abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
  dinsdag 27 december 2016 @ 12:05:17 #251
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_167636400
Zijn er eigenlijk therapieŽn gericht op genezing? Zijn genoemde middeltjes dat?
  dinsdag 27 december 2016 @ 17:01:23 #252
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167645806
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:55 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

Ik ben arts, word specialist ouderengeneeskunde. In dat gebied kom je helaas ook MS-patienten tegen.
Daarom begrijp je ook wel, maar snap ik ook dat het momenteel helaas niet rationeel is om hsct en Rituximab als standaardtherapie te zien.
Je begrijpt wel dat we graag een behandeling willen die bij veel patienten enorm geholpen heeft, maar je wilt niet dat we die behandeling ook echt krijgen.

Je zal waarschijnlijk wel met liefde de medicijnen voorschrijven die bewezen niet werken, maar wel super duur zijn.

Jij gaat een prima dokter worden. Geniet van je pharma bonussen.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  dinsdag 27 december 2016 @ 17:03:35 #253
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167645869
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 12:05 schreef Manke het volgende:
Zijn er eigenlijk therapieŽn gericht op genezing? Zijn genoemde middeltjes dat?
Helaas niet, HSCT is gericht op het stoppen van de progressie van de ziekte. Bij veel patienten is wel veel vooruitgang te zien, maar echte genezing is voorlopig helaas nog niet aan de orde.

Ook is het voor de pharma industrie natuurlijk geen doel, dus wordt er geen onderzoek in die richting verricht. Een genezen patient heeft geen medicijnen meer nodig, en big pharma is geen liefdadigheidsinstelling.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_167646382
er zijn enorm veel ziektes die nu wel te genezen zijn, dank zij farmaceutische industrie.
Aangezien immuunsysteem essentieel is voor gezondheid zal dat vast grote rol spelen bij geringe genezingskansen van autoimmuun ziektes.
  dinsdag 27 december 2016 @ 17:19:33 #255
430139 Valerie.
C'est magnifique.
pi_167646385
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.

Oh mijn god.
I liked it. I was good at it. It made me feel alive.
  dinsdag 27 december 2016 @ 17:28:47 #256
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167646687
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 17:19 schreef Valerie. het volgende:
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.

Oh mijn god.
Mijn directe ervaring is dat HSCT beter werkt dan alle andere middelen, maar dat neurologen weigeren het voor te schrijven, en dat ze daarbij ronduit liegen over de gevaren van HSCT.

Ook is HSCT beduidend goedkoper dan de niet werkende medicijnen die nu worden voorgeschreven. Die dan dus overbodig zouden worden.

Dit zijn pure feiten. Ik heb niet voor de grap het laatste jaar besteed aan fundraising en reizen naar Mexico als verzorger van mijn broer.

Dus geen samenzwering, maar gewoon de realiteit waar ik en mijn broer helaas in moeten leven.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_167647064
Ik ken twee mensen met MS die met huidige medicijnen goed genoeg kunnen functioneren om te werken en zelfstandig te zijn.
Jouw broer is niet representatief voor alle MS patienten en ook HSCT is geen genezing. Dus dat artsen/de industrie een genezing achter houden klopt volgens mij gewoon niet.

Ben je nou zo zuur omdat jullie geen rekening hebben gehouden met de nabehandeling?
pi_167647480
Heb hier geen verstand van dus ga er ook geen mening over hebben. Laten we vooral hopen dat het beter met Joost blijft gaan :Y
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
  dinsdag 27 december 2016 @ 18:09:05 #259
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_167647775
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 17:03 schreef Viajero het volgende:

[..]

Helaas niet, HSCT is gericht op het stoppen van de progressie van de ziekte. Bij veel patienten is wel veel vooruitgang te zien, maar echte genezing is voorlopig helaas nog niet aan de orde.

Ook is het voor de pharma industrie natuurlijk geen doel, dus wordt er geen onderzoek in die richting verricht. Een genezen patient heeft geen medicijnen meer nodig, en big pharma is geen liefdadigheidsinstelling.
heeft je broer ook darmproblemen of coeliaki?
pi_167649311
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 17:19 schreef Valerie. het volgende:
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.

Oh mijn god.
Ik moet bekennen dat het helaas wel gebeurd. Zie malaria: er zijn pillen ervoor gewonnen uit plantextracten, alleen doordat geen elk plant uit zelfde samenstelling bestaat en er dus geen "vast standaard" samenstelling is zoals bij een gesynthetiseerd/zelf ontwikkeld medicijn, wordt het niet op grote schaal toegepast terwijl het beter is + anti-resistent.

Ik hoop dat het met Joost beter gaat.
Op donderdag 6 april 2017 17:43 schreef JimmyDean het volgende:
smerig
pi_167657984
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 17:01 schreef Viajero het volgende:

[..]

Je begrijpt wel dat we graag een behandeling willen die bij veel patienten enorm geholpen heeft, maar je wilt niet dat we die behandeling ook echt krijgen.
ik gun het MS patienten dat er een goed bewezen therapie komt. Tot die tijd is het te risicovol om het voor te schrijven aan alle MS patienten met veel hoop en een zak geld.
quote:
Je zal waarschijnlijk wel met liefde de medicijnen voorschrijven die bewezen niet werken, maar wel super duur zijn.

Jij gaat een prima dokter worden. Geniet van je pharma bonussen.
Sterkte.
  dinsdag 27 december 2016 @ 22:51:48 #262
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_167658861
Met zo'n ziekte is hoop alles wat je nog hebt.
Well done Baku!!
pi_167665462
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:16 schreef Viajero het volgende:
Even een korte vraag, heb je ooit zelf ervaring gehad met een Nederlandse neuroloog? Ik wens het je op geen enkele wijze toe. Het is niet alleen het gebrek aan hulp en het breken van hun beroepseed, maar ook de ijskoude en harteloze manier waarop.
:Y

ik heb die ervaring ook...

ik wens jullie hťťl veel sterkte!!!!
  Moderator woensdag 28 december 2016 @ 12:38:02 #264
7566 crew  MaJo
Kalten Polar Bšr
pi_167670196
Wat een vervelende wending in dit topic :{w ik hoop dat Joost baat heeft gehad bij de behandeling en dat het steeds beter met hem zal gaan! Volledig herstel zit er dus niet in begrijp ik? -O-
8 nov Red Hot Chilli Peppers Ziggodome - 10 nov Wilco TivoliVredenburg - 16 nov Bastille Ziggodome - 26 nov Moss De Helling
  woensdag 28 december 2016 @ 19:44:17 #265
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683326
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 17:41 schreef computergirl het volgende:
Ik ken twee mensen met MS die met huidige medicijnen goed genoeg kunnen functioneren om te werken en zelfstandig te zijn.
Jouw broer is niet representatief voor alle MS patienten en ook HSCT is geen genezing. Dus dat artsen/de industrie een genezing achter houden klopt volgens mij gewoon niet.

Ben je nou zo zuur omdat jullie geen rekening hebben gehouden met de nabehandeling?
Er zijn verschillende vormen van MS. Mijn broer heeft Primary Progressive MS. Inderdaad niet de meest voorkomende vorm.

Primary Progressive MS betekent dat hij langzaam maar zeker steeds verder aftakelt. Vraag even aan je vrienden of ze Primary Progressive hebben, hoogstwaarschijnlijk niet.

HSCT is inderdaad geen genezing, maar het stopt wel in een meerderheid van de patienten de progressie van de ziekte.

Ik ben zo zuur omdat HSCT bij een meerdeheid van de patienten gewoon werkt, maar niet in Nederland wordt toegestaan. Terwijl medicijnen die niet werken maar drie keer zo duur zijn wel worden aangeraden.

Het geld bij elkaar moeten krijgen, inclusief lenen, zelf niet kunnen werken omdat ik met hem mee moest naar Mexico als verzorger, en dat terwijl neurologen geld krijgen van de pharma industrie die die dure medicijnen maken ( zoek hier je neuroloog op: http://transparantieregis(...)r/Naam-en-woonplaats ).
Daardoor ben ik zo zuur.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 28 december 2016 @ 19:45:01 #266
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683346
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 17:56 schreef komrad het volgende:
Heb hier geen verstand van dus ga er ook geen mening over hebben. Laten we vooral hopen dat het beter met Joost blijft gaan :Y
^O^

Bedankt, we hopen inderdaad dat hij blijft vooruitgaan!
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 28 december 2016 @ 19:45:15 #267
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683356
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 18:09 schreef Manke het volgende:

[..]

heeft je broer ook darmproblemen of coeliaki?
Nee, dat gelukkig niet.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 28 december 2016 @ 19:46:47 #268
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683410
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 19:07 schreef Opsonisatie het volgende:

[..]

Ik moet bekennen dat het helaas wel gebeurd. Zie malaria: er zijn pillen ervoor gewonnen uit plantextracten, alleen doordat geen elk plant uit zelfde samenstelling bestaat en er dus geen "vast standaard" samenstelling is zoals bij een gesynthetiseerd/zelf ontwikkeld medicijn, wordt het niet op grote schaal toegepast terwijl het beter is + anti-resistent.

