LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiėnt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiėnt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Wat waardeer jij in kunst Skeletor? Ik houd van hedendaagse, fantasierijke digitale tekeningen. Kunst, voor mij, is het resultaat van een uitzonderlijke technische vaardigheid die weinigen gegeven is en een leven lang is ontwikkeld. Dat leidt tot fotorealistische afbeeldingen met veel detail, waarbij je even de tijd nodig hebt om alles te ontdekken wat er te zien is. Bij voorkeur heeft de kunstenaar ook een boodschap.
Tot op heden heb ik me niet echt verdiept in de hedendaagse kunst...ik stop bij Klimt en consorten. Maar wat jij daar post, wekt indruk! Je blijft ernaar kijken en ziet steeds andere dingen. Of ik ben groggy 
. Zonder gekheid, geef eens een paar tips?
Lekker IBD-gerelateerd, dit.
. Zonder gekheid, geef eens een paar tips?Lekker IBD-gerelateerd, dit.
Ik ontdekte laatst via n programma op tv de kunstenaar Chris berens 
amazing
En ik ben een jeroen bosch fan
amazing En ik ben een jeroen bosch fan
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Het is nog niet helemaal perfect; zonder de 5 mg prednison kan ik kennelijk nog niet
Ik neem aan dat het betekent dat ik een hogere dosering / of een extra ondersteunend middel nodig heb. Volgende week vrijdag zie ik de Mdl-arts
Hebben jullie nog leuke paas plannen?
Ik neem aan dat het betekent dat ik een hogere dosering / of een extra ondersteunend middel nodig heb. Volgende week vrijdag zie ik de Mdl-arts
Hebben jullie nog leuke paas plannen?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Paasplannen, eerste paasdag brunch bij de inlaws, tweede paasdag escaperoomen en uit eten met mn zus 
Oh en uitslapen, keihard uitslapen
en uit eten met mn zus Oh en uitslapen, keihard uitslapen
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Ooit al eens een escaperoom gedaan is erg leukquote:Op vrijdag 25 maart 2016 19:45 schreef littledrummergirl het volgende:
Paasplannen, eerste paasdag brunch bij de inlaws, tweede paasdag escaperoomen
Oh en uitslapen, keihard uitslapen
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Gaafquote:
Paasplannen, eerste paasdag brunch bij de inlaws, tweede paasdag escaperoomen
Oh en uitslapen, keihard uitslapen
Laat weten hoe het was!
Hier paaspicknick op maandag met wat vrienden.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Wat gebeurt er zonder 5 mg? Ik ben benieuwd naar het verdict volgende week!quote:
Het is nog niet helemaal perfect; zonder de 5 mg prednison kan ik kennelijk nog niet
Ik neem aan dat het betekent dat ik een hogere dosering / of een extra ondersteunend middel nodig heb. Volgende week vrijdag zie ik de Mdl-arts
Hebben jullie nog leuke paas plannen?
Weinig bijzonders, met mij kun je niet veel
. Sowieso lekker naar buiten in de rolstoel, voor de rest niks. Jij? Jullie?
Spannend programma! Veel plezierquote:
Paasplannen, eerste paasdag brunch bij de inlaws, tweede paasdag escaperoomen
Oh en uitslapen, keihard uitslapen
!
Zonder heb ik opeens weer de dunne zo'n 4x per dag en als het ook normaal kan (2x per dag en welgevormd ) is de keus duidelijk .quote:Op vrijdag 25 maart 2016 22:07 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat gebeurt er zonder 5 mg? Ik ben benieuwd naar het verdict volgende week!
Weinig bijzonders, met mij kun je niet veel
Bovendien wordt ik nu para als het dun is na vorig jaar
Vervelend dat het niet beter wordt met je schat
Als het hier goed genoeg gaat kom ik je opzoeken
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Nee toch! Volgende week maar stevig gesprek voeren met je arts. Ik kan me voorstellen dat ne er angstig van wordt. Ik zou bijna zeggen: snoep even van de prednison tot je op audiėntie moet komen, maar alleen als het niet meer gaat. Geen 40 mg of zo, maar de laagste dosering waarbij je geen klachten had...bij jou is de situatie zo fragiel, je bent nog zoekende naar de juiste onderhoudsmedicatie. Dan nog maar even door met de prednison.quote:
[..]
Zonder heb ik opeens weer de dunne zo'n 4x per dag en als het ook normaal kan (2x per dag en welgevormd ) is de keus duidelijk .
Bovendien wordt ik nu para als het dun is na vorig jaar
Vervelend dat het niet beter wordt met je schat
Als het hier goed genoeg gaat kom ik je opzoeken
Lief van je, je bent altijd welkom
.
Zoals gezegd gaat het dus met 5 mg wel goed gelukkigquote:
[..]
Nee toch! Volgende week maar stevig gesprek voeren met je arts. Ik kan me voorstellen dat ne er angstig van wordt. Ik zou bijna zeggen: snoep even van de prednison tot je op audiėntie moet komen, maar alleen als het niet meer gaat. Geen 40 mg of zo, maar de laagste dosering waarbij je geen klachten had...bij jou is de situatie zo fragiel, je bent nog zoekende naar de juiste onderhoudsmedicatie. Dan nog maar even door met de prednison.
Lief van je, je bent altijd welkom
Denk dat ik gewoon een hogere dosering nodig heb oid
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Hier gaat het afbouwen van de salofalk ook niet naar mijn zin, dinsdag maar een bellen voor een ander plan.
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Doen!quote:
Hier gaat het afbouwen van de salofalk ook niet naar mijn zin, dinsdag maar een bellen voor een ander plan.
Balenquote:
Hier gaat het afbouwen van de salofalk ook niet naar mijn zin, dinsdag maar een bellen voor een ander plan.
Hopelijk hebben ze een goed alternatief voor je
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik zit nu op de hoogste dosis budenofalk van mn opbouwschema. Negen van de tien dagen heb ik geen pijn (ik heb tot nu toe crohn met alleen buikpijn). Zou het dan betekenen dat ik op die andere dagen iets gegeten/gedronken heb wat ik niet zo lekker verdraag, of zijn die onstekingen dan ineens toch weer actief?
Ik heb geen idee hoe het werkt allemaal eigenlijk
Ik heb geen idee hoe het werkt allemaal eigenlijk
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Ik kan je ook niet echt helpenquote:
Ik heb geen idee hoe het werkt allemaal eigenlijk
Omdat ik zo'n zware vorm van Crohn heb heb ik elke dag buikpijn en behalve de hele logische dingen ( pittig eten = pijn ) is het voor mij ook nog steeds onduidelijk of ik nou gewoon buikpijn heb omdat ik Crohn heb of omdat ik iets verkeerds gegeten heb. .
Wie weet kan Skeletor dat uitleggen
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ja, dat onderscheid inderdaad. Ik heb geen idee of dat überhaupt bekend is, maar ik ben er wel nieuwsgierig naarquote:
[..]
Ik kan je ook niet echt helpen
Omdat ik zo'n zware vorm van Crohn heb heb ik elke dag buikpijn en behalve de hele logische dingen ( pittig eten = pijn ) is het voor mij ook nog steeds onduidelijk of ik nou gewoon buikpijn heb omdat ik Crohn heb of omdat ik iets verkeerds gegeten heb. .
Wie weet kan Skeletor dat uitleggen
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
ik heb ook geen idee, wel regelmatig pijn maar niet echt problemen met naar wc gaan. Wel wwet bloed verlies nu.quote:
Ik zit nu op de hoogste dosis budenofalk van mn opbouwschema. Negen van de tien dagen heb ik geen pijn (ik heb tot nu toe crohn met alleen buikpijn). Zou het dan betekenen dat ik op die andere dagen iets gegeten/gedronken heb wat ik niet zo lekker verdraag, of zijn die onstekingen dan ineens toch weer actief?
Ik heb geen idee hoe het werkt allemaal eigenlijk
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Skeletor kan in deze ook weinig, want ze is zelf ook zoekende . IBD is sowieso onvoorspelbaar en kut, wat vandaag gaat, kan morgen taboe zijn! Ik weet wel datatransmissie, bewust of onbewust, een flinke uitwerking heeft op de snelwegen. En dan hoef je noet eens peentjes te zweten, ook kleine dingen kunnen ellende geven.
. IBD is sowieso onvoorspelbaar en kut, wat vandaag gaat, kan morgen taboe zijn! Ik weet wel datatransmissie, bewust of onbewust, een flinke uitwerking heeft op de snelwegen. En dan hoef je noet eens peentjes te zweten, ook kleine dingen kunnen ellende geven.
Yep; ik heb deze week veel stress gehad en dat merk ik ook meteen. Zit onder het exceem want weerstand is laag.quote:
Skeletor kan in deze ook weinig, want ze is zelf ook zoekende
Chronisch ziek zijn is gewoon zwaar
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Met 5 mg gaat het nog steeds goed 
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Daar moet op gedronken worden! Nouja, een glaasje water dan. Of thee.quote:
Nee maar wat fijn dat het goed gaat! Ga zo door!
Hahaquote:
[..]
Daar moet op gedronken worden! Nouja, een glaasje water dan. Of thee.
Cola voor mij
Maar ja ben zeker blij met hoe het nu gaat; vrijdag zie ik de dokter dus ik hoop dat de leverwaarden ook goed zijn
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ja; jullie zijn uitgenodigdquote:
Als de dokter vrijdag ook groen licht geeft stel ik een meeting-feestje voor fijn in de lente op een terrasje ofzo
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Terug naar de oude dosis,quote:Op zaterdag 26 maart 2016 14:30 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Balen
Hopelijk hebben ze een goed alternatief voor je
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Gelukkig maarquote:
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Waaaah, ik hoop tegen die tijd mobiel te zijn!quote:Op woensdag 30 maart 2016 18:15 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja; jullie zijn uitgenodigd
Als de dokter vrijdag ook groen licht geeft stel ik een meeting-feestje voor fijn in de lente op een terrasje ofzo
quote:
[..]
Ja; jullie zijn uitgenodigd
Als de dokter vrijdag ook groen licht geeft stel ik een meeting-feestje voor fijn in de lente op een terrasje ofzo
jeej voor de rustige ziekte en jeej voor een meeting feestje Gisteren in het ziekenhuis geweest, afspraak bleek niet met mijn arts maar met de verpleegkundige. Nou ook prima want bij mij is de ziekte toch rustig. Wel aangegeven dat magnesium het niet is voor mij tegen de verstopping en ze heeft me Metamucil
(psylliumzaad) meegegeven om te proberen. Eerst een maandje en dan door als het werkt. Ben nu beginnen met een zakje per dag en als dat nog niet het gewenste effect heeft mag ik naar 2 zakjes. Ben benieuwd!
Kom gezellig naar München, in de biergarten hangenquote:
[..]
Ja; jullie zijn uitgenodigd
Als de dokter vrijdag ook groen licht geeft stel ik een meeting-feestje voor fijn in de lente op een terrasje ofzo
. Ik heb trouwens het idee dat ik niet tegen fruit kan. Ik dacht goed bezig te zijn de afgelopen paar weken door elke dag een bakje vers fruit te halen in de kantine, en toen kreeg ik last van mijn darmen. Nu een week niet gedaan, en ik voel me weer beter. Kan ook toeval zijn natuurlijk, maar ik vind het wel opvallend. Ben ook nooit een grote fruiteter geweest. Misschien vindt mijn lichaam het gewoon stom.
Spannend! Ik hoop dat het werkt. Hoe smaakt het spul?quote:
[..]
Gisteren in het ziekenhuis geweest, afspraak bleek niet met mijn arts maar met de verpleegkundige. Nou ook prima want bij mij is de ziekte toch rustig. Wel aangegeven dat magnesium het niet is voor mij tegen de verstopping en ze heeft me Metamucil
(psylliumzaad) meegegeven om te proberen. Eerst een maandje en dan door als het werkt. Ben nu beginnen met een zakje per dag en als dat nog niet het gewenste effect heeft mag ik naar 2 zakjes. Ben benieuwd!
Münchenquote:
[..]
Kom gezellig naar München, in de biergarten hangen
Ik heb trouwens het idee dat ik niet tegen fruit kan. Ik dacht goed bezig te zijn de afgelopen paar weken door elke dag een bakje vers fruit te halen in de kantine, en toen kreeg ik last van mijn darmen. Nu een week niet gedaan, en ik voel me weer beter. Kan ook toeval zijn natuurlijk, maar ik vind het wel opvallend. Ben ook nooit een grote fruiteter geweest. Misschien vindt mijn lichaam het gewoon stom.
! Bayern . Ik drink geen alcohol, maar een colaatje zullen ze ook wel hebben, toch?Welke soorten fruit heb je geprobeerd? Heef niet op als een appel slecht valt. Probeer dan wat anders. Mild fruit is banaan. Je kunt ook compotes proberen. Ik vind de prijs van fruit in Duitsland zo hoog! In veel dingen zijn ze goedkoper, maar fruit en groente..OK, een echte Teutoon eet Fleisch mit Fleisch. Groente en fruit zijn voor mietjes
.
Mingaquote:
[..]
München
Welke soorten fruit heb je geprobeerd? Heef niet op als een appel slecht valt. Probeer dan wat anders. Mild fruit is banaan. Je kunt ook compotes proberen. Ik vind de prijs van fruit in Duitsland zo hoog! In veel dingen zijn ze goedkoper, maar fruit en groente..OK, een echte Teutoon eet Fleisch mit Fleisch. Groente en fruit zijn voor mietjes
. Een echte Bayer eet ook vlees met vlees op een bedje van vlees 
. Ik haal altijd van die gemixte bakjse met appel, meloen, ananas, etc. Dus wat de trigger precies is weet ik niet. Maar ik houd sowieso niet echt van fruit dus ik vind het ook niet zo erg
.
Whaha, lussiknie. Nou ja, als je je vitamines maar op een andere manier binnenkrijgt! Zelfs een banaan niet?
Ik vroeg me af waarom het prednison vocht niet zo makkelijk verdween; blijkt andere medicatie die ik slik ook gewichtstoename te veroorzaken
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Juist een banaan vind ik dan niet lekkerquote:
Whaha, lussiknie. Nou ja, als je je vitamines maar op een andere manier binnenkrijgt! Zelfs een banaan niet?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Hoe kun je bananen nou niet lekker vinden! Welk fruit vind je wel lekker?quote:
[..]
