abonnementen ibood.com bol.com
  dinsdag 15 november 2016 @ 12:33:00 #226
111528 Viajero
Who dares wins
pi_166668334
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 november 2016 12:29 schreef FANN het volgende:

[..]

Hoe zijn de vooruitzichten nu als ik dat vragen mag? :@

Ik bedoel is de operatie geslaagd en betekent dat dat Joost straks ''genezen'' is?
Zijn zicht en spraakvermogen zijn al merkbaar verbeterd. Volgens de kliniek zien de meeste patienten na 9/12 maanden de meeste resultaten, dus het is afwachten. Als Joost weer een beetje uitgerust is dan zal hij ook weer physiotherapie doen, en zal hopelijk ook zijn mobiliteit verbeteren.

Of hij weer op zijn oude niveau terugkomt is nog niet duidelijk, dat zullen we pas over een jaar beginnen te zien.

Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_166668378
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 november 2016 12:33 schreef Viajero het volgende:

[..]

Zijn zicht en spraakvermogen zijn al merkbaar verbeterd. Volgens de kliniek zien de meeste patienten na 9/12 maanden de meeste resultaten, dus het is afwachten. Als Joost weer een beetje uitgerust is dan zal hij ook weer physiotherapie doen, en zal hopelijk ook zijn mobiliteit verbeteren.

Of hij weer op zijn oude niveau terugkomt is nog niet duidelijk, dat zullen we pas over een jaar beginnen te zien.

Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief :)
Oké dank je wel, ik duim nog steeds :Y
pi_166938435
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 november 2016 12:33 schreef Viajero het volgende:

[..]


Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief :)
Gaat het nog steeds de goede kant op?
pi_167007548
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 november 2016 12:33 schreef Viajero het volgende:

[..]

Zijn zicht en spraakvermogen zijn al merkbaar verbeterd. Volgens de kliniek zien de meeste patienten na 9/12 maanden de meeste resultaten, dus het is afwachten. Als Joost weer een beetje uitgerust is dan zal hij ook weer physiotherapie doen, en zal hopelijk ook zijn mobiliteit verbeteren.

Of hij weer op zijn oude niveau terugkomt is nog niet duidelijk, dat zullen we pas over een jaar beginnen te zien.

Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief :)
Hoe is het nu?
pi_167007644
^O^ zet hem op, en sterkte! :*
...
  Redactie Sport woensdag 30 november 2016 @ 19:49:14 #231
359953 crew  Toto69
Stand your ground and fight
pi_167007690
quote:
0s.gif Op woensdag 30 november 2016 19:45 schreef DoubleDip het volgende:

[..]

Hoe is het nu?
"What are you talkin' about, baseball is a girl's game? The Red Sox has a guy that pitches the ball over 90 miles per hour!" - Matt Buckner
- "Who cares? All that means is that he can have a wank faster than you." - Pete Dunham
GSE, GSE, GSE
pi_167626617
Hoe is het nu?
  dinsdag 27 december 2016 @ 10:28:54 #233
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167634723
Hallo allemaal, ik hoop dat jullie een goede kerst hebben gehad.

Het gaat naar verhouding goed met Joost. Hij slaapt nog steeds veel, maar hij is wel een beetje aangekomen de laatste weken, en dat is goed nieuws :)

Hij heeft als nabehandeling van de HSCT die hij in Mexico gekregen heeft nog vijf keer een medicijn nodig dat Rituximab heet. Dat is in Nederland beschikbaar, maar niet voor MS patienten. Hij moet waarchijnlijk op en neer naar London, wat voor hem heel vermoeiend is.

Als een neuroloog het hem zou voorschrijven dan zou dit hem bespaard blijven, maar helaas zijn we er door deze ervaring inmiddels achter dat neurologen een stel koude sadisten zijn die hun patienten liever zoveel mogelijk zien lijden dan dat ze hun patienten helpen..

HSCT werkt beter dan de medicijnen die ze voorschrijven, maar dan kunnen ze die medicijnen dus niet meer voorschrijven, en dan droogt hun persoonlijke winst uit bonussen van de pharma industrie op. En neurologen zijn er niet voor hun patienten, maar om zelf zoveel mogelijk winst te maken. Heel frustrerend.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  dinsdag 27 december 2016 @ 10:31:05 #234
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_167634758
Triest dat men zelfs na zo'n behandeling die in NL niet beschikbaar is weigert de medicijnen voor te schrijven die bij die behandeling horen.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  dinsdag 27 december 2016 @ 10:33:09 #235
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167634790
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 10:31 schreef Leandra het volgende:
Triest dat men zelfs na zo'n behandeling die in NL niet beschikbaar is weigert de medicijnen voor te schrijven die bij die behandeling horen.
Tja, er zit geen winst in voor de neurologen. Heel triest inderdaad dat het gewoon puur business is ipv patienten te helpen.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  Moderator dinsdag 27 december 2016 @ 10:33:32 #236
288245 crew  Moira.
This is my stankface.
pi_167634797
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 10:31 schreef Leandra het volgende:
Triest dat men zelfs na zo'n behandeling die in NL niet beschikbaar is weigert de medicijnen voor te schrijven die bij die behandeling horen.
Dit idd.

Hoewel ik wel denk dat het niet de neurologen zijn die geen hart hebben voor hun patiënten, maar dat ze bepaalde dingen niet kúnnen omdat ze restricties opgelegd krijgen door de geldwolven bovenaan de ladder (die nooit in contact komen met de patiënten en alles alleen maar in getalletjes zien).
"Moira heeft wel een punt."
- Pharkus, 2017
pi_167634842
Als een medicijn niet 'goedgekeurd' is voor behandeling in NL dan mogen artsen het niet voorschrijven volgens mij sowieso zijn er nogal strenge protocollen
  dinsdag 27 december 2016 @ 10:40:52 #238
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167634918
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 10:36 schreef computergirl het volgende:
Als een medicijn niet 'goedgekeurd' is voor behandeling in NL dan mogen artsen het niet voorschrijven volgens mij sowieso zijn er nogal strenge protocollen
Klopt. Het protocol is: als we er veel winst op maken dan mag het, als we er weinig winst op maken dan mag het niet.

HSCT kost eenmalig rond de 50.000 Euro, andere MS medicijnen rond de 100.000 per jaar. HSCT is effectief, de andere medicijnen niet. Het zijn de neurologen zelf, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, die bepalen wat wel en niet wordt voorgeschreven.

Hun redenering waarom HSCT niet mag staat vol van leugens en halve waarheden. Het gaat ze overduidelijk om de winst.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_167634972
Rituximab is niet geregistreerd voor gebruik bij MS. Bij duidelijk bewezen nut zal dat wel gebeuren.
Op zich is het niet vreemd dat off-label gebruik niet vergoed wordt.

Dit ligt dus niet aan de neurologen, die nare geldwolven zouden zijn, maar aan de manier waarop in Nederland bepaald wordt wanneer bepaalde geneesmiddelen voorgeschreven mogen worden.
Blijkbaar wordt het in andere landen toegestaan off-label voor te schrijven wanneer de patient zelf betaalt.
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:04:58 #240
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_167635308
Niet geregistreerd voor, maar wel effectief bij, betekent juist kassa.
pi_167635406
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:04 schreef Manke het volgende:
Niet geregistreerd voor, maar wel effectief bij, betekent juist kassa.
Ja in Mexico.
In Nederland niet.
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:16:17 #242
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167635465
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 10:44 schreef MevrouwPuff het volgende:
Rituximab is niet geregistreerd voor gebruik bij MS. Bij duidelijk bewezen nut zal dat wel gebeuren.

Was dat maar waar. Is het echt zo moeilijk voor te stellen dat de medische wereld om winst gaat?

quote:
Op zich is het niet vreemd dat off-label gebruik niet vergoed wordt.

Dit ligt dus niet aan de neurologen, die nare geldwolven zouden zijn, maar aan de manier waarop in Nederland bepaald wordt wanneer bepaalde geneesmiddelen voorgeschreven mogen worden.
Blijkbaar wordt het in andere landen toegestaan off-label voor te schrijven wanneer de patient zelf betaalt.
Het is in die andere landen niet off label, maar in die andere landen hebben neurologen kennelijk iets meer hart voor hun patienten dan de Nederlandse neurologen.

Even een korte vraag, heb je ooit zelf ervaring gehad met een Nederlandse neuroloog? Ik wens het je op geen enkele wijze toe. Het is niet alleen het gebrek aan hulp en het breken van hun beroepseed, maar ook de ijskoude en harteloze manier waarop.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:19:52 #243
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_167635525
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:12 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

Ja in Mexico.
In Nederland niet.
Veel antipsychotica wordt hier voorgeschreven bij klachten die niks met psychose te maken. (en ineens worden ze echt psychotisch, dat is het risico)

En dat medicijn destijds dat bij vrouwen voor een libidoboost als bijwerking zorgde, dat wilden ze als zodanig marketen. Door verborgen camera's werd het een schande en hebben we er niets meer van gehoord.
pi_167635550
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:16 schreef Viajero het volgende:

[..]

Was dat maar waar. Is het echt zo moeilijk voor te stellen dat de medische wereld om winst gaat?

[..]

Het is in die andere landen niet off label, maar in die andere landen hebben neurologen kennelijk iets meer hart voor hun patienten dan de Nederlandse neurologen.
quote:
Even een korte vraag, heb je ooit zelf ervaring gehad met een Nederlandse neuroloog? Ik wens het je op geen enkele wijze toe. Het is niet alleen het gebrek aan hulp en het breken van hun beroepseed, maar ook de ijskoude en harteloze manier waarop.
Alleen beroepsmatig.
MS is een ontzettend lastige ziekte, mede door het grillige beloop. Dat maakt het lastig te bewijzen of een verbetering natuurlijk beloop is of dat het door de medicatie komt.

Als ik eerlijk ben en op pubmed kijk en slechts twee gerandomiseerde gecontroleerde studies vind, waarbij slechts bij 35% een verbetering van het functioneren optrad, hoop ik oprecht voor Joost dat hij in de groep zit waarbij verbetering optreedt.

Hopelijk kunnen ze meer RTC's doen en andere onderzoeken om goed te identificeren bij wie het een zinvolle therapie is en bij wie niet.
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:26:13 #245
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167635629
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:21 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

Alleen beroepsmatig.
MS is een ontzettend lastige ziekte, mede door het grillige beloop. Dat maakt het lastig te bewijzen of een verbetering natuurlijk beloop is of dat het door de medicatie komt.

Bij MS zijn geen gevallen bekend van verbetering door natuurlijk verloop, dus dat kan je direct uitsluiten.

quote:
Als ik eerlijk ben en op pubmed kijk en slechts twee gerandomiseerde gecontroleerde studies vind, waarbij slechts bij 35% een verbetering van het functioneren optrad, hoop ik oprecht voor Joost dat hij in de groep zit waarbij verbetering optreedt.

Hopelijk kunnen ze meer RTC's doen en andere onderzoeken om goed te identificeren bij wie het een zinvolle therapie is en bij wie niet.
De resultaten bij echte patienten die echt de HSCT behandeling hebben ondergaan worden door de neurologen niet geaccepteerd. De resultaten lijken heel positief, dus dan wordt er verder niet onderzocht.

Professor Doctor Hintzen, hoofd van de neurologen maffia in Nederland, zegt letterlijk dat hij het niet kan aanraden omdat er geen studies zijn, en dat hij het niet gaat bestuderen omdat studies onmogelijk zijn.

Dan kan je dus als patient maar een ding, en dat is zelf naar het buitenland gaan, waar wel artsen zijn die in het belang van de patient willen denken.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:27:08 #246
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167635644
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:21 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

[..]

Alleen beroepsmatig.

Wat is je beroep als ik mag vragen?
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:29:58 #247
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_167635685
Het is misschien verstandig om geen gluten aan hem te geven, en meer gefermenteerd voedsel.
MS heeft met het immuunsysteem te maken, en de darmen helemaal.
Heb je wat om te googlen, ik heb het namelijk niet verzonnen, maar het is aangetoond. :)
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:31:24 #248
430139 Valerie.
C'est magnifique.
pi_167635713
Wow, net BNW hier.

In ieder geval fijn dat er nog steeds enige vooruitgang op te merken is.
I liked it. I was good at it. It made me feel alive.
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:33:28 #249
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167635751
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:31 schreef Valerie. het volgende:
Wow, net BNW hier.

In ieder geval fijn dat er nog steeds enige vooruitgang op te merken is.
Helaas puur uit eigen ervaring...

De vooruitgang is inderdaad goed :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_167636209
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:27 schreef Viajero het volgende:

[..]

Wat is je beroep als ik mag vragen?
Ik ben arts, word specialist ouderengeneeskunde. In dat gebied kom je helaas ook MS-patienten tegen.
Daarom begrijp je ook wel, maar snap ik ook dat het momenteel helaas niet rationeel is om hsct en Rituximab als standaardtherapie te zien.
abonnementen ibood.com bol.com
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')