Ik hoop dat het met Joost beter gaat.
De pharma industrie is inderdaad een grote maffia, dat is geen BNW verhaal, dat is gewoon ruimschoots bekend.

Bedankt voor je hoop! :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 28 december 2016 @ 19:49:49 #269
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683526
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 22:30 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

ik gun het MS patienten dat er een goed bewezen therapie komt. Tot die tijd is het te risicovol om het voor te schrijven aan alle MS patienten met veel hoop en een zak geld.

[..]
Neurologen weigeren het te onderzoeken. Terwijl het voor een meerderheid van de patienten gewoon werkt.

Hoe verklaar je dat?

quote:
Sterkte.
Bedankt. Het zou helpen als je niet zo met de pharma maffia zou meepraten, zoals je compleet lege nonsense hierboven "als het bewezen is". Hoe kan dat als ze weigeren het te onderzoeken?
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_167683600
quote:
0s.gif Op woensdag 28 december 2016 19:44 schreef Viajero het volgende:

[..]

Er zijn verschillende vormen van MS. Mijn broer heeft Primary Progressive MS. Inderdaad niet de meest voorkomende vorm.

Primary Progressive MS betekent dat hij langzaam maar zeker steeds verder aftakelt. Vraag even aan je vrienden of ze Primary Progressive hebben, hoogstwaarschijnlijk niet.
het zijn geen vrienden, maar een collega en de vader van een collega. En mijn tante is aan gevolgen van MS overleden al heel lang geleden, maar dat is in deze discussie niet zo relevant.

Je maakt zelf sterke statements over HSCT in vergelijking met niet werkende medicijnen, zonder het onderscheid te maken tussen verschillende patiŽnten. Ik vertel alleen dat er meer ms patienten zijn dan jouw broer en dat die andere ervaringen hebben
  woensdag 28 december 2016 @ 19:55:59 #271
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683723
quote:
0s.gif Op woensdag 28 december 2016 09:28 schreef FANN het volgende:

[..]

:Y

ik heb die ervaring ook...

ik wens jullie hťťl veel sterkte!!!!
Hartelijk dank :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 28 december 2016 @ 19:57:53 #272
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683788
quote:
0s.gif Op woensdag 28 december 2016 12:38 schreef MaJo het volgende:
Wat een vervelende wending in dit topic :{w ik hoop dat Joost baat heeft gehad bij de behandeling en dat het steeds beter met hem zal gaan! Volledig herstel zit er dus niet in begrijp ik? -O-
Dank je!

Volledig herstel is helaas inderdaad onwaarschijnlijk. Maar de kleine verbeteringen die we nu zien zijn al meer dan in 6 jaar door neurologen bereikt is. En we hebben goede hoop op meer verbetering :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 28 december 2016 @ 19:59:57 #273
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683875
quote:
1s.gif Op woensdag 28 december 2016 19:52 schreef computergirl het volgende:

[..]

het zijn geen vrienden, maar een collega en de vader van een collega. En mijn tante is aan gevolgen van MS overleden al heel lang geleden, maar dat is in deze discussie niet zo relevant.

Je maakt zelf sterke statements over HSCT in vergelijking met niet werkende medicijnen, zonder het onderscheid te maken tussen verschillende patiŽnten. Ik vertel alleen dat er meer ms patienten zijn dan jouw broer en dat die andere ervaringen hebben
Ik ben er zeer direct mee bezig, ook met andere patienten. HSCT werkt voor veel patienten waarvoor andere medicijnen niet werken.

Maar goed, blijf me vrolijk aanvallen met verhalen van vage kennissen van je, dat is altijd heel behulpzaam natuurlijk.... -O-
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_167683977
quote:
0s.gif Op woensdag 28 december 2016 19:59 schreef Viajero het volgende:

[..]

Ik ben er zeer direct mee bezig, ook met andere patienten. HSCT werkt voor veel patienten waarvoor andere medicijnen niet werken.

Maar goed, blijf me vrolijk aanvallen met verhalen van vage kennissen van je, dat is altijd heel behulpzaam natuurlijk.... -O-
hoe bedoel je aanvallen?
  woensdag 28 december 2016 @ 20:07:09 #275
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167684124
quote:
1s.gif Op woensdag 28 december 2016 20:03 schreef computergirl het volgende:

[..]

hoe bedoel je aanvallen?
Sorry, ik heb geen tijd voor getroll. Veel plezier nog verder.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')