Van harte bedankt RolStaart-Beerquote:
Van harte bedankt Voszjequote:Op donderdag 31 maart 2016 12:02 schreef Voszje het volgende:
Zo dan... Filmpje gezien, wat verschrikkelijk. Van mij ook een kleine bijdrage, hopelijk helpt het.
Heel veel sterkte!
Van harte bedankt Toto69quote:Op donderdag 31 maart 2016 12:18 schreef Toto69 het volgende:
Ah, nu kan ik met iDeal doneren via de NL site. Gedaan bij deze! Nogmaals sterkte
Van harte bedankt Cat22. Het loopt inderdaad boven verwachting goed, fantastisch te zien dat mensen zo meeleven en meehelpen!quote:Op donderdag 31 maart 2016 19:40 schreef Cat22 het volgende:
Sow
Ik zag het al op mijn tijdlijn langskomen, wist niet dat het een 'bekende' was. (Als in, ik lees vaak en post soms mee in TRV) Heftig!
Mooie actie, en volgens mij komt er al aardig wat binnen.
Van harte bedankt Mylene!quote:Op donderdag 31 maart 2016 19:47 schreef Mylene het volgende:
sticky/open gezet
Ik ga ook wat overmaken .
Misschien een idee om Telegraaf aan te schrijven? Wie weet willen ze jullie helpen? De kans is niet groot maar niet geschoten is altijd mis! En als het wel lukt dan heb je meteen duizenden en duizenden mensen die het zien / lezen waarvan zeker een deel doneert!? Probeer ook Reddit. Dat is de grootste forum van de wereld!quote:
Het artikel ging over crowdfundingsacties voor dit soort situaties.quote:Op zaterdag 2 april 2016 22:39 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Ik denk dat een deel haar doelstelling niet haalt omdat ze 'bescheiden' zijn in hun acties. Vaak gepast als ik zie waar de meest Crowdfundingacties over gaan, maar dit gaat over leven en dood, en dan zou ik niet al te bescheiden zijn. Het gaat over zijn leven niet over een stuk speelgoed dat de arme man wil aanschaffen. Aanpakken en aanpakken om hem te helpen.
De inzamelingsacties in Nederland gaan altijd over experimentele behandelingen. Voordat een nieuwe (meestal dure) behandeling wordt vergoed vanuit de zorgverzekering, moet eerst bewezen worden dat het effectief en veilig is, en op die fronten een verbetering is ten opzichte van de al bestaande (meestal goedkopere) behandelingen.quote:Op zaterdag 2 april 2016 22:44 schreef Spezza19 het volgende:
Trieste hiervan vind ik dat dit verdomme Nederland is waarin dit gebeurt. Niet Amerika of een ander land waar de zorg altijd al alleen voor de rijksten was.
En daar walg ik wel van.
Van harte bedankt Lamabal!quote:Op vrijdag 1 april 2016 10:12 schreef Lamabal het volgende:
Het is niet veel, maar ik heb ook een kleine bijdrage gedoneerd. Veel succes met de actie!
Van harte bedankt J0kkebr0k!quote:Op vrijdag 1 april 2016 10:28 schreef J0kkebr0k het volgende:
Gedoneerd! Heel veel succes met de actie!! En sterkte uiteraard!
Van harte bedankt BYM!quote:
Dat heb ik in overleg met Joost zelf ingesteld. Het wordt lastig, maar ik heb er alle vertrouwen in.quote:Op zaterdag 2 april 2016 06:21 schreef Etsu het volgende:
Die teller, 70 dagen, heb je dat zelf ingesteld of is dat standaard zo? 75k in 70 dagen fixen wordt wel pittig.
Van harte bedankt richolio!quote:Op zaterdag 2 april 2016 06:47 schreef richolio het volgende:
Jeetje zeg.. Heel veel sterkte aan jullie. Ik maak ook wat over! Hoop dat het lukt
Van harte bedankt viviRAWRS!quote:Op zaterdag 2 april 2016 18:02 schreef ViviRAWRS het volgende:
Damn. Ik heb zijn posts over het wonen en werken in Londen altijd graag gelezen, had geen idee van zijn huidige situatie. Heel veel sterkte!
Ik kan er nog niet veel over loslaten, maar daar zijn we actief mee bezig. In elk geval bedankt voor de suggestie, alle suggesties zijn welkom!quote:Op zaterdag 2 april 2016 21:43 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
[..]
Misschien een idee om Telegraaf aan te schrijven? Wie weet willen ze jullie helpen? De kans is niet groot maar niet geschoten is altijd mis! En als het wel lukt dan heb je meteen duizenden en duizenden mensen die het zien / lezen waarvan zeker een deel doneert!? Probeer ook Reddit. Dat is de grootste forum van de wereld!
Van harte bedankt bamibijquote:
Van harte bedankt Spezza19quote:Op zaterdag 2 april 2016 22:28 schreef Spezza19 het volgende:
Niet om negatief te doen (in response tot diegene die beginnen over Telegraaf aanschrijven en reddit gebruiken, niet als reactie op de OP) maar er zijn natuurlijk heel veel van dit soort crowdfunding acties. Las toevallig vandaag een artikel dat slechts 20% hun doelstelling haalt.
Wat ik wel vreemd vind; mijn moeder kreeg haar stamcel transplantatie wel (deels) vergoed. Exacte details weet ik niet want ik bespreek die niet in detail met mijn ouders. Maar mijn moeder heeft hem dus wel ondergaan.
Geen idee of er onderscheid gemaakt wordt in het soort ziekte die zo'n transplantatie nodig maakt.
* Spezza19 zal in ieder geval 1 dezer dagen ook een donatie doen. En ik wil anderen hierbij vragen ook een donatie te doen. Mijn moeder leeft nog dankzij haar stamceltransplantatie dus ik weet hoe belangrijk deze mogelijkheid tot overleven is.
We hebben inderdaad niet de optie bescheiden te zijn..quote:Op zaterdag 2 april 2016 22:39 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Ik denk dat een deel haar doelstelling niet haalt omdat ze 'bescheiden' zijn in hun acties. Vaak gepast als ik zie waar de meest Crowdfundingacties over gaan, maar dit gaat over leven en dood, en dan zou ik niet al te bescheiden zijn. Het gaat over zijn leven niet over een stuk speelgoed dat de arme man wil aanschaffen. Aanpakken en aanpakken om hem te helpen.
Ook Nederland, hoewel veel beter dan de meeste landen, is helaas niet perfect. Ook in Nederland is er in de medische wereld teveel geldlust en zelfs complete incompetentie die gemaskeerd wordt door arrogantie...quote:Op zaterdag 2 april 2016 22:44 schreef Spezza19 het volgende:
[..]
Het artikel ging over crowdfundingsacties voor dit soort situaties.
Dus van de 100 leven of dood geldinzamelacties haalt slechts 20% de doelstelling.
