LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Goed nieuws.
Wordt 2017 dan het jaar van de Q?
Wordt 2017 dan het jaar van de Q?
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
We hebben over twee uur weer een checkup. Joost is hopelijk weer uit de neutropenic fase, en als dat bevestigd wordt dan ontvangt hij vanmiddag een dosis rituximab, de laatste teovoeging aan de chemo kuur. ZIjn haar begint nu uit te vallen, maar hij voelt zich goedquote:Op maandag 31 oktober 2016 15:39 schreef DoubleDip het volgende:
Hoe gaat het met Joost? Zijn er nog meer updates?
De Q was begin dit jaar, en die heb ik in overleg met Joost voor het eerst alleen gedaan, in Quartu Sant'Elena, op Sardinie.quote:Op dinsdag 1 november 2016 16:25 schreef UIO_AMS het volgende:
Goed nieuws.
Wordt 2017 dan het jaar van de Q?
Dit jaar de R, en dat wordt Ratum
Een buurtschap van WInterswijk waar één van onze beste vrienden woont
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Ik heb het topic een tijdje gemist maar wat fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat Joost er tot nu toe goed op reageert. Ik hoop zo dat het aanslaat!
Is het uiteindelijke doel behaald? Ik heb het destijds nog gedeeld op mijn Facebook, vond het zo'n goed doel!
Is het uiteindelijke doel behaald? Ik heb het destijds nog gedeeld op mijn Facebook, vond het zo'n goed doel!
30 maart - We are Scientists | 26 mei - Froukje | 12 juni - Calexico | 27 augustus - Wilco
Hartelijk bedankt! Ook voor het delen!quote:
Ik heb het topic een tijdje gemist maar wat fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat Joost er tot nu toe goed op reageert. Ik hoop zo dat het aanslaat!
Is het uiteindelijke doel behaald? Ik heb het destijds nog gedeeld op mijn Facebook, vond het zo'n goed doel!
We zijn een heel eind gekomen, maar mijn vader heeft toch een lening van 10.000 euro moeten afsluiten..
Het belangrijkste is dat we nu hier zijn, en dat het goed lijkt te gaan
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Dat is absoluut het belangrijkste!quote:
[..]
Hartelijk bedankt! Ook voor het delen!
We zijn een heel eind gekomen, maar mijn vader heeft toch een lening van 10.000 euro moeten afsluiten..
Het belangrijkste is dat we nu hier zijn, en dat het goed lijkt te gaan
Ik ga het nog eens delen, beetje bij beetje zouden jullie er moeten komen!
30 maart - We are Scientists | 26 mei - Froukje | 12 juni - Calexico | 27 augustus - Wilco
Jammer dat de lening nodig was, maar fijn dat het allemaal goed gaan.quote:
[..]
Hartelijk bedankt! Ook voor het delen!
We zijn een heel eind gekomen, maar mijn vader heeft toch een lening van 10.000 euro moeten afsluiten..
Het belangrijkste is dat we nu hier zijn, en dat het goed lijkt te gaan
Zijn de afgelopen dagen ook zo goed verlopen?
Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..quote:
[..]
Jammer dat de lening nodig was, maar fijn dat het allemaal goed gaan.
Zijn de afgelopen dagen ook zo goed verlopen?
Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief!
We vliegen vanavond terug naar Nederland.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Wat geweldigquote:
[..]
Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..
Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief!
We vliegen vanavond terug naar Nederland.
[ afbeelding ]
Ik blijf voor jullie duimen
Fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat hij al kleine verbeteringen merkt.quote:
[..]
Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..
Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief!
We vliegen vanavond terug naar Nederland.
[ afbeelding ]
Een goede terugreis gewenst!
Fijn dat er positieve signalen zijn 
Goede terugvlucht voor jullie
Goede terugvlucht voor jullie
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
quote:
[..]
Fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat hij al kleine verbeteringen merkt.
Een goede terugreis gewenst!
Wat goed om te horen! Ik wens jullie een goede reis en ik hoop dat het herstel verder doorzet 
30 maart - We are Scientists | 26 mei - Froukje | 12 juni - Calexico | 27 augustus - Wilco
Dit product gaat hem enorm helpen om weer wat kracht op te bouwen
http://www.activehands.com/
Ik kan er bijna weer door lopen.
http://www.activehands.com/
Ik kan er bijna weer door lopen.
Wat fijn dat er al verbetering isquote:
[..]
Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..
Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief!
We vliegen vanavond terug naar Nederland.
[ afbeelding ]
En zonder mohawk staat hem ook goed hoor
Veel geluk en een voorspoedig herstel gewenst!
Prachtig blije kop! Mooi man!quote:
[..]
Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..
Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief!
We vliegen vanavond terug naar Nederland.
[ afbeelding ]
quote:
Hallo helden, hoe gaat het? Veilig terug in Nederland?
quote:
Hallo helden, hoe gaat het? Veilig terug in Nederland?
Joost is weer veilig terug in Nederlandquote:
Hij slaapt nog veel maar voelt zich verder goed.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Hoe zijn de vooruitzichten nu als ik dat vragen mag?quote:
[..]
[..]
Joost is weer veilig terug in Nederland
Hij slaapt nog veel maar voelt zich verder goed.
Ik bedoel is de operatie geslaagd en betekent dat dat Joost straks ''genezen'' is?
Zijn zicht en spraakvermogen zijn al merkbaar verbeterd. Volgens de kliniek zien de meeste patienten na 9/12 maanden de meeste resultaten, dus het is afwachten. Als Joost weer een beetje uitgerust is dan zal hij ook weer physiotherapie doen, en zal hopelijk ook zijn mobiliteit verbeteren.quote:
[..]
Hoe zijn de vooruitzichten nu als ik dat vragen mag?
Ik bedoel is de operatie geslaagd en betekent dat dat Joost straks ''genezen'' is?
Of hij weer op zijn oude niveau terugkomt is nog niet duidelijk, dat zullen we pas over een jaar beginnen te zien.
Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Oké dank je wel, ik duim nog steedsquote:
[..]
Zijn zicht en spraakvermogen zijn al merkbaar verbeterd. Volgens de kliniek zien de meeste patienten na 9/12 maanden de meeste resultaten, dus het is afwachten. Als Joost weer een beetje uitgerust is dan zal hij ook weer physiotherapie doen, en zal hopelijk ook zijn mobiliteit verbeteren.
Of hij weer op zijn oude niveau terugkomt is nog niet duidelijk, dat zullen we pas over een jaar beginnen te zien.
Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief
Gaat het nog steeds de goede kant op?quote:
[..]
Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief
Hoe is het nu?quote:
[..]
Zijn zicht en spraakvermogen zijn al merkbaar verbeterd. Volgens de kliniek zien de meeste patienten na 9/12 maanden de meeste resultaten, dus het is afwachten. Als Joost weer een beetje uitgerust is dan zal hij ook weer physiotherapie doen, en zal hopelijk ook zijn mobiliteit verbeteren.
Of hij weer op zijn oude niveau terugkomt is nog niet duidelijk, dat zullen we pas over een jaar beginnen te zien.
Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief
Hallo allemaal, ik hoop dat jullie een goede kerst hebben gehad.
Het gaat naar verhouding goed met Joost. Hij slaapt nog steeds veel, maar hij is wel een beetje aangekomen de laatste weken, en dat is goed nieuws
Hij heeft als nabehandeling van de HSCT die hij in Mexico gekregen heeft nog vijf keer een medicijn nodig dat Rituximab heet. Dat is in Nederland beschikbaar, maar niet voor MS patienten. Hij moet waarchijnlijk op en neer naar London, wat voor hem heel vermoeiend is.
Als een neuroloog het hem zou voorschrijven dan zou dit hem bespaard blijven, maar helaas zijn we er door deze ervaring inmiddels achter dat neurologen een stel koude sadisten zijn die hun patienten liever zoveel mogelijk zien lijden dan dat ze hun patienten helpen..
HSCT werkt beter dan de medicijnen die ze voorschrijven, maar dan kunnen ze die medicijnen dus niet meer voorschrijven, en dan droogt hun persoonlijke winst uit bonussen van de pharma industrie op. En neurologen zijn er niet voor hun patienten, maar om zelf zoveel mogelijk winst te maken. Heel frustrerend.
Het gaat naar verhouding goed met Joost. Hij slaapt nog steeds veel, maar hij is wel een beetje aangekomen de laatste weken, en dat is goed nieuws
Hij heeft als nabehandeling van de HSCT die hij in Mexico gekregen heeft nog vijf keer een medicijn nodig dat Rituximab heet. Dat is in Nederland beschikbaar, maar niet voor MS patienten. Hij moet waarchijnlijk op en neer naar London, wat voor hem heel vermoeiend is.
Als een neuroloog het hem zou voorschrijven dan zou dit hem bespaard blijven, maar helaas zijn we er door deze ervaring inmiddels achter dat neurologen een stel koude sadisten zijn die hun patienten liever zoveel mogelijk zien lijden dan dat ze hun patienten helpen..
HSCT werkt beter dan de medicijnen die ze voorschrijven, maar dan kunnen ze die medicijnen dus niet meer voorschrijven, en dan droogt hun persoonlijke winst uit bonussen van de pharma industrie op. En neurologen zijn er niet voor hun patienten, maar om zelf zoveel mogelijk winst te maken. Heel frustrerend.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Tja, er zit geen winst in voor de neurologen. Heel triest inderdaad dat het gewoon puur business is ipv patienten te helpen.quote:
Triest dat men zelfs na zo'n behandeling die in NL niet beschikbaar is weigert de medicijnen voor te schrijven die bij die behandeling horen.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Dit idd.quote:
Triest dat men zelfs na zo'n behandeling die in NL niet beschikbaar is weigert de medicijnen voor te schrijven die bij die behandeling horen.
Hoewel ik wel denk dat het niet de neurologen zijn die geen hart hebben voor hun patiënten, maar dat ze bepaalde dingen niet kúnnen omdat ze restricties opgelegd krijgen door de geldwolven bovenaan de ladder (die nooit in contact komen met de patiënten en alles alleen maar in getalletjes zien).
Als een medicijn niet 'goedgekeurd' is voor behandeling in NL dan mogen artsen het niet voorschrijven volgens mij sowieso zijn er nogal strenge protocollen
Klopt. Het protocol is: als we er veel winst op maken dan mag het, als we er weinig winst op maken dan mag het niet.quote:Op dinsdag 27 december 2016 10:36 schreef computergirl het volgende:
Als een medicijn niet 'goedgekeurd' is voor behandeling in NL dan mogen artsen het niet voorschrijven volgens mij sowieso zijn er nogal strenge protocollen
HSCT kost eenmalig rond de 50.000 Euro, andere MS medicijnen rond de 100.000 per jaar. HSCT is effectief, de andere medicijnen niet. Het zijn de neurologen zelf, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, die bepalen wat wel en niet wordt voorgeschreven.
Hun redenering waarom HSCT niet mag staat vol van leugens en halve waarheden. Het gaat ze overduidelijk om de winst.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Rituximab is niet geregistreerd voor gebruik bij MS. Bij duidelijk bewezen nut zal dat wel gebeuren.
Op zich is het niet vreemd dat off-label gebruik niet vergoed wordt.
Dit ligt dus niet aan de neurologen, die nare geldwolven zouden zijn, maar aan de manier waarop in Nederland bepaald wordt wanneer bepaalde geneesmiddelen voorgeschreven mogen worden.
Blijkbaar wordt het in andere landen toegestaan off-label voor te schrijven wanneer de patient zelf betaalt.
Op zich is het niet vreemd dat off-label gebruik niet vergoed wordt.
Dit ligt dus niet aan de neurologen, die nare geldwolven zouden zijn, maar aan de manier waarop in Nederland bepaald wordt wanneer bepaalde geneesmiddelen voorgeschreven mogen worden.
Blijkbaar wordt het in andere landen toegestaan off-label voor te schrijven wanneer de patient zelf betaalt.
Ja in Mexico.quote:
Niet geregistreerd voor, maar wel effectief bij, betekent juist kassa.
In Nederland niet.
Was dat maar waar. Is het echt zo moeilijk voor te stellen dat de medische wereld om winst gaat?quote:
Rituximab is niet geregistreerd voor gebruik bij MS. Bij duidelijk bewezen nut zal dat wel gebeuren.
Het is in die andere landen niet off label, maar in die andere landen hebben neurologen kennelijk iets meer hart voor hun patienten dan de Nederlandse neurologen.quote:Op zich is het niet vreemd dat off-label gebruik niet vergoed wordt.
Dit ligt dus niet aan de neurologen, die nare geldwolven zouden zijn, maar aan de manier waarop in Nederland bepaald wordt wanneer bepaalde geneesmiddelen voorgeschreven mogen worden.
Blijkbaar wordt het in andere landen toegestaan off-label voor te schrijven wanneer de patient zelf betaalt.
Even een korte vraag, heb je ooit zelf ervaring gehad met een Nederlandse neuroloog? Ik wens het je op geen enkele wijze toe. Het is niet alleen het gebrek aan hulp en het breken van hun beroepseed, maar ook de ijskoude en harteloze manier waarop.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Veel antipsychotica wordt hier voorgeschreven bij klachten die niks met psychose te maken. (en ineens worden ze echt psychotisch, dat is het risico)quote:
[..]
Ja in Mexico.
In Nederland niet.
En dat medicijn destijds dat bij vrouwen voor een libidoboost als bijwerking zorgde, dat wilden ze als zodanig marketen. Door verborgen camera's werd het een schande en hebben we er niets meer van gehoord.
quote:
[..]
Was dat maar waar. Is het echt zo moeilijk voor te stellen dat de medische wereld om winst gaat?
[..]
Het is in die andere landen niet off label, maar in die andere landen hebben neurologen kennelijk iets meer hart voor hun patienten dan de Nederlandse neurologen.
Alleen beroepsmatig.quote:Even een korte vraag, heb je ooit zelf ervaring gehad met een Nederlandse neuroloog? Ik wens het je op geen enkele wijze toe. Het is niet alleen het gebrek aan hulp en het breken van hun beroepseed, maar ook de ijskoude en harteloze manier waarop.
MS is een ontzettend lastige ziekte, mede door het grillige beloop. Dat maakt het lastig te bewijzen of een verbetering natuurlijk beloop is of dat het door de medicatie komt.
Als ik eerlijk ben en op pubmed kijk en slechts twee gerandomiseerde gecontroleerde studies vind, waarbij slechts bij 35% een verbetering van het functioneren optrad, hoop ik oprecht voor Joost dat hij in de groep zit waarbij verbetering optreedt.
Hopelijk kunnen ze meer RTC's doen en andere onderzoeken om goed te identificeren bij wie het een zinvolle therapie is en bij wie niet.
Bij MS zijn geen gevallen bekend van verbetering door natuurlijk verloop, dus dat kan je direct uitsluiten.quote:
[..]
Alleen beroepsmatig.
MS is een ontzettend lastige ziekte, mede door het grillige beloop. Dat maakt het lastig te bewijzen of een verbetering natuurlijk beloop is of dat het door de medicatie komt.
De resultaten bij echte patienten die echt de HSCT behandeling hebben ondergaan worden door de neurologen niet geaccepteerd. De resultaten lijken heel positief, dus dan wordt er verder niet onderzocht.quote:Als ik eerlijk ben en op pubmed kijk en slechts twee gerandomiseerde gecontroleerde studies vind, waarbij slechts bij 35% een verbetering van het functioneren optrad, hoop ik oprecht voor Joost dat hij in de groep zit waarbij verbetering optreedt.
Hopelijk kunnen ze meer RTC's doen en andere onderzoeken om goed te identificeren bij wie het een zinvolle therapie is en bij wie niet.
Professor Doctor Hintzen, hoofd van de neurologen maffia in Nederland, zegt letterlijk dat hij het niet kan aanraden omdat er geen studies zijn, en dat hij het niet gaat bestuderen omdat studies onmogelijk zijn.
Dan kan je dus als patient maar een ding, en dat is zelf naar het buitenland gaan, waar wel artsen zijn die in het belang van de patient willen denken.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Wat is je beroep als ik mag vragen?quote:
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Het is misschien verstandig om geen gluten aan hem te geven, en meer gefermenteerd voedsel.
MS heeft met het immuunsysteem te maken, en de darmen helemaal.
Heb je wat om te googlen, ik heb het namelijk niet verzonnen, maar het is aangetoond.
MS heeft met het immuunsysteem te maken, en de darmen helemaal.
Heb je wat om te googlen, ik heb het namelijk niet verzonnen, maar het is aangetoond.
Wow, net BNW hier.
In ieder geval fijn dat er nog steeds enige vooruitgang op te merken is.
In ieder geval fijn dat er nog steeds enige vooruitgang op te merken is.
I liked it. I was good at it. It made me feel alive.
Helaas puur uit eigen ervaring...quote:
Wow, net BNW hier.
In ieder geval fijn dat er nog steeds enige vooruitgang op te merken is.
De vooruitgang is inderdaad goed
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Ik ben arts, word specialist ouderengeneeskunde. In dat gebied kom je helaas ook MS-patienten tegen.quote:
[..]
Wat is je beroep als ik mag vragen?
Daarom begrijp je ook wel, maar snap ik ook dat het momenteel helaas niet rationeel is om hsct en Rituximab als standaardtherapie te zien.
