Uiteraard! Er wordt gedacht aan problemen met de stent in mijn galwegen. Dat kan ook een verklaring zijn voor mn slechte leverwaarden. Ze gaan alleen niet met de stent rommelen totdat duidelijk is dat dat echt het probleem is.quote:Op woensdag 7 december 2016 21:34 schreef computergirl het volgende:
Heb je die koortsaanvallen wel gemeld bij de medici Mula?
Dat doe ik ook hoor. Ik heb hele duidelijke instructies over wanneer ik naar het ziekenhuis moet. Er zit aldoor ook een aantal weken tussen, het is niet dat ik 3x per week een koortsaanval heb. Laatste keer was in het ziekenhuis en toen mocht ik ook gewoon naar huis. Het komt ineens opzetten: heel moe en ineens ijs- en ijskoud (en niet meer warm te krijgen) en dan ineens gloeiend heet. Zogauw ik paracetamol neem, zakt het en is de koorts weg voordat ik weer een nieuwe paracetamol mag.quote:
En dan is het ook nog eens winter, koud en guur.quote:Op donderdag 8 december 2016 08:11 schreef Mula het volgende:
[..]
Dat doe ik ook hoor. Ik heb hele duidelijke instructies over wanneer ik naar het ziekenhuis moet. Er zit aldoor ook een aantal weken tussen, het is niet dat ik 3x per week een koortsaanval heb. Laatste keer was in het ziekenhuis en toen mocht ik ook gewoon naar huis. Het komt ineens opzetten: heel moe en ineens ijs- en ijskoud (en niet meer warm te krijgen) en dan ineens gloeiend heet. Zogauw ik paracetamol neem, zakt het en is de koorts weg voordat ik weer een nieuwe paracetamol mag.
Jij zal toch ook nog wel hormoontherapie hebben?quote:Op maandag 16 januari 2017 12:47 schreef yvonne het volgende:
Hoi dames, het revalideren gaat lastiger dan ik dacht.
De gigantische moeheid, maar ook m'n brein heeft een aardige opdoffer gehad.
Gaan we aan werken, stap voor stap.
Alles sal reg kom
fijn Mula!quote:Op maandag 16 januari 2017 20:50 schreef Mula het volgende:
En dan gooi ik er even een positieve noot in: het gaat met mij goed!
Hartstikke goed Mulaquote:Op maandag 16 januari 2017 20:50 schreef Mula het volgende:
En dan gooi ik er even een positieve noot in: het gaat met mij goed! Ik voel me echt stukken beter sinds ik antibiotica heb gehad. Geen koorts meer, geen pijn onder ribben, niet meer ziek en het is net alsof mn lijf een stuk "lichter" is ofzo. Wel veel te weinig gesport in de laatste maanden, dus conditie is echt compleet ingestort, maar daar ga ik gewoon weer hard aan werken met de fysio (en daar heb ik voor het eerst sinds maanden ook echt weer zin in. Zweten .
Yvonne:
Gia, cbd-olie is dat wietolie? Ik ken iemand die dat al langere tijd gebruikt tegen (niet-kanker gerelateerde) neuropathie en die is ook een beetje positief. Geen werelds verschil, maar wel wat.
Klopt! Mensen halen het vaak door elkaar...quote:Op vrijdag 20 januari 2017 11:27 schreef yvonne het volgende:
[..]
Hartstikke goed Mula
Even for the record, CBD olie is niet hetzelfde als wietolie, het gaat om het component THC en dat zit daar niet in, kan ook niet want hier in NL is dat illegaal
Zie ook deze docu.
Op allerlei sites is er wel aan te komen, de discussie of het nu wel of niet werkt bij kanker is nog steeds gaande. De ons omringende landen zijn daar een stuk verder in dan wij.
Ik heb het in het begin gebruikt (wietolie dus) maar 50 euro per flesje vond ik te bizar , en we zouden het zelf wel gaan maken, ook dat is overal op inet te vinden, alleen is het daar nooit van gekomen en nu denk ik het is wel goed zo.
Klopt, wiet olie, maar zonder THC, dus je wordt er niet high van.quote:Op maandag 16 januari 2017 20:50 schreef Mula het volgende:
En dan gooi ik er even een positieve noot in: het gaat met mij goed! Ik voel me echt stukken beter sinds ik antibiotica heb gehad. Geen koorts meer, geen pijn onder ribben, niet meer ziek en het is net alsof mn lijf een stuk "lichter" is ofzo. Wel veel te weinig gesport in de laatste maanden, dus conditie is echt compleet ingestort, maar daar ga ik gewoon weer hard aan werken met de fysio (en daar heb ik voor het eerst sinds maanden ook echt weer zin in. Zweten .
Yvonne:
Gia, cbd-olie is dat wietolie? Ik ken iemand die dat al langere tijd gebruikt tegen (niet-kanker gerelateerde) neuropathie en die is ook een beetje positief. Geen werelds verschil, maar wel wat.
Mijn tumor was ook hormoongevoelig. Nu ben ik, blijkbaar, de overgang gepasseerd, dus post menopauzaal zoals ze dat dan noemen, maar ik begreep dat buikvet ook oestrogeen aanmaakt. Mede daarom, en omdat ik geopereerd wil worden aan de gezonde borst, probeer ik kilo's te verliezen met vooral buikspieroefeningen. En ook al zie je dat niet aan de buitenkant, bij mij vanwege overtollige huid, de dietist ziet dat er vet verdwijnt. En da's positief.quote:Op maandag 16 januari 2017 21:01 schreef JK het volgende:
Gelukkig gaat ie goed met je, Mula!
Hier mijn vrouw laatst weer onder de tettenpletter geweest, vandaag uitslag, dat was goed.
Wel wil ze stoppen met hormoontherapie, toch wel aardig wat kilo's aangekomen en zo zat van de opvliegers. Ze slikt nu ruim 2 jaar en de eerste 2 jaar zijn het belangrijkste, dus eind van de maand uitzoeken hoe groot het percentage is dat de kans groter is dat het eventueel terug zou kunnen komen. Daarbij moet ik zeggen dat de tumor 30% gevoelig was voor hormonen. Ben benieuwd!
Die kilo's zijn echt ruk, ze kan sla vreten wat ze wil en sporten etc. maar er gaat nagenoeg niets van af. Overigens gaan we wel saampies gezellig naar de sportschool, ik doe het om haar bij te staan, dat ze niet in haar uppie hoeft.
Yvonne, de olie die ik gebruik is gewoon verkrijgbaar in reformwinkels. Daar zit inderdaad geen THC in, maar wel het CBD, cannabidiol. En dat is wat, blijkbaar, werkt. In elk geval tegen nogal wat kwalen. Zie ook het Chronisch Ziek topic. FANN is er, bijvoorbeeld, groot fan van. En meer mensen zijn er heel positief over.quote:Op vrijdag 20 januari 2017 11:27 schreef yvonne het volgende:
[..]
Hartstikke goed Mula
Even for the record, CBD olie is niet hetzelfde als wietolie, het gaat om het component THC en dat zit daar niet in, kan ook niet want hier in NL is dat illegaal
Zie ook deze docu.
Op allerlei sites is er wel aan te komen, de discussie of het nu wel of niet werkt bij kanker is nog steeds gaande. De ons omringende landen zijn daar een stuk verder in dan wij.
Ik heb het in het begin gebruikt (wietolie dus) maar 50 euro per flesje vond ik te bizar , en we zouden het zelf wel gaan maken, ook dat is overal op inet te vinden, alleen is het daar nooit van gekomen en nu denk ik het is wel goed zo.
Dit wist ik niet.quote:Op vrijdag 20 januari 2017 13:52 schreef Bosbeetle het volgende:
Misschien een beetje een vervelende boodschap maar pas wel op met allerhande oliën in combinatie met chemo's (en medicijnen) er zijn olie's bekend die er voor zorgen dat chemo beter uit je lijf gaat, daardoor voel je je dus beter maar het is zeker niet beter voor de werking van de chemo.
Verder geen kritiek maar wel een kleine waarschuwing.
deze waarschuwing wil ik graag meegeven aan iemand nabij, heb je daar toevallig gerichte informatie over?quote:Op vrijdag 20 januari 2017 13:52 schreef Bosbeetle het volgende:
Misschien een beetje een vervelende boodschap maar pas wel op met allerhande oliën in combinatie met chemo's (en medicijnen) er zijn olie's bekend die er voor zorgen dat chemo beter uit je lijf gaat, daardoor voel je je dus beter maar het is zeker niet beter voor de werking van de chemo. Het kan de dosering van medicatie beïnvloeden.