Trieste hiervan vind ik dat dit verdomme Nederland is waarin dit gebeurt. Niet Amerika of een ander land waar de zorg altijd al alleen voor de rijksten was.
En daar walg ik wel van.
Alleen is er in dit geval geen bestaande goedkopere behandeling. Er is wel een behandeling die duurder is en nauwelijks effect heeft, maar wel veel geld naar de farmaceutische industrie laat vloeien. Die behandeling heeft voor Joost zelfs een negatief effect gehad, zijn symptomen werden er slechter van.quote:Op zaterdag 2 april 2016 23:02 schreef ViviRAWRS het volgende:
[..]
De inzamelingsacties in Nederland gaan altijd over experimentele behandelingen. Voordat een nieuwe (meestal dure) behandeling wordt vergoed vanuit de zorgverzekering, moet eerst bewezen worden dat het effectief en veilig is, en op die fronten een verbetering is ten opzichte van de al bestaande (meestal goedkopere) behandelingen.
Op Reddit mag het dus helaas niet...quote:
Misschien onderschat je wel een beetje hoeveel impact en bijwerkingen een samceltransplantatie heeft en hoe weinig evidence er nog is, dat deze behandeling voordeel geeft op de overleving. Ik begrijp absoluut dat jullie naar alle mogelijkheden grijpen, maar ik begrijp ook dat het niet vergoed wordt, want het is nog niet genoeg bewezen om een reguliere therapie te zijn.quote:Op zondag 3 april 2016 11:40 schreef Viajero het volgende:
[..]
Alleen is er in dit geval geen bestaande goedkopere behandeling. Er is wel een behandeling die duurder is en nauwelijks effect heeft, maar wel veel geld naar de farmaceutische industrie laat vloeien. Die behandeling heeft voor Joost zelfs een negatief effect gehad, zijn symptomen werden er slechter van.
Het is voor Joost dit of niets, en gezien de veelbelovende resultaten is het wat mij betreft schandalig dat de zorgverzekering weigert mee te werken.
De andere optie is doodgaan. Dan ben je bereid enige risico's te nemen. Neem dat aub ook even mee in je overweging.quote:Op zondag 3 april 2016 12:13 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
Misschien onderschat je wel een beetje hoeveel impact en bijwerkingen een samceltransplantatie heeft en hoe weinig evidence er nog is, dat deze behandeling voordeel geeft op de overleving. Ik begrijp absoluut dat jullie naar alle mogelijkheden grijpen, maar ik begrijp ook dat het niet vergoed wordt, want het is nog niet genoeg bewezen om een reguliere therapie te zijn.
Ik schrijf toch ook dat ik absoluut begrijp dat jullie hier graag voor gaan. Laten we het niet laten verzanden in boosheid over de verzekering of het Nederlandse systeem, maar gewoon verder met de crowdfundingquote:Op zondag 3 april 2016 12:54 schreef Viajero het volgende:
[..]
De andere optie is doodgaan. Dan ben je bereid enige risico's te nemen. Neem dat aub ook even mee in je overweging.
Doen wequote:Op zondag 3 april 2016 12:59 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
Ik schrijf toch ook dat ik absoluut begrijp dat jullie hier graag voor gaan. Laten we het niet laten verzanden in boosheid over de verzekering of het Nederlandse systeem, maar gewoon verder met de crowdfunding
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/quote:Do you need donations, visitors or social shares to help boost your gogofactor? Try Crowdonations! The world’s leading crowdfunding marketplace! https://crowdonations.com
We zijn ermee bezig, bedankt voor de tip!quote:Op zondag 3 april 2016 20:29 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Al nagedacht om Telegraaf of NOS of regionaal blad aan te schrijven? Dwarslaesiepatiënt Ruben de Sain heeft na een aflevering van de NOS na een week de 80.000EURO bij elkaar kunnen halen! Het is kwestie van aandacht. De gever is wispelturig.
http://nos.nl/artikel/207(...)-eigen-robotpak.html
http://www.dreamordonate.nl/user/6300-ruben-de-sain
Heel interessant, ik zal het er met Joost over hebben! Van harte bedankt!quote:Op dinsdag 5 april 2016 13:14 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Een tip van mevrouw Wellington!
[..]
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/
Gefeliciteerd!quote:Op vrijdag 8 april 2016 08:48 schreef Viajero het volgende:
Vandaag is Individual's verjaardag. Dus als je van plan was om hem te helpen dan zou vandaag een goede dag zijn
quote:Op vrijdag 8 april 2016 11:29 schreef FANN het volgende:
Héél veel sterkte! Mijn bijdrage is klein, maar kan op het moment helaas niet veel missen
maar ik zal mijn hele familie even gaan spammen, mijn familie is groot...
Ik wens jullie héél veel sterkte toe en ik hoop dat Joost weer ''gemaakt'' kan worden zoals
hij dat zelf noemt in het filmpje ...
Kus voor Joost!
He Scrummie en Fann, ook hier That feels goodquote:Op vrijdag 8 april 2016 11:55 schreef Scrummie het volgende:
[..]
Gefeliciteerd!
Lijkt me een mooi moment voor Danny om een uitgebreid bericht op de frontpage te plaatsen
is er al, oeps.
Goed idee.quote:Op woensdag 20 april 2016 13:11 schreef BYM het volgende:
Is het misschien een idee dit topic opnieuw onder de aandacht te brengen op een of andere wijze, ik heb het idee dat de teller nu stilstaat ...
eindelijk iemand die het hardop durft te zeggen, ik durf het topic niet meer te spammenquote:Op woensdag 20 april 2016 13:11 schreef BYM het volgende:
Is het misschien een idee dit topic opnieuw onder de aandacht te brengen op een of andere wijze, ik heb het idee dat de teller nu stilstaat ...
Heb het op facebook gezet, twee shares gehad van mensen waar ik het niet verwacht had. Verders hele-maal geennnnn reaktie gehadquote:Op woensdag 20 april 2016 13:17 schreef FANN het volgende:
[..]
eindelijk iemand die het hardop durft te zeggen, ik durf het topic niet meer te spammen
er kwam zo weinig reactie
wél uit BNW trouwens
tja... ik weet ook niet hoe dat komt dat er zo weinig respons is...quote:Op woensdag 20 april 2016 14:19 schreef BYM het volgende:
[..]
Heb het op facebook gezet, twee shares gehad van mensen waar ik het niet verwacht had. Verders hele-maal geennnnn reaktie gehad
"Niks te zien hier, gauw doorlopen" ... ?quote:Op woensdag 20 april 2016 14:20 schreef FANN het volgende:
[..]
tja... ik weet ook niet hoe dat komt dat er zo weinig respons is...
Van harte bedankt MadMasterquote:Op vrijdag 8 april 2016 09:24 schreef MadMaster het volgende:
Heel veel sterkte en succes met de actie.
Heb net mijn duit in het zakje gedaan...
En happy birthday, Individual!
Van harte bedankt Deisyyquote:
Alle beetjes helpen, van harte bedankt FANNquote:Op vrijdag 8 april 2016 11:29 schreef FANN het volgende:
Héél veel sterkte! Mijn bijdrage is klein, maar kan op het moment helaas niet veel missen
maar ik zal mijn hele familie even gaan spammen, mijn familie is groot...
Ik wens jullie héél veel sterkte toe en ik hoop dat Joost weer ''gemaakt'' kan worden zoals
hij dat zelf noemt in het filmpje ...
Kus voor Joost!
Van harte bedankt Scrummiequote:Op vrijdag 8 april 2016 11:55 schreef Scrummie het volgende:
[..]
Gefeliciteerd!
Lijkt me een mooi moment voor Danny om een uitgebreid bericht op de frontpage te plaatsen
is er al, oeps.
Van harte bedankt Dance99Vvquote:Op vrijdag 8 april 2016 13:41 schreef Dance99Vv het volgende:
[..]
[..]
He Scrummie en Fann, ook hier That feels good
Kleine bijdrage gedaan, succes en gefeliciteerd
Van harte bedankt Kaas-quote:Op vrijdag 8 april 2016 13:44 schreef Kaas- het volgende:
Vind het een aangrijpend verhaal. Bescheiden bijdrage gedaan. Sterkte, ik hoop dat er positievere vooruitzichten komen.
quote:Op woensdag 20 april 2016 13:11 schreef BYM het volgende:
Is het misschien een idee dit topic opnieuw onder de aandacht te brengen op een of andere wijze, ik heb het idee dat de teller nu stilstaat ...
quote:
Van harte bedankt BYM, Lavenderr en FANNquote:Op woensdag 20 april 2016 13:17 schreef FANN het volgende:
[..]
eindelijk iemand die het hardop durft te zeggen, ik durf het topic niet meer te spammen
er kwam zo weinig reactie
wél uit BNW trouwens
Joost ik ga morgen mijn best doen voor een foto en dan stuur ik hem naar je emailadresquote:Op vrijdag 22 april 2016 15:40 schreef Viajero het volgende:
[..]
[..]
[..]
Van harte bedankt BYM, Lavenderr en FANN
We zijn bezig met een aantal acties voor Joost, één daarvan is deze, waarvoor ik graag jullie aandacht wil vragen:
We zijn in gesprek met een aantal journalisten en hopen op die manier meer aandacht voor Joost te krijgen. We hebben aan mensen gevraagd of ze willen helpen met het plaatsen van een foto met #MyTownHelpingJoost.
Waarbij MyTown = je woonplaats. Hoe meer mensen en hoe meer plaatsen we kunnen krijgen, hoe meer kans op een artikel in de pers
Als voorbeeld mijn eigen bijdrage:
[ afbeelding ]
We hebben al meerdere fotos uit meerdere steden rond de wereld, te zien in dit album:
https://www.facebook.com/(...)0&type=3&pnref=story
Alleen Nederland loopt nog niet heel hard. Als je vijf minuten tijd hebt, pen en papier en een camera dan zou het ons veel helpen!
Je kan je foto op de facebookpagina toevoegen, of op twitter @JoostagainstMS, of per email naar wearehelpingjoost@gmail.com
Alvast van harte bedankt!!
Goeie kick. Loopt de actie met de foto's een beetje goed?quote:Op zaterdag 28 mei 2016 11:12 schreef George_Zina het volgende:
Ik zal vandaag een tientje doneren! Geef niet op!
Het bedrag loopt op maar het is natuurlijk een enorm bedrag. Ik denk dat TS blij mag zijn als hij het streefbedrag aan het eind van 2016 haalt.quote:Op zaterdag 28 mei 2016 11:48 schreef Lavenderr het volgende:
[..]
Goeie kick. Loopt de actie met de foto's een beetje goed?
Ik hoop het echt. Hoop dat mensen dit lezen en iets willen bijdragen, al is het maar een paar euro. Alle beetjes helpen .quote:Op zaterdag 28 mei 2016 13:25 schreef George_Zina het volgende:
[..]
Het bedrag loopt op maar het is natuurlijk een enorm bedrag. Ik denk dat TS blij mag zijn als hij het streefbedrag aan het eind van 2016 haalt.
Zoiets bedoelde ik ook. FHF had ik niet aan gedacht.quote:Op woensdag 1 juni 2016 11:22 schreef Brighteyes het volgende:
Misschien dat de admins er iets zien om eenmalig een pushbericht naar alle users te sturen hierover?
Of sowieso... Hoeveel acties hebben 'we' met de users niet met zijn allemaal voor elkaar gekregen?
Staat dit al in FHF ook?
Slim idee, ik hoop dat het wordt opgepakt want er is nog veel geld nodig en het gaat hier wel om leven en dood.quote:Op woensdag 1 juni 2016 11:22 schreef Brighteyes het volgende:
Misschien dat de admins er iets zien om eenmalig een pushbericht naar alle users te sturen hierover?
Of sowieso... Hoeveel acties hebben 'we' met de users niet met zijn allemaal voor elkaar gekregen?
Staat dit al in FHF ook?
Beetje laat maar ja, deze site is gewoon veilig om te doneren.quote:Op dinsdag 7 juni 2016 20:31 schreef DoubleDip het volgende:
Wat gaat er eigenlijk gebeuren als de termijn van de donatiewebsite afloopt? Komt er dan een nieuwe actie voor het resterende bedrag? De droom loopt nog 2 dagen namelijk...
En is het veilig om te doneren? Ik wil wel een kleine donatie doen (onder het mom van: alle beetjes helpen) maar ik ben niet bekend met dit soort sites.
Thanks. Heb gedoneerd. Kon niet veel missen maar onder het mom van 'alle beetjes helpen'.quote:Op woensdag 22 juni 2016 11:22 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Beetje laat maar ja, deze site is gewoon veilig om te doneren.
Wat mooi van zijn broer. Ik hoop dat hij veel heeft opgehaald.quote:Op woensdag 6 juli 2016 19:55 schreef Pokkelmans het volgende:
Hoorde recentelijk mensen praten over een fietstocht voor een MS-patiënt. Beetje nagezocht, en bleek inderdaad over deze FOK!er te gaan:
http://winterswijkseweekk(...)interswijk-1.6144578
Zeker, even kijken wat ik overhoud maar als het uit komt ga ik wel een tweede donatie doen.quote:Op woensdag 20 juli 2016 10:08 schreef motorbloempje het volgende:
Topicschop.
Bijna weer salaristijd, dus bijna weer wat doneren. Jij ook?
Tussenstand.quote:Op dinsdag 12 juli 2016 08:50 schreef FANN het volgende:
£7,250.00 Raised offline
Total: £21,278.00
https://gogetfunding.com/(...)-slowly-killing-him/
https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=tsquote:Good news everybody: Joost has been accepted for treatment in Clínica Ruíz in Puebla, Mexico.
We should get a treatment date soon. In this treatment, Joost’s own stemcells will be taken and will get treated. He will then get several rounds of chemo therapy, after which he will receive the treated stemcells back. This will reset his immune system and should provide a significant improvement of his condition. The clinic comes highly recommended to us by an MS patient who went there and saw significant improvement.
It is also cheaper than London. The cost of the treatment in Mexico will be USD 54,000. When we account for flights and aftercare we need to raise another USD 10,000 so we can lower the amount required from £75,000 for treatment in London (which has since risen as well) to £50,000 for treatment in Mexico.
With the Dutch and English fundraising sites and offline contributions we are over halfway there, and we are hopeful that we will raise the full amount soon! Please help spread the word again!
Thank you all so much for your help and your donations, we are humbled by your outpouring of love and support.
If you have any ideas for fundraisers please let me know and I will be more than happy to join!
Please all help us in keeping the campaign for Joost going, we are now closer than ever to getting Joost the treatment that he needs!
quote:Op vrijdag 5 augustus 2016 03:55 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
[..]
Tussenstand.
£10,450.00 Raised offline
Total: £24,970.00
Target: £50,000.00
Oh, dat is goed nieuws, dus jullie zitten op de helft nu!quote:Op vrijdag 5 augustus 2016 04:09 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Een bericht op FB.
[..]
https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts
Wat ontzettend tof om te horen, go Joost!quote:Op vrijdag 5 augustus 2016 04:09 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Een bericht op FB.
[..]
https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts
quote:Op dinsdag 23 augustus 2016 10:04 schreef Viajero het volgende:
En we hebben een datum!
Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.
Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.
Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:
http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm
Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen!
quote:Op dinsdag 23 augustus 2016 10:04 schreef Viajero het volgende:
En we hebben een datum!
Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.
Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.
Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:
http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm
Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen!
quote:Op dinsdag 23 augustus 2016 10:04 schreef Viajero het volgende:
En we hebben een datum!
Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.
Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.
Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:
http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm
Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen!
Yessss! Het gaat echt gebeuren! Hou je ons op de hoogte? Sterkte Joost!quote:Op dinsdag 23 augustus 2016 10:04 schreef Viajero het volgende:
En we hebben een datum!
Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.
Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.
Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:
http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm
Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen!
Nee, ze moeten de rest lenen als het bedrag niet bereikt wordt.quote:Op dinsdag 23 augustus 2016 21:50 schreef DoubleDip het volgende:
EDIT: het streefbedrag is dus ook bereikt begrijp ik?
Goeie kick.quote:
Hopen dat het aanslaatquote:Op dinsdag 27 september 2016 15:24 schreef motorbloempje het volgende:
http://www.winterswijksew(...)plantatie-in-mexico-
Weet iemand of hier ook een onderbouwde reden voor te vinden is? Waarom die behandeling tegen gehouden word?quote:De broers Martijn en Joost Bos gaan samen met lotgenoten verder de strijd aan voor vergoeding van deze hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) in Nederland. Martijn: "HSCT is aantoonbaar succesvol en goedkoper dan de behandeling, zoals Joost die tot nu toe krijgt en hem niet echt helpt. Maar het wordt in Nederland nog tegengehouden."
eindelijk ...quote:Op dinsdag 27 september 2016 15:24 schreef motorbloempje het volgende:
http://www.winterswijksew(...)plantatie-in-mexico-
Goeie reis Joost en Martijn!quote:Op zondag 9 oktober 2016 09:59 schreef Voszje het volgende:
Vandaag vertrekken ze naar Mexico, lees ik in het artikel. Heel veel sterkte, ik ga keihard duimen!
Goede reis en veel sterkte!quote:Op zondag 9 oktober 2016 09:59 schreef Voszje het volgende:
Vandaag vertrekken ze naar Mexico, lees ik in het artikel. Heel veel sterkte, ik ga keihard duimen!
quote:Op zondag 9 oktober 2016 11:45 schreef komrad het volgende:
Heel veel sterkte de komende periode! Hoop dat de behandeling goed aanslaat.
quote:Op zondag 9 oktober 2016 11:45 schreef komrad het volgende:
Heel veel sterkte de komende periode! Hoop dat de behandeling goed aanslaat.
*duimt*quote:Op donderdag 13 oktober 2016 19:02 schreef Viajero het volgende:
Hallo allemaal,
We zijn goed aangekomen in Puebla, Mexico. De mensen in de kliniek zijn heel professioneel, we hebben er een goed gevoel over.
Alle tests zijn gedaan en Joost is bevestigd voor de behandeling. We gaan over een half uur naar de kliniek voor de eerste chemo.
Hartelijk bedankt voor jullie steun allemaal!
quote:Op zondag 16 oktober 2016 19:06 schreef Viajero het volgende:
Verder gaat het goed, geen misselijkheid of andere bijwerkingen.
Van harte bedankt!quote:Op vrijdag 21 oktober 2016 13:27 schreef komrad het volgende:
Volgens Facebook begint de stamceltherapie vandaag.
Heel veel succes broers en we hopen op een fantastisch resultaat
Spannend. Op welke termijn moet je daar iets van gaan merken?quote:Op maandag 24 oktober 2016 22:00 schreef motorbloempje het volgende:
Vandaag zijn de behandelde stamcellen teruggeplaatst!
Wat spannend!quote:Op maandag 24 oktober 2016 22:00 schreef motorbloempje het volgende:
Vandaag zijn de behandelde stamcellen teruggeplaatst!
Het ging allemaal goed!quote:Op maandag 24 oktober 2016 22:00 schreef motorbloempje het volgende:
Vandaag zijn de behandelde stamcellen teruggeplaatst!
Dat verschilt heel erg van persoon tot persoon. 10% van de patienten ziet al in de eerste dagen verbetering. Iets meer dan de helft in de eerste zes maanden, en na 9 tot 12 maanden ziet 75% verbetering. Voor degenen die geen verbetering zien is er een nabehandeling die voor nog 10% effect heeft. 15% van de patienten ziet helaas geen verbetering.quote:Op maandag 24 oktober 2016 22:59 schreef MadMaster het volgende:
[..]
Spannend. Op welke termijn moet je daar iets van gaan merken?
Hoe gaat de behandeling verder? Is het nu afwachten tot er verbetering zichtbaar wordt of wordt de behandeling een aantal keer herhaald?quote:Op dinsdag 25 oktober 2016 20:48 schreef Viajero het volgende:
Hartelijk bedankt allemaal!!
Joost slaapt nu (het is 13:47 hier in Puebla). De afgelopen dagen hebben er flink ingehakt.
We bliven goede moed houden en hebben goede hoop op verbetering!
Dank voor de uitleg.quote:Op dinsdag 25 oktober 2016 02:38 schreef Viajero het volgende:
[..]
Het ging allemaal goed!
[..]
Dat verschilt heel erg van persoon tot persoon. 10% van de patienten ziet al in de eerste dagen verbetering. Iets meer dan de helft in de eerste zes maanden, en na 9 tot 12 maanden ziet 75% verbetering. Voor degenen die geen verbetering zien is er een nabehandeling die voor nog 10% effect heeft. 15% van de patienten ziet helaas geen verbetering.
Het zal ook een lang proces worden, met goede dagen en slechte dagen.
Het is heel spannend, maar we hebben goede hoop dat er bij Joost verbetering zal optreden!
We hebben over twee uur weer een checkup. Joost is hopelijk weer uit de neutropenic fase, en als dat bevestigd wordt dan ontvangt hij vanmiddag een dosis rituximab, de laatste teovoeging aan de chemo kuur. ZIjn haar begint nu uit te vallen, maar hij voelt zich goedquote:Op maandag 31 oktober 2016 15:39 schreef DoubleDip het volgende:
Hoe gaat het met Joost? Zijn er nog meer updates?
De Q was begin dit jaar, en die heb ik in overleg met Joost voor het eerst alleen gedaan, in Quartu Sant'Elena, op Sardinie.quote:Op dinsdag 1 november 2016 16:25 schreef UIO_AMS het volgende:
Goed nieuws.
Wordt 2017 dan het jaar van de Q?
Hartelijk bedankt! Ook voor het delen!quote:Op dinsdag 1 november 2016 20:04 schreef MaJo het volgende:
Ik heb het topic een tijdje gemist maar wat fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat Joost er tot nu toe goed op reageert. Ik hoop zo dat het aanslaat!
Is het uiteindelijke doel behaald? Ik heb het destijds nog gedeeld op mijn Facebook, vond het zo'n goed doel!
Dat is absoluut het belangrijkste!quote:Op woensdag 2 november 2016 01:22 schreef Viajero het volgende:
[..]
Hartelijk bedankt! Ook voor het delen!
We zijn een heel eind gekomen, maar mijn vader heeft toch een lening van 10.000 euro moeten afsluiten..
Het belangrijkste is dat we nu hier zijn, en dat het goed lijkt te gaan
Jammer dat de lening nodig was, maar fijn dat het allemaal goed gaan.quote:Op woensdag 2 november 2016 01:22 schreef Viajero het volgende:
[..]
Hartelijk bedankt! Ook voor het delen!
We zijn een heel eind gekomen, maar mijn vader heeft toch een lening van 10.000 euro moeten afsluiten..
Het belangrijkste is dat we nu hier zijn, en dat het goed lijkt te gaan
Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..quote:Op zaterdag 5 november 2016 10:10 schreef DoubleDip het volgende:
[..]
Jammer dat de lening nodig was, maar fijn dat het allemaal goed gaan.
Zijn de afgelopen dagen ook zo goed verlopen?
Wat geweldigquote:Op zaterdag 5 november 2016 17:58 schreef Viajero het volgende:
[..]
Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..
Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief!
We vliegen vanavond terug naar Nederland.
[ afbeelding ]
Fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat hij al kleine verbeteringen merkt.quote:Op zaterdag 5 november 2016 17:58 schreef Viajero het volgende:
[..]
Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..
Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief!
We vliegen vanavond terug naar Nederland.
[ afbeelding ]
quote:Op zaterdag 5 november 2016 18:01 schreef DoubleDip het volgende:
[..]
Fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat hij al kleine verbeteringen merkt.
Een goede terugreis gewenst!
Wat fijn dat er al verbetering isquote:Op zaterdag 5 november 2016 17:58 schreef Viajero het volgende:
[..]
Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..
Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief!
We vliegen vanavond terug naar Nederland.
[ afbeelding ]
Prachtig blije kop! Mooi man!quote:Op zaterdag 5 november 2016 17:58 schreef Viajero het volgende:
[..]
Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..
Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief!
We vliegen vanavond terug naar Nederland.
[ afbeelding ]
quote:Op donderdag 10 november 2016 21:24 schreef Toto69 het volgende:
Hallo helden, hoe gaat het? Veilig terug in Nederland?
quote:Op donderdag 10 november 2016 21:24 schreef Toto69 het volgende:
Hallo helden, hoe gaat het? Veilig terug in Nederland?
Joost is weer veilig terug in Nederlandquote:
Hoe zijn de vooruitzichten nu als ik dat vragen mag?quote:Op dinsdag 15 november 2016 10:46 schreef Viajero het volgende:
[..]
[..]
Joost is weer veilig terug in Nederland
Hij slaapt nog veel maar voelt zich verder goed.
Zijn zicht en spraakvermogen zijn al merkbaar verbeterd. Volgens de kliniek zien de meeste patienten na 9/12 maanden de meeste resultaten, dus het is afwachten. Als Joost weer een beetje uitgerust is dan zal hij ook weer physiotherapie doen, en zal hopelijk ook zijn mobiliteit verbeteren.quote:Op dinsdag 15 november 2016 12:29 schreef FANN het volgende:
[..]
Hoe zijn de vooruitzichten nu als ik dat vragen mag?
Ik bedoel is de operatie geslaagd en betekent dat dat Joost straks ''genezen'' is?
Oké dank je wel, ik duim nog steedsquote:Op dinsdag 15 november 2016 12:33 schreef Viajero het volgende:
[..]
Zijn zicht en spraakvermogen zijn al merkbaar verbeterd. Volgens de kliniek zien de meeste patienten na 9/12 maanden de meeste resultaten, dus het is afwachten. Als Joost weer een beetje uitgerust is dan zal hij ook weer physiotherapie doen, en zal hopelijk ook zijn mobiliteit verbeteren.
Of hij weer op zijn oude niveau terugkomt is nog niet duidelijk, dat zullen we pas over een jaar beginnen te zien.
Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief
Gaat het nog steeds de goede kant op?quote:Op dinsdag 15 november 2016 12:33 schreef Viajero het volgende:
[..]
Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief
Hoe is het nu?quote:Op dinsdag 15 november 2016 12:33 schreef Viajero het volgende:
[..]
Zijn zicht en spraakvermogen zijn al merkbaar verbeterd. Volgens de kliniek zien de meeste patienten na 9/12 maanden de meeste resultaten, dus het is afwachten. Als Joost weer een beetje uitgerust is dan zal hij ook weer physiotherapie doen, en zal hopelijk ook zijn mobiliteit verbeteren.
Of hij weer op zijn oude niveau terugkomt is nog niet duidelijk, dat zullen we pas over een jaar beginnen te zien.
Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief
Tja, er zit geen winst in voor de neurologen. Heel triest inderdaad dat het gewoon puur business is ipv patienten te helpen.quote:Op dinsdag 27 december 2016 10:31 schreef Leandra het volgende:
Triest dat men zelfs na zo'n behandeling die in NL niet beschikbaar is weigert de medicijnen voor te schrijven die bij die behandeling horen.
Dit idd.quote:Op dinsdag 27 december 2016 10:31 schreef Leandra het volgende:
Triest dat men zelfs na zo'n behandeling die in NL niet beschikbaar is weigert de medicijnen voor te schrijven die bij die behandeling horen.
Klopt. Het protocol is: als we er veel winst op maken dan mag het, als we er weinig winst op maken dan mag het niet.quote:Op dinsdag 27 december 2016 10:36 schreef computergirl het volgende:
Als een medicijn niet 'goedgekeurd' is voor behandeling in NL dan mogen artsen het niet voorschrijven volgens mij sowieso zijn er nogal strenge protocollen
Ja in Mexico.quote:Op dinsdag 27 december 2016 11:04 schreef Manke het volgende:
Niet geregistreerd voor, maar wel effectief bij, betekent juist kassa.
Was dat maar waar. Is het echt zo moeilijk voor te stellen dat de medische wereld om winst gaat?quote:Op dinsdag 27 december 2016 10:44 schreef MevrouwPuff het volgende:
Rituximab is niet geregistreerd voor gebruik bij MS. Bij duidelijk bewezen nut zal dat wel gebeuren.
Het is in die andere landen niet off label, maar in die andere landen hebben neurologen kennelijk iets meer hart voor hun patienten dan de Nederlandse neurologen.quote:Op zich is het niet vreemd dat off-label gebruik niet vergoed wordt.
Dit ligt dus niet aan de neurologen, die nare geldwolven zouden zijn, maar aan de manier waarop in Nederland bepaald wordt wanneer bepaalde geneesmiddelen voorgeschreven mogen worden.
Blijkbaar wordt het in andere landen toegestaan off-label voor te schrijven wanneer de patient zelf betaalt.
Veel antipsychotica wordt hier voorgeschreven bij klachten die niks met psychose te maken. (en ineens worden ze echt psychotisch, dat is het risico)quote:Op dinsdag 27 december 2016 11:12 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
Ja in Mexico.
In Nederland niet.
quote:Op dinsdag 27 december 2016 11:16 schreef Viajero het volgende:
[..]
Was dat maar waar. Is het echt zo moeilijk voor te stellen dat de medische wereld om winst gaat?
[..]
Het is in die andere landen niet off label, maar in die andere landen hebben neurologen kennelijk iets meer hart voor hun patienten dan de Nederlandse neurologen.
Alleen beroepsmatig.quote:Even een korte vraag, heb je ooit zelf ervaring gehad met een Nederlandse neuroloog? Ik wens het je op geen enkele wijze toe. Het is niet alleen het gebrek aan hulp en het breken van hun beroepseed, maar ook de ijskoude en harteloze manier waarop.
Bij MS zijn geen gevallen bekend van verbetering door natuurlijk verloop, dus dat kan je direct uitsluiten.quote:Op dinsdag 27 december 2016 11:21 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
Alleen beroepsmatig.
MS is een ontzettend lastige ziekte, mede door het grillige beloop. Dat maakt het lastig te bewijzen of een verbetering natuurlijk beloop is of dat het door de medicatie komt.
De resultaten bij echte patienten die echt de HSCT behandeling hebben ondergaan worden door de neurologen niet geaccepteerd. De resultaten lijken heel positief, dus dan wordt er verder niet onderzocht.quote:Als ik eerlijk ben en op pubmed kijk en slechts twee gerandomiseerde gecontroleerde studies vind, waarbij slechts bij 35% een verbetering van het functioneren optrad, hoop ik oprecht voor Joost dat hij in de groep zit waarbij verbetering optreedt.
Hopelijk kunnen ze meer RTC's doen en andere onderzoeken om goed te identificeren bij wie het een zinvolle therapie is en bij wie niet.
Wat is je beroep als ik mag vragen?quote:
Helaas puur uit eigen ervaring...quote:Op dinsdag 27 december 2016 11:31 schreef Valerie. het volgende:
Wow, net BNW hier.
In ieder geval fijn dat er nog steeds enige vooruitgang op te merken is.
Ik ben arts, word specialist ouderengeneeskunde. In dat gebied kom je helaas ook MS-patienten tegen.quote:Op dinsdag 27 december 2016 11:27 schreef Viajero het volgende:
[..]
Wat is je beroep als ik mag vragen?
Je begrijpt wel dat we graag een behandeling willen die bij veel patienten enorm geholpen heeft, maar je wilt niet dat we die behandeling ook echt krijgen.quote:Op dinsdag 27 december 2016 11:55 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
Ik ben arts, word specialist ouderengeneeskunde. In dat gebied kom je helaas ook MS-patienten tegen.
Daarom begrijp je ook wel, maar snap ik ook dat het momenteel helaas niet rationeel is om hsct en Rituximab als standaardtherapie te zien.
Helaas niet, HSCT is gericht op het stoppen van de progressie van de ziekte. Bij veel patienten is wel veel vooruitgang te zien, maar echte genezing is voorlopig helaas nog niet aan de orde.quote:Op dinsdag 27 december 2016 12:05 schreef Manke het volgende:
Zijn er eigenlijk therapieën gericht op genezing? Zijn genoemde middeltjes dat?
Mijn directe ervaring is dat HSCT beter werkt dan alle andere middelen, maar dat neurologen weigeren het voor te schrijven, en dat ze daarbij ronduit liegen over de gevaren van HSCT.quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:19 schreef Valerie. het volgende:
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.
Oh mijn god.
heeft je broer ook darmproblemen of coeliaki?quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:03 schreef Viajero het volgende:
[..]
Helaas niet, HSCT is gericht op het stoppen van de progressie van de ziekte. Bij veel patienten is wel veel vooruitgang te zien, maar echte genezing is voorlopig helaas nog niet aan de orde.
Ook is het voor de pharma industrie natuurlijk geen doel, dus wordt er geen onderzoek in die richting verricht. Een genezen patient heeft geen medicijnen meer nodig, en big pharma is geen liefdadigheidsinstelling.
Ik moet bekennen dat het helaas wel gebeurd. Zie malaria: er zijn pillen ervoor gewonnen uit plantextracten, alleen doordat geen elk plant uit zelfde samenstelling bestaat en er dus geen "vast standaard" samenstelling is zoals bij een gesynthetiseerd/zelf ontwikkeld medicijn, wordt het niet op grote schaal toegepast terwijl het beter is + anti-resistent.quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:19 schreef Valerie. het volgende:
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.
Oh mijn god.
ik gun het MS patienten dat er een goed bewezen therapie komt. Tot die tijd is het te risicovol om het voor te schrijven aan alle MS patienten met veel hoop en een zak geld.quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:01 schreef Viajero het volgende:
[..]
Je begrijpt wel dat we graag een behandeling willen die bij veel patienten enorm geholpen heeft, maar je wilt niet dat we die behandeling ook echt krijgen.
Sterkte.quote:Je zal waarschijnlijk wel met liefde de medicijnen voorschrijven die bewezen niet werken, maar wel super duur zijn.
Jij gaat een prima dokter worden. Geniet van je pharma bonussen.
quote:Op dinsdag 27 december 2016 11:16 schreef Viajero het volgende:
Even een korte vraag, heb je ooit zelf ervaring gehad met een Nederlandse neuroloog? Ik wens het je op geen enkele wijze toe. Het is niet alleen het gebrek aan hulp en het breken van hun beroepseed, maar ook de ijskoude en harteloze manier waarop.
Er zijn verschillende vormen van MS. Mijn broer heeft Primary Progressive MS. Inderdaad niet de meest voorkomende vorm.quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:41 schreef computergirl het volgende:
Ik ken twee mensen met MS die met huidige medicijnen goed genoeg kunnen functioneren om te werken en zelfstandig te zijn.
Jouw broer is niet representatief voor alle MS patienten en ook HSCT is geen genezing. Dus dat artsen/de industrie een genezing achter houden klopt volgens mij gewoon niet.
Ben je nou zo zuur omdat jullie geen rekening hebben gehouden met de nabehandeling?
quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:56 schreef komrad het volgende:
Heb hier geen verstand van dus ga er ook geen mening over hebben. Laten we vooral hopen dat het beter met Joost blijft gaan
Nee, dat gelukkig niet.quote:Op dinsdag 27 december 2016 18:09 schreef Manke het volgende:
[..]
heeft je broer ook darmproblemen of coeliaki?
De pharma industrie is inderdaad een grote maffia, dat is geen BNW verhaal, dat is gewoon ruimschoots bekend.quote:Op dinsdag 27 december 2016 19:07 schreef Opsonisatie het volgende:
[..]
Ik moet bekennen dat het helaas wel gebeurd. Zie malaria: er zijn pillen ervoor gewonnen uit plantextracten, alleen doordat geen elk plant uit zelfde samenstelling bestaat en er dus geen "vast standaard" samenstelling is zoals bij een gesynthetiseerd/zelf ontwikkeld medicijn, wordt het niet op grote schaal toegepast terwijl het beter is + anti-resistent.
Ik hoop dat het met Joost beter gaat.
Neurologen weigeren het te onderzoeken. Terwijl het voor een meerderheid van de patienten gewoon werkt.quote:Op dinsdag 27 december 2016 22:30 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
ik gun het MS patienten dat er een goed bewezen therapie komt. Tot die tijd is het te risicovol om het voor te schrijven aan alle MS patienten met veel hoop en een zak geld.
[..]
Bedankt. Het zou helpen als je niet zo met de pharma maffia zou meepraten, zoals je compleet lege nonsense hierboven "als het bewezen is". Hoe kan dat als ze weigeren het te onderzoeken?quote:Sterkte.
het zijn geen vrienden, maar een collega en de vader van een collega. En mijn tante is aan gevolgen van MS overleden al heel lang geleden, maar dat is in deze discussie niet zo relevant.quote:Op woensdag 28 december 2016 19:44 schreef Viajero het volgende:
[..]
Er zijn verschillende vormen van MS. Mijn broer heeft Primary Progressive MS. Inderdaad niet de meest voorkomende vorm.
Primary Progressive MS betekent dat hij langzaam maar zeker steeds verder aftakelt. Vraag even aan je vrienden of ze Primary Progressive hebben, hoogstwaarschijnlijk niet.
Hartelijk dankquote:Op woensdag 28 december 2016 09:28 schreef FANN het volgende:
[..]
ik heb die ervaring ook...
ik wens jullie héél veel sterkte!!!!
Dank je!quote:Op woensdag 28 december 2016 12:38 schreef MaJo het volgende:
Wat een vervelende wending in dit topic ik hoop dat Joost baat heeft gehad bij de behandeling en dat het steeds beter met hem zal gaan! Volledig herstel zit er dus niet in begrijp ik?
Ik ben er zeer direct mee bezig, ook met andere patienten. HSCT werkt voor veel patienten waarvoor andere medicijnen niet werken.quote:Op woensdag 28 december 2016 19:52 schreef computergirl het volgende:
[..]
het zijn geen vrienden, maar een collega en de vader van een collega. En mijn tante is aan gevolgen van MS overleden al heel lang geleden, maar dat is in deze discussie niet zo relevant.
Je maakt zelf sterke statements over HSCT in vergelijking met niet werkende medicijnen, zonder het onderscheid te maken tussen verschillende patiënten. Ik vertel alleen dat er meer ms patienten zijn dan jouw broer en dat die andere ervaringen hebben
hoe bedoel je aanvallen?quote:Op woensdag 28 december 2016 19:59 schreef Viajero het volgende:
[..]
Ik ben er zeer direct mee bezig, ook met andere patienten. HSCT werkt voor veel patienten waarvoor andere medicijnen niet werken.
Maar goed, blijf me vrolijk aanvallen met verhalen van vage kennissen van je, dat is altijd heel behulpzaam natuurlijk....
Sorry, ik heb geen tijd voor getroll. Veel plezier nog verder.quote:
Daar gaat het nu om! Ik hoop dat de verbeteringen doorzettenquote:Op woensdag 28 december 2016 19:57 schreef Viajero het volgende:
[..]
Dank je!
Volledig herstel is helaas inderdaad onwaarschijnlijk. Maar de kleine verbeteringen die we nu zien zijn al meer dan in 6 jaar door neurologen bereikt is. En we hebben goede hoop op meer verbetering
Ik hoop nog steeds op een update en dan wel een update dat het GOED gaat met Joost,quote:
En met haar zijn er velen die succesverhalen vertellen. Uiteraard is het afwachten wat de toekomst hen brengt, maar waarom daarop wachten als zij er nu profijt van kunnen hebben!?quote:Op zondag 15 januari 2017 09:22 schreef AnneX het volgende:
Nog een vrouw, die onlangs in Mexico was voor behandeling.
https://www.martinehooptopbeter.nl
Dit stuk op haar site over de financiële achtergrond van de huidige nederlandse aanpak is verhelderend.
https://www.martinehoopto(...)gelijkheden-voor-ms/
Misschien dat er een update afkan over Joost.
Gewoon omdat het ons aan het hart gaat...ook al is het internet.
Alsof iedere MS-patient al 25 jaar MS heeft, en al die tijd zonder medicijnen hebben geleefd Wat maakt die informatie nou uit voor die mensen die pas 3 jaar geleden zijn gediagnosticeerd om vervolgens in zorgtehuizen te belanden?quote:Het grote verschil tussen nu en 25 jaar geleden toen we wereldwijd gestart zijn met onderzoek naar stamcel therapie voor MS, is dat er inmiddels heel erg veel nieuws ontwikkeld is. Er is gewoonweg veel meer voorhanden om het immuunsysteem de kop in te drukken.
Het remt alleen maar, het repareert niet. Dus het werkt niet voor secundair progressief (vervolgfase van iemand die eerst relapsing-remitting was), dus laten we het gewoon helemaal niet aanbieden. Logisch toch?quote:Nogmaals, autologe stamceltransplantatie bij MS repareert niet. Het is dus echt niet mogelijk om door deze procedure te genezen als men al lange tijd in de rolstoel zit door secundaire neurodegeneratie in het zenuwstelsel.
