje gevoelloos van de chemo van 4.5 jaar geleden. Ik vind het echt zo vies voelen. Hopelijk wordt het snel beter voor je en kan je verder met je behandeling!
Miracle_Drugdonderdag 28 april 2016 @ 15:48
quote:
1s.gif Op woensdag 27 april 2016 19:46 schreef Mula het volgende:
Jullie zijn lief.

Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij". :'(
Dat is helemaal niet oppervlakkig Mula. Het is een stukje controle wat je terug had, een stukje 'jou' wat even weg geweest is.

Ik kan me niet voorstellen hoe je je moet voelen maar kan me wel indenken dat je je vreselijk voelt. Ik hoop dan ook oprecht dat je je snel weer 'jou' zult voelen.
Liesannedonderdag 28 april 2016 @ 23:41
quote:
1s.gif Op donderdag 28 april 2016 13:47 schreef Mula het volgende:
Dankje voor het meedenken. Ik ga het morgen eens overleggen met mijn oncologe. Ik krijg allergische reacties van Taxol en die zijn niet fijn. Maar daar krijg ik ook al Tavegyl voor (waar ik ook slecht tegen kan), dus in welke mate die dexa nou echt nodig is? Ik heb online vaker verhalen gelezen van mensen die dexa weigeren en ik geloof dat de meeste doktoren daar niet echt achter staan. Mijn oncologe had het erover dat minder een optie is, maar helemaal niets niet. Mijn dokter is niet zo van de onnodige dingen, dus wat dat betreft heb ik er ook wel vertrouwen in dat het beter voor me is om het wel te krijgen.
Je oncologe weet het het beste en als die ertegen is zou ik het niet doen als ik jou was. Wie weet maakt een lagere dosering al best veel uit.
Ik krijg ook Tavegyl, ik word daar vooral erg suf van en slaap 2,5 dag achter elkaar door daarvan. Ik dacht eerst dat het door de Taxol kwam maar ik kreeg laatst ook Tavegyl bij een ct-scan omdat het opeens lijkt alsof ik allergisch reageer op de contrastvloeistof en daarna sliep ik dus ook 2,5 dag.

quote:
Wat een gedoe joh met die voeten en handen! Gaan ze nu gewoon maar afwachten totdat het beter wordt of wordt er ook actief iets aan gedaan? Mijn voeten zijn nog steeds een beetje gevoelloos van de chemo van 4.5 jaar geleden. Ik vind het echt zo vies voelen. Hopelijk wordt het snel beter voor je en kan je verder met je behandeling!
De chemo is nu voor de 3de keer een week uitgesteld (ik zou vrijdag eigenlijk weer moeten). Volgende week gaan we weer kijken hoe het dan met mijn handen en voeten is en afhankelijk van hoe die dan voelen gaat de chemo wel of niet door. Als het dan weer niet doorgaat dan gaan wel actief wat doen en definitief de chemo voor nu opgeven. Mijn handen zijn wel beter nu dan ze waren de bij het eerste uitstel. Ik kon toen na de rustweek niet eens meer een boodschappenlijstje schrijven. Nu gaat schrijven wel weer redelijk gelukkig en ik heb eindelijk mijn muts afgehaakt. Ik laat nog wel veel vallen en het voelt naar aan. Net alsof ik dikke handschoenen met prikkers aan de binnenkant aanheb.

Wat erg dat je voeten nog altijd niet totaal hersteld zijn! Aan de andere kant heeft je lijf ook maar weinig tijd gehad om te herstellen als je maar 14 maanden 'vrij' gehad hebt de afgelopen 5 jaar.

Houd je haaks!
Mulavrijdag 29 april 2016 @ 00:07
Je kan ook niet tegen Tavegyl? :o Ik ga volkomen knock-out. Mijn vriend voert me in een rolstoel af en ik ben geregeld de volgende ochtend wakker geworden dat ik gewoon geen idee meer had hoe ik thuis ben gekomen. Verpleegkundigen die me niet kenden, hebben weleens geweigerd om me naar huis te laten gaan. Des te vaker ik het krijg, des te erger het wordt. Maar goed, ik heb -daar gaan we weer- geen keus.

Kan je behandelingstechnisch nu wel stoppen met de chemo dan? Heftig hoor, niet alleen die handen/voeten, maar ook dat het zo ingrijpend is voor de rest van je behandeling. Mijn voeten stellen niet zoveel voor hoor. Doet geen pijn en is ook niet echt gevoelloos, maar het gevoel is anders/minder. Ik had vorig jaar teenslippers van crocs met kleine opstaande puntjes op de zool. Dat voelt echt gek en vies. Maar goed, dit komt alleen van de eerste vier chemos die ik heb gehad. Ik krijg morgen #65, dus ze houden zich best goed.
yvonnevrijdag 6 mei 2016 @ 11:01
Gadverdamme Mula, wat een bummer :{

Nr 65 van de chemo, mens wat dapper, ik had allang de handdoek in de ring gegooid, maar dat komt ook omdat ik er zo onwijs ziek van werd.

Hier gaat het nog hetzelfde, ben weer m'n wimpers kwijt door de herceptin, zo heb je zo, zo ben je ze weer kwijt.

Het lijkt alsof m'n hele lichaam protesteert tegen alle bijwerkingen, bot en spierpijn, bah!
Maar gelukkig heb ik de oramorph, dan kan ik iig even doorslapen.
Verder allemaal vage zooi, opeens weer kotsmisselijk, of opeens weer je wang en tong kapot.
De rommel is nog lang m'n lijf niet uit.
Maar ik ben in feite ook pas sinds januari van de chemo af, dus wie weet is het volgende maand opeens over ;)

Is jullie korte termijngeheugen ook stuk? De mijne volledig, wat lastig is bij series kijken, want ik moet de volgende dag altijd de vorige aflevering nog eens kijken anders heb ik geen idee ;)

Lieve Mula, ik wens je zo enorm boel veel sterkte!

oO< oO< oO<
sararaatsvrijdag 6 mei 2016 @ 11:38
quote:
17s.gif Op vrijdag 6 mei 2016 11:01 schreef yvonne het volgende:
Gadverdamme Mula, wat een bummer :{

Nr 65 van de chemo, mens wat dapper, ik had allang de handdoek in de ring gegooid, maar dat komt ook omdat ik er zo onwijs ziek van werd.

Hier gaat het nog hetzelfde, ben weer m'n wimpers kwijt door de herceptin, zo heb je zo, zo ben je ze weer kwijt.

Het lijkt alsof m'n hele lichaam protesteert tegen alle bijwerkingen, bot en spierpijn, bah!
Maar gelukkig heb ik de oramorph, dan kan ik iig even doorslapen.
Verder allemaal vage zooi, opeens weer kotsmisselijk, of opeens weer je wang en tong kapot.
De rommel is nog lang m'n lijf niet uit.
Maar ik ben in feite ook pas sinds januari van de chemo af, dus wie weet is het volgende maand opeens over ;)

Is jullie korte termijngeheugen ook stuk? De mijne volledig, wat lastig is bij series kijken, want ik moet de volgende dag altijd de vorige aflevering nog eens kijken anders heb ik geen idee ;)

Lieve Mula, ik wens je zo enorm boel veel sterkte!

oO< oO< oO<
zonnige knuffel vanuit Gooreind-Wuustwezel!! :*
Liesannevrijdag 6 mei 2016 @ 13:02
quote:
1s.gif Op vrijdag 29 april 2016 00:07 schreef Mula het volgende:
Je kan ook niet tegen Tavegyl? :o Ik ga volkomen knock-out. Mijn vriend voert me in een rolstoel af en ik ben geregeld de volgende ochtend wakker geworden dat ik gewoon geen idee meer had hoe ik thuis ben gekomen. Verpleegkundigen die me niet kenden, hebben weleens geweigerd om me naar huis te laten gaan. Des te vaker ik het krijg, des te erger het wordt. Maar goed, ik heb -daar gaan we weer- geen keus.
Ik heb me dat totaal niet gerealiseerd, maar ook ik wandel (nou ja, het lijkt er weer een beetje op) de chemo kamer binnen en verlaat hem in een rolstoel. Tot nu toe niet door gehad dat dat door de Tavegyl komt. Ik ga het in de gaten houden of het net als bij jou steeds erger wordt. Stoppen ermee zal voor mij ook geen optie zijn denk ik omdat ik de dexa ook al niet doe.

Hoe is het bij de oncologe gegaan en met de chemo? Hebben jullie de dexa verlaagd? Ik hoop dat je geen extra last gehad hebt van allergische reacties.

quote:
Kan je behandelingstechnisch nu wel stoppen met de chemo dan? Heftig hoor, niet alleen die handen/voeten, maar ook dat het zo ingrijpend is voor de rest van je behandeling. Mijn voeten stellen niet zoveel voor hoor. Doet geen pijn en is ook niet echt gevoelloos, maar het gevoel is anders/minder. Ik had vorig jaar teenslippers van crocs met kleine opstaande puntjes op de zool. Dat voelt echt gek en vies. Maar goed, dit komt alleen van de eerste vier chemos die ik heb gehad. Ik krijg morgen #65, dus ze houden zich best goed.
Over stoppen hoef ik gelukkig verder niet na te denken, groen licht gekregen, mijn handen en voeten zijn voldoende hersteld en de 3 extra rustweken waren het maximum wat we konden wachten zonder de behandeling echt in gevaar te brengen. Dus vanaf nu weer iedere week chemo, wel met aangepaste dosering.

Jeetje Mula, 65 keer -O- Aan de ene kant moet ik er niet aan denken, aan de andere kant hoop ik dat ik het ook ga halen. Mijn kanker is ongeneesbaar, beste waar ik op kan hopen is het stilzetten ervan, en dat lijkt te lukken met deze chemo, tot nu toe kwamen er steeds uitzaaiingen bij en werden die ik had groter.

Heel veel sterkte Mula, en jij ook Yvonne en iedereen die het voor de rest nodig heeft. Houd moed!
Mulazaterdag 7 mei 2016 @ 07:37
Liesanne, het is echt heel normaal dat je slaperig wordt van Tavegyl. Compleet knock-out gaan en daar nog langer dan een dag last van hebben is dat niet. Ik mag van mijn dr zelf bepalen hoeveel mg ik krijg. Standaard is 2mg. Ik heb een tijdje 4mg gehad en dat ging stukken beter gekgenoeg. Wakker voordat mn infuus klaar was en helder genoeg om te praten met verpleegkundige. Dag erna ook niet zo slaperig en suf, maar wel het gevoel dat ik een overdosis slpierverslappers had gehad. Ik kon een paar dagen niet op mn benen staan (maar was wel helder genoeg om tv te kijken). Toen ik een tijd later weer 4mg heb geprobeerd, werd ik er ineens dood- en doodmoe van. Heb me niet vaak zo beroerd gevoeld als toen. Ik heb ook 1mg geprobeerd, maar dat was een enorm drama. Ik werd tijdens het inlopen al ziek van mijn op Herceptin gebaseerde chemo en voelde me een paar dagen echt ziekig en niet fijn. De hoogte van de dosis kan dus schelen. Misschien eens handig om te overleggen!

Wat fijn trouwens dat de Taxol goed lijkt aan te slaan. Ik heb Taxol eerder gehad en toen waren binnen 3mnd mijn veel te hoge leverwaarden helemaal genormaliseerd en bleek na een paar maanden dat ik in volledige remissie was. Ik werd er wel erg stijf van (en kaal en dik) maar verder voelde ik me best goed op het spul. Het is alleen zo irritant dat je elke week naar het ziekenhuis moet ervoor. Moet je elke week heen of heb je ook stopweken? Ik heb gisteren gehoord dat ik een keer per maand een stopweek krijg. Dat geeft wel even wat lucht!

Ik heb #65 en #66 inmiddels gehad. Voor de chemo van gisteren waren mijn leverwaarden verbeterd. Dat is goed nieuws, vooral omdat ik maar een halve dosering chemo krijg (vanwege slechte leverfunctie) en ik de Herceptin en Pertuzamab er nog niet eens bij krijg (vanwege planningsdingen).
Vanwege allergische reacties in het verleden, moest ik vorige week veel dexa. Deze week is het gehalveerd en als het goed gaat, wordt het over 2 kuren wederom gehalveerd. Eet-obsessie is onder controle te houden op het moment. Gelukkig!

Al met al voel ik me erg goed. Heb alleen heel veel pijn in mijn rug/ribben. Er zijn niet echt aanwijzingen voor dat het met kanker te maken heeft, maar desondanks wel vervelend. Ik slaap al niet goed door de dexa, maar door de rugpijn kan ik nauwelijks lekker liggen en hangen.

Yvonne, wat heeft het spul je ook aldoor te pakken zeg. Om wanhopig van te worden. Hopelijk zijn het echt nog restverschijnselen van de chemo en gaan ze snel weg en kom je redelijk klachtenvrij door de Herceptin heen. :*
Mulazaterdag 7 mei 2016 @ 07:46
Heeft iemand hier trouwens ervaring met Buff mutsjes? Ik vraag me af of ze goed te dragen zijn terwijl je oren vrij zijn. Je kan ze knopen met je oren vrij, maar zal dat wel blijven zitten op een kale kop?
Giazaterdag 7 mei 2016 @ 14:03
quote:
0s.gif Op zaterdag 7 mei 2016 07:46 schreef Mula het volgende:
Heeft iemand hier trouwens ervaring met Buff mutsjes? Ik vraag me af of ze goed te dragen zijn terwijl je oren vrij zijn. Je kan ze knopen met je oren vrij, maar zal dat wel blijven zitten op een kale kop?
Ik heb wel een filmpje gevonden waar ze voordoen hoe je ze vouwt.

@Liesanne.
Ik heb vier jaar geleden ook taxotere, vergelijkbaar met taxol, denk ik, gehad en had vanaf de tweede lading al last van mijn voeten. De oncoloog ging er vrolijk mee door, totdat ik na de vierde lading niet meer kon lopen van de pijn. Heb nummer 5 en 6 dus 75 % gehad, maar dat heeft niet voorkomen dat het nu chronisch is. Ik word nu behandeld met Qutenza, wat wel langzaamaan een beetje verbetering geeft. Ga daar dus ook nog wel even mee door, als dat mag.
Als je zonder die Taxol kunt, zou ik daar zeker voor gaan, als ik jou was. Chronisch neuropathie aan je voeten is niet fijn. Doet soms echt stekend pijn, alsof je tenen bevroren zijn.

In mijn handen had ik het overigens veel minder, misschien wel dankzij de ijshandschoenen die ik moest dragen bij het inlopen van die chemo. Heb wel een beetje minder dat fingerspitzengefhl, maar het doet geen pijn.

Even een dikke knuffel voor de dames die nu weer door die hel gaan. O+
Mulazaterdag 7 mei 2016 @ 14:58
Gia, ik heb en Taxotere en Taxol gehad en vond de Taxol echt stukken milder. Volgens mij nog steeds kans op neuropathie, maar ik heb 4x Taxotere gehad en kreeg dovig gevoel in mn voeten en na 34x Taxol was er helemaal niks aan de hand.
Giazaterdag 7 mei 2016 @ 15:40
quote:
0s.gif Op zaterdag 7 mei 2016 14:58 schreef Mula het volgende:
Gia, ik heb en Taxotere en Taxol gehad en vond de Taxol echt stukken milder. Volgens mij nog steeds kans op neuropathie, maar ik heb 4x Taxotere gehad en kreeg dovig gevoel in mn voeten en na 34x Taxol was er helemaal niks aan de hand.
Ach, het is allemaal rotzooi. Ik hoop dat het bij mij toch nog verbetert met de Qutenza behandelingen. Op het moment gaat het goed. Moet begin juni, geloof ik, weer naar de pijnpoli.
Het weer speelt, denk ik, ook wel een rol. Met koud en nat weer heb ik meer pijn dan met dit weer.
yvonnezondag 8 mei 2016 @ 07:50
quote:
0s.gif Op zaterdag 7 mei 2016 07:46 schreef Mula het volgende:
Heeft iemand hier trouwens ervaring met Buff mutsjes? Ik vraag me af of ze goed te dragen zijn terwijl je oren vrij zijn. Je kan ze knopen met je oren vrij, maar zal dat wel blijven zitten op een kale kop?
Ja die heb ik, zijn stoer man! En ja, blijven prima zitten, ik heb zo'n skater/surfer model genomen.
Gaat ook niet broeien op warme dagen.
Mulazondag 8 mei 2016 @ 08:44
quote:
17s.gif Op zondag 8 mei 2016 07:50 schreef yvonne het volgende:

[..]

Ja die heb ik, zijn stoer man! En ja, blijven prima zitten, ik heb zo'n skater/surfer model genomen.
Gaat ook niet broeien op warme dagen.
Mooi zo! Dan ga ik daar achteraan. Ik snap echt niet waarom alle kankermutsjes en dingen ervoor gemaakt zijn om over je oren te dragen. Dat irriteert zo bij mij en bovenal; ik hoor er gewoon geen klap meer door!
HaverMoutKoekjezondag 8 mei 2016 @ 09:30
quote:
0s.gif Op zondag 8 mei 2016 08:44 schreef Mula het volgende:

[..]

Mooi zo! Dan ga ik daar achteraan. Ik snap echt niet waarom alle kankermutsjes en dingen ervoor gemaakt zijn om over je oren te dragen. Dat irriteert zo bij mij en bovenal; ik hoor er gewoon geen klap meer door!
kan ik me wat bij voorstellen, hoe doen die moslima's dat
yvonnemaandag 9 mei 2016 @ 20:33
wat ik erg vind is dat je die dingen voor heel veel geld moet aanschaffen, meestal online.waarom niet gewoon bij H&M of primark. Volgens mij is daar best een markt voor.
Mulamaandag 9 mei 2016 @ 21:30
Ik heb in het verleden best vaak dingen bij de h&m en primark gekocht. Maar goed, zoals gezegd: ik kan er totaaaaaal niet tegen als er iets over mn oren valt, dus dan heb je ook niet zoveel aan speciale modelletjes voor kale mensen.

Die buffs vind ik qua prijs trouwens heel erg meevallen. Normale zijn rond de 16. Mijn katoenen knoopdoekjes voor kankerpatienten waren geloof ik rond de 25. Die zijn niet meer verkrijgbaar en waren ook heel beperkt qua kleur, dus die buffs lijken een betere optie.
Mulamaandag 9 mei 2016 @ 21:37
Wat ik trouwens nog asocialer vind is de prijs van prothesebh's en zwempakken. Bij de bh's zit alleen een extra stukje stof ingenaaid en voor de rest is het een gewone bh. De zwempakken zijn zo suf en degelijk en duur. Snap niet dat iemand daar niet eens een leuke collectie van ontwerpt.

De primark heeft heel vaak dingen die geschikt zijn voor protheses. Een sporttopje met vakjes voor protheses voor 5. Een zwempak waar je opvulling in kan doen voor 9. Waarom moet zo'n zwempak anders meteen 100+ kosten?
Giavrijdag 13 mei 2016 @ 08:43
quote:
0s.gif Op maandag 9 mei 2016 20:33 schreef yvonne het volgende:
wat ik erg vind is dat je die dingen voor heel veel geld moet aanschaffen, meestal online.waarom niet gewoon bij H&M of primark. Volgens mij is daar best een markt voor.
Ik ben destijds hier in Helmond bij een kapster geweest die een aparte afdeling, boven, voor mensen met kaalheid. Zij had daar ook, in Amerika, extra opleidingen voor gevolgd.
Ik vond het heerlijk. Echt no nonsense, wel meeleven, maar niet zielig doen.
En ze had ook allerhande mutsjes, ook voor boven je oren. Kon ze dus ter plekke passen. Ook die werden deels vergoed. http://www.haardoorsaskia.nl/ voor mensen in omgeving Helmond Eindhoven die genteresseerd zijn. Ik neem aan dat dergelijke salons ook in andere delen van Nederland zitten.

Overigens zijn er op internet ook filmpjes te vinden over het knopen van hoofddoeken zoals moslima's dat doen.
Giavrijdag 13 mei 2016 @ 08:49
quote:
1s.gif Op maandag 9 mei 2016 21:37 schreef Mula het volgende:
Wat ik trouwens nog asocialer vind is de prijs van prothesebh's en zwempakken. Bij de bh's zit alleen een extra stukje stof ingenaaid en voor de rest is het een gewone bh. De zwempakken zijn zo suf en degelijk en duur. Snap niet dat iemand daar niet eens een leuke collectie van ontwerpt.

De primark heeft heel vaak dingen die geschikt zijn voor protheses. Een sporttopje met vakjes voor protheses voor 5. Een zwempak waar je opvulling in kan doen voor 9. Waarom moet zo'n zwempak anders meteen 100+ kosten?
Ik draag mijn gewone bh's, vaak zonder vulling. Wel groot verschil dan, zeker op mijn leeftijd. Die gezonde borst hangt tegenwoordig een stuk lager.
Voor buiten de deur, bezoek of vereniging, doe ik er een cupfiletje in, gekocht bij Livera.
Moet ik op warme dagen wel mee uitkijken, ik zweet nogal en dan irriteert dat spul.

Hopelijk in het najaar borstverkleining gezonde borst.
Mulavrijdag 13 mei 2016 @ 09:29
Gia, ik ben vroeger inderdaad ook bij zo'n speciale salon voor mutsjes geweest. Maar ook daar was ik niet heel erg onder de indruk van het assortiment. Ik verwacht de komende weken nog niet kaal te worden maar ik heb toch alvast een Buff gekocht. Die lijken echt heel erg fijn te zijn. Ga er binnenkort nog meer kopen denk ik.

Ik heb vandaag chemo nr 3. Vorige week waren mijn leverwaarden verbeterd. Zijn nog geen conclusies uit te trekken, maar in ieder geval wel een goed teken. Stiekem voel ik me veeeeel beter dan met de vorige chemo. Tot nu toe heb ik nog geen herceptin erbij gehad (daar kan ik niet goed tegen), dus ik hoop dat dat ook zo gaat blijven als het er wel bij komt.
sararaatsvrijdag 13 mei 2016 @ 10:59
Sterkte Mula en een hele dikke knuffel vanuit Belgie.

Ik leef met iedereen mee want ben heel lief hihi.
Giavrijdag 13 mei 2016 @ 12:05
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 mei 2016 10:59 schreef sararaats het volgende:
Sterkte Mula en een hele dikke knuffel vanuit Belgie.

Ik leef met iedereen mee want ben heel lief hihi.
Dank je.

Is overigens een bizarre bijkomstigheid van (borst)kanker, iedereen is zo lief.
Althans, dat is mijn ervaring. Ook in het ziekenhuis, bijvoorbeeld, geen nummertje voor bloedprikken, gewoon meteen aan de beurt. Je wordt echt in de watten gelegd.
Is ook wel fijn, want je kunt gewoon effe niks anders dan de tijd uit zitten die nodig is voor (soms tijdelijk) herstel. Vanaf de diagnose gaat je leven in de wacht. Na de laatste klinische behandeling moet je overeind gaan krabbelen en dat leven terug gaan zoeken.

Ben altijd blij met de reacties van meelevende medefokkers.
Rottdogvrijdag 13 mei 2016 @ 22:14
Ik ben beide borsten kwijt en heb losse protheses. Ik koop gewoon normale bh's en zwemkleding, van een oud t shirt knip ik ongeveer de achtervorm van de bh uit. Deze naai ik vast met de hand en laat een opening aan de zijbovenkant open om de prothese erin en eruit te halen. Zo heb ik dus altijd katoen tussen de prothese en mijn lichaam. Wat ook belangrijk is zo blijft de keuze ruim en niet te duur.
Mulavrijdag 13 mei 2016 @ 23:17
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 mei 2016 10:59 schreef sararaats het volgende:
Sterkte Mula en een hele dikke knuffel vanuit Belgie.

Ik leef met iedereen mee want ben heel lief hihi.
Dankje! Lief! O+

Rottdog, ik heb plakprotheses. Dat is ook nog wel een aanrader. Het is zo fijn als je borsten gewoon aan je lijf vastzitten. Ik moet alleen eens gaan uitzoeken of ik met die plakkers ook kan zwemmen met een normaal zwempak. Op internet zegt de een dat het prima lukt, maar de mevrouw van de lingeriezaak waar ik ze vandaan heb, was nogal stellig dat het echt niet kan.

Ik heb vannacht slecht geslapen(moe!), heb Tavegyl gehad (slaperig!) en heb dexa gehad (bruisend van de energie!). Hele vreemde combi. Ik wil het liefst gaan hardlopen, maar ben tegelijkertijd slaperig en bekaf. En lijkwit! :o
yvonnewoensdag 18 mei 2016 @ 09:53
quote:
17s.gif Op vrijdag 13 mei 2016 12:05 schreef Gia het volgende:

[..]

Dank je.

Is overigens een bizarre bijkomstigheid van (borst)kanker, iedereen is zo lief.
Althans, dat is mijn ervaring. Ook in het ziekenhuis, bijvoorbeeld, geen nummertje voor bloedprikken, gewoon meteen aan de beurt. Je wordt echt in de watten gelegd.
Is ook wel fijn, want je kunt gewoon effe niks anders dan de tijd uit zitten die nodig is voor (soms tijdelijk) herstel. Vanaf de diagnose gaat je leven in de wacht. Na de laatste klinische behandeling moet je overeind gaan krabbelen en dat leven terug gaan zoeken.

Ben altijd blij met de reacties van meelevende medefokkers.
Ja, daar had ik in het begin veel moeite mee, ik ben lief en zorgzaam voor anderen ( ook beroepsmatig) en dan word je opeens helemaal vertroeteld ahw. Ook die speciale 'look good feel better' en de massages die ze op de afdeling geven, zalig.

Het heeft wel even geduurd voor ik me er aan over kon geven hoor :)
Maar dat komt ook door een heel sterk "niet zeuren er zitten hier mensen die veel zieker zijn dan jij"
yvonnewoensdag 18 mei 2016 @ 10:01
Even een algemeen vraagje over de Herceptin, ik zit nu op 3-wekelijks, dus 3 doses in 1, en ik merk dat ik de afgelopen weken veel meer last van botten en gewrichten heb gekregen, ik moet nu vaker een oramorphje erbij nemen, weer vermoeider ben, en na het slapen nog moe ben.
Oh en ik ben de eerste dagen zo labiel als de pest.
En verder allemaal vage klachten.
Zijn er hier meer die last hebben ( gehad) van de hogere dosis herceptin?

Waren eerst mn wimpers foetsie, zijn nu ook m'n wenkbrauwen weer de hort op.En m'n neushaar blijkbaar weer, want het vocht drupt er gewoon weer uit, en dat wordt nergens meer door tegengehouden, en het gebeurd uiteraard altijd als je met iemand staat te praten :D

En nee meelezers, vocht, geen snot, je verliest per dag 'zoveel' vocht.
Mulawoensdag 18 mei 2016 @ 10:32
Yvonne, ik heb alleen maar 3wekelijkse Herceptin gehad en ik vind het rotspul. Ik word er ook echt letterlijk ziek van. Ze hebben het in de bijsluiter altijd over een "grieperig gevoel" op dag van toediening, maar ik werd op een gegeven moment hartstikke ziek tijdens het toedienen. Echt binnen no time van niks aan de hand naar hele zware griep. Sindsdien krijg ik Tavegyl bij de toediening (dat schijnt haast nooit voor te komen, aangezien meeste mensen nauwelijks last van Herceptin hebben). Dat zorgt ervoor dat ik knockout ga, maar ik ben in ieder geval niet meer ziek.

Herceptin schijnt ook per injectie gegeven te kunnen worden. Heb je het daar met je arts wel eens over gehad? Misschien dat een wekelijkse injectie mogelijk is?
JKmaandag 23 mei 2016 @ 22:02
Herceptin kan idd met een injectie. Mijn vrouw had die dag (1x per 3 weken) alleen geen zin om dingen te doen, als enige bijwerking. Beetje futloos. En een dikke bult lokaal van het inspuiten.
Muladinsdag 31 mei 2016 @ 04:49
Mijn leverwaarden zijn verbeterd! *O*
HaverMoutKoekjedinsdag 31 mei 2016 @ 06:42
quote:
1s.gif Op dinsdag 31 mei 2016 04:49 schreef Mula het volgende:
Mijn leverwaarden zijn verbeterd! *O*
^O^
Maar slapen gaat wat minder?
Muladinsdag 31 mei 2016 @ 08:08
quote:
1s.gif Op dinsdag 31 mei 2016 06:42 schreef computergirl het volgende:

[..]

^O^
Maar slapen gaat wat minder?
Haha, jij bent alert op de vroege ochtend. B-)

Last van mn rug en gister dexa gehad.
Giadinsdag 31 mei 2016 @ 10:50
quote:
1s.gif Op dinsdag 31 mei 2016 04:49 schreef Mula het volgende:
Mijn leverwaarden zijn verbeterd! *O*
Geweldig nieuws dat de behandeling aanslaat.
Vonden ze onderhand maar eens een middel dat kanker definitief geneest of chronisch maakt.
c-u-t-edinsdag 31 mei 2016 @ 20:16
quote:
1s.gif Op dinsdag 31 mei 2016 04:49 schreef Mula het volgende:
Mijn leverwaarden zijn verbeterd! *O*
Top nieuws!! :D

En zoals Gia zegt, wordt nu weleens tijd dat ze een vriendelijk behandeling uitvinden die de kanker chronisch maakt.
JKdonderdag 2 juni 2016 @ 14:51
Dat is mooi nieuws, Mula!
Slaapmeisjezondag 5 juni 2016 @ 20:48
Mula *O*

Ik ben hier niet meer zoveel. Sinds het overlijden van Slaapvriendje is de borstkanker naar de achtergrond gegaan. Soms komt het weer even om de hoek... morgenochtend heb ik namelijk mijn jaarlijkse mammo. Nu 4 jaar na de diagnose. Ineens voel ik weer van alles in mijn borsten. Jeuk, bobbels, oneffenheden bij het litteken. Grrrr kanker is en blijft zo onvoorspelbaar en irritant. Woensdag krijg ik pas de uitslag, dus het blijft even spannend de komende dagen.
Moonahzondag 5 juni 2016 @ 21:55
quote:
1s.gif Op zondag 5 juni 2016 20:48 schreef Slaapmeisje het volgende:
Sinds het overlijden van Slaapvriendje
:o WTF!
Slaapmeisjemaandag 6 juni 2016 @ 20:14
quote:
1s.gif Op zondag 5 juni 2016 21:55 schreef Moonah het volgende:

[..]

:o WTF!
Mijn man is helaas op 4 november 2014 totaal onverwacht overleden aan een hartstilstand. We waren 18 jaar samen. Net op het moment dat mijn leven na de borstkanker weer een beetje lekker ging, overleed hij. Een week na de crematie lag ik op de operatietafel om mijn eierstokken eruit te laten halen. Die operatie stond al gepland.
Mulamaandag 6 juni 2016 @ 20:53
Ik vind je echt zo'n stoer wijf Slaapmeisje. Ik moet ook altijd glimlachen als ik foto's van je zie. Je straalt! Heel mooi om te zien... En ik ben stiekem een beetje verliefd op Slaapzoon-met-de-mooie-uitspraken. O+
Mulamaandag 6 juni 2016 @ 20:57
Ik heb vandaag chemo gehad. Leverwaarden weer verbeterd! Ik heb alleen weer enorme huidreacties op de Herceptin. Vooral onder mn haar (dat nog steeds niet uitvalt!) is het een en al open wond inmiddels. Pijn, bloed, jeuk en ranzigheid. :'( Ik moet van de dermatoloog aan de anti-biotica, dus hopelijk gaat dat helpen.
Moonahmaandag 6 juni 2016 @ 21:57
quote:
1s.gif Op maandag 6 juni 2016 20:14 schreef Slaapmeisje het volgende:

[..]

Mijn man is helaas op 4 november 2014 totaal onverwacht overleden aan een hartstilstand. We waren 18 jaar samen. Net op het moment dat mijn leven na de borstkanker weer een beetje lekker ging, overleed hij. Een week na de crematie lag ik op de operatietafel om mijn eierstokken eruit te laten halen. Die operatie stond al gepland.
Mijn hemel, wat ontzettend heftig en verdrietig. Zowel voor jou als voor M. Dikke :*
Moonahmaandag 6 juni 2016 @ 21:58
quote:
1s.gif Op maandag 6 juni 2016 20:57 schreef Mula het volgende:
Ik heb vandaag chemo gehad. Leverwaarden weer verbeterd! Ik heb alleen weer enorme huidreacties op de Herceptin. Vooral onder mn haar (dat nog steeds niet uitvalt!) is het een en al open wond inmiddels. Pijn, bloed, jeuk en ranzigheid. :'( Ik moet van de dermatoloog aan de anti-biotica, dus hopelijk gaat dat helpen.
Good for you, je leverwaarden. Maar wat een rotbijwerkingen toch. Sterkte ermee Mula.
Mulamaandag 6 juni 2016 @ 23:48
quote:
1s.gif Op maandag 6 juni 2016 21:58 schreef Moonah het volgende:

[..]

Good for you, je leverwaarden. Maar wat een rotbijwerkingen toch. Sterkte ermee Mula.
Dankje!

Die huid is echt een rotbijwerking. Ken je van die witte punten op puistjes? Die dus overal op mijn kin, op mn neus, voorhoofd, in mijn neus (au! Au! Au!) en in mijn oren. Als ze knappen, komt er een vettige vocht uit. Het zijn er zoveel dat laten knappen ook geen optie is. Het ziet er echt heel erg vies uit, vooral omdat het uiteindelijk allemaal wondjes worden (met korstjes die als een gek gaan jeuken). Mijn hoofdhuid voelt aan alsof het een grote pukkel is die op het punt staat om te knappen. En alles doet pijn.

En ik had nog wel bedacht om dit keer wat charmanter kaal te worden. :X

[ Bericht 0% gewijzigd door Mula op 07-06-2016 07:29:07 ]
Slaapmeisjedinsdag 7 juni 2016 @ 23:04
quote:
1s.gif Op maandag 6 juni 2016 23:48 schreef Mula het volgende:

[..]
En ik had nog wel bedacht om dit keer wat charmanter kaal te worden. :X
Oe dat klinkt als een hele vervelende bijwerking. Sinds de chemotherapie heb ik een slechte huid op mijn wangen en kin. Voel me af en toe net een puber. Op een kaal bolletje met zoveel ontstekingen lijkt het me helemaal geen pretje. Ken je Clindamycine? Dat is een uitwendig antibioticum voor de huid. Wellicht ook iets voor jou?
Mulawoensdag 8 juni 2016 @ 07:27
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 23:04 schreef Slaapmeisje het volgende:

[..]

Oe dat klinkt als een hele vervelende bijwerking. Sinds de chemotherapie heb ik een slechte huid op mijn wangen en kin. Voel me af en toe net een puber. Op een kaal bolletje met zoveel ontstekingen lijkt het me helemaal geen pretje. Ken je Clindamycine? Dat is een uitwendig antibioticum voor de huid. Wellicht ook iets voor jou?
Ik heb een doorlopende anti-biotica kuur gekregen voor zolang ik huidreacties krijg vd Herceptin. En ik heb zalf voor mn hoofdhuid en gezicht. Het is nog steeds rood, maar in twee dagen al enorm opgeknapt! Ik heb dit in het verleden veel en veel erger gehad (eerste keer dat ik kaal werd, bestond alles waar ooit haar zat alleen uit pukkel en wond en was de binnenkant van mn neus wit, zoveel witte punten zaten er naast elkaar) en dat werd met elke kuur echt beter. Krijg nu elke 2 weken Herceptin ipv elke 3 weken, dus hopelijk gaat het snel beter.
Slaapmeisjewoensdag 8 juni 2016 @ 15:35
Ben weer voor een jaartje goedgekeurd. Laat die zomer maar doorkomen *O*
Mulawoensdag 8 juni 2016 @ 15:50
*O*
HaverMoutKoekjewoensdag 8 juni 2016 @ 15:50
quote:
0s.gif Op woensdag 8 juni 2016 15:35 schreef Slaapmeisje het volgende:
Ben weer voor een jaartje goedgekeurd. Laat die zomer maar doorkomen *O*
^O^
Lavenderrwoensdag 8 juni 2016 @ 15:51
quote:
0s.gif Op woensdag 8 juni 2016 15:35 schreef Slaapmeisje het volgende:
Ben weer voor een jaartje goedgekeurd. Laat die zomer maar doorkomen *O*
Fantastisch. Gelukgewenst ^O^
yvonnevrijdag 10 juni 2016 @ 00:03
quote:
1s.gif Op maandag 6 juni 2016 23:48 schreef Mula het volgende:

[..]

Dankje!

Die huid is echt een rotbijwerking. Ken je van die witte punten op puistjes? Die dus overal op mijn kin, op mn neus, voorhoofd, in mijn neus (au! Au! Au!) en in mijn oren. Als ze knappen, komt er een vettige vocht uit. Het zijn er zoveel dat laten knappen ook geen optie is. Het ziet er echt heel erg vies uit, vooral omdat het uiteindelijk allemaal wondjes worden (met korstjes die als een gek gaan jeuken). Mijn hoofdhuid voelt aan alsof het een grote pukkel is die op het punt staat om te knappen. En alles doet pijn.

En ik had nog wel bedacht om dit keer wat charmanter kaal te worden. :X
Sucks :{

quote:
0s.gif Op woensdag 8 juni 2016 15:35 schreef Slaapmeisje het volgende:
Ben weer voor een jaartje goedgekeurd. Laat die zomer maar doorkomen *O*
Gefeliciteerd :)
yvonnevrijdag 10 juni 2016 @ 00:11
Pff, afgelopen week erg veel pijn op de plek waar ze de poortwachter hebben verwijderd, is nu toch een jaar geleden.
En al voelende daar ook een bult ontdekt.
M'n linkerarm voelt raar, hand tintelt soms. Doet eigenlijk best pijn. Kan hem ook minder goed bewegen.
Toch maar naar de huisarts gegaan en maandag afspraak voor echo.
Nu wt ik dat het geen kanker is, ik denk zelf aan ophoping, vocht, ontsteking, zoiets.
Maar het is wel kut, want je gaat je toch zorgen lopen maken, en ik begin er heel langzaam achter te komen dat na chemo, operatie, bestraling, je er niet zo 1,2,3 los van komt.
Ieder dingetje, pijntje, bobbeltje, laat je toch denken, verdomme het zal toch niet. En dat is vervelend, ik wil gewoon dat het over en achter de rug is.
Giavrijdag 10 juni 2016 @ 00:21
Herkenbaar, Yvonne.
Ook dokters denken zo, is mijn ervaring.
Frozen shoulder, naar de orthopeed, en die liet meteen een skeletscintigrafie maken, om uit te sluiten dat het uitzaaiingen zijn.
Pijn in mijn bovenbeen, uitstralend. Gemeld aan de neuroloog, hoppa, ct-scan.

Voor mij is de diagnose 4,5 jaar geleden en ik heb nog steeds die angst als ik iets mankeer.
Gertvrijdag 10 juni 2016 @ 09:45
quote:
0s.gif Op vrijdag 10 juni 2016 00:21 schreef Gia het volgende:

Voor mij is de diagnose 4,5 jaar geleden en ik heb nog steeds die angst als ik iets mankeer.
Er is net iemand gepromoveerd op onderzoek naar die angst:
'Te weinig aandacht voor angst dat kanker terugkeert'
Giamaandag 13 juni 2016 @ 20:17
quote:
0s.gif Op vrijdag 10 juni 2016 09:45 schreef Gert het volgende:

Er is net iemand gepromoveerd op onderzoek naar die angst:
'Te weinig aandacht voor angst dat kanker terugkeert'
Het beheerst mijn leven niet, maar ik ben me wel bewuster van de eindigheid van het leven. Ik kijk minder uit naar een fijne oude dag en probeer nu te genieten.
Vorig jaar is mijn vader, vrij snel, overleden. Wij moesten de muziek voor de uitvaart kiezen. Dit heeft mij ertoe doen besluiten alvast een playlist te maken.
Mulamaandag 13 juni 2016 @ 20:19
quote:
1s.gif Op maandag 13 juni 2016 20:17 schreef Gia het volgende:

[..]

Het beheerst mijn leven niet, maar ik ben me wel bewuster van de eindigheid van het leven. Ik kijk minder uit naar een fijne oude dag en probeer nu te genieten.
Vorig jaar is mijn vader, vrij snel, overleden. Wij moesten de muziek voor de uitvaart kiezen. Dit heeft mij ertoe doen besluiten alvast een playlist te maken.
Had je dat nog nooit gedaan dan? :o Mijn rouwkaart ligt al jaren klaar. Controlfreak enzo. :@
Giamaandag 13 juni 2016 @ 21:17
quote:
1s.gif Op maandag 13 juni 2016 20:19 schreef Mula het volgende:

[..]

Had je dat nog nooit gedaan dan? :o Mijn rouwkaart ligt al jaren klaar. Controlfreak enzo. :@
Mocht het bij mij chronisch worden, dan doe ik dat ook. Zodra ik over de eerste schrik heen ben. Ik wissel nu ook jaarlijks tussen begraven, cremeren en/of de nabestaanden beslissen dat. Denk dat ik dan net zo'n controlfreak ben.

Maar muziek is belangrijk voor mij, dus is dat lijstje vast klaar.
Muladinsdag 14 juni 2016 @ 12:57
http://www.telegraaf.nl/b(...)cijnen_omlaag__.html

Mooi nieuws. Ik krijg een van de medicijnen die aldoor werd genoemd als zijnde "te duur".
Giadinsdag 14 juni 2016 @ 14:59
quote:
0s.gif Op dinsdag 14 juni 2016 12:57 schreef Mula het volgende:
http://www.telegraaf.nl/b(...)cijnen_omlaag__.html

Mooi nieuws. Ik krijg een van de medicijnen die aldoor werd genoemd als zijnde "te duur".
Da's goed nieuws. Nu hopen dat dit de Cure for Cancer is. Zou toch mooi zijn.

Vanochtend naar de pijnpoli geweest. De pijn aan mijn voeten is zoveel minder, dat de arts niet verwacht dat het nog meer kan verbeteren. Is zo ook goed te behappen. Hoef pas over een half jaar terug te komen, of eerder als de klachten toch weer erger worden.
Maar goed, wellicht n specialist minder.
Muladinsdag 21 juni 2016 @ 12:25
Fijn dat je zoveel vooruitgang hebt geboekt Gia!

Mijn chemo (en andere troep) lijkt echt goed aan te slaan. Mijn leverwaarden zijn al een enorm stuk gezakt. Dr is tevreden en ik dus ook! Anti-biotica is alleen wel weer einde verhaal. Lever sloeg er zo erg van op hol dat ik niet eens chemo kon krijgen. Ben ik stiekem ook wel blij mee. Ik mocht er niet mee in de zon en ik moet bijbruinen voor vakantie. :)
Rottdogdinsdag 21 juni 2016 @ 22:17
Top Mula 👍
Ilskedonderdag 23 juni 2016 @ 09:50
Gia en Mula, gelukkig wat beter nieuws! :)
Yvonne, hoe is het gelopen met de echo enzo?
Lavenderrzondag 26 juni 2016 @ 12:38
Hoe gaat het hier met iedereen?
Big hug.
JKdonderdag 30 juni 2016 @ 22:53
Met mijn vrouw alles ok, werkt 3 dagen, gaat best aardig. Volgende week weer een botscan. Ga ik maar weer eens mee. Lang geleden, het ziekenhuis. Was voorheen wel anders.
Giadinsdag 5 juli 2016 @ 15:01
https://www.kanker.nl/bib(...)ker?utm_source=em-82
kreeg dit vandaag in de mail.
Post het hier, misschien interessant voor sommigen.
Slaapmeisjewoensdag 6 juli 2016 @ 11:39
quote:
0s.gif Op donderdag 30 juni 2016 22:53 schreef JK het volgende:
Met mijn vrouw alles ok, werkt 3 dagen, gaat best aardig. Volgende week weer een botscan. Ga ik maar weer eens mee. Lang geleden, het ziekenhuis. Was voorheen wel anders.
Fijn te lezen dat het goed met je vrouw gaat. Waarom krijgt ze een botscan? Die geven ze niet standaard.
JKwoensdag 6 juli 2016 @ 18:09
quote:
1s.gif Op woensdag 6 juli 2016 11:39 schreef Slaapmeisje het volgende:

[..]

Fijn te lezen dat het goed met je vrouw gaat. Waarom krijgt ze een botscan? Die geven ze niet standaard.
Vanwege dat ze aan de tamoxifen zit. Doordat ze vervroegd in de overgang is, worden de botten ook zwakker en zo houden ze bij hoe het er mee staat. Er was vorige keer al te zien dat ze minder goed zijn dan bij een gezonde meid van 31.
Slaapmeisjevrijdag 8 juli 2016 @ 15:19
O wat fijn. Dat hebben ze bij mij nooit aangeboden. Maar scheelt misschien dat ik 41 was bij de diagnose.
yvonnevrijdag 8 juli 2016 @ 21:17
Ik ben met de laatste loodjes bezig, Herceptin tot eind september en dan heb ik er anderhalf jaar gifzooi opzitten, oh en bestralen en operatie natuurlijk.

Maar wat ik vragen wilde, is dit herkenbaar: ik word soms o overvallen door pijn in de borst+borststreek, bot, spieren, weefsel, gewoon een valse gemene pijn, net of het van binnen aan het scheuren is.


Echo was trouwens goed, ik had ook niks anders verwacht er zit gewoon rond de littekens, oksel, en borst gewoon iets niet goed. Soms een voelbare schijf en dan zoals vandaag weer zo'n scheurende pijn.

Ik bennog lang niet de oude en heb het idee dat ik me moeier voel dan na de operatie.
Nou ja, ik voel me soms zo'n zeur, ik zie er toch goed uit? Ben bijna klaar? Maar ik voel me niet echt geweldig. Bleh, bleh, bleh.
Mulazaterdag 9 juli 2016 @ 01:00
Scheurend gevoel herken ik niet, wel de gemene pijn in het borstgebied. Het wordt getriggerd door bepaalde bewegingen en soms door niks. Het is een soort kramp denk ik en zorgt ervoor dat ik ineens geen adem meer krijg. Net alsof mijn borstspieren het ineens niet meer doen. Heel eng. :@ Het begint bij het uiteinde van mn litteken. Heb het aan beide kanten, maar vooral (en in veel ergere mate) aan de bestraalde kant. Volgens de fysio heeft het waarschijnlijk te maken met littekenweefsel na operatie en bestraling.

Wat rot dat je je nog steeds niet goed voelt Yvonne. Hopelijk knapt het echt op nadat je stopt met de Herceptin.

Met mij gaat het goed. Af en toe (heel erg) moe en af en toe stekende botpijn (in zo'n beetje mn hele lijf :'( ), maar verder wel ok. Nog niks aangekomen tot nu toe *O* en zelfs het haar geeft het nog niet op. *O*
Giazondag 10 juli 2016 @ 20:02
Zoiets heb ik ook, ja. Net alsof soms alle spieren keihard samentrekken. Soort kramp, inderdaad.
Heb ik soms in mijn rug als ik gewoon plat lig. Soms ook aan de zijkant van mijn onderste ribben.
Mulazondag 10 juli 2016 @ 22:16
ik heb het vooral als ik iets voorover buk en dan opzij draai. Bijv op de rand van het bed zitten en dan mn rechtersok aandoen. Of op een laag krukje in de tuin werken en dan net te ver opzij werken zonder het krukje mee te schuiven. Het is inderdaad net alsof de spieren ineens keihard samentrekken. Ik vind het echt rot. Het voelt vervelend, maar het doet ook gewoon pijn. En ik heb tot nu toe nog niks gevonden waar het beter van wordt. Alleen afwachten. :{
sararaatszondag 10 juli 2016 @ 22:26
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 juli 2016 21:17 schreef yvonne het volgende:
Ik ben met de laatste loodjes bezig, Herceptin tot eind september en dan heb ik er anderhalf jaar gifzooi opzitten, oh en bestralen en operatie natuurlijk.

Maar wat ik vragen wilde, is dit herkenbaar: ik word soms o overvallen door pijn in de borst+borststreek, bot, spieren, weefsel, gewoon een valse gemene pijn, net of het van binnen aan het scheuren is.


Echo was trouwens goed, ik had ook niks anders verwacht er zit gewoon rond de littekens, oksel, en borst gewoon iets niet goed. Soms een voelbare schijf en dan zoals vandaag weer zo'n scheurende pijn.

Ik bennog lang niet de oude en heb het idee dat ik me moeier voel dan na de operatie.
Nou ja, ik voel me soms zo'n zeur, ik zie er toch goed uit? Ben bijna klaar? Maar ik voel me niet echt geweldig. Bleh, bleh, bleh.
Ik duim voor je vanuit Belgie.

Knuffies voor iedereen!
yvonnedonderdag 4 augustus 2016 @ 11:42
Beequeen is gister overleden na een jarenlange strijd tegen drie soorten kanker.
Haar topic staat hier:
UTO / R.I.P Beequeen

[ Bericht 0% gewijzigd door yvonne op 04-08-2016 20:43:28 ]
Giadonderdag 4 augustus 2016 @ 12:32
quote:
17s.gif Op donderdag 4 augustus 2016 11:42 schreef yvonne het volgende:
Beequeen is gister overleden na een jarenlange strijd tegen drie soorten kanker.
Haar topic staat hier:
UTO / R.I.P Beequeen
Haar strijd is helemaal aan me voorbij gegaan. Schrik hier wel van.
Is ook al de zoveelste fokker die overleden is.
Hoop dat ze daar boven, als er een boven is, een gezellige community hebben.
JKmaandag 5 september 2016 @ 10:09
Hoe gaat het met iedereen? We zijn net terug van een weekje vakantie. Met mijn vrouw gaat het best aardig, harde matras niet goed voor haar heupen en door de medicatie merkt ze ook dat afvallen lastig is.
Hoop niet dat ze teveel is aangekomen door het eten tijdens de vakantie. :)
yvonnemaandag 26 september 2016 @ 09:36
Poe, ik merk dat ik best moeite heb om hier een update te doen.

Ik ben klaar met de Herceptin, na anderhalf jaar eindelijk klaar.

Of ik schoon ben dat wordt niet gezegd je hoort tegenwoordig dat er op dit moment geen zichtbare kankercellen zitten.

De laatste rondes vielen me zwaar, erg zwaar, qua vermoeidheid heb ik een behoorlijke tik gekregen en ook mentaal.
Ik hoef jullie niet uit te leggen hoe dat zit met vermoeidheid :) Maar ik kan soms zelfs m'n hoofd niet recht houden, zo moe.

Ik vroeg hier in het begin: verander ik.

En ja, ik ben veranderd, alles is kleiner geworden, je leven staat stil, je richt je op hele kleine dingen, je zoekt naar een nieuwe balans, en je probeert tegen de stroom van geweld in te zwemmen en dat put alleen maar uit.

Ik ben enorm blij dat dit klaar is, ik kan gaan revalideren, vroeger had ik verpleegsterskuiten, nu heb ik vel en bot, spierweefsel is vrijwel overal flink verminderd, ik had vuurvaste handen, bij het minste of geringste brand ik me, warm eten gaat zo enorm langzaam, alles brandt, maar goed, alles maar dan ook alles is kapot geweest.

De vrouwen die hier ook hormoonpillen slikken en de Herceptin hebben gehad kennen de waslijst aan klachten, die hoef ik niet op te noemen ;)
Dan zitten we hier morgen nog.
Ik kan ook nu pas aan verwerking beginnen, hoervoor was er iedere week wel iets, zo'n heel traject is niet bepaald rustgevend.
M'n brein is de grootste handicap, hele dingen kwijt, vergeten wat ik doe of zeg, vreselijk chaotisch, inn gesprek met anderen moet ik weg want dat kan ik niet verwerken, een op een wel, meerdere mensen: nope.
Gelukkig hebben ze de boel getest ( lange test, 3 uur, uitputtend) en het goede nieuws, het zit er allemaal nog, en was ik voor mijn leeftijd bovengemiddeld snel en slim. Alleen, er is altijd een alleen, ik vaar op automatische piloot, waarbij ik ook enorme fouten maak.
En alles komt wel terug, maar dan moet ik heeeeeeeeeeeeeel veel geduld hebben. En sowieso dagelijks oefenen. Maar dit kan jaren duren.

En dat bedoel ik met alles is kleiner geworden, dat iets nog jaren kan duren kan ik nieteens overzien. Het zegt me niets.

Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
En ik word oma O+

Alleen moet ik ook in oktober terugkomen voor een darmonderzoek, men vond bloed bij onderzoek dus moet het beter nagekeken worden.
Gedoe, uiteraard zit er bloed bij, wat denk je wat al die medicatie doet? :+

Maar goed, weer iets op m'n bordje, maar dat schuif ik eronder, ik weet dat het niks is.

Ik hoop dat het een beetje te volgen is, hak op de tak :)
Voxsmaandag 26 september 2016 @ 10:04
quote:
17s.gif Op maandag 26 september 2016 09:36 schreef yvonne het volgende:
Poe, ik merk dat ik best moeite heb om hier een update te doen.

Ik ben klaar met de Herceptin, na anderhalf jaar eindelijk klaar.

Of ik schoon ben dat wordt niet gezegd je hoort tegenwoordig dat er op dit moment geen zichtbare kankercellen zitten.

De laatste rondes vielen me zwaar, erg zwaar, qua vermoeidheid heb ik een behoorlijke tik gekregen en ook mentaal.
Ik hoef jullie niet uit te leggen hoe dat zit met vermoeidheid :) Maar ik kan soms zelfs m'n hoofd niet recht houden, zo moe.

Ik vroeg hier in het begin: verander ik.

En ja, ik ben veranderd, alles is kleiner geworden, je leven staat stil, je richt je op hele kleine dingen, je zoekt naar een nieuwe balans, en je probeert tegen de stroom van geweld in te zwemmen en dat put alleen maar uit.

Ik ben enorm blij dat dit klaar is, ik kan gaan revalideren, vroeger had ik verpleegsterskuiten, nu heb ik vel en bot, spierweefsel is vrijwel overal flink verminderd, ik had vuurvaste handen, bij het minste of geringste brand ik me, warm eten gaat zo enorm langzaam, alles brandt, maar goed, alles maar dan ook alles is kapot geweest.

De vrouwen die hier ook hormoonpillen slikken en de Herceptin hebben gehad kennen de waslijst aan klachten, die hoef ik niet op te noemen ;)
Dan zitten we hier morgen nog.
Ik kan ook nu pas aan verwerking beginnen, hoervoor was er iedere week wel iets, zo'n heel traject is niet bepaald rustgevend.
M'n brein is de grootste handicap, hele dingen kwijt, vergeten wat ik doe of zeg, vreselijk chaotisch, inn gesprek met anderen moet ik weg want dat kan ik niet verwerken, een op een wel, meerdere mensen: nope.
Gelukkig hebben ze de boel getest ( lange test, 3 uur, uitputtend) en het goede nieuws, het zit er allemaal nog, en was ik voor mijn leeftijd bovengemiddeld snel en slim. Alleen, er is altijd een alleen, ik vaar op automatische piloot, waarbij ik ook enorme fouten maak.
En alles komt wel terug, maar dan moet ik heeeeeeeeeeeeeel veel geduld hebben. En sowieso dagelijks oefenen. Maar dit kan jaren duren.

En dat bedoel ik met alles is kleiner geworden, dat iets nog jaren kan duren kan ik nieteens overzien. Het zegt me niets.

Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
En ik word oma O+

Alleen moet ik ook in oktober terugkomen voor een darmonderzoek, men vond bloed bij onderzoek dus moet het beter nagekeken worden.
Gedoe, uiteraard zit er bloed bij, wat denk je wat al die medicatie doet? :+

Maar goed, weer iets op m'n bordje, maar dat schuif ik eronder, ik weet dat het niks is.

Ik hoop dat het een beetje te volgen is, hak op de tak :)
Sterke, sterke vrouw O+ En ik wens je nog meer sterkte toe in het her- of opnieuw vinden van jezelf. :*

Ik viel zo maar binnen en las :@ Je verhaal is prima te volgen.
HaverMoutKoekjemaandag 26 september 2016 @ 10:40
Het is goed te volgen Yvonne.
Hoop dat mbt vermoeidheid en andere klachten toch snel verbetering gaat laten zien
Mulamaandag 26 september 2016 @ 11:19
Oma Yvonne! O+

Wat fijn dat je klaar bent Yvonne! Lekker vooruit vanaf nu.

Hier gaat het goed. Paar weken geleden deed het bloed vreemd en was het maar de vraag of de chemo nog werkte. Met spoed een ctscan gehad en dat zag er goed uit. Goed nieuws dus (alleen jammer dat ik een enorme bak stress kreeg in de week voor vakantie :{ ). Maar goed, vakantie gelukt, bloed vandaag ook weer ok dus rest van de dag mag ik weer aan een infuus hangen. Laatste keer was 5 weken geleden. Mn haar groeit gewoon. :o
sararaatsmaandag 26 september 2016 @ 12:02
quote:
17s.gif Op maandag 26 september 2016 09:36 schreef yvonne het volgende:
Poe, ik merk dat ik best moeite heb om hier een update te doen.

Ik ben klaar met de Herceptin, na anderhalf jaar eindelijk klaar.

Of ik schoon ben dat wordt niet gezegd je hoort tegenwoordig dat er op dit moment geen zichtbare kankercellen zitten.

De laatste rondes vielen me zwaar, erg zwaar, qua vermoeidheid heb ik een behoorlijke tik gekregen en ook mentaal.
Ik hoef jullie niet uit te leggen hoe dat zit met vermoeidheid :) Maar ik kan soms zelfs m'n hoofd niet recht houden, zo moe.

Ik vroeg hier in het begin: verander ik.

En ja, ik ben veranderd, alles is kleiner geworden, je leven staat stil, je richt je op hele kleine dingen, je zoekt naar een nieuwe balans, en je probeert tegen de stroom van geweld in te zwemmen en dat put alleen maar uit.

Ik ben enorm blij dat dit klaar is, ik kan gaan revalideren, vroeger had ik verpleegsterskuiten, nu heb ik vel en bot, spierweefsel is vrijwel overal flink verminderd, ik had vuurvaste handen, bij het minste of geringste brand ik me, warm eten gaat zo enorm langzaam, alles brandt, maar goed, alles maar dan ook alles is kapot geweest.

De vrouwen die hier ook hormoonpillen slikken en de Herceptin hebben gehad kennen de waslijst aan klachten, die hoef ik niet op te noemen ;)
Dan zitten we hier morgen nog.
Ik kan ook nu pas aan verwerking beginnen, hoervoor was er iedere week wel iets, zo'n heel traject is niet bepaald rustgevend.
M'n brein is de grootste handicap, hele dingen kwijt, vergeten wat ik doe of zeg, vreselijk chaotisch, inn gesprek met anderen moet ik weg want dat kan ik niet verwerken, een op een wel, meerdere mensen: nope.
Gelukkig hebben ze de boel getest ( lange test, 3 uur, uitputtend) en het goede nieuws, het zit er allemaal nog, en was ik voor mijn leeftijd bovengemiddeld snel en slim. Alleen, er is altijd een alleen, ik vaar op automatische piloot, waarbij ik ook enorme fouten maak.
En alles komt wel terug, maar dan moet ik heeeeeeeeeeeeeel veel geduld hebben. En sowieso dagelijks oefenen. Maar dit kan jaren duren.

En dat bedoel ik met alles is kleiner geworden, dat iets nog jaren kan duren kan ik nieteens overzien. Het zegt me niets.

Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
En ik word oma O+

Alleen moet ik ook in oktober terugkomen voor een darmonderzoek, men vond bloed bij onderzoek dus moet het beter nagekeken worden.
Gedoe, uiteraard zit er bloed bij, wat denk je wat al die medicatie doet? :+

Maar goed, weer iets op m'n bordje, maar dat schuif ik eronder, ik weet dat het niks is.

Ik hoop dat het een beetje te volgen is, hak op de tak :)
ik kan volgen hoor kanjer!

nu kan je gaan genieten van je toekomstig kleinkind!!
Rottdogmaandag 26 september 2016 @ 19:48
Wat super oma yvonne 👍heb na het hele traject ook een darmonderzoek gehad, de chemo sloeg bij mij daar in als een bom. Daar kwamen bij mij toen de klachten weg, geen gekkigheid gevonden alleen een geirriteerde divertikel.

Mula fijn dat het gewoon goed gaat.

Hier vorige week de jaarlijkse controle gehad en pfff dat levert dan toch weer zorgen op maar alles goed. Mijn arts opperde of het misschien eens een idee is om naar een voorlichting avond te gaan over borstreconstructie. Gekke is ik weet het gewoon niet ... misschien is het ook wel het idee van safe geen borsten.
RonnieJamesDiodinsdag 27 september 2016 @ 12:40
quote:
17s.gif Op maandag 26 september 2016 09:36 schreef yvonne het volgende:
Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
En ik word oma

Sterkte nog, hopelijk stelt dat bloed in je darm niets voor. En bovenal: gefeliciteerd *O*
Giadinsdag 27 september 2016 @ 15:06
quote:
17s.gif Op maandag 26 september 2016 09:36 schreef yvonne het volgende:
Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
En ik word oma O+

Wat leuk, Yvonne. Ben stiekem wel een tikkeltje jaloers. Hoop dat ook nog mee te mogen maken.
Geniet ervan!

Mag eind oktober weer voor de jaarlijkse controle.
De diagnose is nu 5 jaar geleden. De magische 5-jaarsoverleving grens. Een nichtje van me kreeg het na 7 jaar terug en was toen binnen een half jaar dood.
Ik mag in elk geval nog tot mei 2017 Anastrazol. Ben echt bang om ermee te stoppen....
Juupdinsdag 27 september 2016 @ 18:44
quote:
17s.gif Op maandag 26 september 2016 09:36 schreef yvonne het volgende:
Poe, ik merk dat ik best moeite heb om hier een update te doen.
[...]
Sterkte met het herstel, en gefeliciteerd aanstaande oma ^O^
Elfletterigdinsdag 27 september 2016 @ 22:39
Goede berichten, Yvonne. En leuk dat je oma wordt. Hopelijk breekt er nu een fijne periode aan en kun je volop genieten van je kleinkind.
just medinsdag 27 september 2016 @ 22:54
*O* oma zijn is zo leuk Yvonne *O*
zovtydonderdag 29 september 2016 @ 15:23
quote:
17s.gif Op maandag 26 september 2016 09:36 schreef yvonne het volgende:

Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
Mooi.

Opgelost.
Slotje.
Lavenderrdonderdag 29 september 2016 @ 15:30
quote:
14s.gif Op donderdag 29 september 2016 15:23 schreef zovty het volgende:

[..]

Mooi.

Opgelost.
Slotje.
En na het slotje gewoon een heel nieuw topic openen ^O^
Gefeliciteer bijna-oma-Yvonne :*
Giadonderdag 29 september 2016 @ 15:31
quote:
14s.gif Op donderdag 29 september 2016 15:23 schreef zovty het volgende:

[..]

Mooi.

Opgelost.
Slotje.
Haha. Moest lachen!

Moest kunnen dat het voor iedereen klaar is. Niemand meer borstkanker. Zou er dat ooit van komen? Het is al wel in de meeste gevallen van 'niet meer beter worden' tot een chronische ziekte geworden, maar toch sterven er nog teveel vrouwen aan deze ziekte. En helaas vaak ook jonge vrouwen.

En tja, klaar....Hoe klaar ben je ermee? Nog 5 jaar controles, nog 5 jaar hormonen met de nodige bijwerkingen en levenslang angst dat het terugkomt.

Kon er maar een slotje op.
sararaatsdonderdag 6 oktober 2016 @ 10:22
quote:
10s.gif Op donderdag 29 september 2016 15:31 schreef Gia het volgende:

[..]

Haha. Moest lachen!

Moest kunnen dat het voor iedereen klaar is. Niemand meer borstkanker. Zou er dat ooit van komen? Het is al wel in de meeste gevallen van 'niet meer beter worden' tot een chronische ziekte geworden, maar toch sterven er nog teveel vrouwen aan deze ziekte. En helaas vaak ook jonge vrouwen.

En tja, klaar....Hoe klaar ben je ermee? Nog 5 jaar controles, nog 5 jaar hormonen met de nodige bijwerkingen en levenslang angst dat het terugkomt.

Kon er maar een slotje op.
zo is dat. een klasgenootje van vroeger overleed 6 jaar geleden aan deze kutziekte. haar dochtertje moet verder zonder mama.
JKdonderdag 6 oktober 2016 @ 19:55
Ik hoop dat het zoals in de film Elysium gaat. Een machine detecteert kanker, fixt het ff in no time en zegt 'cancer cured'. Hoera! :)

Mijn vrouw zit er aan te denken om eerder te stoppen met de hormoonmedicatie, maar alleen afhankelijk na berekenen hoeveel procent het zou schelen. Er zijn wel meer vrouwen die er zo over denken of er eerder mee zijn gestopt.

Ik moet zeggen dat het wereldje eerst idd kleiner werd en simpele dingen niet meer boeiend waren, want er was iets veel ergers aan de hand, maar langzamerhand kan ik me weer heerlijk irriteren aan kleine dingetjes. Het leven begint weer een beetje normaal te worden voor mij in elk geval, maar ik denk ook wel van mijn vrouw, want die stoort zich ook al meer aan simpele dingen. :+ Mag ook wel, laatste chemo's zijn bijna 2 jaar geleden en de operatie vlak voor de kerst ook 2 jaar.

Ze komt wel aan van die medicijnen, ze is nu volgens mij op haar zwaarst. Ze kon het bijhouden met een sportschoolabonnementje, maar die sloot. Nu gaan we dus samen een nieuwe sportschool zoeken. Zaterdag 'intake' en ik ga gewoon met haar mee sporten, in haar uppie zal ze denk ik snel afhaken, want sportschool is gewoon saai. Ik ga met haar mee, het helpt haar met de kilootjes en ik denk dat ik dan wat meer spieren ga kweken in mijn bovenlichaam.
nachtzusterzondag 9 oktober 2016 @ 03:36
Eej Yvonne, bijna oma, wat gaaf! O+

Heel af en toe kom ik hier even kijken, dan ben ik blij als ik jullie weer wat zie posten :)

Hier gaat het zo'n beetje zoals Yvonne beschrijft, de medicatie hakt er lekker in.
Totaal geen concentratie, twee dingen tegelijk gaat al helemaal niet en onderbreek me niet als ik wat vertel...
Kom echt vaak niet meer uit mijn woorden, vergeet werkelijk alles en verder wat vage klachten, pijnlijke spieren en stroeve gewrichten. Heb gemerkt dat het allemaal niet zo soepel meer meewerkt en val ook regelmatig. Het overeind komen lukt dan ook niet zonder hulp dus dat ziet er dan uit alsof ik teveel Belgische biertjes heb gehad :+
Zweet buien, slecht slapen, extreem moe zijn en dan vooral mentaal. Nog nooit zo genoten van stilte, zelfs muziek kan ik vaak niet aan.
Inmiddels gewend aan mijn "plakborsten", scheelt heel wat gewicht wat anders aan je schouders hangt.
Mijn gewicht is trouwens +10 door medicatie en ik maak me lekker niet meer druk, wandel graag en let wat op mijn voeding. Verder teken ik ervoor als het zo mag blijven.
Mijn haar groeit weer en dus denken mensen dat je beter bent.
Ben d'r klaar mee, ik leg niks ook meer uit. Leven en genieten van elke dag, dat is toch zo belangrijk en dat begrijp je pas als je het (van dichtbij) hebt meegemaakt.

Dit las ik er vandaag nog over.

Hey ToiToiToi allemaal ^O^ O+
frankadinsdag 11 oktober 2016 @ 23:43
Duidelijk stuk Nachtzuster ;)

[ Bericht 34% gewijzigd door franka op 13-10-2016 10:25:52 (even nadenken, iets met openbaar forum enzo) ]
liesje1979woensdag 19 oktober 2016 @ 03:06
quote:
0s.gif Op zondag 9 oktober 2016 03:36 schreef nachtzuster het volgende:
Eej Yvonne, bijna oma, wat gaaf! O+

Heel af en toe kom ik hier even kijken, dan ben ik blij als ik jullie weer wat zie posten :)

Hier gaat het zo'n beetje zoals Yvonne beschrijft, de medicatie hakt er lekker in.
Totaal geen concentratie, twee dingen tegelijk gaat al helemaal niet en onderbreek me niet als ik wat vertel...
Kom echt vaak niet meer uit mijn woorden, vergeet werkelijk alles en verder wat vage klachten, pijnlijke spieren en stroeve gewrichten. Heb gemerkt dat het allemaal niet zo soepel meer meewerkt en val ook regelmatig. Het overeind komen lukt dan ook niet zonder hulp dus dat ziet er dan uit alsof ik teveel Belgische biertjes heb gehad :+
Zweet buien, slecht slapen, extreem moe zijn en dan vooral mentaal. Nog nooit zo genoten van stilte, zelfs muziek kan ik vaak niet aan.
Inmiddels gewend aan mijn "plakborsten", scheelt heel wat gewicht wat anders aan je schouders hangt.
Mijn gewicht is trouwens +10 door medicatie en ik maak me lekker niet meer druk, wandel graag en let wat op mijn voeding. Verder teken ik ervoor als het zo mag blijven.
Mijn haar groeit weer en dus denken mensen dat je beter bent.
Ben d'r klaar mee, ik leg niks ook meer uit. Leven en genieten van elke dag, dat is toch zo belangrijk en dat begrijp je pas als je het (van dichtbij) hebt meegemaakt.

Dit las ik er vandaag nog over.

Hey ToiToiToi allemaal ^O^ O+
Ik lees dit toevallig, mistte je al een tijd.
Sterkte met alles lieve NZ..O+ Em de rest hier ook alleemaal natuurlijk.
yvonnewoensdag 19 oktober 2016 @ 12:54
quote:
0s.gif Op donderdag 6 oktober 2016 19:55 schreef JK het volgende:
Ik hoop dat het zoals in de film Elysium gaat. Een machine detecteert kanker, fixt het ff in no time en zegt 'cancer cured'. Hoera! :)

Mijn vrouw zit er aan te denken om eerder te stoppen met de hormoonmedicatie, maar alleen afhankelijk na berekenen hoeveel procent het zou schelen. Er zijn wel meer vrouwen die er zo over denken of er eerder mee zijn gestopt.

Ik moet zeggen dat het wereldje eerst idd kleiner werd en simpele dingen niet meer boeiend waren, want er was iets veel ergers aan de hand, maar langzamerhand kan ik me weer heerlijk irriteren aan kleine dingetjes. Het leven begint weer een beetje normaal te worden voor mij in elk geval, maar ik denk ook wel van mijn vrouw, want die stoort zich ook al meer aan simpele dingen. :+ Mag ook wel, laatste chemo's zijn bijna 2 jaar geleden en de operatie vlak voor de kerst ook 2 jaar.

Ze komt wel aan van die medicijnen, ze is nu volgens mij op haar zwaarst. Ze kon het bijhouden met een sportschoolabonnementje, maar die sloot. Nu gaan we dus samen een nieuwe sportschool zoeken. Zaterdag 'intake' en ik ga gewoon met haar mee sporten, in haar uppie zal ze denk ik snel afhaken, want sportschool is gewoon saai. Ik ga met haar mee, het helpt haar met de kilootjes en ik denk dat ik dan wat meer spieren ga kweken in mijn bovenlichaam.
Top ^O^
Dat geeft me weer moed :)
yvonnewoensdag 19 oktober 2016 @ 12:57
quote:
0s.gif Op zondag 9 oktober 2016 03:36 schreef nachtzuster het volgende:
Eej Yvonne, bijna oma, wat gaaf! O+

Heel af en toe kom ik hier even kijken, dan ben ik blij als ik jullie weer wat zie posten :)

Hier gaat het zo'n beetje zoals Yvonne beschrijft, de medicatie hakt er lekker in.
Totaal geen concentratie, twee dingen tegelijk gaat al helemaal niet en onderbreek me niet als ik wat vertel...
Kom echt vaak niet meer uit mijn woorden, vergeet werkelijk alles en verder wat vage klachten, pijnlijke spieren en stroeve gewrichten. Heb gemerkt dat het allemaal niet zo soepel meer meewerkt en val ook regelmatig. Het overeind komen lukt dan ook niet zonder hulp dus dat ziet er dan uit alsof ik teveel Belgische biertjes heb gehad :+
Zweet buien, slecht slapen, extreem moe zijn en dan vooral mentaal. Nog nooit zo genoten van stilte, zelfs muziek kan ik vaak niet aan.
Inmiddels gewend aan mijn "plakborsten", scheelt heel wat gewicht wat anders aan je schouders hangt.
Mijn gewicht is trouwens +10 door medicatie en ik maak me lekker niet meer druk, wandel graag en let wat op mijn voeding. Verder teken ik ervoor als het zo mag blijven.
Mijn haar groeit weer en dus denken mensen dat je beter bent.
Ben d'r klaar mee, ik leg niks ook meer uit. Leven en genieten van elke dag, dat is toch zo belangrijk en dat begrijp je pas als je het (van dichtbij) hebt meegemaakt.

Dit las ik er vandaag nog over.

Hey ToiToiToi allemaal ^O^ O+
Zo herkenbaar :* wat fijn je weer even te lezen.
Dat omkiepen ook :o Gewoon vanuit het niets :o
yvonnewoensdag 19 oktober 2016 @ 13:01
Dames, degene die Herceptin gehad hebben ( ik heb nu wel nog de hormoontherapie), deze week zou eik m'n toedieningsweek zijn, maar ik voel me beroerd, lijken wel ontwenningsverschijnselen.
Zeg maar alle bijwerkingen van Herceptin en dan sterk uitvergroot.
Kon vanmorgen nieteens m'n armen optillen :o
Heeft een van jullie daar ook last van gehad?
JKwoensdag 19 oktober 2016 @ 13:04
Heb ik mijn vrouw niet over gehoord.

Wat geeft je weer moed? Dat de kleine dingetjes weer gaan storen? Ik vind het irritant, want het is zo zinloos om je daar druk over te maken en toch doe je het (weer).
yvonnewoensdag 19 oktober 2016 @ 13:05
quote:
0s.gif Op woensdag 19 oktober 2016 13:04 schreef JK het volgende:
Heb ik mijn vrouw niet over gehoord.

Wat geeft je weer moed? Dat de kleine dingetjes weer gaan storen? Ik vind het irritant, want het is zo zinloos om je daar druk over te maken en toch doe je het (weer).
Nee, dat andere vrouwen ook die klachten hebben en ik me niet helemaal hoef af te vragen of ik stapelgek aan het worden ben :)
JKwoensdag 19 oktober 2016 @ 13:10
Oh, zo. Nou jij hebt meer klachten gehad dan mijn vrouw. Mijn vrouw mag absoluut klagen, maar wat ik soms toch hoor en lees, kon het dus nog erger. Zo denkt ze er zelf ook over.

Nu is het voornamelijk nog geen energie meer hebben, teveel kilo's eraan en heel moeilijk er af en soms bitchy zijn. :)
Mulawoensdag 19 oktober 2016 @ 13:35
quote:
17s.gif Op woensdag 19 oktober 2016 13:01 schreef yvonne het volgende:
Dames, degene die Herceptin gehad hebben ( ik heb nu wel nog de hormoontherapie), deze week zou eik m'n toedieningsweek zijn, maar ik voel me beroerd, lijken wel ontwenningsverschijnselen.
Zeg maar alle bijwerkingen van Herceptin en dan sterk uitvergroot.
Kon vanmorgen nieteens m'n armen optillen :o
Heeft een van jullie daar ook last van gehad?
Nee, maar toen ik na de diagnose stopte met Herceptin, voelde ik me uberhaupt nog niet mezelf. De herceptin kwam veel en veel harder aan bij mij dan de chemo.

Het schijnt trouwens dat Herceptin een behoorlijk lange halfwaardetijd heeft. Volgens mij zelfs langer dan de 3 weken waarna je de volgende dosis krijgt, dus op zich zou je daar geen ontwenningsverschijnselen van moeten hebben.
nachtzustermaandag 24 oktober 2016 @ 13:32
quote:
11s.gif Op woensdag 19 oktober 2016 03:06 schreef liesje1979 het volgende:

[..]

Ik lees dit toevallig, mistte je al een tijd.
Sterkte met alles lieve NZ..O+ Em de rest hier ook alleemaal natuurlijk.
quote:
17s.gif Op woensdag 19 oktober 2016 12:57 schreef yvonne het volgende:

[..]

Zo herkenbaar :* wat fijn je weer even te lezen.
Dat omkiepen ook :o Gewoon vanuit het niets :o
Liesje en Yvonne :*

Geen herceptin hier Yvonne, wel hormoontherapie

Zet hem op iedereen *O*
FANNmaandag 24 oktober 2016 @ 15:45
NZ veel sterkte en IEDEREEN hier natuurlijk, maar ineens kot er dus zomaar wr iemand bij -O-
nachtzusterdinsdag 1 november 2016 @ 21:36
quote:
11s.gif Op maandag 24 oktober 2016 15:45 schreef FANN het volgende:
NZ veel sterkte en IEDEREEN hier natuurlijk, maar ineens kot er dus zomaar wr iemand bij -O-
Tnx FANN :*
Giazaterdag 5 november 2016 @ 20:16
quote:
0s.gif Op zondag 9 oktober 2016 03:36 schreef nachtzuster het volgende:


Ben d'r klaar mee, ik leg niks ook meer uit. Leven en genieten van elke dag, dat is toch zo belangrijk en dat begrijp je pas als je het (van dichtbij) hebt meegemaakt.

Dit las ik er vandaag nog over.

Hey ToiToiToi allemaal ^O^ O+
Zo herkenbaar.
"Oh, je hebt kanker gehad? Maar het is nu toch weer helemaal goed, toch?"
Lief bedoelde vraag, maar anderen snappen niet dat het eigenlijk nooit meer goed wordt. Heb anderhalve borst, neuropathie voor de rest van mijn leven en altijd de angst dat 'het' terug komt.
Nee, het wordt nooit meer helemaal goed, maar 'naar omstandigheden 'goed''

Heb de apk weer gehad. Alles, haha, goed. Over een half jaar afspraak met de chirurg over stoppen met de arimidex. Kijk er naar uit en vrees het. Heb een beetje het idee dat de kanker wegblijft dankzij die pillen. Ben aan de andere kant wel benieuwd of mijn lijf minder zeer gaat doen, mijn vingers minder stram, geen oude wijvenloopje meer. We zullen zien.

Iedereen hier veel sterkte bij het leren leven na kanker of als partner van.

Natuurlijk degenen die moeten leven met kanker, nog veel meer sterkte.
nachtzusterzondag 6 november 2016 @ 11:30
Mooi Gia, dat de apk weer goed was ^O^
Het moeten stoppen met de medicatie zou ik ook een heel ding vinden. Zoals je zegt erg dubbel.
Mijn onco gaat nu uit van 7 jaar en elders zitten ze al 10 jr slikken vertelde ze.

De angst is bij mij de grootste 'bijwerking', alle andere klachten ach, niet fijn maar tis te doen.
Ook de apk is raar hier omdat er niks echt onderzocht kan worden (borsten weg)
Blijft dan bij wat lichamelijk onderzoek en vragen stellen. Minder geruststellend want je hoort niet echt dat het goed is.
(op een jaar tijd zijn er vier weggevallen, daar krijg ik de kriebels van..)

Het plotseling in de overgang zijn is dan wel weer een voordeel als het kouder wordt h :+
Had er alleen op gerekend dat ik eindelijk van die ellendige hormonale migraine verlost zou zijn en dat gaat gewoon door, stomme hormonen }:| :{w

Straks maar weer een eind wandelen, anders heb ik weer een nieuwe jeans nodig :+

Fijne zondag mensen!
FANNzondag 6 november 2016 @ 11:57
quote:
0s.gif Op zondag 6 november 2016 11:30 schreef nachtzuster het volgende:
Mooi Gia, dat de apk weer goed was ^O^
Het moeten stoppen met de medicatie zou ik ook een heel ding vinden. Zoals je zegt erg dubbel.
Mijn onco gaat nu uit van 7 jaar en elders zitten ze al 10 jr slikken vertelde ze.

De angst is bij mij de grootste 'bijwerking', alle andere klachten ach, niet fijn maar tis te doen.
Ook de apk is raar hier omdat er niks echt onderzocht kan worden (borsten weg)
Blijft dan bij wat lichamelijk onderzoek en vragen stellen. Minder geruststellend want je hoort niet echt dat het goed is.
(op een jaar tijd zijn er vier weggevallen, daar krijg ik de kriebels van..)

Het plotseling in de overgang zijn is dan wel weer een voordeel als het kouder wordt h :+
Had er alleen op gerekend dat ik eindelijk van die ellendige hormonale migraine verlost zou zijn en dat gaat gewoon door, stomme hormonen }:| :{w

Straks maar weer een eind wandelen, anders heb ik weer een nieuwe jeans nodig :+

Fijne zondag mensen!
:* sterkte!!!!!!
Giadinsdag 6 december 2016 @ 13:00
quote:
0s.gif Op zondag 6 november 2016 11:30 schreef nachtzuster het volgende:
Mooi Gia, dat de apk weer goed was ^O^
Het moeten stoppen met de medicatie zou ik ook een heel ding vinden. Zoals je zegt erg dubbel.
Mijn onco gaat nu uit van 7 jaar en elders zitten ze al 10 jr slikken vertelde ze.

Dit loopt bij mij via de chirurgie. Raar eigenlijk dat dat van ziekenhuis tot ziekenhuis verschilt.
Alleen de chemo ging via de oncologie.

Had een gesprekje met de chef de clinique (chirurgie) over stoppen of doorgaan. Omdat ik postmenopauzaal ben, heb ik anastrozol en volgens haar wordt dat niet verlengd na 5 jaar. Er zijn wel proeven met Tamoxifen op het gebied van langer doorslikken. Maar ze weet niet of ik na anastrozol kan overstappen terug naar tamoxifen. Heb een afspraak voor april bij mijn eigen chirurg om dit te bespreken. En anders is het stoppen per mei en er het beste van hopen.
Gaat dan wel een hoop stramheid schelen en dat is ook wel fijn, eigenlijk.

Het is maar rustig in dit topic de laatste tijd.

Hoe gaat het verder met iedereen?
JKwoensdag 7 december 2016 @ 19:49
Mijn vrouw wil na een jaar of 2 of 2,5 ook wel stoppen met Tamoxifen... maar goed, begin volgend jaar maar eens laten uitzoeken hoeveel procent het dus scheelt met wat ze verwachten als je het wel blijft gebruiken. Verder hier met mijn vrouw in principe best goed. Wel moe na 3 dagen werken, dan is ze echt kapot. Maar goed, dan heeft ze 4 dagen (incl. weekend) om op te laden.

Ben ook wel benieuwd hoe het met de rest gaat, het is idd erg stil (kan goed zijn ;) ).
Mulawoensdag 7 december 2016 @ 21:31
Hier gaat het wel. Laatste maanden beetje lopen kwakkelen. Niet echt kankergerelateerd, maar wel vervelend. Bloed is stabiel (maar wel behoorlijk afwijkend) en ik begin me de laatste weken wel weer echt veel beter te voelen. Heb alleen een aantal keer vreemde koortsaanvallen gehad (zonder dat ik ziek ben? :? ) Is niet duidelijk waar het vandaan komt, maar het zet ook niet echt door, dus het zal allemaal wel. :)
HaverMoutKoekjewoensdag 7 december 2016 @ 21:34
Heb je die koortsaanvallen wel gemeld bij de medici Mula?
Mulawoensdag 7 december 2016 @ 21:43
quote:
1s.gif Op woensdag 7 december 2016 21:34 schreef computergirl het volgende:
Heb je die koortsaanvallen wel gemeld bij de medici Mula?
Uiteraard! Er wordt gedacht aan problemen met de stent in mijn galwegen. Dat kan ook een verklaring zijn voor mn slechte leverwaarden. Ze gaan alleen niet met de stent rommelen totdat duidelijk is dat dat echt het probleem is.
Giadonderdag 8 december 2016 @ 02:34
Trek wel op tijd aan de bel, mula.
Muladonderdag 8 december 2016 @ 08:11
quote:
0s.gif Op donderdag 8 december 2016 02:34 schreef Gia het volgende:
Trek wel op tijd aan de bel, mula.
Dat doe ik ook hoor. Ik heb hele duidelijke instructies over wanneer ik naar het ziekenhuis moet. Er zit aldoor ook een aantal weken tussen, het is niet dat ik 3x per week een koortsaanval heb. Laatste keer was in het ziekenhuis en toen mocht ik ook gewoon naar huis. Het komt ineens opzetten: heel moe en ineens ijs- en ijskoud (en niet meer warm te krijgen) en dan ineens gloeiend heet. Zogauw ik paracetamol neem, zakt het en is de koorts weg voordat ik weer een nieuwe paracetamol mag.
Giadonderdag 8 december 2016 @ 11:43
quote:
1s.gif Op donderdag 8 december 2016 08:11 schreef Mula het volgende:

[..]

Dat doe ik ook hoor. Ik heb hele duidelijke instructies over wanneer ik naar het ziekenhuis moet. Er zit aldoor ook een aantal weken tussen, het is niet dat ik 3x per week een koortsaanval heb. Laatste keer was in het ziekenhuis en toen mocht ik ook gewoon naar huis. Het komt ineens opzetten: heel moe en ineens ijs- en ijskoud (en niet meer warm te krijgen) en dan ineens gloeiend heet. Zogauw ik paracetamol neem, zakt het en is de koorts weg voordat ik weer een nieuwe paracetamol mag.
En dan is het ook nog eens winter, koud en guur.
JKdonderdag 8 december 2016 @ 18:59
Altijd paracetamol op zak hebben dus. Gelukkig weet het ziekenhuis het en hebben ze je instructies gegeven als je echt aan de bel moet trekken.
HaverMoutKoekjedonderdag 8 december 2016 @ 19:00
quote:
1s.gif Op woensdag 7 december 2016 21:43 schreef Mula het volgende:

[..]

Uiteraard!
dan is het goed ;)
Giadinsdag 20 december 2016 @ 17:01
Er wordt hier zo weinig gepost dat ik het topic steeds kwijtraak...

Vandaag gelezen dat een juf van de basisschool waar ik en mijn kinderen op gezeten hebben, na een langere tijd alsnog overleden is aan borstkanker. Schrok er wel weer van. Zij had het een jaar of 3-4 eerder dan ik en dan alsnog....

Weer flink zitten lezen over verlengen hormoontherapie, zinvol of niet.
Moet ik misschien niet doen, maar wil wel ingelezen zijn voor ik in april daarover moet praten met de chirurg.

Zou willen dat ik het los kon laten.
Muladonderdag 22 december 2016 @ 22:59
ik snap dat je dat heftig vindt hoor Gia. Want waar doe je nou goed aan? Andere situatie, maar toen ik moest stoppen met Tamoxifen vanwege de uitzaaiingen, heb ik nog een hele tijd gehad dat ik s nachts hysterisch wakker schrok omdat ik mn pillen niet had gehad. En dan moest ik stoppen. Het lijkt me nog vreemder als je stopt omdat je "klaar" bent. April is nog ver weg en de inzichten over hormoontherapie veranderen nogal eens. Ik zou het nu toch voorlopig los proberen te laten.

Ik zit inmiddels aan de antibiotica. Kreeg te vaak koorts en begon me ook niet lekker te voelen. Voel me stukken beter, maar zooooo moe. Lever trekt antibiotica slecht, dus denk dat het daar door komt.
yvonnemaandag 16 januari 2017 @ 12:47
Hoi dames, het revalideren gaat lastiger dan ik dacht.
De gigantische moeheid, maar ook m'n brein heeft een aardige opdoffer gehad.

Gaan we aan werken, stap voor stap.
Alles sal reg kom :*
Giamaandag 16 januari 2017 @ 14:34
quote:
17s.gif Op maandag 16 januari 2017 12:47 schreef yvonne het volgende:
Hoi dames, het revalideren gaat lastiger dan ik dacht.
De gigantische moeheid, maar ook m'n brein heeft een aardige opdoffer gehad.

Gaan we aan werken, stap voor stap.
Alles sal reg kom :*
Jij zal toch ook nog wel hormoontherapie hebben?
Dat geeft ook een moe, stijf en stram gevoel. Ik kan vaak niet eens een vuist maken.
De vermoeidheid is ook aan me af te zien. Ben pas een week goed ziek geweest en de hele week te bed gelegen, veel geslapen. Kreeg ik daarna complimenten dat ik er zo goed uitzag. Ja, goed uitgeslapen na een week. Dat is er dus voor nodig om er niet moe uit te zien.
Denk dat ik straks gewoon maar ga stoppen. Ik ben het moe-zijn moe.

Overigens, in het Chronisch ziek topic had FANN het over CBD-olie. Helpt tegen allerhande kwalen. Gebruik het nu een week tegen de neuropatische pijn en ben toch voorzichtig positief. Kan tussen mijn oren zitten of misschien is de wens wel de vader van de gedachte, maar heb het idee dat ik minder pijn heb.
Mulamaandag 16 januari 2017 @ 20:50
En dan gooi ik er even een positieve noot in: het gaat met mij goed! Ik voel me echt stukken beter sinds ik antibiotica heb gehad. Geen koorts meer, geen pijn onder ribben, niet meer ziek en het is net alsof mn lijf een stuk "lichter" is ofzo. Wel veel te weinig gesport in de laatste maanden, dus conditie is echt compleet ingestort, maar daar ga ik gewoon weer hard aan werken met de fysio (en daar heb ik voor het eerst sinds maanden ook echt weer zin in. Zweten O+ .

Yvonne: :*

Gia, cbd-olie is dat wietolie? Ik ken iemand die dat al langere tijd gebruikt tegen (niet-kanker gerelateerde) neuropathie en die is ook een beetje positief. Geen werelds verschil, maar wel wat.
JKmaandag 16 januari 2017 @ 21:01
Gelukkig gaat ie goed met je, Mula!

Hier mijn vrouw laatst weer onder de tettenpletter geweest, vandaag uitslag, dat was goed.
Wel wil ze stoppen met hormoontherapie, toch wel aardig wat kilo's aangekomen en zo zat van de opvliegers. Ze slikt nu ruim 2 jaar en de eerste 2 jaar zijn het belangrijkste, dus eind van de maand uitzoeken hoe groot het percentage is dat de kans groter is dat het eventueel terug zou kunnen komen. Daarbij moet ik zeggen dat de tumor 30% gevoelig was voor hormonen. Ben benieuwd!

Die kilo's zijn echt ruk, ze kan sla vreten wat ze wil en sporten etc. maar er gaat nagenoeg niets van af. Overigens gaan we wel saampies gezellig naar de sportschool, ik doe het om haar bij te staan, dat ze niet in haar uppie hoeft.
HaverMoutKoekjemaandag 16 januari 2017 @ 21:06
quote:
1s.gif Op maandag 16 januari 2017 20:50 schreef Mula het volgende:
En dan gooi ik er even een positieve noot in: het gaat met mij goed!
fijn Mula! ^O^
yvonnevrijdag 20 januari 2017 @ 11:27
quote:
1s.gif Op maandag 16 januari 2017 20:50 schreef Mula het volgende:
En dan gooi ik er even een positieve noot in: het gaat met mij goed! Ik voel me echt stukken beter sinds ik antibiotica heb gehad. Geen koorts meer, geen pijn onder ribben, niet meer ziek en het is net alsof mn lijf een stuk "lichter" is ofzo. Wel veel te weinig gesport in de laatste maanden, dus conditie is echt compleet ingestort, maar daar ga ik gewoon weer hard aan werken met de fysio (en daar heb ik voor het eerst sinds maanden ook echt weer zin in. Zweten O+ .

Yvonne: :*

Gia, cbd-olie is dat wietolie? Ik ken iemand die dat al langere tijd gebruikt tegen (niet-kanker gerelateerde) neuropathie en die is ook een beetje positief. Geen werelds verschil, maar wel wat.
Hartstikke goed Mula :)

Even for the record, CBD olie is niet hetzelfde als wietolie, het gaat om het component THC en dat zit daar niet in, kan ook niet want hier in NL is dat illegaal :+
Zie ook deze docu.
Op allerlei sites is er wel aan te komen, de discussie of het nu wel of niet werkt bij kanker is nog steeds gaande. De ons omringende landen zijn daar een stuk verder in dan wij.
Ik heb het in het begin gebruikt (wietolie dus) maar 50 euro per flesje vond ik te bizar , en we zouden het zelf wel gaan maken, ook dat is overal op inet te vinden, alleen is het daar nooit van gekomen en nu denk ik het is wel goed zo.
FANNvrijdag 20 januari 2017 @ 13:47
quote:
17s.gif Op vrijdag 20 januari 2017 11:27 schreef yvonne het volgende:

[..]

Hartstikke goed Mula :)

Even for the record, CBD olie is niet hetzelfde als wietolie, het gaat om het component THC en dat zit daar niet in, kan ook niet want hier in NL is dat illegaal :+
Zie ook deze docu.
Op allerlei sites is er wel aan te komen, de discussie of het nu wel of niet werkt bij kanker is nog steeds gaande. De ons omringende landen zijn daar een stuk verder in dan wij.
Ik heb het in het begin gebruikt (wietolie dus) maar 50 euro per flesje vond ik te bizar , en we zouden het zelf wel gaan maken, ook dat is overal op inet te vinden, alleen is het daar nooit van gekomen en nu denk ik het is wel goed zo.
Klopt! Mensen halen het vaak door elkaar...

http://www.dutch-headshop(...)ennepolie-a-176.html

Ik gebruik CBD olie znder THC, 0,2% THC is toegestaan in Nederland.
Je hebt ook CBD olie mt die THC, maar ik gebruik deze http://www.mediwietsite.nl/nieuw-nederland-wateroplosbaar-cbd/

Je kan het hier kopen http://dutchnaturalhealing.com/

en hier kan je ervaringen lezen

http://cbdplus.info/bekijk-beoordelingen/

Sterkte :*
Giavrijdag 20 januari 2017 @ 13:51
quote:
1s.gif Op maandag 16 januari 2017 20:50 schreef Mula het volgende:
En dan gooi ik er even een positieve noot in: het gaat met mij goed! Ik voel me echt stukken beter sinds ik antibiotica heb gehad. Geen koorts meer, geen pijn onder ribben, niet meer ziek en het is net alsof mn lijf een stuk "lichter" is ofzo. Wel veel te weinig gesport in de laatste maanden, dus conditie is echt compleet ingestort, maar daar ga ik gewoon weer hard aan werken met de fysio (en daar heb ik voor het eerst sinds maanden ook echt weer zin in. Zweten O+ .

Yvonne: :*

Gia, cbd-olie is dat wietolie? Ik ken iemand die dat al langere tijd gebruikt tegen (niet-kanker gerelateerde) neuropathie en die is ook een beetje positief. Geen werelds verschil, maar wel wat.
Klopt, wiet olie, maar zonder THC, dus je wordt er niet high van.
't Is wel vies, maar ja, na chemo en de smaak die je dan hebt, is alles relatief.
quote:
0s.gif Op maandag 16 januari 2017 21:01 schreef JK het volgende:
Gelukkig gaat ie goed met je, Mula!

Hier mijn vrouw laatst weer onder de tettenpletter geweest, vandaag uitslag, dat was goed.
Wel wil ze stoppen met hormoontherapie, toch wel aardig wat kilo's aangekomen en zo zat van de opvliegers. Ze slikt nu ruim 2 jaar en de eerste 2 jaar zijn het belangrijkste, dus eind van de maand uitzoeken hoe groot het percentage is dat de kans groter is dat het eventueel terug zou kunnen komen. Daarbij moet ik zeggen dat de tumor 30% gevoelig was voor hormonen. Ben benieuwd!

Die kilo's zijn echt ruk, ze kan sla vreten wat ze wil en sporten etc. maar er gaat nagenoeg niets van af. Overigens gaan we wel saampies gezellig naar de sportschool, ik doe het om haar bij te staan, dat ze niet in haar uppie hoeft.
Mijn tumor was ook hormoongevoelig. Nu ben ik, blijkbaar, de overgang gepasseerd, dus post menopauzaal zoals ze dat dan noemen, maar ik begreep dat buikvet ook oestrogeen aanmaakt. Mede daarom, en omdat ik geopereerd wil worden aan de gezonde borst, probeer ik kilo's te verliezen met vooral buikspieroefeningen. En ook al zie je dat niet aan de buitenkant, bij mij vanwege overtollige huid, de dietist ziet dat er vet verdwijnt. En da's positief.
Ik heb nu bijna 5 jaar hormoontherapie en snap best dat je vrouw wil stoppen. Ik durfde het niet. Twijfel nu zelfs nog steeds.
quote:
17s.gif Op vrijdag 20 januari 2017 11:27 schreef yvonne het volgende:

[..]

Hartstikke goed Mula :)

Even for the record, CBD olie is niet hetzelfde als wietolie, het gaat om het component THC en dat zit daar niet in, kan ook niet want hier in NL is dat illegaal :+
Zie ook deze docu.
Op allerlei sites is er wel aan te komen, de discussie of het nu wel of niet werkt bij kanker is nog steeds gaande. De ons omringende landen zijn daar een stuk verder in dan wij.
Ik heb het in het begin gebruikt (wietolie dus) maar 50 euro per flesje vond ik te bizar , en we zouden het zelf wel gaan maken, ook dat is overal op inet te vinden, alleen is het daar nooit van gekomen en nu denk ik het is wel goed zo.
Yvonne, de olie die ik gebruik is gewoon verkrijgbaar in reformwinkels. Daar zit inderdaad geen THC in, maar wel het CBD, cannabidiol. En dat is wat, blijkbaar, werkt. In elk geval tegen nogal wat kwalen. Zie ook het Chronisch Ziek topic. FANN is er, bijvoorbeeld, groot fan van. En meer mensen zijn er heel positief over.
Deze olie is in elk geval niet illegaal, omdat er geen THC in zit.

Haha, FANN was me voor. O+
Bosbeetlevrijdag 20 januari 2017 @ 13:52
Misschien een beetje een vervelende boodschap maar pas wel op met allerhande olin in combinatie met chemo's (en medicijnen) er zijn olie's bekend die er voor zorgen dat chemo beter uit je lijf gaat, daardoor voel je je dus beter maar het is zeker niet beter voor de werking van de chemo. Het kan de dosering van medicatie benvloeden.

Verder geen kritiek maar wel een kleine waarschuwing.
Giavrijdag 20 januari 2017 @ 13:55
quote:
2s.gif Op vrijdag 20 januari 2017 13:52 schreef Bosbeetle het volgende:
Misschien een beetje een vervelende boodschap maar pas wel op met allerhande olin in combinatie met chemo's (en medicijnen) er zijn olie's bekend die er voor zorgen dat chemo beter uit je lijf gaat, daardoor voel je je dus beter maar het is zeker niet beter voor de werking van de chemo.

Verder geen kritiek maar wel een kleine waarschuwing.
Dit wist ik niet.
Maar op dit moment heb ik, gelukkig, geen chemo. Hopelijk nooit meer. Maar mocht dat toch weer moeten, dan houd ik hier rekening mee.
Dus bedankt voor de waarschuwing.
simmuvrijdag 20 januari 2017 @ 14:34
quote:
2s.gif Op vrijdag 20 januari 2017 13:52 schreef Bosbeetle het volgende:
Misschien een beetje een vervelende boodschap maar pas wel op met allerhande olin in combinatie met chemo's (en medicijnen) er zijn olie's bekend die er voor zorgen dat chemo beter uit je lijf gaat, daardoor voel je je dus beter maar het is zeker niet beter voor de werking van de chemo. Het kan de dosering van medicatie benvloeden.

Verder geen kritiek maar wel een kleine waarschuwing.
deze waarschuwing wil ik graag meegeven aan iemand nabij, heb je daar toevallig gerichte informatie over?
Bosbeetlevrijdag 20 januari 2017 @ 15:28
quote:
0s.gif Op vrijdag 20 januari 2017 14:34 schreef simmu het volgende:

[..]

deze waarschuwing wil ik graag meegeven aan iemand nabij, heb je daar toevallig gerichte informatie over?
Deze gaat over visolie : https://www.avl.nl/topmen(...)ie-op-chemotherapie/
FANNvrijdag 20 januari 2017 @ 16:25
quote:
Ik ben geen deskundige maar eh :@

visolie is wl iets hl anders dan CBD olie hoor, er zijn juist hl veel ervaringen te vinden
van mensen die baat hebben ''tijdens'' hun chemokuren, maar ook daarna met CBD olie.

http://www.cbdolie.org/fo(...)van-de-chemotherapie

Als je gaat googelen zal je er nog wel meer vinden, als je het maar niet gaat verwarren met wietolie of ander olie's.....
HaverMoutKoekjevrijdag 20 januari 2017 @ 16:35
quote:
0s.gif Op vrijdag 20 januari 2017 16:25 schreef FANN het volgende:

[..]

Ik ben geen deskundige maar eh :@

visolie is wl iets hl anders dan CBD olie hoor, er zijn juist hl veel ervaringen te vinden
van mensen die baat hebben ''tijdens'' hun chemokuren, maar ook daarna met CBD olie.

http://www.cbdolie.org/fo(...)van-de-chemotherapie

Als je gaat googelen zal je er nog wel meer vinden, als je het maar niet gaat verwarren met wietolie of ander olie's.....
ervaringen op site van producent zullen meestal lovend zijn, je weet wel 'wij van wc eend.....'
Bosbeetlevrijdag 20 januari 2017 @ 16:36
quote:
0s.gif Op vrijdag 20 januari 2017 16:25 schreef FANN het volgende:

[..]

Ik ben geen deskundige maar eh :@

visolie is wl iets hl anders dan CBD olie hoor, er zijn juist hl veel ervaringen te vinden
van mensen die baat hebben ''tijdens'' hun chemokuren, maar ook daarna met CBD olie.

http://www.cbdolie.org/fo(...)van-de-chemotherapie

Als je gaat googelen zal je er nog wel meer vinden, als je het maar niet gaat verwarren met wietolie of ander olie's.....
Klopt mee eens daarom zei ik ook in mijn post, sommige olie. Het was ook meer gericht als een soort waarschuwing dat het vooral tijdens medicatie wel eens zo kan zijn dat als je je beter voelt het eigenlijk slechter gaat. (of althans het medicijn minder werkt)

Ik zou adviseren om vooral ook reguliere artsen bij het gebruik van dit soort zaken in te blijven schakelen.
FANNvrijdag 20 januari 2017 @ 16:46
quote:
1s.gif Op vrijdag 20 januari 2017 16:35 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

ervaringen op site van producent zullen meestal lovend zijn, je weet wel 'wij van wc eend.....'
Tja ik heb zelf geen ervaring met CBD olie en Chemo (gelukkig) wl weet ik dat
medische Canabis tot voor kort nog vergoed werd, nu niet meer

http://www.dagelijksestan(...)ker-en-ms-patienten/

Ook weet ik niet precies wle medicijnen dat waren en wat er precies in zat.
Misschien was dat voor een MS patint nders dan voor een kankerpatient.
Maar dat zullen de dokters wel weten denk ik.

http://pgmcg.nl/vergoedin(...)nabisolie-2016-2017/

[ Bericht 7% gewijzigd door FANN op 20-01-2017 16:58:07 ]
JKvrijdag 20 januari 2017 @ 19:56
quote:
0s.gif Op vrijdag 20 januari 2017 13:51 schreef Gia het volgende:

[..]
Mijn tumor was ook hormoongevoelig. Nu ben ik, blijkbaar, de overgang gepasseerd, dus post menopauzaal zoals ze dat dan noemen, maar ik begreep dat buikvet ook oestrogeen aanmaakt. Mede daarom, en omdat ik geopereerd wil worden aan de gezonde borst, probeer ik kilo's te verliezen met vooral buikspieroefeningen. En ook al zie je dat niet aan de buitenkant, bij mij vanwege overtollige huid, de dietist ziet dat er vet verdwijnt. En da's positief.
Ik heb nu bijna 5 jaar hormoontherapie en snap best dat je vrouw wil stoppen. Ik durfde het niet. Twijfel nu zelfs nog steeds.
Maar voor hoeveel procent? We hebben van de week een gesprek en dan horen we wel hoeveel procent het zou gaan schelen als ze zou stoppen. Als het te overzien valt, stopt ze, maar als de kans groot is dat het terug komt als ze stopt, dan ga ik er vanuit dat ze niet stopt.. maar goed, het is haar keus wat ze wil.

Maar jij moet 10 jaar? De gezonde borst is bij haar al geopereerd.
Rottdogvrijdag 20 januari 2017 @ 23:28
Zit hier in de wat nu fase, alles aan het afronden. 5 jaar "kankervrij" laatste afspraken gehad in augustus 2017 stoppen met de hormoontherapie. Oud en nieuw goed gevierd door alles wat kankergerelateerd was in een vuurkorf gegooid. Het is een heel raar gevoel blij maar toch altijd op mijn hoede.

Ga ik nog voor borsten of vind ik het allemaal wel welletjes, ziekenhuismoe.

Mula fijn nieuws 🖒

Yvonne voorlopig blijft het jammer genoeg zo.

Gia hoor idd heel veel positieve verhalen over de cbd olie.

JK na 2 jaar was ik de hormonen zo zat maar na berekening toch doorgezet het scheelde in mijn geval 30 % dat was me toch teveel om er mee te stoppen.
FANNzaterdag 21 januari 2017 @ 09:16
quote:
1s.gif Op vrijdag 20 januari 2017 23:28 schreef Rottdog het volgende:
Zit hier in de wat nu fase, alles aan het afronden. 5 jaar "kankervrij" laatste afspraken gehad in augustus 2017 stoppen met de hormoontherapie. Oud en nieuw goed gevierd door alles wat kankergerelateerd was in een vuurkorf gegooid. Het is een heel raar gevoel blij maar toch altijd op mijn hoede.

Ga ik nog voor borsten of vind ik het allemaal wel welletjes, ziekenhuismoe.

Mula fijn nieuws 🖒

Yvonne voorlopig blijft het jammer genoeg zo.

Gia hoor idd heel veel positieve verhalen over de cbd olie.

JK na 2 jaar was ik de hormonen zo zat maar na berekening toch doorgezet het scheelde in mijn geval 30 % dat was me toch teveel om er mee te stoppen.
man man man ... jullie hebben het allemaal hard te verduren hier :*

Blij dat jij ook positieve verhalen hebt gehoord over de cbd olie en Gia kan altijd vragen stellen'
aan haar dokter moch ze over iets twijfelen, ik hoop dat Gia O+ haar positieve ervaringen tenminste doorzetten!

Ik snap ook niet waar die opmerking van ''wij van WC-eend'' vandaan komt van Computergirl
of HaverMoutKoekje, want die eerdere link met ervaringen die ik aan Yvonne gaf daar staan ervaringen van mensen met olie van lle merken, ook met Jaob Hooy olie en zlfs met de CBD olie+ van het Kruidvat, dat schijnen dezelfde olie's te zijn, dus het hoeft niet eens allemaal zo duur.

http://cbdplus.info/bekijk-beoordelingen/

Ik heb alleen in dat andere topic gepost omdat ik dacht daar goed aan te doen, maar ik heb
eigenlijk een beetje spijt :')

Maar goed, ik wens iedereen hier oprecht hl veel sterkte toe :* ik lees hier altijd en leefde
altijd in stilte met jullie mee.
HaverMoutKoekjezaterdag 21 januari 2017 @ 15:19
quote:
15s.gif Op zaterdag 21 januari 2017 09:16 schreef FANN het volgende:

Ik snap ook niet waar die opmerking van ''wij van WC-eend'' vandaan komt van Computergirl
of HaverMoutKoekje, want die eerdere link met ervaringen die ik aan Yvonne gaf daar staan ervaringen van mensen met olie van lle merken, ook met Jaob Hooy olie en zlfs met de CBD olie+ van het Kruidvat, dat schijnen dezelfde olie's te zijn,
ik zit niet al je linkjes aan te klikken hoor, maar je snapt toch heus wel dat negatieve ervaringen meestal niet op website van verkopers terecht komen?
#ANONIEMzondag 22 januari 2017 @ 19:09
Hallo,

Vraagje. Kan er aan de hand van een MRI daadwerkelijk gedetermineerd worden of een afwijking in de borst kwaadaardig is? Ik dacht dat dat via een punctie ging?
JKzondag 22 januari 2017 @ 23:19
quote:
1s.gif Op vrijdag 20 januari 2017 23:28 schreef Rottdog het volgende:

JK na 2 jaar was ik de hormonen zo zat maar na berekening toch doorgezet het scheelde in mijn geval 30 % dat was me toch teveel om er mee te stoppen.
Hoeveel % was jouw tumor hormoongevoelig?
Mulamaandag 23 januari 2017 @ 08:32
quote:
1s.gif Op zondag 22 januari 2017 19:09 schreef Toto69 het volgende:
Hallo,

Vraagje. Kan er aan de hand van een MRI daadwerkelijk gedetermineerd worden of een afwijking in de borst kwaadaardig is? Ik dacht dat dat via een punctie ging?
Bij mij kon na de mri meteen gezegd worden dat de ene kant kwaadaardig was en de andere kant afwijkend. De afwijkende kant bleek voorstadium te zijn. De punctie heb ik gehad om te bepalen om wat voor soort borstkanker het ging.

Rottdog, heb jij je eierstokken laten verwijderen? Zo ja, hoe is je dat bevallen? Is de overgang door tamoxifen anders dan door verwijdering? Ik heb geen verhoogde kans op eierstokkanker, maar die krengen hebben aan beide kanten meerdere cystes en het lijkt erop dat ze moeilijk gaan doen. }:|
#ANONIEMmaandag 23 januari 2017 @ 11:09
quote:
1s.gif Op maandag 23 januari 2017 08:32 schreef Mula het volgende:

[..]

Bij mij kon na de mri meteen gezegd worden dat de ene kant kwaadaardig was en de andere kant afwijkend. De afwijkende kant bleek voorstadium te zijn. De punctie heb ik gehad om te bepalen om wat voor soort borstkanker het ging.

Rottdog, heb jij je eierstokken laten verwijderen? Zo ja, hoe is je dat bevallen? Is de overgang door tamoxifen anders dan door verwijdering? Ik heb geen verhoogde kans op eierstokkanker, maar die krengen hebben aan beide kanten meerdere cystes en het lijkt erop dat ze moeilijk gaan doen. }:|
Ah, helder. Dankjewel voor je antwoord!
Rottdogmaandag 23 januari 2017 @ 21:38
Jk het was 60% en met die 30% erbij kwamen we op 90% dus zeker de moeite waard in mijn geval.

Mula, afgelopen april heb ik ze laten verwijderen. Had het veel eerder gewild maar dat is een verhaal op zich. Hoe de overgang verloopt kan ik nog niet echt een antwoord op geven omdat ik nog steeds hormoontabletten (letrozol) slik. De ingreep op zichzelf is me enorm meegevallen, kan onder kopje makkie worden ingeboekt. Ben alleen wel gestopt met de zoladex spuiten, mijn opvliegers zijn wel enorm afgenomen maar of het van de operatie komt of het stoppen van de spuit heb geen idee.

Wat betreft het eierstok/eileiders verhaal heeft het mij vooral veel rust gebracht in mijn hoofd.
Muladinsdag 24 januari 2017 @ 06:50
Rottdog, dankje! Ik heb geen idee of verwijdering uberhaupt een optie is, maar ik ben me wel alvast wat aan het informeren voor als het wel ter sprake komt.
JKwoensdag 25 januari 2017 @ 19:09
quote:
0s.gif Op maandag 23 januari 2017 21:38 schreef Rottdog het volgende:
Jk het was 60% en met die 30% erbij kwamen we op 90% dus zeker de moeite waard in mijn geval.

De tool die de oncoloog gebruikte deed het niet, dus gebruikte ze er eentje uit de UK, die online staat. Maar dat is meer om te zien hoeveel procent kan je hebt dat je er over zoveel jaar nog bent, al zegt dat niets over of je dan schoon bent of met uitzaaiingen.

Ze laten dan per percentage zien hoeveel het extra helpt. In eerste instantie alleen het verwijderen van de tumor, dan de extra's zoals chemo, herceptin (indien HER2 positief) en hormoonbehandeling. Bij mijn vrouw kwam daar uit dat ze na 10 jaar 69,2% kans heeft om er nog te zijn bij enkel operatie. Met chemo 7,1% extra, herceptin 4% extra, hormoontherapie 8%. Of terwijl, uit onderzoek is gebleken dat die hormoontherapie ietsje meer effect geeft dan chemo en een stukkie meer dan herceptin. Naast operatie doet de hormoontherapie dus het meeste.
Maar de arts gaf ook aan je niet zomaar afvalt als je stopt met tamoxifen. Anyway, mijn vrouw is nu best verdrietig dat het een vrij hoog percentage is, bij een klein percentage had ze wel willen stoppen maar ik weet niet wat ze nu gaat doen. Goed over nadenken dus. Chemo, herceptin en hormoontherapie zijn samen ruim 19% meer kans om er dan nog te zijn.

Maar goed, iemand in haar FB-groep waar ze bij zit slikte het 5 jaar en 2 of 3 maanden na dat die klaar was met hormoontherapie had ze als nog uitzaaiingen. Het is gewoon een klotebeslissing en ik weet niet hoe ze zich voelt qua slechtere botten, opvliegers en natuurlijk het extra gewicht.
Dus ja, ze weet niet wat ze moet doen.. maar ze weet ook dat je op je 29e normaal gesproken weinig kans zou moeten hebben op kanker (hoewel ik het idee heb dat mensen het steeds jonger krijgen). In elk geval vind ze het erg zwaar om er mee door te gaan, ze zou nog bijna 3 jaar moeten.

Mocht iemand 'm willen doen (en je weet de kenmerken en chemo generatie etc) dan kan dat hier; http://www.predict.nhs.uk/predict_v2.0.html
KI67 checken doen we hier in NL volgens mij niet. verder zijn dit natuurlijk resultaten en geeft dat absoluut geen garanties, het blijft een kutziekte. :(
Rottdogzaterdag 8 april 2017 @ 23:58
Goed teken dat het hier zo rustig is, tenminste dat hoop ik 🙃

Hier een stap gezet na een reconstructie ... had gehoopt op een diepflap (borsten van eigen weefsel) maar dat zit er jammer genoeg niet in. Blijft er weinig opties over dus silliconen tieten gaan het worden. Eerst met expanders de huid oprekken om daarna de implantaten te plaatsen.
Giazondag 9 april 2017 @ 00:52
Ik heb komende maandag afspraak met de chirurg over al dan niet stoppen met Arimidex (anastrozol)
Heb er 5 jaar hormoonkuur opzitten en heb echt een dubbel gevoel hierover.

Ben de bijwerkingen onderhand wel zat. Vooral die chronische blaasontsteking. Heb nu ook antibiotica, omdat ik last van mijn nieren had, tot donderdag.
Dus....als ik maandag stop met arimidex en dan nog 4 dagen antibiotica...dan hopelijk eindelijk geen blaasproblemen meer.
Skaaiwoensdag 19 april 2017 @ 14:10
Ik wil het niet maar ik post het toch.
Ik lig sinds gisteren op afdeling oncologie in het Flevoziekenhuis. Na 4 weken spierpijn opgenomen met een verhoogd calcium gehalte. Ct was niet goed, plekjes op staartbeen; ribben, schouderblad, wervelkolom, lever. Gisteren borstpunctie en lymfeklier punctie's gehad, daar hoor ik asap meer over, nav daarvan behandelplan.
Wervelkolom is aangetast dus uit angst voor inklappen (wat nooit gebeurd, maar ik zal maar die eerste zijn) een korset.
Darmen, baarmoeder, hart, nieren, longen zijn vrij.
Ben eind oktober nog voor mammo geweest en dat was goed. Wil ws een second opinion elders (AVL) laten doen, maar dan puur voor de behandeling
Kutterdekut.
Vickywoensdag 19 april 2017 @ 14:35
Gvdgvd Skaai....
sachawoensdag 19 april 2017 @ 16:05
auw skaai -O-
HaverMoutKoekjewoensdag 19 april 2017 @ 16:14
quote:
0s.gif Op woensdag 19 april 2017 14:10 schreef Skaai het volgende:

Wil ws een second opinion elders (AVL) laten doen, maar dan puur voor de behandeling
Kutterdekut.
lijkt mij goed plan, zij hebben een ex-collega van mij met uitgezaaide borstkanker zo goed geholpen dat ze al weer hele poos aan het werk is.
Haar uitzaaiingen zaten wel in lever
Lienekienwoensdag 19 april 2017 @ 16:16
Oh nee.

Sterkte.
Mulawoensdag 19 april 2017 @ 17:35
Jeetje Skaai. Ik schrik ervan. Heel veel sterkte!
De_Taartjesfeewoensdag 19 april 2017 @ 23:48
quote:
0s.gif Op woensdag 19 april 2017 14:10 schreef Skaai het volgende:

Kutterdekut.
Ik duim m`n duimen uit de kom voor jou beeb :* :* :*
MissBlissdonderdag 20 april 2017 @ 14:23
Ik duim me ook helelmaal suf voor je Skaaitje :* :* :*
UIO_AMSvrijdag 21 april 2017 @ 14:24
Allemachtig Skaai. Lees net je FB bericht en ik zit gewoon met tranen in mijn ogen op kantoor.
Brighteyesvrijdag 21 april 2017 @ 19:20
Jemig Skaaitje! ;(
Ik hoorde het vanmiddag viavia en het laat me sindsdien niet meer los... Dikke dikke knuffel van stinkie en mij en ik hoop met heel mijn hart dat de medische trucendoos tot op de bodem uitgeplozen wordt voor whatever er dan maar nodig en mogelijk is. :*
LPFANvrijdag 21 april 2017 @ 19:36
Heel veel sterkte!
Loisvrijdag 21 april 2017 @ 21:16
Hier kom ik even voor uit de lurkstand

Ik ben er stil van Skaai, wat een heftige diagnose. Ik ga meeduimen met de dames hierboven voor een behandelplan met echt nog heel veel jaren.
Dikke knuffel voor jou :*
ondeugendzaterdag 22 april 2017 @ 00:51
Skaai.. mooie sproetenvrouw. Je bericht laat ook mij niet los dus ook ik kom uit de lurkstand. Ik wens je reden tot hoop, ik wens je kracht en al het goeds wat ik maar voor je kan bedenken....
Skaaizaterdag 22 april 2017 @ 08:23
Thanks guys. O+
Donderdag bleek het ongeneeslijk te zijn. We gaan nu als een malle alles zo klein mogelijk houden zodat ik hier zo lang mogelijk kan zijn. Komende week uitslag van zgn kleurenbiopt en dan met advies van Flevoziekenhuis naar het AVL. Het zal de uitslag niet veranderen maar who knows wat ze adviseren voor behandeling. De hematoloog gaf aan dat er goede hoop is om het klein te krijgen en onder controle, maar ik weet dondersgoed dat dit geen garantie is. Ik zal er geen geranium oma mee worden. Maar damn ik ga er zo hard voor. Ik zit nu in een periode in mijn leven dat het eindelijk goed is en ik ben nog heel wat van plan. Ik moet mijn toekomst plannen alleen wijzigen en nu van mijn kanjer van een vriend en iedereen die erbij komt kijken van genieten en voor gaan.
Brighteyeszaterdag 22 april 2017 @ 09:42
Dat schoot ook bij mij door mijn hoofd, eindelijk huisje-boompje-beestje op orde en dan dit... Ik hoop dat je er nog lang van mag genieten! :*

Je schreef dat je in oktober nog een mammografie had gedaan, maar je bent te jong voor de reguliere checks toch? Was er al een risico of verdenking?
Mulazaterdag 22 april 2017 @ 11:25
Skaai, ik zit al 3.5 jaar in hetzelfde schuitje. Bij mij was binnen no time de hele bende weggevaagd. Het kwam heel snel weer terug, maar ook toen ben ik wederom schoon verklaard. Inmiddels word ik doorlopend behandeld en dat is niet ideaal of leuk, maar wel goed te doen. Er zijn momenten dat het gebrek aan toekomstperspectief heel erg heftig is, maar dat houdt niet in dat ik niet kan genieten van het hier en nu. Het leven blijkt een stuk minder hopeloos (en kort ;)) te zijn dan ik de eerste dagen dacht nadat ik hoorde dat ik uitzaaiingen had. Ik wens je heel veel sterkte! :*
Skaaizaterdag 22 april 2017 @ 16:27
quote:
17s.gif Op zaterdag 22 april 2017 09:42 schreef Brighteyes het volgende:
Dat schoot ook bij mij door mijn hoofd, eindelijk huisje-boompje-beestje op orde en dan dit... Ik hoop dat je er nog lang van mag genieten! :*

Je schreef dat je in oktober nog een mammografie had gedaan, maar je bent te jong voor de reguliere checks toch? Was er al een risico of verdenking?
Ja ik ben te jong voor de reguliere controle maar aangezien mijn moeder en oma beide borstkanker hebben gehad besloot ik 4 jaar geleden uit eigen intiatief voor mammo's te gaan. Ben in oktober inderdaad gecontroleerd omdat ik op precies dezelfde plek een verdikking voelde. De huisarts zag er geen kwaad in, ik wel en na de mammo wilde het ziekenhuis zelfs een echo maken. Die uitslag was op dat moment 'goed'. Daar gaan ze nu nog eens naar kijken, niet dat het nu iets uitmaakt. Is ook een van de redenen dat ik graag naar het AVL wil.

Mula je verhaal laat me huilen maar meer omdat het me een vorm van hoop geeft. Maar ik moet er wel voor waken dat het ook anders kan uitpakken. Ik ben niet bang voor de behandelingen op zich (dat zeg ik nu heel stoer en nuchter hoor, dat kan volgende week wel anders zijn) maar het onzekere lijkt me eng.

Vandaag zijn mijn ouders al op auto jacht: ik mag niet bukken en mijn huidige auto is te laag om in te stappen. Zulke helden zijn het O+
Sjeenzaterdag 22 april 2017 @ 16:44
Stoere nuchtere Skaai, je verhaal doet me schrikken! Je hebt er verder weinig aan, maar ik denk aan je en duim voor :*
Mulazaterdag 22 april 2017 @ 16:52
quote:
0s.gif Op zaterdag 22 april 2017 16:27 schreef Skaai het volgende:

[..]

Mula je verhaal laat me huilen maar meer omdat het me een vorm van hoop geeft. Maar ik moet er wel voor waken dat het ook anders kan uitpakken. Ik ben niet bang voor de behandelingen op zich (dat zeg ik nu heel stoer en nuchter hoor, dat kan volgende week wel anders zijn) maar het onzekere lijkt me eng.

Dat was ook precies de bedoeling. ;) Ik weet nog dat ik vooral heel veel negatieve verhalen kon vinden en het is juist zo fijn om te horen dat er ook "gewoon" mensen zijn die niet meteen dood gaan en ondanks de behandelingen heel veel lol in het leven hebben.

Het onzekere is misschien wel het ergste van allemaal. Hoe goed het ook zal gaan, ik ben bang dat dat vanaf nu nooit meer weg gaat. Maar geloof me, het gaat wel beter worden. Het hangt eerst om je nek, maar op een gegeven krijgt het gewoon een plekje in je rugtas. Ik heb veel dagen dat de rugtas in de kast blijft liggen en ik alleen mn (veel leukere!) handtas gebruik en me er niet eens bewust van ben dat ik een rugtas heb. Maar een afspraak bij de oncoloog voor bloeduitslagen? Ik voel meteen de banden van de rugtas weer in mn schouders snijden.

Hartstikke mooi dat je nuchter aan je behandelingen gaat beginnen. De dingen die je kan verzinnen over hoe erg het gaat worden, zijn waarschijnlijk vele malen erger dan dat het uiteindelijk blijkt te zijn. En daarnaast; geloof me, je bent vele malen sterker dan je denkt dat je bent! O+
Brighteyeszaterdag 22 april 2017 @ 18:27
quote:
0s.gif Op zaterdag 22 april 2017 16:27 schreef Skaai het volgende:

[..]

Ja ik ben te jong voor de reguliere controle maar aangezien mijn moeder en oma beide borstkanker hebben gehad besloot ik 4 jaar geleden uit eigen intiatief voor mammo's te gaan. Ben in oktober inderdaad gecontroleerd omdat ik op precies dezelfde plek een verdikking voelde. De huisarts zag er geen kwaad in, ik wel en na de mammo wilde het ziekenhuis zelfs een echo maken. Die uitslag was op dat moment 'goed'. Daar gaan ze nu nog eens naar kijken, niet dat het nu iets uitmaakt. Is ook een van de redenen dat ik graag naar het AVL wil.

Oef, je wint er niks meer mee inderdaad, maar ik zou toch ook geloof ik dat 'zou het dan toch' in mijn hoofd beantwoord willen hebben...
ferrari_roodzaterdag 22 april 2017 @ 19:07
Skaai ik hoop dat ze een behandelplan voor je kunnen maken, met het best haalbare maar waar je nog wel een leven mee kan hebben. :*
Skaaizaterdag 22 april 2017 @ 19:21
quote:
1s.gif Op zaterdag 22 april 2017 18:27 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Oef, je wint er niks meer mee inderdaad, maar ik zou toch ook geloof ik dat 'zou het dan toch' in mijn hoofd beantwoord willen hebben...
Dat wil ik ergens ook. En ook niet. Wie weet neem ik dat mee naar het AVL en zegt het voor hun iets over de ontwikkeling in mijn lichaam en iets over een eventueel behandelplan.
Brighteyeszondag 23 april 2017 @ 09:37
quote:
7s.gif Op zaterdag 22 april 2017 19:21 schreef Skaai het volgende:

[..]

Dat wil ik ergens ook. En ook niet. Wie weet neem ik dat mee naar het AVL en zegt het voor hun iets over de ontwikkeling in mijn lichaam en iets over een eventueel behandelplan.
Dat bedacht ik me later ook, dat het dubbel is. Hopelijk kan het AvL veel voor je betekenen!
Weet je al wanneer je daar terecht kan?
Giazondag 23 april 2017 @ 17:07
Shit Skaai. Weet niet wat ik moet zeggen. Welkom in dit topic zeggen we tegen niemand graag.
Heel veel sterkte.

Ik ben dus 10 april jl. gestopt met de arimidex. De mammacare zou nog een berekening maken, maar zij belden 's middags al dat met zo'n kleine tumor, slechts 2,1 cm en een metastase van 2 mm, er niet langer hormoontherapie wordt toegepast.
De chirurg vond het al heel knap dat ik het 5 jaar heb volgehouden.

Voel nog niet echt veel verbetering wat betreft de stijve gewrichten, maar dat zou wel beter moeten worden.

Ik heb wel, door die anastrozol, veel last gehad van blaasontsteking en 2 weken terug deed ook mijn linkernier (denk ik) zeer. De mammacare was er niet van overtuigd dat die blaasontstekingen aan de medicatie lagen en raadde me aan dit toch te laten onderzoeken. Toen ik stopt met de anastrozol was ik tegelijk bezig met een antibiotica kuurtje. De blaasontsteking ging er wel van over, maar de pijn in mijn rug niet.
Dus, nu heb ik morgen een echo van de nieren en de blaas en een buikoverzicht.

Och, het kan maar weer een keer onderzocht zijn. Hopelijk alleen een steentje of zo.
Ik heb echt geen zin om weer in die achtbaan te stappen.
Moonahzondag 23 april 2017 @ 18:36
quote:
0s.gif Op zaterdag 22 april 2017 08:23 schreef Skaai het volgende:
ongeneeslijk
...... :o :o

Jeetje, ik 'ken' je zo:
quote:
0s.gif Op zaterdag 22 april 2017 00:51 schreef ondeugend het volgende:
Skaai.. mooie sproetenvrouw.
En verder eigenlijk niet.
Maar wt een bericht.... Heel veel sterkte. :*
JKzondag 23 april 2017 @ 19:15
Sterkte, Skaai! Je hebt dezelfde leeftijd als mijn vrouw, toen ze het kreeg. Alleen bij haar zit het niet in de familie. Wel goed dat je jezelf voorheen al liet checken, maar wat kut dat het ongenezelijk is. :(
Ouwe oma achter de geraniums is ook niet alles. Vaker en meer leuke dingen doen in een korte tijd dan oma-tijd is mijn advies. :)
Wij doen van alles wat we eerder uit zouden stellen, komende verre vakantie kost ook weer flink wat duizenden euro's, maar ach, ervaringen zijn zoveel belangrijker dan spullen. :)

'Voordeel' is wel dat we geen kids hebben (dus we kunnen gaan wanneer we willen), de vraag is alleen of dat ooit gaat lukken na de chemo's. Over drie jaar maar zien..
Rottdogdinsdag 25 april 2017 @ 09:16
Skaai damn 😙
Muladonderdag 27 april 2017 @ 20:29
Skaai, hoe gaat het met je? Weet je al meer over de behandeling?
Skaaivrijdag 28 april 2017 @ 16:55
Ik voel mij momenteel wel goed. Ben dinsdagavond wel weer opgenomen ivm te veel calcium. Dit komt doordat mijn botafbraak hoger is dan opbouw. Hiervoor krijg ik veel vocht en wat kalium.
Ze gaan er wel een beetje vanuit dat zodra ik aan de kuur begin dit stabiliseert.

Maandag beginnen ik aan de Paclitaxel kuur. Ik krijg 6 weken lang, 1 keer per week chemo. Halverwege gaan we kijken wat het effect hiervan is. Na die 6 weken een rustweek, onderzoeken of de kuur tot nu toe het gewenste effect heeft, en dan in principe nog 6 weken zo'n cyclus.
Ik ga zo'n hoofdhuidkoeling tijdens de kuur uitproberen, wie weet haalt het iets uit. Maar geen garantie uiteraard.

Weekend blijf ik nog in het ziekenhuis en dan maandag na de kuur en in de hoop dat mijn calcium lager is, lekker naar huis. :)
Mulavrijdag 28 april 2017 @ 19:37
Wat merk je er zelf van dat je calcium te hoog is? Krijg je daar klachten van? Heb er nog nooit van gehoord namelijk!

Ik krijg het afgelopen jaar ook paclitaxel (of: Taxol) en vind het prima te doen. Af en toe s avonds vermoeidheidsaanvallen en een paar dagen na de kuur botpijn. Ik krijg naast de taxol ook nog twee soorten immunotherapie en daar lijkt de botpijn bij mij voornamelijk weg te komen. In de week dat ik alleen maar Taxol krijg is het echt heel erg weinig (en prima op te vangen met paracetamol). Ik ben nooit ziek of misselijk bij deze kuur. Enige wat wel heftig is, is dat het elke week is (itt 1x per 3 weken bij andere kuren), maar ook dat went en het is ook niet alsof je veel keus hebt.

Die hoofdhuidkoeling lijkt me behoorlijk heftig. Niet alleen de kou, maar vooral ook dat je langer ervoor in het ziekenhuis moet blijven. Maar ik snap wel dat je het in ieder geval probeert hoor. Stoppen kan altijd nog.

Veel sterkte nog dit weekend. Ik hoop met je mee dat je na de kuur snel naar huis mag!
JKzondag 30 april 2017 @ 11:37
Met koeling duurt het idd langer, je krijgt tabletten tegen de pijn van de vrieskou en de eerste 10-15 minuten waren bij mijn vrouw het pijnlijkst. Na 2 of 3x stopte ze, het was niet vol te houden voor haar (flinke hoofdpijn van de kou), maar zeker proberen, dan weet je of je het kan volhouden. Verschilt ook per chemo qua resultaat.
sararaatsmaandag 1 mei 2017 @ 12:23
Skaai... Ik heb er geen woorden voor.

Al vind je me vervelend, dit verdien je niet.

Knuff uit Belgie
PdeHoogmaandag 1 mei 2017 @ 17:10
Skaai, lang geleden dat wij elkaar gesproken hebben, maar heel heel veel sterkte!
Maartenmaandag 1 mei 2017 @ 17:43
Holy shit, Skaai. Sterkte daar.
Wat een kutbericht.
Molomaandag 1 mei 2017 @ 20:21
Sterkte Skaai, geen woorden voor, wat klote :(
Renesitemaandag 1 mei 2017 @ 21:01
Veel moed en kracht toegewenst Skaai. Bikkelen.
Skaaidinsdag 2 mei 2017 @ 08:56
quote:
0s.gif Op vrijdag 28 april 2017 19:37 schreef Mula het volgende:
Wat merk je er zelf van dat je calcium te hoog is? Krijg je daar klachten van? Heb er nog nooit van gehoord namelijk!

Ik krijg het afgelopen jaar ook paclitaxel (of: Taxol) en vind het prima te doen. Af en toe s avonds vermoeidheidsaanvallen en een paar dagen na de kuur botpijn. Ik krijg naast de taxol ook nog twee soorten immunotherapie en daar lijkt de botpijn bij mij voornamelijk weg te komen. In de week dat ik alleen maar Taxol krijg is het echt heel erg weinig (en prima op te vangen met paracetamol). Ik ben nooit ziek of misselijk bij deze kuur. Enige wat wel heftig is, is dat het elke week is (itt 1x per 3 weken bij andere kuren), maar ook dat went en het is ook niet alsof je veel keus hebt.

Die hoofdhuidkoeling lijkt me behoorlijk heftig. Niet alleen de kou, maar vooral ook dat je langer ervoor in het ziekenhuis moet blijven. Maar ik snap wel dat je het in ieder geval probeert hoor. Stoppen kan altijd nog.

Veel sterkte nog dit weekend. Ik hoop met je mee dat je na de kuur snel naar huis mag!
in principe heb ik niks gemerkt van dat hoge calciumgehalte. Ik ging naar de huisarts met onverklaarbare spierpijn, en na 3 keer mij daar te hebben gemeld in 4 weken heb ik op advies van iemand een uitgebreide bloedtest laten doen. Hier kwam uit dat mijn calcium te hoog was en ze me onder controle in het ziekenhuis wilden zien. Toen ik ook nog eens koorts kreeg en bij de hematoloog aangaf vorig jaar met klachten een mammo en echo heb gehad begonnen er bij hem bellen te rinkelen. Ik heb geen spierpijnen maar botpijn.

Kuur gisteren ging goed, althans het infuus prikken wat minder. Ik ben zo kansloos te prikken dat ik hopelijk vandaag nog een port-a-cath krijg!
Die hoofdhuidkoeler was het eerste kwartier kut. Ik had ook een kwartier huilbuien van ales eromheen. Daarna ging de koeling vrij aardig. Ik had wel dat bevriezingsgevoel en daar wat pijn van, maar ik denk omdat ik ergere hoofdpijnen gewend ben dit meeviel. Wil dit in elk geval de volgende ronde weer doen.
Eerste kuur duurde wel lang omdat ze de eerste taxol er langzaamaan in lieten lopen en ik allerlei middeltjes tegen allergie en misselijkheid erbij kreeg. Dat bouwen ze nu langzaam af zodat over een week of 2 of 3 de taxol er met slechts een uurtje inloopt.

Vandaag voel ik me goed, die botpijn valt heel erg mee, moet veel plassen om dat calcium af te voeren. Heb daar een plaspil voor en 4liter zoutoplossing per 24 uur. En water water water!

En ik mag morgen ondanks de opname met mijn zus naar John Mayer, daar gaan ze hier alles aan doen O+
Skaaidinsdag 2 mei 2017 @ 08:58
En thanks guys O+
Annedinsdag 2 mei 2017 @ 09:09
Ik weet ook even niet wat ik moet zeggen, Skaai, behalve dan heel veel sterkte en kracht toegewenst :@ ;(.
En natuurlijk onwijs mega veel plezier bij John Mayer O+.
Greysdinsdag 2 mei 2017 @ 09:32
Heel veel plezier bij John Mayer, Skaai. En heel veel sterkte bij dit alles. Ik ga heel hard duimen voor je, ook dat de coolcap z'n werk doet bij jou, knap dat je dat in elk geval probeert, lijkt me alles behalve een pretje.
Wat klink je sterk! :*
Skaaidinsdag 2 mei 2017 @ 22:22
Port-a-cath zit er in! Narcose en napijn vallen me tot nu toe mee, misschien krijg ik daar nog last van. En anders niet :P.
Mijn calcium is ook gedaald! Fijn nieuws. Normaal zit je tussen de 2.15 en 2.65. Ik had een paar dagen 3.05 en vanmorgen 2.8! Als dit door zet hopen ze me donderdag of anders vrijdag naar huis te sturen. I cross my fingers.
Voor het geval dat heb ik donderdag een afspraak gemaakt bij de pruikenboer. Om opties te bekijken, wensen te bespreken, maten op te nemen en modellen en kleur te bepalen. Dat koelen geeft nu eenmaal geen garantie en ik wil toch voorbereid zijn mocht het toch uitvallen.
Morgenmiddag in elk geval even huiswaarts ivm het concert. Thuis optutten, even geen pyjamabroek aan en even genieten met mijn zus. Daarna wel weer naar de afdeling om te monitoren en het calcium af te wachten.
DancingPhoebedinsdag 2 mei 2017 @ 23:18
Oooh Skaai! Wat een :( nieuws :(

Sterkte!
Giadinsdag 2 mei 2017 @ 23:53
Skaai, sterkte met alles.
Jij moet de calcium kwijt, ik moet dagelijks een poeder nemen. Ondanks dat mijn botten, voor mijn leeftijd, nog erg goed zijn, qua dichtheid.

Pruik kun je gewoon bestellen. En je hoeft hem niet te nemen, mocht het toch niet nodig zijn. Dat is wel zo prettig. Heb zelf mijn pruik een keer of 5 gedragen. Toen toch maar over op mutsjes.
Isabeauwoensdag 3 mei 2017 @ 10:31
Lieve Skaai, ik heb al een paar keer op dit topic geklikt en elke keer dacht ik weer 'oh wat is dit erg' en elke keer verliet ik het weer zonder iets te zeggen. Had het gevoel dat alle woorden niets zijn, dat wat ik ook zeg het toch niets gaat veranderen aan je situatie en 'sterkte' leek me ook niet behulpzaam. Ik weet niet eens wat sterkte precies is of hoe dat zou moeten voelen in jouw schoenen. En ik ben zo iemand die vindt dat je heus niet altijd sterk hoeft te zijn. Menselijk, weet je wel. Maar ik kan je wel enorm veel plezier bij het concert toewensen en dat er nog hl veel dagen mogen komen waarin je geniet van de dingen en de mensen om je heen.
Duderinnetjewoensdag 3 mei 2017 @ 11:57
Skaai, wat die wijze Isa zegt. En heel veel plezier vanavond bij het concert! Hopelijk voel je je even heerlijk zorgeloos.
flugeltjewoensdag 3 mei 2017 @ 13:50
Skaai, ik heb eigenlijk geen woorden buiten dat ik je een fijne en zorgeloze avond toewens. :*
Mulawoensdag 3 mei 2017 @ 15:47
Geloof me, hoeveel napijn je ook van je port gaat krijgen... het is het dubbel en dwars waard! Geweldige dingen!

Heel veel plezier vanavond!
Skaaiwoensdag 3 mei 2017 @ 16:21
Tot nu toe amper last van die port. En ik mocht vandaag al naar huis, calcium was mooi gedaald. Maandag pas weer melden voor de volgende kuur. Helaas 16 mei pas naar AVL.
Brighteyesmaandag 8 mei 2017 @ 13:06
Hi Skaaitje, hoe was John Mayer?
Vandaag weer een nieuwe kuur toch? Hoe voel je je? Hopelijk vallen de bijwerkingen van de kuur mee. :*
Skaaidonderdag 11 mei 2017 @ 09:02
quote:
0s.gif Op maandag 8 mei 2017 13:06 schreef Brighteyes het volgende:
Hi Skaaitje, hoe was John Mayer?
Vandaag weer een nieuwe kuur toch? Hoe voel je je? Hopelijk vallen de bijwerkingen van de kuur mee. :*
John Mayer was heel erg tof O+

Had maandag inderdaad een nieuwe kuur. Van de kuur zelf merk ik niet zo veel tot nu toe, behalve wat meer vermoeid en ik het idee heb dat mijn smaakpapillen wat zijn aangetast omdat ik zout niet altijd zo goed proef. Ben wel opeens fan van aardbeien :D
Die pac aanprikken ging wel waardeloos maandag. Is nog een wond en wat opgezet dus na 4 (!!!) keer prikken lukte het. Ze zaten er echt aan te rommelen en dat was echt niet fijn. Mijn vriend is een bikkel maar hij trok er zelfs wit van weg en moest even zitten.

Komende dinsdag second opinion bij het AVL. Ik heb ook aangegeven dat de mammo en echo uit oktober daarbij horen. Daar had het Flevo niks mee gedaan helaas. Dus zelf maar in werking gezet.
En eergisteren voor het geval dat even hoofd laten opmeten ivm haarstuk. Volgende week wat modellen bekijken, vond de kleur rood die ze mij liet zien nogal tegenvallen. Maar wie weet is het niet eens nodig of wil ik hoog zomer alleen maar sjaaltjes. We zullen zien :)

Gisteren een bedrijfsfeestje bezocht, was echt heel erg fijn. Ik heb zo'n behoefte om af en toe eens naar mijn werk te gaan omdat ik zo waardeer wat ze doen. Deze vrijdag sturen ze me naar de pedicure toe omdat ik dit zelf niet kan op het moment. Zo lief O+
JKvrijdag 12 mei 2017 @ 08:51
Je vriend voelt je pijn als ze misprikken. Ik ben bij de voorbereiding van een mri voor mijn vrouw om de hartpompfunctie te controleren tijdens de behandeling van herceptin of taxol geloof ik, ook wel eens niet lekker geworden tijdens een priksessie. Moest echt ff zitten en ik stond op het punt om flauw te vallen. :+ Mijn vrouw is ook slecht te prikken en wilde geen port a cath. Uiteindelijk de chemo's van een half jaar gered zonder port a cath. Bloed controleren voor een chemo kon met een vingerprik, scheelt ook want oh wat kunnen ze lopen roeren met bloed prikken. :X

Hopelijk gaan de volgende keren meteen goed bij je!
Loisvrijdag 12 mei 2017 @ 15:22
Goed dat die beelden van oktober meegaan Skaai, scherp en goed geregeld.
Heel veel succes komende dinsdag, ik ga aan je denken 😘
Mulazondag 21 mei 2017 @ 23:38
Skaai, hoe was je gesprek in het AVL? Is er nog iets veranderd aan de behandeling?
Brighteyesmaandag 29 mei 2017 @ 09:19
Hey Skaaitje! Ik ben weer eens bij je werk, en hoewel het zoeken naar een speld in een hooiberg was hoopte ik altijd dat ik je toch eens tegen kwam. Maar vandaag hoef ik niet te zoeken. :{

Hoe is het? Ik hoop dat de behandeling je niet al te zwaar valt. :*
Heeft het AVL nog nieuwe inzichten gegeven?
Skaaimaandag 29 mei 2017 @ 21:23
Hoi!
Het AVL heeft niks toe te voegen aan de huidige behandeling. Wel hebben ze momenteel een studie lopen die onderzoek doet naar het behandelen van het erfelijke gen. Daar wil ik mij ook voor laten testen. Interessant voor de toekomst in elk geval, mocht ik het BRCA gen hebben.
De mammo uit oktober was voor het AVL ook voldoende om een echo te maken, helaas kunnen ze de echo van het Flevoziekenhuis uit oktober niet nakijken. Dat is 'live' beeld en niet te beoordelen helaas.
Tevens heeft het AVL tegen mijn gezegd dat ze dat korset overbodig vinden, hun neuroloog ziet geen noodzaak om dat ding te dragen. Dus meteen afgegooid, alleen het Flevo doet er nog wat lastig over. Ik hoop daar morgen meer over te horen.
Verder gaat het wel goed. Af en toe lekker moe, haren zitten nog op mijn hoofd. Vandaag chemo 5 gehad. De port a cath is nog wel een feest elke keer. Hij zit wat gekanteld waardoor het nog niet is gelukt in 1 keer te prikken :')
Brighteyesmaandag 29 mei 2017 @ 21:55
Wat goed van je haar! Doe je nog steeds dat hoofdhuidkoelen dus?

En wel lekker dat dat corset niet hoeft dus. Dat lijkt me zo'n onprettige beperking van je bewegingsvrijheid. :Y

Nog 1 kuur dus van je eerste cyclus en dan daarna kijken of het effect heeft toch?
ShaoliNmaandag 29 mei 2017 @ 22:34
Kut. Sterkte Skaai. Goed om te lezen hoe moedig je bent.
#ANONIEMmaandag 29 mei 2017 @ 22:42
Skaai, veel sterkte toegewenst. Je klinkt ontzettend stoer en intelligent wat betreft je aanpak. Hulde.
Muladinsdag 30 mei 2017 @ 06:07
Oh, wat fijn dat het corset niet hoeft. Lijkt me vooral met dit weer echt een drama!

Bij mij duurde het 6 kuren Taxol voordat mn haar begon uit te vallen. Hopelijk red jij het langer!
Skaaidinsdag 30 mei 2017 @ 11:06
quote:
14s.gif Op maandag 29 mei 2017 21:55 schreef Brighteyes het volgende:
Wat goed van je haar! Doe je nog steeds dat hoofdhuidkoelen dus?

En wel lekker dat dat corset niet hoeft dus. Dat lijkt me zo'n onprettige beperking van je bewegingsvrijheid. :Y

Nog 1 kuur dus van je eerste cyclus en dan daarna kijken of het effect heeft toch?
ik doe idd dat hoofdhuid koelen. Valt me steeds meer mee dus dat zet ik voort.
Ja dat korset is echt drama. Alleen maar pijn en ik ben afhankelijk van alles en iedereen daarmee.

Nog 1 kuur inderdaad, 16 juni controles en n.a.v die controle kijken of er aanpassingen nodig zijn mbt de volgende reeks van 6.
Brighteyeszaterdag 17 juni 2017 @ 07:31
Haai Skaai! Hoe is het nu? :*
Gisteren de controles gehad? Heb je daar dan ook meteen een uitslag van?
Skaaiwoensdag 28 juni 2017 @ 07:21
Inmiddels chemo 8 achter de kiezen. Mijn haar zit nog op mijn hoofd en al met al voel ik me best goed. Behalve vanmorgen dan, mijn lijf voelt beurs aan en ik heb kansloos geslapen. Maar het huis voelt nog benauwd aan nav de warmte afgelopen week. Verder hou ik soms wat vocht vast, heb ik pukkels in gezicht en op hals/ borst en voelt mijn maag af en toe rottig. Daar heb ik een tabletje voor dus ik hoop dat deze zo zijn werk doet. Al met al vind ik zelf dat het best aardig gaat. Ik heb dagen dat ik bijna nergens last van heb en dagen zoals deze. Valt me gelukkig alleszins mee. Vaak begint de dag met een algeheel blegh gevoel en dan knap ik rond de middag op en valt het allemaal weer mee. Misschien knap ik vanmiddag op, ik wil vanavond misschien naar een lotgenoten avond voor jongeren. Hoewel ik met mijn 31 me geen 'jongere ' voel :P

Vanmiddag zou ik naar de bedrijfsarts maar daar wil ik een telefonisch consult van maken. De deur uit (van Almere naar Amsterdam centrum) voor 15 minuten verplicht kletsen over iets waar we werk technisch gezien toch nog niets aan gaan doen is zonde tijd.

Mijn korset is af en blijft af, dit in overleg met de orthopeed. Ik ben niet meer aan huis gekluisterd en mag autorijden, zelf douchen en lekker mijn eigen ding doen. Zo fijn!

De tussentijdse controle verliep in principe zoals verwacht. Tumormarkers waren wat verhoogd, maar dat kan blijkbaar kloppen. Die kankercellen worden kapot gemaakt, in kleine stukjes, waardoor er nu meer in mijn bloed word waargenomen. De dokter keek er niet van op. Een volgens mij verbazen ze zich een beetje over hoe 'goed' ik het allemaal verdraag. Mocht deze reeks aardig verlopen is eigenlijk wel de bedoeling om een derde reeks van 6x chemo eraan vast te plakken, om maar alles eruit te halen wat erin zit. Eind juli ct scan van de lever.

Inmiddels is het onderzoek naar o.a BRCA1 en 2 in gang gezet. Eind augustus hebben we een afspraak om de uitslag te bespreken. Ik vind het vooral belangrijk voor mijn zus. Die is overigens voor een mammo geweest en dat was goed. Niet daar ze klachten had, maar ze is zo geschrokken van mijn gedoe dat ze zich nu ook preventief wilt laten controleren.

Vandaag is mijn vriend weer begonnen met hele dagen werken. Onze werkgever (we zijn collega's ;-) ) is gelukkig heel relaxed geweest vanaf het moment van diagnose tot nu, en nu er wat meer rust, regelmaat en vrijheid is vind ik het ook belangrijk voor hem dat het weer een beetje 'gewoner' is.
sararaatswoensdag 28 juni 2017 @ 07:25
Dikke knuffel Skaai.
Skaaiwoensdag 28 juni 2017 @ 09:18
quote:
1s.gif Op woensdag 28 juni 2017 07:25 schreef sararaats het volgende:
Dikke knuffel Skaai.
Dankjewel Sara :*
sararaatswoensdag 28 juni 2017 @ 09:42
quote:
17s.gif Op woensdag 28 juni 2017 09:18 schreef Skaai het volgende:

[..]

Dankjewel Sara :*
Graag gedaan en het is idd heel warm geweest.

Rust is belangrijk.

Als ik het goed gelezen heb, woedt er een gen.
Skaaiwoensdag 28 juni 2017 @ 13:19
quote:
1s.gif Op woensdag 28 juni 2017 09:42 schreef sararaats het volgende:

[..]

Graag gedaan en het is idd heel warm geweest.

Rust is belangrijk.

Als ik het goed gelezen heb, woedt er een gen.
Ik weet nog niet of ik erfelijk belast ben, dat onderzoeken ze nu ;-)
Brighteyeswoensdag 28 juni 2017 @ 14:02
Fijn te lezen dat het on the whole redelijk ok met je gaat. :*
En wat top van je werkgever. :Y
yvonnedinsdag 4 juli 2017 @ 15:12
Sproetenmeisje toch :{

Bij mij zijn 2 plekjes op de linkerlong gevonden waarvan men toch wel wil weten wat het is.
Vrijdag CTscan.

Kak!
Greysdinsdag 4 juli 2017 @ 15:47
quote:
17s.gif Op dinsdag 4 juli 2017 15:12 schreef yvonne het volgende:
Sproetenmeisje toch :{

Bij mij zijn 2 plekjes op de linkerlong gevonden waarvan men toch wel wil weten wat het is.
Vrijdag CTscan.

Kak!
Godver yv, kappen nou. :{w

(Tis vast littekendinges. Of iets anders onschuldigs. Maar zenuwen zijn kut. Sterkte-smakkerd. :* )
ChipsZak.dinsdag 4 juli 2017 @ 16:23
Sterkte aan zowel Skaai als yvonne ;( :*
Muladinsdag 4 juli 2017 @ 21:25
Gatver Yvonne....dat wachten is zo naar! Hopelijk krijg je snel positief nieuws!

Hier alles goed trouwens. Nog steeds schoon!
sachavrijdag 7 juli 2017 @ 20:43
quote:
17s.gif Op dinsdag 4 juli 2017 15:12 schreef yvonne het volgende:

Vrijdag CTscan.

Kak!
n?
yvonnevrijdag 7 juli 2017 @ 22:00
quote:
5s.gif Op vrijdag 7 juli 2017 20:43 schreef sacha het volgende:

[..]

n?
Nu mag ik wachten tot dinsdag :{
sachavrijdag 7 juli 2017 @ 22:09
quote:
17s.gif Op vrijdag 7 juli 2017 22:00 schreef yvonne het volgende:

[..]

Nu mag ik wachten tot dinsdag :{
k O+
Muladinsdag 11 juli 2017 @ 09:11
Succes vandaag Yvonne!
yvonnedinsdag 11 juli 2017 @ 09:46
Dank je, 13 uur pas, ze laten je wel wachten he?
Muladinsdag 11 juli 2017 @ 12:13
quote:
17s.gif Op dinsdag 11 juli 2017 09:46 schreef yvonne het volgende:
Dank je, 13 uur pas, ze laten je wel wachten he?
Ik kreeg pas einde van de middag te horen dat ik uitzaaiingen had. Ik ken echt niks ergers dan dat wachten op uitslagen. Tegenwoordig vraag ik gewoon om een telefonische uitslag zodat ik in ieder geval niet meer in de wachtkamer hoef te zitten.

Succes nog de laatste 45 minuten!
Vickydinsdag 11 juli 2017 @ 13:07
quote:
17s.gif Op dinsdag 11 juli 2017 09:46 schreef yvonne het volgende:
Dank je, 13 uur pas, ze laten je wel wachten he?
ik duim keihard
yvonnedinsdag 11 juli 2017 @ 13:22
All is well, plekjes zijn oude ontstekingen wat wel is is gebroken rib die wel vaker gebroken kan zijn, ontkalking, whatever, ik word nu de hele dag fors onder de morfine gezet, de komende dagen iig ben ik onder zeil
ChipsZak.dinsdag 11 juli 2017 @ 13:25
quote:
0s.gif Op dinsdag 11 juli 2017 13:22 schreef yvonne het volgende:
All is well, plekjes zijn oude ontstekingen wat wel is is gebroken rib die wel vaker gebroken kan zijn, ontkalking, whatever, ik word nu de hele dag fors onder de morfine gezet, de komende dagen iig ben ik onder zeil
Gelukkig geen kanker o.i.d., _O_ *O*. Succes de komende dagen met de morfine; da's ook geen pretje weer allemaal, :{ :*.
Muladinsdag 11 juli 2017 @ 13:32
Pfff, wat een opluchting Yvonne! Ik ben blij voor je!
Lienekiendinsdag 11 juli 2017 @ 13:37
^O^
HaverMoutKoekjedinsdag 11 juli 2017 @ 14:05
quote:
0s.gif Op dinsdag 11 juli 2017 13:22 schreef yvonne het volgende:
All is well, plekjes zijn oude ontstekingen wat wel is is gebroken rib die wel vaker gebroken kan zijn, ontkalking, whatever, ik word nu de hele dag fors onder de morfine gezet, de komende dagen iig ben ik onder zeil
zomaar spontaan gebroken?
Gelukkig dat due plekjes ontschuldig zijn
Vickydinsdag 11 juli 2017 @ 14:39
Opluchting Yv!!
Skaaiwoensdag 12 juli 2017 @ 00:18
Yvonne O+ wat een ' puik ' nieuws! :*

Ik ga donderdag naar de dermatoloog want door al die pukkels van de chemo ben ik bijna weer 15 O+
Verder gisteren kotsmisselijk. Nu weer beterderder.
Mulawoensdag 12 juli 2017 @ 08:17
quote:
14s.gif Op woensdag 12 juli 2017 00:18 schreef Skaai het volgende:
Yvonne O+ wat een ' puik ' nieuws! :*

Ik ga donderdag naar de dermatoloog want door al die pukkels van de chemo ben ik bijna weer 15 O+
Verder gisteren kotsmisselijk. Nu weer beterderder.
Ik kreeg ook verschrikkelijke pukkels door -dacht ik- de chemo. Bleek uiteindelijk door de herceptin te komen. Heb je ook pukkels op je hoofdhuid? Gekgenoeg werkte de zalf van de dermatoloog op mn hoofdhuid een stuk minder dan op mn gezicht. En dat waren net de pukkels die gingen ontsteken. :{ Sinds ik iso betadine shampoo gebruik gaat het een stuk beter!
Roomsnoesvrijdag 14 juli 2017 @ 18:28
Wat een opluchting Yvonne!

Skaai hoe is het er nu mee?
Ik schrik zo van je verhaal.
Had je "gewoon" spierpijn?
Ik voel een soort woede- en angst in me opkomen als ik je verhaal lees - van ieder hier eigenlijk. Maar 31 jaar en ongeneeslijk. Ik word er misselijk van. Wat een hectische en onoverzichtelijke tijd moet dit zijn.


(Het beangstigt me. Ik ben wat kanker betreft echt een hypochonder. Mijn beide ouders hadden het en ik ben er van overtuigd dat ik het ook krijg. Nergens op gebaseerd, want bij geen van hen was het erfelijk zover ik weer (is dat nog ergens op te zoeken,10 jaar terug?))
douche-eendjezaterdag 15 juli 2017 @ 08:23
quote:
0s.gif Op vrijdag 14 juli 2017 18:28 schreef Roomsnoes het volgende:
Wat een opluchting Yvonne!

Skaai hoe is het er nu mee?
Ik schrik zo van je verhaal.
Had je "gewoon" spierpijn?
Ik voel een soort woede- en angst in me opkomen als ik je verhaal lees - van ieder hier eigenlijk. Maar 31 jaar en ongeneeslijk. Ik word er misselijk van. Wat een hectische en onoverzichtelijke tijd moet dit zijn.


(Het beangstigt me. Ik ben wat kanker betreft echt een hypochonder. Mijn beide ouders hadden het en ik ben er van overtuigd dat ik het ook krijg. Nergens op gebaseerd, want bij geen van hen was het erfelijk zover ik weer (is dat nog ergens op te zoeken,10 jaar terug?))
Roomsnoes, dat is zeker terug te zoeken of uit te laten zoeken. Over het algemeen loopt dat via de klinisch geneticus. Er is destijds waarschijnlijk weefsel bij je ouders van de tumor afgenomen, de blokjes daarvan moeten 30 jaar bewaard worden. Dus dat DNA is er nog :).
Roomsnoeszaterdag 15 juli 2017 @ 11:08
quote:
1s.gif Op zaterdag 15 juli 2017 08:23 schreef douche-eendje het volgende:

[..]

Roomsnoes, dat is zeker terug te zoeken of uit te laten zoeken. Over het algemeen loopt dat via de klinisch geneticus. Er is destijds waarschijnlijk weefsel bij je ouders van de tumor afgenomen, de blokjes daarvan moeten 30 jaar bewaard worden. Dus dat DNA is er nog :).
Echt waar? Dat is een opluchting ga maandag gelijk bellen.
Gek idee dat hun dna nog ergens bestaat eigenlijk.
douche-eendjezaterdag 15 juli 2017 @ 15:25
quote:
1s.gif Op zaterdag 15 juli 2017 11:08 schreef Roomsnoes het volgende:

[..]

Echt waar? Dat is een opluchting ga maandag gelijk bellen.
Gek idee dat hun dna nog ergens bestaat eigenlijk.
Als je weet in welke ziekenhuizen ze destijds zijn geweest, dan is alles terug te vinden. Ik werk op de pathologie en ons archief is immens met al die blokjes.
De laatste jaren krijgen we met regelmaat zulke verzoeken, je bent echt niet de enige.
Skaaivrijdag 21 juli 2017 @ 16:16
quote:
1s.gif Op woensdag 12 juli 2017 08:17 schreef Mula het volgende:

[..]

Ik kreeg ook verschrikkelijke pukkels door -dacht ik- de chemo. Bleek uiteindelijk door de herceptin te komen. Heb je ook pukkels op je hoofdhuid? Gekgenoeg werkte de zalf van de dermatoloog op mn hoofdhuid een stuk minder dan op mn gezicht. En dat waren net de pukkels die gingen ontsteken. :{ Sinds ik iso betadine shampoo gebruik gaat het een stuk beter!
Heb zowaar amper plekjes op mijn hoofdhuid. Meer borst en boven rug.

Zit momenteel even in een vreselijke dip, en dat is een understatement. Volgende week scan en uitslag na 12x chemo en ik ben als de doods dat er geen kut is gebeurd. Niet normaal, hele dag janken joh. Oxazepam erbij. Ben al 2 weken rot en hoe dichterbij hoe rotter. Zelfs ggz ingeschakeld en daar ga ik volgende week naartoe. Ook al weet ik dat mijn lijf iets doet (Mijn calcium is perfect, dus geen lekkage door aanval van uitzaaiingen. Geen botpijn meer zonder pijnstillers, dus er veranderd iets in positieve zin) en heeft AVL me verteld dat er nog een hoop op de plank ligt mocht het niet werken. Maar die back up wil ik pas gebruiken over een paar jaar ofzo. Pffff.
Gelukkig net kunnen regelen dat scan maandag kan een uitslag dinsdag (ipv vrijdag). Alleen wel op mijn vriend zijn verjaardag :'(. It better be good verdomme.
MissBlissvrijdag 21 juli 2017 @ 18:04
quote:
11s.gif Op vrijdag 21 juli 2017 16:16 schreef Skaai het volgende:

[..]

Heb zowaar amper plekjes op mijn hoofdhuid. Meer borst en boven rug.

Zit momenteel even in een vreselijke dip, en dat is een understatement. Volgende week scan en uitslag na 12x chemo en ik ben als de doods dat er geen kut is gebeurd. Niet normaal, hele dag janken joh. Oxazepam erbij. Ben al 2 weken rot en hoe dichterbij hoe rotter. Zelfs ggz ingeschakeld en daar ga ik volgende week naartoe. Ook al weet ik dat mijn lijf iets doet (Mijn calcium is perfect, dus geen lekkage door aanval van uitzaaiingen. Geen botpijn meer zonder pijnstillers, dus er veranderd iets in positieve zin) en heeft AVL me verteld dat er nog een hoop op de plank ligt mocht het niet werken. Maar die back up wil ik pas gebruiken over een paar jaar ofzo. Pffff.
Gelukkig net kunnen regelen dat scan maandag kan een uitslag dinsdag (ipv vrijdag). Alleen wel op mijn vriend zijn verjaardag :'(. It better be good verdomme.
Wat vreselijk spannend Skaai, ik kan me voorstellen dat je op van de zenuwen bent! Wachten is zo killing.
Ik vind het heel hoopgevend dat je positieve veranderingen hebt in je lichaam en ik duim enorm voor goed nieuws dinsdag! ^O^
Hopelijk heb je een beetje een rustig weekend :*
Skaaidinsdag 25 juli 2017 @ 13:07
Even een copy paste van mijn Facebook blog:

De scan liet helaas niet zien wat we zo graag wilden. Er is minimale afname van de levertumoren en in de botten was geen verschil te zien. Lastig beeld om te beoordelen, aangezien mijn klachten wel verminderd zijn en mijn bloed er goed uitziet. De tumormarkers zijn gelijk gebleven. Het is nu stabiel maar we hadden zo gehoopt dat die kanker een genade klap zou krijgen. Een behoorlijk bittere pil.

Maar er zijn gelukkig nog wel zat andere opties; afmaken van deze reeks chemo en dat een kans geven, andere chemo via infuus, chemo tabletten of hormoon therapie opstarten (maar dat laatste het liefste nadat de uitzaaiingen zijn terug gedrongen). Voor nu is het even beroerd maar ik weet zeker dat er iets op de plank ligt wat wl iets voor me gaat doen. Die shit is stabiel nu en dat moet het op zijn minst blijven. Opereren is in dit geval geen optie in dit stadium omdat er nog teveel zooi rondwaart.

De oncoloog wil de beste eerstvolgende stap overleggen met zijn collega's. Ik krijg hier asap bericht over. Dus nu even huilen, zwelgen, kotsen, bijkomen en daarna herpakken. En vooral liefhebben, want ik had een beter verjaardagscadeau voor mijn lief in gedachten.
Maar we zijn net pas begonnen en ik heb nog genoeg energie hiervoor verdorie!
Lienekiendinsdag 25 juli 2017 @ 13:08
Bah. Je had toch op beter nieuws gehoopt.

Ik wens je veel moed toe voor het vervolg!
Skaaidinsdag 25 juli 2017 @ 13:11
Ik ga in mijn hoofd voorbij aan het feit dat het nu stabiel is en ondanks dat ik iets anders wil, wil ik dit ook als "goed nieuws' zien. Dat is lastig want na 3 maanden chemo wil ik dat die zooi stuk gaat. Maar ik heb die spirit echt wel weer nodig straks! Maar voor nu mag ik me rot voelen vind ik.
LPFANdinsdag 25 juli 2017 @ 13:38
quote:
17s.gif Op dinsdag 25 juli 2017 13:11 schreef Skaai het volgende:
Ik ga in mijn hoofd voorbij aan het feit dat het nu stabiel is en ondanks dat ik iets anders wil, wil ik dit ook als "goed nieuws' zien. Dat is lastig want na 3 maanden chemo wil ik dat die zooi stuk gaat. Maar ik heb die spirit echt wel weer nodig straks! Maar voor nu mag ik me rot voelen vind ik.
Tuurlijk mag dat!

Veel sterkte!
Giadinsdag 25 juli 2017 @ 14:12
Och och Skaai. Wat een ellende krijg je over je heen. Zo oneerlijk. Hou je taai, al is dat moeilijk.

Ben zelf, hopelijk voor altijd 'uitgekankerd', maar ik lurk hier nog wel mee.
Soms komt het topic boven drijven in mij AT, en dan ben ik altijd een beetje bang voor slecht nieuws. Nog slechter, bedoel. Jullie laatste berichten zijn ook niet echt 'goed nieuws'.

Ik hoop toch zo dat er een echte 'cure for cancer' wordt gevonden.
Jullie moeten het allemaal volhouden tot die tijd!
😧
Skaaidinsdag 25 juli 2017 @ 15:00
Gia ik ben zo keihard van plan om dat vol te houden, hoe moeilijk het inderdaad ook is om moed te houden! Ik weet dat er een moment komt dat die ziekte onder de duim is, dan maar chronisch kanker ofzo. Dit is voor mjj geestelijk misschien een stap terug maar lichamelijk vind ik van niet.

Kom maar op met de rest van de behandelingen verdorie zeg.
Skaaivrijdag 28 juli 2017 @ 09:51
We beginnen maandag meteen met Carboplatin, om de drie weken. Ik vind het rete spannend allemaal. En dat voel ik nog door mijn hele lijf. Misselijk, rot, onbehagelijk gevoel, emotioneel.
Gisteren bij de poh geweest, dat was wel fijn. Daar mag ik wekelijks naartoe als ik dat wil.
Moonahvrijdag 28 juli 2017 @ 10:13
Wat is "poh" Skaai? Iets van psychische ondersteuning?

Veel sterkte met het vervolg van je behandeling....
Pualavrijdag 28 juli 2017 @ 10:31
quote:
0s.gif Op vrijdag 28 juli 2017 10:13 schreef Moonah het volgende:
Wat is "poh" Skaai? Iets van psychische ondersteuning?

Veel sterkte met het vervolg van je behandeling....
Praktijk Ondersteuner Huisarts. Psychische ondersteuning :Y Soort maatschappelijker werk met lage drempel.

Sterkte Skaai :*
sararaatsvrijdag 28 juli 2017 @ 10:34
Ach Skaai. Hele dikke knuffel vanuit Belgie.
LPFANvrijdag 28 juli 2017 @ 13:33
quote:
2s.gif Op vrijdag 28 juli 2017 09:51 schreef Skaai het volgende:
We beginnen maandag meteen met Carboplatin, om de drie weken. Ik vind het rete spannend allemaal. En dat voel ik nog door mijn hele lijf. Misselijk, rot, onbehagelijk gevoel, emotioneel.
Gisteren bij de poh geweest, dat was wel fijn. Daar mag ik wekelijks naartoe als ik dat wil.
Das erg fijn idd! Kan je lekker je ei kwijt.
Moonahvrijdag 28 juli 2017 @ 17:46
quote:
0s.gif Op vrijdag 28 juli 2017 10:31 schreef Puala het volgende:

[..]

Praktijk Ondersteuner Huisarts. Psychische ondersteuning :Y Soort maatschappelijker werk met lage drempel.

Ah, tnx. Hopelijk biedt dat voldoende voor Skaai. :)
Skaaivrijdag 4 augustus 2017 @ 11:04
Maandag nieuwe chemo gehad en ben d'r lekker ziek van. Net een vaatdoek joh.
sararaatsvrijdag 4 augustus 2017 @ 12:35
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 augustus 2017 11:04 schreef Skaai het volgende:
Maandag nieuwe chemo gehad en ben d'r lekker ziek van. Net een vaatdoek joh.
Knuffel vanuit Dierenpark Planckendael.
ondeugendvrijdag 1 september 2017 @ 13:06
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 augustus 2017 11:04 schreef Skaai het volgende:
Maandag nieuwe chemo gehad en ben d'r lekker ziek van. Net een vaatdoek joh.
Hoe gaat het nu met je?
Ik begrijp dat je de 2e kuur onlangs hebt gehad
Giavrijdag 1 september 2017 @ 15:24
Ik heb een goed nieuwtje, wat ik graag wil delen, omdat het anderen ook zou kunnen helpen:

Ik heb namelijk van de pijnpoli-arts, naast de amitryptiline die ik al had, een ander medicijn gekregen wat hij wilde proberen alvorens eventueel methadon in te zetten......en het werkt!
Het heet Duloxetine, is volgens mij ook een antidepressivum. Ik merkte al na 4 dagen werkelijk een verbetering van de neuropathie.
Op het moment heb ik alleen nog maar het gevoel dat mijn vel te strak zit, maar geen stekende of vlammende pijn meer.

Hoera!!

Hopelijk blijft dit ook zo
Skaaizondag 17 september 2017 @ 11:23
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 september 2017 13:06 schreef ondeugend het volgende:

[..]

Hoe gaat het nu met je?
Ik begrijp dat je de 2e kuur onlangs hebt gehad
Even copy paste hoor :)

Inmiddels een paar weken verder. Emotioneel gezien ga ik er op vooruit, ik heb niet meer de hele dag huilbuien. Die 6 dagen Rome waren fijn, soms moeilijk, maar fijn. Ook voor mijn vriend, die is alleen maar met mij bezig.

Heb de stap gezet om de behandelingen voort te zetten in het Anthonie van Leeuwenhoek omdat er het e.e.a in mijn huidige ziekenhuis niet ging zoals verwacht. Dit wordt hopelijk deze week in werking gezet.
Afgelopen woensdag no. 3 van Carboplatin gehad. Ook bloed getest, en toen bleken de tumormarkers te zijn gestegen. Ik in de stress, bleek dat men dit nog helemaal niet wil testen, het na 2x van deze chemo veel te vroeg is om dit te bepalen. Een van de situaties waarom ik denk dat ik niet bij mijn huidige ziekenhuis moet blijven.
Tevens bleek uit erfelijkheidsonderzoek dat ik belast ben met de Chek2 mutatie. Mijn moeder en zus gaan zich ook laten testen. Eventuele info is hier op de site en anders via Google te vinden, sorry maar mijn hoofd zit er nog vol van :).
Tevens heb ik besloten mijn eetpatroon aan te passen. Ik ben naar plantaardig over en het bevalt me tot nu toe redelijk. Ik wil zelf iets kunnen doen en wellicht is dat tegen beter weten in, maar ik wil en kan op het moment niet toekijken en me continu maar machteloos voelen. Gezonder eten mocht in elk geval al, ik hoop gewoon dat het iets bijdraagt in mijn welzijn en wie weet meer. Ik herken mezelf momenteel niet en dat hoort en is normaal maar ik wil mijn power weer terug pakken en ervr gaan
ondeugendzondag 17 september 2017 @ 23:20
quote:
0s.gif Op zondag 17 september 2017 11:23 schreef Skaai het volgende:

[..]

Even copy paste hoor :)

Inmiddels een paar weken verder. Emotioneel gezien ga ik er op vooruit, ik heb niet meer de hele dag huilbuien. Die 6 dagen Rome waren fijn, soms moeilijk, maar fijn. Ook voor mijn vriend, die is alleen maar met mij bezig.

Heb de stap gezet om de behandelingen voort te zetten in het Anthonie van Leeuwenhoek omdat er het e.e.a in mijn huidige ziekenhuis niet ging zoals verwacht. Dit wordt hopelijk deze week in werking gezet.
Afgelopen woensdag no. 3 van Carboplatin gehad. Ook bloed getest, en toen bleken de tumormarkers te zijn gestegen. Ik in de stress, bleek dat men dit nog helemaal niet wil testen, het na 2x van deze chemo veel te vroeg is om dit te bepalen. Een van de situaties waarom ik denk dat ik niet bij mijn huidige ziekenhuis moet blijven.
Tevens bleek uit erfelijkheidsonderzoek dat ik belast ben met de Chek2 mutatie. Mijn moeder en zus gaan zich ook laten testen. Eventuele info is hier op de site en anders via Google te vinden, sorry maar mijn hoofd zit er nog vol van :).
Tevens heb ik besloten mijn eetpatroon aan te passen. Ik ben naar plantaardig over en het bevalt me tot nu toe redelijk. Ik wil zelf iets kunnen doen en wellicht is dat tegen beter weten in, maar ik wil en kan op het moment niet toekijken en me continu maar machteloos voelen. Gezonder eten mocht in elk geval al, ik hoop gewoon dat het iets bijdraagt in mijn welzijn en wie weet meer. Ik herken mezelf momenteel niet en dat hoort en is normaal maar ik wil mijn power weer terug pakken en ervr gaan
Het lijkt me dat je bij het AvL sowieso in de beste handen bent kwa kennis en de enorme ervaring daar.
Goed dat je voor jezelf opkomt en wat plantaardige voeding betreft ook. Nee heb je immers en ja kan je misschien krijgen. Daar ligt ook een belangrijk stukje autonomie denk ik.

Respect! en zet hem op
Bedankt voor de update.
sararaatsmaandag 18 september 2017 @ 00:35
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 september 2017 15:24 schreef Gia het volgende:
Ik heb een goed nieuwtje, wat ik graag wil delen, omdat het anderen ook zou kunnen helpen:

Ik heb namelijk van de pijnpoli-arts, naast de amitryptiline die ik al had, een ander medicijn gekregen wat hij wilde proberen alvorens eventueel methadon in te zetten......en het werkt!
Het heet Duloxetine, is volgens mij ook een antidepressivum. Ik merkte al na 4 dagen werkelijk een verbetering van de neuropathie.
Op het moment heb ik alleen nog maar het gevoel dat mijn vel te strak zit, maar geen stekende of vlammende pijn meer.

Hoera!!

Hopelijk blijft dit ook zo
Dulexetine is idd een Antidepressivum. Ik gebruik die ook.
Danielle83maandag 18 september 2017 @ 19:19
Het is gek om hier even binnen te sluipen vandaar als eerste voor Skaai heel veel kracht gewenst in deze onzekere tijd!

Mijn reden ook om even in dit topic te posten.. Vandaag na een bezoek aan de huisarts blijkt dat ze voor de zekerheid een echo wilt laten maken van mijn borst. In het verleden ben ik helaas al eens eerder geconfronteerd met tumoren dat ze met dit plekje geen risico wilt lopen. Het gaat om een bobbeltje wat ik al een aantal weken voel en niet vertrouw. Mijn vraag aan jullie kunnen ze met een echo meteen zien of het goed of kwaadaardig is?
Brighteyesdinsdag 19 september 2017 @ 10:45
Wat ik er als totale leek van weet is dat ze, volgens mij dus, wel aan de vorm van wat ze zien het een en ander af kunnen leiden. Maar dat er ook even zo vaak nog een punctie nodig is om uitsluitsel te geven.

Een kennis van mij vertelde me een paar weken geleden nog dat wat de huisarts dacht cyste te zijn door de echoscopist gelijk veranderde in 'het spijt me zeer mevrouw, maar dit is helaas echt geen cyste', zonder punctie dus. :{