Verder geen kritiek maar wel een kleine waarschuwing.
Deze gaat over visolie : https://www.avl.nl/topmen(...)ie-op-chemotherapie/quote:Op vrijdag 20 januari 2017 14:34 schreef simmu het volgende:
[..]
deze waarschuwing wil ik graag meegeven aan iemand nabij, heb je daar toevallig gerichte informatie over?
Ik ben geen deskundige maar ehquote:Op vrijdag 20 januari 2017 15:28 schreef Bosbeetle het volgende:
[..]
Deze gaat over visolie : https://www.avl.nl/topmen(...)ie-op-chemotherapie/
ervaringen op site van producent zullen meestal lovend zijn, je weet wel 'wij van wc eend.....'quote:Op vrijdag 20 januari 2017 16:25 schreef FANN het volgende:
[..]
Ik ben geen deskundige maar eh
visolie is wél iets héél anders dan CBD olie hoor, er zijn juist héél veel ervaringen te vinden
van mensen die baat hebben ''tijdens'' hun chemokuren, maar ook daarna met CBD olie.
http://www.cbdolie.org/fo(...)van-de-chemotherapie
Als je gaat googelen zal je er nog wel meer vinden, als je het maar niet gaat verwarren met wietolie of ander olie's.....
Klopt mee eens daarom zei ik ook in mijn post, sommige olie. Het was ook meer gericht als een soort waarschuwing dat het vooral tijdens medicatie wel eens zo kan zijn dat als je je beter voelt het eigenlijk slechter gaat. (of althans het medicijn minder werkt)quote:Op vrijdag 20 januari 2017 16:25 schreef FANN het volgende:
[..]
Ik ben geen deskundige maar eh
visolie is wél iets héél anders dan CBD olie hoor, er zijn juist héél veel ervaringen te vinden
van mensen die baat hebben ''tijdens'' hun chemokuren, maar ook daarna met CBD olie.
http://www.cbdolie.org/fo(...)van-de-chemotherapie
Als je gaat googelen zal je er nog wel meer vinden, als je het maar niet gaat verwarren met wietolie of ander olie's.....
Tja ik heb zelf geen ervaring met CBD olie en Chemo (gelukkig) wél weet ik datquote:Op vrijdag 20 januari 2017 16:35 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
ervaringen op site van producent zullen meestal lovend zijn, je weet wel 'wij van wc eend.....'
Maar voor hoeveel procent? We hebben van de week een gesprek en dan horen we wel hoeveel procent het zou gaan schelen als ze zou stoppen. Als het te overzien valt, stopt ze, maar als de kans groot is dat het terug komt als ze stopt, dan ga ik er vanuit dat ze niet stopt.. maar goed, het is haar keus wat ze wil.quote:Op vrijdag 20 januari 2017 13:51 schreef Gia het volgende:
[..]
Mijn tumor was ook hormoongevoelig. Nu ben ik, blijkbaar, de overgang gepasseerd, dus post menopauzaal zoals ze dat dan noemen, maar ik begreep dat buikvet ook oestrogeen aanmaakt. Mede daarom, en omdat ik geopereerd wil worden aan de gezonde borst, probeer ik kilo's te verliezen met vooral buikspieroefeningen. En ook al zie je dat niet aan de buitenkant, bij mij vanwege overtollige huid, de dietist ziet dat er vet verdwijnt. En da's positief.
Ik heb nu bijna 5 jaar hormoontherapie en snap best dat je vrouw wil stoppen. Ik durfde het niet. Twijfel nu zelfs nog steeds.
man man man ... jullie hebben het allemaal hard te verduren hierquote:Op vrijdag 20 januari 2017 23:28 schreef Rottdog het volgende:
Zit hier in de wat nu fase, alles aan het afronden. 5 jaar "kankervrij" laatste afspraken gehad in augustus 2017 stoppen met de hormoontherapie. Oud en nieuw goed gevierd door alles wat kankergerelateerd was in een vuurkorf gegooid. Het is een heel raar gevoel blij maar toch altijd op mijn hoede.
Ga ik nog voor borsten of vind ik het allemaal wel welletjes, ziekenhuismoe.
Mula fijn nieuws 🖒
Yvonne voorlopig blijft het jammer genoeg zo.
Gia hoor idd heel veel positieve verhalen over de cbd olie.
JK na 2 jaar was ik de hormonen zo zat maar na berekening toch doorgezet het scheelde in mijn geval 30 % dat was me toch teveel om er mee te stoppen.
ik zit niet al je linkjes aan te klikken hoor, maar je snapt toch heus wel dat negatieve ervaringen meestal niet op website van verkopers terecht komen?quote:Op zaterdag 21 januari 2017 09:16 schreef FANN het volgende:
Ik snap ook niet waar die opmerking van ''wij van WC-eend'' vandaan komt van Computergirl
of HaverMoutKoekje, want die eerdere link met ervaringen die ik aan Yvonne gaf daar staan ervaringen van mensen met olie van álle merken, ook met Jaob Hooy olie en zélfs met de CBD olie+ van het Kruidvat, dat schijnen dezelfde olie's te zijn,
Hoeveel % was jouw tumor hormoongevoelig?quote:Op vrijdag 20 januari 2017 23:28 schreef Rottdog het volgende:
JK na 2 jaar was ik de hormonen zo zat maar na berekening toch doorgezet het scheelde in mijn geval 30 % dat was me toch teveel om er mee te stoppen.
Bij mij kon na de mri meteen gezegd worden dat de ene kant kwaadaardig was en de andere kant afwijkend. De afwijkende kant bleek voorstadium te zijn. De punctie heb ik gehad om te bepalen om wat voor soort borstkanker het ging.quote:Op zondag 22 januari 2017 19:09 schreef Toto69 het volgende:
Hallo,
Vraagje. Kan er aan de hand van een MRI daadwerkelijk gedetermineerd worden of een afwijking in de borst kwaadaardig is? Ik dacht dat dat via een punctie ging?
Ah, helder. Dankjewel voor je antwoord!quote:Op maandag 23 januari 2017 08:32 schreef Mula het volgende:
[..]
Bij mij kon na de mri meteen gezegd worden dat de ene kant kwaadaardig was en de andere kant afwijkend. De afwijkende kant bleek voorstadium te zijn. De punctie heb ik gehad om te bepalen om wat voor soort borstkanker het ging.
Rottdog, heb jij je eierstokken laten verwijderen? Zo ja, hoe is je dat bevallen? Is de overgang door tamoxifen anders dan door verwijdering? Ik heb geen verhoogde kans op eierstokkanker, maar die krengen hebben aan beide kanten meerdere cystes en het lijkt erop dat ze moeilijk gaan doen.
De tool die de oncoloog gebruikte deed het niet, dus gebruikte ze er eentje uit de UK, die online staat. Maar dat is meer om te zien hoeveel procent kan je hebt dat je er over zoveel jaar nog bent, al zegt dat niets over of je dan schoon bent of met uitzaaiingen.quote:Op maandag 23 januari 2017 21:38 schreef Rottdog het volgende:
Jk het was 60% en met die 30% erbij kwamen we op 90% dus zeker de moeite waard in mijn geval.
lijkt mij goed plan, zij hebben een ex-collega van mij met uitgezaaide borstkanker zo goed geholpen dat ze al weer hele poos aan het werk is.quote:Op woensdag 19 april 2017 14:10 schreef Skaai het volgende:
Wil ws een second opinion elders (AVL) laten doen, maar dan puur voor de behandeling
Kutterdekut.
Ik duim m`n duimen uit de kom voor jou beebquote:
Ja ik ben te jong voor de reguliere controle maar aangezien mijn moeder en oma beide borstkanker hebben gehad besloot ik 4 jaar geleden uit eigen intiatief voor mammo's te gaan. Ben in oktober inderdaad gecontroleerd omdat ik op precies dezelfde plek een verdikking voelde. De huisarts zag er geen kwaad in, ik wel en na de mammo wilde het ziekenhuis zelfs een echo maken. Die uitslag was op dat moment 'goed'. Daar gaan ze nu nog eens naar kijken, niet dat het nu iets uitmaakt. Is ook een van de redenen dat ik graag naar het AVL wil.quote:Op zaterdag 22 april 2017 09:42 schreef Brighteyes het volgende:
Dat schoot ook bij mij door mijn hoofd, eindelijk huisje-boompje-beestje op orde en dan dit... Ik hoop dat je er nog lang van mag genieten!
Je schreef dat je in oktober nog een mammografie had gedaan, maar je bent te jong voor de reguliere checks toch? Was er al een risico of verdenking?
Dat was ook precies de bedoeling. Ik weet nog dat ik vooral heel veel negatieve verhalen kon vinden en het is juist zo fijn om te horen dat er ook "gewoon" mensen zijn die niet meteen dood gaan en ondanks de behandelingen heel veel lol in het leven hebben.quote:Op zaterdag 22 april 2017 16:27 schreef Skaai het volgende:
[..]
Mula je verhaal laat me huilen maar meer omdat het me een vorm van hoop geeft. Maar ik moet er wel voor waken dat het ook anders kan uitpakken. Ik ben niet bang voor de behandelingen op zich (dat zeg ik nu heel stoer en nuchter hoor, dat kan volgende week wel anders zijn) maar het onzekere lijkt me eng.
Oef, je wint er niks meer mee inderdaad, maar ik zou toch ook geloof ik dat 'zou het dan toch' in mijn hoofd beantwoord willen hebben...quote:Op zaterdag 22 april 2017 16:27 schreef Skaai het volgende:
[..]
Ja ik ben te jong voor de reguliere controle maar aangezien mijn moeder en oma beide borstkanker hebben gehad besloot ik 4 jaar geleden uit eigen intiatief voor mammo's te gaan. Ben in oktober inderdaad gecontroleerd omdat ik op precies dezelfde plek een verdikking voelde. De huisarts zag er geen kwaad in, ik wel en na de mammo wilde het ziekenhuis zelfs een echo maken. Die uitslag was op dat moment 'goed'. Daar gaan ze nu nog eens naar kijken, niet dat het nu iets uitmaakt. Is ook een van de redenen dat ik graag naar het AVL wil.
Dat wil ik ergens ook. En ook niet. Wie weet neem ik dat mee naar het AVL en zegt het voor hun iets over de ontwikkeling in mijn lichaam en iets over een eventueel behandelplan.quote:Op zaterdag 22 april 2017 18:27 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Oef, je wint er niks meer mee inderdaad, maar ik zou toch ook geloof ik dat 'zou het dan toch' in mijn hoofd beantwoord willen hebben...
Dat bedacht ik me later ook, dat het dubbel is. Hopelijk kan het AvL veel voor je betekenen!quote:Op zaterdag 22 april 2017 19:21 schreef Skaai het volgende:
[..]
Dat wil ik ergens ook. En ook niet. Wie weet neem ik dat mee naar het AVL en zegt het voor hun iets over de ontwikkeling in mijn lichaam en iets over een eventueel behandelplan.
......quote:
En verder eigenlijk niet.quote:
in principe heb ik niks gemerkt van dat hoge calciumgehalte. Ik ging naar de huisarts met onverklaarbare spierpijn, en na 3 keer mij daar te hebben gemeld in 4 weken heb ik op advies van iemand een uitgebreide bloedtest laten doen. Hier kwam uit dat mijn calcium te hoog was en ze me onder controle in het ziekenhuis wilden zien. Toen ik ook nog eens koorts kreeg en bij de hematoloog aangaf vorig jaar met klachten een mammo en echo heb gehad begonnen er bij hem bellen te rinkelen. Ik heb geen spierpijnen maar botpijn.quote:Op vrijdag 28 april 2017 19:37 schreef Mula het volgende:
Wat merk je er zelf van dat je calcium te hoog is? Krijg je daar klachten van? Heb er nog nooit van gehoord namelijk!
Ik krijg het afgelopen jaar ook paclitaxel (of: Taxol) en vind het prima te doen. Af en toe s avonds vermoeidheidsaanvallen en een paar dagen na de kuur botpijn. Ik krijg naast de taxol ook nog twee soorten immunotherapie en daar lijkt de botpijn bij mij voornamelijk weg te komen. In de week dat ik alleen maar Taxol krijg is het echt heel erg weinig (en prima op te vangen met paracetamol). Ik ben nooit ziek of misselijk bij deze kuur. Enige wat wel heftig is, is dat het elke week is (itt 1x per 3 weken bij andere kuren), maar ook dat went en het is ook niet alsof je veel keus hebt.
Die hoofdhuidkoeling lijkt me behoorlijk heftig. Niet alleen de kou, maar vooral ook dat je langer ervoor in het ziekenhuis moet blijven. Maar ik snap wel dat je het in ieder geval probeert hoor. Stoppen kan altijd nog.
Veel sterkte nog dit weekend. Ik hoop met je mee dat je na de kuur snel naar huis mag!
John Mayer was heel erg tofquote:Op maandag 8 mei 2017 13:06 schreef Brighteyes het volgende:
Hi Skaaitje, hoe was John Mayer?
Vandaag weer een nieuwe kuur toch? Hoe voel je je? Hopelijk vallen de bijwerkingen van de kuur mee.
ik doe idd dat hoofdhuid koelen. Valt me steeds meer mee dus dat zet ik voort.quote:Op maandag 29 mei 2017 21:55 schreef Brighteyes het volgende:
Wat goed van je haar! Doe je nog steeds dat hoofdhuidkoelen dus?
En wel lekker dat dat corset niet hoeft dus. Dat lijkt me zo'n onprettige beperking van je bewegingsvrijheid.
Nog 1 kuur dus van je eerste cyclus en dan daarna kijken of het effect heeft toch?
Dankjewel Saraquote:
Graag gedaan en het is idd heel warm geweest.quote:
Ik weet nog niet of ik erfelijk belast ben, dat onderzoeken ze nu ;-)quote:Op woensdag 28 juni 2017 09:42 schreef sararaats het volgende:
[..]
Graag gedaan en het is idd heel warm geweest.
Rust is belangrijk.
Als ik het goed gelezen heb, woedt er een gen.
Godver yv, kappen nou.quote:Op dinsdag 4 juli 2017 15:12 schreef yvonne het volgende:
Sproetenmeisje toch
Bij mij zijn 2 plekjes op de linkerlong gevonden waarvan men toch wel wil weten wat het is.
Vrijdag CTscan.
Kak!
Nu mag ik wachten tot dinsdagquote:
Ik kreeg pas einde van de middag te horen dat ik uitzaaiingen had. Ik ken echt niks ergers dan dat wachten op uitslagen. Tegenwoordig vraag ik gewoon om een telefonische uitslag zodat ik in ieder geval niet meer in de wachtkamer hoef te zitten.quote:Op dinsdag 11 juli 2017 09:46 schreef yvonne het volgende:
Dank je, 13 uur pas, ze laten je wel wachten he?
ik duim keihardquote:Op dinsdag 11 juli 2017 09:46 schreef yvonne het volgende:
Dank je, 13 uur pas, ze laten je wel wachten he?
Gelukkig geen kanker o.i.d., . Succes de komende dagen met de morfine; da's ook geen pretje weer allemaal, .quote:Op dinsdag 11 juli 2017 13:22 schreef yvonne het volgende:
All is well, plekjes zijn oude ontstekingen wat wel is is gebroken rib die wel vaker gebroken kan zijn, ontkalking, whatever, ik word nu de hele dag fors onder de morfine gezet, de komende dagen iig ben ik onder zeil
zomaar spontaan gebroken?quote:Op dinsdag 11 juli 2017 13:22 schreef yvonne het volgende:
All is well, plekjes zijn oude ontstekingen wat wel is is gebroken rib die wel vaker gebroken kan zijn, ontkalking, whatever, ik word nu de hele dag fors onder de morfine gezet, de komende dagen iig ben ik onder zeil
Ik kreeg ook verschrikkelijke pukkels door -dacht ik- de chemo. Bleek uiteindelijk door de herceptin te komen. Heb je ook pukkels op je hoofdhuid? Gekgenoeg werkte de zalf van de dermatoloog op mn hoofdhuid een stuk minder dan op mn gezicht. En dat waren net de pukkels die gingen ontsteken. Sinds ik iso betadine shampoo gebruik gaat het een stuk beter!quote:Op woensdag 12 juli 2017 00:18 schreef Skaai het volgende:
Yvonne wat een ' puik ' nieuws!
Ik ga donderdag naar de dermatoloog want door al die pukkels van de chemo ben ik bijna weer 15
Verder gisteren kotsmisselijk. Nu weer beterderder.
Roomsnoes, dat is zeker terug te zoeken of uit te laten zoeken. Over het algemeen loopt dat via de klinisch geneticus. Er is destijds waarschijnlijk weefsel bij je ouders van de tumor afgenomen, de blokjes daarvan moeten 30 jaar bewaard worden. Dus dat DNA is er nog .quote:Op vrijdag 14 juli 2017 18:28 schreef Roomsnoes het volgende:
Wat een opluchting Yvonne!
Skaai hoe is het er nu mee?
Ik schrik zo van je verhaal.
Had je "gewoon" spierpijn?
Ik voel een soort woede- en angst in me opkomen als ik je verhaal lees - van ieder hier eigenlijk. Maar 31 jaar en ongeneeslijk. Ik word er misselijk van. Wat een hectische en onoverzichtelijke tijd moet dit zijn.
(Het beangstigt me. Ik ben wat kanker betreft echt een hypochonder. Mijn beide ouders hadden het en ik ben er van overtuigd dat ik het ook krijg. Nergens op gebaseerd, want bij geen van hen was het erfelijk zover ik weer (is dat nog ergens op te zoeken,10 jaar terug?))
Echt waar? Dat is een opluchting ga maandag gelijk bellen.quote:Op zaterdag 15 juli 2017 08:23 schreef douche-eendje het volgende:
[..]
Roomsnoes, dat is zeker terug te zoeken of uit te laten zoeken. Over het algemeen loopt dat via de klinisch geneticus. Er is destijds waarschijnlijk weefsel bij je ouders van de tumor afgenomen, de blokjes daarvan moeten 30 jaar bewaard worden. Dus dat DNA is er nog .
Als je weet in welke ziekenhuizen ze destijds zijn geweest, dan is alles terug te vinden. Ik werk op de pathologie en ons archief is immens met al die blokjes.quote:Op zaterdag 15 juli 2017 11:08 schreef Roomsnoes het volgende:
[..]
Echt waar? Dat is een opluchting ga maandag gelijk bellen.
Gek idee dat hun dna nog ergens bestaat eigenlijk.
Heb zowaar amper plekjes op mijn hoofdhuid. Meer borst en boven rug.quote:Op woensdag 12 juli 2017 08:17 schreef Mula het volgende:
[..]
Ik kreeg ook verschrikkelijke pukkels door -dacht ik- de chemo. Bleek uiteindelijk door de herceptin te komen. Heb je ook pukkels op je hoofdhuid? Gekgenoeg werkte de zalf van de dermatoloog op mn hoofdhuid een stuk minder dan op mn gezicht. En dat waren net de pukkels die gingen ontsteken. Sinds ik iso betadine shampoo gebruik gaat het een stuk beter!
Wat vreselijk spannend Skaai, ik kan me voorstellen dat je op van de zenuwen bent! Wachten is zo killing.quote:Op vrijdag 21 juli 2017 16:16 schreef Skaai het volgende:
[..]
Heb zowaar amper plekjes op mijn hoofdhuid. Meer borst en boven rug.
Zit momenteel even in een vreselijke dip, en dat is een understatement. Volgende week scan en uitslag na 12x chemo en ik ben als de doods dat er geen kut is gebeurd. Niet normaal, hele dag janken joh. Oxazepam erbij. Ben al 2 weken rot en hoe dichterbij hoe rotter. Zelfs ggz ingeschakeld en daar ga ik volgende week naartoe. Ook al weet ik dat mijn lijf iets doet (Mijn calcium is perfect, dus geen lekkage door aanval van uitzaaiingen. Geen botpijn meer zonder pijnstillers, dus er veranderd iets in positieve zin) en heeft AVL me verteld dat er nog een hoop op de plank ligt mocht het niet werken. Maar die back up wil ik pas gebruiken over een paar jaar ofzo. Pffff.
Gelukkig net kunnen regelen dat scan maandag kan een uitslag dinsdag (ipv vrijdag). Alleen wel op mijn vriend zijn verjaardag . It better be good verdomme.
Tuurlijk mag dat!quote:Op dinsdag 25 juli 2017 13:11 schreef Skaai het volgende:
Ik ga in mijn hoofd voorbij aan het feit dat het nu stabiel is en ondanks dat ik iets anders wil, wil ik dit ook als "goed nieuws' zien. Dat is lastig want na 3 maanden chemo wil ik dat die zooi stuk gaat. Maar ik heb die spirit echt wel weer nodig straks! Maar voor nu mag ik me rot voelen vind ik.
Praktijk Ondersteuner Huisarts. Psychische ondersteuning Soort maatschappelijker werk met lage drempel.quote:Op vrijdag 28 juli 2017 10:13 schreef Moonah het volgende:
Wat is "poh" Skaai? Iets van psychische ondersteuning?
Veel sterkte met het vervolg van je behandeling....
Das erg fijn idd! Kan je lekker je ei kwijt.quote:Op vrijdag 28 juli 2017 09:51 schreef Skaai het volgende:
We beginnen maandag meteen met Carboplatin, om de drie weken. Ik vind het rete spannend allemaal. En dat voel ik nog door mijn hele lijf. Misselijk, rot, onbehagelijk gevoel, emotioneel.
Gisteren bij de poh geweest, dat was wel fijn. Daar mag ik wekelijks naartoe als ik dat wil.
Ah, tnx. Hopelijk biedt dat voldoende voor Skaai.quote:Op vrijdag 28 juli 2017 10:31 schreef Puala het volgende:
[..]
Praktijk Ondersteuner Huisarts. Psychische ondersteuning Soort maatschappelijker werk met lage drempel.
Knuffel vanuit Dierenpark Planckendael.quote:Op vrijdag 4 augustus 2017 11:04 schreef Skaai het volgende:
Maandag nieuwe chemo gehad en ben d'r lekker ziek van. Net een vaatdoek joh.
Hoe gaat het nu met je?quote:Op vrijdag 4 augustus 2017 11:04 schreef Skaai het volgende:
Maandag nieuwe chemo gehad en ben d'r lekker ziek van. Net een vaatdoek joh.
Even copy paste hoorquote:Op vrijdag 1 september 2017 13:06 schreef ondeugend het volgende:
[..]
Hoe gaat het nu met je?
Ik begrijp dat je de 2e kuur onlangs hebt gehad
Het lijkt me dat je bij het AvL sowieso in de beste handen bent kwa kennis en de enorme ervaring daar.quote:Op zondag 17 september 2017 11:23 schreef Skaai het volgende:
[..]
Even copy paste hoor
Inmiddels een paar weken verder. Emotioneel gezien ga ik er op vooruit, ik heb niet meer de hele dag huilbuien. Die 6 dagen Rome waren fijn, soms moeilijk, maar fijn. Ook voor mijn vriend, die is alleen maar met mij bezig.
Heb de stap gezet om de behandelingen voort te zetten in het Anthonie van Leeuwenhoek omdat er het e.e.a in mijn huidige ziekenhuis niet ging zoals verwacht. Dit wordt hopelijk deze week in werking gezet.
Afgelopen woensdag no. 3 van Carboplatin gehad. Ook bloed getest, en toen bleken de tumormarkers te zijn gestegen. Ik in de stress, bleek dat men dit nog helemaal niet wil testen, het na 2x van deze chemo veel te vroeg is om dit te bepalen. Een van de situaties waarom ik denk dat ik niet bij mijn huidige ziekenhuis moet blijven.
Tevens bleek uit erfelijkheidsonderzoek dat ik belast ben met de Chek2 mutatie. Mijn moeder en zus gaan zich ook laten testen. Eventuele info is hier op de site en anders via Google te vinden, sorry maar mijn hoofd zit er nog vol van .
Tevens heb ik besloten mijn eetpatroon aan te passen. Ik ben naar plantaardig over en het bevalt me tot nu toe redelijk. Ik wil zelf iets kunnen doen en wellicht is dat tegen beter weten in, maar ik wil en kan op het moment niet toekijken en me continu maar machteloos voelen. Gezonder eten mocht in elk geval al, ik hoop gewoon dat het iets bijdraagt in mijn welzijn en wie weet meer. Ik herken mezelf momenteel niet en dat hoort en is normaal maar ik wil mijn power weer terug pakken en ervóór gaan
Dulexetine is idd een Antidepressivum. Ik gebruik die ook.quote:Op vrijdag 1 september 2017 15:24 schreef Gia het volgende:
Ik heb een goed nieuwtje, wat ik graag wil delen, omdat het anderen ook zou kunnen helpen:
Ik heb namelijk van de pijnpoli-arts, naast de amitryptiline die ik al had, een ander medicijn gekregen wat hij wilde proberen alvorens eventueel methadon in te zetten......en het werkt!
Het heet Duloxetine, is volgens mij ook een antidepressivum. Ik merkte al na 4 dagen werkelijk een verbetering van de neuropathie.
Op het moment heb ik alleen nog maar het gevoel dat mijn vel te strak zit, maar geen stekende of vlammende pijn meer.
Hoera!!
Hopelijk blijft dit ook zo
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |