abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
  donderdag 31 maart 2016 @ 09:18:36 #1
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161067586
Hallo allemaal,

Mijn broer is Individual.

http://forum.fok.nl/user/history/49641

Hij is al een tijd ziek, hij heeft MS, primary progressive, wat de ergste vorm is.

Dat is ook de reden dat hij niet tot nauwelijks hier meer post, hij zit inmiddels in een rolstoel en heeft weinig controle meer over zijn lichaam, inclusief typen.

Er is een kans om hem beter te maken, met stemcell treatment. Helaas is dat, hoewel veelbelovend, nog steeds experimenteel, en de verzekering wil het niet vergoeden. Daarom hebben we een crowdfunding opgezet.

Met toestemming hier geplaatst.

Dit is de Nederlandse crowdfunding site:

http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms

En de Britse:

http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/

Facebook in het Nederlands:

https://www.facebook.com/joosttegenms/?fref=ts

Facebook in het Engels:

https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts

Alle hulp is welkom, delen van de sites, goede ideeen en natuurlijk donaties, hoe klein ook, alles helpt!

Alvast hartelijk bedankt!

[ Bericht 10% gewijzigd door Viajero op 31-03-2016 20:14:24 ]
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_161067748
Holy shit, heel veel sterkte!
  donderdag 31 maart 2016 @ 12:02:42 #3
399258 Voszje
Member of the internet.
pi_161070431
Zo dan... Filmpje gezien, wat verschrikkelijk. ;( Van mij ook een kleine bijdrage, hopelijk helpt het.

Heel veel sterkte!
"Jij bent het lekkerste wijf van FOK!" - Toto69
"Niet weten dat Voszje een sluwe godin is :')" - Dven
"Jammer dat we onze enige Oostblokuser moeten missen nu Voszje blijkbaar een leven heeft gekregen :N." - MAHL
  Redactie Sport donderdag 31 maart 2016 @ 12:18:47 #4
359953 crew  Toto69
Bamidele Jermaine Alli
pi_161070788
Ah, nu kan ik met iDeal doneren via de NL site. Gedaan bij deze! Nogmaals sterkte O+
We have Dele Alli, he only cost 5 mil, he's better than ÷zil
pi_161080002
Sow :o

Ik zag het al op mijn tijdlijn langskomen, wist niet dat het een 'bekende' was. (Als in, ik lees vaak en post soms mee in TRV) Heftig!

Mooie actie, en volgens mij komt er al aardig wat binnen. ^O^
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
pi_161080205
sticky/open gezet

Ik ga ook wat overmaken :).
  donderdag 31 maart 2016 @ 20:14:55 #7
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161080859
quote:
0s.gif Op donderdag 31 maart 2016 09:34 schreef RolStaart-Beer het volgende:
Holy shit, heel veel sterkte!
Van harte bedankt RolStaart-Beer ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  donderdag 31 maart 2016 @ 20:15:20 #8
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161080875
quote:
0s.gif Op donderdag 31 maart 2016 12:02 schreef Voszje het volgende:
Zo dan... Filmpje gezien, wat verschrikkelijk. ;( Van mij ook een kleine bijdrage, hopelijk helpt het.

Heel veel sterkte!
Van harte bedankt Voszje ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  donderdag 31 maart 2016 @ 20:15:43 #9
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161080885
quote:
1s.gif Op donderdag 31 maart 2016 12:18 schreef Toto69 het volgende:
Ah, nu kan ik met iDeal doneren via de NL site. Gedaan bij deze! Nogmaals sterkte O+
Van harte bedankt Toto69 ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  donderdag 31 maart 2016 @ 20:16:57 #10
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161080915
quote:
1s.gif Op donderdag 31 maart 2016 19:40 schreef Cat22 het volgende:
Sow :o

Ik zag het al op mijn tijdlijn langskomen, wist niet dat het een 'bekende' was. (Als in, ik lees vaak en post soms mee in TRV) Heftig!

Mooie actie, en volgens mij komt er al aardig wat binnen. ^O^
Van harte bedankt Cat22. Het loopt inderdaad boven verwachting goed, fantastisch te zien dat mensen zo meeleven en meehelpen! *;
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  donderdag 31 maart 2016 @ 20:17:14 #11
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161080923
quote:
0s.gif Op donderdag 31 maart 2016 19:47 schreef Mylene het volgende:
sticky/open gezet

Ik ga ook wat overmaken :).
Van harte bedankt Mylene! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_161081568
Dat is wel een paar pakjes peuken waard. Sterke ermee!
pi_161081654
Veel sterkte aan hem!
pi_161091557
Het is niet veel, maar ik heb ook een kleine bijdrage gedoneerd. Veel succes met de actie!
  vrijdag 1 april 2016 @ 10:28:28 #15
239009 J0kkebr0k
From basket of deplorables
pi_161091801
Gedoneerd! Heel veel succes met de actie!! En sterkte uiteraard! ^O^
The technique of infamy is to invent two lies and to get people arguing heatedly about which one of them is true.
It's not what is true that matters, but what is perceived to be true
Wag The Dog
  vrijdag 1 april 2016 @ 23:48:19 #16
20468 BYM
OhjŠhjoh?
pi_161109572
100 over gemaakt, hoop dat we op tijd zijn.
Attentie, dames en heren, jongens en meisjes, broeders en zusters, ooms en tantes, neefjes en nichtjes, artsen en zusters, buren en collega ' s, studenten en afgestudeerden. Ik heb echt niets te zeggen. Bedankt voor je aandacht.
pi_161112634
Die teller, 70 dagen, heb je dat zelf ingesteld of is dat standaard zo? 75k in 70 dagen fixen wordt wel pittig.
  Moderator zaterdag 2 april 2016 @ 06:47:52 #18
403866 crew  richolio
#MacMasterrace
pi_161112666
Jeetje zeg.. Heel veel sterkte aan jullie. Ik maak ook wat over! Hoop dat het lukt
'Richolio _O_' - tong80
LAST.FM
pi_161122127
Damn. Ik heb zijn posts over het wonen en werken in Londen altijd graag gelezen, had geen idee van zijn huidige situatie. :{ Heel veel sterkte!
pi_161129091
quote:
0s.gif Op donderdag 31 maart 2016 20:17 schreef Viajero het volgende:

[..]

Van harte bedankt Mylene! ^O^
Misschien een idee om Telegraaf aan te schrijven? Wie weet willen ze jullie helpen? De kans is niet groot maar niet geschoten is altijd mis! En als het wel lukt dan heb je meteen duizenden en duizenden mensen die het zien / lezen waarvan zeker een deel doneert!? Probeer ook Reddit. Dat is de grootste forum van de wereld!
pi_161130681
Reddit inderdaad!!

Heel veel succes
[quote][img]http://i.fokzine.net/p/10s.gif[/img] Op vrijdag 28 augustus 2015 22:42 schreef Californium het volgende:
Ik ben de grootste fok!slet :)
[/quote]
pi_161131087
Niet om negatief te doen (in response tot diegene die beginnen over Telegraaf aanschrijven en reddit gebruiken, niet als reactie op de OP) maar er zijn natuurlijk heel veel van dit soort crowdfunding acties. Las toevallig vandaag een artikel dat slechts 20% hun doelstelling haalt.


Wat ik wel vreemd vind; mijn moeder kreeg haar stamcel transplantatie wel (deels) vergoed. Exacte details weet ik niet want ik bespreek die niet in detail met mijn ouders. Maar mijn moeder heeft hem dus wel ondergaan.

Geen idee of er onderscheid gemaakt wordt in het soort ziekte die zo'n transplantatie nodig maakt.

* Spezza19 zal in ieder geval 1 dezer dagen ook een donatie doen. En ik wil anderen hierbij vragen ook een donatie te doen. Mijn moeder leeft nog dankzij haar stamceltransplantatie dus ik weet hoe belangrijk deze mogelijkheid tot overleven is.
Dit account is niet meer in gebruik.
pi_161131565
Ik denk dat een deel haar doelstelling niet haalt omdat ze 'bescheiden' zijn in hun acties. Vaak gepast als ik zie waar de meest Crowdfundingacties over gaan, maar dit gaat over leven en dood, en dan zou ik niet al te bescheiden zijn. Het gaat over zijn leven niet over een stuk speelgoed dat de arme man wil aanschaffen. Aanpakken en aanpakken om hem te helpen.
pi_161131734
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 april 2016 22:39 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Ik denk dat een deel haar doelstelling niet haalt omdat ze 'bescheiden' zijn in hun acties. Vaak gepast als ik zie waar de meest Crowdfundingacties over gaan, maar dit gaat over leven en dood, en dan zou ik niet al te bescheiden zijn. Het gaat over zijn leven niet over een stuk speelgoed dat de arme man wil aanschaffen. Aanpakken en aanpakken om hem te helpen.
Het artikel ging over crowdfundingsacties voor dit soort situaties.

Dus van de 100 leven of dood geldinzamelacties haalt slechts 20% de doelstelling.

Trieste hiervan vind ik dat dit verdomme Nederland is waarin dit gebeurt. Niet Amerika of een ander land waar de zorg altijd al alleen voor de rijksten was.

En daar walg ik wel van.
Dit account is niet meer in gebruik.
pi_161132449
quote:
1s.gif Op zaterdag 2 april 2016 22:44 schreef Spezza19 het volgende:
Trieste hiervan vind ik dat dit verdomme Nederland is waarin dit gebeurt. Niet Amerika of een ander land waar de zorg altijd al alleen voor de rijksten was.

En daar walg ik wel van.
De inzamelingsacties in Nederland gaan altijd over experimentele behandelingen. Voordat een nieuwe (meestal dure) behandeling wordt vergoed vanuit de zorgverzekering, moet eerst bewezen worden dat het effectief en veilig is, en op die fronten een verbetering is ten opzichte van de al bestaande (meestal goedkopere) behandelingen.
pi_161133891
https://www.reddit.com/r/(...)3gr9/joost_tegen_ms/

+

https://www.reddit.com/r/(...)/joost_bos_tegen_ms/

[ Bericht 37% gewijzigd door Peter_Rasmussen op 03-04-2016 00:04:48 ]
  zondag 3 april 2016 @ 11:26:46 #27
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139600
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 april 2016 10:12 schreef Lamabal het volgende:
Het is niet veel, maar ik heb ook een kleine bijdrage gedoneerd. Veel succes met de actie!
Van harte bedankt Lamabal! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:27:15 #28
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139605
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 april 2016 10:28 schreef J0kkebr0k het volgende:
Gedoneerd! Heel veel succes met de actie!! En sterkte uiteraard! ^O^
Van harte bedankt J0kkebr0k! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:27:33 #29
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139610
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 april 2016 23:48 schreef BYM het volgende:
100 over gemaakt, hoop dat we op tijd zijn.
Van harte bedankt BYM! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:29:23 #30
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139636
quote:
2s.gif Op zaterdag 2 april 2016 06:21 schreef Etsu het volgende:
Die teller, 70 dagen, heb je dat zelf ingesteld of is dat standaard zo? 75k in 70 dagen fixen wordt wel pittig.
Dat heb ik in overleg met Joost zelf ingesteld. Het wordt lastig, maar ik heb er alle vertrouwen in.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:29:42 #31
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139640
quote:
1s.gif Op zaterdag 2 april 2016 06:47 schreef richolio het volgende:
Jeetje zeg.. Heel veel sterkte aan jullie. Ik maak ook wat over! Hoop dat het lukt
Van harte bedankt richolio! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:30:05 #32
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139644
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 april 2016 18:02 schreef ViviRAWRS het volgende:
Damn. Ik heb zijn posts over het wonen en werken in Londen altijd graag gelezen, had geen idee van zijn huidige situatie. :{ Heel veel sterkte!
Van harte bedankt viviRAWRS! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:31:05 #33
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139657
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 april 2016 21:43 schreef Peter_Rasmussen het volgende:

[..]

Misschien een idee om Telegraaf aan te schrijven? Wie weet willen ze jullie helpen? De kans is niet groot maar niet geschoten is altijd mis! En als het wel lukt dan heb je meteen duizenden en duizenden mensen die het zien / lezen waarvan zeker een deel doneert!? Probeer ook Reddit. Dat is de grootste forum van de wereld!
Ik kan er nog niet veel over loslaten, maar daar zijn we actief mee bezig. In elk geval bedankt voor de suggestie, alle suggesties zijn welkom! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:31:25 #34
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139666
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 april 2016 22:19 schreef bamibij het volgende:
Reddit inderdaad!!

Heel veel succes
Van harte bedankt bamibij ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:35:02 #35
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139726
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 april 2016 22:28 schreef Spezza19 het volgende:
Niet om negatief te doen (in response tot diegene die beginnen over Telegraaf aanschrijven en reddit gebruiken, niet als reactie op de OP) maar er zijn natuurlijk heel veel van dit soort crowdfunding acties. Las toevallig vandaag een artikel dat slechts 20% hun doelstelling haalt.

Wat ik wel vreemd vind; mijn moeder kreeg haar stamcel transplantatie wel (deels) vergoed. Exacte details weet ik niet want ik bespreek die niet in detail met mijn ouders. Maar mijn moeder heeft hem dus wel ondergaan.

Geen idee of er onderscheid gemaakt wordt in het soort ziekte die zo'n transplantatie nodig maakt.

* Spezza19 zal in ieder geval 1 dezer dagen ook een donatie doen. En ik wil anderen hierbij vragen ook een donatie te doen. Mijn moeder leeft nog dankzij haar stamceltransplantatie dus ik weet hoe belangrijk deze mogelijkheid tot overleven is.
Van harte bedankt Spezza19 ^O^

We hopen natuurlijk bij die 20% te horen, en daar hebben we alle vertrouwen in.

Wat goed te horen dat je moeder de behandeling heeft gekregen die ze nodig had en dat het gewerkt heeft! De medische wereld is soms helaas een beetje een loterij, lang niet iedereen krijgt de behandeling die ze nodig hebben. Ook zijn er natuurlijk veel verschillende ziektebeelden en verschillende stamcelbehandelingen. In elk gavel ben ik blij voor jou, je moeder en je familie ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:35:38 #36
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139732
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 april 2016 22:39 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Ik denk dat een deel haar doelstelling niet haalt omdat ze 'bescheiden' zijn in hun acties. Vaak gepast als ik zie waar de meest Crowdfundingacties over gaan, maar dit gaat over leven en dood, en dan zou ik niet al te bescheiden zijn. Het gaat over zijn leven niet over een stuk speelgoed dat de arme man wil aanschaffen. Aanpakken en aanpakken om hem te helpen.
We hebben inderdaad niet de optie bescheiden te zijn..
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:37:10 #37
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139757
quote:
1s.gif Op zaterdag 2 april 2016 22:44 schreef Spezza19 het volgende:

[..]

Het artikel ging over crowdfundingsacties voor dit soort situaties.

