Je begrijpt wel dat we graag een behandeling willen die bij veel patienten enorm geholpen heeft, maar je wilt niet dat we die behandeling ook echt krijgen.quote:Op dinsdag 27 december 2016 11:55 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
Ik ben arts, word specialist ouderengeneeskunde. In dat gebied kom je helaas ook MS-patienten tegen.
Daarom begrijp je ook wel, maar snap ik ook dat het momenteel helaas niet rationeel is om hsct en Rituximab als standaardtherapie te zien.
Helaas niet, HSCT is gericht op het stoppen van de progressie van de ziekte. Bij veel patienten is wel veel vooruitgang te zien, maar echte genezing is voorlopig helaas nog niet aan de orde.quote:Op dinsdag 27 december 2016 12:05 schreef Manke het volgende:
Zijn er eigenlijk therapieën gericht op genezing? Zijn genoemde middeltjes dat?
Mijn directe ervaring is dat HSCT beter werkt dan alle andere middelen, maar dat neurologen weigeren het voor te schrijven, en dat ze daarbij ronduit liegen over de gevaren van HSCT.quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:19 schreef Valerie. het volgende:
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.
Oh mijn god.
heeft je broer ook darmproblemen of coeliaki?quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:03 schreef Viajero het volgende:
[..]
Helaas niet, HSCT is gericht op het stoppen van de progressie van de ziekte. Bij veel patienten is wel veel vooruitgang te zien, maar echte genezing is voorlopig helaas nog niet aan de orde.
Ook is het voor de pharma industrie natuurlijk geen doel, dus wordt er geen onderzoek in die richting verricht. Een genezen patient heeft geen medicijnen meer nodig, en big pharma is geen liefdadigheidsinstelling.
Ik moet bekennen dat het helaas wel gebeurd. Zie malaria: er zijn pillen ervoor gewonnen uit plantextracten, alleen doordat geen elk plant uit zelfde samenstelling bestaat en er dus geen "vast standaard" samenstelling is zoals bij een gesynthetiseerd/zelf ontwikkeld medicijn, wordt het niet op grote schaal toegepast terwijl het beter is + anti-resistent.quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:19 schreef Valerie. het volgende:
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.
Oh mijn god.
ik gun het MS patienten dat er een goed bewezen therapie komt. Tot die tijd is het te risicovol om het voor te schrijven aan alle MS patienten met veel hoop en een zak geld.quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:01 schreef Viajero het volgende:
[..]
Je begrijpt wel dat we graag een behandeling willen die bij veel patienten enorm geholpen heeft, maar je wilt niet dat we die behandeling ook echt krijgen.
Sterkte.quote:Je zal waarschijnlijk wel met liefde de medicijnen voorschrijven die bewezen niet werken, maar wel super duur zijn.
Jij gaat een prima dokter worden. Geniet van je pharma bonussen.
quote:Op dinsdag 27 december 2016 11:16 schreef Viajero het volgende:
Even een korte vraag, heb je ooit zelf ervaring gehad met een Nederlandse neuroloog? Ik wens het je op geen enkele wijze toe. Het is niet alleen het gebrek aan hulp en het breken van hun beroepseed, maar ook de ijskoude en harteloze manier waarop.
Er zijn verschillende vormen van MS. Mijn broer heeft Primary Progressive MS. Inderdaad niet de meest voorkomende vorm.quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:41 schreef computergirl het volgende:
Ik ken twee mensen met MS die met huidige medicijnen goed genoeg kunnen functioneren om te werken en zelfstandig te zijn.
Jouw broer is niet representatief voor alle MS patienten en ook HSCT is geen genezing. Dus dat artsen/de industrie een genezing achter houden klopt volgens mij gewoon niet.
Ben je nou zo zuur omdat jullie geen rekening hebben gehouden met de nabehandeling?
quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:56 schreef komrad het volgende:
Heb hier geen verstand van dus ga er ook geen mening over hebben. Laten we vooral hopen dat het beter met Joost blijft gaan
Nee, dat gelukkig niet.quote:Op dinsdag 27 december 2016 18:09 schreef Manke het volgende:
[..]
heeft je broer ook darmproblemen of coeliaki?
De pharma industrie is inderdaad een grote maffia, dat is geen BNW verhaal, dat is gewoon ruimschoots bekend.quote:Op dinsdag 27 december 2016 19:07 schreef Opsonisatie het volgende:
[..]
Ik moet bekennen dat het helaas wel gebeurd. Zie malaria: er zijn pillen ervoor gewonnen uit plantextracten, alleen doordat geen elk plant uit zelfde samenstelling bestaat en er dus geen "vast standaard" samenstelling is zoals bij een gesynthetiseerd/zelf ontwikkeld medicijn, wordt het niet op grote schaal toegepast terwijl het beter is + anti-resistent.
Ik hoop dat het met Joost beter gaat.
Neurologen weigeren het te onderzoeken. Terwijl het voor een meerderheid van de patienten gewoon werkt.quote:Op dinsdag 27 december 2016 22:30 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
ik gun het MS patienten dat er een goed bewezen therapie komt. Tot die tijd is het te risicovol om het voor te schrijven aan alle MS patienten met veel hoop en een zak geld.
[..]
Bedankt. Het zou helpen als je niet zo met de pharma maffia zou meepraten, zoals je compleet lege nonsense hierboven "als het bewezen is". Hoe kan dat als ze weigeren het te onderzoeken?quote:Sterkte.
het zijn geen vrienden, maar een collega en de vader van een collega. En mijn tante is aan gevolgen van MS overleden al heel lang geleden, maar dat is in deze discussie niet zo relevant.quote:Op woensdag 28 december 2016 19:44 schreef Viajero het volgende:
[..]
Er zijn verschillende vormen van MS. Mijn broer heeft Primary Progressive MS. Inderdaad niet de meest voorkomende vorm.
Primary Progressive MS betekent dat hij langzaam maar zeker steeds verder aftakelt. Vraag even aan je vrienden of ze Primary Progressive hebben, hoogstwaarschijnlijk niet.
Hartelijk dankquote:Op woensdag 28 december 2016 09:28 schreef FANN het volgende:
[..]
ik heb die ervaring ook...
ik wens jullie héél veel sterkte!!!!
Dank je!quote:Op woensdag 28 december 2016 12:38 schreef MaJo het volgende:
Wat een vervelende wending in dit topic ik hoop dat Joost baat heeft gehad bij de behandeling en dat het steeds beter met hem zal gaan! Volledig herstel zit er dus niet in begrijp ik?
Ik ben er zeer direct mee bezig, ook met andere patienten. HSCT werkt voor veel patienten waarvoor andere medicijnen niet werken.quote:Op woensdag 28 december 2016 19:52 schreef computergirl het volgende:
[..]
het zijn geen vrienden, maar een collega en de vader van een collega. En mijn tante is aan gevolgen van MS overleden al heel lang geleden, maar dat is in deze discussie niet zo relevant.
Je maakt zelf sterke statements over HSCT in vergelijking met niet werkende medicijnen, zonder het onderscheid te maken tussen verschillende patiënten. Ik vertel alleen dat er meer ms patienten zijn dan jouw broer en dat die andere ervaringen hebben
hoe bedoel je aanvallen?quote:Op woensdag 28 december 2016 19:59 schreef Viajero het volgende:
[..]
Ik ben er zeer direct mee bezig, ook met andere patienten. HSCT werkt voor veel patienten waarvoor andere medicijnen niet werken.
Maar goed, blijf me vrolijk aanvallen met verhalen van vage kennissen van je, dat is altijd heel behulpzaam natuurlijk....
Sorry, ik heb geen tijd voor getroll. Veel plezier nog verder.quote:
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |