abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
pi_161744929
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
Oh shit :( :*
Draagzak kopen of huren?
www.babydragen.eu
pi_161745828
Verdorie Mula (:
Sterkte met weer vechten en ondergaan
  woensdag 27 april 2016 @ 10:57:51 #28
386633 Adnap
I love Life !
pi_161747060
Mula veel kracht toegewenst met deze strijd. Weet dat er aan je gedacht wordt.

* Adnap duikt weer onder
I live life, i love life
  woensdag 27 april 2016 @ 14:44:44 #29
118453 sararaats
Stofwolkje van het jaar
pi_161752971
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
knuffel!!!!
Crush: Alice May
The most powerful anti depressant has four paws and purrs!
Ah ah tijd om mijn eten te serveren Paardmans (De Mestkever)
pi_161753261
Och Mula, wat een domper en nou moet je weer wekelijks. En weer kaal. En weer afwachten. Veel sterkte en zo min mogelijk bijwerkingen gewenst :*
"Dear life, When I said "can my day get any worse?" it was a rhetorical question, not a challenge."
pi_161757317
Heel veel sterkte Mula :*
  woensdag 27 april 2016 @ 19:13:14 #32
244125 laziness
In het verleden nogal duizelig
pi_161758436
Mula -O-

Ik wens je veel sterkte om deze chemo door te komen met zo min mogelijk bijwerkingen.
Ik heb je lief mijn hele leven
pi_161758676
Mula, wat een tegenslag. Wens je sterkte en iedereen hier op dit topic veel sterkte gewenst..
pi_161759343
Jullie zijn lief.

Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij". :'(
pi_161759546
quote:
1s.gif Op woensdag 27 april 2016 19:46 schreef Mula het volgende:
Jullie zijn lief.

Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij". :'(
Ik lees hier vaak mee, ik wens je Šlle sterkte van de wereld toe :* ik kan heel goed begrijpen dat
je moet huilen, man man wat een ellende :@
  woensdag 27 april 2016 @ 20:24:31 #36
3542 Gia
User under construction
pi_161760549
Goffer, mula, vind dit weer zo erg. Kan me voorstellen dat je boos en verdrietig bent. Waar iedere kankerpatiŽnt bang voor is moet jij keer op keer weer meemaken. Vreselijk!
Ik wens je heel veel sterkte en de kracht om dit toch weer te overwinnen.
*knuffel*
  woensdag 27 april 2016 @ 21:40:52 #37
4259 JK
In for a penny, in for a pound
pi_161763645
Van mij krijg je ook een knuffel, Mula! Die kilo's zijn ook klote en het haar eraf absoluut, want het duurt gewoon lang voor je genoeg hebt om er een kapsel van te knippen, maar ik hoop dat je daarna nog heel veel tijd mag hebben waarin je je best lekker voelt. Als je je na 5 jaar eindelijk weer een beetje jezelf ging voelen, is dit gewoon zo klote. :( Sterkte! O+
pi_161765770
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
Omg sterkte! :'(
pi_161769714
quote:
0s.gif Op woensdag 27 april 2016 21:40 schreef JK het volgende:
Van mij krijg je ook een knuffel, Mula! Die kilo's zijn ook klote en het haar eraf absoluut, want het duurt gewoon lang voor je genoeg hebt om er een kapsel van te knippen, maar ik hoop dat je daarna nog heel veel tijd mag hebben waarin je je best lekker voelt. Als je je na 5 jaar eindelijk weer een beetje jezelf ging voelen, is dit gewoon zo klote. :( Sterkte! O+
Ik heb me met de Taxol best goed gevoeld, dus dat is in ieder geval positief. Ik kreeg enorm veel last van mn gewrichten en was stijf, maar goed, dat werd met een vliegticket richting de zon al een stuk beter.

Alleen dat gewicht blijft een dingetje. Nou ja, een dingetje ter grootte van een olifant. Letterlijk en figuurlijk :{ :P Ik krijg in ieder geval minder dexa dan 2.5 jaar geleden. Dat heb ik toen ook een tijdje gehad en daar kreeg ik veel minder honger van.

Ik bedacht me gisteravond in bed dat ik in de afgelopen bijna-5-jaar 14 maanden niet behandeld ben. Tijdens de 1e 10 was ik aan het bijkomen van 1.5jaar behandelen en tijdens de laatste 4 ging ik dood vd pijn van wat uiteindelijk uitzaaiingen bleken te zijn. Dit wordt behandelronde nummer 4, derde keer dat ik uitzaaiingen heb. Volgens mij kan ik beter op zoek naar een andere hobby. }:|
pi_161773563
quote:
0s.gif Op donderdag 28 april 2016 09:44 schreef Mula het volgende:
Ik heb me met de Taxol best goed gevoeld, dus dat is in ieder geval positief. Ik kreeg enorm veel last van mn gewrichten en was stijf, maar goed, dat werd met een vliegticket richting de zon al een stuk beter.

Alleen dat gewicht blijft een dingetje. Nou ja, een dingetje ter grootte van een olifant. Letterlijk en figuurlijk :{ :P Ik krijg in ieder geval minder dexa dan 2.5 jaar geleden. Dat heb ik toen ook een tijdje gehad en daar kreeg ik veel minder honger van.

Ik bedacht me gisteravond in bed dat ik in de afgelopen bijna-5-jaar 14 maanden niet behandeld ben. Tijdens de 1e 10 was ik aan het bijkomen van 1.5jaar behandelen en tijdens de laatste 4 ging ik dood vd pijn van wat uiteindelijk uitzaaiingen bleken te zijn. Dit wordt behandelronde nummer 4, derde keer dat ik uitzaaiingen heb. Volgens mij kan ik beter op zoek naar een andere hobby. }:|
Wat vreselijk balen allemaal Mula! Heel veel sterkte!

Ik ben zelf met Taxol bezig (of beter gezegd ik zou dat moeten zijn ware het niet dat mijn zenuwen eerst bij moeten komen, mijn handen en voeten blijven maar slapen). Ik ben in februari begonnen en moest toen ook dus aan de dexamethason. Nu had ik in december daar een hele slechte ervaring mee gehad en daardoor besloten dat nooit meer te slikken. Rond kerst kon ik niet eens meer op mijn benen staan en dacht ik echt dat ik de lente niet meer zou halen. Dus toen ze vertelden dat ik bij de chemo dexa moest nemen om allergische reacties tegen te gaan heb ik dat geweigerd. Mijn oncoloog vond het uiteindelijk prima, de dames die de chemo geven waren erg ongerust daarentegen, maar ik ben blij dat ik er tegenin gegaan ben.

Ik vertel dit vooral omdat het misschien voor jou ook een optie is Mula? Als het puur gaat om allergische reacties is het misschien het proberen zonder dexa waard?
pi_161774546
Dankje voor het meedenken. Ik ga het morgen eens overleggen met mijn oncologe. Ik krijg allergische reacties van Taxol en die zijn niet fijn. Maar daar krijg ik ook al Tavegyl voor (waar ik ook slecht tegen kan), dus in welke mate die dexa nou echt nodig is? Ik heb online vaker verhalen gelezen van mensen die dexa weigeren en ik geloof dat de meeste doktoren daar niet echt achter staan. Mijn oncologe had het erover dat minder een optie is, maar helemaal niets niet. Mijn dokter is niet zo van de onnodige dingen, dus wat dat betreft heb ik er ook wel vertrouwen in dat het beter voor me is om het wel te krijgen.

Wat een gedoe joh met die voeten en handen! Gaan ze nu gewoon maar afwachten totdat het beter wordt of wordt er ook actief iets aan gedaan? Mijn voeten zijn nog steeds een beetje gevoelloos van de chemo van 4.5 jaar geleden. Ik vind het echt zo vies voelen. Hopelijk wordt het snel beter voor je en kan je verder met je behandeling!
pi_161777113
quote:
1s.gif Op woensdag 27 april 2016 19:46 schreef Mula het volgende:
Jullie zijn lief.

Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij". :'(
Dat is helemaal niet oppervlakkig Mula. Het is een stukje controle wat je terug had, een stukje 'jou' wat even weg geweest is.

Ik kan me niet voorstellen hoe je je moet voelen maar kan me wel indenken dat je je vreselijk voelt. Ik hoop dan ook oprecht dat je je snel weer 'jou' zult voelen.
pi_161790916
quote:
1s.gif Op donderdag 28 april 2016 13:47 schreef Mula het volgende:
Dankje voor het meedenken. Ik ga het morgen eens overleggen met mijn oncologe. Ik krijg allergische reacties van Taxol en die zijn niet fijn. Maar daar krijg ik ook al Tavegyl voor (waar ik ook slecht tegen kan), dus in welke mate die dexa nou echt nodig is? Ik heb online vaker verhalen gelezen van mensen die dexa weigeren en ik geloof dat de meeste doktoren daar niet echt achter staan. Mijn oncologe had het erover dat minder een optie is, maar helemaal niets niet. Mijn dokter is niet zo van de onnodige dingen, dus wat dat betreft heb ik er ook wel vertrouwen in dat het beter voor me is om het wel te krijgen.
Je oncologe weet het het beste en als die ertegen is zou ik het niet doen als ik jou was. Wie weet maakt een lagere dosering al best veel uit.
Ik krijg ook Tavegyl, ik word daar vooral erg suf van en slaap 2,5 dag achter elkaar door daarvan. Ik dacht eerst dat het door de Taxol kwam maar ik kreeg laatst ook Tavegyl bij een ct-scan omdat het opeens lijkt alsof ik allergisch reageer op de contrastvloeistof en daarna sliep ik dus ook 2,5 dag.

quote:
Wat een gedoe joh met die voeten en handen! Gaan ze nu gewoon maar afwachten totdat het beter wordt of wordt er ook actief iets aan gedaan? Mijn voeten zijn nog steeds een beetje gevoelloos van de chemo van 4.5 jaar geleden. Ik vind het echt zo vies voelen. Hopelijk wordt het snel beter voor je en kan je verder met je behandeling!
De chemo is nu voor de 3de keer een week uitgesteld (ik zou vrijdag eigenlijk weer moeten). Volgende week gaan we weer kijken hoe het dan met mijn handen en voeten is en afhankelijk van hoe die dan voelen gaat de chemo wel of niet door. Als het dan weer niet doorgaat dan gaan wel actief wat doen en definitief de chemo voor nu opgeven. Mijn handen zijn wel beter nu dan ze waren de bij het eerste uitstel. Ik kon toen na de rustweek niet eens meer een boodschappenlijstje schrijven. Nu gaat schrijven wel weer redelijk gelukkig en ik heb eindelijk mijn muts afgehaakt. Ik laat nog wel veel vallen en het voelt naar aan. Net alsof ik dikke handschoenen met prikkers aan de binnenkant aanheb.

Wat erg dat je voeten nog altijd niet totaal hersteld zijn! Aan de andere kant heeft je lijf ook maar weinig tijd gehad om te herstellen als je maar 14 maanden 'vrij' gehad hebt de afgelopen 5 jaar.

Houd je haaks!
pi_161791675
Je kan ook niet tegen Tavegyl? :o Ik ga volkomen knock-out. Mijn vriend voert me in een rolstoel af en ik ben geregeld de volgende ochtend wakker geworden dat ik gewoon geen idee meer had hoe ik thuis ben gekomen. Verpleegkundigen die me niet kenden, hebben weleens geweigerd om me naar huis te laten gaan. Des te vaker ik het krijg, des te erger het wordt. Maar goed, ik heb -daar gaan we weer- geen keus.

Kan je behandelingstechnisch nu wel stoppen met de chemo dan? Heftig hoor, niet alleen die handen/voeten, maar ook dat het zo ingrijpend is voor de rest van je behandeling. Mijn voeten stellen niet zoveel voor hoor. Doet geen pijn en is ook niet echt gevoelloos, maar het gevoel is anders/minder. Ik had vorig jaar teenslippers van crocs met kleine opstaande puntjes op de zool. Dat voelt echt gek en vies. Maar goed, dit komt alleen van de eerste vier chemos die ik heb gehad. Ik krijg morgen #65, dus ze houden zich best goed.
  Admin vrijdag 6 mei 2016 @ 11:01:11 #45
2589 crew  yvonne
Mitochondriale Eva
pi_161958795
Gadverdamme Mula, wat een bummer :{

Nr 65 van de chemo, mens wat dapper, ik had allang de handdoek in de ring gegooid, maar dat komt ook omdat ik er zo onwijs ziek van werd.

Hier gaat het nog hetzelfde, ben weer m'n wimpers kwijt door de herceptin, zo heb je zo, zo ben je ze weer kwijt.

Het lijkt alsof m'n hele lichaam protesteert tegen alle bijwerkingen, bot en spierpijn, bah!
Maar gelukkig heb ik de oramorph, dan kan ik iig even doorslapen.
Verder allemaal vage zooi, opeens weer kotsmisselijk, of opeens weer je wang en tong kapot.
De rommel is nog lang m'n lijf niet uit.
Maar ik ben in feite ook pas sinds januari van de chemo af, dus wie weet is het volgende maand opeens over ;)

Is jullie korte termijngeheugen ook stuk? De mijne volledig, wat lastig is bij series kijken, want ik moet de volgende dag altijd de vorige aflevering nog eens kijken anders heb ik geen idee ;)

Lieve Mula, ik wens je zo enorm boel veel sterkte!

oO< oO< oO<
It ain't over till the fat lady sings
  vrijdag 6 mei 2016 @ 11:38:15 #46
118453 sararaats
Stofwolkje van het jaar
pi_161959376
quote:
17s.gif Op vrijdag 6 mei 2016 11:01 schreef yvonne het volgende:
Gadverdamme Mula, wat een bummer :{

Nr 65 van de chemo, mens wat dapper, ik had allang de handdoek in de ring gegooid, maar dat komt ook omdat ik er zo onwijs ziek van werd.

Hier gaat het nog hetzelfde, ben weer m'n wimpers kwijt door de herceptin, zo heb je zo, zo ben je ze weer kwijt.

Het lijkt alsof m'n hele lichaam protesteert tegen alle bijwerkingen, bot en spierpijn, bah!
Maar gelukkig heb ik de oramorph, dan kan ik iig even doorslapen.
Verder allemaal vage zooi, opeens weer kotsmisselijk, of opeens weer je wang en tong kapot.
De rommel is nog lang m'n lijf niet uit.
Maar ik ben in feite ook pas sinds januari van de chemo af, dus wie weet is het volgende maand opeens over ;)

Is jullie korte termijngeheugen ook stuk? De mijne volledig, wat lastig is bij series kijken, want ik moet de volgende dag altijd de vorige aflevering nog eens kijken anders heb ik geen idee ;)

Lieve Mula, ik wens je zo enorm boel veel sterkte!

oO< oO< oO<
zonnige knuffel vanuit Gooreind-Wuustwezel!! :*
Crush: Alice May
The most powerful anti depressant has four paws and purrs!
Ah ah tijd om mijn eten te serveren Paardmans (De Mestkever)
pi_161960763
quote:
1s.gif Op vrijdag 29 april 2016 00:07 schreef Mula het volgende:
Je kan ook niet tegen Tavegyl? :o Ik ga volkomen knock-out. Mijn vriend voert me in een rolstoel af en ik ben geregeld de volgende ochtend wakker geworden dat ik gewoon geen idee meer had hoe ik thuis ben gekomen. Verpleegkundigen die me niet kenden, hebben weleens geweigerd om me naar huis te laten gaan. Des te vaker ik het krijg, des te erger het wordt. Maar goed, ik heb -daar gaan we weer- geen keus.
Ik heb me dat totaal niet gerealiseerd, maar ook ik wandel (nou ja, het lijkt er weer een beetje op) de chemo kamer binnen en verlaat hem in een rolstoel. Tot nu toe niet door gehad dat dat door de Tavegyl komt. Ik ga het in de gaten houden of het net als bij jou steeds erger wordt. Stoppen ermee zal voor mij ook geen optie zijn denk ik omdat ik de dexa ook al niet doe.

Hoe is het bij de oncologe gegaan en met de chemo? Hebben jullie de dexa verlaagd? Ik hoop dat je geen extra last gehad hebt van allergische reacties.

quote:
Kan je behandelingstechnisch nu wel stoppen met de chemo dan? Heftig hoor, niet alleen die handen/voeten, maar ook dat het zo ingrijpend is voor de rest van je behandeling. Mijn voeten stellen niet zoveel voor hoor. Doet geen pijn en is ook niet echt gevoelloos, maar het gevoel is anders/minder. Ik had vorig jaar teenslippers van crocs met kleine opstaande puntjes op de zool. Dat voelt echt gek en vies. Maar goed, dit komt alleen van de eerste vier chemos die ik heb gehad. Ik krijg morgen #65, dus ze houden zich best goed.
Over stoppen hoef ik gelukkig verder niet na te denken, groen licht gekregen, mijn handen en voeten zijn voldoende hersteld en de 3 extra rustweken waren het maximum wat we konden wachten zonder de behandeling echt in gevaar te brengen. Dus vanaf nu weer iedere week chemo, wel met aangepaste dosering.

Jeetje Mula, 65 keer -O- Aan de ene kant moet ik er niet aan denken, aan de andere kant hoop ik dat ik het ook ga halen. Mijn kanker is ongeneesbaar, beste waar ik op kan hopen is het stilzetten ervan, en dat lijkt te lukken met deze chemo, tot nu toe kwamen er steeds uitzaaiingen bij en werden die ik had groter.

Heel veel sterkte Mula, en jij ook Yvonne en iedereen die het voor de rest nodig heeft. Houd moed!
pi_161981183
Liesanne, het is echt heel normaal dat je slaperig wordt van Tavegyl. Compleet knock-out gaan en daar nog langer dan een dag last van hebben is dat niet. Ik mag van mijn dr zelf bepalen hoeveel mg ik krijg. Standaard is 2mg. Ik heb een tijdje 4mg gehad en dat ging stukken beter gekgenoeg. Wakker voordat mn infuus klaar was en helder genoeg om te praten met verpleegkundige. Dag erna ook niet zo slaperig en suf, maar wel het gevoel dat ik een overdosis slpierverslappers had gehad. Ik kon een paar dagen niet op mn benen staan (maar was wel helder genoeg om tv te kijken). Toen ik een tijd later weer 4mg heb geprobeerd, werd ik er ineens dood- en doodmoe van. Heb me niet vaak zo beroerd gevoeld als toen. Ik heb ook 1mg geprobeerd, maar dat was een enorm drama. Ik werd tijdens het inlopen al ziek van mijn op Herceptin gebaseerde chemo en voelde me een paar dagen echt ziekig en niet fijn. De hoogte van de dosis kan dus schelen. Misschien eens handig om te overleggen!

Wat fijn trouwens dat de Taxol goed lijkt aan te slaan. Ik heb Taxol eerder gehad en toen waren binnen 3mnd mijn veel te hoge leverwaarden helemaal genormaliseerd en bleek na een paar maanden dat ik in volledige remissie was. Ik werd er wel erg stijf van (en kaal en dik) maar verder voelde ik me best goed op het spul. Het is alleen zo irritant dat je elke week naar het ziekenhuis moet ervoor. Moet je elke week heen of heb je ook stopweken? Ik heb gisteren gehoord dat ik een keer per maand een stopweek krijg. Dat geeft wel even wat lucht!

Ik heb #65 en #66 inmiddels gehad. Voor de chemo van gisteren waren mijn leverwaarden verbeterd. Dat is goed nieuws, vooral omdat ik maar een halve dosering chemo krijg (vanwege slechte leverfunctie) en ik de Herceptin en Pertuzamab er nog niet eens bij krijg (vanwege planningsdingen).
Vanwege allergische reacties in het verleden, moest ik vorige week veel dexa. Deze week is het gehalveerd en als het goed gaat, wordt het over 2 kuren wederom gehalveerd. Eet-obsessie is onder controle te houden op het moment. Gelukkig!

Al met al voel ik me erg goed. Heb alleen heel veel pijn in mijn rug/ribben. Er zijn niet echt aanwijzingen voor dat het met kanker te maken heeft, maar desondanks wel vervelend. Ik slaap al niet goed door de dexa, maar door de rugpijn kan ik nauwelijks lekker liggen en hangen.

Yvonne, wat heeft het spul je ook aldoor te pakken zeg. Om wanhopig van te worden. Hopelijk zijn het echt nog restverschijnselen van de chemo en gaan ze snel weg en kom je redelijk klachtenvrij door de Herceptin heen. :*
pi_161981223
Heeft iemand hier trouwens ervaring met Buff mutsjes? Ik vraag me af of ze goed te dragen zijn terwijl je oren vrij zijn. Je kan ze knopen met je oren vrij, maar zal dat wel blijven zitten op een kale kop?
  zaterdag 7 mei 2016 @ 14:03:56 #50
3542 Gia
User under construction
pi_161986203
quote:
0s.gif Op zaterdag 7 mei 2016 07:46 schreef Mula het volgende:
Heeft iemand hier trouwens ervaring met Buff mutsjes? Ik vraag me af of ze goed te dragen zijn terwijl je oren vrij zijn. Je kan ze knopen met je oren vrij, maar zal dat wel blijven zitten op een kale kop?
Ik heb wel een filmpje gevonden waar ze voordoen hoe je ze vouwt.

@Liesanne.
Ik heb vier jaar geleden ook taxotere, vergelijkbaar met taxol, denk ik, gehad en had vanaf de tweede lading al last van mijn voeten. De oncoloog ging er vrolijk mee door, totdat ik na de vierde lading niet meer kon lopen van de pijn. Heb nummer 5 en 6 dus 75 % gehad, maar dat heeft niet voorkomen dat het nu chronisch is. Ik word nu behandeld met Qutenza, wat wel langzaamaan een beetje verbetering geeft. Ga daar dus ook nog wel even mee door, als dat mag.
Als je zonder die Taxol kunt, zou ik daar zeker voor gaan, als ik jou was. Chronisch neuropathie aan je voeten is niet fijn. Doet soms echt stekend pijn, alsof je tenen bevroren zijn.

In mijn handen had ik het overigens veel minder, misschien wel dankzij de ijshandschoenen die ik moest dragen bij het inlopen van die chemo. Heb wel een beetje minder dat fingerspitzengefŁhl, maar het doet geen pijn.

Even een dikke knuffel voor de dames die nu weer door die hel gaan. O+
abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')