Dus van de 100 leven of dood geldinzamelacties haalt slechts 20% de doelstelling.

Trieste hiervan vind ik dat dit verdomme Nederland is waarin dit gebeurt. Niet Amerika of een ander land waar de zorg altijd al alleen voor de rijksten was.

En daar walg ik wel van.
Ook Nederland, hoewel veel beter dan de meeste landen, is helaas niet perfect. Ook in Nederland is er in de medische wereld teveel geldlust en zelfs complete incompetentie die gemaskeerd wordt door arrogantie...
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:40:09 #38
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139802
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 april 2016 23:02 schreef ViviRAWRS het volgende:

[..]

De inzamelingsacties in Nederland gaan altijd over experimentele behandelingen. Voordat een nieuwe (meestal dure) behandeling wordt vergoed vanuit de zorgverzekering, moet eerst bewezen worden dat het effectief en veilig is, en op die fronten een verbetering is ten opzichte van de al bestaande (meestal goedkopere) behandelingen.
Alleen is er in dit geval geen bestaande goedkopere behandeling. Er is wel een behandeling die duurder is en nauwelijks effect heeft, maar wel veel geld naar de farmaceutische industrie laat vloeien. Die behandeling heeft voor Joost zelfs een negatief effect gehad, zijn symptomen werden er slechter van.

Het is voor Joost dit of niets, en gezien de veelbelovende resultaten is het wat mij betreft schandalig dat de zorgverzekering weigert mee te werken.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:41:43 #39
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139832
quote:
Op Reddit mag het dus helaas niet...

In elk geval van harte bedankt voor het proberen, zeer gewaardeerd ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_161140498
quote:
0s.gif Op zondag 3 april 2016 11:40 schreef Viajero het volgende:

[..]

Alleen is er in dit geval geen bestaande goedkopere behandeling. Er is wel een behandeling die duurder is en nauwelijks effect heeft, maar wel veel geld naar de farmaceutische industrie laat vloeien. Die behandeling heeft voor Joost zelfs een negatief effect gehad, zijn symptomen werden er slechter van.

Het is voor Joost dit of niets, en gezien de veelbelovende resultaten is het wat mij betreft schandalig dat de zorgverzekering weigert mee te werken.
Misschien onderschat je wel een beetje hoeveel impact en bijwerkingen een samceltransplantatie heeft en hoe weinig evidence er nog is, dat deze behandeling voordeel geeft op de overleving. Ik begrijp absoluut dat jullie naar alle mogelijkheden grijpen, maar ik begrijp ook dat het niet vergoed wordt, want het is nog niet genoeg bewezen om een reguliere therapie te zijn.
  zondag 3 april 2016 @ 12:54:23 #41
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161141485
quote:
1s.gif Op zondag 3 april 2016 12:13 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

Misschien onderschat je wel een beetje hoeveel impact en bijwerkingen een samceltransplantatie heeft en hoe weinig evidence er nog is, dat deze behandeling voordeel geeft op de overleving. Ik begrijp absoluut dat jullie naar alle mogelijkheden grijpen, maar ik begrijp ook dat het niet vergoed wordt, want het is nog niet genoeg bewezen om een reguliere therapie te zijn.
De andere optie is doodgaan. Dan ben je bereid enige risico's te nemen. Neem dat aub ook even mee in je overweging.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_161141593
quote:
0s.gif Op zondag 3 april 2016 12:54 schreef Viajero het volgende:

[..]

De andere optie is doodgaan. Dan ben je bereid enige risico's te nemen. Neem dat aub ook even mee in je overweging.
Ik schrijf toch ook dat ik absoluut begrijp dat jullie hier graag voor gaan. Laten we het niet laten verzanden in boosheid over de verzekering of het Nederlandse systeem, maar gewoon verder met de crowdfunding :)
  zondag 3 april 2016 @ 13:00:16 #43
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161141614
quote:
1s.gif Op zondag 3 april 2016 12:59 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

Ik schrijf toch ook dat ik absoluut begrijp dat jullie hier graag voor gaan. Laten we het niet laten verzanden in boosheid over de verzekering of het Nederlandse systeem, maar gewoon verder met de crowdfunding :)
Doen we ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_161152609
Al nagedacht om Telegraaf of NOS of regionaal blad aan te schrijven? DwarslaesiepatiŽnt Ruben de Sain heeft na een aflevering van de NOS na een week de 80.000EURO bij elkaar kunnen halen! Het is kwestie van aandacht. De gever is wispelturig.

http://nos.nl/artikel/207(...)-eigen-robotpak.html

http://www.dreamordonate.nl/user/6300-ruben-de-sain
pi_161193846
Een tip van mevrouw Wellington!

quote:
Do you need donations, visitors or social shares to help boost your gogofactor? Try Crowdonations! The world’s leading crowdfunding marketplace! https://crowdonations.com
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/
  dinsdag 5 april 2016 @ 21:51:16 #46
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161207200
quote:
0s.gif Op zondag 3 april 2016 20:29 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Al nagedacht om Telegraaf of NOS of regionaal blad aan te schrijven? DwarslaesiepatiŽnt Ruben de Sain heeft na een aflevering van de NOS na een week de 80.000EURO bij elkaar kunnen halen! Het is kwestie van aandacht. De gever is wispelturig.

http://nos.nl/artikel/207(...)-eigen-robotpak.html

http://www.dreamordonate.nl/user/6300-ruben-de-sain
We zijn ermee bezig, bedankt voor de tip! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  dinsdag 5 april 2016 @ 21:52:34 #47
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161207252
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 april 2016 13:14 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Een tip van mevrouw Wellington!

[..]

http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/
Heel interessant, ik zal het er met Joost over hebben! Van harte bedankt! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  vrijdag 8 april 2016 @ 08:48:57 #48
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161272710
Vandaag is Individual's verjaardag. Dus als je van plan was om hem te helpen dan zou vandaag een goede dag zijn :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  vrijdag 8 april 2016 @ 09:24:50 #49
81329 MadMaster
Schots en scheef...
pi_161273135
Heel veel sterkte en succes met de actie.
Heb net mijn duit in het zakje gedaan...

En happy birthday, Individual!
pi_161273313
Goede actie, daar draag ik graag aan bij!
Ik ga gaten graven! Want waar gaten zijn is hoop!
pi_161275439
Hťťl veel sterkte! Mijn bijdrage is klein, maar kan op het moment helaas niet veel missen :@
maar ik zal mijn hele familie even gaan spammen, mijn familie is groot...

Ik wens jullie hťťl veel sterkte toe en ik hoop dat Joost weer ''gemaakt'' kan worden zoals
hij dat zelf noemt in het filmpje ...

Kus voor Joost! O+
pi_161276025
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 april 2016 08:48 schreef Viajero het volgende:
Vandaag is Individual's verjaardag. Dus als je van plan was om hem te helpen dan zou vandaag een goede dag zijn :)
Gefeliciteerd!

Lijkt me een mooi moment voor Danny om een uitgebreid bericht op de frontpage te plaatsen :)


is er al, oeps.
Op woensdag 3 mei 2017 20:45 schreef Ajacied422 het volgende:
Je bent echt een grap van een user. Niet te geloven.
Doei.
  vrijdag 8 april 2016 @ 13:41:48 #53
334494 Dance99Vv
pray for Manchester
pi_161278056
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 april 2016 11:29 schreef FANN het volgende:
Hťťl veel sterkte! Mijn bijdrage is klein, maar kan op het moment helaas niet veel missen :@
maar ik zal mijn hele familie even gaan spammen, mijn familie is groot...

Ik wens jullie hťťl veel sterkte toe en ik hoop dat Joost weer ''gemaakt'' kan worden zoals
hij dat zelf noemt in het filmpje ...

Kus voor Joost! O+
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 april 2016 11:55 schreef Scrummie het volgende:

[..]

Gefeliciteerd!

Lijkt me een mooi moment voor Danny om een uitgebreid bericht op de frontpage te plaatsen :)


is er al, oeps.
He Scrummie en Fann, ook hier *O* That feels good ;)
Kleine bijdrage gedaan, succes en gefeliciteerd :P
pi_161278104
Vind het een aangrijpend verhaal. Bescheiden bijdrage gedaan. Sterkte, ik hoop dat er positievere vooruitzichten komen.
  vrijdag 8 april 2016 @ 14:59:58 #55
226981 Gehenna
Volksmenner
pi_161279854
Bijdrage gemacht :)
  woensdag 20 april 2016 @ 13:11:47 #56
20468 BYM
OhjŠhjoh?
pi_161572922
Is het misschien een idee dit topic opnieuw onder de aandacht te brengen op een of andere wijze, ik heb het idee dat de teller nu stilstaat ...
Attentie, dames en heren, jongens en meisjes, broeders en zusters, ooms en tantes, neefjes en nichtjes, artsen en zusters, buren en collega ' s, studenten en afgestudeerden. Ik heb echt niets te zeggen. Bedankt voor je aandacht.
pi_161572942
quote:
0s.gif Op woensdag 20 april 2016 13:11 schreef BYM het volgende:
Is het misschien een idee dit topic opnieuw onder de aandacht te brengen op een of andere wijze, ik heb het idee dat de teller nu stilstaat ...
Goed idee.
pi_161573078
quote:
0s.gif Op woensdag 20 april 2016 13:11 schreef BYM het volgende:
Is het misschien een idee dit topic opnieuw onder de aandacht te brengen op een of andere wijze, ik heb het idee dat de teller nu stilstaat ...
eindelijk iemand die het hardop durft te zeggen, ik durf het topic niet meer te spammen :@

er kwam zo weinig reactie :'(

wťl uit BNW trouwens O+
  woensdag 20 april 2016 @ 14:19:35 #59
20468 BYM
OhjŠhjoh?
pi_161574622
quote:
17s.gif Op woensdag 20 april 2016 13:17 schreef FANN het volgende:

[..]

eindelijk iemand die het hardop durft te zeggen, ik durf het topic niet meer te spammen :@

er kwam zo weinig reactie :'(

wťl uit BNW trouwens O+
Heb het op facebook gezet, twee shares gehad van mensen waar ik het niet verwacht had. Verders hele-maal geennnnn reaktie gehad :r
Attentie, dames en heren, jongens en meisjes, broeders en zusters, ooms en tantes, neefjes en nichtjes, artsen en zusters, buren en collega ' s, studenten en afgestudeerden. Ik heb echt niets te zeggen. Bedankt voor je aandacht.
pi_161574653
quote:
0s.gif Op woensdag 20 april 2016 14:19 schreef BYM het volgende:

[..]

Heb het op facebook gezet, twee shares gehad van mensen waar ik het niet verwacht had. Verders hele-maal geennnnn reaktie gehad :r
tja... ik weet ook niet hoe dat komt dat er zo weinig respons is...
  woensdag 20 april 2016 @ 21:05:43 #61
20468 BYM
OhjŠhjoh?
pi_161585298
quote:
15s.gif Op woensdag 20 april 2016 14:20 schreef FANN het volgende:

[..]

tja... ik weet ook niet hoe dat komt dat er zo weinig respons is...
"Niks te zien hier, gauw doorlopen" ... ? :N
Attentie, dames en heren, jongens en meisjes, broeders en zusters, ooms en tantes, neefjes en nichtjes, artsen en zusters, buren en collega ' s, studenten en afgestudeerden. Ik heb echt niets te zeggen. Bedankt voor je aandacht.
pi_161587467
Gestort, omdat het kan. ^O^
  vrijdag 22 april 2016 @ 15:20:29 #63
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161627023
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 april 2016 09:24 schreef MadMaster het volgende:
Heel veel sterkte en succes met de actie.
Heb net mijn duit in het zakje gedaan...

En happy birthday, Individual!
Van harte bedankt MadMaster ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  vrijdag 22 april 2016 @ 15:21:23 #64
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161627043
quote:
14s.gif Op vrijdag 8 april 2016 09:36 schreef Deisyy het volgende:
Goede actie, daar draag ik graag aan bij!
Van harte bedankt Deisyy ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  vrijdag 22 april 2016 @ 15:22:00 #65
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161627053
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 april 2016 11:29 schreef FANN het volgende:
Hťťl veel sterkte! Mijn bijdrage is klein, maar kan op het moment helaas niet veel missen :@
maar ik zal mijn hele familie even gaan spammen, mijn familie is groot...

Ik wens jullie hťťl veel sterkte toe en ik hoop dat Joost weer ''gemaakt'' kan worden zoals
hij dat zelf noemt in het filmpje ...

Kus voor Joost! O+
Alle beetjes helpen, van harte bedankt FANN ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  vrijdag 22 april 2016 @ 15:22:31 #66
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161627061
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 april 2016 11:55 schreef Scrummie het volgende:

[..]

Gefeliciteerd!

Lijkt me een mooi moment voor Danny om een uitgebreid bericht op de frontpage te plaatsen :)


is er al, oeps.
Van harte bedankt Scrummie ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  vrijdag 22 april 2016 @ 15:22:56 #67
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161627068
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 april 2016 13:41 schreef Dance99Vv het volgende:

[..]

[..]

He Scrummie en Fann, ook hier *O* That feels good ;)
Kleine bijdrage gedaan, succes en gefeliciteerd :P
Van harte bedankt Dance99Vv ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  vrijdag 22 april 2016 @ 15:23:13 #68
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161627073
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 april 2016 13:44 schreef Kaas- het volgende:
Vind het een aangrijpend verhaal. Bescheiden bijdrage gedaan. Sterkte, ik hoop dat er positievere vooruitzichten komen.
Van harte bedankt Kaas- ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  vrijdag 22 april 2016 @ 15:40:52 #69
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161627474
quote:
0s.gif Op woensdag 20 april 2016 13:11 schreef BYM het volgende:
Is het misschien een idee dit topic opnieuw onder de aandacht te brengen op een of andere wijze, ik heb het idee dat de teller nu stilstaat ...
quote:
0s.gif Op woensdag 20 april 2016 13:12 schreef Lavenderr het volgende:

[..]

Goed idee.
quote:
17s.gif Op woensdag 20 april 2016 13:17 schreef FANN het volgende:

[..]

eindelijk iemand die het hardop durft te zeggen, ik durf het topic niet meer te spammen :@

er kwam zo weinig reactie :'(

wťl uit BNW trouwens O+
Van harte bedankt BYM, Lavenderr en FANN ^O^

We zijn bezig met een aantal acties voor Joost, ťťn daarvan is deze, waarvoor ik graag jullie aandacht wil vragen:

We zijn in gesprek met een aantal journalisten en hopen op die manier meer aandacht voor Joost te krijgen. We hebben aan mensen gevraagd of ze willen helpen met het plaatsen van een foto met #MyTownHelpingJoost.

Waarbij MyTown = je woonplaats. Hoe meer mensen en hoe meer plaatsen we kunnen krijgen, hoe meer kans op een artikel in de pers :)

Als voorbeeld mijn eigen bijdrage:

LondonHelpingJoost1_zpsthj0u58y.jpg

We hebben al meerdere fotos uit meerdere steden rond de wereld, te zien in dit album:

https://www.facebook.com/(...)0&type=3&pnref=story

Alleen Nederland loopt nog niet heel hard. Als je vijf minuten tijd hebt, pen en papier en een camera dan zou het ons veel helpen!

Je kan je foto op de facebookpagina toevoegen, of op twitter @JoostagainstMS, of per email naar [email protected]

Alvast van harte bedankt!! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_161637265
quote:
0s.gif Op vrijdag 22 april 2016 15:40 schreef Viajero het volgende:

[..]

[..]

[..]

Van harte bedankt BYM, Lavenderr en FANN ^O^

We zijn bezig met een aantal acties voor Joost, ťťn daarvan is deze, waarvoor ik graag jullie aandacht wil vragen:

We zijn in gesprek met een aantal journalisten en hopen op die manier meer aandacht voor Joost te krijgen. We hebben aan mensen gevraagd of ze willen helpen met het plaatsen van een foto met #MyTownHelpingJoost.

Waarbij MyTown = je woonplaats. Hoe meer mensen en hoe meer plaatsen we kunnen krijgen, hoe meer kans op een artikel in de pers :)

Als voorbeeld mijn eigen bijdrage:

[ afbeelding ]

We hebben al meerdere fotos uit meerdere steden rond de wereld, te zien in dit album:

https://www.facebook.com/(...)0&type=3&pnref=story

Alleen Nederland loopt nog niet heel hard. Als je vijf minuten tijd hebt, pen en papier en een camera dan zou het ons veel helpen!

Je kan je foto op de facebookpagina toevoegen, of op twitter @JoostagainstMS, of per email naar [email protected]

Alvast van harte bedankt!! ^O^
Joost ik ga morgen mijn best doen voor een foto en dan stuur ik hem naar je emailadres :Y

Ik ben ťťn van die weinige mensen zonder FB :D
pi_161745979
http://www.metronieuws.nl(...)r-na-stamceltherapie

Misschien dat je even bij zijn stichting kan aankloppen?
pi_162225533
Hoe gaat het met Joost? Zijn er nog updates? Ik kan helaas niet veel missen, maar hoop dat jullie het doel halen.
pi_162560441
Ik zal vandaag een tientje doneren! Geef niet op!
pi_162560978
quote:
0s.gif Op zaterdag 28 mei 2016 11:12 schreef George_Zina het volgende:
Ik zal vandaag een tientje doneren! Geef niet op!
Goeie kick. Loopt de actie met de foto's een beetje goed?
pi_162562794
quote:
0s.gif Op zaterdag 28 mei 2016 11:48 schreef Lavenderr het volgende:

[..]

Goeie kick. Loopt de actie met de foto's een beetje goed?
Het bedrag loopt op maar het is natuurlijk een enorm bedrag. Ik denk dat TS blij mag zijn als hij het streefbedrag aan het eind van 2016 haalt.
pi_162562976
quote:
0s.gif Op zaterdag 28 mei 2016 13:25 schreef George_Zina het volgende:

[..]

Het bedrag loopt op maar het is natuurlijk een enorm bedrag. Ik denk dat TS blij mag zijn als hij het streefbedrag aan het eind van 2016 haalt.
Ik hoop het echt. Hoop dat mensen dit lezen en iets willen bijdragen, al is het maar een paar euro. Alle beetjes helpen ^O^ .
pi_162661559
misschien moet de aktie nog eens goed gespamd worden? ik zie hem bijvoorbeeld nu pas :@
maar ik zal zo wat doneren.
pi_162661578
Ik vind het zo treurig dat er zo weinig reactie's zijn, ik hoop dat Individual het gaat redden...
pi_162661818
Spammen in alle FOK!topics tegelijk?
  woensdag 1 juni 2016 @ 11:22:27 #80
4089 Brighteyes
Gewoon gelukkig!
pi_162664363
Misschien dat de admins er iets zien om eenmalig een pushbericht naar alle users te sturen hierover?
Of sowieso... Hoeveel acties hebben 'we' met de users niet met zijn allemaal voor elkaar gekregen?
Staat dit al in FHF ook?
***
pi_162668214
quote:
5s.gif Op woensdag 1 juni 2016 11:22 schreef Brighteyes het volgende:
Misschien dat de admins er iets zien om eenmalig een pushbericht naar alle users te sturen hierover?
Of sowieso... Hoeveel acties hebben 'we' met de users niet met zijn allemaal voor elkaar gekregen?
Staat dit al in FHF ook?
Zoiets bedoelde ik ook. FHF had ik niet aan gedacht.
Velen hebben net het vakantiegeld/belastingteruggave binnen. Iedere euro is er 1.
pi_162678338
quote:
5s.gif Op woensdag 1 juni 2016 11:22 schreef Brighteyes het volgende:
Misschien dat de admins er iets zien om eenmalig een pushbericht naar alle users te sturen hierover?
Of sowieso... Hoeveel acties hebben 'we' met de users niet met zijn allemaal voor elkaar gekregen?
Staat dit al in FHF ook?
Slim idee, ik hoop dat het wordt opgepakt want er is nog veel geld nodig en het gaat hier wel om leven en dood.
  Spellchecker vrijdag 3 juni 2016 @ 11:23:58 #83
197773 crew  maily
Hoera het is vandaag!!
pi_162711349
Ik heb de link van het topic in mijn signature gezet; dat valt ook al op!
Heel veel succes verder met de actie! ^O^
**hare scherpigheid*binge-checker** Met de groeten van, en hoe het nou gaat .....
pi_162800628
Ik heb even om aandacht voor dit topic gevraagd in FB, hoop echt dat het doel wordt gehaald.
  maandag 6 juni 2016 @ 22:14:25 #85
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_162801799
Weer een schopje. Binnenkort maar weer wat pints doneren.

;( we moeten gewoon weer een keer in London bier drinken, potdomme :(
Well done Baku!!
pi_162802204
:o

Kleine donatie gemaakt, ik heb zelf niet veel te makken, maar dit gun ik wel wat meer dan de collectant aan de deur. Sterkte TS en Individual.
Į\_(ツ)_/Į
pi_162803061
Hoe gaat het?
pi_162824647
Wat gaat er eigenlijk gebeuren als de termijn van de donatiewebsite afloopt? Komt er dan een nieuwe actie voor het resterende bedrag? De droom loopt nog 2 dagen namelijk...

En is het veilig om te doneren? Ik wil wel een kleine donatie doen (onder het mom van: alle beetjes helpen) maar ik ben niet bekend met dit soort sites.

[ Bericht 16% gewijzigd door DoubleDip op 07-06-2016 20:38:29 ]
pi_162967143
Is er meer bekend?
pi_162986039
Dat resterende gat is wel heel groot :{
pi_162998328
Wellicht geenstijl aanschrijven?
die hebben met crowdfundingacties in verleden in korte tijd grote bedragen opgehaald.
  dinsdag 14 juni 2016 @ 10:19:35 #92
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_162999169
Hier lijkt het idd niet zo op te schieten, Jammer wel.
Well done Baku!!
pi_163210015
Wellicht kunnen jullie sbs bereiken? Hart van Nederland doet hier vast wel wat mee.
Editie NL vast ook.
Hoe gaat het eigenlijk met de crowdfunding in totaal? En hoe is het met Joost?
Twiddel
pi_163210226
TS is al een maand niet op fok geweest.
pi_163210514
quote:
1s.gif Op woensdag 22 juni 2016 11:01 schreef Kaas- het volgende:
TS is al een maand niet op fok geweest.
Het liep nou ook niet echt storm hier
  Redactie Sport woensdag 22 juni 2016 @ 11:22:31 #96
359953 crew  Toto69
Bamidele Jermaine Alli
pi_163210559
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 20:31 schreef DoubleDip het volgende:
Wat gaat er eigenlijk gebeuren als de termijn van de donatiewebsite afloopt? Komt er dan een nieuwe actie voor het resterende bedrag? De droom loopt nog 2 dagen namelijk...

En is het veilig om te doneren? Ik wil wel een kleine donatie doen (onder het mom van: alle beetjes helpen) maar ik ben niet bekend met dit soort sites.
Beetje laat :') maar ja, deze site is gewoon veilig om te doneren.
We have Dele Alli, he only cost 5 mil, he's better than ÷zil
pi_163349024
quote:
0s.gif Op woensdag 22 juni 2016 11:22 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Beetje laat :') maar ja, deze site is gewoon veilig om te doneren.
Thanks. Heb gedoneerd. Kon niet veel missen maar onder het mom van 'alle beetjes helpen'.
  woensdag 6 juli 2016 @ 19:55:19 #98
403403 Pokkelmans
Pretentieuze zak
pi_163565078
Hoorde recentelijk mensen praten over een fietstocht voor een MS-patiŽnt. Beetje nagezocht, en bleek inderdaad over deze FOK!er te gaan:

http://winterswijkseweekk(...)interswijk-1.6144578
Ik post slechts in de hoedanigheid van kunstenaar. Derhalve dienen mijn posts als kunstwerkjes beschouwd te worden, en niet als natuurgetrouwe weergave van (delen van) de overtuiging van de auteur.
pi_163565205
quote:
0s.gif Op woensdag 6 juli 2016 19:55 schreef Pokkelmans het volgende:
Hoorde recentelijk mensen praten over een fietstocht voor een MS-patiŽnt. Beetje nagezocht, en bleek inderdaad over deze FOK!er te gaan:

http://winterswijkseweekk(...)interswijk-1.6144578
Wat mooi van zijn broer. Ik hoop dat hij veel heeft opgehaald.
  dinsdag 12 juli 2016 @ 08:33:05 #100
445804 Opsonisatie
cheat codes
pi_163682759
Up.
Op donderdag 6 april 2017 17:43 schreef JimmyDean het volgende:
smerig
pi_163828885
Hoeveel is er al binnengehaald?
pi_163845227
MS-patiŽnt Boaz (32): ik resette mijn immuunsysteem en loop weer

864x486.jpg

De rolstoel kan na negen maanden weer weg. En gisteren ging hij voor het eerst zelf boodschappen doen. Boaz (32), MS-patiŽnt, dacht dat hij met zijn diagnose de meest waardeloze pokerhand had, maar het tegendeel bleek waar. Na een baanbrekende behandeling in Zweden loopt hij weer.

Hij is nu een petitie gestart om de behandeling naar Nederland te krijgen. "Minister Schippers is gek als ze dit laat lopen." Het begon met zijn linkeroog waar op een dag, vijf jaar geleden, blinde vlekken op verschenen. Een symptoom van MS, zo leerde Boaz later. "Bij multiple sclerose breekt je zenuwstelsel langzaam af. Daardoor kunnen allerlei fysieke problemen ontstaan, bijvoorbeeld met zien, voelen of lopen. Je hele leven is ineens onzeker, je krijgt levenslang met de garantie dat het slechter wordt."

Boaz probeerde zo normaal mogelijk door te leven, kreeg zelfs weer een baan, tot september vorig jaar. "Mijn benen vielen uit, ik kon niet meer normaal bewegen, niet meer typen. Het spel leek voorbij." Al een tijdje volgde Boaz de resultaten van de behandeling HSCT stamceltherapie, die regelt dat je immuunsysteem wordt gereset. Die behandeling remt MS dus niet af, zoals in Nederland mogelijk is met medicijnen, maar zorgt ervoor dat de ziekte uit je lijf verdwijnt.

Het is maar voor een klein deel van de MS-patiŽnten geschikt, zo'n 10 procent. "Maar meer dan 80 procent van die patiŽnten is na afloop ziektevrij", vertelt Boaz. De revolutionaire behandelmethode wordt onder meer in Amerika, Engeland en Zweden uitgevoerd. Maar niet in Nederland. Als je er al voor in aanmerking komt, wat bij Boaz na allerlei onderzoeken het geval bleek, moet je zelf een ton ophoesten. De zorgverzekering vergoedt niks.

Dankzij een optreden in RTL Late Night en de crowdfundingactie die daarop volgde, sprokkelde de jonge MS-patiŽnt in een week tijd het volledige bedrag bij elkaar. Afgelopen februari vertrok Boaz naar een ziekenhuis in het Zweedse Uppsala. "Dat zoveel mensen in mij geloofden, gaf me vleugels. Ik moest en zou beter worden."
'
In het ziekenhuis kreeg hij eerst chemotherapie, zodat zijn immuunsysteem werd onderdrukt. Daarna kweekten artsen extra stamcellen uit zijn beenmerg, zo'n tien miljoen in totaal. Die kreeg hij in quarantaine toegediend. Want zonder werkend afweersysteem kan de kleinste ziektekiem al levensbedreigend zijn. Twee weken lang maakte zijn lichaam zelf een nieuw immuunsysteem aan, verschoond van foute cellen door MS. "Ik kwam met een rolstoel het ziekenhuis in en ging er na een maand lopend weer uit", vertelt Boaz. "Tien passen, maar toch."

Hij hoopt nu dat de behandeling naar Nederland komt, zodat meer mensen geholpen kunnen worden. "Ik had het geluk dat ik slim genoeg ben om medische onderzoeken in te duiken en met mijn kop op tv te komen. Heel veel mensen hebben die mogelijkheid niet, een ton is gewoon veel geld." Daarom is hij dus die petitie gestart. Hij wil voor elkaar boksen dat minister Schippers de behandeling invoert vůůr 2024 - het jaar waarin alle resultaten van het onderzoek pas officieel bekend zijn.

Boaz: "Nederland doet al aan stamceltherapie, alleen nog niet voor MS-patiŽnten, maar het kan dus al wel." Maar voor hij zich vol op de petitie stort, geniet Boaz van z'n eerste vakantie sinds tijden in de Franse Dordogne. "In januari zei ik nog tegen een vriend van mij: ik kom in juli op je bruiloftsfeest, maar dan sta ik wel in m'n rolstoel aan de kant. Nu stond ik gewoon te dansen. Met mijn vriendin."

Bron
  maandag 18 juli 2016 @ 23:56:27 #104
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_163845565
Ja, daarom! Kom op! MENSEN!!! DONEREN!!!!!!!!!!!!!!!
Well done Baku!!
pi_163845948
Kan je geen brief aan RTL late night sturen dat je (broer) er kan zitten om verhaal te doen?
  woensdag 20 juli 2016 @ 10:08:00 #106
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_163874546
Topicschop.

Bijna weer salaristijd, dus bijna weer wat doneren. Jij ook?
Well done Baku!!
pi_163878337
Ik kwam net dit artikel tegen

http://nos.nl/op3/artikel(...)em-en-loop-weer.html

waaruit blijkt dat de behandeling die Individual wil zeer succesvol is als hij ervoor in aanmerking komt.
  donderdag 21 juli 2016 @ 06:51:00 #108
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_163898326
Schop.
Well done Baku!!
pi_163938349
quote:
0s.gif Op woensdag 20 juli 2016 10:08 schreef motorbloempje het volgende:
Topicschop.

Bijna weer salaristijd, dus bijna weer wat doneren. Jij ook?
Zeker, even kijken wat ik overhoud maar als het uit komt ga ik wel een tweede donatie doen.

EDIT: even m'n signature aangepast, misschien helpt het.
pi_164104603
Gedoneerd :W
pi_164237076
BarilocheHelpingJoost_1470334768.jpg

Ik hoop dat het gaat lukken om het bedrag voor 1 januari 2017 binnen te krijgen. Een foto van de laatste donateurs (100 pond).
pi_164237118
quote:
Tussenstand.

£10,450.00 Raised offline
Total: £24,970.00
Target: £50,000.00

[ Bericht 1% gewijzigd door Peter_Rasmussen op 05-08-2016 04:12:18 ]
pi_164237163
Een bericht op FB.

quote:
Good news everybody: Joost has been accepted for treatment in ClŪnica RuŪz in Puebla, Mexico.
We should get a treatment date soon. In this treatment, Joost’s own stemcells will be taken and will get treated. He will then get several rounds of chemo therapy, after which he will receive the treated stemcells back. This will reset his immune system and should provide a significant improvement of his condition. The clinic comes highly recommended to us by an MS patient who went there and saw significant improvement.

It is also cheaper than London. The cost of the treatment in Mexico will be USD 54,000. When we account for flights and aftercare we need to raise another USD 10,000 so we can lower the amount required from £75,000 for treatment in London (which has since risen as well) to £50,000 for treatment in Mexico.

With the Dutch and English fundraising sites and offline contributions we are over halfway there, and we are hopeful that we will raise the full amount soon! Please help spread the word again!
Thank you all so much for your help and your donations, we are humbled by your outpouring of love and support.

If you have any ideas for fundraisers please let me know and I will be more than happy to join!
Please all help us in keeping the campaign for Joost going, we are now closer than ever to getting Joost the treatment that he needs!

13680957_589302814585236_4222155476421457702_n.jpg?oh=35f31a63dcd555ab2a009250b5da0f6b&oe=581E42EC
https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts

[ Bericht 6% gewijzigd door Peter_Rasmussen op 05-08-2016 04:15:42 ]
pi_164237417
quote:
0s.gif Op vrijdag 5 augustus 2016 03:55 schreef Peter_Rasmussen het volgende:

[..]

Tussenstand.

£10,450.00 Raised offline
Total: £24,970.00
Target: £50,000.00
quote:
Oh, dat is goed nieuws, dus jullie zitten op de helft nu! :o

Ik hoop zů dat jullie het halen en dat Joost nog en kans gaat krijgen!

Vaker updaten, breng maar goed onder de aandacht hier :Y

:* voor Joost
pi_164517019
quote:
Wat ontzettend tof om te horen, go Joost!
pi_164524646
^O^

Mooi dat je (broer) elders terecht kan voor behandeling, al is het verder weg.
  donderdag 18 augustus 2016 @ 17:16:36 #117
111528 Viajero
Who dares wins
pi_164652285
Hallo allemaal, sorry voor mijn lange afwezigheid op fok.

Hartelijk bedankt voor jullie betrokkenheid en jullie hulp, het wordt zeer gewaardeerd!

Er is inderdaad goed nieuws, Joost is aangenomen voor de HSCT behandeling in Clinica Ruiz in Mexico. Hij staat op de cancellatie lijst, wat betekend dat als er iemand anders cancelt dat hij dan naar Mexico kan. Een exacte datum hebben we nog niet, maar het kan nu elk moment komen.

We hebben inmiddels meer dan de helft van het benodigde bedrag, hartelijk voor iedereen die daaraan bijgedragen heeft! De rest zullen we moeten lenen zodra we een datum krijgen, dus alle bijdragen zijn nog steeds heel welkom!

https://gogetfunding.com/(...)-slowly-killing-him/

http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms

Ik zal weer vaker inloggen en jullie op de hoogte houden, mocht je vragen hebben dan laat maar weten :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  donderdag 18 augustus 2016 @ 17:18:06 #118
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_164652304
O+ Zal als 't salaris binnen is weer 'n paar pints doneren. Specifiek pints uit de Red Lion, die schijnen 't beste te zijn ;) (Hij zal de garp wel snappen ;) )
Well done Baku!!
  Redactie Sport donderdag 18 augustus 2016 @ 17:19:26 #119
359953 crew  Toto69
Bamidele Jermaine Alli
pi_164652322
Go Joost :)
We have Dele Alli, he only cost 5 mil, he's better than ÷zil
  dinsdag 23 augustus 2016 @ 10:04:30 #120
111528 Viajero
Who dares wins
pi_164780446
En we hebben een datum!

Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.

Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.

Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:

http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm

Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen! :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_164780626
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 augustus 2016 10:04 schreef Viajero het volgende:
En we hebben een datum!

Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.

Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.

Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:

http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm

Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen! :)
^O^
  dinsdag 23 augustus 2016 @ 10:15:48 #122
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_164780667
Wat een fantastisch nieuws ^O^
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  Redactie Sport dinsdag 23 augustus 2016 @ 10:31:36 #123
359953 crew  Toto69
Bamidele Jermaine Alli
pi_164780922
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 augustus 2016 10:04 schreef Viajero het volgende:
En we hebben een datum!

Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.

Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.

Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:

http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm

Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen! :)
^O^
We have Dele Alli, he only cost 5 mil, he's better than ÷zil
  dinsdag 23 augustus 2016 @ 10:36:06 #124
226981 Gehenna
Volksmenner
pi_164781103
^O^
  dinsdag 23 augustus 2016 @ 11:06:12 #126
81329 MadMaster
Schots en scheef...
pi_164781584
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 augustus 2016 10:04 schreef Viajero het volgende:
En we hebben een datum!

Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.

Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.

Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:

http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm

Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen! :)
^O^ ^O^ ^O^ ^O^ ^O^ ^O^ ^O^
pi_164797725
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 augustus 2016 10:04 schreef Viajero het volgende:
En we hebben een datum!

Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.

Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.

Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:

http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm

Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen! :)
Yessss! Het gaat echt gebeuren! Hou je ons op de hoogte? Sterkte Joost!

EDIT: het streefbedrag is dus ook bereikt begrijp ik?
pi_164797917
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 augustus 2016 21:50 schreef DoubleDip het volgende:
EDIT: het streefbedrag is dus ook bereikt begrijp ik?
Nee, ze moeten de rest lenen als het bedrag niet bereikt wordt. -O-
pi_164799936
Wat een goed nieuws voor Individual ^O^

Ik hoop dat alles straks goed verloopt in Mexico en dat er nog wat geld opgehaald kan worden zodat jullie zo weinig mogelijk hoeven te lenen
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
pi_164984212
§ 10 hele kleine donatie van mij. Ik hoop dat alle beetjes helpen en dat jullie het gaan halen.
pi_164984646
Ik wens jullie veel sterkte en succes aldaar!
  woensdag 31 augustus 2016 @ 12:47:57 #132
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_164984647
Hopelijk gaat het werken, veel succes en sterkte.

Werkt dit niet ook voor ALS?
pi_165390517
Kick!
[quote][img]http://i.fokzine.net/p/10s.gif[/img] Op vrijdag 28 augustus 2015 22:42 schreef Californium het volgende:
Ik ben de grootste fok!slet :)
[/quote]
pi_165391163
quote:
0s.gif Op zaterdag 17 september 2016 21:50 schreef bamibij het volgende:
Kick!
Goeie kick.
Misschien nog even proberen om nog wat geld in te zamelen voor het oktober is?
pi_165460138
Lijkt me een goed plan. Zit helaas financieel echt krap nu want geen werk. Hopelijk zijn er anderen die nog wel wat kunnen missen.
pi_165460354
Het was mooi geweest als er een georganiseerde actie voor Individual was gehouden. Helaas is dat niet van de grond gekomen :'(

Fantastisch dat Indi behandeld kan worden en _O_ voor alle mensen die gedoneerd hebben
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
  dinsdag 27 september 2016 @ 15:01:36 #137
20468 BYM
OhjŠhjoh?
pi_165602502
Ook wij hier zijn blij te horen dat er eindelijk een datum is waar Joost naar toe kan leven, gelukkig is het al snel ... SPANNEND! We hopen op een goede uitkomst!!
Attentie, dames en heren, jongens en meisjes, broeders en zusters, ooms en tantes, neefjes en nichtjes, artsen en zusters, buren en collega ' s, studenten en afgestudeerden. Ik heb echt niets te zeggen. Bedankt voor je aandacht.
  dinsdag 27 september 2016 @ 15:24:11 #138
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_165603434
quote:
De broers Martijn en Joost Bos gaan samen met lotgenoten verder de strijd aan voor vergoeding van deze hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) in Nederland. Martijn: "HSCT is aantoonbaar succesvol en goedkoper dan de behandeling, zoals Joost die tot nu toe krijgt en hem niet echt helpt. Maar het wordt in Nederland nog tegengehouden."
Weet iemand of hier ook een onderbouwde reden voor te vinden is? Waarom die behandeling tegen gehouden word?
Op woensdag 3 mei 2017 20:45 schreef Ajacied422 het volgende:
Je bent echt een grap van een user. Niet te geloven.
Doei.
  dinsdag 27 september 2016 @ 18:37:52 #141
45071 nlboy
aka Kasesouffle
pi_165606705
*tvp (net gedoneerd)
pi_165630218
Nog een donatie gedaan, hopelijk slaat de behandeling aan.
pi_165637098
quote:
eindelijk ...

Sterkte, Joost en Martijn!
  zondag 9 oktober 2016 @ 09:59:44 #144
399258 Voszje
Member of the internet.
pi_165847258
Vandaag vertrekken ze naar Mexico, lees ik in het artikel. Heel veel sterkte, ik ga keihard duimen!
"Jij bent het lekkerste wijf van FOK!" - Toto69
"Niet weten dat Voszje een sluwe godin is :')" - Dven
"Jammer dat we onze enige Oostblokuser moeten missen nu Voszje blijkbaar een leven heeft gekregen :N." - MAHL
  zondag 9 oktober 2016 @ 10:02:06 #145
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_165847279
Goeie reis!!!!! :*
Well done Baku!!
pi_165847314
quote:
17s.gif Op zondag 9 oktober 2016 09:59 schreef Voszje het volgende:
Vandaag vertrekken ze naar Mexico, lees ik in het artikel. Heel veel sterkte, ik ga keihard duimen!
Goeie reis Joost en Martijn! :*
pi_165848189
quote:
17s.gif Op zondag 9 oktober 2016 09:59 schreef Voszje het volgende:
Vandaag vertrekken ze naar Mexico, lees ik in het artikel. Heel veel sterkte, ik ga keihard duimen!
Goede reis en veel sterkte!
pi_165848653
Heel veel sterkte de komende periode! Hoop dat de behandeling goed aanslaat.
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
  Moderator zondag 9 oktober 2016 @ 12:25:40 #149
403866 crew  richolio
#MacMasterrace
pi_165849263
Goede reis!
'Richolio _O_' - tong80
LAST.FM
pi_165849415
quote:
0s.gif Op zondag 9 oktober 2016 11:45 schreef komrad het volgende:
Heel veel sterkte de komende periode! Hoop dat de behandeling goed aanslaat.
  Redactie Sport zondag 9 oktober 2016 @ 12:37:18 #151
359953 crew  Toto69
Bamidele Jermaine Alli
pi_165849478
quote:
0s.gif Op zondag 9 oktober 2016 11:45 schreef komrad het volgende:
Heel veel sterkte de komende periode! Hoop dat de behandeling goed aanslaat.
We have Dele Alli, he only cost 5 mil, he's better than ÷zil
pi_165850555
Zet hem op topper!
pi_165862185
Wat spannend zeg, heel veel succes daar!
pi_165867750
Vandaag begint de behandeling. Ben erg benieuwd. Nogmaals veel succes!
  donderdag 13 oktober 2016 @ 19:02:14 #155
111528 Viajero
Who dares wins
pi_165935967
Hallo allemaal,

We zijn goed aangekomen in Puebla, Mexico. De mensen in de kliniek zijn heel professioneel, we hebben er een goed gevoel over.

Alle tests zijn gedaan en Joost is bevestigd voor de behandeling. We gaan over een half uur naar de kliniek voor de eerste chemo.

Hartelijk bedankt voor jullie steun allemaal! :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  donderdag 13 oktober 2016 @ 19:02:48 #156
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_165935981
Heel veel succes!!!!!
Well done Baku!!
pi_165936172
Spannend! Heel veel succes en sterkte ^O^
pi_165936197
Super! Heel veel succes!
Į\_(ツ)_/Į
pi_165936230
Ik wens jullie ontzettend veel sterkte en succes! O+
  donderdag 13 oktober 2016 @ 19:51:21 #160
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_165937432
Heel veel succes! :*
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  donderdag 13 oktober 2016 @ 19:58:18 #161
81329 MadMaster
Schots en scheef...
pi_165938001
quote:
0s.gif Op donderdag 13 oktober 2016 19:02 schreef Viajero het volgende:
Hallo allemaal,

We zijn goed aangekomen in Puebla, Mexico. De mensen in de kliniek zijn heel professioneel, we hebben er een goed gevoel over.

Alle tests zijn gedaan en Joost is bevestigd voor de behandeling. We gaan over een half uur naar de kliniek voor de eerste chemo.

Hartelijk bedankt voor jullie steun allemaal! :)
*duimt* ^O^
...
pi_165938028
Heel veel succes en sterkte! Ik hoop enorm dat we over een paar maanden Joost in Nederland zien met een grote verbetering!

Ook _O_ voor jou dat je je broer zo bij staat
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
  Redactie Sport donderdag 13 oktober 2016 @ 22:26:01 #164
359953 crew  Toto69
Bamidele Jermaine Alli
pi_165943217
Succes!!!!!!
We have Dele Alli, he only cost 5 mil, he's better than ÷zil
pi_165944087
Wat spannend :o succes!
pi_165944369
Heel veel succes!!
  vrijdag 14 oktober 2016 @ 05:42:43 #167
111528 Viajero
Who dares wins
pi_165946371
Bedankt allemaal ^O^

De eerste dag chemotherapie ging goed, Joost heeft zes uur aan het infuus gezeten en het ging allemaal goed, geen bijwerkingen :)

We zitten in een groep van vijf patienten die allemaal samen op de zaal zaten, allemaal heel toffe mensen :)

Morgen vroeg op voor de tweede dag, waarvan ze zeggen dat die zwaarder gaat worden, maar we hebben goede hoop.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_165946534
Mooi om te horen.
Wederom sterkte vandaag.
pi_165992561
Zijn er nog updates? Hoe was dag 2? En hoe was het vandaag?
  zondag 16 oktober 2016 @ 19:06:01 #170
111528 Viajero
Who dares wins
pi_165995733
Dag 2 ging goed :)

Gisteren en vandaag gaat het wat minder. Joost moet drie liter water per dag drinken, en een bijwerking van de chemo is dat hij moeilijk kan plassen. Dat betekent dat hij gister overdag elk half uur, en afgelopen nacht elk uur naar de WC moest. En dat gaat niet makkelijk omdat hij in een rolstoel zit en ik hem daarbij moet helpen.

Overdag is dat geen probleem, maar 's nachts betekent dat dat we geen van beide echt hebben kunnen slapen en erg moe zijn. Gelukkig zei de dokter dat hij vanaf morgen minder hoeft te drinken.

Verder gaat het goed, geen misselijkheid of andere bijwerkingen.

We blijven positief en hebben vertrouwen in de behandeling :)

Nogmaals bedankt allemaal voor jullie steun ^O^ :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_165995907
quote:
0s.gif Op zondag 16 oktober 2016 19:06 schreef Viajero het volgende:
Verder gaat het goed, geen misselijkheid of andere bijwerkingen.
:*
pi_165997215
Fijn om te horen dat het goed gaat en dat er geen bijwerkingen zijn.
Zeker omdat ik in mijn omgeving heb gemerkt dat je erg naar kunt worden van chemo.
Wel beter dat hij minder hoeft te drinken, het lijkt me al zwaar genoeg zonder dat je een gebroken nacht hebt.
pi_165997414
Succes daar!
Don't confuse my personality with my attitude... My personality is who I am, my attitude depends on who you are...
pi_165997764
zet hem op! *O*
...
pi_166104999
Volgens Facebook begint de stamceltherapie vandaag.

Heel veel succes broers en we hopen op een fantastisch resultaat :Y ^O^
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
  zaterdag 22 oktober 2016 @ 02:02:43 #176
111528 Viajero
Who dares wins
pi_166119947
quote:
0s.gif Op vrijdag 21 oktober 2016 13:27 schreef komrad het volgende:
Volgens Facebook begint de stamceltherapie vandaag.

Heel veel succes broers en we hopen op een fantastisch resultaat :Y ^O^
Van harte bedankt! :)

Vandaag is onder narcose een PICC catheter ingebracht, morgen worden de stamcellen geoogst. Direct daarna een chemo, dan zondag weer een chemo en maandag krijgt hij de behandelde stamcellen weer terug.

Het gaan drie zware dagen worden, maar we hebben er alle vertrouwen in.

Bedankt voor jullie steun allemaal! :) ^O^ :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zaterdag 22 oktober 2016 @ 09:39:06 #177
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_166121037
:*
Well done Baku!!
  zaterdag 22 oktober 2016 @ 09:44:39 #178
81329 MadMaster
Schots en scheef...
pi_166155944
Zet hem op! ^O^
  Redactie Sport maandag 24 oktober 2016 @ 21:59:43 #180
359953 crew  Toto69
Bamidele Jermaine Alli
pi_166181556
Hee, hoe gaat het?
We have Dele Alli, he only cost 5 mil, he's better than ÷zil
  maandag 24 oktober 2016 @ 22:00:53 #181
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_166181602
Vandaag zijn de behandelde stamcellen teruggeplaatst!
Well done Baku!!
  maandag 24 oktober 2016 @ 22:59:27 #182
81329 MadMaster
Schots en scheef...
pi_166183385
quote:
14s.gif Op maandag 24 oktober 2016 22:00 schreef motorbloempje het volgende:
Vandaag zijn de behandelde stamcellen teruggeplaatst!
Spannend. Op welke termijn moet je daar iets van gaan merken?
  maandag 24 oktober 2016 @ 23:03:31 #183
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_166183509
quote:
14s.gif Op maandag 24 oktober 2016 22:00 schreef motorbloempje het volgende:
Vandaag zijn de behandelde stamcellen teruggeplaatst!
Wat spannend!
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  dinsdag 25 oktober 2016 @ 02:38:10 #184
111528 Viajero
Who dares wins
pi_166186329
quote:
14s.gif Op maandag 24 oktober 2016 22:00 schreef motorbloempje het volgende:
Vandaag zijn de behandelde stamcellen teruggeplaatst!
Het ging allemaal goed! :)

quote:
1s.gif Op maandag 24 oktober 2016 22:59 schreef MadMaster het volgende:

[..]

Spannend. Op welke termijn moet je daar iets van gaan merken?
Dat verschilt heel erg van persoon tot persoon. 10% van de patienten ziet al in de eerste dagen verbetering. Iets meer dan de helft in de eerste zes maanden, en na 9 tot 12 maanden ziet 75% verbetering. Voor degenen die geen verbetering zien is er een nabehandeling die voor nog 10% effect heeft. 15% van de patienten ziet helaas geen verbetering.

Het zal ook een lang proces worden, met goede dagen en slechte dagen.

Het is heel spannend, maar we hebben goede hoop dat er bij Joost verbetering zal optreden!
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_166186373
Heftig zeg. En spannend. Heel veel sterkte.
  Moderator dinsdag 25 oktober 2016 @ 03:18:29 #186
403866 crew  richolio
#MacMasterrace
pi_166186405
Spannend zeg. Succes
'Richolio _O_' - tong80
LAST.FM
  Admin dinsdag 25 oktober 2016 @ 09:38:13 #187
2589 crew  yvonne
Mitochondriale Eva
pi_166187665
Sterkte!
It ain't over till the fat lady sings
  dinsdag 25 oktober 2016 @ 10:01:05 #188
111829 MissBliss
Godin van SHO
pi_166188011
Net een kleine donatie gedaan, heel veel succes!
Ziggy played guitar
Op donderdag 23 maart 2006 18:21 schreef Zhenar het volgende:
De gedachte alleen al om in de sig van MissBliss te staan maakt mij bronstig als een everzwijn bij volle maan :9~
pi_166188896
Spannende tijd. Sterkte en ^O^ dat het goed aanslaat.
pi_166189328
Vanaf hier ook een kleine donatie en nogmaals hťťl veel sterkte! :*
  dinsdag 25 oktober 2016 @ 20:48:02 #191
111528 Viajero
Who dares wins
pi_166202606
Hartelijk bedankt allemaal!! :)

Joost slaapt nu (het is 13:47 hier in Puebla). De afgelopen dagen hebben er flink ingehakt.

We bliven goede moed houden en hebben goede hoop op verbetering! :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_166202883
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 oktober 2016 20:48 schreef Viajero het volgende:
Hartelijk bedankt allemaal!! :)

Joost slaapt nu (het is 13:47 hier in Puebla). De afgelopen dagen hebben er flink ingehakt.

We bliven goede moed houden en hebben goede hoop op verbetering! :)
Hoe gaat de behandeling verder? Is het nu afwachten tot er verbetering zichtbaar wordt of wordt de behandeling een aantal keer herhaald?

*O* voor Joost en voor jou
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
  dinsdag 25 oktober 2016 @ 23:39:13 #193
2651 svann
night-hawk
pi_166209141
Ook een paar koppen koffie gedonneerd.

Wat een strijd.
seek electricity                       Fok!Team Kiva micro-kredieten == Doe mee met $25! == topic
  woensdag 26 oktober 2016 @ 09:26:04 #194
81329 MadMaster
Schots en scheef...
pi_166213042
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 oktober 2016 02:38 schreef Viajero het volgende:

[..]

Het ging allemaal goed! :)

[..]

Dat verschilt heel erg van persoon tot persoon. 10% van de patienten ziet al in de eerste dagen verbetering. Iets meer dan de helft in de eerste zes maanden, en na 9 tot 12 maanden ziet 75% verbetering. Voor degenen die geen verbetering zien is er een nabehandeling die voor nog 10% effect heeft. 15% van de patienten ziet helaas geen verbetering.

Het zal ook een lang proces worden, met goede dagen en slechte dagen.

Het is heel spannend, maar we hebben goede hoop dat er bij Joost verbetering zal optreden!
Dank voor de uitleg.
Best wel grote kans, al is het misschien even wachten...
pi_166225617
Shit zeg, vroeg me al tijden af waar Individual gebleven was en stuit nu op dit topic. Heb gelijk wat geld gestort. Beter laat dan nooit.

Ben er een beetje ontdaan van :@

Ik hoop dat de behandeling aanslaat bij je broer, Viajero! Sterkte! Hoop hem snel weer te kunnen begroeten op Fok!
  vrijdag 28 oktober 2016 @ 13:44:40 #196
430139 Valerie.
C'est magnifique.
pi_166261620
Ik hoop dat alles goed gaat daar en jullie snel vooruitgang kunnen zien.
I liked it. I was good at it. It made me feel alive.
pi_166286499
Hoe gaat het ermee? Trekt iedereen het nog?
  zaterdag 29 oktober 2016 @ 19:39:32 #198
111528 Viajero
Who dares wins
pi_166286845
Het gaat nog steeds goed. Joost is nu in de neutropenic phase, wat betekent dat hij heel gevoelig is voor infecties. Dus we zitten constant binnen in het apartement, veel handen wassen, mondkapje voor etc.

Verder gaat het goed, hij heeft goede eetlust en slaapt veel. Bij de checkup gisteren zei de dokter dat het er goed uit ziet. Nog ťťn week hier en dan vertrekken we weer naar Nederland.

En omdat er een grote kans is dat zijn haar gaat uitvallen heb ik hem een mohawk gemaakt:

WvkfipH.jpg

Nogmaals heel veel dank voor al jullie steun! :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zaterdag 29 oktober 2016 @ 19:46:28 #199
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_166287009
:D Die mohawk _O_
Dit is vast de dappere strijder variant ;)
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_166287481
^O^
...
pi_166288568
_O_
pi_166289347
Hahaha dat kapsel :D

Mooi dat het zo goed gaat en sterkte met de laatste loodjes.

^O^
pi_166309129
Wat ben jij een goede broer! Sterkte!
pi_166327561
Hoe gaat het met Joost? Zijn er nog meer updates?
pi_166348591
Goed nieuws.

Wordt 2017 dan het jaar van de Q?
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
  dinsdag 1 november 2016 @ 16:39:27 #206
111528 Viajero
Who dares wins
pi_166348941
quote:
0s.gif Op maandag 31 oktober 2016 15:39 schreef DoubleDip het volgende:
Hoe gaat het met Joost? Zijn er nog meer updates?
We hebben over twee uur weer een checkup. Joost is hopelijk weer uit de neutropenic fase, en als dat bevestigd wordt dan ontvangt hij vanmiddag een dosis rituximab, de laatste teovoeging aan de chemo kuur. ZIjn haar begint nu uit te vallen, maar hij voelt zich goed :)
quote:
14s.gif Op dinsdag 1 november 2016 16:25 schreef UIO_AMS het volgende:
Goed nieuws.

Wordt 2017 dan het jaar van de Q?
De Q was begin dit jaar, en die heb ik in overleg met Joost voor het eerst alleen gedaan, in Quartu Sant'Elena, op Sardinie.

Dit jaar de R, en dat wordt Ratum :) Een buurtschap van WInterswijk waar ťťn van onze beste vrienden woont :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  dinsdag 1 november 2016 @ 20:04:07 #207
7566 MaJo
Kalten Polar Bšr
pi_166353331
Ik heb het topic een tijdje gemist maar wat fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat Joost er tot nu toe goed op reageert. Ik hoop zo dat het aanslaat!

Is het uiteindelijke doel behaald? Ik heb het destijds nog gedeeld op mijn Facebook, vond het zo'n goed doel!
8 nov Red Hot Chilli Peppers Ziggodome - 10 nov Wilco TivoliVredenburg - 16 nov Bastille Ziggodome - 26 nov Moss De Helling
  woensdag 2 november 2016 @ 01:22:31 #208
111528 Viajero
Who dares wins
pi_166361714
quote:
0s.gif Op dinsdag 1 november 2016 20:04 schreef MaJo het volgende:
Ik heb het topic een tijdje gemist maar wat fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat Joost er tot nu toe goed op reageert. Ik hoop zo dat het aanslaat!

Is het uiteindelijke doel behaald? Ik heb het destijds nog gedeeld op mijn Facebook, vond het zo'n goed doel!
Hartelijk bedankt! Ook voor het delen! ^O^

We zijn een heel eind gekomen, maar mijn vader heeft toch een lening van 10.000 euro moeten afsluiten..

Het belangrijkste is dat we nu hier zijn, en dat het goed lijkt te gaan :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 2 november 2016 @ 06:17:19 #209
7566 MaJo
Kalten Polar Bšr
pi_166362084
quote:
0s.gif Op woensdag 2 november 2016 01:22 schreef Viajero het volgende:

[..]

Hartelijk bedankt! Ook voor het delen! ^O^

We zijn een heel eind gekomen, maar mijn vader heeft toch een lening van 10.000 euro moeten afsluiten..

Het belangrijkste is dat we nu hier zijn, en dat het goed lijkt te gaan :)
Dat is absoluut het belangrijkste!

Ik ga het nog eens delen, beetje bij beetje zouden jullie er moeten komen!
8 nov Red Hot Chilli Peppers Ziggodome - 10 nov Wilco TivoliVredenburg - 16 nov Bastille Ziggodome - 26 nov Moss De Helling
pi_166428287
quote:
0s.gif Op woensdag 2 november 2016 01:22 schreef Viajero het volgende:

[..]

Hartelijk bedankt! Ook voor het delen! ^O^

We zijn een heel eind gekomen, maar mijn vader heeft toch een lening van 10.000 euro moeten afsluiten..

Het belangrijkste is dat we nu hier zijn, en dat het goed lijkt te gaan :)
Jammer dat de lening nodig was, maar fijn dat het allemaal goed gaan.
Zijn de afgelopen dagen ook zo goed verlopen?
  zaterdag 5 november 2016 @ 17:58:42 #211
111528 Viajero
Who dares wins
pi_166434140
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 november 2016 10:10 schreef DoubleDip het volgende:

[..]

Jammer dat de lening nodig was, maar fijn dat het allemaal goed gaan.
Zijn de afgelopen dagen ook zo goed verlopen?
Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..

Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief!

We vliegen vanavond terug naar Nederland.

T69ctVs.jpg
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_166434169
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 november 2016 17:58 schreef Viajero het volgende:

[..]

Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..

Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief!

We vliegen vanavond terug naar Nederland.

[ afbeelding ]
Wat geweldig :D

Ik blijf voor jullie duimen :Y
pi_166434224
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 november 2016 17:58 schreef Viajero het volgende:

[..]

Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..

Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief!

We vliegen vanavond terug naar Nederland.

[ afbeelding ]
Fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat hij al kleine verbeteringen merkt.
Een goede terugreis gewenst!
pi_166434380
Fijn dat er positieve signalen zijn *O*

Goede terugvlucht voor jullie
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
pi_166434463
^O^ ^O^ Binnenkort weer doneren.
Op donderdag 6 april 2017 17:43 schreef JimmyDean het volgende:
smerig
  Redactie Sport zaterdag 5 november 2016 @ 18:17:16 #216
359953 crew  Toto69
Bamidele Jermaine Alli
pi_166434524
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 november 2016 18:01 schreef DoubleDip het volgende:

[..]

Fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat hij al kleine verbeteringen merkt.
Een goede terugreis gewenst!
We have Dele Alli, he only cost 5 mil, he's better than ÷zil
  zaterdag 5 november 2016 @ 19:57:40 #217
7566 MaJo
Kalten Polar Bšr
pi_166436603
Wat goed om te horen! Ik wens jullie een goede reis en ik hoop dat het herstel verder doorzet :*
8 nov Red Hot Chilli Peppers Ziggodome - 10 nov Wilco TivoliVredenburg - 16 nov Bastille Ziggodome - 26 nov Moss De Helling
  maandag 7 november 2016 @ 17:16:53 #218
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_166479785
Dit product gaat hem enorm helpen om weer wat kracht op te bouwen
http://www.activehands.com/

Ik kan er bijna weer door lopen.
  Moderator dinsdag 8 november 2016 @ 00:41:09 #219
288245 crew  Moira.
This is my stankface.
pi_166492290
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 november 2016 17:58 schreef Viajero het volgende:

[..]

Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..

Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief!

We vliegen vanavond terug naar Nederland.

[ afbeelding ]
Wat fijn dat er al verbetering is _O_
En zonder mohawk staat hem ook goed hoor O+

Veel geluk en een voorspoedig herstel gewenst!
"Moira heeft wel een punt."
- Pharkus, 2017
  Redactie Sport donderdag 10 november 2016 @ 21:24:19 #220
359953 crew  Toto69
Bamidele Jermaine Alli
pi_166570114
Hallo helden, hoe gaat het? Veilig terug in Nederland?
We have Dele Alli, he only cost 5 mil, he's better than ÷zil
pi_166572803
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 november 2016 17:58 schreef Viajero het volgende:

[..]

Ja, de laatste paar dagen gingen goed. Individual heeft de laatste dosis rituximab ontvangen. Zijn haar begon uit te vallen dus de hanekam is helaas afgeschoren..

Zijn zicht is iets verbeterd, en zijn spraakvermogen ook. Het gaat een lang herstel worden, maar de eerste tekenen zijn positief!

We vliegen vanavond terug naar Nederland.

[ afbeelding ]
Prachtig blije kop! Mooi man!
pi_166574126
Fantastisch dat het zo goed gaat! Zo blij voor hem. En voor jullie. Geweldige broer ben je.
pi_166592169
quote:
0s.gif Op donderdag 10 november 2016 21:24 schreef Toto69 het volgende:
Hallo helden, hoe gaat het? Veilig terug in Nederland?
  dinsdag 15 november 2016 @ 10:46:02 #224
111528 Viajero
Who dares wins
pi_166665809
quote:
0s.gif Op donderdag 10 november 2016 21:24 schreef Toto69 het volgende:
Hallo helden, hoe gaat het? Veilig terug in Nederland?
quote:
0s.gif Op vrijdag 11 november 2016 21:49 schreef DoubleDip het volgende:

[..]

Joost is weer veilig terug in Nederland :)

Hij slaapt nog veel maar voelt zich verder goed.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_166668260
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 november 2016 10:46 schreef Viajero het volgende:

[..]

[..]

Joost is weer veilig terug in Nederland :)

Hij slaapt nog veel maar voelt zich verder goed.
Hoe zijn de vooruitzichten nu als ik dat vragen mag? :@

Ik bedoel is de operatie geslaagd en betekent dat dat Joost straks ''genezen'' is?
  dinsdag 15 november 2016 @ 12:33:00 #226
111528 Viajero
Who dares wins
pi_166668334
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 november 2016 12:29 schreef FANN het volgende:

[..]

Hoe zijn de vooruitzichten nu als ik dat vragen mag? :@

Ik bedoel is de operatie geslaagd en betekent dat dat Joost straks ''genezen'' is?
Zijn zicht en spraakvermogen zijn al merkbaar verbeterd. Volgens de kliniek zien de meeste patienten na 9/12 maanden de meeste resultaten, dus het is afwachten. Als Joost weer een beetje uitgerust is dan zal hij ook weer physiotherapie doen, en zal hopelijk ook zijn mobiliteit verbeteren.

Of hij weer op zijn oude niveau terugkomt is nog niet duidelijk, dat zullen we pas over een jaar beginnen te zien.

Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_166668378
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 november 2016 12:33 schreef Viajero het volgende:

[..]

Zijn zicht en spraakvermogen zijn al merkbaar verbeterd. Volgens de kliniek zien de meeste patienten na 9/12 maanden de meeste resultaten, dus het is afwachten. Als Joost weer een beetje uitgerust is dan zal hij ook weer physiotherapie doen, en zal hopelijk ook zijn mobiliteit verbeteren.

Of hij weer op zijn oude niveau terugkomt is nog niet duidelijk, dat zullen we pas over een jaar beginnen te zien.

Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief :)
Okť dank je wel, ik duim nog steeds :Y
pi_166938435
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 november 2016 12:33 schreef Viajero het volgende:

[..]


Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief :)
Gaat het nog steeds de goede kant op?
pi_167007548
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 november 2016 12:33 schreef Viajero het volgende:

[..]

Zijn zicht en spraakvermogen zijn al merkbaar verbeterd. Volgens de kliniek zien de meeste patienten na 9/12 maanden de meeste resultaten, dus het is afwachten. Als Joost weer een beetje uitgerust is dan zal hij ook weer physiotherapie doen, en zal hopelijk ook zijn mobiliteit verbeteren.

Of hij weer op zijn oude niveau terugkomt is nog niet duidelijk, dat zullen we pas over een jaar beginnen te zien.

Het is dus nog spannend, maar we zijn zeer positief :)
Hoe is het nu?
pi_167007644
^O^ zet hem op, en sterkte! :*
...
  Redactie Sport woensdag 30 november 2016 @ 19:49:14 #231
359953 crew  Toto69
Bamidele Jermaine Alli
pi_167007690
quote:
0s.gif Op woensdag 30 november 2016 19:45 schreef DoubleDip het volgende:

[..]

Hoe is het nu?
We have Dele Alli, he only cost 5 mil, he's better than ÷zil
pi_167626617
Hoe is het nu?
  dinsdag 27 december 2016 @ 10:28:54 #233
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167634723
Hallo allemaal, ik hoop dat jullie een goede kerst hebben gehad.

Het gaat naar verhouding goed met Joost. Hij slaapt nog steeds veel, maar hij is wel een beetje aangekomen de laatste weken, en dat is goed nieuws :)

Hij heeft als nabehandeling van de HSCT die hij in Mexico gekregen heeft nog vijf keer een medicijn nodig dat Rituximab heet. Dat is in Nederland beschikbaar, maar niet voor MS patienten. Hij moet waarchijnlijk op en neer naar London, wat voor hem heel vermoeiend is.

Als een neuroloog het hem zou voorschrijven dan zou dit hem bespaard blijven, maar helaas zijn we er door deze ervaring inmiddels achter dat neurologen een stel koude sadisten zijn die hun patienten liever zoveel mogelijk zien lijden dan dat ze hun patienten helpen..

HSCT werkt beter dan de medicijnen die ze voorschrijven, maar dan kunnen ze die medicijnen dus niet meer voorschrijven, en dan droogt hun persoonlijke winst uit bonussen van de pharma industrie op. En neurologen zijn er niet voor hun patienten, maar om zelf zoveel mogelijk winst te maken. Heel frustrerend.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  dinsdag 27 december 2016 @ 10:31:05 #234
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_167634758
Triest dat men zelfs na zo'n behandeling die in NL niet beschikbaar is weigert de medicijnen voor te schrijven die bij die behandeling horen.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  dinsdag 27 december 2016 @ 10:33:09 #235
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167634790
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 10:31 schreef Leandra het volgende:
Triest dat men zelfs na zo'n behandeling die in NL niet beschikbaar is weigert de medicijnen voor te schrijven die bij die behandeling horen.
Tja, er zit geen winst in voor de neurologen. Heel triest inderdaad dat het gewoon puur business is ipv patienten te helpen.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  Moderator dinsdag 27 december 2016 @ 10:33:32 #236
288245 crew  Moira.
This is my stankface.
pi_167634797
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 10:31 schreef Leandra het volgende:
Triest dat men zelfs na zo'n behandeling die in NL niet beschikbaar is weigert de medicijnen voor te schrijven die bij die behandeling horen.
Dit idd.

Hoewel ik wel denk dat het niet de neurologen zijn die geen hart hebben voor hun patiŽnten, maar dat ze bepaalde dingen niet kķnnen omdat ze restricties opgelegd krijgen door de geldwolven bovenaan de ladder (die nooit in contact komen met de patiŽnten en alles alleen maar in getalletjes zien).
"Moira heeft wel een punt."
- Pharkus, 2017
pi_167634842
Als een medicijn niet 'goedgekeurd' is voor behandeling in NL dan mogen artsen het niet voorschrijven volgens mij sowieso zijn er nogal strenge protocollen
  dinsdag 27 december 2016 @ 10:40:52 #238
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167634918
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 10:36 schreef computergirl het volgende:
Als een medicijn niet 'goedgekeurd' is voor behandeling in NL dan mogen artsen het niet voorschrijven volgens mij sowieso zijn er nogal strenge protocollen
Klopt. Het protocol is: als we er veel winst op maken dan mag het, als we er weinig winst op maken dan mag het niet.

HSCT kost eenmalig rond de 50.000 Euro, andere MS medicijnen rond de 100.000 per jaar. HSCT is effectief, de andere medicijnen niet. Het zijn de neurologen zelf, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, die bepalen wat wel en niet wordt voorgeschreven.

Hun redenering waarom HSCT niet mag staat vol van leugens en halve waarheden. Het gaat ze overduidelijk om de winst.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_167634972
Rituximab is niet geregistreerd voor gebruik bij MS. Bij duidelijk bewezen nut zal dat wel gebeuren.
Op zich is het niet vreemd dat off-label gebruik niet vergoed wordt.

Dit ligt dus niet aan de neurologen, die nare geldwolven zouden zijn, maar aan de manier waarop in Nederland bepaald wordt wanneer bepaalde geneesmiddelen voorgeschreven mogen worden.
Blijkbaar wordt het in andere landen toegestaan off-label voor te schrijven wanneer de patient zelf betaalt.
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:04:58 #240
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_167635308
Niet geregistreerd voor, maar wel effectief bij, betekent juist kassa.
pi_167635406
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:04 schreef Manke het volgende:
Niet geregistreerd voor, maar wel effectief bij, betekent juist kassa.
Ja in Mexico.
In Nederland niet.
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:16:17 #242
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167635465
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 10:44 schreef MevrouwPuff het volgende:
Rituximab is niet geregistreerd voor gebruik bij MS. Bij duidelijk bewezen nut zal dat wel gebeuren.

Was dat maar waar. Is het echt zo moeilijk voor te stellen dat de medische wereld om winst gaat?

quote:
Op zich is het niet vreemd dat off-label gebruik niet vergoed wordt.

Dit ligt dus niet aan de neurologen, die nare geldwolven zouden zijn, maar aan de manier waarop in Nederland bepaald wordt wanneer bepaalde geneesmiddelen voorgeschreven mogen worden.
Blijkbaar wordt het in andere landen toegestaan off-label voor te schrijven wanneer de patient zelf betaalt.
Het is in die andere landen niet off label, maar in die andere landen hebben neurologen kennelijk iets meer hart voor hun patienten dan de Nederlandse neurologen.

Even een korte vraag, heb je ooit zelf ervaring gehad met een Nederlandse neuroloog? Ik wens het je op geen enkele wijze toe. Het is niet alleen het gebrek aan hulp en het breken van hun beroepseed, maar ook de ijskoude en harteloze manier waarop.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:19:52 #243
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_167635525
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:12 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

Ja in Mexico.
In Nederland niet.
Veel antipsychotica wordt hier voorgeschreven bij klachten die niks met psychose te maken. (en ineens worden ze echt psychotisch, dat is het risico)

En dat medicijn destijds dat bij vrouwen voor een libidoboost als bijwerking zorgde, dat wilden ze als zodanig marketen. Door verborgen camera's werd het een schande en hebben we er niets meer van gehoord.
pi_167635550
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:16 schreef Viajero het volgende:

[..]

Was dat maar waar. Is het echt zo moeilijk voor te stellen dat de medische wereld om winst gaat?

[..]

Het is in die andere landen niet off label, maar in die andere landen hebben neurologen kennelijk iets meer hart voor hun patienten dan de Nederlandse neurologen.
quote:
Even een korte vraag, heb je ooit zelf ervaring gehad met een Nederlandse neuroloog? Ik wens het je op geen enkele wijze toe. Het is niet alleen het gebrek aan hulp en het breken van hun beroepseed, maar ook de ijskoude en harteloze manier waarop.
Alleen beroepsmatig.
MS is een ontzettend lastige ziekte, mede door het grillige beloop. Dat maakt het lastig te bewijzen of een verbetering natuurlijk beloop is of dat het door de medicatie komt.

Als ik eerlijk ben en op pubmed kijk en slechts twee gerandomiseerde gecontroleerde studies vind, waarbij slechts bij 35% een verbetering van het functioneren optrad, hoop ik oprecht voor Joost dat hij in de groep zit waarbij verbetering optreedt.

Hopelijk kunnen ze meer RTC's doen en andere onderzoeken om goed te identificeren bij wie het een zinvolle therapie is en bij wie niet.
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:26:13 #245
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167635629
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:21 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

Alleen beroepsmatig.
MS is een ontzettend lastige ziekte, mede door het grillige beloop. Dat maakt het lastig te bewijzen of een verbetering natuurlijk beloop is of dat het door de medicatie komt.

Bij MS zijn geen gevallen bekend van verbetering door natuurlijk verloop, dus dat kan je direct uitsluiten.

quote:
Als ik eerlijk ben en op pubmed kijk en slechts twee gerandomiseerde gecontroleerde studies vind, waarbij slechts bij 35% een verbetering van het functioneren optrad, hoop ik oprecht voor Joost dat hij in de groep zit waarbij verbetering optreedt.

Hopelijk kunnen ze meer RTC's doen en andere onderzoeken om goed te identificeren bij wie het een zinvolle therapie is en bij wie niet.
De resultaten bij echte patienten die echt de HSCT behandeling hebben ondergaan worden door de neurologen niet geaccepteerd. De resultaten lijken heel positief, dus dan wordt er verder niet onderzocht.

Professor Doctor Hintzen, hoofd van de neurologen maffia in Nederland, zegt letterlijk dat hij het niet kan aanraden omdat er geen studies zijn, en dat hij het niet gaat bestuderen omdat studies onmogelijk zijn.

Dan kan je dus als patient maar een ding, en dat is zelf naar het buitenland gaan, waar wel artsen zijn die in het belang van de patient willen denken.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:27:08 #246
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167635644
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:21 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

[..]

Alleen beroepsmatig.

Wat is je beroep als ik mag vragen?
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:29:58 #247
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_167635685
Het is misschien verstandig om geen gluten aan hem te geven, en meer gefermenteerd voedsel.
MS heeft met het immuunsysteem te maken, en de darmen helemaal.
Heb je wat om te googlen, ik heb het namelijk niet verzonnen, maar het is aangetoond. :)
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:31:24 #248
430139 Valerie.
C'est magnifique.
pi_167635713
Wow, net BNW hier.

In ieder geval fijn dat er nog steeds enige vooruitgang op te merken is.
I liked it. I was good at it. It made me feel alive.
  dinsdag 27 december 2016 @ 11:33:28 #249
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167635751
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:31 schreef Valerie. het volgende:
Wow, net BNW hier.

In ieder geval fijn dat er nog steeds enige vooruitgang op te merken is.
Helaas puur uit eigen ervaring...

De vooruitgang is inderdaad goed :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_167636209
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:27 schreef Viajero het volgende:

[..]

Wat is je beroep als ik mag vragen?
Ik ben arts, word specialist ouderengeneeskunde. In dat gebied kom je helaas ook MS-patienten tegen.
Daarom begrijp je ook wel, maar snap ik ook dat het momenteel helaas niet rationeel is om hsct en Rituximab als standaardtherapie te zien.
  dinsdag 27 december 2016 @ 12:05:17 #251
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_167636400
Zijn er eigenlijk therapieŽn gericht op genezing? Zijn genoemde middeltjes dat?
  dinsdag 27 december 2016 @ 17:01:23 #252
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167645806
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:55 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

Ik ben arts, word specialist ouderengeneeskunde. In dat gebied kom je helaas ook MS-patienten tegen.
Daarom begrijp je ook wel, maar snap ik ook dat het momenteel helaas niet rationeel is om hsct en Rituximab als standaardtherapie te zien.
Je begrijpt wel dat we graag een behandeling willen die bij veel patienten enorm geholpen heeft, maar je wilt niet dat we die behandeling ook echt krijgen.

Je zal waarschijnlijk wel met liefde de medicijnen voorschrijven die bewezen niet werken, maar wel super duur zijn.

Jij gaat een prima dokter worden. Geniet van je pharma bonussen.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  dinsdag 27 december 2016 @ 17:03:35 #253
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167645869
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 12:05 schreef Manke het volgende:
Zijn er eigenlijk therapieŽn gericht op genezing? Zijn genoemde middeltjes dat?
Helaas niet, HSCT is gericht op het stoppen van de progressie van de ziekte. Bij veel patienten is wel veel vooruitgang te zien, maar echte genezing is voorlopig helaas nog niet aan de orde.

Ook is het voor de pharma industrie natuurlijk geen doel, dus wordt er geen onderzoek in die richting verricht. Een genezen patient heeft geen medicijnen meer nodig, en big pharma is geen liefdadigheidsinstelling.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_167646382
er zijn enorm veel ziektes die nu wel te genezen zijn, dank zij farmaceutische industrie.
Aangezien immuunsysteem essentieel is voor gezondheid zal dat vast grote rol spelen bij geringe genezingskansen van autoimmuun ziektes.
  dinsdag 27 december 2016 @ 17:19:33 #255
430139 Valerie.
C'est magnifique.
pi_167646385
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.

Oh mijn god.
I liked it. I was good at it. It made me feel alive.
  dinsdag 27 december 2016 @ 17:28:47 #256
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167646687
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 17:19 schreef Valerie. het volgende:
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.

Oh mijn god.
Mijn directe ervaring is dat HSCT beter werkt dan alle andere middelen, maar dat neurologen weigeren het voor te schrijven, en dat ze daarbij ronduit liegen over de gevaren van HSCT.

Ook is HSCT beduidend goedkoper dan de niet werkende medicijnen die nu worden voorgeschreven. Die dan dus overbodig zouden worden.

Dit zijn pure feiten. Ik heb niet voor de grap het laatste jaar besteed aan fundraising en reizen naar Mexico als verzorger van mijn broer.

Dus geen samenzwering, maar gewoon de realiteit waar ik en mijn broer helaas in moeten leven.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_167647064
Ik ken twee mensen met MS die met huidige medicijnen goed genoeg kunnen functioneren om te werken en zelfstandig te zijn.
Jouw broer is niet representatief voor alle MS patienten en ook HSCT is geen genezing. Dus dat artsen/de industrie een genezing achter houden klopt volgens mij gewoon niet.

Ben je nou zo zuur omdat jullie geen rekening hebben gehouden met de nabehandeling?
pi_167647480
Heb hier geen verstand van dus ga er ook geen mening over hebben. Laten we vooral hopen dat het beter met Joost blijft gaan :Y
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
  dinsdag 27 december 2016 @ 18:09:05 #259
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_167647775
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 17:03 schreef Viajero het volgende:

[..]

Helaas niet, HSCT is gericht op het stoppen van de progressie van de ziekte. Bij veel patienten is wel veel vooruitgang te zien, maar echte genezing is voorlopig helaas nog niet aan de orde.

Ook is het voor de pharma industrie natuurlijk geen doel, dus wordt er geen onderzoek in die richting verricht. Een genezen patient heeft geen medicijnen meer nodig, en big pharma is geen liefdadigheidsinstelling.
heeft je broer ook darmproblemen of coeliaki?
pi_167649311
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 17:19 schreef Valerie. het volgende:
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.

Oh mijn god.
Ik moet bekennen dat het helaas wel gebeurd. Zie malaria: er zijn pillen ervoor gewonnen uit plantextracten, alleen doordat geen elk plant uit zelfde samenstelling bestaat en er dus geen "vast standaard" samenstelling is zoals bij een gesynthetiseerd/zelf ontwikkeld medicijn, wordt het niet op grote schaal toegepast terwijl het beter is + anti-resistent.

Ik hoop dat het met Joost beter gaat.
Op donderdag 6 april 2017 17:43 schreef JimmyDean het volgende:
smerig
pi_167657984
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 17:01 schreef Viajero het volgende:

[..]

Je begrijpt wel dat we graag een behandeling willen die bij veel patienten enorm geholpen heeft, maar je wilt niet dat we die behandeling ook echt krijgen.
ik gun het MS patienten dat er een goed bewezen therapie komt. Tot die tijd is het te risicovol om het voor te schrijven aan alle MS patienten met veel hoop en een zak geld.
quote:
Je zal waarschijnlijk wel met liefde de medicijnen voorschrijven die bewezen niet werken, maar wel super duur zijn.

Jij gaat een prima dokter worden. Geniet van je pharma bonussen.
Sterkte.
  dinsdag 27 december 2016 @ 22:51:48 #262
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_167658861
Met zo'n ziekte is hoop alles wat je nog hebt.
Well done Baku!!
pi_167665462
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 11:16 schreef Viajero het volgende:
Even een korte vraag, heb je ooit zelf ervaring gehad met een Nederlandse neuroloog? Ik wens het je op geen enkele wijze toe. Het is niet alleen het gebrek aan hulp en het breken van hun beroepseed, maar ook de ijskoude en harteloze manier waarop.
:Y

ik heb die ervaring ook...

ik wens jullie hťťl veel sterkte!!!!
  woensdag 28 december 2016 @ 12:38:02 #264
7566 MaJo
Kalten Polar Bšr
pi_167670196
Wat een vervelende wending in dit topic :{w ik hoop dat Joost baat heeft gehad bij de behandeling en dat het steeds beter met hem zal gaan! Volledig herstel zit er dus niet in begrijp ik? -O-
8 nov Red Hot Chilli Peppers Ziggodome - 10 nov Wilco TivoliVredenburg - 16 nov Bastille Ziggodome - 26 nov Moss De Helling
  woensdag 28 december 2016 @ 19:44:17 #265
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683326
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 17:41 schreef computergirl het volgende:
Ik ken twee mensen met MS die met huidige medicijnen goed genoeg kunnen functioneren om te werken en zelfstandig te zijn.
Jouw broer is niet representatief voor alle MS patienten en ook HSCT is geen genezing. Dus dat artsen/de industrie een genezing achter houden klopt volgens mij gewoon niet.

Ben je nou zo zuur omdat jullie geen rekening hebben gehouden met de nabehandeling?
Er zijn verschillende vormen van MS. Mijn broer heeft Primary Progressive MS. Inderdaad niet de meest voorkomende vorm.

Primary Progressive MS betekent dat hij langzaam maar zeker steeds verder aftakelt. Vraag even aan je vrienden of ze Primary Progressive hebben, hoogstwaarschijnlijk niet.

HSCT is inderdaad geen genezing, maar het stopt wel in een meerderheid van de patienten de progressie van de ziekte.

Ik ben zo zuur omdat HSCT bij een meerdeheid van de patienten gewoon werkt, maar niet in Nederland wordt toegestaan. Terwijl medicijnen die niet werken maar drie keer zo duur zijn wel worden aangeraden.

Het geld bij elkaar moeten krijgen, inclusief lenen, zelf niet kunnen werken omdat ik met hem mee moest naar Mexico als verzorger, en dat terwijl neurologen geld krijgen van de pharma industrie die die dure medicijnen maken ( zoek hier je neuroloog op: http://transparantieregis(...)r/Naam-en-woonplaats ).
Daardoor ben ik zo zuur.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 28 december 2016 @ 19:45:01 #266
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683346
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 december 2016 17:56 schreef komrad het volgende:
Heb hier geen verstand van dus ga er ook geen mening over hebben. Laten we vooral hopen dat het beter met Joost blijft gaan :Y
^O^

Bedankt, we hopen inderdaad dat hij blijft vooruitgaan!
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 28 december 2016 @ 19:45:15 #267
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683356
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 18:09 schreef Manke het volgende:

[..]

heeft je broer ook darmproblemen of coeliaki?
Nee, dat gelukkig niet.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 28 december 2016 @ 19:46:47 #268
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683410
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 19:07 schreef Opsonisatie het volgende:

[..]

Ik moet bekennen dat het helaas wel gebeurd. Zie malaria: er zijn pillen ervoor gewonnen uit plantextracten, alleen doordat geen elk plant uit zelfde samenstelling bestaat en er dus geen "vast standaard" samenstelling is zoals bij een gesynthetiseerd/zelf ontwikkeld medicijn, wordt het niet op grote schaal toegepast terwijl het beter is + anti-resistent.

Ik hoop dat het met Joost beter gaat.
De pharma industrie is inderdaad een grote maffia, dat is geen BNW verhaal, dat is gewoon ruimschoots bekend.

Bedankt voor je hoop! :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 28 december 2016 @ 19:49:49 #269
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683526
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 december 2016 22:30 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

ik gun het MS patienten dat er een goed bewezen therapie komt. Tot die tijd is het te risicovol om het voor te schrijven aan alle MS patienten met veel hoop en een zak geld.

[..]
Neurologen weigeren het te onderzoeken. Terwijl het voor een meerderheid van de patienten gewoon werkt.

Hoe verklaar je dat?

quote:
Sterkte.
Bedankt. Het zou helpen als je niet zo met de pharma maffia zou meepraten, zoals je compleet lege nonsense hierboven "als het bewezen is". Hoe kan dat als ze weigeren het te onderzoeken?
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_167683600
quote:
0s.gif Op woensdag 28 december 2016 19:44 schreef Viajero het volgende:

[..]

Er zijn verschillende vormen van MS. Mijn broer heeft Primary Progressive MS. Inderdaad niet de meest voorkomende vorm.

Primary Progressive MS betekent dat hij langzaam maar zeker steeds verder aftakelt. Vraag even aan je vrienden of ze Primary Progressive hebben, hoogstwaarschijnlijk niet.
het zijn geen vrienden, maar een collega en de vader van een collega. En mijn tante is aan gevolgen van MS overleden al heel lang geleden, maar dat is in deze discussie niet zo relevant.

Je maakt zelf sterke statements over HSCT in vergelijking met niet werkende medicijnen, zonder het onderscheid te maken tussen verschillende patiŽnten. Ik vertel alleen dat er meer ms patienten zijn dan jouw broer en dat die andere ervaringen hebben
  woensdag 28 december 2016 @ 19:55:59 #271
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683723
quote:
0s.gif Op woensdag 28 december 2016 09:28 schreef FANN het volgende:

[..]

:Y

ik heb die ervaring ook...

ik wens jullie hťťl veel sterkte!!!!
Hartelijk dank :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 28 december 2016 @ 19:57:53 #272
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683788
quote:
0s.gif Op woensdag 28 december 2016 12:38 schreef MaJo het volgende:
Wat een vervelende wending in dit topic :{w ik hoop dat Joost baat heeft gehad bij de behandeling en dat het steeds beter met hem zal gaan! Volledig herstel zit er dus niet in begrijp ik? -O-
Dank je!

Volledig herstel is helaas inderdaad onwaarschijnlijk. Maar de kleine verbeteringen die we nu zien zijn al meer dan in 6 jaar door neurologen bereikt is. En we hebben goede hoop op meer verbetering :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 28 december 2016 @ 19:59:57 #273
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167683875
quote:
1s.gif Op woensdag 28 december 2016 19:52 schreef computergirl het volgende:

[..]

het zijn geen vrienden, maar een collega en de vader van een collega. En mijn tante is aan gevolgen van MS overleden al heel lang geleden, maar dat is in deze discussie niet zo relevant.

Je maakt zelf sterke statements over HSCT in vergelijking met niet werkende medicijnen, zonder het onderscheid te maken tussen verschillende patiŽnten. Ik vertel alleen dat er meer ms patienten zijn dan jouw broer en dat die andere ervaringen hebben
Ik ben er zeer direct mee bezig, ook met andere patienten. HSCT werkt voor veel patienten waarvoor andere medicijnen niet werken.

Maar goed, blijf me vrolijk aanvallen met verhalen van vage kennissen van je, dat is altijd heel behulpzaam natuurlijk.... -O-
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_167683977
quote:
0s.gif Op woensdag 28 december 2016 19:59 schreef Viajero het volgende:

[..]

Ik ben er zeer direct mee bezig, ook met andere patienten. HSCT werkt voor veel patienten waarvoor andere medicijnen niet werken.

Maar goed, blijf me vrolijk aanvallen met verhalen van vage kennissen van je, dat is altijd heel behulpzaam natuurlijk.... -O-
hoe bedoel je aanvallen?
  woensdag 28 december 2016 @ 20:07:09 #275
111528 Viajero
Who dares wins
pi_167684124
quote:
1s.gif Op woensdag 28 december 2016 20:03 schreef computergirl het volgende:

[..]

hoe bedoel je aanvallen?
Sorry, ik heb geen tijd voor getroll. Veel plezier nog verder.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 28 december 2016 @ 21:04:18 #276
7566 MaJo
Kalten Polar Bšr
pi_167686556
quote:
0s.gif Op woensdag 28 december 2016 19:57 schreef Viajero het volgende:

[..]

Dank je!

Volledig herstel is helaas inderdaad onwaarschijnlijk. Maar de kleine verbeteringen die we nu zien zijn al meer dan in 6 jaar door neurologen bereikt is. En we hebben goede hoop op meer verbetering :)
Daar gaat het nu om! Ik hoop dat de verbeteringen doorzetten :*
8 nov Red Hot Chilli Peppers Ziggodome - 10 nov Wilco TivoliVredenburg - 16 nov Bastille Ziggodome - 26 nov Moss De Helling
pi_168110331
quote:
0s.gif Op woensdag 28 december 2016 19:55 schreef Viajero het volgende:

[..]

Hartelijk dank :)
Ik hoop nog steeds op een update en dan wel een update dat het GOED gaat met Joost,
maar ik begrijp best als je dat niet meer doet, na al die nare aanvallen :@

Ik geloof je trouwens voor 100% mocht dat een troost zijn......
pi_168152188
Nog een vrouw, die onlangs in Mexico was voor behandeling.
https://www.martinehooptopbeter.nl

Dit stuk op haar site over de financiŽle achtergrond van de huidige nederlandse aanpak is verhelderend.
https://www.martinehoopto(...)gelijkheden-voor-ms/

Misschien dat er een update afkan over Joost.
Gewoon omdat het ons aan het hart gaat...ook al is het internet.
pi_168219700
quote:
1s.gif Op zondag 15 januari 2017 09:22 schreef AnneX het volgende:
Nog een vrouw, die onlangs in Mexico was voor behandeling.
https://www.martinehooptopbeter.nl

Dit stuk op haar site over de financiŽle achtergrond van de huidige nederlandse aanpak is verhelderend.
https://www.martinehoopto(...)gelijkheden-voor-ms/

Misschien dat er een update afkan over Joost.
Gewoon omdat het ons aan het hart gaat...ook al is het internet.
En met haar zijn er velen die succesverhalen vertellen. Uiteraard is het afwachten wat de toekomst hen brengt, maar waarom daarop wachten als zij er nu profijt van kunnen hebben!?

Hier een interview met Boaz Spermon (je weet wel, van RTL Late Night) die met zijn Stichting Op De Been probeert HSTC naar Nederland te krijgen, en Catharina die in maart deze behandeling gaat krijgen.

Boaz vertelt dat ErasmusMC heel erg sterk tegen HSCT is. Nederlanders zullen dus nog jaren moeten wachten, totdat er zoveel succesverhalen zijn - waaronder ik hoop dat van Individual - waardoor ze het niet meer kunnen negeren.

quote:
Het grote verschil tussen nu en 25 jaar geleden toen we wereldwijd gestart zijn met onderzoek naar stamcel therapie voor MS, is dat er inmiddels heel erg veel nieuws ontwikkeld is. Er is gewoonweg veel meer voorhanden om het immuunsysteem de kop in te drukken.
Alsof iedere MS-patient al 25 jaar MS heeft, en al die tijd zonder medicijnen hebben geleefd :') Wat maakt die informatie nou uit voor die mensen die pas 3 jaar geleden zijn gediagnosticeerd om vervolgens in zorgtehuizen te belanden?

quote:
Nogmaals, autologe stamceltransplantatie bij MS repareert niet. Het is dus echt niet mogelijk om door deze procedure te genezen als men al lange tijd in de rolstoel zit door secundaire neurodegeneratie in het zenuwstelsel.
Het remt alleen maar, het repareert niet. Dus het werkt niet voor secundair progressief (vervolgfase van iemand die eerst relapsing-remitting was), dus laten we het gewoon helemaal niet aanbieden. Logisch toch? 8)7

Het artikel geeft nota bene zelf aan dat het erger helpt voorkomen!
quote:
De groep die potentieel in aanmerking komt voor nieuwe protocollen voor autologe stamceltransplantatie is de groep die juist nŤt de diagnose heeft, in neurologisch relatief goede conditie (bv EDSS 0 tot 2), met dan wel tekenen van forse ziekteactiviteit, en de bereidheid risico’s te nemen, en –om wat voor reden dan ook- de sterke wens niet een beschikbare standaardbehandeling te ondergaan. Dan juist zou vroege stevige behandeling de secundaire progressie (lees; beschadiging van zenuwcellen en hun uitlopers) kunnen voorkomen.
Maar, zeggen zij:
quote:
Bovendien voelt deze groep patiŽnten zelf nog helemaal niet zo de noodzaak om iets aangrijpends te ondernemen tegen hun ziekte.
Waar halen ze dit in godsnaam vandaan, alsof dit unaniem is besloten of zo? Al zou de meerderheid hun mening delen, wellicht komt dat omdat er geen educatie wordt gegeven over de effectiviteit van HSCT. Nee, het enige wat zij zeggen is dat nieuwe medicijnen zoals Lemtrada minstens even effectief blijken te zijn. Ik vond dit over Lemtrada: "een verhoogd risico op het ontwikkelen van andere auto-immuunziekten." Dus naast je MS, ook nog andere aandoeningen jippie!

quote:
Om over kosten hier nog maar niet te spreken.
Gelukkig is jarenlang spuiten of pillen poppen veel goedkoper _O-

Wat is er toch in godsnaam aan de hand met de zorg in Nederland :N

quote:
2s.gif Op dinsdag 17 januari 2017 14:36 schreef Cyanide- het volgende:
Kan die hele (algemene) discussie over MS en deze behandeling niet gewoon ergens anders? Dit gaat imho over Individual, en of Pietje een tante had met MS, en Beppie een oom die ook zo'n behandeling kreeg doet gewoon simpelweg niet ter zake hier.
Excuses. Een mod mag deze post verwijderen of verplaatsen naar het topic waar deze meer thuishoort.

[ Bericht 2% gewijzigd door Drxx op 17-01-2017 15:52:52 ]
  dinsdag 17 januari 2017 @ 14:36:14 #280
147511 Cyanide-
Extreem irriterend
pi_168219825
Kan die hele (algemene) discussie over MS en deze behandeling niet gewoon ergens anders? Dit gaat imho over Individual, en of Pietje een tante had met MS, en Beppie een oom die ook zo'n behandeling kreeg doet gewoon simpelweg niet ter zake hier.
  dinsdag 17 januari 2017 @ 15:06:26 #281
430139 Valerie.
C'est magnifique.
pi_168220475
quote:
0s.gif Op woensdag 28 december 2016 19:57 schreef Viajero het volgende:

[..]

Dank je!

Volledig herstel is helaas inderdaad onwaarschijnlijk. Maar de kleine verbeteringen die we nu zien zijn al meer dan in 6 jaar door neurologen bereikt is. En we hebben goede hoop op meer verbetering :)
Wat zou ideaal zijn naar omstandigheden? Is er een mogelijkheid dat hij straks weer kan lopen of (half)zelfstandig zou kunnen wonen? Of moet je meer denken aan hopen dat hij straks zelf kan eten?
I liked it. I was good at it. It made me feel alive.
  dinsdag 17 januari 2017 @ 17:46:47 #282
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_168224324
Laatst op rtl late night, een vrouw met MS die voor levensbeŽindiging gaat dit jaar :/ dan denk je of deze behandeling haar kan baten, maar niemand vertelt haar erover, ook geen specialisten die best beter weten.
  woensdag 18 januari 2017 @ 16:08:07 #283
111528 Viajero
Who dares wins
pi_168246126
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 januari 2017 19:52 schreef FANN het volgende:

[..]

Ik hoop nog steeds op een update en dan wel een update dat het GOED gaat met Joost,
maar ik begrijp best als je dat niet meer doet, na al die nare aanvallen :@

Ik geloof je trouwens voor 100% mocht dat een troost zijn......
quote:
1s.gif Op zondag 15 januari 2017 09:22 schreef AnneX het volgende:
Nog een vrouw, die onlangs in Mexico was voor behandeling.
https://www.martinehooptopbeter.nl

Dit stuk op haar site over de financiŽle achtergrond van de huidige nederlandse aanpak is verhelderend.
https://www.martinehoopto(...)gelijkheden-voor-ms/

Misschien dat er een update afkan over Joost.
Gewoon omdat het ons aan het hart gaat...ook al is het internet.
Sorry voor het late antwoord, ik ben niet zoveel meer op fok.

Het gaat relatief goed met Joost. Hij was vorige week in London voor een nabehandeling met Rituximab. Dit is een belangrijk deel van de behandeling, het verwijdert de laatste slechte stamcellen.

Ook die behandeling wordt helaas in Nederland niet toegestaan voor MS patienten.

Hij voelt zich goed. Zijn zicht en spraakvermogen gaan stukje bij beetje vooruit, en hij heeft goede eetlust en begint zelfs weer wat aan te komen. Ook voelt hij zich wat sterker.

Hij heeft twee keer per week physiotherapie, en hopelijk zal hij nog meer vooruitgaan.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 18 januari 2017 @ 16:10:13 #284
111528 Viajero
Who dares wins
pi_168246163
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 januari 2017 15:06 schreef Valerie. het volgende:

[..]

Wat zou ideaal zijn naar omstandigheden? Is er een mogelijkheid dat hij straks weer kan lopen of (half)zelfstandig zou kunnen wonen? Of moet je meer denken aan hopen dat hij straks zelf kan eten?
We hopen dat hij weer zal kunnen lopen, maar gewoon zelf eten en zelf kunnen typen zou al een hele grote verbetering zijn.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_168246194
Wat een goed nieuws *O*

Hopelijk blijft het vooruit gaan. Hoe heeft Joost de afgelopen periode zelf ervaren? Lijkt me best lastig om positief te blijven in zo'n rotsituatie
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
  woensdag 18 januari 2017 @ 16:20:42 #286
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_168246398
He hoi! Wat goed! Joost heeft een paar keer geprobeerd mij te voice callen op FB, maar ik miste of de oproepen, en nu heb ik geen internet thuis. Ik ga ervan uit dat tikken niet gaat, maar heb wel laten weten dat als het goed is mijn internet morgen weer werkt!

Fijn om te horen dat alles goed gaat naar omstandigheden!!!
Well done Baku!!
  Redactie Sport woensdag 18 januari 2017 @ 16:29:55 #287
359953 crew  Toto69
Bamidele Jermaine Alli
pi_168246641
^O^ ^O^ Joost
We have Dele Alli, he only cost 5 mil, he's better than ÷zil
  woensdag 18 januari 2017 @ 17:53:59 #288
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_168248711
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 16:08 schreef Viajero het volgende:

[..]


[..]

Sorry voor het late antwoord, ik ben niet zoveel meer op fok.

Het gaat relatief goed met Joost. Hij was vorige week in London voor een nabehandeling met Rituximab. Dit is een belangrijk deel van de behandeling, het verwijdert de laatste slechte stamcellen.

Ook die behandeling wordt helaas in Nederland niet toegestaan voor MS patienten.

Hij voelt zich goed. Zijn zicht en spraakvermogen gaan stukje bij beetje vooruit, en hij heeft goede eetlust en begint zelfs weer wat aan te komen. Ook voelt hij zich wat sterker.

Hij heeft twee keer per week physiotherapie, en hopelijk zal hij nog meer vooruitgaan.
Mooi!
Nog maar een keer deze spammen, dit is ideaal voor z'n fysio, omdat hij waarschijnlijk geen kracht in de handen heeft:
http://www.activehands.com/products/
pi_168259296
quote:
1s.gif Op woensdag 18 januari 2017 16:29 schreef Toto69 het volgende:
^O^ ^O^ Joost
  woensdag 25 januari 2017 @ 11:03:22 #290
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_168414021
O+ Ik skype-te even met Joost afgelopen week! Na veel gemiste oproepen en mislopen :P

Nog even en hij tikt weer en kan weer mensen gaan vervelen op FOK! 8-)

Moest alleen ophangen omdat hij weer deed alsof er buiten London niets interessants te vinden is in het VK :{w :r

Hoop dat de verkoudheid snel over is! :*
Well done Baku!!
pi_168414606
^O^ Moblo

En dat Joost hier maar snel mensen mag gaan vervelen :Y
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
pi_169004758
Laatste update is alweer een maand geleden, is er nog nieuws?
  zondag 19 februari 2017 @ 16:51:00 #293
111528 Viajero
Who dares wins
pi_169004911
quote:
0s.gif Op zondag 19 februari 2017 16:45 schreef DoubleDip het volgende:
Laatste update is alweer een maand geleden, is er nog nieuws?
Joost heeft iets meer dan een week geleden een blaasontsteking gehad, wat met zijn nog steeds zwakke immuunsysteem hard aankwam. Hij is voor de zekerheid een paar dagen in het ziekenhuis gebleven en heeft sterke antibiotica gekregen. Hij is inmiddels weer thuis en voelt zich weer goed :)

Dit soort dingen is vervelend maar niet onverwacht. Het herstelproces heeft goede dagen en mindere dagen, maar over het algemeen gaat het langzaam aan steeds beter met Joost :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_169006099
Vervelend van die blaasontsteking, sterkte!

Wel goed om te horen dat het steeds een stukje beter gaat.
pi_169897119
quote:
0s.gif Op zondag 19 februari 2017 16:51 schreef Viajero het volgende:

[..]

Joost heeft iets meer dan een week geleden een blaasontsteking gehad, wat met zijn nog steeds zwakke immuunsysteem hard aankwam. Hij is voor de zekerheid een paar dagen in het ziekenhuis gebleven en heeft sterke antibiotica gekregen. Hij is inmiddels weer thuis en voelt zich weer goed :)

Dit soort dingen is vervelend maar niet onverwacht. Het herstelproces heeft goede dagen en mindere dagen, maar over het algemeen gaat het langzaam aan steeds beter met Joost :)
Lokquote. Zijn er nog updates? Hoe gaat het met Joost? En zijn er nog veel donaties binnen gekomen?
  woensdag 26 april 2017 @ 08:29:49 #296
42322 MCH
Can you feel it cumming?
pi_170492508
quote:
0s.gif Op donderdag 30 maart 2017 23:10 schreef DoubleDip het volgende:

[..]

Lokquote. Zijn er nog updates? Hoe gaat het met Joost? En zijn er nog veel donaties binnen gekomen?
Heel gek, ik moest er ook opeens aan denken.
Die Schule des Lebens kennt keine Ferien
  Redactie Sport woensdag 17 mei 2017 @ 14:41:39 #297
359953 crew  Toto69
Bamidele Jermaine Alli
pi_171003734
quote:
0s.gif Op donderdag 31 maart 2016 20:15 schreef Viajero het volgende:

[..]

Van harte bedankt Voszje ^O^
Hoi Viajero,

Hoe gaat het nu met Joost?
We have Dele Alli, he only cost 5 mil, he's better than ÷zil
abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')