Je begrijpt wel dat we graag een behandeling willen die bij veel patienten enorm geholpen heeft, maar je wilt niet dat we die behandeling ook echt krijgen.quote:Op dinsdag 27 december 2016 11:55 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
Ik ben arts, word specialist ouderengeneeskunde. In dat gebied kom je helaas ook MS-patienten tegen.
Daarom begrijp je ook wel, maar snap ik ook dat het momenteel helaas niet rationeel is om hsct en Rituximab als standaardtherapie te zien.
Helaas niet, HSCT is gericht op het stoppen van de progressie van de ziekte. Bij veel patienten is wel veel vooruitgang te zien, maar echte genezing is voorlopig helaas nog niet aan de orde.quote:Op dinsdag 27 december 2016 12:05 schreef Manke het volgende:
Zijn er eigenlijk therapieën gericht op genezing? Zijn genoemde middeltjes dat?
Mijn directe ervaring is dat HSCT beter werkt dan alle andere middelen, maar dat neurologen weigeren het voor te schrijven, en dat ze daarbij ronduit liegen over de gevaren van HSCT.quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:19 schreef Valerie. het volgende:
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.
Oh mijn god.
heeft je broer ook darmproblemen of coeliaki?quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:03 schreef Viajero het volgende:
[..]
Helaas niet, HSCT is gericht op het stoppen van de progressie van de ziekte. Bij veel patienten is wel veel vooruitgang te zien, maar echte genezing is voorlopig helaas nog niet aan de orde.
Ook is het voor de pharma industrie natuurlijk geen doel, dus wordt er geen onderzoek in die richting verricht. Een genezen patient heeft geen medicijnen meer nodig, en big pharma is geen liefdadigheidsinstelling.
Ik moet bekennen dat het helaas wel gebeurd. Zie malaria: er zijn pillen ervoor gewonnen uit plantextracten, alleen doordat geen elk plant uit zelfde samenstelling bestaat en er dus geen "vast standaard" samenstelling is zoals bij een gesynthetiseerd/zelf ontwikkeld medicijn, wordt het niet op grote schaal toegepast terwijl het beter is + anti-resistent.quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:19 schreef Valerie. het volgende:
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.
Oh mijn god.
ik gun het MS patienten dat er een goed bewezen therapie komt. Tot die tijd is het te risicovol om het voor te schrijven aan alle MS patienten met veel hoop en een zak geld.quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:01 schreef Viajero het volgende:
[..]
Je begrijpt wel dat we graag een behandeling willen die bij veel patienten enorm geholpen heeft, maar je wilt niet dat we die behandeling ook echt krijgen.
Sterkte.quote:Je zal waarschijnlijk wel met liefde de medicijnen voorschrijven die bewezen niet werken, maar wel super duur zijn.
Jij gaat een prima dokter worden. Geniet van je pharma bonussen.
quote:Op dinsdag 27 december 2016 11:16 schreef Viajero het volgende:
Even een korte vraag, heb je ooit zelf ervaring gehad met een Nederlandse neuroloog? Ik wens het je op geen enkele wijze toe. Het is niet alleen het gebrek aan hulp en het breken van hun beroepseed, maar ook de ijskoude en harteloze manier waarop.
Er zijn verschillende vormen van MS. Mijn broer heeft Primary Progressive MS. Inderdaad niet de meest voorkomende vorm.quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:41 schreef computergirl het volgende:
Ik ken twee mensen met MS die met huidige medicijnen goed genoeg kunnen functioneren om te werken en zelfstandig te zijn.
Jouw broer is niet representatief voor alle MS patienten en ook HSCT is geen genezing. Dus dat artsen/de industrie een genezing achter houden klopt volgens mij gewoon niet.
Ben je nou zo zuur omdat jullie geen rekening hebben gehouden met de nabehandeling?
quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:56 schreef komrad het volgende:
Heb hier geen verstand van dus ga er ook geen mening over hebben. Laten we vooral hopen dat het beter met Joost blijft gaan
Nee, dat gelukkig niet.quote:Op dinsdag 27 december 2016 18:09 schreef Manke het volgende:
[..]
heeft je broer ook darmproblemen of coeliaki?