Maar, zeggen zij:quote:De groep die potentieel in aanmerking komt voor nieuwe protocollen voor autologe stamceltransplantatie is de groep die juist nèt de diagnose heeft, in neurologisch relatief goede conditie (bv EDSS 0 tot 2), met dan wel tekenen van forse ziekteactiviteit, en de bereidheid risico’s te nemen, en –om wat voor reden dan ook- de sterke wens niet een beschikbare standaardbehandeling te ondergaan. Dan juist zou vroege stevige behandeling de secundaire progressie (lees; beschadiging van zenuwcellen en hun uitlopers) kunnen voorkomen.
Waar halen ze dit in godsnaam vandaan, alsof dit unaniem is besloten of zo? Al zou de meerderheid hun mening delen, wellicht komt dat omdat er geen educatie wordt gegeven over de effectiviteit van HSCT. Nee, het enige wat zij zeggen is dat nieuwe medicijnen zoals Lemtrada minstens even effectief blijken te zijn. Ik vond dit over Lemtrada: "een verhoogd risico op het ontwikkelen van andere auto-immuunziekten." Dus naast je MS, ook nog andere aandoeningen jippie!quote:Bovendien voelt deze groep patiënten zelf nog helemaal niet zo de noodzaak om iets aangrijpends te ondernemen tegen hun ziekte.
Gelukkig is jarenlang spuiten of pillen poppen veel goedkoperquote:Om over kosten hier nog maar niet te spreken.
Excuses. Een mod mag deze post verwijderen of verplaatsen naar het topic waar deze meer thuishoort.quote:Op dinsdag 17 januari 2017 14:36 schreef Cyanide- het volgende:
Kan die hele (algemene) discussie over MS en deze behandeling niet gewoon ergens anders? Dit gaat imho over Individual, en of Pietje een tante had met MS, en Beppie een oom die ook zo'n behandeling kreeg doet gewoon simpelweg niet ter zake hier.
Wat zou ideaal zijn naar omstandigheden? Is er een mogelijkheid dat hij straks weer kan lopen of (half)zelfstandig zou kunnen wonen? Of moet je meer denken aan hopen dat hij straks zelf kan eten?quote:Op woensdag 28 december 2016 19:57 schreef Viajero het volgende:
[..]
Dank je!
Volledig herstel is helaas inderdaad onwaarschijnlijk. Maar de kleine verbeteringen die we nu zien zijn al meer dan in 6 jaar door neurologen bereikt is. En we hebben goede hoop op meer verbetering
quote:Op vrijdag 13 januari 2017 19:52 schreef FANN het volgende:
[..]
Ik hoop nog steeds op een update en dan wel een update dat het GOED gaat met Joost,
maar ik begrijp best als je dat niet meer doet, na al die nare aanvallen
Ik geloof je trouwens voor 100% mocht dat een troost zijn......
Sorry voor het late antwoord, ik ben niet zoveel meer op fok.quote:Op zondag 15 januari 2017 09:22 schreef AnneX het volgende:
Nog een vrouw, die onlangs in Mexico was voor behandeling.
https://www.martinehooptopbeter.nl
Dit stuk op haar site over de financiële achtergrond van de huidige nederlandse aanpak is verhelderend.
https://www.martinehoopto(...)gelijkheden-voor-ms/
Misschien dat er een update afkan over Joost.
Gewoon omdat het ons aan het hart gaat...ook al is het internet.
We hopen dat hij weer zal kunnen lopen, maar gewoon zelf eten en zelf kunnen typen zou al een hele grote verbetering zijn.quote:Op dinsdag 17 januari 2017 15:06 schreef Valerie. het volgende:
[..]
Wat zou ideaal zijn naar omstandigheden? Is er een mogelijkheid dat hij straks weer kan lopen of (half)zelfstandig zou kunnen wonen? Of moet je meer denken aan hopen dat hij straks zelf kan eten?
Mooi!quote:Op woensdag 18 januari 2017 16:08 schreef Viajero het volgende:
[..]
[..]
Sorry voor het late antwoord, ik ben niet zoveel meer op fok.
Het gaat relatief goed met Joost. Hij was vorige week in London voor een nabehandeling met Rituximab. Dit is een belangrijk deel van de behandeling, het verwijdert de laatste slechte stamcellen.
Ook die behandeling wordt helaas in Nederland niet toegestaan voor MS patienten.
Hij voelt zich goed. Zijn zicht en spraakvermogen gaan stukje bij beetje vooruit, en hij heeft goede eetlust en begint zelfs weer wat aan te komen. Ook voelt hij zich wat sterker.
Hij heeft twee keer per week physiotherapie, en hopelijk zal hij nog meer vooruitgaan.
Joost heeft iets meer dan een week geleden een blaasontsteking gehad, wat met zijn nog steeds zwakke immuunsysteem hard aankwam. Hij is voor de zekerheid een paar dagen in het ziekenhuis gebleven en heeft sterke antibiotica gekregen. Hij is inmiddels weer thuis en voelt zich weer goedquote:Op zondag 19 februari 2017 16:45 schreef DoubleDip het volgende:
Laatste update is alweer een maand geleden, is er nog nieuws?
Lokquote. Zijn er nog updates? Hoe gaat het met Joost? En zijn er nog veel donaties binnen gekomen?quote:Op zondag 19 februari 2017 16:51 schreef Viajero het volgende:
[..]
Joost heeft iets meer dan een week geleden een blaasontsteking gehad, wat met zijn nog steeds zwakke immuunsysteem hard aankwam. Hij is voor de zekerheid een paar dagen in het ziekenhuis gebleven en heeft sterke antibiotica gekregen. Hij is inmiddels weer thuis en voelt zich weer goed
Dit soort dingen is vervelend maar niet onverwacht. Het herstelproces heeft goede dagen en mindere dagen, maar over het algemeen gaat het langzaam aan steeds beter met Joost
Heel gek, ik moest er ook opeens aan denken.quote:Op donderdag 30 maart 2017 23:10 schreef DoubleDip het volgende:
[..]
Lokquote. Zijn er nog updates? Hoe gaat het met Joost? En zijn er nog veel donaties binnen gekomen?
quote:Lang verwacht nieuws van mijzelf mijn herstel is onderweg en mijn stem is nu goed genoeg voor een speech to text website. Er is nog een lange weg te gaan maar ik blijf doorvechten. De hulp van mensen ver weg en dichtbij is gewoon fantastisch. Ik kan niet iedereen hier persoonlijk bedanken want er is niet genoeg ruimte maar je weet wie je bent Dankjewel
quote:Op zondag 9 juli 2017 22:31 schreef Individual het volgende:
Een kort berichtje van mijn kant Bedankt voor het medeleven Laten we hopen dat deze behandeling naar Nederland komt
[..]
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |