Ik lees hier vaak mee, ik wens je įlle sterkte van de wereld toe ik kan heel goed begrijpen datquote:Op woensdag 27 april 2016 19:46 schreef Mula het volgende:
Jullie zijn lief.
Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij".
Omg sterkte!quote:Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
Ik heb me met de Taxol best goed gevoeld, dus dat is in ieder geval positief. Ik kreeg enorm veel last van mn gewrichten en was stijf, maar goed, dat werd met een vliegticket richting de zon al een stuk beter.quote:Op woensdag 27 april 2016 21:40 schreef JK het volgende:
Van mij krijg je ook een knuffel, Mula! Die kilo's zijn ook klote en het haar eraf absoluut, want het duurt gewoon lang voor je genoeg hebt om er een kapsel van te knippen, maar ik hoop dat je daarna nog heel veel tijd mag hebben waarin je je best lekker voelt. Als je je na 5 jaar eindelijk weer een beetje jezelf ging voelen, is dit gewoon zo klote. Sterkte!
Wat vreselijk balen allemaal Mula! Heel veel sterkte!quote:Op donderdag 28 april 2016 09:44 schreef Mula het volgende:
Ik heb me met de Taxol best goed gevoeld, dus dat is in ieder geval positief. Ik kreeg enorm veel last van mn gewrichten en was stijf, maar goed, dat werd met een vliegticket richting de zon al een stuk beter.
Alleen dat gewicht blijft een dingetje. Nou ja, een dingetje ter grootte van een olifant. Letterlijk en figuurlijk Ik krijg in ieder geval minder dexa dan 2.5 jaar geleden. Dat heb ik toen ook een tijdje gehad en daar kreeg ik veel minder honger van.
Ik bedacht me gisteravond in bed dat ik in de afgelopen bijna-5-jaar 14 maanden niet behandeld ben. Tijdens de 1e 10 was ik aan het bijkomen van 1.5jaar behandelen en tijdens de laatste 4 ging ik dood vd pijn van wat uiteindelijk uitzaaiingen bleken te zijn. Dit wordt behandelronde nummer 4, derde keer dat ik uitzaaiingen heb. Volgens mij kan ik beter op zoek naar een andere hobby.
Dat is helemaal niet oppervlakkig Mula. Het is een stukje controle wat je terug had, een stukje 'jou' wat even weg geweest is.quote:Op woensdag 27 april 2016 19:46 schreef Mula het volgende:
Jullie zijn lief.
Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij".
Je oncologe weet het het beste en als die ertegen is zou ik het niet doen als ik jou was. Wie weet maakt een lagere dosering al best veel uit.quote:Op donderdag 28 april 2016 13:47 schreef Mula het volgende:
Dankje voor het meedenken. Ik ga het morgen eens overleggen met mijn oncologe. Ik krijg allergische reacties van Taxol en die zijn niet fijn. Maar daar krijg ik ook al Tavegyl voor (waar ik ook slecht tegen kan), dus in welke mate die dexa nou echt nodig is? Ik heb online vaker verhalen gelezen van mensen die dexa weigeren en ik geloof dat de meeste doktoren daar niet echt achter staan. Mijn oncologe had het erover dat minder een optie is, maar helemaal niets niet. Mijn dokter is niet zo van de onnodige dingen, dus wat dat betreft heb ik er ook wel vertrouwen in dat het beter voor me is om het wel te krijgen.
