abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
pi_163828885
Hoeveel is er al binnengehaald?
pi_163845227
MS-patiŽnt Boaz (32): ik resette mijn immuunsysteem en loop weer

864x486.jpg

De rolstoel kan na negen maanden weer weg. En gisteren ging hij voor het eerst zelf boodschappen doen. Boaz (32), MS-patiŽnt, dacht dat hij met zijn diagnose de meest waardeloze pokerhand had, maar het tegendeel bleek waar. Na een baanbrekende behandeling in Zweden loopt hij weer.

Hij is nu een petitie gestart om de behandeling naar Nederland te krijgen. "Minister Schippers is gek als ze dit laat lopen." Het begon met zijn linkeroog waar op een dag, vijf jaar geleden, blinde vlekken op verschenen. Een symptoom van MS, zo leerde Boaz later. "Bij multiple sclerose breekt je zenuwstelsel langzaam af. Daardoor kunnen allerlei fysieke problemen ontstaan, bijvoorbeeld met zien, voelen of lopen. Je hele leven is ineens onzeker, je krijgt levenslang met de garantie dat het slechter wordt."

Boaz probeerde zo normaal mogelijk door te leven, kreeg zelfs weer een baan, tot september vorig jaar. "Mijn benen vielen uit, ik kon niet meer normaal bewegen, niet meer typen. Het spel leek voorbij." Al een tijdje volgde Boaz de resultaten van de behandeling HSCT stamceltherapie, die regelt dat je immuunsysteem wordt gereset. Die behandeling remt MS dus niet af, zoals in Nederland mogelijk is met medicijnen, maar zorgt ervoor dat de ziekte uit je lijf verdwijnt.

Het is maar voor een klein deel van de MS-patiŽnten geschikt, zo'n 10 procent. "Maar meer dan 80 procent van die patiŽnten is na afloop ziektevrij", vertelt Boaz. De revolutionaire behandelmethode wordt onder meer in Amerika, Engeland en Zweden uitgevoerd. Maar niet in Nederland. Als je er al voor in aanmerking komt, wat bij Boaz na allerlei onderzoeken het geval bleek, moet je zelf een ton ophoesten. De zorgverzekering vergoedt niks.

Dankzij een optreden in RTL Late Night en de crowdfundingactie die daarop volgde, sprokkelde de jonge MS-patiŽnt in een week tijd het volledige bedrag bij elkaar. Afgelopen februari vertrok Boaz naar een ziekenhuis in het Zweedse Uppsala. "Dat zoveel mensen in mij geloofden, gaf me vleugels. Ik moest en zou beter worden."
'
In het ziekenhuis kreeg hij eerst chemotherapie, zodat zijn immuunsysteem werd onderdrukt. Daarna kweekten artsen extra stamcellen uit zijn beenmerg, zo'n tien miljoen in totaal. Die kreeg hij in quarantaine toegediend. Want zonder werkend afweersysteem kan de kleinste ziektekiem al levensbedreigend zijn. Twee weken lang maakte zijn lichaam zelf een nieuw immuunsysteem aan, verschoond van foute cellen door MS. "Ik kwam met een rolstoel het ziekenhuis in en ging er na een maand lopend weer uit", vertelt Boaz. "Tien passen, maar toch."

Hij hoopt nu dat de behandeling naar Nederland komt, zodat meer mensen geholpen kunnen worden. "Ik had het geluk dat ik slim genoeg ben om medische onderzoeken in te duiken en met mijn kop op tv te komen. Heel veel mensen hebben die mogelijkheid niet, een ton is gewoon veel geld." Daarom is hij dus die petitie gestart. Hij wil voor elkaar boksen dat minister Schippers de behandeling invoert vůůr 2024 - het jaar waarin alle resultaten van het onderzoek pas officieel bekend zijn.

Boaz: "Nederland doet al aan stamceltherapie, alleen nog niet voor MS-patiŽnten, maar het kan dus al wel." Maar voor hij zich vol op de petitie stort, geniet Boaz van z'n eerste vakantie sinds tijden in de Franse Dordogne. "In januari zei ik nog tegen een vriend van mij: ik kom in juli op je bruiloftsfeest, maar dan sta ik wel in m'n rolstoel aan de kant. Nu stond ik gewoon te dansen. Met mijn vriendin."

Bron
  maandag 18 juli 2016 @ 23:56:27 #104
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_163845565
Ja, daarom! Kom op! MENSEN!!! DONEREN!!!!!!!!!!!!!!!
Bovenstaande is mijn mening, ook wanneer er niet expliciet 'ik vind' of soortgelijk in de post vermeld staat. Oh, en zwarte piet is racisme.
pi_163845948
Kan je geen brief aan RTL late night sturen dat je (broer) er kan zitten om verhaal te doen?
  woensdag 20 juli 2016 @ 10:08:00 #106
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_163874546
Topicschop.

Bijna weer salaristijd, dus bijna weer wat doneren. Jij ook?
Bovenstaande is mijn mening, ook wanneer er niet expliciet 'ik vind' of soortgelijk in de post vermeld staat. Oh, en zwarte piet is racisme.
pi_163878337
Ik kwam net dit artikel tegen

http://nos.nl/op3/artikel(...)em-en-loop-weer.html

waaruit blijkt dat de behandeling die Individual wil zeer succesvol is als hij ervoor in aanmerking komt.
  donderdag 21 juli 2016 @ 06:51:00 #108
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_163898326
Schop.
Bovenstaande is mijn mening, ook wanneer er niet expliciet 'ik vind' of soortgelijk in de post vermeld staat. Oh, en zwarte piet is racisme.
pi_163938349
quote:
0s.gif Op woensdag 20 juli 2016 10:08 schreef motorbloempje het volgende:
Topicschop.

Bijna weer salaristijd, dus bijna weer wat doneren. Jij ook?
Zeker, even kijken wat ik overhoud maar als het uit komt ga ik wel een tweede donatie doen.

EDIT: even m'n signature aangepast, misschien helpt het.
pi_164104603
Gedoneerd :W
pi_164237076
BarilocheHelpingJoost_1470334768.jpg

Ik hoop dat het gaat lukken om het bedrag voor 1 januari 2017 binnen te krijgen. Een foto van de laatste donateurs (100 pond).
pi_164237118
quote:
Tussenstand.

£10,450.00 Raised offline
Total: £24,970.00
Target: £50,000.00

[ Bericht 1% gewijzigd door Peter_Rasmussen op 05-08-2016 04:12:18 ]
pi_164237163
Een bericht op FB.

quote:
Good news everybody: Joost has been accepted for treatment in ClŪnica RuŪz in Puebla, Mexico.
We should get a treatment date soon. In this treatment, Joost’s own stemcells will be taken and will get treated. He will then get several rounds of chemo therapy, after which he will receive the treated stemcells back. This will reset his immune system and should provide a significant improvement of his condition. The clinic comes highly recommended to us by an MS patient who went there and saw significant improvement.

It is also cheaper than London. The cost of the treatment in Mexico will be USD 54,000. When we account for flights and aftercare we need to raise another USD 10,000 so we can lower the amount required from £75,000 for treatment in London (which has since risen as well) to £50,000 for treatment in Mexico.

With the Dutch and English fundraising sites and offline contributions we are over halfway there, and we are hopeful that we will raise the full amount soon! Please help spread the word again!
Thank you all so much for your help and your donations, we are humbled by your outpouring of love and support.

If you have any ideas for fundraisers please let me know and I will be more than happy to join!
Please all help us in keeping the campaign for Joost going, we are now closer than ever to getting Joost the treatment that he needs!

13680957_589302814585236_4222155476421457702_n.jpg?oh=35f31a63dcd555ab2a009250b5da0f6b&oe=581E42EC
https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts

[ Bericht 6% gewijzigd door Peter_Rasmussen op 05-08-2016 04:15:42 ]
pi_164237417
quote:
0s.gif Op vrijdag 5 augustus 2016 03:55 schreef Peter_Rasmussen het volgende:

[..]

Tussenstand.

£10,450.00 Raised offline
Total: £24,970.00
Target: £50,000.00
quote:
Oh, dat is goed nieuws, dus jullie zitten op de helft nu! :o

Ik hoop zů dat jullie het halen en dat Joost nog en kans gaat krijgen!

Vaker updaten, breng maar goed onder de aandacht hier :Y

:* voor Joost
pi_164517019
quote:
Wat ontzettend tof om te horen, go Joost!
pi_164524646
^O^

Mooi dat je (broer) elders terecht kan voor behandeling, al is het verder weg.
  donderdag 18 augustus 2016 @ 17:16:36 #117
111528 Viajero
Who dares wins
pi_164652285
Hallo allemaal, sorry voor mijn lange afwezigheid op fok.

Hartelijk bedankt voor jullie betrokkenheid en jullie hulp, het wordt zeer gewaardeerd!

Er is inderdaad goed nieuws, Joost is aangenomen voor de HSCT behandeling in Clinica Ruiz in Mexico. Hij staat op de cancellatie lijst, wat betekend dat als er iemand anders cancelt dat hij dan naar Mexico kan. Een exacte datum hebben we nog niet, maar het kan nu elk moment komen.

We hebben inmiddels meer dan de helft van het benodigde bedrag, hartelijk voor iedereen die daaraan bijgedragen heeft! De rest zullen we moeten lenen zodra we een datum krijgen, dus alle bijdragen zijn nog steeds heel welkom!

https://gogetfunding.com/(...)-slowly-killing-him/

http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms

Ik zal weer vaker inloggen en jullie op de hoogte houden, mocht je vragen hebben dan laat maar weten :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  donderdag 18 augustus 2016 @ 17:18:06 #118
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_164652304
O+ Zal als 't salaris binnen is weer 'n paar pints doneren. Specifiek pints uit de Red Lion, die schijnen 't beste te zijn ;) (Hij zal de garp wel snappen ;) )
Bovenstaande is mijn mening, ook wanneer er niet expliciet 'ik vind' of soortgelijk in de post vermeld staat. Oh, en zwarte piet is racisme.
pi_164652322
Go Joost :)
  dinsdag 23 augustus 2016 @ 10:04:30 #120
111528 Viajero
Who dares wins
pi_164780446
En we hebben een datum!

Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.

Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.

Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:

http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm

Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen! :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_164780626
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 augustus 2016 10:04 schreef Viajero het volgende:
En we hebben een datum!

Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.

Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.

Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:

http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm

Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen! :)
^O^
  dinsdag 23 augustus 2016 @ 10:15:48 #122
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_164780667
Wat een fantastisch nieuws ^O^
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_164780922
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 augustus 2016 10:04 schreef Viajero het volgende:
En we hebben een datum!

Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.

Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.

Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:

http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm

Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen! :)
^O^
  dinsdag 23 augustus 2016 @ 10:36:06 #124
226981 Gehenna
Volksmenner
pi_164781103
^O^
  dinsdag 23 augustus 2016 @ 11:06:12 #126
81329 MadMaster
Schots en scheef...
pi_164781584
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 augustus 2016 10:04 schreef Viajero het volgende:
En we hebben een datum!

Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.

Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.

Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:

http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm

Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen! :)
^O^ ^O^ ^O^ ^O^ ^O^ ^O^ ^O^
pi_164797725
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 augustus 2016 10:04 schreef Viajero het volgende:
En we hebben een datum!

Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.

Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.

Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:

http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm

Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen! :)
Yessss! Het gaat echt gebeuren! Hou je ons op de hoogte? Sterkte Joost!

EDIT: het streefbedrag is dus ook bereikt begrijp ik?
pi_164797917
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 augustus 2016 21:50 schreef DoubleDip het volgende:
EDIT: het streefbedrag is dus ook bereikt begrijp ik?
Nee, ze moeten de rest lenen als het bedrag niet bereikt wordt. -O-
pi_164799936
Wat een goed nieuws voor Individual ^O^

Ik hoop dat alles straks goed verloopt in Mexico en dat er nog wat geld opgehaald kan worden zodat jullie zo weinig mogelijk hoeven te lenen
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
pi_164984212
§ 10 hele kleine donatie van mij. Ik hoop dat alle beetjes helpen en dat jullie het gaan halen.
pi_164984646
Ik wens jullie veel sterkte en succes aldaar!
  woensdag 31 augustus 2016 @ 12:47:57 #132
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_164984647
Hopelijk gaat het werken, veel succes en sterkte.

Werkt dit niet ook voor ALS?
pi_165390517
Kick!
[quote][img]http://i.fokzine.net/p/10s.gif[/img] Op vrijdag 28 augustus 2015 22:42 schreef Californium het volgende:
Ik ben de grootste fok!slet :)
[/quote]
pi_165391163
quote:
0s.gif Op zaterdag 17 september 2016 21:50 schreef bamibij het volgende:
Kick!
Goeie kick.
Misschien nog even proberen om nog wat geld in te zamelen voor het oktober is?
pi_165460138
Lijkt me een goed plan. Zit helaas financieel echt krap nu want geen werk. Hopelijk zijn er anderen die nog wel wat kunnen missen.
pi_165460354
Het was mooi geweest als er een georganiseerde actie voor Individual was gehouden. Helaas is dat niet van de grond gekomen :'(

Fantastisch dat Indi behandeld kan worden en _O_ voor alle mensen die gedoneerd hebben
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
  dinsdag 27 september 2016 @ 15:01:36 #137
20468 BYM
OhjŠhjoh?
pi_165602502
Ook wij hier zijn blij te horen dat er eindelijk een datum is waar Joost naar toe kan leven, gelukkig is het al snel ... SPANNEND! We hopen op een goede uitkomst!!
Speak only if it improves upon the silence....
  dinsdag 27 september 2016 @ 15:24:11 #138
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_165603062
Bovenstaande is mijn mening, ook wanneer er niet expliciet 'ik vind' of soortgelijk in de post vermeld staat. Oh, en zwarte piet is racisme.
pi_165603434
quote:
De broers Martijn en Joost Bos gaan samen met lotgenoten verder de strijd aan voor vergoeding van deze hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) in Nederland. Martijn: "HSCT is aantoonbaar succesvol en goedkoper dan de behandeling, zoals Joost die tot nu toe krijgt en hem niet echt helpt. Maar het wordt in Nederland nog tegengehouden."
Weet iemand of hier ook een onderbouwde reden voor te vinden is? Waarom die behandeling tegen gehouden word?
༼ つ ◕_◕ ༽つ
  dinsdag 27 september 2016 @ 18:37:52 #141
45071 nlboy
aka Kasesouffle
pi_165606705
*tvp (net gedoneerd)
pi_165630218
Nog een donatie gedaan, hopelijk slaat de behandeling aan.
pi_165637098
quote:
eindelijk ...

Sterkte, Joost en Martijn!
  zondag 9 oktober 2016 @ 09:59:44 #144
399258 Voszje
Member of the internet.
pi_165847258
Vandaag vertrekken ze naar Mexico, lees ik in het artikel. Heel veel sterkte, ik ga keihard duimen!
"Jij bent het lekkerste wijf van FOK!" - Toto69
"Niet weten dat Voszje een sluwe godin is :')" - Dven
"Jammer dat we onze enige Oostblokuser moeten missen nu Voszje blijkbaar een leven heeft gekregen :N." - MAHL
  zondag 9 oktober 2016 @ 10:02:06 #145
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_165847279
Goeie reis!!!!! :*
Bovenstaande is mijn mening, ook wanneer er niet expliciet 'ik vind' of soortgelijk in de post vermeld staat. Oh, en zwarte piet is racisme.
pi_165847314
quote:
17s.gif Op zondag 9 oktober 2016 09:59 schreef Voszje het volgende:
Vandaag vertrekken ze naar Mexico, lees ik in het artikel. Heel veel sterkte, ik ga keihard duimen!
Goeie reis Joost en Martijn! :*
pi_165848189
quote:
17s.gif Op zondag 9 oktober 2016 09:59 schreef Voszje het volgende:
Vandaag vertrekken ze naar Mexico, lees ik in het artikel. Heel veel sterkte, ik ga keihard duimen!
Goede reis en veel sterkte!
pi_165848653
Heel veel sterkte de komende periode! Hoop dat de behandeling goed aanslaat.
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
  Moderator zondag 9 oktober 2016 @ 12:25:40 #149
403866 crew  richolio
#MacMasterrace
pi_165849263
Goede reis!
'Richolio _O_' - tong80
LAST.FM
pi_165849415
quote:
0s.gif Op zondag 9 oktober 2016 11:45 schreef komrad het volgende:
Heel veel sterkte de komende periode! Hoop dat de behandeling goed aanslaat.
abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')