abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
pi_161370752
Welkom in het Mammapoli topic!

Wat is de mammapoli?

“Mamma” is het Latijnse woord voor “borst”. Mamma slaat hier dus niet op je moeder!
Op een mammapoli (in het ziekenhuis) worden patinten met klachten aan de borst onderzocht. Meestal bestaat het onderzoek uit drie onderdelen. Een gesprek en een lichamelijk onderzoek (Dat bestaat uit het onderzoek van de borst(en), het onderzoeken van de lymfklieren, onder de oksel, bij het borstbeen en rondom het sleutelbeen.) bij een chirurg, een mammografie (Daarbij worden rntgenfoto's gemaakt van de borsten. Als de afwijking daarop niet goed te zien is, kan de radioloog besluiten om een echografie te maken. Dat is een onderzoek van de borsten en meestal ook de oksels.) en een biopsie/punctie (Bij een punctie wordt met een dunne naald vocht en weefsel opgezogen uit de verdachte plek. Dat weefsel wordt vervolgens onderzocht door een patholoog. Bij een biopsie wordt een klein sneetje gemaakt in de verdachte plek om stukjes weefsel weg te halen).

Waar kan ik meer informatie vinden over (borst)kanker?

Voor algemene informatie over kanker: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/Pages/Home.aspx
Over specifiek borstkanker: http://www.diagnoseborstkanker.nl/nl/home/xxxhomexxx.html
Kijk eens op http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen/Pages/particulieren.aspx voor brochures.
Over herstel en balans: http://www.herstelenbalans.nl/

Voor wie is dit topic bedoeld?
Voor iedereen die met borstkanker te maken heeft, of had, patinten, partners, kinderen, vrienden, collega’s en verder natuurlijk iedereen die langs komt! Kom hier gerust met je vragen, er is bijna altijd wel iemand die iets al eerder heeft meegemaakt en je misschien een waardevol advies of een handige tip kan geven.

In memoriam:
Fratz † 28-3-2013
quote:
Hallo allemaal,dit is de man van Fratz.
Vannacht om 00:45 is Fratz overleden.
Vlak voordat ze wegging heeft ze me nog op het hart gedrukt om hier een bericht te posten.
Ik weet dat ze ontzettend veel steun en kracht heeft gekregen van dit forum.
Als ik mijn emoties wat meer onder controle heb zal ik wat meer posten over wat hoe het gegaan is.
Voor nu wens ik iedereen sterkte en veel kracht.
Mthld † 15-1-2015
quote:
Ik kan berichten als haar man.

Dank jullie wel voor de lieve kaarten.
Ik heb ze aan Mthld voorgelezen. De familie was ontroerd.

Dinsdag heeft Mthld gekozen voor palliatieve sedatie. Gisteren, donderdag, is ze (heel vredig) overleden.
De strijd is voorbij.
ee68680a1af77e810cee8e765bc16bd2_zpse1ca6bd7.jpg

Eerdere delen: Topicreeks: Mammapoli
pi_161385049
quote:
17s.gif Op maandag 11 april 2016 11:12 schreef yvonne het volgende:
Zo, even eens een poosje geen FOK!, alleen een beetje twitter om nog een beetje bij de 'wereld' te horen, gedaan
Ik heb nu bijna een jaar geleden de diagnose gehad, ben nu bijna 2 weken van de bestralingen af, en moet nu alleen nog maar tot sept aan de herceptin en nog 5 jaar pillen.
Als dat alles is? :)
Ik heb nu voor het eerst sinds een jaar een hele week vrij, geen onderzoeken, geen bloed afgeven, geen kuur, gesprek, of ander gedoe aan me.
Wow.

En toen? Toen raakte ik in een dip. Ik ben een jaar bezig geweest me staande te houden heb me met allerlei gif laten behandelen, en dan maakt de bestraling het allerlaatste restje energie finaal kapot, maar ook de energie die je nog ergens verstopt had.
En nu loop ik tegen dingen aan en zit me zelf enorm in de weg.
Kanker is geen glamour, ik heb op tv of op de geldinzamelingsacties maar zelden het echte gezicht van kanker gezien.
Ik 'herken' de kankerkoppies , we hebben allemaal uiteraard raar haar, maar er is een bepaalde blik in geslopen, een soort pijn die je denk ik alleen maar herkent als je die ook bij jezelf ziet.
kanker ontmenselijkt, het stript je van al dat wat je mens maakt.
Maar het vertekent ook je beeld, als je in een winkel 80+ loopt uit te hangen en ze vinden dat je door moet lopen wil je heel hard roepen, kun je dan gvd niet zien dat ik kanker heb?!

Je denkt misschien, oh top, geen lichaamshaar meer, tot dat je erachter komt, dat is ook geen neushaar, dus gebeurt het ( altijd als er mensen bij zijn) dat water of snot, ongeremd je neus uit kan druppen.
Dat het aantasten van je slijmvliezen daadwerkelijk inhoud dat je tong zo groot en ontstoken raakt dat ie bijna niet meer in je mond past, dat je niet kunt eten omdat je hele zijkant van je tong openligt, dat je niet kunt plassen zonder ellende of poepen zonder pijn, want guess what, daar zitten ook slijmvliezen.

Het opvolgen van de instructies van de oncoloog, en dus bellen zo gauw als de klachten krijgt waar hij het over heeft, want dat heeft hij je op het hart gedrukt dat te doen.
En verdomt, krijg je altijd een zuster die het wel even overlegd, of die je naar de huisarts terugstuurt en dan lig je de volgende dag wel in het z'huis.
De verkeerde medicijnen die je meekrijgt, was tramadol, krijgen ze mooi niet terug.
De kerel van de echo die in eerste instantie zei, oh dit is een hele mooi afgegrenste tumor, dan is het geen kanker. Tot na een dieper onderzoek hij z'n woorden aan moest passen.
En dat het daarna blijkt dat het een agressieve tumor is, lang traject maar wel goede vooruitzichten.

Of de dingetjes over je nagels, ja, die kunnen er ook nog af, wat er ook aan of in je zit, kapot gaat het. Vingernagels groeien al in geen tijden meer, scheuren soms overdwars in, of gewoon, maar dan wel tot op het leven.
Dan merk je opeens dat je bij een heleboel karweitjes wel degelijk je nagels nodig hebt, hoe forse nagelbijters dit soort karweitjes oplossen is me een raadsel.
En dan je teennagel, mn die komen rechtstreeks uit een zombiefilm, vervormd, zombiekleuren, en ze vallen eraf, maar met een beetje mazzel zit er al een nieuwe nagel onder, die tergend langzaam groeit, want ook dat proces is verstoord. Ik heb mazzel dat de af te vallen nagel niet helemaal losgelaten heeft en ahw al aan een nwe nagel vastzit.
Maar na een wandelingetje bloed in m'n sokken vinden kijk ik nieteens meer van op.

Dus nee, het is absolouut niet glamoreus. n, de ene kankersoort is de ander niet, waar de een na een operatie al beter is is een ander 18 maanden met een traject bezig.
Dat is verneukeratief voor het grote publiek, men zegt echt met zo'n toontje, oooooooooh borstkanker daar genees van je van toch?
Was dat maar zo, feit is dat er veel te veel jonge vrouwen dood gaan aan borstkanker.

En nu? Nu wil ik zo veel en kan zo weinig, vandaar de dip.
Ik ben voor de rest van de dag uitgeschakeld als ik geveegd, kattenbakken, afasje, gewone was, boodschapje gedaan heb.
Bam, afgelopen, weg energie.
Er s gewoon niets meer waar je uit kunt putten.Ook een nacht goed slapen levert geen uitgerust gevoel op. Het moet langzaam weer terugkomen.

En dat langzaam is nu een van m'n allerslechtste punten., dus loop ik tegen mezelf aan nu.
En verder heb ik er de pest over in als ik blogs lees waar mensen godbetert gewoon na de bestraling weer gaan werken.
M'n hersenen zijn gefried, m'n voetzolen zijn gevoelloos, ik heb de aandachtspanne van een goudvis.
Veel dingen tegelijk in een kamer geeft ruis waardoor ik helemaal niets meer kan 'opnemen'
Hersens en conditie zijn shit, zachtjes uitgedrukt.

En ik moet eindelijk eens in gaan zien dat ik niet opeens weer alles kan, dat iedereen een andere genezing heeft.
Dit is een heel duidelijk stuk over vermoeidheid:
http://www.stomaatje.nl/informatief/spoontheorie.html

En wat ik doe is alle lepels in de lucht gooien en eronder gaan staan en zien welke er in m'n armen valt.

Ik heb nu een lijstje voor vandaag gemaakt,
FOK!
planten doen
kwartier 'daar'ruimen
en
kwartier 'daar' ruimen
En ik moet me dwingen om te gaan beginnen met een half uur wandelen.

En buiten afwasje, koken,katten, is dat op dit moment genoeg.
En dan eens kijken wat dat met mn energie doet.

Eigenlijk wil ik een personal trainer.
Die 19 is

:')

Misschien een hoop gezeur, maar ook een beetje meer uitleg over het niet glamoureuze van kanker en waarom ik me bitter weinig kan concentreren op FOK! ( en daar voel ik me nog het schuldigst om)

En weet je wt pas ruk is?
7 kilo afvallen en daar in je kleding niets maar dan ook niets van merken.

En verder wil ik een leuk appje dat bijhoudt hoe wat hoeveel ik wandel, met statistiekjes enzo.
"u heeft vandaag 500 meter gewandeld"enzo.
Die ook stijging in terrein registreert want als ik een verkeersheuvel opklauter wil ik dat erin hebben staan :')

Laatste loodjes, alls komt goed
Hvjbjtwjnmkntb

Disclaimer: dit is mjn beleving h, ieder van ons beleeft en herstelt anders.
En soms moet je even kunnen spuien.
Het is heftig he Yvonne
Ik zou je willen adviseren om accupunctuur te gaan doen
Ik ben 12 mei 6 jaar geleden geopereerd aan longkanker en ook chemo gehad.
Ik heb heel veel bijkomende klachten gekregen waaronder buikklachten
In eerste instantie was ik heel bang voor uitzaaiingen in de darmen.
5, 5 jaar naar de dokter lopen voor die buik, en echt niet zo maar buikpijn kon echt niets zoveel pijn.
Effin om een lang verhaal kort te maken zijn ze er nu sinds een paar weken achter dat ik neuropathie in me buik heb........ als gevolg van de operatie

Vandaar ben ik gegaan voor accupunctuur en wat blijkt, ik heb totaal geen energie meer in me lijf zitten, de kanker en de chemo hebben me lijf uitgeput. De energetische batterij is bijna op.
Ik ben bij een huisarts die ook accupunctuur doet, zij zegt dat het bij mij lang zal duren voor het aanslaat omdat ik er natuurlijk al 6 jaar mee rondloop.

ALs het in je ziekenfonds pakket zit zou ik zeker aanraden om dit te doen.

Mijn longarts zei, als je kanker hebt gehad en de chemo kuren er bij is je lijf 10 jaar ouder geworden. Morgen weer voor me halfjaarlijkse controle en ben er nog steeds na 6 jaar poepzenuwachtig voor.

Succes Yvonne met je herstel.
Wie mij niet heeft grootgebracht, zal mij ook niet klein krijgen!
  woensdag 13 april 2016 @ 05:54:41 #3
118453 sararaats
Stofwolkje van het jaar
pi_161393045
Oh yvonne, wat een verhaal zeg.

En je hebt over 1 ding gelijk: dat jonge mensen sterven aan borstkanker.

In 2010 verloor ik een vriendin aan die kutziekte.
Crush: Alice May
The most powerful anti depressant has four paws and purrs!
Ah ah tijd om mijn eten te serveren Paardmans (De Mestkever)
  woensdag 13 april 2016 @ 06:05:57 #4
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_161393057
Yv :*

En is een Fitbit niets voor je voor stappen/activiteiten? :)
Well done Baku!!
pi_161393309
Yvonne, wat vertel je het goed :* zoveel dingen waar mensen niet bij stilstaan.
Draagzak kopen of huren?
www.babydragen.eu
pi_161455634
Ik lig in het ziekenhuis met leverproblemen. Ze hebben geen idee waar het vandaan komt dus afwachten maar weer...

Ik ben al het gezeik echt z zat. :(
pi_161456036
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 april 2016 21:27 schreef Mula het volgende:
Ik lig in het ziekenhuis met leverproblemen. Ze hebben geen idee waar het vandaan komt dus afwachten maar weer...

Ik ben al het gezeik echt z zat. :(
sterkte. kwamen ze er bij routine controle achter of voelde je je (extra) niet goed? :@
pi_161457454
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 april 2016 21:39 schreef computergirl het volgende:

[..]

sterkte. kwamen ze er bij routine controle achter of voelde je je (extra) niet goed? :@
Mijn ogen werden ineens geel. :o
pi_161457596
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 april 2016 22:16 schreef Mula het volgende:

[..]

Mijn ogen werden ineens geel. :o
hmmmmmm, klote weer :*
  zaterdag 16 april 2016 @ 17:19:51 #10
61800 Rottdog
May all your dreams come true
pi_161470779
Sjees mula klote weer ... sterkte 😙
pi_161471419
Gaan ze in zks nog iets 'doen' in het weekend Mula? Of lig je alleen maar te liggen en wachten op de maandag (beetje aagje :@ )
pi_161473840
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 april 2016 21:27 schreef Mula het volgende:
Ik lig in het ziekenhuis met leverproblemen. Ze hebben geen idee waar het vandaan komt dus afwachten maar weer...

Ik ben al het gezeik echt z zat. :(
Sterkte Mula,
Wie mij niet heeft grootgebracht, zal mij ook niet klein krijgen!
pi_161474652
Ik ben weer thuis!

Oncoloog denkt dat ik een combi van dingen heb gehad die mijn lever over de zeik hebben geholpen. Waarschijnlijk virusje (had de nacht vantevoren buikgriep) en mogelijk iets dat de stent in mijn galwegen tijdelijk heeft verstopt (ik durf het bijna niet te zeggen, maar: galsteentje :{ :{ :{ :'( :'( ) en dat terwijl mn lever de chemo van 3 dagen daarvoor nog aan het verwerken was.

Ik voel me stukken minder moe, oogkleur is beter en alle leverproeven waren vandaag verbeterd. Volgens oncoloog geen reden om aan uitzaaiingen te denken. Krijg wel vrijdag ct-scan, maar die moest ik sowieso wel.

Computergirl, als de leverwaarden vandaag niet goed waren geweest, dan hadden ze niet tot maandag gewacht. Dan hadden ze in ieder geval zeker moeten weten dat de stent niet verstopt was. Dat was op de buikecho niet goed te zien, dus dan had ik waarschijnlijk vandaag een ct-scan gekregen.
pi_161474815
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 april 2016 20:20 schreef Mula het volgende:
Ik ben weer thuis!

Oncoloog denkt dat ik een combi van dingen heb gehad die mijn lever over de zeik hebben geholpen. Waarschijnlijk virusje (had de nacht vantevoren buikgriep) en mogelijk iets dat de stent in mijn galwegen tijdelijk heeft verstopt (ik durf het bijna niet te zeggen, maar: galsteentje :{ :{ :{ :'( :'( ) en dat terwijl mn lever de chemo van 3 dagen daarvoor nog aan het verwerken was.

Ik voel me stukken minder moe, oogkleur is beter en alle leverproeven waren vandaag verbeterd. Volgens oncoloog geen reden om aan uitzaaiingen te denken. Krijg wel vrijdag ct-scan, maar die moest ik sowieso wel.

Computergirl, als de leverwaarden vandaag niet goed waren geweest, dan hadden ze niet tot maandag gewacht. Dan hadden ze in ieder geval zeker moeten weten dat de stent niet verstopt was. Dat was op de buikecho niet goed te zien, dus dan had ik waarschijnlijk vandaag een ct-scan gekregen.
aha, ik had niet op mijn netvlies dat je daar een stent had zitten. Fijn dat het beter gaat en je weer thuis bent
  maandag 18 april 2016 @ 00:21:30 #15
3542 Gia
User under construction
pi_161512962
Yvonne, heb je aan Herstel en Balans gedacht?
Is echt een aanrader. Zowel je psyche als je fysiek wordt aangepakt.
Dit is speciaal voor kankerpatienten en wordt vergoed.

http://www.herstelenbalans.nl/

Het zkh waar ik behandeld ben, biedt dat niet aan, dus heb ik dat via een ander zkh gedaan.

Mula, was weer schrikken! Gelukkig is het, wrs, niets ernstigs.
pi_161741108
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
  dinsdag 26 april 2016 @ 23:13:38 #17
38396 mazaru
Amor vincit omnia
pi_161741386
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
Heel veel sterkte Mula ;(
zaterdag 15 juli 2017 13:42 schreef Ghostbuster het volgende:Zo is dat Lion's don't worry about the opinion from sheep zeg ik altijd maar :7
pi_161741453
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
Wat een slecht nieuws. Bah.
Heel veel sterkte. Ook voor je geliefden.
Vind het zo oneerlijk. Maar daar heb jij niets aan.
Make my day!
  woensdag 27 april 2016 @ 00:18:31 #19
4259 JK
In for a penny, in for a pound
pi_161743023
Kutnieuws. :( sterkte!!
  woensdag 27 april 2016 @ 00:31:35 #20
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_161743287
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
Mula wat ontzettend kut en heftig ;( Heel veel sterkte!
I`m not weird. I`m limited edition.
  woensdag 27 april 2016 @ 02:31:14 #21
11682 Moonah
Jolie femme
pi_161744390
Oh hemel, Mula... :o
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie d k wir.
pi_161744724
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
zorgde dat dan toch voor je leverproblemen?
Sterkte meid
  woensdag 27 april 2016 @ 06:57:23 #23
61800 Rottdog
May all your dreams come true
pi_161744796
Ohw wijffie Mula 😢😚
pi_161744798
Bedankt allemaal. Het is heel erg k*t, want het is qua bijwerkingen en behandeling een behoorlijke stap terug. Naast kaal en dexa (en dus dik) ga ik nu van 1x per 3 weken een paar uur in het ziekenhuis naar elke week een hele dag in het ziekenhuis.

En toch is het stiekem ook wel een beetje een opluchting om met deze chemo te stoppen. Ik werd steeds misselijker en zieker ervan. Vorig jaar ging ik geregeld de dag na de chemo zwemmen, laatste maanden had ik geregeld een week nodig om bij te komen. Ik had best vaak botpijn en echt absurd veel last van mijn spieren.

Computergirl, ik heb inderdaad uitzaaiingen in mijn lever, dus dat kan. Ik heb zelf trouwens het idee dat het toch een galsteentje ofzo is geweest. Sinds dat hele gebeuren is mijn bloed beter, kleur van mn ogen beter en voel ik me echt stukken beter.
pi_161744919
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
he verdorie Mula... dat is zwaar klote!!

:*
♥ Amber ♥ & ♥ Tess ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
pi_161744929
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
Oh shit :( :*
Draagzak kopen of huren?
www.babydragen.eu
pi_161745828
Verdorie Mula (:
Sterkte met weer vechten en ondergaan
  woensdag 27 april 2016 @ 10:57:51 #28
386633 Adnap
I love Life !
pi_161747060
Mula veel kracht toegewenst met deze strijd. Weet dat er aan je gedacht wordt.

* Adnap duikt weer onder
I live life, i love life
  woensdag 27 april 2016 @ 14:44:44 #29
118453 sararaats
Stofwolkje van het jaar
pi_161752971
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
knuffel!!!!
Crush: Alice May
The most powerful anti depressant has four paws and purrs!
Ah ah tijd om mijn eten te serveren Paardmans (De Mestkever)
pi_161753261
Och Mula, wat een domper en nou moet je weer wekelijks. En weer kaal. En weer afwachten. Veel sterkte en zo min mogelijk bijwerkingen gewenst :*
"Dear life, When I said "can my day get any worse?" it was a rhetorical question, not a challenge."
pi_161757317
Heel veel sterkte Mula :*
  woensdag 27 april 2016 @ 19:13:14 #32
244125 laziness
In het verleden nogal duizelig
pi_161758436
Mula -O-

Ik wens je veel sterkte om deze chemo door te komen met zo min mogelijk bijwerkingen.
Ik heb je lief mijn hele leven
pi_161758676
Mula, wat een tegenslag. Wens je sterkte en iedereen hier op dit topic veel sterkte gewenst..
pi_161759343
Jullie zijn lief.

Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij". :'(
pi_161759546
quote:
1s.gif Op woensdag 27 april 2016 19:46 schreef Mula het volgende:
Jullie zijn lief.

Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij". :'(
Ik lees hier vaak mee, ik wens je lle sterkte van de wereld toe :* ik kan heel goed begrijpen dat
je moet huilen, man man wat een ellende :@
  woensdag 27 april 2016 @ 20:24:31 #36
3542 Gia
User under construction
pi_161760549
Goffer, mula, vind dit weer zo erg. Kan me voorstellen dat je boos en verdrietig bent. Waar iedere kankerpatint bang voor is moet jij keer op keer weer meemaken. Vreselijk!
Ik wens je heel veel sterkte en de kracht om dit toch weer te overwinnen.
*knuffel*
  woensdag 27 april 2016 @ 21:40:52 #37
4259 JK
In for a penny, in for a pound
pi_161763645
Van mij krijg je ook een knuffel, Mula! Die kilo's zijn ook klote en het haar eraf absoluut, want het duurt gewoon lang voor je genoeg hebt om er een kapsel van te knippen, maar ik hoop dat je daarna nog heel veel tijd mag hebben waarin je je best lekker voelt. Als je je na 5 jaar eindelijk weer een beetje jezelf ging voelen, is dit gewoon zo klote. :( Sterkte! O+
pi_161765770
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik. :'(
Omg sterkte! :'(
pi_161769714
quote:
0s.gif Op woensdag 27 april 2016 21:40 schreef JK het volgende:
Van mij krijg je ook een knuffel, Mula! Die kilo's zijn ook klote en het haar eraf absoluut, want het duurt gewoon lang voor je genoeg hebt om er een kapsel van te knippen, maar ik hoop dat je daarna nog heel veel tijd mag hebben waarin je je best lekker voelt. Als je je na 5 jaar eindelijk weer een beetje jezelf ging voelen, is dit gewoon zo klote. :( Sterkte! O+
Ik heb me met de Taxol best goed gevoeld, dus dat is in ieder geval positief. Ik kreeg enorm veel last van mn gewrichten en was stijf, maar goed, dat werd met een vliegticket richting de zon al een stuk beter.

Alleen dat gewicht blijft een dingetje. Nou ja, een dingetje ter grootte van een olifant. Letterlijk en figuurlijk :{ :P Ik krijg in ieder geval minder dexa dan 2.5 jaar geleden. Dat heb ik toen ook een tijdje gehad en daar kreeg ik veel minder honger van.

Ik bedacht me gisteravond in bed dat ik in de afgelopen bijna-5-jaar 14 maanden niet behandeld ben. Tijdens de 1e 10 was ik aan het bijkomen van 1.5jaar behandelen en tijdens de laatste 4 ging ik dood vd pijn van wat uiteindelijk uitzaaiingen bleken te zijn. Dit wordt behandelronde nummer 4, derde keer dat ik uitzaaiingen heb. Volgens mij kan ik beter op zoek naar een andere hobby. }:|
pi_161773563
quote:
0s.gif Op donderdag 28 april 2016 09:44 schreef Mula het volgende:
Ik heb me met de Taxol best goed gevoeld, dus dat is in ieder geval positief. Ik kreeg enorm veel last van mn gewrichten en was stijf, maar goed, dat werd met een vliegticket richting de zon al een stuk beter.

Alleen dat gewicht blijft een dingetje. Nou ja, een dingetje ter grootte van een olifant. Letterlijk en figuurlijk :{ :P Ik krijg in ieder geval minder dexa dan 2.5 jaar geleden. Dat heb ik toen ook een tijdje gehad en daar kreeg ik veel minder honger van.

Ik bedacht me gisteravond in bed dat ik in de afgelopen bijna-5-jaar 14 maanden niet behandeld ben. Tijdens de 1e 10 was ik aan het bijkomen van 1.5jaar behandelen en tijdens de laatste 4 ging ik dood vd pijn van wat uiteindelijk uitzaaiingen bleken te zijn. Dit wordt behandelronde nummer 4, derde keer dat ik uitzaaiingen heb. Volgens mij kan ik beter op zoek naar een andere hobby. }:|
Wat vreselijk balen allemaal Mula! Heel veel sterkte!

Ik ben zelf met Taxol bezig (of beter gezegd ik zou dat moeten zijn ware het niet dat mijn zenuwen eerst bij moeten komen, mijn handen en voeten blijven maar slapen). Ik ben in februari begonnen en moest toen ook dus aan de dexamethason. Nu had ik in december daar een hele slechte ervaring mee gehad en daardoor besloten dat nooit meer te slikken. Rond kerst kon ik niet eens meer op mijn benen staan en dacht ik echt dat ik de lente niet meer zou halen. Dus toen ze vertelden dat ik bij de chemo dexa moest nemen om allergische reacties tegen te gaan heb ik dat geweigerd. Mijn oncoloog vond het uiteindelijk prima, de dames die de chemo geven waren erg ongerust daarentegen, maar ik ben blij dat ik er tegenin gegaan ben.

Ik vertel dit vooral omdat het misschien voor jou ook een optie is Mula? Als het puur gaat om allergische reacties is het misschien het proberen zonder dexa waard?
pi_161774546
Dankje voor het meedenken. Ik ga het morgen eens overleggen met mijn oncologe. Ik krijg allergische reacties van Taxol en die zijn niet fijn. Maar daar krijg ik ook al Tavegyl voor (waar ik ook slecht tegen kan), dus in welke mate die dexa nou echt nodig is? Ik heb online vaker verhalen gelezen van mensen die dexa weigeren en ik geloof dat de meeste doktoren daar niet echt achter staan. Mijn oncologe had het erover dat minder een optie is, maar helemaal niets niet. Mijn dokter is niet zo van de onnodige dingen, dus wat dat betreft heb ik er ook wel vertrouwen in dat het beter voor me is om het wel te krijgen.

Wat een gedoe joh met die voeten en handen! Gaan ze nu gewoon maar afwachten totdat het beter wordt of wordt er ook actief iets aan gedaan? Mijn voeten zijn nog steeds een beetje gevoelloos van de chemo van 4.5 jaar geleden. Ik vind het echt zo vies voelen. Hopelijk wordt het snel beter voor je en kan je verder met je behandeling!
pi_161777113
quote:
1s.gif Op woensdag 27 april 2016 19:46 schreef Mula het volgende:
Jullie zijn lief.

Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij". :'(
Dat is helemaal niet oppervlakkig Mula. Het is een stukje controle wat je terug had, een stukje 'jou' wat even weg geweest is.

Ik kan me niet voorstellen hoe je je moet voelen maar kan me wel indenken dat je je vreselijk voelt. Ik hoop dan ook oprecht dat je je snel weer 'jou' zult voelen.
pi_161790916
quote:
1s.gif Op donderdag 28 april 2016 13:47 schreef Mula het volgende:
Dankje voor het meedenken. Ik ga het morgen eens overleggen met mijn oncologe. Ik krijg allergische reacties van Taxol en die zijn niet fijn. Maar daar krijg ik ook al Tavegyl voor (waar ik ook slecht tegen kan), dus in welke mate die dexa nou echt nodig is? Ik heb online vaker verhalen gelezen van mensen die dexa weigeren en ik geloof dat de meeste doktoren daar niet echt achter staan. Mijn oncologe had het erover dat minder een optie is, maar helemaal niets niet. Mijn dokter is niet zo van de onnodige dingen, dus wat dat betreft heb ik er ook wel vertrouwen in dat het beter voor me is om het wel te krijgen.
Je oncologe weet het het beste en als die ertegen is zou ik het niet doen als ik jou was. Wie weet maakt een lagere dosering al best veel uit.
Ik krijg ook Tavegyl, ik word daar vooral erg suf van en slaap 2,5 dag achter elkaar door daarvan. Ik dacht eerst dat het door de Taxol kwam maar ik kreeg laatst ook Tavegyl bij een ct-scan omdat het opeens lijkt alsof ik allergisch reageer op de contrastvloeistof en daarna sliep ik dus ook 2,5 dag.

quote:
Wat een gedoe joh met die voeten en handen! Gaan ze nu gewoon maar afwachten totdat het beter wordt of wordt er ook actief iets aan gedaan? Mijn voeten zijn nog steeds een beetje gevoelloos van de chemo van 4.5 jaar geleden. Ik vind het echt zo vies voelen. Hopelijk wordt het snel beter voor je en kan je verder met je behandeling!
De chemo is nu voor de 3de keer een week uitgesteld (ik zou vrijdag eigenlijk weer moeten). Volgende week gaan we weer kijken hoe het dan met mijn handen en voeten is en afhankelijk van hoe die dan voelen gaat de chemo wel of niet door. Als het dan weer niet doorgaat dan gaan wel actief wat doen en definitief de chemo voor nu opgeven. Mijn handen zijn wel beter nu dan ze waren de bij het eerste uitstel. Ik kon toen na de rustweek niet eens meer een boodschappenlijstje schrijven. Nu gaat schrijven wel weer redelijk gelukkig en ik heb eindelijk mijn muts afgehaakt. Ik laat nog wel veel vallen en het voelt naar aan. Net alsof ik dikke handschoenen met prikkers aan de binnenkant aanheb.

Wat erg dat je voeten nog altijd niet totaal hersteld zijn! Aan de andere kant heeft je lijf ook maar weinig tijd gehad om te herstellen als je maar 14 maanden 'vrij' gehad hebt de afgelopen 5 jaar.

Houd je haaks!
pi_161791675
Je kan ook niet tegen Tavegyl? :o Ik ga volkomen knock-out. Mijn vriend voert me in een rolstoel af en ik ben geregeld de volgende ochtend wakker geworden dat ik gewoon geen idee meer had hoe ik thuis ben gekomen. Verpleegkundigen die me niet kenden, hebben weleens geweigerd om me naar huis te laten gaan. Des te vaker ik het krijg, des te erger het wordt. Maar goed, ik heb -daar gaan we weer- geen keus.

Kan je behandelingstechnisch nu wel stoppen met de chemo dan? Heftig hoor, niet alleen die handen/voeten, maar ook dat het zo ingrijpend is voor de rest van je behandeling. Mijn voeten stellen niet zoveel voor hoor. Doet geen pijn en is ook niet echt gevoelloos, maar het gevoel is anders/minder. Ik had vorig jaar teenslippers van crocs met kleine opstaande puntjes op de zool. Dat voelt echt gek en vies. Maar goed, dit komt alleen van de eerste vier chemos die ik heb gehad. Ik krijg morgen #65, dus ze houden zich best goed.
  Admin vrijdag 6 mei 2016 @ 11:01:11 #45
2589 crew  yvonne
Mitochondriale Eva
pi_161958795
Gadverdamme Mula, wat een bummer :{

Nr 65 van de chemo, mens wat dapper, ik had allang de handdoek in de ring gegooid, maar dat komt ook omdat ik er zo onwijs ziek van werd.

Hier gaat het nog hetzelfde, ben weer m'n wimpers kwijt door de herceptin, zo heb je zo, zo ben je ze weer kwijt.

Het lijkt alsof m'n hele lichaam protesteert tegen alle bijwerkingen, bot en spierpijn, bah!
Maar gelukkig heb ik de oramorph, dan kan ik iig even doorslapen.
Verder allemaal vage zooi, opeens weer kotsmisselijk, of opeens weer je wang en tong kapot.
De rommel is nog lang m'n lijf niet uit.
Maar ik ben in feite ook pas sinds januari van de chemo af, dus wie weet is het volgende maand opeens over ;)

Is jullie korte termijngeheugen ook stuk? De mijne volledig, wat lastig is bij series kijken, want ik moet de volgende dag altijd de vorige aflevering nog eens kijken anders heb ik geen idee ;)

Lieve Mula, ik wens je zo enorm boel veel sterkte!

oO< oO< oO<
It ain't over till the fat lady sings
  vrijdag 6 mei 2016 @ 11:38:15 #46
118453 sararaats
Stofwolkje van het jaar
pi_161959376
quote:
17s.gif Op vrijdag 6 mei 2016 11:01 schreef yvonne het volgende:
Gadverdamme Mula, wat een bummer :{

Nr 65 van de chemo, mens wat dapper, ik had allang de handdoek in de ring gegooid, maar dat komt ook omdat ik er zo onwijs ziek van werd.

Hier gaat het nog hetzelfde, ben weer m'n wimpers kwijt door de herceptin, zo heb je zo, zo ben je ze weer kwijt.

Het lijkt alsof m'n hele lichaam protesteert tegen alle bijwerkingen, bot en spierpijn, bah!
Maar gelukkig heb ik de oramorph, dan kan ik iig even doorslapen.
Verder allemaal vage zooi, opeens weer kotsmisselijk, of opeens weer je wang en tong kapot.
De rommel is nog lang m'n lijf niet uit.
Maar ik ben in feite ook pas sinds januari van de chemo af, dus wie weet is het volgende maand opeens over ;)

Is jullie korte termijngeheugen ook stuk? De mijne volledig, wat lastig is bij series kijken, want ik moet de volgende dag altijd de vorige aflevering nog eens kijken anders heb ik geen idee ;)

Lieve Mula, ik wens je zo enorm boel veel sterkte!

oO< oO< oO<
zonnige knuffel vanuit Gooreind-Wuustwezel!! :*
Crush: Alice May
The most powerful anti depressant has four paws and purrs!
Ah ah tijd om mijn eten te serveren Paardmans (De Mestkever)
pi_161960763
quote:
1s.gif Op vrijdag 29 april 2016 00:07 schreef Mula het volgende:
Je kan ook niet tegen Tavegyl? :o Ik ga volkomen knock-out. Mijn vriend voert me in een rolstoel af en ik ben geregeld de volgende ochtend wakker geworden dat ik gewoon geen idee meer had hoe ik thuis ben gekomen. Verpleegkundigen die me niet kenden, hebben weleens geweigerd om me naar huis te laten gaan. Des te vaker ik het krijg, des te erger het wordt. Maar goed, ik heb -daar gaan we weer- geen keus.
Ik heb me dat totaal niet gerealiseerd, maar ook ik wandel (nou ja, het lijkt er weer een beetje op) de chemo kamer binnen en verlaat hem in een rolstoel. Tot nu toe niet door gehad dat dat door de Tavegyl komt. Ik ga het in de gaten houden of het net als bij jou steeds erger wordt. Stoppen ermee zal voor mij ook geen optie zijn denk ik omdat ik de dexa ook al niet doe.

Hoe is het bij de oncologe gegaan en met de chemo? Hebben jullie de dexa verlaagd? Ik hoop dat je geen extra last gehad hebt van allergische reacties.

quote:
Kan je behandelingstechnisch nu wel stoppen met de chemo dan? Heftig hoor, niet alleen die handen/voeten, maar ook dat het zo ingrijpend is voor de rest van je behandeling. Mijn voeten stellen niet zoveel voor hoor. Doet geen pijn en is ook niet echt gevoelloos, maar het gevoel is anders/minder. Ik had vorig jaar teenslippers van crocs met kleine opstaande puntjes op de zool. Dat voelt echt gek en vies. Maar goed, dit komt alleen van de eerste vier chemos die ik heb gehad. Ik krijg morgen #65, dus ze houden zich best goed.
Over stoppen hoef ik gelukkig verder niet na te denken, groen licht gekregen, mijn handen en voeten zijn voldoende hersteld en de 3 extra rustweken waren het maximum wat we konden wachten zonder de behandeling echt in gevaar te brengen. Dus vanaf nu weer iedere week chemo, wel met aangepaste dosering.

Jeetje Mula, 65 keer -O- Aan de ene kant moet ik er niet aan denken, aan de andere kant hoop ik dat ik het ook ga halen. Mijn kanker is ongeneesbaar, beste waar ik op kan hopen is het stilzetten ervan, en dat lijkt te lukken met deze chemo, tot nu toe kwamen er steeds uitzaaiingen bij en werden die ik had groter.

Heel veel sterkte Mula, en jij ook Yvonne en iedereen die het voor de rest nodig heeft. Houd moed!
pi_161981183
Liesanne, het is echt heel normaal dat je slaperig wordt van Tavegyl. Compleet knock-out gaan en daar nog langer dan een dag last van hebben is dat niet. Ik mag van mijn dr zelf bepalen hoeveel mg ik krijg. Standaard is 2mg. Ik heb een tijdje 4mg gehad en dat ging stukken beter gekgenoeg. Wakker voordat mn infuus klaar was en helder genoeg om te praten met verpleegkundige. Dag erna ook niet zo slaperig en suf, maar wel het gevoel dat ik een overdosis slpierverslappers had gehad. Ik kon een paar dagen niet op mn benen staan (maar was wel helder genoeg om tv te kijken). Toen ik een tijd later weer 4mg heb geprobeerd, werd ik er ineens dood- en doodmoe van. Heb me niet vaak zo beroerd gevoeld als toen. Ik heb ook 1mg geprobeerd, maar dat was een enorm drama. Ik werd tijdens het inlopen al ziek van mijn op Herceptin gebaseerde chemo en voelde me een paar dagen echt ziekig en niet fijn. De hoogte van de dosis kan dus schelen. Misschien eens handig om te overleggen!

Wat fijn trouwens dat de Taxol goed lijkt aan te slaan. Ik heb Taxol eerder gehad en toen waren binnen 3mnd mijn veel te hoge leverwaarden helemaal genormaliseerd en bleek na een paar maanden dat ik in volledige remissie was. Ik werd er wel erg stijf van (en kaal en dik) maar verder voelde ik me best goed op het spul. Het is alleen zo irritant dat je elke week naar het ziekenhuis moet ervoor. Moet je elke week heen of heb je ook stopweken? Ik heb gisteren gehoord dat ik een keer per maand een stopweek krijg. Dat geeft wel even wat lucht!

Ik heb #65 en #66 inmiddels gehad. Voor de chemo van gisteren waren mijn leverwaarden verbeterd. Dat is goed nieuws, vooral omdat ik maar een halve dosering chemo krijg (vanwege slechte leverfunctie) en ik de Herceptin en Pertuzamab er nog niet eens bij krijg (vanwege planningsdingen).
Vanwege allergische reacties in het verleden, moest ik vorige week veel dexa. Deze week is het gehalveerd en als het goed gaat, wordt het over 2 kuren wederom gehalveerd. Eet-obsessie is onder controle te houden op het moment. Gelukkig!

Al met al voel ik me erg goed. Heb alleen heel veel pijn in mijn rug/ribben. Er zijn niet echt aanwijzingen voor dat het met kanker te maken heeft, maar desondanks wel vervelend. Ik slaap al niet goed door de dexa, maar door de rugpijn kan ik nauwelijks lekker liggen en hangen.

Yvonne, wat heeft het spul je ook aldoor te pakken zeg. Om wanhopig van te worden. Hopelijk zijn het echt nog restverschijnselen van de chemo en gaan ze snel weg en kom je redelijk klachtenvrij door de Herceptin heen. :*
pi_161981223
Heeft iemand hier trouwens ervaring met Buff mutsjes? Ik vraag me af of ze goed te dragen zijn terwijl je oren vrij zijn. Je kan ze knopen met je oren vrij, maar zal dat wel blijven zitten op een kale kop?
  zaterdag 7 mei 2016 @ 14:03:56 #50
3542 Gia
User under construction
pi_161986203
quote:
0s.gif Op zaterdag 7 mei 2016 07:46 schreef Mula het volgende:
Heeft iemand hier trouwens ervaring met Buff mutsjes? Ik vraag me af of ze goed te dragen zijn terwijl je oren vrij zijn. Je kan ze knopen met je oren vrij, maar zal dat wel blijven zitten op een kale kop?
Ik heb wel een filmpje gevonden waar ze voordoen hoe je ze vouwt.

@Liesanne.
Ik heb vier jaar geleden ook taxotere, vergelijkbaar met taxol, denk ik, gehad en had vanaf de tweede lading al last van mijn voeten. De oncoloog ging er vrolijk mee door, totdat ik na de vierde lading niet meer kon lopen van de pijn. Heb nummer 5 en 6 dus 75 % gehad, maar dat heeft niet voorkomen dat het nu chronisch is. Ik word nu behandeld met Qutenza, wat wel langzaamaan een beetje verbetering geeft. Ga daar dus ook nog wel even mee door, als dat mag.
Als je zonder die Taxol kunt, zou ik daar zeker voor gaan, als ik jou was. Chronisch neuropathie aan je voeten is niet fijn. Doet soms echt stekend pijn, alsof je tenen bevroren zijn.

In mijn handen had ik het overigens veel minder, misschien wel dankzij de ijshandschoenen die ik moest dragen bij het inlopen van die chemo. Heb wel een beetje minder dat fingerspitzengefhl, maar het doet geen pijn.

Even een dikke knuffel voor de dames die nu weer door die hel gaan. O+
abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')