Viajero | donderdag 31 maart 2016 @ 09:18 |
Hallo allemaal, Mijn broer is Individual. http://forum.fok.nl/user/history/49641 Hij is al een tijd ziek, hij heeft MS, primary progressive, wat de ergste vorm is. Dat is ook de reden dat hij niet tot nauwelijks hier meer post, hij zit inmiddels in een rolstoel en heeft weinig controle meer over zijn lichaam, inclusief typen. Er is een kans om hem beter te maken, met stemcell treatment. Helaas is dat, hoewel veelbelovend, nog steeds experimenteel, en de verzekering wil het niet vergoeden. Daarom hebben we een crowdfunding opgezet. Met toestemming hier geplaatst. Dit is de Nederlandse crowdfunding site: http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms En de Britse: http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/ Facebook in het Nederlands: https://www.facebook.com/joosttegenms/?fref=ts Facebook in het Engels: https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts Alle hulp is welkom, delen van de sites, goede ideeen en natuurlijk donaties, hoe klein ook, alles helpt! Alvast hartelijk bedankt! [ Bericht 10% gewijzigd door Viajero op 31-03-2016 20:14:24 ] | |
RolStaart-Beer | donderdag 31 maart 2016 @ 09:34 |
Holy shit, heel veel sterkte! | |
niepleuje | donderdag 31 maart 2016 @ 12:02 |
Zo dan... Filmpje gezien, wat verschrikkelijk. Van mij ook een kleine bijdrage, hopelijk helpt het. Heel veel sterkte! | |
#ANONIEM | donderdag 31 maart 2016 @ 12:18 |
Ah, nu kan ik met iDeal doneren via de NL site. Gedaan bij deze! Nogmaals sterkte | |
Cat-astrophe | donderdag 31 maart 2016 @ 19:40 |
Sow Ik zag het al op mijn tijdlijn langskomen, wist niet dat het een 'bekende' was. (Als in, ik lees vaak en post soms mee in TRV) Heftig! Mooie actie, en volgens mij komt er al aardig wat binnen. | |
Mylene | donderdag 31 maart 2016 @ 19:47 |
sticky/open gezet Ik ga ook wat overmaken . | |
Viajero | donderdag 31 maart 2016 @ 20:14 |
Van harte bedankt RolStaart-Beer | |
Viajero | donderdag 31 maart 2016 @ 20:15 |
Van harte bedankt Voszje | |
Viajero | donderdag 31 maart 2016 @ 20:15 |
Van harte bedankt Toto69 | |
Viajero | donderdag 31 maart 2016 @ 20:16 |
Van harte bedankt Cat22. Het loopt inderdaad boven verwachting goed, fantastisch te zien dat mensen zo meeleven en meehelpen! | |
Viajero | donderdag 31 maart 2016 @ 20:17 |
Van harte bedankt Mylene! | |
CafeRoker | donderdag 31 maart 2016 @ 20:44 |
Dat is wel een paar pakjes peuken waard. Sterke ermee! | |
MevrouwPuff | donderdag 31 maart 2016 @ 20:48 |
Veel sterkte aan hem! | |
Lamabal | vrijdag 1 april 2016 @ 10:12 |
Het is niet veel, maar ik heb ook een kleine bijdrage gedoneerd. Veel succes met de actie! | |
#ANONIEM | vrijdag 1 april 2016 @ 10:28 |
Gedoneerd! Heel veel succes met de actie!! En sterkte uiteraard! | |
BYM | vrijdag 1 april 2016 @ 23:48 |
100 over gemaakt, hoop dat we op tijd zijn. | |
#ANONIEM | zaterdag 2 april 2016 @ 06:21 |
Die teller, 70 dagen, heb je dat zelf ingesteld of is dat standaard zo? 75k in 70 dagen fixen wordt wel pittig. | |
richolio | zaterdag 2 april 2016 @ 06:47 |
Jeetje zeg.. Heel veel sterkte aan jullie. Ik maak ook wat over! Hoop dat het lukt | |
Viv | zaterdag 2 april 2016 @ 18:02 |
Damn. Ik heb zijn posts over het wonen en werken in Londen altijd graag gelezen, had geen idee van zijn huidige situatie. Heel veel sterkte! | |
Peter_Rasmussen | zaterdag 2 april 2016 @ 21:43 |
Misschien een idee om Telegraaf aan te schrijven? Wie weet willen ze jullie helpen? De kans is niet groot maar niet geschoten is altijd mis! En als het wel lukt dan heb je meteen duizenden en duizenden mensen die het zien / lezen waarvan zeker een deel doneert!? Probeer ook Reddit. Dat is de grootste forum van de wereld! | |
#ANONIEM | zaterdag 2 april 2016 @ 22:19 |
Reddit inderdaad!! Heel veel succes | |
Spezza19 | zaterdag 2 april 2016 @ 22:28 |
Niet om negatief te doen (in response tot diegene die beginnen over Telegraaf aanschrijven en reddit gebruiken, niet als reactie op de OP) maar er zijn natuurlijk heel veel van dit soort crowdfunding acties. Las toevallig vandaag een artikel dat slechts 20% hun doelstelling haalt. Wat ik wel vreemd vind; mijn moeder kreeg haar stamcel transplantatie wel (deels) vergoed. Exacte details weet ik niet want ik bespreek die niet in detail met mijn ouders. Maar mijn moeder heeft hem dus wel ondergaan. Geen idee of er onderscheid gemaakt wordt in het soort ziekte die zo'n transplantatie nodig maakt. * Spezza19 zal in ieder geval 1 dezer dagen ook een donatie doen. En ik wil anderen hierbij vragen ook een donatie te doen. Mijn moeder leeft nog dankzij haar stamceltransplantatie dus ik weet hoe belangrijk deze mogelijkheid tot overleven is. | |
Peter_Rasmussen | zaterdag 2 april 2016 @ 22:39 |
Ik denk dat een deel haar doelstelling niet haalt omdat ze 'bescheiden' zijn in hun acties. Vaak gepast als ik zie waar de meest Crowdfundingacties over gaan, maar dit gaat over leven en dood, en dan zou ik niet al te bescheiden zijn. Het gaat over zijn leven niet over een stuk speelgoed dat de arme man wil aanschaffen. Aanpakken en aanpakken om hem te helpen. | |
Spezza19 | zaterdag 2 april 2016 @ 22:44 |
Het artikel ging over crowdfundingsacties voor dit soort situaties. Dus van de 100 leven of dood geldinzamelacties haalt slechts 20% de doelstelling. Trieste hiervan vind ik dat dit verdomme Nederland is waarin dit gebeurt. Niet Amerika of een ander land waar de zorg altijd al alleen voor de rijksten was. En daar walg ik wel van. | |
Viv | zaterdag 2 april 2016 @ 23:02 |
De inzamelingsacties in Nederland gaan altijd over experimentele behandelingen. Voordat een nieuwe (meestal dure) behandeling wordt vergoed vanuit de zorgverzekering, moet eerst bewezen worden dat het effectief en veilig is, en op die fronten een verbetering is ten opzichte van de al bestaande (meestal goedkopere) behandelingen. | |
Peter_Rasmussen | zaterdag 2 april 2016 @ 23:44 |
https://www.reddit.com/r/(...)3gr9/joost_tegen_ms/ + https://www.reddit.com/r/(...)/joost_bos_tegen_ms/ [ Bericht 37% gewijzigd door Peter_Rasmussen op 03-04-2016 00:04:48 ] | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 11:26 |
Van harte bedankt Lamabal! | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 11:27 |
Van harte bedankt J0kkebr0k! | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 11:27 |
Van harte bedankt BYM! | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 11:29 |
Dat heb ik in overleg met Joost zelf ingesteld. Het wordt lastig, maar ik heb er alle vertrouwen in. | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 11:29 |
Van harte bedankt richolio! | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 11:30 |
Van harte bedankt viviRAWRS! | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 11:31 |
Ik kan er nog niet veel over loslaten, maar daar zijn we actief mee bezig. In elk geval bedankt voor de suggestie, alle suggesties zijn welkom! | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 11:31 |
Van harte bedankt bamibij | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 11:35 |
Van harte bedankt Spezza19 We hopen natuurlijk bij die 20% te horen, en daar hebben we alle vertrouwen in. Wat goed te horen dat je moeder de behandeling heeft gekregen die ze nodig had en dat het gewerkt heeft! De medische wereld is soms helaas een beetje een loterij, lang niet iedereen krijgt de behandeling die ze nodig hebben. Ook zijn er natuurlijk veel verschillende ziektebeelden en verschillende stamcelbehandelingen. In elk gavel ben ik blij voor jou, je moeder en je familie | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 11:35 |
We hebben inderdaad niet de optie bescheiden te zijn.. | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 11:37 |
Ook Nederland, hoewel veel beter dan de meeste landen, is helaas niet perfect. Ook in Nederland is er in de medische wereld teveel geldlust en zelfs complete incompetentie die gemaskeerd wordt door arrogantie... | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 11:40 |
Alleen is er in dit geval geen bestaande goedkopere behandeling. Er is wel een behandeling die duurder is en nauwelijks effect heeft, maar wel veel geld naar de farmaceutische industrie laat vloeien. Die behandeling heeft voor Joost zelfs een negatief effect gehad, zijn symptomen werden er slechter van. Het is voor Joost dit of niets, en gezien de veelbelovende resultaten is het wat mij betreft schandalig dat de zorgverzekering weigert mee te werken. | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 11:41 |
Op Reddit mag het dus helaas niet... In elk geval van harte bedankt voor het proberen, zeer gewaardeerd | |
MevrouwPuff | zondag 3 april 2016 @ 12:13 |
Misschien onderschat je wel een beetje hoeveel impact en bijwerkingen een samceltransplantatie heeft en hoe weinig evidence er nog is, dat deze behandeling voordeel geeft op de overleving. Ik begrijp absoluut dat jullie naar alle mogelijkheden grijpen, maar ik begrijp ook dat het niet vergoed wordt, want het is nog niet genoeg bewezen om een reguliere therapie te zijn. | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 12:54 |
De andere optie is doodgaan. Dan ben je bereid enige risico's te nemen. Neem dat aub ook even mee in je overweging. | |
MevrouwPuff | zondag 3 april 2016 @ 12:59 |
Ik schrijf toch ook dat ik absoluut begrijp dat jullie hier graag voor gaan. Laten we het niet laten verzanden in boosheid over de verzekering of het Nederlandse systeem, maar gewoon verder met de crowdfunding | |
Viajero | zondag 3 april 2016 @ 13:00 |
Doen we | |
Peter_Rasmussen | zondag 3 april 2016 @ 20:29 |
Al nagedacht om Telegraaf of NOS of regionaal blad aan te schrijven? Dwarslaesiepatiënt Ruben de Sain heeft na een aflevering van de NOS na een week de 80.000EURO bij elkaar kunnen halen! Het is kwestie van aandacht. De gever is wispelturig. http://nos.nl/artikel/207(...)-eigen-robotpak.html http://www.dreamordonate.nl/user/6300-ruben-de-sain | |
Peter_Rasmussen | dinsdag 5 april 2016 @ 13:14 |
Een tip van mevrouw Wellington!http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/ | |
Viajero | dinsdag 5 april 2016 @ 21:51 |
We zijn ermee bezig, bedankt voor de tip! | |
Viajero | dinsdag 5 april 2016 @ 21:52 |
Heel interessant, ik zal het er met Joost over hebben! Van harte bedankt! | |
Viajero | vrijdag 8 april 2016 @ 08:48 |
Vandaag is Individual's verjaardag. Dus als je van plan was om hem te helpen dan zou vandaag een goede dag zijn | |
MadMaster | vrijdag 8 april 2016 @ 09:24 |
Heel veel sterkte en succes met de actie. Heb net mijn duit in het zakje gedaan... En happy birthday, Individual! | |
Deisyy | vrijdag 8 april 2016 @ 09:36 |
Goede actie, daar draag ik graag aan bij! | |
FANN | vrijdag 8 april 2016 @ 11:29 |
Héél veel sterkte! Mijn bijdrage is klein, maar kan op het moment helaas niet veel missen maar ik zal mijn hele familie even gaan spammen, mijn familie is groot... Ik wens jullie héél veel sterkte toe en ik hoop dat Joost weer ''gemaakt'' kan worden zoals hij dat zelf noemt in het filmpje ... Kus voor Joost! | |
#ANONIEM | vrijdag 8 april 2016 @ 11:55 |
Gefeliciteerd! Lijkt me een mooi moment voor Danny om een uitgebreid bericht op de frontpage te plaatsen is er al, oeps. [ Bericht 2% gewijzigd door #ANONIEM op 08-04-2016 11:58:01 ] | |
Dance99Vv | vrijdag 8 april 2016 @ 13:41 |
He Scrummie en Fann, ook hier That feels good Kleine bijdrage gedaan, succes en gefeliciteerd | |
Kaas- | vrijdag 8 april 2016 @ 13:44 |
Vind het een aangrijpend verhaal. Bescheiden bijdrage gedaan. Sterkte, ik hoop dat er positievere vooruitzichten komen. | |
Gehenna | vrijdag 8 april 2016 @ 14:59 |
Bijdrage gemacht | |
BYM | woensdag 20 april 2016 @ 13:11 |
Is het misschien een idee dit topic opnieuw onder de aandacht te brengen op een of andere wijze, ik heb het idee dat de teller nu stilstaat ... | |
Lavenderr | woensdag 20 april 2016 @ 13:12 |
Goed idee. | |
FANN | woensdag 20 april 2016 @ 13:17 |
eindelijk iemand die het hardop durft te zeggen, ik durf het topic niet meer te spammen er kwam zo weinig reactie wél uit BNW trouwens | |
BYM | woensdag 20 april 2016 @ 14:19 |
Heb het op facebook gezet, twee shares gehad van mensen waar ik het niet verwacht had. Verders hele-maal geennnnn reaktie gehad | |
FANN | woensdag 20 april 2016 @ 14:20 |
tja... ik weet ook niet hoe dat komt dat er zo weinig respons is... | |
BYM | woensdag 20 april 2016 @ 21:05 |
"Niks te zien hier, gauw doorlopen" ... ? | |
-sabine- | woensdag 20 april 2016 @ 21:54 |
Gestort, omdat het kan. | |
Viajero | vrijdag 22 april 2016 @ 15:20 |
Van harte bedankt MadMaster | |
Viajero | vrijdag 22 april 2016 @ 15:21 |
Van harte bedankt Deisyy | |
Viajero | vrijdag 22 april 2016 @ 15:22 |
Alle beetjes helpen, van harte bedankt FANN | |
Viajero | vrijdag 22 april 2016 @ 15:22 |
Van harte bedankt Scrummie | |
Viajero | vrijdag 22 april 2016 @ 15:22 |
Van harte bedankt Dance99Vv | |
Viajero | vrijdag 22 april 2016 @ 15:23 |
Van harte bedankt Kaas- | |
Viajero | vrijdag 22 april 2016 @ 15:40 |
Van harte bedankt BYM, Lavenderr en FANN We zijn bezig met een aantal acties voor Joost, één daarvan is deze, waarvoor ik graag jullie aandacht wil vragen: We zijn in gesprek met een aantal journalisten en hopen op die manier meer aandacht voor Joost te krijgen. We hebben aan mensen gevraagd of ze willen helpen met het plaatsen van een foto met #MyTownHelpingJoost. Waarbij MyTown = je woonplaats. Hoe meer mensen en hoe meer plaatsen we kunnen krijgen, hoe meer kans op een artikel in de pers Als voorbeeld mijn eigen bijdrage: We hebben al meerdere fotos uit meerdere steden rond de wereld, te zien in dit album: https://www.facebook.com/(...)0&type=3&pnref=story Alleen Nederland loopt nog niet heel hard. Als je vijf minuten tijd hebt, pen en papier en een camera dan zou het ons veel helpen! Je kan je foto op de facebookpagina toevoegen, of op twitter @JoostagainstMS, of per email naar wearehelpingjoost@gmail.com Alvast van harte bedankt!! | |
FANN | vrijdag 22 april 2016 @ 22:07 |
Joost ik ga morgen mijn best doen voor een foto en dan stuur ik hem naar je emailadres Ik ben één van die weinige mensen zonder FB | |
Lamabal | woensdag 27 april 2016 @ 09:47 |
http://www.metronieuws.nl(...)r-na-stamceltherapie Misschien dat je even bij zijn stichting kan aankloppen? | |
DoubleDip | zondag 15 mei 2016 @ 19:27 |
Hoe gaat het met Joost? Zijn er nog updates? Ik kan helaas niet veel missen, maar hoop dat jullie het doel halen. | |
George_Zina | zaterdag 28 mei 2016 @ 11:12 |
Ik zal vandaag een tientje doneren! Geef niet op! | |
Lavenderr | zaterdag 28 mei 2016 @ 11:48 |
Goeie kick. Loopt de actie met de foto's een beetje goed? | |
George_Zina | zaterdag 28 mei 2016 @ 13:25 |
Het bedrag loopt op maar het is natuurlijk een enorm bedrag. Ik denk dat TS blij mag zijn als hij het streefbedrag aan het eind van 2016 haalt. | |
Lavenderr | zaterdag 28 mei 2016 @ 13:34 |
Ik hoop het echt. Hoop dat mensen dit lezen en iets willen bijdragen, al is het maar een paar euro. Alle beetjes helpen . | |
lady-wrb | woensdag 1 juni 2016 @ 08:20 |
misschien moet de aktie nog eens goed gespamd worden? ik zie hem bijvoorbeeld nu pas maar ik zal zo wat doneren. | |
FANN | woensdag 1 juni 2016 @ 08:23 |
Ik vind het zo treurig dat er zo weinig reactie's zijn, ik hoop dat Individual het gaat redden... | |
-sabine- | woensdag 1 juni 2016 @ 08:48 |
Spammen in alle FOK!topics tegelijk? | |
BE | woensdag 1 juni 2016 @ 11:22 |
Misschien dat de admins er iets zien om eenmalig een pushbericht naar alle users te sturen hierover? Of sowieso... Hoeveel acties hebben 'we' met de users niet met zijn allemaal voor elkaar gekregen? Staat dit al in FHF ook? | |
-sabine- | woensdag 1 juni 2016 @ 13:54 |
Zoiets bedoelde ik ook. FHF had ik niet aan gedacht. Velen hebben net het vakantiegeld/belastingteruggave binnen. Iedere euro is er 1. | |
DoubleDip | woensdag 1 juni 2016 @ 21:36 |
Slim idee, ik hoop dat het wordt opgepakt want er is nog veel geld nodig en het gaat hier wel om leven en dood. | |
maily | vrijdag 3 juni 2016 @ 11:23 |
Ik heb de link van het topic in mijn signature gezet; dat valt ook al op! Heel veel succes verder met de actie! | |
DoubleDip | maandag 6 juni 2016 @ 21:38 |
Ik heb even om aandacht voor dit topic gevraagd in FB, hoop echt dat het doel wordt gehaald. | |
motorbloempje | maandag 6 juni 2016 @ 22:14 |
Weer een schopje. Binnenkort maar weer wat pints doneren. we moeten gewoon weer een keer in London bier drinken, potdomme | |
#ANONIEM | maandag 6 juni 2016 @ 22:27 |
Kleine donatie gemaakt, ik heb zelf niet veel te makken, maar dit gun ik wel wat meer dan de collectant aan de deur. Sterkte TS en Individual. | |
Kaas- | maandag 6 juni 2016 @ 22:52 |
Hoe gaat het? | |
DoubleDip | dinsdag 7 juni 2016 @ 20:31 |
Wat gaat er eigenlijk gebeuren als de termijn van de donatiewebsite afloopt? Komt er dan een nieuwe actie voor het resterende bedrag? De droom loopt nog 2 dagen namelijk... En is het veilig om te doneren? Ik wil wel een kleine donatie doen (onder het mom van: alle beetjes helpen) maar ik ben niet bekend met dit soort sites. [ Bericht 16% gewijzigd door DoubleDip op 07-06-2016 20:38:29 ] | |
-sabine- | maandag 13 juni 2016 @ 03:46 |
Is er meer bekend? | |
CafeRoker | maandag 13 juni 2016 @ 20:41 |
Dat resterende gat is wel heel groot | |
flibber | dinsdag 14 juni 2016 @ 09:44 |
Wellicht geenstijl aanschrijven? die hebben met crowdfundingacties in verleden in korte tijd grote bedragen opgehaald. | |
motorbloempje | dinsdag 14 juni 2016 @ 10:19 |
Hier lijkt het idd niet zo op te schieten, Jammer wel. | |
summer2bird | woensdag 22 juni 2016 @ 10:47 |
Wellicht kunnen jullie sbs bereiken? Hart van Nederland doet hier vast wel wat mee. Editie NL vast ook. Hoe gaat het eigenlijk met de crowdfunding in totaal? En hoe is het met Joost? | |
Kaas- | woensdag 22 juni 2016 @ 11:01 |
TS is al een maand niet op fok geweest. | |
FANN | woensdag 22 juni 2016 @ 11:20 |
Het liep nou ook niet echt storm hier | |
#ANONIEM | woensdag 22 juni 2016 @ 11:22 |
Beetje laat maar ja, deze site is gewoon veilig om te doneren. | |
DoubleDip | maandag 27 juni 2016 @ 19:59 |
Thanks. Heb gedoneerd. Kon niet veel missen maar onder het mom van 'alle beetjes helpen'. | |
#ANONIEM | woensdag 6 juli 2016 @ 19:55 |
Hoorde recentelijk mensen praten over een fietstocht voor een MS-patiënt. Beetje nagezocht, en bleek inderdaad over deze FOK!er te gaan: http://winterswijkseweekk(...)interswijk-1.6144578 | |
Disana | woensdag 6 juli 2016 @ 19:59 |
Wat mooi van zijn broer. Ik hoop dat hij veel heeft opgehaald. | |
Opsonisatie | dinsdag 12 juli 2016 @ 08:33 |
Up. | |
FANN | dinsdag 12 juli 2016 @ 08:50 |
£7,250.00 Raised offline Total: £21,278.00 https://gogetfunding.com/(...)-slowly-killing-him/ | |
Wimperkruller | maandag 18 juli 2016 @ 14:17 |
Hoeveel is er al binnengehaald? | |
Peter_Rasmussen | maandag 18 juli 2016 @ 23:45 |
MS-patiënt Boaz (32): ik resette mijn immuunsysteem en loop weer De rolstoel kan na negen maanden weer weg. En gisteren ging hij voor het eerst zelf boodschappen doen. Boaz (32), MS-patiënt, dacht dat hij met zijn diagnose de meest waardeloze pokerhand had, maar het tegendeel bleek waar. Na een baanbrekende behandeling in Zweden loopt hij weer. Hij is nu een petitie gestart om de behandeling naar Nederland te krijgen. "Minister Schippers is gek als ze dit laat lopen." Het begon met zijn linkeroog waar op een dag, vijf jaar geleden, blinde vlekken op verschenen. Een symptoom van MS, zo leerde Boaz later. "Bij multiple sclerose breekt je zenuwstelsel langzaam af. Daardoor kunnen allerlei fysieke problemen ontstaan, bijvoorbeeld met zien, voelen of lopen. Je hele leven is ineens onzeker, je krijgt levenslang met de garantie dat het slechter wordt." Boaz probeerde zo normaal mogelijk door te leven, kreeg zelfs weer een baan, tot september vorig jaar. "Mijn benen vielen uit, ik kon niet meer normaal bewegen, niet meer typen. Het spel leek voorbij." Al een tijdje volgde Boaz de resultaten van de behandeling HSCT stamceltherapie, die regelt dat je immuunsysteem wordt gereset. Die behandeling remt MS dus niet af, zoals in Nederland mogelijk is met medicijnen, maar zorgt ervoor dat de ziekte uit je lijf verdwijnt. Het is maar voor een klein deel van de MS-patiënten geschikt, zo'n 10 procent. "Maar meer dan 80 procent van die patiënten is na afloop ziektevrij", vertelt Boaz. De revolutionaire behandelmethode wordt onder meer in Amerika, Engeland en Zweden uitgevoerd. Maar niet in Nederland. Als je er al voor in aanmerking komt, wat bij Boaz na allerlei onderzoeken het geval bleek, moet je zelf een ton ophoesten. De zorgverzekering vergoedt niks. Dankzij een optreden in RTL Late Night en de crowdfundingactie die daarop volgde, sprokkelde de jonge MS-patiënt in een week tijd het volledige bedrag bij elkaar. Afgelopen februari vertrok Boaz naar een ziekenhuis in het Zweedse Uppsala. "Dat zoveel mensen in mij geloofden, gaf me vleugels. Ik moest en zou beter worden." ' In het ziekenhuis kreeg hij eerst chemotherapie, zodat zijn immuunsysteem werd onderdrukt. Daarna kweekten artsen extra stamcellen uit zijn beenmerg, zo'n tien miljoen in totaal. Die kreeg hij in quarantaine toegediend. Want zonder werkend afweersysteem kan de kleinste ziektekiem al levensbedreigend zijn. Twee weken lang maakte zijn lichaam zelf een nieuw immuunsysteem aan, verschoond van foute cellen door MS. "Ik kwam met een rolstoel het ziekenhuis in en ging er na een maand lopend weer uit", vertelt Boaz. "Tien passen, maar toch." Hij hoopt nu dat de behandeling naar Nederland komt, zodat meer mensen geholpen kunnen worden. "Ik had het geluk dat ik slim genoeg ben om medische onderzoeken in te duiken en met mijn kop op tv te komen. Heel veel mensen hebben die mogelijkheid niet, een ton is gewoon veel geld." Daarom is hij dus die petitie gestart. Hij wil voor elkaar boksen dat minister Schippers de behandeling invoert vóór 2024 - het jaar waarin alle resultaten van het onderzoek pas officieel bekend zijn. Boaz: "Nederland doet al aan stamceltherapie, alleen nog niet voor MS-patiënten, maar het kan dus al wel." Maar voor hij zich vol op de petitie stort, geniet Boaz van z'n eerste vakantie sinds tijden in de Franse Dordogne. "In januari zei ik nog tegen een vriend van mij: ik kom in juli op je bruiloftsfeest, maar dan sta ik wel in m'n rolstoel aan de kant. Nu stond ik gewoon te dansen. Met mijn vriendin." Bron | |
motorbloempje | maandag 18 juli 2016 @ 23:56 |
Ja, daarom! Kom op! MENSEN!!! DONEREN!!!!!!!!!!!!!!! | |
Wimperkruller | dinsdag 19 juli 2016 @ 00:08 |
Kan je geen brief aan RTL late night sturen dat je (broer) er kan zitten om verhaal te doen? | |
motorbloempje | woensdag 20 juli 2016 @ 10:08 |
Topicschop. Bijna weer salaristijd, dus bijna weer wat doneren. Jij ook? | |
Disana | woensdag 20 juli 2016 @ 13:01 |
Ik kwam net dit artikel tegen http://nos.nl/op3/artikel(...)em-en-loop-weer.html waaruit blijkt dat de behandeling die Individual wil zeer succesvol is als hij ervoor in aanmerking komt. | |
motorbloempje | donderdag 21 juli 2016 @ 06:51 |
Schop. | |
DoubleDip | vrijdag 22 juli 2016 @ 20:38 |
Zeker, even kijken wat ik overhoud maar als het uit komt ga ik wel een tweede donatie doen. EDIT: even m'n signature aangepast, misschien helpt het. | |
HaverMoutKoekje | zaterdag 30 juli 2016 @ 08:44 |
Gedoneerd | |
Peter_Rasmussen | vrijdag 5 augustus 2016 @ 03:47 |
Ik hoop dat het gaat lukken om het bedrag voor 1 januari 2017 binnen te krijgen. Een foto van de laatste donateurs (100 pond). | |
Peter_Rasmussen | vrijdag 5 augustus 2016 @ 03:55 |
Tussenstand. £10,450.00 Raised offline Total: £24,970.00 Target: £50,000.00 [ Bericht 1% gewijzigd door Peter_Rasmussen op 05-08-2016 04:12:18 ] | |
Peter_Rasmussen | vrijdag 5 augustus 2016 @ 04:09 |
Een bericht op FB.https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts [ Bericht 6% gewijzigd door Peter_Rasmussen op 05-08-2016 04:15:42 ] | |
FANN | vrijdag 5 augustus 2016 @ 07:10 |
Oh, dat is goed nieuws, dus jullie zitten op de helft nu! Ik hoop zó dat jullie het halen en dat Joost nog en kans gaat krijgen! Vaker updaten, breng maar goed onder de aandacht hier voor Joost | |
DoubleDip | zondag 14 augustus 2016 @ 12:05 |
Wat ontzettend tof om te horen, go Joost! | |
AnneX | zondag 14 augustus 2016 @ 17:20 |
Mooi dat je (broer) elders terecht kan voor behandeling, al is het verder weg. | |
Viajero | donderdag 18 augustus 2016 @ 17:16 |
Hallo allemaal, sorry voor mijn lange afwezigheid op fok. Hartelijk bedankt voor jullie betrokkenheid en jullie hulp, het wordt zeer gewaardeerd! Er is inderdaad goed nieuws, Joost is aangenomen voor de HSCT behandeling in Clinica Ruiz in Mexico. Hij staat op de cancellatie lijst, wat betekend dat als er iemand anders cancelt dat hij dan naar Mexico kan. Een exacte datum hebben we nog niet, maar het kan nu elk moment komen. We hebben inmiddels meer dan de helft van het benodigde bedrag, hartelijk voor iedereen die daaraan bijgedragen heeft! De rest zullen we moeten lenen zodra we een datum krijgen, dus alle bijdragen zijn nog steeds heel welkom! https://gogetfunding.com/(...)-slowly-killing-him/ http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms Ik zal weer vaker inloggen en jullie op de hoogte houden, mocht je vragen hebben dan laat maar weten | |
motorbloempje | donderdag 18 augustus 2016 @ 17:18 |
Zal als 't salaris binnen is weer 'n paar pints doneren. Specifiek pints uit de Red Lion, die schijnen 't beste te zijn (Hij zal de garp wel snappen ) | |
#ANONIEM | donderdag 18 augustus 2016 @ 17:19 |
Go Joost | |
Viajero | dinsdag 23 augustus 2016 @ 10:04 |
En we hebben een datum! Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016. Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger. Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek: http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen! | |
HaverMoutKoekje | dinsdag 23 augustus 2016 @ 10:13 |
| |
Leandra | dinsdag 23 augustus 2016 @ 10:15 |
Wat een fantastisch nieuws | |
#ANONIEM | dinsdag 23 augustus 2016 @ 10:31 |
[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 23-08-2016 10:31:45 ] | |
Gehenna | dinsdag 23 augustus 2016 @ 10:36 |
AnneX | dinsdag 23 augustus 2016 @ 10:39 |
MadMaster | dinsdag 23 augustus 2016 @ 11:06 |
| |
DoubleDip | dinsdag 23 augustus 2016 @ 21:50 |
Yessss! Het gaat echt gebeuren! Hou je ons op de hoogte? Sterkte Joost! EDIT: het streefbedrag is dus ook bereikt begrijp ik? | |
Viv | dinsdag 23 augustus 2016 @ 21:55 |
Nee, ze moeten de rest lenen als het bedrag niet bereikt wordt. | |
komrad | dinsdag 23 augustus 2016 @ 22:47 |
Wat een goed nieuws voor Individual Ik hoop dat alles straks goed verloopt in Mexico en dat er nog wat geld opgehaald kan worden zodat jullie zo weinig mogelijk hoeven te lenen | |
Beverwijker | woensdag 31 augustus 2016 @ 12:22 |
¤ 10 hele kleine donatie van mij. Ik hoop dat alle beetjes helpen en dat jullie het gaan halen. | |
Energized | woensdag 31 augustus 2016 @ 12:47 |
Ik wens jullie veel sterkte en succes aldaar! | |
Manke | woensdag 31 augustus 2016 @ 12:47 |
Hopelijk gaat het werken, veel succes en sterkte. Werkt dit niet ook voor ALS? | |
#ANONIEM | zaterdag 17 september 2016 @ 21:50 |
Kick! | |
Lavenderr | zaterdag 17 september 2016 @ 22:15 |
Goeie kick. Misschien nog even proberen om nog wat geld in te zamelen voor het oktober is? | |
DoubleDip | dinsdag 20 september 2016 @ 21:41 |
Lijkt me een goed plan. Zit helaas financieel echt krap nu want geen werk. Hopelijk zijn er anderen die nog wel wat kunnen missen. | |
komrad | dinsdag 20 september 2016 @ 21:47 |
Het was mooi geweest als er een georganiseerde actie voor Individual was gehouden. Helaas is dat niet van de grond gekomen Fantastisch dat Indi behandeld kan worden en voor alle mensen die gedoneerd hebben | |
BYM | dinsdag 27 september 2016 @ 15:01 |
Ook wij hier zijn blij te horen dat er eindelijk een datum is waar Joost naar toe kan leven, gelukkig is het al snel ... SPANNEND! We hopen op een goede uitkomst!! | |
motorbloempje | dinsdag 27 september 2016 @ 15:24 |
http://www.winterswijksew(...)plantatie-in-mexico- | |
Lavenderr | dinsdag 27 september 2016 @ 15:33 |
Hopen dat het aanslaat | |
#ANONIEM | dinsdag 27 september 2016 @ 15:40 |
Weet iemand of hier ook een onderbouwde reden voor te vinden is? Waarom die behandeling tegen gehouden word? | |
nlboy | dinsdag 27 september 2016 @ 18:37 |
*tvp (net gedoneerd) | |
DoubleDip | woensdag 28 september 2016 @ 19:07 |
Nog een donatie gedaan, hopelijk slaat de behandeling aan. | |
FANN | woensdag 28 september 2016 @ 22:46 |
eindelijk ... Sterkte, Joost en Martijn! | |
niepleuje | zondag 9 oktober 2016 @ 09:59 |
Vandaag vertrekken ze naar Mexico, lees ik in het artikel. Heel veel sterkte, ik ga keihard duimen! | |
motorbloempje | zondag 9 oktober 2016 @ 10:02 |
Goeie reis!!!!! | |
FANN | zondag 9 oktober 2016 @ 10:05 |
Goeie reis Joost en Martijn! | |
DoubleDip | zondag 9 oktober 2016 @ 11:14 |
Goede reis en veel sterkte! | |
komrad | zondag 9 oktober 2016 @ 11:45 |
Heel veel sterkte de komende periode! Hoop dat de behandeling goed aanslaat. | |
richolio | zondag 9 oktober 2016 @ 12:25 |
Goede reis! | |
Kaas- | zondag 9 oktober 2016 @ 12:34 |
| |
#ANONIEM | zondag 9 oktober 2016 @ 12:37 |
| |
Lamabal | zondag 9 oktober 2016 @ 13:37 |
Zet hem op topper! | |
Viv | zondag 9 oktober 2016 @ 22:01 |
Wat spannend zeg, heel veel succes daar! | |
DoubleDip | maandag 10 oktober 2016 @ 09:26 |
Vandaag begint de behandeling. Ben erg benieuwd. Nogmaals veel succes! | |
Viajero | donderdag 13 oktober 2016 @ 19:02 |
Hallo allemaal, We zijn goed aangekomen in Puebla, Mexico. De mensen in de kliniek zijn heel professioneel, we hebben er een goed gevoel over. Alle tests zijn gedaan en Joost is bevestigd voor de behandeling. We gaan over een half uur naar de kliniek voor de eerste chemo. Hartelijk bedankt voor jullie steun allemaal! | |
motorbloempje | donderdag 13 oktober 2016 @ 19:02 |
Heel veel succes!!!!! | |
Lavenderr | donderdag 13 oktober 2016 @ 19:12 |
Spannend! Heel veel succes en sterkte | |
#ANONIEM | donderdag 13 oktober 2016 @ 19:13 |
Super! Heel veel succes! | |
FANN | donderdag 13 oktober 2016 @ 19:14 |
Ik wens jullie ontzettend veel sterkte en succes! | |
Leandra | donderdag 13 oktober 2016 @ 19:51 |
Heel veel succes! | |
MadMaster | donderdag 13 oktober 2016 @ 19:58 |
Succes! | |
sacha | donderdag 13 oktober 2016 @ 20:12 |
*duimt* | |
komrad | donderdag 13 oktober 2016 @ 20:13 |
Heel veel succes en sterkte! Ik hoop enorm dat we over een paar maanden Joost in Nederland zien met een grote verbetering! Ook voor jou dat je je broer zo bij staat | |
#ANONIEM | donderdag 13 oktober 2016 @ 22:26 |
Succes!!!!!! | |
Waterdrinker | donderdag 13 oktober 2016 @ 22:59 |
Wat spannend succes! | |
DoubleDip | donderdag 13 oktober 2016 @ 23:13 |
Heel veel succes!! | |
Viajero | vrijdag 14 oktober 2016 @ 05:42 |
Bedankt allemaal De eerste dag chemotherapie ging goed, Joost heeft zes uur aan het infuus gezeten en het ging allemaal goed, geen bijwerkingen We zitten in een groep van vijf patienten die allemaal samen op de zaal zaten, allemaal heel toffe mensen Morgen vroeg op voor de tweede dag, waarvan ze zeggen dat die zwaarder gaat worden, maar we hebben goede hoop. | |
DoubleDip | vrijdag 14 oktober 2016 @ 07:25 |
Mooi om te horen. Wederom sterkte vandaag. | |
DoubleDip | zondag 16 oktober 2016 @ 16:44 |
Zijn er nog updates? Hoe was dag 2? En hoe was het vandaag? | |
Viajero | zondag 16 oktober 2016 @ 19:06 |
Dag 2 ging goed Gisteren en vandaag gaat het wat minder. Joost moet drie liter water per dag drinken, en een bijwerking van de chemo is dat hij moeilijk kan plassen. Dat betekent dat hij gister overdag elk half uur, en afgelopen nacht elk uur naar de WC moest. En dat gaat niet makkelijk omdat hij in een rolstoel zit en ik hem daarbij moet helpen. Overdag is dat geen probleem, maar 's nachts betekent dat dat we geen van beide echt hebben kunnen slapen en erg moe zijn. Gelukkig zei de dokter dat hij vanaf morgen minder hoeft te drinken. Verder gaat het goed, geen misselijkheid of andere bijwerkingen. We blijven positief en hebben vertrouwen in de behandeling Nogmaals bedankt allemaal voor jullie steun | |
FANN | zondag 16 oktober 2016 @ 19:13 |
| |
DoubleDip | zondag 16 oktober 2016 @ 20:03 |
Fijn om te horen dat het goed gaat en dat er geen bijwerkingen zijn. Zeker omdat ik in mijn omgeving heb gemerkt dat je erg naar kunt worden van chemo. Wel beter dat hij minder hoeft te drinken, het lijkt me al zwaar genoeg zonder dat je een gebroken nacht hebt. | |
danos | zondag 16 oktober 2016 @ 20:09 |
Succes daar! | |
sacha | zondag 16 oktober 2016 @ 20:19 |
zet hem op! | |
komrad | vrijdag 21 oktober 2016 @ 13:27 |
Volgens Facebook begint de stamceltherapie vandaag. Heel veel succes broers en we hopen op een fantastisch resultaat | |
Viajero | zaterdag 22 oktober 2016 @ 02:02 |
Van harte bedankt! Vandaag is onder narcose een PICC catheter ingebracht, morgen worden de stamcellen geoogst. Direct daarna een chemo, dan zondag weer een chemo en maandag krijgt hij de behandelde stamcellen weer terug. Het gaan drie zware dagen worden, maar we hebben er alle vertrouwen in. Bedankt voor jullie steun allemaal! | |
motorbloempje | zaterdag 22 oktober 2016 @ 09:39 |
MadMaster | zaterdag 22 oktober 2016 @ 09:44 |
Succes! | |
DoubleDip | zondag 23 oktober 2016 @ 20:50 |
Zet hem op! | |
#ANONIEM | maandag 24 oktober 2016 @ 21:59 |
Hee, hoe gaat het? | |
motorbloempje | maandag 24 oktober 2016 @ 22:00 |
Vandaag zijn de behandelde stamcellen teruggeplaatst! | |
MadMaster | maandag 24 oktober 2016 @ 22:59 |
Spannend. Op welke termijn moet je daar iets van gaan merken? | |
Leandra | maandag 24 oktober 2016 @ 23:03 |
Wat spannend! | |
Viajero | dinsdag 25 oktober 2016 @ 02:38 |
Het ging allemaal goed! Dat verschilt heel erg van persoon tot persoon. 10% van de patienten ziet al in de eerste dagen verbetering. Iets meer dan de helft in de eerste zes maanden, en na 9 tot 12 maanden ziet 75% verbetering. Voor degenen die geen verbetering zien is er een nabehandeling die voor nog 10% effect heeft. 15% van de patienten ziet helaas geen verbetering. Het zal ook een lang proces worden, met goede dagen en slechte dagen. Het is heel spannend, maar we hebben goede hoop dat er bij Joost verbetering zal optreden! | |
Biancavia | dinsdag 25 oktober 2016 @ 02:53 |
Heftig zeg. En spannend. Heel veel sterkte. | |
richolio | dinsdag 25 oktober 2016 @ 03:18 |
Spannend zeg. Succes | |
yvonne | dinsdag 25 oktober 2016 @ 09:38 |
Sterkte! | |
MissBliss | dinsdag 25 oktober 2016 @ 10:01 |
Net een kleine donatie gedaan, heel veel succes! | |
Lavenderr | dinsdag 25 oktober 2016 @ 10:52 |
Spannende tijd. Sterkte en dat het goed aanslaat. | |
FANN | dinsdag 25 oktober 2016 @ 11:18 |
Vanaf hier ook een kleine donatie en nogmaals héél veel sterkte! | |
Viajero | dinsdag 25 oktober 2016 @ 20:48 |
Hartelijk bedankt allemaal!! Joost slaapt nu (het is 13:47 hier in Puebla). De afgelopen dagen hebben er flink ingehakt. We bliven goede moed houden en hebben goede hoop op verbetering! | |
komrad | dinsdag 25 oktober 2016 @ 20:57 |
Hoe gaat de behandeling verder? Is het nu afwachten tot er verbetering zichtbaar wordt of wordt de behandeling een aantal keer herhaald? voor Joost en voor jou | |
svann | dinsdag 25 oktober 2016 @ 23:39 |
Ook een paar koppen koffie gedonneerd. Wat een strijd. | |
MadMaster | woensdag 26 oktober 2016 @ 09:26 |
Dank voor de uitleg. Best wel grote kans, al is het misschien even wachten... | |
Budapestenaar | woensdag 26 oktober 2016 @ 19:58 |
Shit zeg, vroeg me al tijden af waar Individual gebleven was en stuit nu op dit topic. Heb gelijk wat geld gestort. Beter laat dan nooit. Ben er een beetje ontdaan van Ik hoop dat de behandeling aanslaat bij je broer, Viajero! Sterkte! Hoop hem snel weer te kunnen begroeten op Fok! | |
Valerie. | vrijdag 28 oktober 2016 @ 13:44 |
Ik hoop dat alles goed gaat daar en jullie snel vooruitgang kunnen zien. | |
DoubleDip | zaterdag 29 oktober 2016 @ 19:20 |
Hoe gaat het ermee? Trekt iedereen het nog? | |
Viajero | zaterdag 29 oktober 2016 @ 19:39 |
Het gaat nog steeds goed. Joost is nu in de neutropenic phase, wat betekent dat hij heel gevoelig is voor infecties. Dus we zitten constant binnen in het apartement, veel handen wassen, mondkapje voor etc. Verder gaat het goed, hij heeft goede eetlust en slaapt veel. Bij de checkup gisteren zei de dokter dat het er goed uit ziet. Nog één week hier en dan vertrekken we weer naar Nederland. En omdat er een grote kans is dat zijn haar gaat uitvallen heb ik hem een mohawk gemaakt: Nogmaals heel veel dank voor al jullie steun! | |
Leandra | zaterdag 29 oktober 2016 @ 19:46 |
Die mohawk Dit is vast de dappere strijder variant | |
sacha | zaterdag 29 oktober 2016 @ 20:08 |
FANN | zaterdag 29 oktober 2016 @ 20:51 |
DoubleDip | zaterdag 29 oktober 2016 @ 21:23 |
Hahaha dat kapsel Mooi dat het zo goed gaat en sterkte met de laatste loodjes. | |
Rorata | zondag 30 oktober 2016 @ 19:46 |
Wat ben jij een goede broer! Sterkte! | |
DoubleDip | maandag 31 oktober 2016 @ 15:39 |
Hoe gaat het met Joost? Zijn er nog meer updates? | |
UIO_AMS | dinsdag 1 november 2016 @ 16:25 |
Goed nieuws. Wordt 2017 dan het jaar van de Q? | |
Viajero | dinsdag 1 november 2016 @ 16:39 |
We hebben over twee uur weer een checkup. Joost is hopelijk weer uit de neutropenic fase, en als dat bevestigd wordt dan ontvangt hij vanmiddag een dosis rituximab, de laatste teovoeging aan de chemo kuur. ZIjn haar begint nu uit te vallen, maar hij voelt zich goed De Q was begin dit jaar, en die heb ik in overleg met Joost voor het eerst alleen gedaan, in Quartu Sant'Elena, op Sardinie. Dit jaar de R, en dat wordt Ratum Een buurtschap van WInterswijk waar één van onze beste vrienden woont | |
MaJo | dinsdag 1 november 2016 @ 20:04 |
Ik heb het topic een tijdje gemist maar wat fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat Joost er tot nu toe goed op reageert. Ik hoop zo dat het aanslaat! Is het uiteindelijke doel behaald? Ik heb het destijds nog gedeeld op mijn Facebook, vond het zo'n goed doel! | |
Viajero | woensdag 2 november 2016 @ 01:22 |
Hartelijk bedankt! Ook voor het delen! We zijn een heel eind gekomen, maar mijn vader heeft toch een lening van 10.000 euro moeten afsluiten.. Het belangrijkste is dat we nu hier zijn, en dat het goed lijkt te gaan | |
MaJo | woensdag 2 november 2016 @ 06:17 |
Dat is absoluut het belangrijkste! Ik ga het nog eens delen, beetje bij beetje zouden jullie er moeten komen! | |
DoubleDip | zaterdag 5 november 2016 @ 10:10 |
Jammer dat de lening nodig was, maar fijn dat het allemaal goed gaan. Zijn de afgelopen dagen ook zo goed verlopen? | |
Viajero | zaterdag 5 november 2016 @ 17:58 |
Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren.. Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief! We vliegen vanavond terug naar Nederland. | |
FANN | zaterdag 5 november 2016 @ 17:59 |
Wat geweldig Ik blijf voor jullie duimen | |
DoubleDip | zaterdag 5 november 2016 @ 18:01 |
Fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat hij al kleine verbeteringen merkt. Een goede terugreis gewenst! | |
komrad | zaterdag 5 november 2016 @ 18:09 |
Fijn dat er positieve signalen zijn Goede terugvlucht voor jullie | |
Opsonisatie | zaterdag 5 november 2016 @ 18:14 |
Binnenkort weer doneren. | |
#ANONIEM | zaterdag 5 november 2016 @ 18:17 |
| |
MaJo | zaterdag 5 november 2016 @ 19:57 |
Wat goed om te horen! Ik wens jullie een goede reis en ik hoop dat het herstel verder doorzet | |
Manke | maandag 7 november 2016 @ 17:16 |
Dit product gaat hem enorm helpen om weer wat kracht op te bouwen http://www.activehands.com/ Ik kan er bijna weer door lopen. | |
Moira | dinsdag 8 november 2016 @ 00:41 |
Wat fijn dat er al verbetering is En zonder mohawk staat hem ook goed hoor Veel geluk en een voorspoedig herstel gewenst! | |
#ANONIEM | donderdag 10 november 2016 @ 21:24 |
Hallo helden, hoe gaat het? Veilig terug in Nederland? | |
Lamabal | donderdag 10 november 2016 @ 22:40 |
Prachtig blije kop! Mooi man! | |
Lavenderr | donderdag 10 november 2016 @ 23:20 |
Fantastisch dat het zo goed gaat! Zo blij voor hem. En voor jullie. Geweldige broer ben je. | |
DoubleDip | vrijdag 11 november 2016 @ 21:49 |
| |
Viajero | dinsdag 15 november 2016 @ 10:46 |
Joost is weer veilig terug in Nederland Hij slaapt nog veel maar voelt zich verder goed. | |
FANN | dinsdag 15 november 2016 @ 12:29 |
Hoe zijn de vooruitzichten nu als ik dat vragen mag? Ik bedoel is de operatie geslaagd en betekent dat dat Joost straks ''genezen'' is? | |
Viajero | dinsdag 15 november 2016 @ 12:33 |
Zijn zicht en spraakvermogen zijn al merkbaar verbeterd. Volgens de kliniek zien de meeste patienten na 9/12 maanden de meeste resultaten, dus het is afwachten. Als Joost weer een beetje uitgerust is dan zal hij ook weer physiotherapie doen, en zal hopelijk ook zijn mobiliteit verbeteren. Of hij weer op zijn oude niveau terugkomt is nog niet duidelijk, dat zullen we pas over een jaar beginnen te zien. Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief | |
FANN | dinsdag 15 november 2016 @ 12:34 |
Oké dank je wel, ik duim nog steeds | |
FANN | zondag 27 november 2016 @ 18:52 |
Gaat het nog steeds de goede kant op? | |
DoubleDip | woensdag 30 november 2016 @ 19:45 |
Hoe is het nu? | |
sacha | woensdag 30 november 2016 @ 19:47 |
zet hem op, en sterkte! | |
#ANONIEM | woensdag 30 november 2016 @ 19:49 |
| |
HaverMoutKoekje | maandag 26 december 2016 @ 22:01 |
Hoe is het nu? | |
Viajero | dinsdag 27 december 2016 @ 10:28 |
Hallo allemaal, ik hoop dat jullie een goede kerst hebben gehad. Het gaat naar verhouding goed met Joost. Hij slaapt nog steeds veel, maar hij is wel een beetje aangekomen de laatste weken, en dat is goed nieuws Hij heeft als nabehandeling van de HSCT die hij in Mexico gekregen heeft nog vijf keer een medicijn nodig dat Rituximab heet. Dat is in Nederland beschikbaar, maar niet voor MS patienten. Hij moet waarchijnlijk op en neer naar London, wat voor hem heel vermoeiend is. Als een neuroloog het hem zou voorschrijven dan zou dit hem bespaard blijven, maar helaas zijn we er door deze ervaring inmiddels achter dat neurologen een stel koude sadisten zijn die hun patienten liever zoveel mogelijk zien lijden dan dat ze hun patienten helpen.. HSCT werkt beter dan de medicijnen die ze voorschrijven, maar dan kunnen ze die medicijnen dus niet meer voorschrijven, en dan droogt hun persoonlijke winst uit bonussen van de pharma industrie op. En neurologen zijn er niet voor hun patienten, maar om zelf zoveel mogelijk winst te maken. Heel frustrerend. | |
Leandra | dinsdag 27 december 2016 @ 10:31 |
Triest dat men zelfs na zo'n behandeling die in NL niet beschikbaar is weigert de medicijnen voor te schrijven die bij die behandeling horen. | |
Viajero | dinsdag 27 december 2016 @ 10:33 |
Tja, er zit geen winst in voor de neurologen. Heel triest inderdaad dat het gewoon puur business is ipv patienten te helpen. | |
Moira | dinsdag 27 december 2016 @ 10:33 |
Dit idd. Hoewel ik wel denk dat het niet de neurologen zijn die geen hart hebben voor hun patiënten, maar dat ze bepaalde dingen niet kúnnen omdat ze restricties opgelegd krijgen door de geldwolven bovenaan de ladder (die nooit in contact komen met de patiënten en alles alleen maar in getalletjes zien). | |
HaverMoutKoekje | dinsdag 27 december 2016 @ 10:36 |
Als een medicijn niet 'goedgekeurd' is voor behandeling in NL dan mogen artsen het niet voorschrijven volgens mij sowieso zijn er nogal strenge protocollen | |
Viajero | dinsdag 27 december 2016 @ 10:40 |
Klopt. Het protocol is: als we er veel winst op maken dan mag het, als we er weinig winst op maken dan mag het niet. HSCT kost eenmalig rond de 50.000 Euro, andere MS medicijnen rond de 100.000 per jaar. HSCT is effectief, de andere medicijnen niet. Het zijn de neurologen zelf, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, die bepalen wat wel en niet wordt voorgeschreven. Hun redenering waarom HSCT niet mag staat vol van leugens en halve waarheden. Het gaat ze overduidelijk om de winst. | |
MevrouwPuff | dinsdag 27 december 2016 @ 10:44 |
Rituximab is niet geregistreerd voor gebruik bij MS. Bij duidelijk bewezen nut zal dat wel gebeuren. Op zich is het niet vreemd dat off-label gebruik niet vergoed wordt. Dit ligt dus niet aan de neurologen, die nare geldwolven zouden zijn, maar aan de manier waarop in Nederland bepaald wordt wanneer bepaalde geneesmiddelen voorgeschreven mogen worden. Blijkbaar wordt het in andere landen toegestaan off-label voor te schrijven wanneer de patient zelf betaalt. | |
Manke | dinsdag 27 december 2016 @ 11:04 |
Niet geregistreerd voor, maar wel effectief bij, betekent juist kassa. | |
MevrouwPuff | dinsdag 27 december 2016 @ 11:12 |
Ja in Mexico. In Nederland niet. | |
Viajero | dinsdag 27 december 2016 @ 11:16 |
Was dat maar waar. Is het echt zo moeilijk voor te stellen dat de medische wereld om winst gaat? Het is in die andere landen niet off label, maar in die andere landen hebben neurologen kennelijk iets meer hart voor hun patienten dan de Nederlandse neurologen. Even een korte vraag, heb je ooit zelf ervaring gehad met een Nederlandse neuroloog? Ik wens het je op geen enkele wijze toe. Het is niet alleen het gebrek aan hulp en het breken van hun beroepseed, maar ook de ijskoude en harteloze manier waarop. | |
Manke | dinsdag 27 december 2016 @ 11:19 |
Veel antipsychotica wordt hier voorgeschreven bij klachten die niks met psychose te maken. (en ineens worden ze echt psychotisch, dat is het risico) En dat medicijn destijds dat bij vrouwen voor een libidoboost als bijwerking zorgde, dat wilden ze als zodanig marketen. Door verborgen camera's werd het een schande en hebben we er niets meer van gehoord. | |
MevrouwPuff | dinsdag 27 december 2016 @ 11:21 |
Alleen beroepsmatig. MS is een ontzettend lastige ziekte, mede door het grillige beloop. Dat maakt het lastig te bewijzen of een verbetering natuurlijk beloop is of dat het door de medicatie komt. Als ik eerlijk ben en op pubmed kijk en slechts twee gerandomiseerde gecontroleerde studies vind, waarbij slechts bij 35% een verbetering van het functioneren optrad, hoop ik oprecht voor Joost dat hij in de groep zit waarbij verbetering optreedt. Hopelijk kunnen ze meer RTC's doen en andere onderzoeken om goed te identificeren bij wie het een zinvolle therapie is en bij wie niet. | |
Viajero | dinsdag 27 december 2016 @ 11:26 |
Bij MS zijn geen gevallen bekend van verbetering door natuurlijk verloop, dus dat kan je direct uitsluiten. De resultaten bij echte patienten die echt de HSCT behandeling hebben ondergaan worden door de neurologen niet geaccepteerd. De resultaten lijken heel positief, dus dan wordt er verder niet onderzocht. Professor Doctor Hintzen, hoofd van de neurologen maffia in Nederland, zegt letterlijk dat hij het niet kan aanraden omdat er geen studies zijn, en dat hij het niet gaat bestuderen omdat studies onmogelijk zijn. Dan kan je dus als patient maar een ding, en dat is zelf naar het buitenland gaan, waar wel artsen zijn die in het belang van de patient willen denken. | |
Viajero | dinsdag 27 december 2016 @ 11:27 |
Wat is je beroep als ik mag vragen? | |
Manke | dinsdag 27 december 2016 @ 11:29 |
Het is misschien verstandig om geen gluten aan hem te geven, en meer gefermenteerd voedsel. MS heeft met het immuunsysteem te maken, en de darmen helemaal. Heb je wat om te googlen, ik heb het namelijk niet verzonnen, maar het is aangetoond. | |
Valerie. | dinsdag 27 december 2016 @ 11:31 |
Wow, net BNW hier. In ieder geval fijn dat er nog steeds enige vooruitgang op te merken is. | |
Viajero | dinsdag 27 december 2016 @ 11:33 |
Helaas puur uit eigen ervaring... De vooruitgang is inderdaad goed | |
MevrouwPuff | dinsdag 27 december 2016 @ 11:55 |
Ik ben arts, word specialist ouderengeneeskunde. In dat gebied kom je helaas ook MS-patienten tegen. Daarom begrijp je ook wel, maar snap ik ook dat het momenteel helaas niet rationeel is om hsct en Rituximab als standaardtherapie te zien. | |
Manke | dinsdag 27 december 2016 @ 12:05 |
Zijn er eigenlijk therapieën gericht op genezing? Zijn genoemde middeltjes dat? | |
Viajero | dinsdag 27 december 2016 @ 17:01 |
Je begrijpt wel dat we graag een behandeling willen die bij veel patienten enorm geholpen heeft, maar je wilt niet dat we die behandeling ook echt krijgen. Je zal waarschijnlijk wel met liefde de medicijnen voorschrijven die bewezen niet werken, maar wel super duur zijn. Jij gaat een prima dokter worden. Geniet van je pharma bonussen. | |
Viajero | dinsdag 27 december 2016 @ 17:03 |
Helaas niet, HSCT is gericht op het stoppen van de progressie van de ziekte. Bij veel patienten is wel veel vooruitgang te zien, maar echte genezing is voorlopig helaas nog niet aan de orde. Ook is het voor de pharma industrie natuurlijk geen doel, dus wordt er geen onderzoek in die richting verricht. Een genezen patient heeft geen medicijnen meer nodig, en big pharma is geen liefdadigheidsinstelling. | |
HaverMoutKoekje | dinsdag 27 december 2016 @ 17:19 |
er zijn enorm veel ziektes die nu wel te genezen zijn, dank zij farmaceutische industrie. Aangezien immuunsysteem essentieel is voor gezondheid zal dat vast grote rol spelen bij geringe genezingskansen van autoimmuun ziektes. | |
Valerie. | dinsdag 27 december 2016 @ 17:19 |
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet. Oh mijn god. | |
Viajero | dinsdag 27 december 2016 @ 17:28 |
Mijn directe ervaring is dat HSCT beter werkt dan alle andere middelen, maar dat neurologen weigeren het voor te schrijven, en dat ze daarbij ronduit liegen over de gevaren van HSCT. Ook is HSCT beduidend goedkoper dan de niet werkende medicijnen die nu worden voorgeschreven. Die dan dus overbodig zouden worden. Dit zijn pure feiten. Ik heb niet voor de grap het laatste jaar besteed aan fundraising en reizen naar Mexico als verzorger van mijn broer. Dus geen samenzwering, maar gewoon de realiteit waar ik en mijn broer helaas in moeten leven. | |
HaverMoutKoekje | dinsdag 27 december 2016 @ 17:41 |
Ik ken twee mensen met MS die met huidige medicijnen goed genoeg kunnen functioneren om te werken en zelfstandig te zijn. Jouw broer is niet representatief voor alle MS patienten en ook HSCT is geen genezing. Dus dat artsen/de industrie een genezing achter houden klopt volgens mij gewoon niet. Ben je nou zo zuur omdat jullie geen rekening hebben gehouden met de nabehandeling? | |
komrad | dinsdag 27 december 2016 @ 17:56 |
Heb hier geen verstand van dus ga er ook geen mening over hebben. Laten we vooral hopen dat het beter met Joost blijft gaan | |
Manke | dinsdag 27 december 2016 @ 18:09 |
heeft je broer ook darmproblemen of coeliaki? | |
Opsonisatie | dinsdag 27 december 2016 @ 19:07 |
Ik moet bekennen dat het helaas wel gebeurd. Zie malaria: er zijn pillen ervoor gewonnen uit plantextracten, alleen doordat geen elk plant uit zelfde samenstelling bestaat en er dus geen "vast standaard" samenstelling is zoals bij een gesynthetiseerd/zelf ontwikkeld medicijn, wordt het niet op grote schaal toegepast terwijl het beter is + anti-resistent. Ik hoop dat het met Joost beter gaat. | |
MevrouwPuff | dinsdag 27 december 2016 @ 22:30 |
ik gun het MS patienten dat er een goed bewezen therapie komt. Tot die tijd is het te risicovol om het voor te schrijven aan alle MS patienten met veel hoop en een zak geld. Sterkte. | |
motorbloempje | dinsdag 27 december 2016 @ 22:51 |
Met zo'n ziekte is hoop alles wat je nog hebt. | |
FANN | woensdag 28 december 2016 @ 09:28 |
ik heb die ervaring ook... ik wens jullie héél veel sterkte!!!! | |
MaJo | woensdag 28 december 2016 @ 12:38 |
Wat een vervelende wending in dit topic ik hoop dat Joost baat heeft gehad bij de behandeling en dat het steeds beter met hem zal gaan! Volledig herstel zit er dus niet in begrijp ik? | |
Viajero | woensdag 28 december 2016 @ 19:44 |
Er zijn verschillende vormen van MS. Mijn broer heeft Primary Progressive MS. Inderdaad niet de meest voorkomende vorm. Primary Progressive MS betekent dat hij langzaam maar zeker steeds verder aftakelt. Vraag even aan je vrienden of ze Primary Progressive hebben, hoogstwaarschijnlijk niet. HSCT is inderdaad geen genezing, maar het stopt wel in een meerderheid van de patienten de progressie van de ziekte. Ik ben zo zuur omdat HSCT bij een meerdeheid van de patienten gewoon werkt, maar niet in Nederland wordt toegestaan. Terwijl medicijnen die niet werken maar drie keer zo duur zijn wel worden aangeraden. Het geld bij elkaar moeten krijgen, inclusief lenen, zelf niet kunnen werken omdat ik met hem mee moest naar Mexico als verzorger, en dat terwijl neurologen geld krijgen van de pharma industrie die die dure medicijnen maken ( zoek hier je neuroloog op: http://transparantieregis(...)r/Naam-en-woonplaats ). Daardoor ben ik zo zuur. | |
Viajero | woensdag 28 december 2016 @ 19:45 |
Bedankt, we hopen inderdaad dat hij blijft vooruitgaan! | |
Viajero | woensdag 28 december 2016 @ 19:45 |
Nee, dat gelukkig niet. | |
Viajero | woensdag 28 december 2016 @ 19:46 |
De pharma industrie is inderdaad een grote maffia, dat is geen BNW verhaal, dat is gewoon ruimschoots bekend. Bedankt voor je hoop! | |
Viajero | woensdag 28 december 2016 @ 19:49 |
Neurologen weigeren het te onderzoeken. Terwijl het voor een meerderheid van de patienten gewoon werkt. Hoe verklaar je dat? Bedankt. Het zou helpen als je niet zo met de pharma maffia zou meepraten, zoals je compleet lege nonsense hierboven "als het bewezen is". Hoe kan dat als ze weigeren het te onderzoeken? | |
HaverMoutKoekje | woensdag 28 december 2016 @ 19:52 |
het zijn geen vrienden, maar een collega en de vader van een collega. En mijn tante is aan gevolgen van MS overleden al heel lang geleden, maar dat is in deze discussie niet zo relevant. Je maakt zelf sterke statements over HSCT in vergelijking met niet werkende medicijnen, zonder het onderscheid te maken tussen verschillende patiënten. Ik vertel alleen dat er meer ms patienten zijn dan jouw broer en dat die andere ervaringen hebben | |
Viajero | woensdag 28 december 2016 @ 19:55 |
Hartelijk dank | |
Viajero | woensdag 28 december 2016 @ 19:57 |
Dank je! Volledig herstel is helaas inderdaad onwaarschijnlijk. Maar de kleine verbeteringen die we nu zien zijn al meer dan in 6 jaar door neurologen bereikt is. En we hebben goede hoop op meer verbetering | |
