Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 46. Tussen Kunst en Werkelijkheid

quote:

Op woensdag 13 april 2016 09:38 schreef Drieklank het volgende:

[..]

De muziek van Metroid ken ik nog niet! Mijn Hb is in 4 maanden van 8.5 naar 6.5 gedaald. Er is geen ontsteking in het bloed te zien. De ontlasting wordt nog onderzocht. Ook wordt nog onderzocht hoeveel Humira in mijn bloed zit vlak voor de eerstvolgende dosis.

Zolang ik medicijnen gebruik, heb ik niet de herkenbare klachten van een actieve ontsteking. Geen buikpijn, diarree, bloed of slijm. De vermoeidheid is in mijn geval wel symptoom voor een actieve ontsteking, die anders onder de radar vliegt. Ik heb het idee dat artsen nog niet goed weten hoe ze met deze atypische verschijningsvorm om moeten gaan. Ik vind het daarom ook frustrerend dat artsen en verpleegkundigen steeds vragen hoe mijn ontlasting is, of ik buikpijn heb enzovoorts, terwijl dat bij mij al zes jaar niet aan de orde is en artsen niet lijken te leren van die geschiedenis. Ik ga dit ook bij de eerstvolgende afspraak ook voorleggen aan de arts en hem als doel stellen om het roer om te gooien en mij uit die cirkel van terugkerende vermoeidheid en bloedarmoede te halen.

Ik heb nu ook twee verschillende verklaringen voor bloedarmoede van twee verschillende artsen gehoord: de ene arts zegt dat een poreuze darm bloed uit de bloedbaan doorlaat. De andere arts zegt dat een ontstoken darm wondjes heeft die bloeden.

Het is in ieder geval interessant dat verhoogde ontstekingswaarden bij mij alleen met ontlasting kunnen worden aangetoond. Mijn lichaam werkt dan wel heel doelgericht op de darmen.

Donderdag heb ik het ijzerinfuus gehad. Ik begrijp dat het lichaam tijd nodig heeft om het ijzer op te slaan en nieuwe bloedcellen te produceren. Ik had verwacht dat ik me na het weekend beter zou voelen, maar het lijkt te verergeren.

[..]

Waarom word je nog niet volgestopt met ontstekingsremmers en antibiotica? Voor vitamine D heb ik gewoon een potje bij de Kruidvat gehaald. Dan hoef je niet te wachten op medische zorg.

In jouw geval zou er ook gekeken moeten worden naar je ontlasting, want de ontstekingswaarden in je bloed zeggen misschien meer over je been dan over je Crohn.

quote:

Op woensdag 13 april 2016 11:08 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

net geweest. Er was niks mee aan de hand, waarde van 10. Vermoeidheid wordt ook al iets minder, dus ik geef de meds de schuld

quote:

Op donderdag 28 april 2016 08:18 schreef Aphrodyte het volgende:

Gaat hier nog steeds echt goed..

quote:

Op donderdag 28 april 2016 08:26 schreef Gala6183 het volgende:

Hier alles redelijk rustig, ik red me tegenwoordig met alleen mesalazine zetpillen.

quote:

Op donderdag 28 april 2016 14:05 schreef Rianne84 het volgende:
Fijn dat het goed gaat met iedereen!

Ik was vorige week patiënt in een klinisch college, was erg leuk! Eén student zat binnen een half uur op het goede spoor dus er is nog hoop

Verder lichamelijk hier alles prima, waardes zijn goed, dus hoop dat dat zo blijft.
Alleen mijn leidinggevende doet moeilijk waardoor mijn ziekte opeens weer heel centraal staat . Ik ga er verder niet veel over zeggen, je weet nooit wie er meeleest (via PM kan wel).

quote:

Op donderdag 28 april 2016 20:33 schreef littledrummergirl het volgende:
Wat gaat iedereen goed

Vandaag t second opinion traject gestart heb er een goed gevoel over. Er wordt veel grondiger naar t een en ander gekeken

Moet wel een nieuwe scopie maar ze kwamen zelf al met andere laxeeropties aan, dus dat was al fijn

quote:

Op donderdag 28 april 2016 21:54 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ben nu in het erasmus geweest voelt n stuk beter. Ook veel duidelijker qua uitleg over waarom er twijfels zijn qua diagnose mijn vorige zei steeds "als deze meds niet helpen is t geen crohn en moet het pds zijn" hier kwamen ze met meer mogelijkheden die daadwerkelijk logisch klonken.

Ze boden inderdaad Picoprep als optie. Heb van tevoren nog een gesprek met een verpleegkundige, dan kan ik dat doorgeven ect. En thnx voor de pro tip altijd goed. Kan al over drie weken trws ook n stuk sneller dan in t andere ziekenhuis.

quote:

Op maandag 2 mei 2016 11:02 schreef Statler1984 het volgende:
Hallo,

Ik ben hier nieuw op het forum. Even voorstellen dus.

Ik heb sinds 2009 de diagnose "ziekte van crohn" gekregen. Cadeautje van mijn vader, hij heeft dit immers ook . De ziekte zit bij mij in de laatste 30cm van de dunne darm.

Qua klachten mag ik zeker niet klagen. Enkel wat diarree, vermoeidheid en soms wat vage pijn.

Ik heb in al die jaren altijd pentasa genomen en 2x een kuur Entocort.

Na de laatste MRI/colonscopie en calprotectine is er beslist om te starten met het nieuwe medicijn Entyvio. De ziekte verslechtert ondanks dat mijn klachten minimaal blijven.
De dokters vonden dat er moest overgegaan worden naar zwaarde medicatie. In samenspraak met hen hebben we beslist dat Entyvio voor mij de beste keuze lijkt. Rekening houdend met mijn huidige levenskwaliteit (die zeer goed is) en de veiligheid van het medicijn.

Vandaag krijg ik een eerste infuus. Dan 1 binnen 2 weken, vervolgens terug na 4 weken om tenslotte in het stramien van om de 8 weken te komen.

Het is nu afwachten of binnen de komende weken het medicijn werkt. De eerste effecten zouden maar na enkele weken komen ( wat voor mijn niet echt een probleem is obv mijn klachten).

60% van de patiënten zou met dit medicijn zeer goede resultaten halen.

Zijn er nog mensen die een behandeling met Entyvio hebben?

Ik hou jullie zeker op de hoogte van mijn verdere ontwikkelingen.

quote:

Op maandag 2 mei 2016 22:33 schreef 010P het volgende:

[..]

Loop ik ook sinds eind 2015, wie is je arts?
Ik heb er tot nu toe al 3 gezien woensdag naar dr van der Wouden, schijnt een hoge pief te zijn..

quote:

Op dinsdag 3 mei 2016 09:13 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Daar hebben ze nog niet veel over gezegd. Wel hebben ze de mogelijkheid van een specifieke parasiet benoemd (ben twee keer een maand in Azië geweest), dus dat wordt nu onderzocht. En ze heeft uitgelegd dat je door het doormaken van een heftig buikvirus op reis blijvend pds kunt overhouden. Maar dat laatste zal de ontstekingen niet verklaren.

En klachten, tja sinds het afbouwen van de meds meer pijn en onvoorspelbare stoelgang dus dat is even geen feest. Mja dan is er wel meer kans dat er iets te zien Is met de scopie. Dus maar even doorzetten

quote:

Op dinsdag 3 mei 2016 19:20 schreef Statler1984 het volgende:

[..]

Ik heb in samenspraak met de dokters gekozen voor Entyvio (vedoluzimab) omdat de resultaten heel goed zijn (60% slaat aan) en het zeer lokaal werkt (=> minder bijwerkingen). Het was voor mij vooral belangrijk om niet mij niet ziek te voeken door de medicatie terwijl ik gewoon door de ziekte niet zo veel klachten heb.

Daarenboven is het medicijn eerder een "diesel" => het werkt pas na enkele weken wat mijn geval ook geen probleem is. Personen die echt acuut veel last hebben, zijn mss meer met een medicijn dat sneller wat verlichting kan brengen.

De eerste behandeling is nu achter de rug. Het hield op zich niet veel in. 30min gewoon een infuus met water. Daarna 30min de Entyvio laten inlopen, vervolgens weer 2u gewoon spoelen met water. Ik voel er nu niks van

Binnen 2weken krijg ik opnieuw het infuus. Na de 30min entyvio is het dan nog maar 1u blijven.

Het volgende infuus is dan na 4 weken. Daarna is het steeds om de 8 weken. 30min infuus entyvio en 30min naspoelen. Op zich is het dan rap beklonken.

Het is spannend maar ik heb het gevoel dat de keuze voor Entyvio voor mij de goede is. Er is niks verloren als blijkt dat het niet zou gewerkt hebben aangezien het een veilig medicijn is.