De chemo is nu voor de 3de keer een week uitgesteld (ik zou vrijdag eigenlijk weer moeten). Volgende week gaan we weer kijken hoe het dan met mijn handen en voeten is en afhankelijk van hoe die dan voelen gaat de chemo wel of niet door. Als het dan weer niet doorgaat dan gaan wel actief wat doen en definitief de chemo voor nu opgeven. Mijn handen zijn wel beter nu dan ze waren de bij het eerste uitstel. Ik kon toen na de rustweek niet eens meer een boodschappenlijstje schrijven. Nu gaat schrijven wel weer redelijk gelukkig en ik heb eindelijk mijn muts afgehaakt. Ik laat nog wel veel vallen en het voelt naar aan. Net alsof ik dikke handschoenen met prikkers aan de binnenkant aanheb.quote:Wat een gedoe joh met die voeten en handen! Gaan ze nu gewoon maar afwachten totdat het beter wordt of wordt er ook actief iets aan gedaan? Mijn voeten zijn nog steeds een beetje gevoelloos van de chemo van 4.5 jaar geleden. Ik vind het echt zo vies voelen. Hopelijk wordt het snel beter voor je en kan je verder met je behandeling!
zonnige knuffel vanuit Gooreind-Wuustwezel!!quote:Op vrijdag 6 mei 2016 11:01 schreef yvonne het volgende:
Gadverdamme Mula, wat een bummer
Nr 65 van de chemo, mens wat dapper, ik had allang de handdoek in de ring gegooid, maar dat komt ook omdat ik er zo onwijs ziek van werd.
Hier gaat het nog hetzelfde, ben weer m'n wimpers kwijt door de herceptin, zo heb je zo, zo ben je ze weer kwijt.
Het lijkt alsof m'n hele lichaam protesteert tegen alle bijwerkingen, bot en spierpijn, bah!
Maar gelukkig heb ik de oramorph, dan kan ik iig even doorslapen.
Verder allemaal vage zooi, opeens weer kotsmisselijk, of opeens weer je wang en tong kapot.
De rommel is nog lang m'n lijf niet uit.
Maar ik ben in feite ook pas sinds januari van de chemo af, dus wie weet is het volgende maand opeens over
Is jullie korte termijngeheugen ook stuk? De mijne volledig, wat lastig is bij series kijken, want ik moet de volgende dag altijd de vorige aflevering nog eens kijken anders heb ik geen idee
Lieve Mula, ik wens je zo enorm boel veel sterkte!
Ik heb me dat totaal niet gerealiseerd, maar ook ik wandel (nou ja, het lijkt er weer een beetje op) de chemo kamer binnen en verlaat hem in een rolstoel. Tot nu toe niet door gehad dat dat door de Tavegyl komt. Ik ga het in de gaten houden of het net als bij jou steeds erger wordt. Stoppen ermee zal voor mij ook geen optie zijn denk ik omdat ik de dexa ook al niet doe.quote:Op vrijdag 29 april 2016 00:07 schreef Mula het volgende:
Je kan ook niet tegen Tavegyl? Ik ga volkomen knock-out. Mijn vriend voert me in een rolstoel af en ik ben geregeld de volgende ochtend wakker geworden dat ik gewoon geen idee meer had hoe ik thuis ben gekomen. Verpleegkundigen die me niet kenden, hebben weleens geweigerd om me naar huis te laten gaan. Des te vaker ik het krijg, des te erger het wordt. Maar goed, ik heb -daar gaan we weer- geen keus.
Over stoppen hoef ik gelukkig verder niet na te denken, groen licht gekregen, mijn handen en voeten zijn voldoende hersteld en de 3 extra rustweken waren het maximum wat we konden wachten zonder de behandeling echt in gevaar te brengen. Dus vanaf nu weer iedere week chemo, wel met aangepaste dosering.quote:Kan je behandelingstechnisch nu wel stoppen met de chemo dan? Heftig hoor, niet alleen die handen/voeten, maar ook dat het zo ingrijpend is voor de rest van je behandeling. Mijn voeten stellen niet zoveel voor hoor. Doet geen pijn en is ook niet echt gevoelloos, maar het gevoel is anders/minder. Ik had vorig jaar teenslippers van crocs met kleine opstaande puntjes op de zool. Dat voelt echt gek en vies. Maar goed, dit komt alleen van de eerste vier chemos die ik heb gehad. Ik krijg morgen #65, dus ze houden zich best goed.
Ik heb wel een filmpje gevonden waar ze voordoen hoe je ze vouwt.quote:Op zaterdag 7 mei 2016 07:46 schreef Mula het volgende:
Heeft iemand hier trouwens ervaring met Buff mutsjes? Ik vraag me af of ze goed te dragen zijn terwijl je oren vrij zijn. Je kan ze knopen met je oren vrij, maar zal dat wel blijven zitten op een kale kop?
Ach, het is allemaal rotzooi. Ik hoop dat het bij mij toch nog verbetert met de Qutenza behandelingen. Op het moment gaat het goed. Moet begin juni, geloof ik, weer naar de pijnpoli.quote:Op zaterdag 7 mei 2016 14:58 schreef Mula het volgende:
Gia, ik heb en Taxotere en Taxol gehad en vond de Taxol echt stukken milder. Volgens mij nog steeds kans op neuropathie, maar ik heb 4x Taxotere gehad en kreeg dovig gevoel in mn voeten en na 34x Taxol was er helemaal niks aan de hand.
Ja die heb ik, zijn stoer man! En ja, blijven prima zitten, ik heb zo'n skater/surfer model genomen.quote:Op zaterdag 7 mei 2016 07:46 schreef Mula het volgende:
Heeft iemand hier trouwens ervaring met Buff mutsjes? Ik vraag me af of ze goed te dragen zijn terwijl je oren vrij zijn. Je kan ze knopen met je oren vrij, maar zal dat wel blijven zitten op een kale kop?
Mooi zo! Dan ga ik daar achteraan. Ik snap echt niet waarom alle kankermutsjes en dingen ervoor gemaakt zijn om over je oren te dragen. Dat irriteert zo bij mij en bovenal; ik hoor er gewoon geen klap meer door!quote:Op zondag 8 mei 2016 07:50 schreef yvonne het volgende:
[..]
Ja die heb ik, zijn stoer man! En ja, blijven prima zitten, ik heb zo'n skater/surfer model genomen.
Gaat ook niet broeien op warme dagen.
kan ik me wat bij voorstellen, hoe doen die moslima's datquote:Op zondag 8 mei 2016 08:44 schreef Mula het volgende:
[..]
Mooi zo! Dan ga ik daar achteraan. Ik snap echt niet waarom alle kankermutsjes en dingen ervoor gemaakt zijn om over je oren te dragen. Dat irriteert zo bij mij en bovenal; ik hoor er gewoon geen klap meer door!
Ik ben destijds hier in Helmond bij een kapster geweest die een aparte afdeling, boven, voor mensen met kaalheid. Zij had daar ook, in Amerika, extra opleidingen voor gevolgd.quote:Op maandag 9 mei 2016 20:33 schreef yvonne het volgende:
wat ik erg vind is dat je die dingen voor heel veel geld moet aanschaffen, meestal online.waarom niet gewoon bij H&M of primark. Volgens mij is daar best een markt voor.
Ik draag mijn gewone bh's, vaak zonder vulling. Wel groot verschil dan, zeker op mijn leeftijd. Die gezonde borst hangt tegenwoordig een stuk lager.quote:Op maandag 9 mei 2016 21:37 schreef Mula het volgende:
Wat ik trouwens nog asocialer vind is de prijs van prothesebh's en zwempakken. Bij de bh's zit alleen een extra stukje stof ingenaaid en voor de rest is het een gewone bh. De zwempakken zijn zo suf en degelijk en duur. Snap niet dat iemand daar niet eens een leuke collectie van ontwerpt.
De primark heeft heel vaak dingen die geschikt zijn voor protheses. Een sporttopje met vakjes voor protheses voor ¤5. Een zwempak waar je opvulling in kan doen voor ¤9. Waarom moet zo'n zwempak anders meteen ¤100+ kosten?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |