Het peutertopic (2-4 jaar) deel 183

quote:

Op maandag 11 april 2016 20:53 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Nee alleen anti ttg.

Ik heb gewoon te weinig verstand van dit. Ik weet niet waar ik op moet staan om te testen.

Vragen om hla typering en dan specifiek om de hla dq2 en hla dq8 dat is de erfelijkheid voor coeliakie
http://www.sanquin.nl/pro(...)even/juni2012-item4/

Tico je hebt me ooit gezegd dat je meiden allebei het gen hebben en Bram niet. Volgens mij is die bepaling wel al gedaan dus als ik het me goed herinner
(wij gaan vrijdag weer, ook voor extra aandacht voor de oudste)

Sparkling mocht je er niet helemaal uitkomen met de arts en coeliakie blijft toch knagen dan kun je altijd een afspraak maken bij de coeliakiepoli van het LUMC. Daar zit dr Luisa de Mearin, expert op dit gebied https://www.lumc.nl/org/coeliakiepoli/

Mijn E. heeft daar haar biopt gehad, ze had al een diagnose obv antistoffen maar vanwege een lopend onderzoek wilde onze kinderarts liever in het lumc het biopt dan in eigen zh.

quote:

Op maandag 11 april 2016 21:54 schreef mignonne het volgende:
Sparkling mocht je er niet helemaal uitkomen met de arts en coeliakie blijft toch knagen dan kun je altijd een afspraak maken bij de coeliakiepoli van het LUMC. Daar zit dr Luisa de Mearin, expert op dit gebied https://www.lumc.nl/org/coeliakiepoli/

Mijn E. heeft daar haar biopt gehad, ze had al een diagnose obv antistoffen maar vanwege een lopend onderzoek wilde onze kinderarts liever in het lumc het biopt dan in eigen zh.

Als apeldoorn dichterbij is dan is dat ook een optie zit dr oudshoorn kinderarts MDL, zij scopieerd zelf. Staat landelijk ook erg goed bekend

quote:

Op maandag 11 april 2016 22:24 schreef Goitske het volgende:

[..]

Als apeldoorn dichterbij is dan is dat ook een optie zit dr oudshoorn kinderarts MDL, zij scopieerd zelf. Staat landelijk ook erg goed bekend

Zijn wel meer artsen die zelf scopie uitvoeren toch? ik vind dat niet zo interessant eerlijk gezegd of de arts het wel of niet zelf doen, als ze het maar laten doen. Anyhoe, t ging me er meer om dat je in het lumc ook zonder verwijzing terecht kunt met kind. Vandaar het 'niet helemaal er uit komen'.

quote:

Op maandag 11 april 2016 22:35 schreef mignonne het volgende:

[..]

Zijn wel meer artsen die zelf scopie uitvoeren toch? ik vind dat niet zo interessant eerlijk gezegd of de arts het wel of niet zelf doen, als ze het maar laten doen. Anyhoe, t ging me er meer om dat je in het lumc ook zonder verwijzing terecht kunt met kind. Vandaar het 'niet helemaal er uit komen'.

Kinderartsen mogen geen scopieen doen tenzij ze mdl arts zijn. In onze regio is zij de enige daarnaast in Nijmegen en Utrecht. Waar zij trouwens ook gewerkt heeft maar voor apeldoorn kiest ivm de reisafstand ze woont in de omgeving van hengelo en wil niet in het mst werken omdat haar man daar werkt.

Evt kan de volwassenmdl de scopieen uitvoeren maar dat gaat vaak minder kindvriendelijk

quote:

Op dinsdag 12 april 2016 06:56 schreef Goitske het volgende:

[..]

Kinderartsen mogen geen scopieen doen tenzij ze mdl arts zijn. In onze regio is zij de enige daarnaast in Nijmegen en Utrecht. Waar zij trouwens ook gewerkt heeft maar voor apeldoorn kiest ivm de reisafstand ze woont in de omgeving van hengelo en wil niet in het mst werken omdat haar man daar werkt.

Evt kan de volwassenmdl de scopieen uitvoeren maar dat gaat vaak minder kindvriendelijk

Ja dat weet ik, maar er zijn dus meer kinder-mdl artsen die zelf scopieën doen, en indien ze het niet zelf doen wordt er doorgaans verwezen dus ik vind het persoonlijk niet zo boeiend of de kinderarts dat wel of niet zelf doet. Wij zijn ook verwezen, bij E. naar het LUMC en bij A. naar de kinderMDL van een ander zh hier in de buurt.

Het ging mij helemaal niet over of de arts wel of geen scopie doet. Nogmaals, ik geef Sparkling alleen de tip van het LUMC voor als ze er met haar eigen arts niet uit komt.

quote:

Op dinsdag 12 april 2016 07:40 schreef mignonne het volgende:

[..]

Ja dat weet ik, maar er zijn dus meer kinder-mdl artsen die zelf scopieën doen, en indien ze het niet zelf doen wordt er doorgaans verwezen dus ik vind het persoonlijk niet zo boeiend of de kinderarts dat wel of niet zelf doet. Wij zijn ook verwezen, bij E. naar het LUMC en bij A. naar de kinderMDL van een ander zh hier in de buurt.

Het ging mij helemaal niet over of de arts wel of geen scopie doet. Nogmaals, ik geef Sparkling alleen de tip van het LUMC voor als ze er met haar eigen arts niet uit komt.

Ik geef aan als dit meer in haar regio ligt of handiger is dit ook een optie is

Het aantal kindermdl artsen in nederland is namelijk heel laag

quote:

Op dinsdag 12 april 2016 07:52 schreef Goitske het volgende:

[..]

Ik geef aan als dit meer in haar regio ligt of handiger is dit ook een optie is

Ja dat begreep en begrijp ik en dat zal voor Sparkling wel gelden geloof ik, maar je gaat voorbij aan wat ik zei. Ik gaf het lumc aan omdat men daar zonder verwijzing terecht kan. Doorgaans kan dit niet in andere ziekenhuizen. Lang niet iedereen is op de hoogte van het bestaan van die poli, vandaar.

ja doe je weer een ninja edit je hoeft niet per se bij een kinder mdl te zijn om een goede diagnose of follow-up te krijgen, daar zijn wij het bewijs van.

Oh Spark, wat sneu voor je mooie meisje dat ze steeds zo'n last heeft. Hopelijk vinden ze iets dat goed te behandelen is.

Franny, een periode van slaan is herkenbaar Nora sloeg nooit, tot een paar maanden geleden toen ze er ineens mee begon bij frustratie of onmacht. Ze heeft idd ook wel eens geslagen toen ze heel verdrietig was, alsof ze niet wist wat ze met al die emotie moest.
Dat lijkt nu weer over te zijn trouwens, nu gaat ze weer gewoon over de grond rollen
Wel knap dat ze het al wel kan verwoorden het verschil tussen boos en verdrietig. Dat lijkt hier nog wel eens door elkaar te lopen. Misschien ook omdat ze ook gaat huilen als ze boos is.

[ Bericht 75% gewijzigd door Sylver_ op 12-04-2016 08:59:48 ]

Dankjewel Mignonne, dat wist ik inderdaad niet.
Ik heb zelf nog geen idee in welke richting ik het zoeken moet maar dat er iets moet gebeuren is wel duidelijk. We hoopten op verbetering van het moe zijn en slechte slapen na buisjes en neusamandelen verwijderen maar helaas, moeten het ergens anders zoeken.

quote:

Op dinsdag 12 april 2016 09:08 schreef .Sparkling. het volgende:
Dankjewel Mignonne, dat wist ik inderdaad niet.
Ik heb zelf nog geen idee in welke richting ik het zoeken moet maar dat er iets moet gebeuren is wel duidelijk. We hoopten op verbetering van het moe zijn en slechte slapen na buisjes en neusamandelen verwijderen maar helaas, moeten het ergens anders zoeken.

Ik weet hoe het is, het is slopend om zo naar je kind te moeten kijken en gewoon te weten dat er iets is, maar wat?! Wij hadden het destijds met de jongste en nu ook weer met de oudste. Het blijft modderen. Ik had echt het gevoel dat het aan mij lag soms, dat ik dat kind niet al die onnodige onderzoeken aan moest doen enz. Ik had t gevoel datze door mn vingers door glipte maar niemand zag echt wat ik zag, behalve de kinderarts gelukkig. Grote opluchting na diagnose hier. Ik hoop dat je er snel achter bent wat er speelt, ongeacht wat dat is.
Heel veel sterkte en mocht je je ei kwijt willen dan facebook gerust he (werkt makkelijker dan dm).

Daar ben ik weer Ik heb zoveel mogelijk meegelezen, sorry als ik iemand vergeet

Wij zijn afgelopen weekend in Texel geweest met de hele schoonfamilie (10 volwassenen, 3 peuters en 2 kleuters). Was een topweekend, wat een mooi weer! B vond het supergezellig en enorm vermoeiend. Elke ochtend moesten we hem tegen 08:30 wakker maken, de rest was al om 06:30 awake. Veel op het strand geweest, naar het zwembad (met bandjes van die goedkope vleugeltjes, sowieso verplicht maar mijnheer heeft totaal geen angst en gaat het liefst in het diepe en duikt onder), lekker gegeten, gevoetbald etc. Hij is nu naar het KDV maar is echt moe dus we halen hem op tijd op.
Zelf zijn we ook afgedraaid, heel gezellig allemaal maar 4 dagen in een huis met zijn allen is aardig vermoeiend. Schoonvader heeft erg leuke foto's gemaakt, als we ze hebben zal ik ze hier delen.

Spark en Ticootje Klinkt naar al die onderzoeken!

quote:

Op maandag 11 april 2016 21:49 schreef mignonne het volgende:
Tico je hebt me ooit gezegd dat je meiden allebei het gen hebben en Bram niet. Volgens mij is die bepaling wel al gedaan dus als ik het me goed herinner
(wij gaan vrijdag weer, ook voor extra aandacht voor de oudste)

Nee dat was de uitslag van de antistoffen. Bram had geen antistoffen, Jen wel. Daar hingen ze meteen aan dat Jen dan ook het gen zou hebben, anders zou ze geen antistoffen hebben..

Ik ben hier gewoon niet genoeg op mn strepen gaan staan.

quote:

Op maandag 11 april 2016 21:54 schreef mignonne het volgende:
Sparkling mocht je er niet helemaal uitkomen met de arts en coeliakie blijft toch knagen dan kun je altijd een afspraak maken bij de coeliakiepoli van het LUMC. Daar zit dr Luisa de Mearin, expert op dit gebied https://www.lumc.nl/org/coeliakiepoli/

Mijn E. heeft daar haar biopt gehad, ze had al een diagnose obv antistoffen maar vanwege een lopend onderzoek wilde onze kinderarts liever in het lumc het biopt dan in eigen zh.

Wat is het beleid voor een biopt? Ik heb begrepen dat het voor kinderen al niet mer nodig is bij duidelijke bloeduitslagen voor een definitieve diagnose. Leyla haar antistoffen waren onmeetbaar hoog en ze heeft nooit een biopt gehad daarom.

quote:

Op dinsdag 12 april 2016 09:15 schreef mignonne het volgende:

[..]

Ik weet hoe het is, het is slopend om zo naar je kind te moeten kijken en gewoon te weten dat er iets is, maar wat?! Wij hadden het destijds met de jongste en nu ook weer met de oudste. Het blijft modderen. Ik had echt het gevoel dat het aan mij lag soms, dat ik dat kind niet al die onnodige onderzoeken aan moest doen enz. Ik had t gevoel datze door mn vingers door glipte maar niemand zag echt wat ik zag, behalve de kinderarts gelukkig. Grote opluchting na diagnose hier. Ik hoop dat je er snel achter bent wat er speelt, ongeacht wat dat is.
Heel veel sterkte en mocht je je ei kwijt willen dan facebook gerust he (werkt makkelijker dan dm).

A had toch ook geen antistoffen?

Weet jij of coeliakie zich wel op latere leeftijd kan ontwikkelen als je er aanleg voor hebt?

kwartet.

quote:

Op dinsdag 12 april 2016 09:16 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Nee dat was de uitslag van de antistoffen. Bram had geen antistoffen, Jen wel. Daar hingen ze meteen aan dat Jen dan ook het gen zou hebben, anders zou ze geen antistoffen hebben..

Ik ben hier gewoon niet genoeg op mn strepen gaan staan.

Oooh dan heb ik je verkeerd begrepen. In dat geval zou ik voor jen vragen om biopsie. Is wel belastend maar dan heb je uitsluitsel. Als Jen antistoffen had die boven de 7 zijn (van een bepaalde waarde) dan is dat in principe reden voor biopt.

Beleid voor biopt is idd dat na positieve uitslag bij antistoffen altijd biopt volgt tenzij antistoffen tienvoud van uitgangswaarden. Verschilt een beetje per ziekenhuis wat ze aanhouden maar doorgaans volgt na AS onmeetbaar geen biopt meer.
E. haar antistoffen zaten op de grens en vanwege haar leeftijd (nog geen 2) wilde ka graag biopt.
Hoogte van antistoffen zegt overigens niet per se iets over mate van darmschade. E. had dus niet uitzonderlijk veel antistoffen maar wel Marsh 3b/c.

quote:

Op dinsdag 12 april 2016 09:20 schreef Ticootje het volgende:

[..]

A had toch ook geen antistoffen?

Weet jij of coeliakie zich wel op latere leeftijd kan ontwikkelen als je er aanleg voor hebt?

Klopt, A had as onder de 7. Maar heeft momenteel zoveel klachten en zit slecht in haar vel dat ik het graag weer bepaald wil hebben. Ze moet sowieso weer voor de jaarlijkse screening dus dat komt mooi uit.
E. moet ook weer voor de hele follow-up. Antistoffen maar ook vitamines, ijzerpakket en schildklier en suiker.

Kan zich idd nog op latere leeftijd ontwikkelen. Bij klachten zeker nog eens bespreken met arts En wellicht zinvol om toch gen te laten bepalen. Dan weet je ook of je haar jaarlijks moet laten screenen of niet.

quote:

Op dinsdag 12 april 2016 09:35 schreef mignonne het volgende:

[..]

Oooh dan heb ik je verkeerd begrepen. In dat geval zou ik voor jen vragen om biopsie. Is wel belastend maar dan heb je uitsluitsel. Als Jen antistoffen had die boven de 7 zijn (van een bepaalde waarde) dan is dat in principe reden voor biopt.

Beleid voor biopt is idd dat na positieve uitslag bij antistoffen altijd biopt volgt tenzij antistoffen tienvoud van uitgangswaarden. Verschilt een beetje per ziekenhuis wat ze aanhouden maar doorgaans volgt na AS onmeetbaar geen biopt meer.
E. haar antistoffen zaten op de grens en vanwege haar leeftijd (nog geen 2) wilde ka graag biopt.
Hoogte van antistoffen zegt overigens niet per se iets over mate van darmschade. E. had dus niet uitzonderlijk veel antistoffen maar wel Marsh 3b/c.

Ok..

Met dit in mn hoofd ga ik toch maar eens op mn strepen staan dat ik Jen gewoon onderzocht wil hebben. Ze had een uitslag van 7 of 9 (ik weet het niet meer), en blijkbaar was alles onder de 10 een negatieve uitslag en geen reden om verder te kijken.

Zeker nu ze toch wel vaak klaagt over buikpijn kan ik nog eens bloed laten prikken, als er dan toch weer een waarde uitkomt dan gewoon hoe dan ook een doorverwijzing vragen, ook als de huisarts het een negatieve uitslag vind.

Kun je coeliakie in gradaties hebben? Leyla dr antistoffen zijn eigenlijk nog nooit onder de 20 geweest, terwijl we echt onwijs streng zijn. Kleine dingen die er dus op school fout gaan zorgen steeds voor hoge uitslagen.

Kan het zo zijn dat een coeliakiepatient niet zo heftig reageert op een kleine fout? Of zou het dus in geval van Jen kunnen zijn dat de antistoffen niet waanzinnig hoog zijn maar dat ze het wel degelijk heeft?

quote:

Op dinsdag 12 april 2016 09:42 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Ok..

Met dit in mn hoofd ga ik toch maar eens op mn strepen staan dat ik Jen gewoon onderzocht wil hebben. Ze had een uitslag van 7 of 9 (ik weet het niet meer), en blijkbaar was alles onder de 10 een negatieve uitslag en geen reden om verder te kijken.

Zeker nu ze toch wel vaak klaagt over buikpijn kan ik nog eens bloed laten prikken, als er dan toch weer een waarde uitkomt dan gewoon hoe dan ook een doorverwijzing vragen, ook als de huisarts het een negatieve uitslag vind.

Kun je coeliakie in gradaties hebben? Leyla dr antistoffen zijn eigenlijk nog nooit onder de 20 geweest, terwijl we echt onwijs streng zijn. Kleine dingen die er dus op school fout gaan zorgen steeds voor hoge uitslagen.

Kan het zo zijn dat een coeliakiepatient niet zo heftig reageert op een kleine fout? Of zou het dus in geval van Jen kunnen zijn dat de antistoffen niet waanzinnig hoog zijn maar dat ze het wel degelijk heeft?

Ja je noemt twee verschillende dingen en allebei klopt

De ene patiënt heeft meer last van een foutje dan de andere inderdaad dus in die zin zijn er wel gradaties. Maar geen last betekent niet geen darmschade dus het is niet zo dat je dan maar 'een beetje coeliakie' hebt. Maar kan best zijn dat Leyla gevoeliger reageert dan E. bijvoorbeeld.

Aan de andere kant klopt ook wat je zegt dat hoogte antistoffen niet per se iets zegt over het wel of niet hebben. Het is niet zo dat je pas coeliakie hebt na torenhoge antistoffen.

A. heeft een paar jaar geleden biopt gehad om 100% zeker te zijn. Dat ging toen tegelijkertijd met biopt voor ziekte van hirschsprung. Allebei waren negatief toen. Maar in geval van coeliakie betekent dat niet dat ze niet nu het toch kan hebben.

En ook voor jou geldt dat als je het gevoel hebt dat je maar aanmoddert met Jen dat je altijd t LUMC kunt overwegen als je er niet uitkomt met je eigen arts.

quote:

Op dinsdag 12 april 2016 09:17 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Wat is het beleid voor een biopt? Ik heb begrepen dat het voor kinderen al niet mer nodig is bij duidelijke bloeduitslagen voor een definitieve diagnose. Leyla haar antistoffen waren onmeetbaar hoog en ze heeft nooit een biopt gehad daarom.

klopt! Beleid is aangeoast voor diagnose als de klachten en bloedwaarden overtuigend zijn is een scopie ook niet noodzakelijk meer

Ik zou ook eerder de erfelijkheid laten bepalen voordat ik een scopie zou doen. Als erfelijkheid negatief is hoeft een scopie niet meer en even bloedprikken us minder belasting

Spark, je meisje!! Wat ontzettend naar dat jullie er maar steeds niet mee verder komen wat er nou is... En ondertussen maak je je maar zorgen Gelukkig is ze verder hartstikke tof

Mijn Eefje wordt morgen alweer 3! Drie jaar geleden had ik vandaag een enorme jankdag omdat er nog niks was begonnen en het dus een inleiding zou worden.... en nu is mijn grote op het kinderdagverblijf en bak ik -met haar kleine broertje in de doek- een veel te moeilijke prinsessentaart omdat ze toch het prinsessenvirus te pakken heeft gekregen
Elke hydrofiel of deken wordt om dr schouders geslagen, dan is ze koningin Elsa, of gewoon 'de prinses' (en wenst dan ook zo genoemd te worden!), en papa is de prins en moet constant met haar trouwen (lees: door de kamer dansen)

Ik kan dr soms heel moeilijk hebben nu met baby, dus het botst af en toe knetterhard maar ik ben zo dol op dr

Spark,

LB, wat gaat het toch snel.