Viajero | woensdag 28 december 2016 @ 19:59 |
Ik ben er zeer direct mee bezig, ook met andere patienten. HSCT werkt voor veel patienten waarvoor andere medicijnen niet werken. Maar goed, blijf me vrolijk aanvallen met verhalen van vage kennissen van je, dat is altijd heel behulpzaam natuurlijk.... | |
HaverMoutKoekje | woensdag 28 december 2016 @ 20:03 |
hoe bedoel je aanvallen? | |
Viajero | woensdag 28 december 2016 @ 20:07 |
Sorry, ik heb geen tijd voor getroll. Veel plezier nog verder. | |
MaJo | woensdag 28 december 2016 @ 21:04 |
Daar gaat het nu om! Ik hoop dat de verbeteringen doorzetten | |
FANN | vrijdag 13 januari 2017 @ 19:52 |
Ik hoop nog steeds op een update en dan wel een update dat het GOED gaat met Joost, maar ik begrijp best als je dat niet meer doet, na al die nare aanvallen Ik geloof je trouwens voor 100% mocht dat een troost zijn...... | |
AnneX | zondag 15 januari 2017 @ 09:22 |
Nog een vrouw, die onlangs in Mexico was voor behandeling. https://www.martinehooptopbeter.nl Dit stuk op haar site over de financiële achtergrond van de huidige nederlandse aanpak is verhelderend. https://www.martinehoopto(...)gelijkheden-voor-ms/ Misschien dat er een update afkan over Joost. Gewoon omdat het ons aan het hart gaat...ook al is het internet. | |
Drxx | dinsdag 17 januari 2017 @ 14:31 |
En met haar zijn er velen die succesverhalen vertellen. Uiteraard is het afwachten wat de toekomst hen brengt, maar waarom daarop wachten als zij er nu profijt van kunnen hebben!? Hier een interview met Boaz Spermon (je weet wel, van RTL Late Night) die met zijn Stichting Op De Been probeert HSTC naar Nederland te krijgen, en Catharina die in maart deze behandeling gaat krijgen. Boaz vertelt dat ErasmusMC heel erg sterk tegen HSCT is. Nederlanders zullen dus nog jaren moeten wachten, totdat er zoveel succesverhalen zijn - waaronder ik hoop dat van Individual - waardoor ze het niet meer kunnen negeren. Alsof iedere MS-patient al 25 jaar MS heeft, en al die tijd zonder medicijnen hebben geleefd Wat maakt die informatie nou uit voor die mensen die pas 3 jaar geleden zijn gediagnosticeerd om vervolgens in zorgtehuizen te belanden? Het remt alleen maar, het repareert niet. Dus het werkt niet voor secundair progressief (vervolgfase van iemand die eerst relapsing-remitting was), dus laten we het gewoon helemaal niet aanbieden. Logisch toch? Het artikel geeft nota bene zelf aan dat het erger helpt voorkomen! Maar, zeggen zij: Waar halen ze dit in godsnaam vandaan, alsof dit unaniem is besloten of zo? Al zou de meerderheid hun mening delen, wellicht komt dat omdat er geen educatie wordt gegeven over de effectiviteit van HSCT. Nee, het enige wat zij zeggen is dat nieuwe medicijnen zoals Lemtrada minstens even effectief blijken te zijn. Ik vond dit over Lemtrada: "een verhoogd risico op het ontwikkelen van andere auto-immuunziekten." Dus naast je MS, ook nog andere aandoeningen jippie! Gelukkig is jarenlang spuiten of pillen poppen veel goedkoper Wat is er toch in godsnaam aan de hand met de zorg in Nederland Excuses. Een mod mag deze post verwijderen of verplaatsen naar het topic waar deze meer thuishoort. [ Bericht 2% gewijzigd door Drxx op 17-01-2017 15:52:52 ] | |
#ANONIEM | dinsdag 17 januari 2017 @ 14:36 |
Kan die hele (algemene) discussie over MS en deze behandeling niet gewoon ergens anders? Dit gaat imho over Individual, en of Pietje een tante had met MS, en Beppie een oom die ook zo'n behandeling kreeg doet gewoon simpelweg niet ter zake hier. | |
Valerie. | dinsdag 17 januari 2017 @ 15:06 |
Wat zou ideaal zijn naar omstandigheden? Is er een mogelijkheid dat hij straks weer kan lopen of (half)zelfstandig zou kunnen wonen? Of moet je meer denken aan hopen dat hij straks zelf kan eten? | |
Manke | dinsdag 17 januari 2017 @ 17:46 |
Laatst op rtl late night, een vrouw met MS die voor levensbeëindiging gaat dit jaar :/ dan denk je of deze behandeling haar kan baten, maar niemand vertelt haar erover, ook geen specialisten die best beter weten. | |
Viajero | woensdag 18 januari 2017 @ 16:08 |
Sorry voor het late antwoord, ik ben niet zoveel meer op fok. Het gaat relatief goed met Joost. Hij was vorige week in London voor een nabehandeling met Rituximab. Dit is een belangrijk deel van de behandeling, het verwijdert de laatste slechte stamcellen. Ook die behandeling wordt helaas in Nederland niet toegestaan voor MS patienten. Hij voelt zich goed. Zijn zicht en spraakvermogen gaan stukje bij beetje vooruit, en hij heeft goede eetlust en begint zelfs weer wat aan te komen. Ook voelt hij zich wat sterker. Hij heeft twee keer per week physiotherapie, en hopelijk zal hij nog meer vooruitgaan. | |
Viajero | woensdag 18 januari 2017 @ 16:10 |
We hopen dat hij weer zal kunnen lopen, maar gewoon zelf eten en zelf kunnen typen zou al een hele grote verbetering zijn. | |
komrad | woensdag 18 januari 2017 @ 16:11 |
Wat een goed nieuws Hopelijk blijft het vooruit gaan. Hoe heeft Joost de afgelopen periode zelf ervaren? Lijkt me best lastig om positief te blijven in zo'n rotsituatie | |
motorbloempje | woensdag 18 januari 2017 @ 16:20 |
He hoi! Wat goed! Joost heeft een paar keer geprobeerd mij te voice callen op FB, maar ik miste of de oproepen, en nu heb ik geen internet thuis. Ik ga ervan uit dat tikken niet gaat, maar heb wel laten weten dat als het goed is mijn internet morgen weer werkt! Fijn om te horen dat alles goed gaat naar omstandigheden!!! | |
#ANONIEM | woensdag 18 januari 2017 @ 16:29 |
Joost | |
Manke | woensdag 18 januari 2017 @ 17:53 |
Mooi! Nog maar een keer deze spammen, dit is ideaal voor z'n fysio, omdat hij waarschijnlijk geen kracht in de handen heeft: http://www.activehands.com/products/ | |
DoubleDip | woensdag 18 januari 2017 @ 23:25 |
| |
motorbloempje | woensdag 25 januari 2017 @ 11:03 |
Ik skype-te even met Joost afgelopen week! Na veel gemiste oproepen en mislopen Nog even en hij tikt weer en kan weer mensen gaan vervelen op FOK! Moest alleen ophangen omdat hij weer deed alsof er buiten London niets interessants te vinden is in het VK Hoop dat de verkoudheid snel over is! | |
komrad | woensdag 25 januari 2017 @ 11:37 |
Moblo En dat Joost hier maar snel mensen mag gaan vervelen | |
DoubleDip | zondag 19 februari 2017 @ 16:45 |
Laatste update is alweer een maand geleden, is er nog nieuws? | |
Viajero | zondag 19 februari 2017 @ 16:51 |
Joost heeft iets meer dan een week geleden een blaasontsteking gehad, wat met zijn nog steeds zwakke immuunsysteem hard aankwam. Hij is voor de zekerheid een paar dagen in het ziekenhuis gebleven en heeft sterke antibiotica gekregen. Hij is inmiddels weer thuis en voelt zich weer goed Dit soort dingen is vervelend maar niet onverwacht. Het herstelproces heeft goede dagen en mindere dagen, maar over het algemeen gaat het langzaam aan steeds beter met Joost | |
DoubleDip | zondag 19 februari 2017 @ 17:46 |
Vervelend van die blaasontsteking, sterkte! Wel goed om te horen dat het steeds een stukje beter gaat. | |
DoubleDip | donderdag 30 maart 2017 @ 23:10 |
Lokquote. Zijn er nog updates? Hoe gaat het met Joost? En zijn er nog veel donaties binnen gekomen? | |
#ANONIEM | woensdag 26 april 2017 @ 08:29 |
Heel gek, ik moest er ook opeens aan denken. | |
#ANONIEM | woensdag 17 mei 2017 @ 14:41 |
Hoi Viajero, Hoe gaat het nu met Joost? | |
Viajero | zaterdag 3 juni 2017 @ 21:51 |
Hallo allemaal, sorry voor de lange afwezigheid. Het gaat fysiek wat minder met Joost, maar dat ligt in de lijn der verwachting 6 maanden na de behandeling. Mentaal is hij nog steeds heel sterk en optimistisch | |
sacha | zaterdag 3 juni 2017 @ 22:00 |
Individual | zondag 9 juli 2017 @ 22:31 |
Een kort berichtje van mijn kant Bedankt voor het medeleven Laten we hopen dat deze behandeling naar Nederland komt
| |
sacha | zondag 9 juli 2017 @ 22:32 |
|