De pharma industrie is inderdaad een grote maffia, dat is geen BNW verhaal, dat is gewoon ruimschoots bekend.quote:Op dinsdag 27 december 2016 19:07 schreef Opsonisatie het volgende:
[..]
Ik moet bekennen dat het helaas wel gebeurd. Zie malaria: er zijn pillen ervoor gewonnen uit plantextracten, alleen doordat geen elk plant uit zelfde samenstelling bestaat en er dus geen "vast standaard" samenstelling is zoals bij een gesynthetiseerd/zelf ontwikkeld medicijn, wordt het niet op grote schaal toegepast terwijl het beter is + anti-resistent.
Ik hoop dat het met Joost beter gaat.
Neurologen weigeren het te onderzoeken. Terwijl het voor een meerderheid van de patienten gewoon werkt.quote:Op dinsdag 27 december 2016 22:30 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
ik gun het MS patienten dat er een goed bewezen therapie komt. Tot die tijd is het te risicovol om het voor te schrijven aan alle MS patienten met veel hoop en een zak geld.
[..]
Bedankt. Het zou helpen als je niet zo met de pharma maffia zou meepraten, zoals je compleet lege nonsense hierboven "als het bewezen is". Hoe kan dat als ze weigeren het te onderzoeken?quote:Sterkte.
het zijn geen vrienden, maar een collega en de vader van een collega. En mijn tante is aan gevolgen van MS overleden al heel lang geleden, maar dat is in deze discussie niet zo relevant.quote:Op woensdag 28 december 2016 19:44 schreef Viajero het volgende:
[..]
Er zijn verschillende vormen van MS. Mijn broer heeft Primary Progressive MS. Inderdaad niet de meest voorkomende vorm.
Primary Progressive MS betekent dat hij langzaam maar zeker steeds verder aftakelt. Vraag even aan je vrienden of ze Primary Progressive hebben, hoogstwaarschijnlijk niet.
Hartelijk dankquote:Op woensdag 28 december 2016 09:28 schreef FANN het volgende:
[..]
ik heb die ervaring ook...
ik wens jullie héél veel sterkte!!!!
Dank je!quote:Op woensdag 28 december 2016 12:38 schreef MaJo het volgende:
Wat een vervelende wending in dit topic ik hoop dat Joost baat heeft gehad bij de behandeling en dat het steeds beter met hem zal gaan! Volledig herstel zit er dus niet in begrijp ik?
Ik ben er zeer direct mee bezig, ook met andere patienten. HSCT werkt voor veel patienten waarvoor andere medicijnen niet werken.quote:Op woensdag 28 december 2016 19:52 schreef computergirl het volgende:
[..]
het zijn geen vrienden, maar een collega en de vader van een collega. En mijn tante is aan gevolgen van MS overleden al heel lang geleden, maar dat is in deze discussie niet zo relevant.
Je maakt zelf sterke statements over HSCT in vergelijking met niet werkende medicijnen, zonder het onderscheid te maken tussen verschillende patiënten. Ik vertel alleen dat er meer ms patienten zijn dan jouw broer en dat die andere ervaringen hebben
hoe bedoel je aanvallen?quote:Op woensdag 28 december 2016 19:59 schreef Viajero het volgende:
[..]
Ik ben er zeer direct mee bezig, ook met andere patienten. HSCT werkt voor veel patienten waarvoor andere medicijnen niet werken.
Maar goed, blijf me vrolijk aanvallen met verhalen van vage kennissen van je, dat is altijd heel behulpzaam natuurlijk....
Sorry, ik heb geen tijd voor getroll. Veel plezier nog verder.quote:
Daar gaat het nu om! Ik hoop dat de verbeteringen doorzettenquote:Op woensdag 28 december 2016 19:57 schreef Viajero het volgende:
[..]
Dank je!
Volledig herstel is helaas inderdaad onwaarschijnlijk. Maar de kleine verbeteringen die we nu zien zijn al meer dan in 6 jaar door neurologen bereikt is. En we hebben goede hoop op meer verbetering
Ik hoop nog steeds op een update en dan wel een update dat het GOED gaat met Joost,quote:
En met haar zijn er velen die succesverhalen vertellen. Uiteraard is het afwachten wat de toekomst hen brengt, maar waarom daarop wachten als zij er nu profijt van kunnen hebben!?quote:Op zondag 15 januari 2017 09:22 schreef AnneX het volgende:
Nog een vrouw, die onlangs in Mexico was voor behandeling.
https://www.martinehooptopbeter.nl
Dit stuk op haar site over de financiële achtergrond van de huidige nederlandse aanpak is verhelderend.
https://www.martinehoopto(...)gelijkheden-voor-ms/
Misschien dat er een update afkan over Joost.
Gewoon omdat het ons aan het hart gaat...ook al is het internet.
Alsof iedere MS-patient al 25 jaar MS heeft, en al die tijd zonder medicijnen hebben geleefd Wat maakt die informatie nou uit voor die mensen die pas 3 jaar geleden zijn gediagnosticeerd om vervolgens in zorgtehuizen te belanden?quote:Het grote verschil tussen nu en 25 jaar geleden toen we wereldwijd gestart zijn met onderzoek naar stamcel therapie voor MS, is dat er inmiddels heel erg veel nieuws ontwikkeld is. Er is gewoonweg veel meer voorhanden om het immuunsysteem de kop in te drukken.
Het remt alleen maar, het repareert niet. Dus het werkt niet voor secundair progressief (vervolgfase van iemand die eerst relapsing-remitting was), dus laten we het gewoon helemaal niet aanbieden. Logisch toch?quote:Nogmaals, autologe stamceltransplantatie bij MS repareert niet. Het is dus echt niet mogelijk om door deze procedure te genezen als men al lange tijd in de rolstoel zit door secundaire neurodegeneratie in het zenuwstelsel.
Maar, zeggen zij:quote:De groep die potentieel in aanmerking komt voor nieuwe protocollen voor autologe stamceltransplantatie is de groep die juist nèt de diagnose heeft, in neurologisch relatief goede conditie (bv EDSS 0 tot 2), met dan wel tekenen van forse ziekteactiviteit, en de bereidheid risico’s te nemen, en –om wat voor reden dan ook- de sterke wens niet een beschikbare standaardbehandeling te ondergaan. Dan juist zou vroege stevige behandeling de secundaire progressie (lees; beschadiging van zenuwcellen en hun uitlopers) kunnen voorkomen.
Waar halen ze dit in godsnaam vandaan, alsof dit unaniem is besloten of zo? Al zou de meerderheid hun mening delen, wellicht komt dat omdat er geen educatie wordt gegeven over de effectiviteit van HSCT. Nee, het enige wat zij zeggen is dat nieuwe medicijnen zoals Lemtrada minstens even effectief blijken te zijn. Ik vond dit over Lemtrada: "een verhoogd risico op het ontwikkelen van andere auto-immuunziekten." Dus naast je MS, ook nog andere aandoeningen jippie!quote:Bovendien voelt deze groep patiënten zelf nog helemaal niet zo de noodzaak om iets aangrijpends te ondernemen tegen hun ziekte.
Gelukkig is jarenlang spuiten of pillen poppen veel goedkoperquote:Om over kosten hier nog maar niet te spreken.
Excuses. Een mod mag deze post verwijderen of verplaatsen naar het topic waar deze meer thuishoort.quote:Op dinsdag 17 januari 2017 14:36 schreef Cyanide- het volgende:
Kan die hele (algemene) discussie over MS en deze behandeling niet gewoon ergens anders? Dit gaat imho over Individual, en of Pietje een tante had met MS, en Beppie een oom die ook zo'n behandeling kreeg doet gewoon simpelweg niet ter zake hier.
Wat zou ideaal zijn naar omstandigheden? Is er een mogelijkheid dat hij straks weer kan lopen of (half)zelfstandig zou kunnen wonen? Of moet je meer denken aan hopen dat hij straks zelf kan eten?quote:Op woensdag 28 december 2016 19:57 schreef Viajero het volgende:
[..]
Dank je!
Volledig herstel is helaas inderdaad onwaarschijnlijk. Maar de kleine verbeteringen die we nu zien zijn al meer dan in 6 jaar door neurologen bereikt is. En we hebben goede hoop op meer verbetering
quote:Op vrijdag 13 januari 2017 19:52 schreef FANN het volgende:
[..]
Ik hoop nog steeds op een update en dan wel een update dat het GOED gaat met Joost,
maar ik begrijp best als je dat niet meer doet, na al die nare aanvallen
Ik geloof je trouwens voor 100% mocht dat een troost zijn......
Sorry voor het late antwoord, ik ben niet zoveel meer op fok.quote:Op zondag 15 januari 2017 09:22 schreef AnneX het volgende:
Nog een vrouw, die onlangs in Mexico was voor behandeling.
https://www.martinehooptopbeter.nl
Dit stuk op haar site over de financiële achtergrond van de huidige nederlandse aanpak is verhelderend.
https://www.martinehoopto(...)gelijkheden-voor-ms/
Misschien dat er een update afkan over Joost.
Gewoon omdat het ons aan het hart gaat...ook al is het internet.
We hopen dat hij weer zal kunnen lopen, maar gewoon zelf eten en zelf kunnen typen zou al een hele grote verbetering zijn.quote:Op dinsdag 17 januari 2017 15:06 schreef Valerie. het volgende:
[..]
Wat zou ideaal zijn naar omstandigheden? Is er een mogelijkheid dat hij straks weer kan lopen of (half)zelfstandig zou kunnen wonen? Of moet je meer denken aan hopen dat hij straks zelf kan eten?
Mooi!quote:Op woensdag 18 januari 2017 16:08 schreef Viajero het volgende:
[..]
[..]
Sorry voor het late antwoord, ik ben niet zoveel meer op fok.
Het gaat relatief goed met Joost. Hij was vorige week in London voor een nabehandeling met Rituximab. Dit is een belangrijk deel van de behandeling, het verwijdert de laatste slechte stamcellen.
Ook die behandeling wordt helaas in Nederland niet toegestaan voor MS patienten.
Hij voelt zich goed. Zijn zicht en spraakvermogen gaan stukje bij beetje vooruit, en hij heeft goede eetlust en begint zelfs weer wat aan te komen. Ook voelt hij zich wat sterker.
Hij heeft twee keer per week physiotherapie, en hopelijk zal hij nog meer vooruitgaan.
Joost heeft iets meer dan een week geleden een blaasontsteking gehad, wat met zijn nog steeds zwakke immuunsysteem hard aankwam. Hij is voor de zekerheid een paar dagen in het ziekenhuis gebleven en heeft sterke antibiotica gekregen. Hij is inmiddels weer thuis en voelt zich weer goedquote:Op zondag 19 februari 2017 16:45 schreef DoubleDip het volgende:
Laatste update is alweer een maand geleden, is er nog nieuws?
Lokquote. Zijn er nog updates? Hoe gaat het met Joost? En zijn er nog veel donaties binnen gekomen?quote:Op zondag 19 februari 2017 16:51 schreef Viajero het volgende:
[..]
Joost heeft iets meer dan een week geleden een blaasontsteking gehad, wat met zijn nog steeds zwakke immuunsysteem hard aankwam. Hij is voor de zekerheid een paar dagen in het ziekenhuis gebleven en heeft sterke antibiotica gekregen. Hij is inmiddels weer thuis en voelt zich weer goed
Dit soort dingen is vervelend maar niet onverwacht. Het herstelproces heeft goede dagen en mindere dagen, maar over het algemeen gaat het langzaam aan steeds beter met Joost
Heel gek, ik moest er ook opeens aan denken.quote:Op donderdag 30 maart 2017 23:10 schreef DoubleDip het volgende:
[..]
Lokquote. Zijn er nog updates? Hoe gaat het met Joost? En zijn er nog veel donaties binnen gekomen?
quote:Lang verwacht nieuws van mijzelf mijn herstel is onderweg en mijn stem is nu goed genoeg voor een speech to text website. Er is nog een lange weg te gaan maar ik blijf doorvechten. De hulp van mensen ver weg en dichtbij is gewoon fantastisch. Ik kan niet iedereen hier persoonlijk bedanken want er is niet genoeg ruimte maar je weet wie je bent Dankjewel
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |