abonnement bol.com Unibet Coolblue
  donderdag 31 maart 2016 @ 09:21:24 #1
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161067623
Hallo allemaal,

Mijn broer is Individual. Bij velen van jullie bekend uit zijn tijd in London in KAA.

http://forum.fok.nl/user/history/49641

Hij is al een tijd ziek, hij heeft MS, primary progressive, wat de ergste vorm is.

Dat is ook de reden dat hij niet tot nauwelijks hier meer post, hij zit inmiddels in een rolstoel en heeft weinig controle meer over zijn lichaam, inclusief typen.

Er is een kans om hem beter te maken, met stemcell treatment. Helaas is dat, hoewel veelbelovend, nog steeds experimenteel, en de verzekering wil het niet vergoeden. Daarom hebben we een crowdfunding opgezet.

Met toestemming hier geplaatst.

Dit is de Nederlandse crowdfunding site:

http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms

En de Britse:

http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/

Alvast hartelijk bedankt iedereen!
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  donderdag 31 maart 2016 @ 12:48:52 #2
16918 flipsen
Argentinie-specialist!
pi_161071403
Mooi dat je het mag plaatsen hier. Hoop eigenlijk nog op een berichtje op de frontpage, maar ja. Ik ga in ieder geval even hiernaar verwijzen in wat andere topics :Y De Engelstalige fundingssite gaat lekker, al over de 5000 Engelse ponden!
Ik hou me bezig met het organiseren van reizen naar Argentinie, Chili en Peru voor Tipica Reizen.
  donderdag 31 maart 2016 @ 13:00:45 #3
16918 flipsen
Argentinie-specialist!
pi_161071601
Ik hou me bezig met het organiseren van reizen naar Argentinie, Chili en Peru voor Tipica Reizen.
  donderdag 31 maart 2016 @ 13:12:14 #4
48840 Xtreem
Minimalist in training
pi_161071811
Damn, heftig.....

Bijdrage geleverd - hoop dat alle KAA'ers een duit in het zakje doen!
The secret to happiness is freedom...
And the secret to freedom is courage.
Thucydides
pi_161073197
Kan je wat meer info geven over stemcel treatment?
"We moeten ons bewust zijn van de superioriteit van onze beschaving, met zijn normen en waarden, welvaart voor de mensen, respect voor mensenrechten en godsdienstvrijheid. Dat respect bestaat zeker niet in de Islamitische wereld".
  Moderator donderdag 31 maart 2016 @ 14:26:58 #6
61302 crew  UIO_AMS
Dobbelsteenavonturier
pi_161073198
En ook alle TRV-ers.
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
  donderdag 31 maart 2016 @ 20:20:29 #7
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161081010
quote:
0s.gif Op donderdag 31 maart 2016 12:48 schreef flipsen het volgende:
Mooi dat je het mag plaatsen hier. Hoop eigenlijk nog op een berichtje op de frontpage, maar ja. Ik ga in ieder geval even hiernaar verwijzen in wat andere topics :Y De Engelstalige fundingssite gaat lekker, al over de 5000 Engelse ponden!
Met dank aan robin007bond:

Crowdfunding voor FOK!ker met MS
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  donderdag 31 maart 2016 @ 20:21:09 #8
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161081031
quote:
13s.gif Op donderdag 31 maart 2016 13:12 schreef Xtreem het volgende:
Damn, heftig.....

Bijdrage geleverd - hoop dat alle KAA'ers een duit in het zakje doen!
Van harte bedankt Xtreem! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  donderdag 31 maart 2016 @ 20:25:30 #9
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161081121
quote:
0s.gif Op donderdag 31 maart 2016 14:26 schreef DiegoArmandoMaradona het volgende:
Kan je wat meer info geven over stemcel treatment?
Natuurlijk ^O^

Cancer treatment for MS patients gives 'remarkable' results

UK doctors in Sheffield say patients with multiple sclerosis (MS) are showing "remarkable" improvements after receiving a treatment usually used for cancer.

About 20 patients have received bone marrow transplants using their own stem cells. Some patients who were paralysed have been able to walk again.
Prof Basil Sharrack, of Sheffield's Royal Hallamshire Hospital, said: "To have a treatment which can potentially reverse disability is really a major achievement."
Around 100,000 people in the UK have MS, an incurable neurological condition. Most patients are diagnosed in their 20s and 30s.
The disease causes the immune system to attack the lining of nerves in the brain and spinal cord.

Immune system 'rebooted'
The treatment - known as an autologous haematopoietic stem cell transplant (HSCT) - aims to destroy the faulty immune system using chemotherapy.

It is then rebuilt with stem cells harvested from the patient's own blood. These cells are at such an early stage they've not developed the flaws that trigger MS.

Prof John Snowden, consultant haematologist at Royal Hallamshire Hospital, said: "The immune system is being reset or rebooted back to a time point before it caused MS."

.........

http://www.bbc.co.uk/news/health-35065905
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  donderdag 31 maart 2016 @ 20:26:08 #10
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161081135
quote:
0s.gif Op donderdag 31 maart 2016 14:26 schreef UIO_AMS het volgende:
En ook alle TRV-ers.
Natuurlijk, the more the merrier :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_161087103
Zover mijn kennis reikt van MS is in eerste instantie niet dodelijk, maar sterf je op een gegeven moment zonder dat er echt een prognose aan te geven is toch?
"We moeten ons bewust zijn van de superioriteit van onze beschaving, met zijn normen en waarden, welvaart voor de mensen, respect voor mensenrechten en godsdienstvrijheid. Dat respect bestaat zeker niet in de Islamitische wereld".
  vrijdag 1 april 2016 @ 08:33:10 #12
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161090495
quote:
0s.gif Op donderdag 31 maart 2016 23:37 schreef DiegoArmandoMaradona het volgende:
Zover mijn kennis reikt van MS is in eerste instantie niet dodelijk, maar sterf je op een gegeven moment zonder dat er echt een prognose aan te geven is toch?
Er zijn verschillende vormen van MS. Primary Progressive, de vorm die Joost heeft, in inderdaad op de middellange termijn dodelijk.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_161198398
Mijn oom heeft ms, ik heb veel over HSCT kunnen lezen (al sinds 2013). Het is een veelbelovende behandeling. Ik heb veel mensen gesproken (zowel PPMS als RRMS) die baat bij de behandeling hebben gehad. Helaas werken ze in nederland in het ziekenhuis hier niet echt aan mee, en moet het inderdaad vanuit de patient zelf komen om alles te regelen.

Een vraagje aan jou: is deze behandeling in de UK enkel toegankelijk voor inwoners van de UK? Heb je overwogen om naar andere centra te gaan (Mexico, Rusland, Israel)?
  dinsdag 5 april 2016 @ 21:54:46 #14
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161207367
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 april 2016 16:38 schreef sulerum het volgende:
Mijn oom heeft ms, ik heb veel over HSCT kunnen lezen (al sinds 2013). Het is een veelbelovende behandeling. Ik heb veel mensen gesproken (zowel PPMS als RRMS) die baat bij de behandeling hebben gehad. Helaas werken ze in nederland in het ziekenhuis hier niet echt aan mee, en moet het inderdaad vanuit de patient zelf komen om alles te regelen.

Een vraagje aan jou: is deze behandeling in de UK enkel toegankelijk voor inwoners van de UK? Heb je overwogen om naar andere centra te gaan (Mexico, Rusland, Israel)?
Ze willen in Nederland inderdaad niet echt meedenken, laat staan meewerken...

Ze weten in de UK dat Joost in Nederland woont, dat is geen probleem. We zijn ook aan het kijken in Spanje en India, maar de UK optie lijkt tot nu toe de beste. ALs je meer info hebt dan hou ik me natuurlijk aanbevolen! Van harte bedankt! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  vrijdag 8 april 2016 @ 08:49:45 #16
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161272717
quote:
Van harte bedankt, dit is een heel goed en informatief forum ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  vrijdag 8 april 2016 @ 08:50:10 #17
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161272722
Vandaag is Individual's verjaardag. Dus als je van plan was om hem te helpen dan zou vandaag een goede dag zijn :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  vrijdag 8 april 2016 @ 15:38:13 #18
16918 flipsen
Argentinie-specialist!
pi_161280882
Feliz cumple Indi! *proost*
Ik hou me bezig met het organiseren van reizen naar Argentinie, Chili en Peru voor Tipica Reizen.
pi_161370130
Domme vraag misschien, maar wordt iemand helemaal weer de oude met zo'n transplantatie?
abonnement bol.com Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')