Juist een banaan vind ik dan niet lekker
Allesquote:
[..]
Hoe kun je bananen nou niet lekker vinden! Welk fruit vind je wel lekker?
Vooral aardbeien; mango en watermeloen 
Ik lust alleen geen ananas en banaan
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:
[..]
Alles
Ik lust alleen geen ananas en banaan
! Watermeloen vind ik vreselijk! Aardbeien zijn erg lekker, maar de pitjes geven last .
Is het zo dat stomamaterialen dit jaar eigen risico vragen?
Ik dacht dat dat vorig jaar niet zo was bij Delta LIoyd
Ik dacht dat dat vorig jaar niet zo was bij Delta LIoyd
"Geen kut is ooit nat geworden van een autist die 100 cijfers achter de komma van Pi uit zijn kop kan drummen."
corehype in KLB / Wiskundige bewijzen
corehype in KLB / Wiskundige bewijzen
Hoe kun je nou geen watermeloen lustenquote:
[..]
Nou zo dus
Zelfde geld voor banaan
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Yay net bij de arts geweest en mag proberen of ik kan afbouwen met alle meds ben zo benieuwd of t goed blijft gaan
ben zo benieuwd of t goed blijft gaan
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Fijn!quote:
Yay net bij de arts geweest en mag proberen of ik kan afbouwen met alle meds
Hopelijk gaat het goed
Ik zie mijn arts vandaag ook weer
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dat is snel! Ik hoop dat het goed blijft gaan.quote:
Yay net bij de arts geweest en mag proberen of ik kan afbouwen met alle meds
Hmpf.quote:
[..]
Hoe kun je nou geen watermeloen lusten
Nou zo dus
nja de vitaminen ect zijn al twee maanden prima, de d slik ik nog even door zolang de r in de maand zit,en de b12 gaat naar om de dag als onderhoud (ik eet veel vegatarisch). Budenofalk gaan we afbouwen,ben benieuwd of de pijn grotendeels wegblijftquote:
[..]
Dat is snel! Ik hoop dat het goed blijft gaan.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Goed zeg! Dat zou wel heel fijn zijn! Ik duim voor jequote:
[..]
nja de vitaminen ect zijn al twee maanden prima, de d slik ik nog even door zolang de r in de maand zit,en de b12 gaat naar om de dag als onderhoud (ik eet veel vegatarisch). Budenofalk gaan we afbouwen,ben benieuwd of de pijn grotendeels wegblijft
Bij mij blijkt de puri-nethol niet goed genoeg te werken, te toxisch en het therapeutisch deel is te laag (zo legde de arts het uit). Er kan wel een medicijn bij om het beter te laten werken, maar daarmee mag je niet zwanger worden, dus geen optie wat mij betreft. Ze gaat overleggen en belt me volgende week weer, ben benieuwd waar ze mee komt.
Verder belde de huisarts of ik mee wil als ervaringsdeskundige naar een college over buikpijnklachten. Lijkt me superinteressant!
Bah, niet leuk! Ik ben benieuwd naar het nieuwe therapieplan.quote:
[..]
Goed zeg! Dat zou wel heel fijn zijn! Ik duim voor je
Bij mij blijkt de puri-nethol niet goed genoeg te werken, te toxisch en het therapeutisch deel is te laag (zo legde de arts het uit). Er kan wel een medicijn bij om het beter te laten werken, maar daarmee mag je niet zwanger worden, dus geen optie wat mij betreft. Ze gaat overleggen en belt me volgende week weer, ben benieuwd waar ze mee komt.
Verder belde de huisarts of ik mee wil als ervaringsdeskundige naar een college over buikpijnklachten. Lijkt me superinteressant!
Klinisch college vond ik als student altijd geweldig! Welke universiteit is je huisarts asn verbonden? Of het voor de patiėnt leuk is, weet ik niet. Voor studenten zeker wel.
Spannende periode. Het is wel belangrijk in de afbouwfase niet teveel hooi op je vork te nemen...je weet, stress, IBD, shitzooi...quote:
[..]
nja de vitaminen ect zijn al twee maanden prima, de d slik ik nog even door zolang de r in de maand zit,en de b12 gaat naar om de dag als onderhoud (ik eet veel vegatarisch). Budenofalk gaan we afbouwen,ben benieuwd of de pijn grotendeels wegblijft
Het gaat goed!
Leverwaarden allemaal gedaald
Hercontrole over drie weken maar alles ziet er goed uit!
Leverwaarden allemaal gedaald
Hercontrole over drie weken maar alles ziet er goed uit!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Waar is het feestje!quote:
Het gaat goed!
Leverwaarden allemaal gedaald
Hercontrole over drie weken maar alles ziet er goed uit!
Je bent uitgenodigdquote:
Feestje moet ik nog over denken. Kan jij al meeten met je poot?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Nee, ben nog zo immobiel als de pestquote:
[..]
Je bent uitgenodigd
Feestje moet ik nog over denken. Kan jij al meeten met je poot?
.
Zonder jou geen feestjequote:
[..]
Nee, ben nog zo immobiel als de pest
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Kan zijn dat ik naar jou toe kom hoorquote:
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Altijd welkom!quote:
[..]
Kan zijn dat ik naar jou toe kom hoor
De afgelopen maand heb ik mezelf weer helemaal vol zitten vreten met chocolade, gebak, salades en andere rotzooi, omdat ik me anders zo moe en slap voelde. Sinds kort ben ik ook weer koffie aan het drinken. Ik ga wel iedere avond op tijd naar bed, maar ik word 's ochtends wel steeds doodmoe wakker. Ik kan me moeilijk concentreren op mijn werk en zelfs niet even gitaar of piano spelen zonder moe te worden. Wel iedere dag hardlopen, maar mijn conditie lijkt steeds slechter te worden, net als mijn humeur.
Dus ik dacht vanochtend eens te bellen over de recente bloeduitslagen. Hb: 6.5. Aha. Daarom dus. Dit is geen klacht overigens. Ik vind het ironisch lachwekkend hoe ik mezelf in de vingers snijd in een poging om een psychisch probleem op te lossen dat een fysieke basis heeft. Stomme ik.
Dus ik dacht vanochtend eens te bellen over de recente bloeduitslagen. Hb: 6.5. Aha. Daarom dus. Dit is geen klacht overigens. Ik vind het ironisch lachwekkend hoe ik mezelf in de vingers snijd in een poging om een psychisch probleem op te lossen dat een fysieke basis heeft. Stomme ik.
sinds ik aan het afbouwen ben met de Budenofalk ben ik meteen weer onwijs lusteloos ik wil niet weer terug naar die zombiemodus van voor de meds, maar vrees t ergste zo moe, nergens zin in 
moodswings meh
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Wat klote! Jij bent erg hard naar jezelf toe, waarom? Je mag best ziek zijn, hoor.quote:Op maandag 4 april 2016 14:47 schreef Drieklank het volgende:
De afgelopen maand heb ik mezelf weer helemaal vol zitten vreten met chocolade, gebak, salades en andere rotzooi, omdat ik me anders zo moe en slap voelde. Sinds kort ben ik ook weer koffie aan het drinken. Ik ga wel iedere avond op tijd naar bed, maar ik word 's ochtends wel steeds doodmoe wakker. Ik kan me moeilijk concentreren op mijn werk en zelfs niet even gitaar of piano spelen zonder moe te worden. Wel iedere dag hardlopen, maar mijn conditie lijkt steeds slechter te worden, net als mijn humeur.
Dus ik dacht vanochtend eens te bellen over de recente bloeduitslagen. Hb: 6.5. Aha. Daarom dus. Dit is geen klacht overigens. Ik vind het ironisch lachwekkend hoe ik mezelf in de vingers snijd in een poging om een psychisch probleem op te lossen dat een fysieke basis heeft. Stomme ik.
Even wat vrolijkers: wat voor muziek speel je op de gitaar en piano? Ik speel zelf ook piano, alleen klinken Chopin en Beethoven niet geweldig zonder rechter pedaal
.
Dit hoort er helaas bij. Corticosteroļden hebben een onwijs pep-effect. Bij het afbouwen kak je in en komt de futloosheid misschien wel extra hard aan, want je hebt ook te maken met een chronische ziekte die er nog steeds is. Hoe is je hemoglobine?quote:
Herkenbaarquote:
Ik ben s'ochtends ook een zombie van de meds
Met prednison voel je je idd veel energieker dan zonder. Maar ja; dat je zonder kan is dan wel weer een goed teken..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
ik heb werkelijk geen flauw ideequote:
[..]
Dit hoort er helaas bij. Corticosteroļden hebben een onwijs pep-effect. Bij het afbouwen kak je in en komt de futloosheid misschien wel extra hard aan, want je hebt ook te maken met een chronische ziekte die er nog steeds is. Hoe is je hemoglobine?
daar heeft hij het nooit over
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Ja op zich wel.. Ik ben alleen niet zo goed in dat acceptatie en rustig aan doen merk ikquote:
[..]
Herkenbaar
Ik ben s'ochtends ook een zombie van de meds
Maar ja; dat je zonder kan is dan wel weer een goed teken..
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Je bent niet de enigequote:
[..]
Ja op zich wel.. Ik ben alleen niet zo goed in dat acceptatie en rustig aan doen merk ik
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Vraag ernaar! Bloedarmoede is niet leuk en maakt ook moe.quote:
[..]
ik heb werkelijk geen flauw idee
Ja idd dat was bij mij een aantal maanden geleden ook de oorzaakquote:
[..]
Vraag ernaar! Bloedarmoede is niet leuk en maakt ook moe.
HB is nu prima, maar nu is het de quetiapine die ik aan het afbouwen ben.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
En het stoppen van de prednison!quote:
[..]
Ja idd dat was bij mij een aantal maanden geleden ook de oorzaak
HB is nu prima, maar nu is het de quetiapine die ik aan het afbouwen ben.
Ferinject gehad en ga calprotectine testen. Er is geen troostprijs voor ziek zijn in deze wereld. Je concurreert altijd met gezonde en zeer gemotiveerde mensen in ieder aspect van het leven, of je nu wilt of niet. Als je niet veel kan werken en veel kunt opbrengen, dan zul je een mindere baan en minder salaris en een mindere kwaliteit van leven moeten accepteren. Als je graag een sportwedstrijd wilt winnen, dan moet je gezond blijven of de hoop op winnen opgeven. Als je door het leven gaat als een wandelend lijk, dan zul je minder aantrekkelijk zijn voor het andere geslacht en zijn er voor jou altijd nog tien anderen. Als je niet goed genoeg kunt zijn in het spelen van een muziekinstrument zijn er voor jou nog evengoed tien anderen die wel aan de verwachtingen van een band kunnen voldoen. That's life en iedereen heeft daar zijn of haar eigen manier van mee omgaan.quote:
[..]
Wat klote! Jij bent erg hard naar jezelf toe, waarom? Je mag best ziek zijn, hoor.
Even wat vrolijkers: wat voor muziek speel je op de gitaar en piano? Ik speel zelf ook piano, alleen klinken Chopin en Beethoven niet geweldig zonder rechter pedaal
Ik speel vooral popmuziek, allerlei soorten rockmuziek, film- en videogamemuziek op gitaar en piano. Met gitaar soms nog metal/hardcore (= fysiek uithoudingsvermogen).
Knap dat je Beethoven en Chopin kunt spelen. Zonder pedaal klinkt het niet zo mooi, maar kun je wel een stuk beter horen of je technisch goed speelt, zonder je te verschuilen achter de aanhoudende klanken. Ik neem aan dat je dan een 'echte' piano hebt? Dat is wel een luxe. Ik heb zelf een Yamaha P-45 en die doet goed zijn werk, maar je hoort wel heel duidelijk dat het digitaal is.
Terugkomend op Crohn: artsen lijken vaak de toevalsfactor te vergeten. Mijn arts gaat ongetwijfeld op zoek naar oorzaken van de bloedarmoede, zoals een 'verborgen' ontsteking, of een te lage waarde van Humira in het bloed enzovoorts en zal vervolgens de behandeling aanpassen, zoals andere MDL-artsen dat ook hebben gedaan. Ze gaan eraan voorbij dat welke behandeling dan ook niet 100% van de tijd 100% aangepast is op de toestand van je lichaam, die voortdurend verandert. Klachten voorkomen en de drang van artsen om alles te controleren is daarom een utopie.
Daarbij is het grote nadeel van wetenschappelijk bezig zijn dat je altijd eerst moet toetsen en aantonen voor je kunt handelen, waarbij het kalf altijd eerst verdrinkt voor je de put dempt, zeker in het geval van bloedarmoede, dat een aantal maanden onder de radar vliegt en pas goed aantoonbaar is als er al serieuze klachten beginnen te ontstaan, die vervolgens wekenlang nodig hebben om weer te herstellen. Dat is wel een ' flaw' in het systeem, alleen zal een arts nooit zeggen dat er weinig aan te doen is of dat je er maar mee moet leren leven, want dat kan niet in een cultuur waarin alles maakbaar en onder controle moet zijn.
Dat is mijn filosofie.
Je hebt gelijk, hoor! Je hebt maar je mannetje te staan in de buitenwereld. No way dat er iemand medelijden of wat dan ook met je heeft omdat jij een gare pens of whatever hebt. That's life and deal with it. Ik ben ook van het doorgaan en ellende negeren. Struisvogelpolitiek, maar voor mij werkt het...voor jou is het ook een copingsmechanisme.quote:Op vrijdag 8 april 2016 12:52 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Ferinject gehad en ga calprotectine testen. Er is geen troostprijs voor ziek zijn in deze wereld. Je concurreert altijd met gezonde en zeer gemotiveerde mensen in ieder aspect van het leven, of je nu wilt of niet. Als je niet veel kan werken en veel kunt opbrengen, dan zul je een mindere baan en minder salaris en een mindere kwaliteit van leven moeten accepteren. Als je graag een sportwedstrijd wilt winnen, dan moet je gezond blijven of de hoop op winnen opgeven. Als je door het leven gaat als een wandelend lijk, dan zul je minder aantrekkelijk zijn voor het andere geslacht en zijn er voor jou altijd nog tien anderen. Als je niet goed genoeg kunt zijn in het spelen van een muziekinstrument zijn er voor jou nog evengoed tien anderen die wel aan de verwachtingen van een band kunnen voldoen. That's life en iedereen heeft daar zijn of haar eigen manier van mee omgaan.
Ik speel vooral popmuziek, allerlei soorten rockmuziek, film- en videogamemuziek op gitaar en piano. Met gitaar soms nog metal/hardcore (= fysiek uithoudingsvermogen).
Knap dat je Beethoven en Chopin kunt spelen. Zonder pedaal klinkt het niet zo mooi, maar kun je wel een stuk beter horen of je technisch goed speelt, zonder je te verschuilen achter de aanhoudende klanken. Ik neem aan dat je dan een 'echte' piano hebt? Dat is wel een luxe. Ik heb zelf een Yamaha P-45 en die doet goed zijn werk, maar je hoort wel heel duidelijk dat het digitaal is.
Terugkomend op Crohn: artsen lijken vaak de toevalsfactor te vergeten. Mijn arts gaat ongetwijfeld op zoek naar oorzaken van de bloedarmoede, zoals een 'verborgen' ontsteking, of een te lage waarde van Humira in het bloed enzovoorts en zal vervolgens de behandeling aanpassen, zoals andere MDL-artsen dat ook hebben gedaan. Ze gaan eraan voorbij dat welke behandeling dan ook niet 100% van de tijd 100% aangepast is op de toestand van je lichaam, die voortdurend verandert. Klachten voorkomen en de drang van artsen om alles te controleren is daarom een utopie.
Daarbij is het grote nadeel van wetenschappelijk bezig zijn dat je altijd eerst moet toetsen en aantonen voor je kunt handelen, waarbij het kalf altijd eerst verdrinkt voor je de put dempt, zeker in het geval van bloedarmoede, dat een aantal maanden onder de radar vliegt en pas goed aantoonbaar is als er al serieuze klachten beginnen te ontstaan, die vervolgens wekenlang nodig hebben om weer te herstellen. Dat is wel een ' flaw' in het systeem, alleen zal een arts nooit zeggen dat er weinig aan te doen is of dat je er maar mee moet leren leven, want dat kan niet in een cultuur waarin alles maakbaar en onder controle moet zijn.
Dat is mijn filosofie.
Ja, artsen controleren graag, whaha. Alles moet inderdaad een oorzaak hebben, want dan kun je behandelen.
Leuk! Leuk! Ben benieuwd wat voor gamemuziek, filmmuziek en popmuziek ik aan moet denken, het is heel breed allemaal. Bepaalde genre film? Game? Pop?
Klassieke muziek vind ik mooi, maar ik ben ook helemaal weg van jazz. Ach, elke soort muziek vind ik mooi, je kunt niet zeggen: dat is kut. Zelfs voor minimal music valt wat te zeggen
. Ja, ik heb een echte piano, een Petrov van bijna 20 jaar oud. Destijds hadden mijn ouders 'm nieuw gekocht. Waarom Petrov? Omdat deze een hele mooie, warme klank heeft en een fijne, zware aanslag. Niet echt een piano om Chopin op te spelen, whaha. Een Steinway of een Bösendorfer komen later wel. In vleugeluitvoering, natuurlijk.
vandaag even afspraak gemaakt om te checken bij de huisartsquote:
[..]
Vraag ernaar! Bloedarmoede is niet leuk en maakt ook moe.
thnx voor de tip ladies
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Wat een rare belevenis is dat toch, narcose
Gisteren met spoed geopereerd, abces bij n klier van bartholin erggg pijnlijk.
Was officieel woensdag pas aan de beurt maar na opnieuw bellen en de situatie wat beter uit te hebben gelegd mocht ik gelijk komen, heel lieve gynaecoloog bekeek de stand van zaken en besloot dat ik gelijk geholpen zou worden omdat ik (gelukkig) nog niks gegeten had
Gisteren met spoed geopereerd, abces bij n klier van bartholin erggg pijnlijk.
Was officieel woensdag pas aan de beurt maar na opnieuw bellen en de situatie wat beter uit te hebben gelegd mocht ik gelijk komen, heel lieve gynaecoloog bekeek de stand van zaken en besloot dat ik gelijk geholpen zou worden omdat ik (gelukkig) nog niks gegeten had
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Goed zo! Ik ben benieuwd naar de uitslag. Wanneer mag je?quote:
[..]
vandaag even afspraak gemaakt om te checken bij de huisarts
quote:
Wat een rare belevenis is dat toch, narcose
Gisteren met spoed geopereerd, abces bij n klier van bartholin erggg pijnlijk.
Was officieel woensdag pas aan de beurt maar na opnieuw bellen en de situatie wat beter uit te hebben gelegd mocht ik gelijk komen, heel lieve gynaecoloog bekeek de stand van zaken en besloot dat ik gelijk geholpen zou worden omdat ik (gelukkig) nog niks gegeten had
! Veel pijn gehad? Whaha, was je waus van de narcose? Heel veel beterschap .
Ja was in korte tijd van een kleine cyste naar een flink abces gegroeid ter grootte van een ei zowat..quote:
[..]
Is lang geleden dat ik onder volledige narcose ben geweest, met mijn scopie was het blijkbaar alleen lichte sedatie ofzo want nu kreeg ik bij het inspuiten van het slaapmiddel even een heel vieze smaak in mijn mond en een raar prikkelend gevoel in mijn kop
en toen knockie gegaan.Het eerstvolgende wat ik weet is dat het nog wel pijn deed maar anders en ik lag te brabbelen of ik nou al aan de beurt was geweest
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Whaha, lekker spacen! Wanneer mag je naar huis? Hoe voel je je?quote:
[..]
Ja was in korte tijd van een kleine cyste naar een flink abces gegroeid ter grootte van een ei zowat..
Is lang geleden dat ik onder volledige narcose ben geweest, met mijn scopie was het blijkbaar alleen lichte sedatie ofzo want nu kreeg ik bij het inspuiten van het slaapmiddel even een heel vieze smaak in mijn mond en een raar prikkelend gevoel in mijn kop
Het eerstvolgende wat ik weet is dat het nog wel pijn deed maar anders en ik lag te brabbelen of ik nou al aan de beurt was geweest
woensdag, ik hoop dat ie aan de lage kant is, dan is er wat te fixenquote:
[..]
Goed zo! Ik ben benieuwd naar de uitslag. Wanneer mag je?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
quote:
[..]
woensdag, ik hoop dat ie aan de lage kant is, dan is er wat te fixen
hoor je niet vaak, hopen op foute boel.
Mocht gelukkig dezelfde avond nog naar huisquote:
[..]
Whaha, lekker spacen! Wanneer mag je naar huis? Hoe voel je je?
Gaat wel, doet een stuk minder zeer alleen trekken de hechtingen nogal dat is wel vervelend.
Maandag terug voor controle.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Zo snel, heerlijk! Doe voorzichtig, hč. Op wondcomplicaties zitten we niet te wachten.quote:
[..]
Mocht gelukkig dezelfde avond nog naar huis
Gaat wel, doet een stuk minder zeer alleen trekken de hechtingen nogal dat is wel vervelend.
Maandag terug voor controle.
Wat naar opeens zeg! Sterktequote:
[..]
Mocht gelukkig dezelfde avond nog naar huis
Gaat wel, doet een stuk minder zeer alleen trekken de hechtingen nogal dat is wel vervelend.
Maandag terug voor controle.
Hopelijk komen er geen complicaties en gaat het maandag goed
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Denken jullie eens mee. Ik ben sinds iets meer dan een week mm budenofalk aan het afbouwen, heb sindsdien weer bijna elke dag kramp gehad iets wat bijna weg was toen ik op een hogere dosering zat. Mijn mld wil eigenlijk pas weer een afspraak over n half jaar omdat hij verwachtte dat het nu rustig zou blijven. Maar dat doet het dus niet
Hij zei eerder al dat als het met deze medicatie niet rustig zou worden dat hij dan aan prikkelbare darm shizzle denkt, maar dat vind ik nog steeds bullshit want tijdens de scopie waren er (kleine dat wel) ontstekingen gezien. Ben n beetje bang weer in dat cirkeltje terecht ga komen.. En dat wil ik eigenlijk voorkomen. Zou ik dat het beste kunnen aanpakken door verder te gaan mer dezelfde (bevooroordeelde) arts of een andere 
iets wat bijna weg was toen ik op een hogere dosering zat. Mijn mld wil eigenlijk pas weer een afspraak over n half jaar omdat hij verwachtte dat het nu rustig zou blijven. Maar dat doet het dus niet Hij zei eerder al dat als het met deze medicatie niet rustig zou worden dat hij dan aan prikkelbare darm shizzle denkt, maar dat vind ik nog steeds bullshit
want tijdens de scopie waren er (kleine dat wel) ontstekingen gezien. Ben n beetje bang weer in dat cirkeltje terecht ga komen.. En dat wil ik eigenlijk voorkomen. Zou ik dat het beste kunnen aanpakken door verder te gaan mer dezelfde (bevooroordeelde) arts of een andere
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Eerst weer meer Budenofalk scoren. Ik vraag ne af waarom hij denkt aan prikkelbare darmsyndroom in plaats van IBD als er afwijkingen waren! Je verhaal wijst ook meer richting IBD: beter met corticosteroļden, kutter bij afbouwen. Misschien kun je 'm overtuigen dat-ie ernaast zit. Heb je geen tijd en zin om dit te doen: second opinion! En geen half jaar wachten tot de volgende keer. Morgen bellen.quote:
Denken jullie eens mee. Ik ben sinds iets meer dan een week mm budenofalk aan het afbouwen, heb sindsdien weer bijna elke dag kramp gehad
Hij zei eerder al dat als het met deze medicatie niet rustig zou worden dat hij dan aan prikkelbare darm shizzle denkt, maar dat vind ik nog steeds bullshit
Wellicht is een afspraak bij de huisarts ook handig. Hij of zij kan je direct doorverwijzen naar een second opinion. Bovendien wordt er meegedacht als jij je frustraties naar se huisarts uit. Zeggen dat je je niet serieus genomen voelt, twijfelt aan de diagnose en graag een second opinion wilt.
Het is ook heel breed wat ik allemaal luister. Voorbeelden:quote:
• Japanse pop, rock en metal: Dir EN Grey, Supercell, Egoist, the GazettE, Ling Tosite Sigure, Mono. Deze bands maken ook de muziek voor Japanse tekenfilms.
• Amerikaanse/Canadese rock/metal: Breaking Benjamin, Three Days Grace, Story of the Year, Paramore, Red Hot Chili Peppers, Metallica.
• Metalcore, hardcore: Bullet for My Valentine, Silverstein, Hatebreed, Anchor, Venom Prison.
• Klassieke muziek: Vivaldi (Winter), Mendelsohn Violin Concerto in E Minor, Beethoven Moonlight Sonata
• Filmcomposities van John Williams en Hans Zimmerman
• Videogamecomposities (Final Fantasy) van Nobuo Uematsu
• Popmuziek van Lilly Allen, Avril Lavigne, Carley Rae Jepsen, Taylor Swift, Jessie J. (
)Als ik gitaar speel, dan oefen ik bijvoorbeeld Master of Puppets van Metallica, vervolgens Baby when you're gone van Bryan Adams en Mel C, dan Nobody's wife van Anouk, vervolgens Pain Killer van Judas Priest, dan weer Sultans of Swing van de Dire Straits enzovoorts.
Als ik piano speel oefen ik de themes van ieder Pokemon dorpje en route, oefen ik een makkelijke versie van Beethoven Moonlight Sonata, speel ik de Prelude van de Final Fantasy video game serie, of simpele tunes van trance tracks zoals Darude - Sandstorm, of themes als Tubular bells, Halloween themes of popmuziek zoals Mad World van Gary Jules.
Get the picture?
Over Crohn gesproken: ik heb een ijzerinfuus gehad, maar ik voel me al dagenlang verschrikkelijk (slap, moe, duizelig, hoofdpijn, nergens zin in). Misschien toch een actieve ontsteking.
@klein drummeisje: gewoon uitspreken wat je denkt, voelt en wilt. Zeg gewoon wat je hier schrijft en vraag om een andere arts. Dat is niet leuk, maar zo rond blijven lopen ook niet. Misschien kun je dan ook beter uitgelegd krijgen hoe en waarom de arts tot deze diagnose komt en niet tot Crohn/Colitis, ondanks de ontstekingen. Overigens is Crohn/Colitis niet iets wat je nou echt liever wilt hebben dan een prikkelbare darm.
Het is niet dat ik liever crohn heb dan iets minder ingrijpends . Ik wil vooral niet dat er makkelijk over toch wel een belangrijk symptoom wordt heen gestapt (de ontstekingen die niet bij pds horen).
. Ik wil vooral niet dat er makkelijk over toch wel een belangrijk symptoom wordt heen gestapt (de ontstekingen die niet bij pds horen).
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Dus bel je morgen de dokter op en zeg je:quote:
Het is niet dat ik liever crohn heb dan iets minder ingrijpends
quote:Ik wil vooral niet dat er makkelijk over toch wel een belangrijk symptoom wordt heen gestapt (de ontstekingen die niet bij pds horen),
quote:want ik voel me kut en ik voel me nog niet goed door jou geholpen.
heb vandaag gebeld dat ik n nieuwe afspraak wil omdat de pijn erger wordtquote:
[..]
Dus bel je morgen de dokter op en zeg je:
[..]
[..]
eens kijken waar hij mee komt.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Goed dat je niet over je heen laat lopenquote:
Het is niet dat ik liever crohn heb dan iets minder ingrijpends
Hou vol. Ik hoop dat je tot een zinvolle conlusie komt!
Bij mij waren ze de eerste drie ziekenhuisopnames ook niet zeker of het Crohn was
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dat is een goede stap. Heb je de afspraak ook op een zo kort mogelijke termijn ingepland, omdat je steeds meer pijn hebt? Als je zo niet kan leven, dan raad ik je aan een zo actief mogelijke houding aan te nemen. Niet alleen kijken waar hij mee komt, maar aangeven hoe rot je je voelt, van gedachte wisselen over de diagnose en de behandeling, eventueel in discussie gaan, een second opinion aanvragen en je niet weglaten sturen tot je tevreden bent met de uitkomst van de afspraak.quote:
[..]
heb vandaag gebeld dat ik n nieuwe afspraak wil omdat de pijn erger wordt
Als het via deze weg niet lukt, dan kan de huisarts je inderdaad bellen door een pittige brief te schrijven naar het ziekenhuis met het verzoek je eens grondig te onderzoeken. Geef ook vooral aan dat er ontstekingen zijn geconstateerd,dat je ontstekingsremmers hebt gekregen en dat je pijn klachten daardoor zijn verminderd. Een ontstoken darm is wat anders dan een prikkelbare darm.
Je zou ook verder kunnen praten over hoe de ontstekingen eruit zien. Bij Crohn ziet de specialist een typisch patroon waarbij gezonde delen en ontstoken delen zich afwisselen. Ook wil je weten of er 'hapjes' zijn genomen tijdens de scopie. Met lab onderzoek van een stukje darmweefsel kan de diagnose Crohn/Colitis definitief gesteld of uitgesloten worden.
Hmm gisteren de verpleegkundige gesproken die het aan de arts zou voorleggen, vandaag had ik een voicemail berichtje met het advies om door te gaan met afbouwen en dat verergerende klachten er tijdelijk bij kunnen horen. Iemand van jullie daarmee bekend?
De pijn is nog wel draaglijk dus ik wil het wel eventjes een kans geven. Ik ga er maar even vanuit dat die meneer toch wel verstand heeft van wat ie doet.Maar ik heb wel morgen ook even contact met mn huisarts voor n second opinion in een gespecialiseerd academisch onderzoeksthingie.
Even wat verschillende paden tegelijk t wordt misschien even chaotisch maar ik settle pas bij iets waar ik me goed bij voel
De pijn is nog wel draaglijk dus ik wil het wel eventjes een kans geven. Ik ga er maar even vanuit dat die meneer toch wel verstand heeft van wat ie doet
.Maar ik heb wel morgen ook even contact met mn huisarts voor n second opinion in een gespecialiseerd academisch onderzoeksthingie.Even wat verschillende paden tegelijk
t wordt misschien even chaotisch maar ik settle pas bij iets waar ik me goed bij voel
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Ik heb ervaring met het afbouwen van Prednison. Dat is ook een ontstekingsremmer die afgebouwd wordt van een hoge dosis. Als de Prednison is afgebouwd, dan is de ontsteking rustig en heb ik geen pijnklachten meer. De bijwerkingen van het medicijn nemen ook af.Het lichaam moet zelf weer cortisol aanmaken en dat kan bijvoorbeeld als gevolg hebben dat ik wat minder energie heb en dat kun je als klacht ervaren.quote:
Hmm gisteren de verpleegkundige gesproken die het aan de arts zou voorleggen, vandaag had ik een voicemail berichtje met het advies om door te gaan met afbouwen en dat verergerende klachten er tijdelijk bij kunnen horen. Iemand van jullie daarmee bekend?
Naast de prednison krijg ik wel een onderhoudsmedicijn dat het werk overneemt om de ontsteking ook rustig te houden, omdat mijn darmontsteking chronisch is. Bij mij wordt ook getest hoe actief de ontsteking nog is na de kuur.
Bij jou is nog niet vastgesteld dat de darmontsteking chronisch is. Ik zou daarom niet verwachten dat je pijnklachten verergeren bij het afbouwen zonder onderhoudsmedicijn. Mogelijk is je ontsteking nog niet genezen. Ik zou daarom verwachten dat de arts naar aanleiding van je klachten opnieuw je ontstekingswaarden gaat bepalen.
De pijn is ook niet volledig weg geweest tijdens de hoogste dosering. Ik ga ervan uit dat de ontsteking toen dus ook nog niet de kop ingedrukt was. Toch moest ik gaan afbouwen omdat de arts ervan uit leek te gaan dat het, als het grotendeels pijnvrij was, genoeg was om aan te nemen dat het minder zou worden. Niet dus helaas
. er zijn trouwens wel stukjes weefsel afgenomen tijdens de scopie, wat is daar precies aan af te lezen?
. er zijn trouwens wel stukjes weefsel afgenomen tijdens de scopie, wat is daar precies aan af te lezen?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Lachen! Dit komt wel overeen met mijn voorkeur! Final Famtasyquote:
[..]
Het is ook heel breed wat ik allemaal luister. Voorbeelden:
• Japanse pop, rock en metal: Dir EN Grey, Supercell, Egoist, the GazettE, Ling Tosite Sigure, Mono. Deze bands maken ook de muziek voor Japanse tekenfilms.
• Amerikaanse/Canadese rock/metal: Breaking Benjamin, Three Days Grace, Story of the Year, Paramore, Red Hot Chili Peppers, Metallica.
• Metalcore, hardcore: Bullet for My Valentine, Silverstein, Hatebreed, Anchor, Venom Prison.
• Klassieke muziek: Vivaldi (Winter), Mendelsohn Violin Concerto in E Minor, Beethoven Moonlight Sonata
• Filmcomposities van John Williams en Hans Zimmerman
• Videogamecomposities (Final Fantasy) van Nobuo Uematsu
• Popmuziek van Lilly Allen, Avril Lavigne, Carley Rae Jepsen, Taylor Swift, Jessie J. (
Als ik gitaar speel, dan oefen ik bijvoorbeeld Master of Puppets van Metallica, vervolgens Baby when you're gone van Bryan Adams en Mel C, dan Nobody's wife van Anouk, vervolgens Pain Killer van Judas Priest, dan weer Sultans of Swing van de Dire Straits enzovoorts.
Als ik piano speel oefen ik de themes van ieder Pokemon dorpje en route, oefen ik een makkelijke versie van Beethoven Moonlight Sonata, speel ik de Prelude van de Final Fantasy video game serie, of simpele tunes van trance tracks zoals Darude - Sandstorm, of themes als Tubular bells, Halloween themes of popmuziek zoals Mad World van Gary Jules.
Get the picture?
Over Crohn gesproken: ik heb een ijzerinfuus gehad, maar ik voel me al dagenlang verschrikkelijk (slap, moe, duizelig, hoofdpijn, nergens zin in). Misschien toch een actieve ontsteking.
! Love them. Ik heb de games zelfs op mijn telefoon staan. Ken je het spel Metroid? Heeft ook goede muziek. De Mondscheinsonate van Beethoven was één van mijn paradepaardjes .Wanneer was dat ijzerinfuus? Wat vervelend dat je je zo lamlendig voelt. Hoe was je laatste Hb? En je ontstekingswaardes? Herken je de klachten van een actieve ontsteking? Ik zie geen buikpijn, diarree, bloed of slijm bij je symptomen staan.
Sterkte...
Oh god, succes met afbouwen! Hopelijk valt het mee. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt de prednisolon te verminderen.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
En goede acties van je, Trommelvrouw! Ik hoop dat je waar dan ook snel terecht kunt en duidelijkheid krijgt.
De muziek van Metroid ken ik nog niet! Mijn Hb is in 4 maanden van 8.5 naar 6.5 gedaald. Er is geen ontsteking in het bloed te zien. De ontlasting wordt nog onderzocht. Ook wordt nog onderzocht hoeveel Humira in mijn bloed zit vlak voor de eerstvolgende dosis.quote:
[..]
Lachen! Dit komt wel overeen met mijn voorkeur! Final Famtasy
Wanneer was dat ijzerinfuus? Wat vervelend dat je je zo lamlendig voelt. Hoe was je laatste Hb? En je ontstekingswaardes? Herken je de klachten van een actieve ontsteking? Ik zie geen buikpijn, diarree, bloed of slijm bij je symptomen staan.
Sterkte...
Zolang ik medicijnen gebruik, heb ik niet de herkenbare klachten van een actieve ontsteking. Geen buikpijn, diarree, bloed of slijm. De vermoeidheid is in mijn geval wel symptoom voor een actieve ontsteking, die anders onder de radar vliegt. Ik heb het idee dat artsen nog niet goed weten hoe ze met deze atypische verschijningsvorm om moeten gaan. Ik vind het daarom ook frustrerend dat artsen en verpleegkundigen steeds vragen hoe mijn ontlasting is, of ik buikpijn heb enzovoorts, terwijl dat bij mij al zes jaar niet aan de orde is en artsen niet lijken te leren van die geschiedenis. Ik ga dit ook bij de eerstvolgende afspraak ook voorleggen aan de arts en hem als doel stellen om het roer om te gooien en mij uit die cirkel van terugkerende vermoeidheid en bloedarmoede te halen.
Ik heb nu ook twee verschillende verklaringen voor bloedarmoede van twee verschillende artsen gehoord: de ene arts zegt dat een poreuze darm bloed uit de bloedbaan doorlaat. De andere arts zegt dat een ontstoken darm wondjes heeft die bloeden.
Het is in ieder geval interessant dat verhoogde ontstekingswaarden bij mij alleen met ontlasting kunnen worden aangetoond. Mijn lichaam werkt dan wel heel doelgericht op de darmen.
Donderdag heb ik het ijzerinfuus gehad. Ik begrijp dat het lichaam tijd nodig heeft om het ijzer op te slaan en nieuwe bloedcellen te produceren. Ik had verwacht dat ik me na het weekend beter zou voelen, maar het lijkt te verergeren.
quote:Waarom word je nog niet volgestopt met ontstekingsremmers en antibiotica? Voor vitamine D heb ik gewoon een potje bij de Kruidvat gehaald. Dan hoef je niet te wachten op medische zorg.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
In jouw geval zou er ook gekeken moeten worden naar je ontlasting, want de ontstekingswaarden in je bloed zeggen misschien meer over je been dan over je Crohn.
net geweest. Er was niks mee aan de hand, waarde van 10. Vermoeidheid wordt ook al iets minder, dus ik geef de meds de schuldquote:
[..]
Goed zo! Ik ben benieuwd naar de uitslag. Wanneer mag je?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Echt frustrerend! Jij bent niet op je mondje gevallen, dus iemand gaat er van langs krijgen bij het volgende polibezoek! Wel netjes, natuurlijk, maar je staat op je strepen.quote:
[..]
De muziek van Metroid ken ik nog niet! Mijn Hb is in 4 maanden van 8.5 naar 6.5 gedaald. Er is geen ontsteking in het bloed te zien. De ontlasting wordt nog onderzocht. Ook wordt nog onderzocht hoeveel Humira in mijn bloed zit vlak voor de eerstvolgende dosis.
Zolang ik medicijnen gebruik, heb ik niet de herkenbare klachten van een actieve ontsteking. Geen buikpijn, diarree, bloed of slijm. De vermoeidheid is in mijn geval wel symptoom voor een actieve ontsteking, die anders onder de radar vliegt. Ik heb het idee dat artsen nog niet goed weten hoe ze met deze atypische verschijningsvorm om moeten gaan. Ik vind het daarom ook frustrerend dat artsen en verpleegkundigen steeds vragen hoe mijn ontlasting is, of ik buikpijn heb enzovoorts, terwijl dat bij mij al zes jaar niet aan de orde is en artsen niet lijken te leren van die geschiedenis. Ik ga dit ook bij de eerstvolgende afspraak ook voorleggen aan de arts en hem als doel stellen om het roer om te gooien en mij uit die cirkel van terugkerende vermoeidheid en bloedarmoede te halen.
Ik heb nu ook twee verschillende verklaringen voor bloedarmoede van twee verschillende artsen gehoord: de ene arts zegt dat een poreuze darm bloed uit de bloedbaan doorlaat. De andere arts zegt dat een ontstoken darm wondjes heeft die bloeden.
Het is in ieder geval interessant dat verhoogde ontstekingswaarden bij mij alleen met ontlasting kunnen worden aangetoond. Mijn lichaam werkt dan wel heel doelgericht op de darmen.
Donderdag heb ik het ijzerinfuus gehad. Ik begrijp dat het lichaam tijd nodig heeft om het ijzer op te slaan en nieuwe bloedcellen te produceren. Ik had verwacht dat ik me na het weekend beter zou voelen, maar het lijkt te verergeren.
[..]
Waarom word je nog niet volgestopt met ontstekingsremmers en antibiotica? Voor vitamine D heb ik gewoon een potje bij de Kruidvat gehaald. Dan hoef je niet te wachten op medische zorg.
In jouw geval zou er ook gekeken moeten worden naar je ontlasting, want de ontstekingswaarden in je bloed zeggen misschien meer over je been dan over je Crohn.
Hoe snel je reageert op een ijzerinfuus? Verschilt per persoon. Het kan ook zijn dat de bom na twee-drie weken pas inslaat...mijn benieuwen wat de ontstekingswaardes in je ontlasting zijn. Een daling van twee punten in het Hb binnen een korte tijd wijst toch op iets wat niet goed is. Poreuze darmwanden, ontstoken, bloedende darmwanden...men is er nog niet over uit hoe en wat.
Metroid is een geweldig spel met goede muziek. Althans, dat vind ik. Luister maar eens en geef je mening.
Antibiotica heb ik in drie heerlijke soorten! De ene tweemaal daags, de andere driemaal daags en de laatste viermaal daags. Knappe bacterie die in mij kan overleven. Verder nog een shitload aan prednisolon en de Humira, natuurlijk. Plus medicijnen voor mijn andere kwaaltje. Geen zorgen, ik ben goed voorzien van defensie
. Calprotectine was bij mij ook verhoogd. Nu is het al een lange tijd niet bepaald. Misschien moet ik het eens aankaarten bij mijn arts.
Een Hb van 10?! Zeer netjes! Vermoeidheid kan zeker door de medicijnen komen. Met name door het medicijn dat wordt afgebouwd...quote:
[..]
net geweest. Er was niks mee aan de hand, waarde van 10. Vermoeidheid wordt ook al iets minder, dus ik geef de meds de schuld
Een gothic stijl filmmuziek gemengd met spacy ambient: daar houd ik wel van. Als vooral de gothic stijl filmmuziek je heel erg aanspreekt dan vind je de muziek van de Bloodborne en Dark Souls 3 videogames vast ook heel erg leuk.quote:
Metroid is een geweldig spel met goede muziek. Althans, dat vind ik. Luister maar eens en geef je mening.
Ik heb geen ontstekingsactiviteit. De medicijnen werken goed. De terugkerende bloedarmoede kan op twee verschillende manieren worden verklaard:
• Ik heb een enkele ontstoken plek in mijn darmen dat zich niet laat onderdrukken door medicijnen en blijft bloeden.
• Ik heb een andere aandoening die nog niet ontdekt is.
Eerst moet getoetst worden of er bloed in de ontlasting aanwezig is. Als dat zo is, dan is het eerste scenario waarschijnlijk en moet de plek worden opgespoord met een camera pil. Als een dergelijke plek wordt aangetoond, dan wordt een operatie geadviseerd.
Op het bloedafname formulier is daarom 'occult bloed' aangekruist. Waarom moet ik daar om lachen?
Ik heb nog een paar nieuwe woorden geleerd: Mucosal healing. Schijnt nu een super hippe term te zijn in IBD-land!
[ Bericht 2% gewijzigd door Drieklank op 20-04-2016 13:12:25 ]
Hoe gaat het nu Drieklank? En alle anderen?
Gaat hier nog steeds echt goed..
Gaat hier nog steeds echt goed..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dat is wel een waar Aphro, na alle ellende die je hebt doorstaan! Fijn!
Hier alles redelijk rustig, ik red me tegenwoordig met alleen mesalazine zetpillen.
waar Aphro, na alle ellende die je hebt doorstaan! Fijn!Hier alles redelijk rustig, ik red me tegenwoordig met alleen mesalazine zetpillen.
Fijn!quote:
Dat is wel een
Hier alles redelijk rustig, ik red me tegenwoordig met alleen mesalazine zetpillen.
Is zeker een
waard trouwens
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Tof! Maar jij hebt ook bepaalde plannen waarvoor minimale medicatie nodig is...quote:
Hier alles redelijk rustig, ik red me tegenwoordig met alleen mesalazine zetpillen.
Fijn dat het goed gaat met iedereen!
Ik was vorige week patiėnt in een klinisch college, was erg leuk! Eén student zat binnen een half uur op het goede spoor dus er is nog hoop
Verder lichamelijk hier alles prima, waardes zijn goed, dus hoop dat dat zo blijft.
Alleen mijn leidinggevende doet moeilijk waardoor mijn ziekte opeens weer heel centraal staat
. Ik ga er verder niet veel over zeggen, je weet nooit wie er meeleest (via PM kan wel).
Ik was vorige week patiėnt in een klinisch college, was erg leuk! Eén student zat binnen een half uur op het goede spoor dus er is nog hoop
Verder lichamelijk hier alles prima, waardes zijn goed, dus hoop dat dat zo blijft.
Alleen mijn leidinggevende doet moeilijk waardoor mijn ziekte opeens weer heel centraal staat
. Ik ga er verder niet veel over zeggen, je weet nooit wie er meeleest (via PM kan wel).
Wat gaat iedereen goed
Vandaag t second opinion traject gestart heb er een goed gevoel over. Er wordt veel grondiger naar t een en ander gekeken
Moet wel een nieuwe scopie maar ze kwamen zelf al met andere laxeeropties aan, dus dat was al fijn
[ Bericht 9% gewijzigd door littledrummergirl op 28-04-2016 20:42:37 ]
Vandaag t second opinion traject gestart
heb er een goed gevoel over. Er wordt veel grondiger naar t een en ander gekeken Moet wel een nieuwe scopie
maar ze kwamen zelf al met andere laxeeropties aan, dus dat was al fijn [ Bericht 9% gewijzigd door littledrummergirl op 28-04-2016 20:42:37 ]
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
PM! Of DM.quote:
Fijn dat het goed gaat met iedereen!
Ik was vorige week patiėnt in een klinisch college, was erg leuk! Eén student zat binnen een half uur op het goede spoor dus er is nog hoop
Verder lichamelijk hier alles prima, waardes zijn goed, dus hoop dat dat zo blijft.
Alleen mijn leidinggevende doet moeilijk waardoor mijn ziekte opeens weer heel centraal staat
Wat goed! Waar? Fijn dat je er met vertrouwen heen gaat. Wanneer mag je?quote:
Wat gaat iedereen goed
Vandaag t second opinion traject gestart
Moet wel een nieuwe scopie
Ja, kut dat sommige onderzoeken opnieuw gedaan moeten worden. Welke opties hebben zij aangeboden? Vraag om Picoprep als goedje. Dat is echt haast lekker te noemen. Verder is er nog een fijne, doch illegale truc om de poeder weg te krijgen: spul in minimale hoeveelheid water oplossen, totdat het dus is opgelost. Neus dicht, verstand op nul en achterover kieperen. Vervolgens drink je het "gemiste" vocht op, maar dan in de vorm die wel lekker is.
Dus: shit moet opgelost worden in een liter water, dus 1000 ml. Jij gebruikt 150 ml om het op te lossen.
1000 - 150 = 850 ml aan vocht moet je nog bijdrinken. Wel echt doen, want ook de geconcentreerde rotzooi laat je leeglopen. Waterverlies moet worden aangevuld en je wordt er veel mooier schoon van!
Ben nu in het erasmus geweestquote:
[..]
Wat goed! Waar? Fijn dat je er met vertrouwen heen gaat. Wanneer mag je?
Ja, kut dat sommige onderzoeken opnieuw gedaan moeten worden. Welke opties hebben zij aangeboden? Vraag om Picoprep als goedje. Dat is echt haast lekker te noemen. Verder is er nog een fijne, doch illegale truc om de poeder weg te krijgen: spul in minimale hoeveelheid water oplossen, totdat het dus is opgelost. Neus dicht, verstand op nul en achterover kieperen. Vervolgens drink je het "gemiste" vocht op, maar dan in de vorm die wel lekker is.
Dus: shit moet opgelost worden in een liter water, dus 1000 ml. Jij gebruikt 150 ml om het op te lossen.
1000 - 150 = 850 ml aan vocht moet je nog bijdrinken. Wel echt doen, want ook de geconcentreerde rotzooi laat je leeglopen. Waterverlies moet worden aangevuld en je wordt er veel mooier schoon van!
voelt n stuk beter. Ook veel duidelijker qua uitleg over waarom er twijfels zijn qua diagnose mijn vorige zei steeds "als deze meds niet helpen is t geen crohn en moet het pds zijn" hier kwamen ze met meer mogelijkheden die daadwerkelijk logisch klonken.Ze boden inderdaad Picoprep als optie. Heb van tevoren nog een gesprek met een verpleegkundige, dan kan ik dat doorgeven ect. En thnx voor de pro tip
altijd goed. Kan al over drie weken trws ook n stuk sneller dan in t andere ziekenhuis.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Hallo,
Ik ben hier nieuw op het forum. Even voorstellen dus.
Ik heb sinds 2009 de diagnose "ziekte van crohn" gekregen. Cadeautje van mijn vader, hij heeft dit immers ook. De ziekte zit bij mij in de laatste 30cm van de dunne darm.
Qua klachten mag ik zeker niet klagen. Enkel wat diarree, vermoeidheid en soms wat vage pijn.
Ik heb in al die jaren altijd pentasa genomen en 2x een kuur Entocort.
Na de laatste MRI/colonscopie en calprotectine is er beslist om te starten met het nieuwe medicijn Entyvio. De ziekte verslechtert ondanks dat mijn klachten minimaal blijven.
De dokters vonden dat er moest overgegaan worden naar zwaarde medicatie. In samenspraak met hen hebben we beslist dat Entyvio voor mij de beste keuze lijkt. Rekening houdend met mijn huidige levenskwaliteit (die zeer goed is) en de veiligheid van het medicijn.
Vandaag krijg ik een eerste infuus. Dan 1 binnen 2 weken, vervolgens terug na 4 weken om tenslotte in het stramien van om de 8 weken te komen.
Het is nu afwachten of binnen de komende weken het medicijn werkt. De eerste effecten zouden maar na enkele weken komen ( wat voor mijn niet echt een probleem is obv mijn klachten).
60% van de patiėnten zou met dit medicijn zeer goede resultaten halen.
Zijn er nog mensen die een behandeling met Entyvio hebben?
Ik hou jullie zeker op de hoogte van mijn verdere ontwikkelingen.
Ik ben hier nieuw op het forum. Even voorstellen dus.
Ik heb sinds 2009 de diagnose "ziekte van crohn" gekregen. Cadeautje van mijn vader, hij heeft dit immers ook
. De ziekte zit bij mij in de laatste 30cm van de dunne darm.Qua klachten mag ik zeker niet klagen. Enkel wat diarree, vermoeidheid en soms wat vage pijn.
Ik heb in al die jaren altijd pentasa genomen en 2x een kuur Entocort.
Na de laatste MRI/colonscopie en calprotectine is er beslist om te starten met het nieuwe medicijn Entyvio. De ziekte verslechtert ondanks dat mijn klachten minimaal blijven.
De dokters vonden dat er moest overgegaan worden naar zwaarde medicatie. In samenspraak met hen hebben we beslist dat Entyvio voor mij de beste keuze lijkt. Rekening houdend met mijn huidige levenskwaliteit (die zeer goed is) en de veiligheid van het medicijn.
Vandaag krijg ik een eerste infuus. Dan 1 binnen 2 weken, vervolgens terug na 4 weken om tenslotte in het stramien van om de 8 weken te komen.
Het is nu afwachten of binnen de komende weken het medicijn werkt. De eerste effecten zouden maar na enkele weken komen ( wat voor mijn niet echt een probleem is obv mijn klachten).
60% van de patiėnten zou met dit medicijn zeer goede resultaten halen.
Zijn er nog mensen die een behandeling met Entyvio hebben?
Ik hou jullie zeker op de hoogte van mijn verdere ontwikkelingen.
Loop ik ook sinds eind 2015, wie is je arts?quote:
[..]
Ben nu in het erasmus geweest
Ze boden inderdaad Picoprep als optie. Heb van tevoren nog een gesprek met een verpleegkundige, dan kan ik dat doorgeven ect. En thnx voor de pro tip
Ik heb er tot nu toe al 3 gezien
woensdag naar dr van der Wouden, schijnt een hoge pief te zijn..
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Tof dat het beviel! Twijfelen ze in het Erasmus ook aan de diagnose of hebben ze niks los gelaten? Mooi inderdaad dat je snel terecht kunt. Voorbereiden met Picoprep is een eitje! Het dieet dat je moet houden, is veel vervelender.quote:
[..]
Ben nu in het erasmus geweest
Ze boden inderdaad Picoprep als optie. Heb van tevoren nog een gesprek met een verpleegkundige, dan kan ik dat doorgeven ect. En thnx voor de pro tip
Hoe gaat het met de klachten?
Welkom! Eigenlijk al wel een gevorderde in de wereld van de IBD! Fijn dat je weinig klachten hebt, kut dat de ziekte desondanks doorwoekert, jij niks merkt en je binnenkant naar zijn grootje gaat. Geen ervaringen met Entyvio. Waarom niet eerst Remicade of Humira?quote:
Hallo,
Ik ben hier nieuw op het forum. Even voorstellen dus.
Ik heb sinds 2009 de diagnose "ziekte van crohn" gekregen. Cadeautje van mijn vader, hij heeft dit immers ook
Qua klachten mag ik zeker niet klagen. Enkel wat diarree, vermoeidheid en soms wat vage pijn.
Ik heb in al die jaren altijd pentasa genomen en 2x een kuur Entocort.
Na de laatste MRI/colonscopie en calprotectine is er beslist om te starten met het nieuwe medicijn Entyvio. De ziekte verslechtert ondanks dat mijn klachten minimaal blijven.
De dokters vonden dat er moest overgegaan worden naar zwaarde medicatie. In samenspraak met hen hebben we beslist dat Entyvio voor mij de beste keuze lijkt. Rekening houdend met mijn huidige levenskwaliteit (die zeer goed is) en de veiligheid van het medicijn.
Vandaag krijg ik een eerste infuus. Dan 1 binnen 2 weken, vervolgens terug na 4 weken om tenslotte in het stramien van om de 8 weken te komen.
Het is nu afwachten of binnen de komende weken het medicijn werkt. De eerste effecten zouden maar na enkele weken komen ( wat voor mijn niet echt een probleem is obv mijn klachten).
60% van de patiėnten zou met dit medicijn zeer goede resultaten halen.
Zijn er nog mensen die een behandeling met Entyvio hebben?
Ik hou jullie zeker op de hoogte van mijn verdere ontwikkelingen.
Succes vandaag met het eerste infuus! Laat je even weten hoe het is gegaan?
Waaromquote:
[..]
Loop ik ook sinds eind 2015, wie is je arts?
Ik heb er tot nu toe al 3 gezien
? Hoe gaat het?
Ik weet niet hoe ze heette, sympathieke jonge vrouwelijke arts was het deze keer. Maar ze zei al dat het zou gaan wisselen omdat ze n academisch ziekenhuis zijn. Dus ik heb geloof ik geen vaste.quote:
[..]
Loop ik ook sinds eind 2015, wie is je arts?
Ik heb er tot nu toe al 3 gezien
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Daar hebben ze nog niet veel over gezegd. Wel hebben ze de mogelijkheid van een specifieke parasiet benoemd (ben twee keer een maand in Aziė geweest), dus dat wordt nu onderzocht. En ze heeft uitgelegd dat je door het doormaken van een heftig buikvirus op reis blijvend pds kunt overhouden. Maar dat laatste zal de ontstekingen niet verklaren.quote:
[..]
Tof dat het beviel! Twijfelen ze in het Erasmus ook aan de diagnose of hebben ze niks los gelaten? Mooi inderdaad dat je snel terecht kunt. Voorbereiden met Picoprep is een eitje! Het dieet dat je moet houden, is veel vervelender.
Hoe gaat het met de klachten?
En klachten, tja
sinds het afbouwen van de meds meer pijn en onvoorspelbare stoelgang dus dat is even geen feest. Mja dan is er wel meer kans dat er iets te zien Is met de scopie. Dus maar even doorzetten
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Ik heb in samenspraak met de dokters gekozen voor Entyvio (vedoluzimab) omdat de resultaten heel goed zijn (60% slaat aan) en het zeer lokaal werkt (=> minder bijwerkingen). Het was voor mij vooral belangrijk om niet mij niet ziek te voeken door de medicatie terwijl ik gewoon door de ziekte niet zo veel klachten heb.quote:
[..]
Welkom! Eigenlijk al wel een gevorderde in de wereld van de IBD! Fijn dat je weinig klachten hebt, kut dat de ziekte desondanks doorwoekert, jij niks merkt en je binnenkant naar zijn grootje gaat. Geen ervaringen met Entyvio. Waarom niet eerst Remicade of Humira?
Succes vandaag met het eerste infuus! Laat je even weten hoe het is gegaan?
Daarenboven is het medicijn eerder een "diesel" => het werkt pas na enkele weken wat mijn geval ook geen probleem is. Personen die echt acuut veel last hebben, zijn mss meer met een medicijn dat sneller wat verlichting kan brengen.
De eerste behandeling is nu achter de rug. Het hield op zich niet veel in. 30min gewoon een infuus met water. Daarna 30min de Entyvio laten inlopen, vervolgens weer 2u gewoon spoelen met water. Ik voel er nu niks van
Binnen 2weken krijg ik opnieuw het infuus. Na de 30min entyvio is het dan nog maar 1u blijven.
Het volgende infuus is dan na 4 weken. Daarna is het steeds om de 8 weken. 30min infuus entyvio en 30min naspoelen. Op zich is het dan rap beklonken.
Het is spannend maar ik heb het gevoel dat de keuze voor Entyvio voor mij de goede is. Er is niks verloren als blijkt dat het niet zou gewerkt hebben aangezien het een veilig medicijn is.
Woei, weet je toevallig ook welke parasiet? Er wordt in elk geval zeer grondig gekeken en dat stemt hoopvol. Hoe sta je qua labwaardes? Hemoglobine, ontstekingsparameters? Wanneer is de scopie, wanneer krijg je de eerste uitslagen?quote:
[..]
Daar hebben ze nog niet veel over gezegd. Wel hebben ze de mogelijkheid van een specifieke parasiet benoemd (ben twee keer een maand in Aziė geweest), dus dat wordt nu onderzocht. En ze heeft uitgelegd dat je door het doormaken van een heftig buikvirus op reis blijvend pds kunt overhouden. Maar dat laatste zal de ontstekingen niet verklaren.
En klachten, tja
Een zeer weloverwogen keuze, dus. Heel goed. Ik hoop voor je dat het aanslaat! Die dieselmotor moet aangeslingerd worden. Hoe gaan ze controleren of de Entyvio werkt? Je hebt weinig klachten. Is de ontsteking in het bloed terug te zien? Ze zullen vast niet driemaandelijks een scopie gaan doen, tenzij het mensenbeulen zijnquote:
[..]
Ik heb in samenspraak met de dokters gekozen voor Entyvio (vedoluzimab) omdat de resultaten heel goed zijn (60% slaat aan) en het zeer lokaal werkt (=> minder bijwerkingen). Het was voor mij vooral belangrijk om niet mij niet ziek te voeken door de medicatie terwijl ik gewoon door de ziekte niet zo veel klachten heb.
Daarenboven is het medicijn eerder een "diesel" => het werkt pas na enkele weken wat mijn geval ook geen probleem is. Personen die echt acuut veel last hebben, zijn mss meer met een medicijn dat sneller wat verlichting kan brengen.
De eerste behandeling is nu achter de rug. Het hield op zich niet veel in. 30min gewoon een infuus met water. Daarna 30min de Entyvio laten inlopen, vervolgens weer 2u gewoon spoelen met water. Ik voel er nu niks van
Binnen 2weken krijg ik opnieuw het infuus. Na de 30min entyvio is het dan nog maar 1u blijven.
Het volgende infuus is dan na 4 weken. Daarna is het steeds om de 8 weken. 30min infuus entyvio en 30min naspoelen. Op zich is het dan rap beklonken.
Het is spannend maar ik heb het gevoel dat de keuze voor Entyvio voor mij de goede is. Er is niks verloren als blijkt dat het niet zou gewerkt hebben aangezien het een veilig medicijn is.
. Of beeldvorming, maar dat vraagt ook fijne voorbereiding en is dus arelaxed.Veel succes!
Nope geen idee welke, heeft ze volgens mij ook niet bij naam genoemd (en het gesprek was om acht uur s ochtends op de dag na koningsdag, dus ik was niet mega scherpquote:
[..]
Woei, weet je toevallig ook welke parasiet? Er wordt in elk geval zeer grondig gekeken en dat stemt hoopvol. Hoe sta je qua labwaardes? Hemoglobine, ontstekingsparameters? Wanneer is de scopie, wanneer krijg je de eerste uitslagen?
).Mijn ontstekingswaardes wijken altijd maar lichtjes af en mn hb was vorige week 10 dus ook dikke prima. Scopie is over n week of drie en dan anderhalve week erna weer terugkomen en eens kijken of ze er wat van kunnen maken
ik blijf natuurlijk n raar geval
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
We zulken zien hoe raarquote:
[..]
Nope geen idee welke, heeft ze volgens mij ook niet bij naam genoemd (en het gesprek was om acht uur s ochtends op de dag na koningsdag, dus ik was niet mega scherp
Mijn ontstekingswaardes wijken altijd maar lichtjes af en mn hb was vorige week 10 dus ook dikke prima. Scopie is over n week of drie en dan anderhalve week erna weer terugkomen en eens kijken of ze er wat van kunnen maken
.
Denk om wat LDG ook zei, omdat het een academisch ziekenhuis is.quote:
Vanmorgen bij de eramus IBD guru op het gebied van zwangerschap met crohn/collitis geweest, heel aardige vrouw die me nog een klein duwtje in de rug heeft gegeven om toch met humira te starten.
Ondanks dat ik eigenlijk geen klachten heb van mn crohn maar er dus wel degelijk onrust is, is het gewoon niet slim om het af te wachten.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Daar wil ik binnenkort ook meer info over gaan verzamelenquote:
[..]
Denk om wat LDG ook zei, omdat het een academisch ziekenhuis is.
Vanmorgen bij de eramus IBD guru op het gebied van zwangerschap met crohn/collitis geweest, heel aardige vrouw die me nog een klein duwtje in de rug heeft gegeven om toch met humira te starten.
Ondanks dat ik eigenlijk geen klachten heb van mn crohn maar er dus wel degelijk onrust is, is het gewoon niet slim om het af te wachten.
hier komt er op termijn waarschijnlijk ook een kleine ( ik denk/hoop over een of twee jaar). En wil wel eens weten hoe je dat nu verstandig/gezond aanpakt
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Nee, nee, dat je elke keer een nieuwe hebt, dat is inherent aan de academie. Dat je een date met de goeroe hebt, daar sloeg de waarom op. Over deze arts heb ik wisselende ervaringen gehoord. De één loopt met haar weg, de ander kan haar schieten. Als we het tenminste over dezelfde hebben.quote:
[..]
Denk om wat LDG ook zei, omdat het een academisch ziekenhuis is.
Vanmorgen bij de eramus IBD guru op het gebied van zwangerschap met crohn/collitis geweest, heel aardige vrouw die me nog een klein duwtje in de rug heeft gegeven om toch met humira te starten.
Ondanks dat ik eigenlijk geen klachten heb van mn crohn maar er dus wel degelijk onrust is, is het gewoon niet slim om het af te wachten.
Ohh doelde je daar op, omdat ik bij mijn 1e afspraak in het erasmus aangegeven heb dat ik binnen nu en 2 jaar graag een kindje hoop te krijgen.quote:
[..]
Nee, nee, dat je elke keer een nieuwe hebt, dat is inherent aan de academie. Dat je een date met de goeroe hebt, daar sloeg de waarom op. Over deze arts heb ik wisselende ervaringen gehoord. De één loopt met haar weg, de ander kan haar schieten. Als we het tenminste over dezelfde hebben.
Ik heb niet specifiek om haar gevraagd eigenlijk
Heb ik ook gehoord ja, degene die ik sprak heeft haar als arts en zij was inderdaad niet heel erg te spreken over haar aanpak, wel dat ze haar een goede arts vind en dat ze over veel kennis beschikt.
Ze viel mij erg mee moet ik zeggen, lekker direct en geen nonsens.
Kleine kant tekening wel, ik ga terug naar mijn oude vertrouwde ziekenhuisje want ondanks dat ze vast heel kundig is bevalt het erasmus mij voor geen meter
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Dat is exact wat ik ook zoek bij een arts, kennis en kunde. Janken doe ik wel bij lotgenoten, eventueel vrienden en familie.quote:
[..]
Ohh doelde je daar op, omdat ik bij mijn 1e afspraak in het erasmus aangegeven heb dat ik binnen nu en 2 jaar graag een kindje hoop te krijgen.
Ik heb niet specifiek om haar gevraagd eigenlijk
Heb ik ook gehoord ja, degene die ik sprak heeft haar als arts en zij was inderdaad niet heel erg te spreken over haar aanpak, wel dat ze haar een goede arts vind en dat ze over veel kennis beschikt.
Ze viel mij erg mee moet ik zeggen, lekker direct en geen nonsens.
Kleine kant tekening wel, ik ga terug naar mijn oude vertrouwde ziekenhuisje want ondanks dat ze vast heel kundig is bevalt het erasmus mij voor geen meter
Wat is er mis met het Erasmus?
Ik vind het heel onpersoonlijk en dat je steeds een ander hebt bevalt me ook niet, ga liever terug naar het ziekenhuis waar ik gewoon met mijn arts kan bellen als ik dat wil en er een assistente op de poli zit die wel gewoon lief is ipv al die arrogante assistent snollen die ik in het erasmus heb meegekregen.quote:
[..]
Dat is exact wat ik ook zoek bij een arts, kennis en kunde. Janken doe ik wel bij lotgenoten, eventueel vrienden en familie.
Wat is er mis met het Erasmus?
Niks afdoende aan de kunde van het emc want dat is wel echt prima.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Snap ik! Een vaste arts kent je, volgt je over de tijd en weet hoe jouw ziekte zich bij jou persoonlijk gedraagt. Buiten het onpersoonlijke aspect wat jij noemt! Voor een second opinion en behandelvoorstel dikke prima, toch. Als je dan de behandeling weer in je vertrouwde ziekenhuis onder de vleugels van je eigen arts kunt voortzetten, zeker doen.quote:
[..]
Ik vind het heel onpersoonlijk en dat je steeds een ander hebt bevalt me ook niet, ga liever terug naar het ziekenhuis waar ik gewoon met mijn arts kan bellen als ik dat wil en er een assistente op de poli zit die wel gewoon lief is ipv al die arrogante assistent snollen die ik in het erasmus heb meegekregen.
Niks afdoende aan de kunde van het emc want dat is wel echt prima.
Ik ben juist net overgestapt daarheen ik ga zien hoe het me bevalt. Ik denk dat ik er niet zo mee zal zitten dat het steeds n andere arts is, mits degene die voor me zit op de hoogte is van mn dossier.
ik ga zien hoe het me bevalt. Ik denk dat ik er niet zo mee zal zitten dat het steeds n andere arts is, mits degene die voor me zit op de hoogte is van mn dossier.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Naaaah, ik heb liever een vaste arts die mij door en door kent. In grote lijnen is men wel op de hoogte van je situatie, maar details kunnen ook belangrijk zijn. En die schieten er dan wel eens bij in. Niet vanwege luiheid, maar vanwege werkdruk.quote:
Ik ben juist net overgestapt daarheen
ik ben er niet van overtuigd dat n vaste arts (die miss honderd patiėnten per week ziet) ook daadwerkelijk weet wie er voor hem zit. Ik denk dat het grotendeels een beetje bij lezen Is wat hij/zij de vorige keer had opgeschreven dan dat iemand echt op de hoogte is. Het voelt veel meer bekend voor de patiėnt omdat die natuurlijk wel alleen die arts is en dat zn vaste gezicht is.quote:
[..]
Naaaah, ik heb liever een vaste arts die mij door en door kent. In grote lijnen is men wel op de hoogte van je situatie, maar details kunnen ook belangrijk zijn. En die schieten er dan wel eens bij in. Niet vanwege luiheid, maar vanwege werkdruk.
Dit is natuurlijk anders voor patiėnten die de deur plat lopen of iets bijzonders hebben.
Denk ik
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Dan heb ik het getroffen met mijn behandelaar.quote:
[..]
ik ben er niet van overtuigd dat n vaste arts (die miss honderd patiėnten per week ziet) ook daadwerkelijk weet wie er voor hem zit. Ik denk dat het grotendeels een beetje bij lezen Is wat hij/zij de vorige keer had opgeschreven dan dat iemand echt op de hoogte is. Het voelt veel meer bekend voor de patiėnt omdat die natuurlijk wel alleen die arts is en dat zn vaste gezicht is.
Dit is natuurlijk anders voor patiėnten die de deur plat lopen of iets bijzonders hebben.
Denk ik
Ja ik ook inderdaad. Maar misschien is dat dan omdat ik vorig jaar de deur platgelopen hebquote:
[..]
Dan heb ik het getroffen met mijn behandelaar.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Hehe wilde ik ook zeggen, ik ga volgende week bellen met de poli om weer terug te gaan naar mijn oude internistquote:
[..]
Dan heb ik het getroffen met mijn behandelaar.
Weet bijna zeker dat hij nog heel goed weet wie ik ben en stiekem het proces in het emc in de gaten heeft gehouden, kreeg zelfs een sms van hem na mijn 1e scopie in het emc
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Beetje off topic maar ik wil even melden dat;
Ondanks mijn prednison plofkop; striae; Crohn toestanden en andere perikelen er toch iemand van me houdt
Ik heb sinds vandaag een vriend die mij ondanks alles lief vind . Geef de hoop dus niet op!
Er zijn altijd mensen die voorbij de ellende kunnen kijken
Ondanks mijn prednison plofkop; striae; Crohn toestanden en andere perikelen er toch iemand van me houdt
Ik heb sinds vandaag een vriend die mij ondanks alles lief vind . Geef de hoop dus niet op!
Er zijn altijd mensen die voorbij de ellende kunnen kijken
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Het was trws niet vervelend bedoeld oid wat ik zei hoor hartstikke fijn dat jullie je goed voelen bij jullie vaste artsen
hartstikke fijn dat jullie je goed voelen bij jullie vaste artsen
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Leve de lente, leve de liefdequote:
Beetje off topic maar ik wil even melden dat;
Ondanks mijn prednison plofkop; striae; Crohn toestanden en andere perikelen er toch iemand van me houdt
Ik heb sinds vandaag een vriend die mij ondanks alles lief vind . Geef de hoop dus niet op!
Er zijn altijd mensen die voorbij de ellende kunnen kijken
geniet ervan aphro
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Na regen komt zonneschijnquote:
[..]
Leve de lente, leve de liefde
Dit jaar begint goed zo
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Op basis van mijn gevoel. Diarree en vermoeidheid heb ik natuurlijk wel. Verder aan de hand van mijn CRP en sedimentatie ( die zijn altijd verhoogd). Ook kan een calprotectine, ik had de laatste keer 2400. Op week 14 volgt er ook sowieso een MRIquote:
[..]
Een zeer weloverwogen keuze, dus. Heel goed. Ik hoop voor je dat het aanslaat! Die dieselmotor moet aangeslingerd worden. Hoe gaan ze controleren of de Entyvio werkt? Je hebt weinig klachten. Is de ontsteking in het bloed terug te zien? Ze zullen vast niet driemaandelijks een scopie gaan doen, tenzij het mensenbeulen zijn
Veel succes!
Zo, dat heet begaan zijn met de patiėnt! Reken maar dat-ie nog weet wie je bent.quote:
[..]
Hehe wilde ik ook zeggen, ik ga volgende week bellen met de poli om weer terug te gaan naar mijn oude internist
Weet bijna zeker dat hij nog heel goed weet wie ik ben en stiekem het proces in het emc in de gaten heeft gehouden, kreeg zelfs een sms van hem na mijn 1e scopie in het emc
quote:
Beetje off topic maar ik wil even melden dat;
Ondanks mijn prednison plofkop; striae; Crohn toestanden en andere perikelen er toch iemand van me houdt
Ik heb sinds vandaag een vriend die mij ondanks alles lief vind . Geef de hoop dus niet op!
Er zijn altijd mensen die voorbij de ellende kunnen kijken
.Zulk goed nieuws is toch nergens off-topic!
Ben je mal! Ieder een eigen mening! Ik hoop dat jij ook een goede treft.quote:
Het was trws niet vervelend bedoeld oid wat ik zei hoor
Alles wijst dus op ziekteactiviteit...hoezo weinig klachten en dan wel moe en diarree...pas goed op jezelf! Heb je wel eens een hele hevige opvlamming gehad? Voelt dit zoiets?quote:
[..]
Op basis van mijn gevoel. Diarree en vermoeidheid heb ik natuurlijk wel. Verder aan de hand van mijn CRP en sedimentatie ( die zijn altijd verhoogd). Ook kan een calprotectine, ik had de laatste keer 2400. Op week 14 volgt er ook sowieso een MRI
Als ik de verhalen soms hoor van andere mensen dan vind ik dat mijn klachten verwaarloosbaar zijn.quote:
[..]
Alles wijst dus op ziekteactiviteit...hoezo weinig klachten en dan wel moe en diarree...pas goed op jezelf! Heb je wel eens een hele hevige opvlamming gehad? Voelt dit zoiets?
Mijn vader is in zijn jonge jaren bijvoorbeeld ook super ziek geweest door Chrohn. Hevige pijn en dergelijke, ook andere personen zien zwaar af.
Ik vind dan mijn klachten dus niet echt iets om over te lopen klagen. Het is in mijn geval perfect mogelijk om hiermee op een normale manier te leven.
Een opstoot bij mij manifesteert zich vooral in hevigere, frequentere, diarree.
Ma bon ,feit is wel volgens de dokters dat als ik verder bleef gaan zoals voorheen (enkel behandeling met pentasa) dat een toekomstige obstructie een zekerheid zou zijn, vandaar dus de upgrade naar Entyvio
Do upgrade lijkt me zeer terecht! Eerst medicijnen en als day niet helpt, dan maar opereren.!- ftze prednison iis niet voor continu.quote:
[..]
Als ik de verhalen soms hoor van andere mensen dan vind ik dat mijn klachten verwaarloosbaar zijn.
Mijn vader is in zijn jonge jaren bijvoorbeeld ook super ziek geweest door Chrohn. Hevige pijn en dergelijke, ook andere personen zien zwaar af.
Ik vind dan mijn klachten dus niet echt iets om over te lopen klagen. Het is in mijn geval perfect mogelijk om hiermee op een normale manier te leven.
Een opstoot bij mij manifesteert zich vooral in hevigere, frequentere, diarree.
Ma bon ,feit is wel volgens de dokters dat als ik verder bleef gaan zoals voorheen (enkel behandeling met pentasa) dat een toekomstige obstructie een zekerheid zou zijn, vandaar dus de upgrade naar Entyvio
Zo te lezen gaat het zelfs steeds beter met jou!quote:Op donderdag 28 april 2016 08:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoe gaat het nu Drieklank? En alle anderen?
Gaat hier nog steeds echt goed..
Het ijzerinfuus heeft mijn Hb van 6.5 naar 7.3 gebracht. Ik voel me daar nog niet goed bij en ben voor een tweede ronde gegaan. De test op occult bloeden blijkt negatief. Ik heb geen ontsteking. Het is daarom nog niet duidelijk waarom ik een terugkerende bloedarmoede heb.
Mijn arts en ik delen wel het gevoel dat het behandelen van bloedarmoede met een ijzerinfuus een werk is van Sisyphos. Puri-Nethol is als verdachte aangewezen, omdat het de celdeling van witte en rode bloedcellen remt.
Op advies van de arts ben ik per direct met Puri-Nethol gestopt. Ik gebruik alleen nog Humira tweewekelijks. Over een maand worden Hb en ontstekingswaarden opnieuw getest.
Ik heb even een vraag over Colitis Ulcerosa.
Vorig jaar in Juni een enodoscopie gehad en als uitkomst een lichte vorm van Colitus Ulcerosa. Ik heb daar van salofalk van die granu-stix voorgeschreven voor gehad. Mesalazine.
Ik heb eigenlijk vrijwel geen verdere informatie gekregen vorig jaar, ook niet over het vervolg. Alleen dat ik een aantal weken 4 zakjes per dag moest nemen en daarna 2x daags een zakje.
Mijn klachten zijn verminderd, maar ik heb het vermoeden dat dat ook deels met voeding te maken heeft. Als ik uit eten ben en een dame blanche naar binnen werk dan is het de volgende dag gewoon raak en kan ik weer 6 keer naar de WC gaan. Terwijl als ik geen zuivel/chocolade naar binnen werk ik prima dagen heb. Ook heb ik nog wel dat ik geheel onverwachts heel nodig naar de WC moet, maar dat is minder geworden gelukkig.
Wat ik wel heel erg heb is vermoeidheid. Gisteren naar een woonwinkel geweest en een ander evenement bezocht en in de avond wezen eten bij vrienden. Om kwart over negen ongeveer begin ik wat vermoeidheids- hoofdpijn te krijgen en merk ik ook dat ik echt vermoeid raak. Vandaag heel veel moeite met opstaan, concentratie en weinig energie. Gewoon moe.
Ik vraag mij af of dat toe te schrijven is aan de colitis. En wat adviseren jullie? Naar de huisarts en welke vragen moet ik dan stellen?
Vorig jaar in Juni een enodoscopie gehad en als uitkomst een lichte vorm van Colitus Ulcerosa. Ik heb daar van salofalk van die granu-stix voorgeschreven voor gehad. Mesalazine.
Ik heb eigenlijk vrijwel geen verdere informatie gekregen vorig jaar, ook niet over het vervolg. Alleen dat ik een aantal weken 4 zakjes per dag moest nemen en daarna 2x daags een zakje.
Mijn klachten zijn verminderd, maar ik heb het vermoeden dat dat ook deels met voeding te maken heeft. Als ik uit eten ben en een dame blanche naar binnen werk dan is het de volgende dag gewoon raak en kan ik weer 6 keer naar de WC gaan. Terwijl als ik geen zuivel/chocolade naar binnen werk ik prima dagen heb. Ook heb ik nog wel dat ik geheel onverwachts heel nodig naar de WC moet, maar dat is minder geworden gelukkig.
Wat ik wel heel erg heb is vermoeidheid. Gisteren naar een woonwinkel geweest en een ander evenement bezocht en in de avond wezen eten bij vrienden. Om kwart over negen ongeveer begin ik wat vermoeidheids- hoofdpijn te krijgen en merk ik ook dat ik echt vermoeid raak. Vandaag heel veel moeite met opstaan, concentratie en weinig energie. Gewoon moe.
Ik vraag mij af of dat toe te schrijven is aan de colitis. En wat adviseren jullie? Naar de huisarts en welke vragen moet ik dan stellen?
Hoe bevalt het nu met de Humira? En hoe is de HB?quote:
[..]
Zo te lezen gaat het zelfs steeds beter met jou!
Op advies van de arts ben ik per direct met Puri-Nethol gestopt. Ik gebruik alleen nog Humira tweewekelijks. Over een maand worden Hb en ontstekingswaarden opnieuw getest.
Hier gaat het inderdaad prima. Geen prednison meer nodig sinds drie weken. Ieder weekend lange wandelingen gemaakt van een uur of 2/3 ; 8 kilo afgevallen. Weer langzaam energie. Kan weer slapen.
Ik slik alleen nog tioguanine en bloedverdunners. Verder is alles nu al een maand gestopt
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Welkomquote:
Ik heb even een vraag over Colitis Ulcerosa.
Vorig jaar in Juni een enodoscopie gehad en als uitkomst een lichte vorm van Colitus Ulcerosa. Ik heb daar van salofalk van die granu-stix voorgeschreven voor gehad. Mesalazine.
Ik heb eigenlijk vrijwel geen verdere informatie gekregen vorig jaar, ook niet over het vervolg. Alleen dat ik een aantal weken 4 zakjes per dag moest nemen en daarna 2x daags een zakje.
Mijn klachten zijn verminderd, maar ik heb het vermoeden dat dat ook deels met voeding te maken heeft. Als ik uit eten ben en een dame blanche naar binnen werk dan is het de volgende dag gewoon raak en kan ik weer 6 keer naar de WC gaan. Terwijl als ik geen zuivel/chocolade naar binnen werk ik prima dagen heb. Ook heb ik nog wel dat ik geheel onverwachts heel nodig naar de WC moet, maar dat is minder geworden gelukkig.
Wat ik wel heel erg heb is vermoeidheid. Gisteren naar een woonwinkel geweest en een ander evenement bezocht en in de avond wezen eten bij vrienden. Om kwart over negen ongeveer begin ik wat vermoeidheids- hoofdpijn te krijgen en merk ik ook dat ik echt vermoeid raak. Vandaag heel veel moeite met opstaan, concentratie en weinig energie. Gewoon moe.
Ik vraag mij af of dat toe te schrijven is aan de colitis. En wat adviseren jullie? Naar de huisarts en welke vragen moet ik dan stellen?
Je hebt geen specialist waar je terecht kan met je vragen? Anders bij de huisarts vragen om een verwijzing; want Colitis is een serieuze aandoening waarvoor je bij een specialist terecht hoort te kunnen.
Voedsel heeft een kleine invloed op de darmen afhankelijk van wat er beschadigd is door de Colitis; verder is het niet bewezen dat voedsel onze ziekte beinvloedt omdat het een auto-immuun ziekte is die zich in de darmen manifesteert en geen darmziekte.
Verder is mijn advies: meer klachten = naar de dokter
Sterkte
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Wat aphro zegt skiet lekker een doorverwijzing vragen naar een mdl arts in een ziekenhuis in je buurt. Gek eigenlijk dat je die niet hebt gekregen na je diagnose
lekker een doorverwijzing vragen naar een mdl arts in een ziekenhuis in je buurt. Gek eigenlijk dat je die niet hebt gekregen na je diagnose
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Morgen mag ik weer preppen
Of nou ja er zit in ieder geval weer schot in de zaak dus dat is fijn.
Benieuwd hoe dat met die picoprep gaat. Heb net alweer n sloot dubbelfrisjes, limonade en drinkboullion ingeslagen om wat afwisseling te hebben in de paar liter die er naar binnen moet.
Of nou ja
er zit in ieder geval weer schot in de zaak dus dat is fijn.Benieuwd hoe dat met die picoprep gaat. Heb net alweer n sloot dubbelfrisjes, limonade en drinkboullion ingeslagen om wat afwisseling te hebben in de paar liter die er naar binnen moet.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Oh bah, veel succes! Hoe laat heb je je onderzoek?quote:
Morgen mag ik weer preppen
Of nou ja
Benieuwd hoe dat met die picoprep gaat. Heb net alweer n sloot dubbelfrisjes, limonade en drinkboullion ingeslagen om wat afwisseling te hebben in de paar liter die er naar binnen moet.
thnxquote:
[..]
Oh bah, veel succes! Hoe laat heb je je onderzoek?
heb het halverwege de middag. Hoop dat ik lekker kan uitslapen, dan heb ik niet zo lang honger
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Sterkte LDB!
Ik mag terug komen bij mn oude internist, vrijdag naar de poli om alles door te nemen
Ik mag terug komen bij mn oude internist, vrijdag naar de poli om alles door te nemen
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Oh dat is laatquote:
[..]
thnx
Hopelijk valt het mee.
Nou die picoprep begon nogal laat met werken om zeven uur ingenomen en om 1:00 begon het wat te doen. De hele nacht zoet geweest dus , nu net de tweede batch erin. Het scheelt dat het niet zo smerig is, n klein glaasje heel zurige citroenlimonade
om zeven uur ingenomen en om 1:00 begon het wat te doen. De hele nacht zoet geweest dus , nu net de tweede batch erin. Het scheelt dat het niet zo smerig is, n klein glaasje heel zurige citroenlimonade
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Nou dat was geen walk in the park vandaag sliep ik de vorige keer als n roosje overal doorheen, was ik deze keer klaarwakker en hebben ze drie keer pijnstillers bij moeten spuiten omdat ik t uitschreeuwde....
Nu met paracetamol in bed
sliep ik de vorige keer als n roosje overal doorheen, was ik deze keer klaarwakker en hebben ze drie keer pijnstillers bij moeten spuiten omdat ik t uitschreeuwde....Nu met paracetamol in bed
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Hč wat naarquote:
Nou dat was geen walk in the park vandaag
Nu met paracetamol in bed
knuffel Hoe gaat het nu?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ben benieuwd of er wat veranderd wordt in het beleid.quote:
Sterkte LDB!
Ik mag terug komen bij mn oude internist, vrijdag naar de poli om alles door te nemen
t voelt nu nog flink beurs maar verder wel vol te houden. Was wel n goeie beslissing om me voor vandaag vast ziek te melden. Merk dat mn lichaam even moet bijkomen.quote:
[..]
Hč wat naar
Hoe gaat het nu?
Uitslag is over twee weken, al zeiden de artsen nu ook alweer dat ze alleen kleine afwijkingen zagen....
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Oh nee, arme jijquote:
[..]
t voelt nu nog flink beurs maar verder wel vol te houden. Was wel n goeie beslissing om me voor vandaag vast ziek te melden. Merk dat mn lichaam even moet bijkomen.
Uitslag is over twee weken, al zeiden de artsen nu ook alweer dat ze alleen kleine afwijkingen zagen....
Ik hoop dat je je gauw beter voelt. Doe lekker rustig aan.Ik kreeg trouwens altijd direct de uitslag, mondeling en op papier. Na een roesje onthield ik meestal maar de helft dus dat papier was erg handig
.
Ik denk het niet, ze willen me aan humira hebben maar ik zie daar eigenlijk heel erg tegenop.quote:
[..]
Ben benieuwd of er wat veranderd wordt in het beleid.
Jammer dat het niet zo soepel verliep deze keer, heel herkenbaar helaas.quote:
[..]
t voelt nu nog flink beurs maar verder wel vol te houden. Was wel n goeie beslissing om me voor vandaag vast ziek te melden. Merk dat mn lichaam even moet bijkomen.
Uitslag is over twee weken, al zeiden de artsen nu ook alweer dat ze alleen kleine afwijkingen zagen....
Ook de voorlopige uitslag, hopen dat het meevalt!
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Zo mishandeld! Hoe gaat het vandaag? Ik hoop dat er over twee weken een diagnose komt. De juiste, graag. Hebben ze ook gezegd waar die afwijkingen op konden wijzen?quote:
[..]
t voelt nu nog flink beurs maar verder wel vol te houden. Was wel n goeie beslissing om me voor vandaag vast ziek te melden. Merk dat mn lichaam even moet bijkomen.
Uitslag is over twee weken, al zeiden de artsen nu ook alweer dat ze alleen kleine afwijkingen zagen....
Waarom?quote:
[..]
Ik denk het niet, ze willen me aan humira hebben maar ik zie daar eigenlijk heel erg tegenop.
nee niet echt, al hoorde ik Ze tegen elkaar (ik had op een gegeven moment acht mensen in die ruimtequote:
[..]
Zo mishandeld! Hoe gaat het vandaag? Ik hoop dat er over twee weken een diagnose komt. De juiste, graag. Hebben ze ook gezegd waar die afwijkingen op konden wijzen?
) zeggen dat het te weinig leek voor een goeie diagnose. Ze hebben ook echt absurd veel biopten genomen, steeds twee op iets van tien plekken. Laten we het erop houden dat ze het in ieder geval grondig doen
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Door alle nare ervaringen die ik meegekregen heb en ben bang voor de bijwerkingenquote:
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
is het wel beter voor je als je daarna zwanger wilt worden?quote:
[..]
Door alle nare ervaringen die ik meegekregen heb en ben bang voor de bijwerkingen
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Bah, wat naar. Mag ik vragen wat wat voor ellende?quote:
[..]
Door alle nare ervaringen die ik meegekregen heb en ben bang voor de bijwerkingen
Welke bijwerkingen?quote:
[..]
Door alle nare ervaringen die ik meegekregen heb en ben bang voor de bijwerkingen
Lees veel over depressie, huidkwalen, gewrichtsproblemen, gezwollen ledematen etc..quote:
[..]
Bah, wat naar. Mag ik vragen wat wat voor ellende?
Het is natuurlijk niet gezegd dat ik bijwerkingen krijg, dat weet ik maar een groep mensen die het gebruikt heeft bestempeld het wel echt als n soort gif.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Weet je; ik denk dat dat geldt voor bijna alle medicatie die er voor Crohn/Colitis te vinden is. Ik heb dit jaar ontzettend veel bijsluiters gelezen waar ik niet vrolijk van word.quote:
[..]
Lees veel over depressie, huidkwalen, gewrichtsproblemen, gezwollen ledematen etc..
Het is natuurlijk niet gezegd dat ik bijwerkingen krijg, dat weet ik maar een groep mensen die het gebruikt heeft bestempeld het wel echt als n soort gif.
Je kan bijvoorbeeld van een hoop medicatie leukemie krijgen of orgaanfalen of andere enge dingen; en het is ontzettend rot als je dat ook krijgt. Maar het is dat; of verder aftakelen. Uiteindelijk moet je gewoon hopen dat je geluk hebt en niet tot die groep behoort.
Ik slik bijvoorbeeld anticonceptie terwijl ik door de Crohn trombose heb gehad; en de anticonceptie het risico op een oplvlamming verhoogt. Maar het niet slikken kan ook niet; want een zwangerschap is al helemaal gevaarlijk met de ernst van mijn Crohn. Word ik hier blij van? Niet echt. Maar ik moet gewoon maar hopen dat ik geluk heb.
Uiteindelijk is het allemaal redelijk waardeloos helaas..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Heb je een goed punt inderdaad, het is ook niet gezegd dat al die rottigheid mij overkomt natuurlijk.quote:
[..]
Weet je; ik denk dat dat geldt voor bijna alle medicatie die er voor Crohn/Colitis te vinden is. Ik heb dit jaar ontzettend veel bijsluiters gelezen waar ik niet vrolijk van word.
Je kan bijvoorbeeld van een hoop medicatie leukemie krijgen of orgaanfalen of andere enge dingen; en het is ontzettend rot als je dat ook krijgt. Maar het is dat; of verder aftakelen. Uiteindelijk moet je gewoon hopen dat je geluk hebt en niet tot die groep behoort.
Ik slik bijvoorbeeld anticonceptie terwijl ik door de Crohn trombose heb gehad; en de anticonceptie het risico op een oplvlamming verhoogt. Maar het niet slikken kan ook niet; want een zwangerschap is al helemaal gevaarlijk met de ernst van mijn Crohn. Word ik hier blij van? Niet echt. Maar ik moet gewoon maar hopen dat ik geluk heb.
Uiteindelijk is het allemaal redelijk waardeloos helaas..
Maar ga vrijdag wel even opnieuw de wat mildere medicatie langs met mijn internist om te kijken of we dat een nieuwe kans kunnen geven, sulfasalazine bijvoorbeeld hebben we niet echt een tijd gegeven om te kijken of het wat uit haalde.
-Edit-
Vanmorgen bij mijn vertrouwde internist geweest, hij had me gemist zei ie haha
We zijn uitgekomen op dat ik de budenofalk die ik nog had liggen probeer voor een maand of 1/2 om te kijken of de klachten van nu minder worden, zo niet dan gaan we toch de humira starten.
[ Bericht 10% gewijzigd door 010P op 27-05-2016 12:21:41 ]
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
[ Bericht 100% gewijzigd door margaretha_01 op 30-05-2016 21:57:57 ]
...it is a tale told by an idiot, full of sound and fury, signifying nothing...
volgens mij verkeerde topicquote:
Dit was nog in de paskamer, maar heb het shirtje gekocht en dit was mijn outfit vandaag!
[ afbeelding ]
hihiiiii! kwam ik net achter!quote:
...it is a tale told by an idiot, full of sound and fury, signifying nothing...
Goedemorgen,
Ik lees al een tijdje mee maar wilde nu toch graag wat vragen.
Sinds 2010 hebben ze bij mij de diagnose colitis gesteld nadat ik 17 jaar met klachten had gelopen (en ze zeiden dat het tussen mijn oren zat) en ik uiteindelijk met een enorme opvlamming (hele darm ontstoken) in het ziekenhuis ben beland.
De ziekte is toen in remissie gegaan en ik slikte alleen 2 tabletten Mezavant 1,2 mg iedere ochtend. Helaas eind maart kreeg ik ineens weer klachten vaak naar de wc, diarree en bloed en slijm. Na 2 weken contact gezocht met mijn MDL arts en die heeft half april een sigmo gedaan en daaruit bleek dat er toch weer ontstekingen zaten in het laatste deel van mijn darm en ook uit mijn ontlasting onderzoek bleek dat ik weer last had van, deze keer, matige chronische ontstekingen.
Ze heeft toen mijn dagelijkse medicatie verhoogd naar 4 tabletten en iedere dag een klysma salofalk 2 mg. Helaas kreeg ik van de klysma's waterdunne diarree en dus overgaan op zetpillen 1 mg.
Sinds de sigmo van 11 april verlies ik al geen bloed en slijm meer en ik ga nu nog maar 2/3 x per dag naar de wc. Inmiddels ben ik 2 weken geleden gestopt met de salofalk zetpillen (in overleg met de MDL arts), maar mijn ontlasting wordt niet echt vaster, het blijft wat dun en waar ik me enorm zorgen over maak is dat als het vast is dat de vorm afwijkt.
Het is me nooit eerder opgevallen maar als ik in de ochtend de eerste keer ga is het vaak tussen vast en dun in en als ik dan nog een keer ga is het wel wat vaster maar heel lang en dun net als een potlood of een lint.
Nu heb ik natuurlijk stom op internet gezocht en daar komt dan steeds naar voren dat je dan een obstructie hebt in je darm of nog erger...... Nu vroeg ik me af kan het ook door de ziekte komen, herkennen jullie dit?
Ik zal het 16 juni als ik weer op controle moet ook met mijn arts bespreken.
Verder voel ik me goed, voldoende eetlust, niet ernstig vermoeid, geen bloed en slijm, geen buikkrampen.
Bedankt alvast.
Ik lees al een tijdje mee maar wilde nu toch graag wat vragen.
Sinds 2010 hebben ze bij mij de diagnose colitis gesteld nadat ik 17 jaar met klachten had gelopen (en ze zeiden dat het tussen mijn oren zat) en ik uiteindelijk met een enorme opvlamming (hele darm ontstoken) in het ziekenhuis ben beland.
De ziekte is toen in remissie gegaan en ik slikte alleen 2 tabletten Mezavant 1,2 mg iedere ochtend. Helaas eind maart kreeg ik ineens weer klachten vaak naar de wc, diarree en bloed en slijm. Na 2 weken contact gezocht met mijn MDL arts en die heeft half april een sigmo gedaan en daaruit bleek dat er toch weer ontstekingen zaten in het laatste deel van mijn darm en ook uit mijn ontlasting onderzoek bleek dat ik weer last had van, deze keer, matige chronische ontstekingen.
Ze heeft toen mijn dagelijkse medicatie verhoogd naar 4 tabletten en iedere dag een klysma salofalk 2 mg. Helaas kreeg ik van de klysma's waterdunne diarree en dus overgaan op zetpillen 1 mg.
Sinds de sigmo van 11 april verlies ik al geen bloed en slijm meer en ik ga nu nog maar 2/3 x per dag naar de wc. Inmiddels ben ik 2 weken geleden gestopt met de salofalk zetpillen (in overleg met de MDL arts), maar mijn ontlasting wordt niet echt vaster, het blijft wat dun en waar ik me enorm zorgen over maak is dat als het vast is dat de vorm afwijkt.
Het is me nooit eerder opgevallen maar als ik in de ochtend de eerste keer ga is het vaak tussen vast en dun in en als ik dan nog een keer ga is het wel wat vaster maar heel lang en dun net als een potlood of een lint.
Nu heb ik natuurlijk stom op internet gezocht en daar komt dan steeds naar voren dat je dan een obstructie hebt in je darm of nog erger...... Nu vroeg ik me af kan het ook door de ziekte komen, herkennen jullie dit?
Ik zal het 16 juni als ik weer op controle moet ook met mijn arts bespreken.
Verder voel ik me goed, voldoende eetlust, niet ernstig vermoeid, geen bloed en slijm, geen buikkrampen.
Bedankt alvast.
Hallo,
Ik ben nieuw op dit forum omdat ik een vraag had aan mensen die ervaring hebben met infliximab.
Een paar maanden geleden kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa en nadat ik was begonnen met mesalazine en later prednison ben ik uiteindelijk bij de infliximab uitgekomen.
In het begin leek dit heel goed te werken maar nu (heb afgelopen week de 3e gift gehad) gaat het toch af en toe nog niet zo lekker (diarree en wat meer buikpijn). Maar dit is dan maar 1 of 2 dagen en daarna gaat het weer beter. Herkend iemand dit misschien? De buikpijn is niet extreem erg, alleen af een toe een beetje kramp. Verder is het ook niet vlak voordat ik de volgende dosis infliximab moet krijgen want het gaat op dit moment ook weer minder terwijl ik het net heb gekregen.
Alvast bedankt!
Ik ben nieuw op dit forum omdat ik een vraag had aan mensen die ervaring hebben met infliximab.
Een paar maanden geleden kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa en nadat ik was begonnen met mesalazine en later prednison ben ik uiteindelijk bij de infliximab uitgekomen.
In het begin leek dit heel goed te werken maar nu (heb afgelopen week de 3e gift gehad) gaat het toch af en toe nog niet zo lekker (diarree en wat meer buikpijn). Maar dit is dan maar 1 of 2 dagen en daarna gaat het weer beter. Herkend iemand dit misschien? De buikpijn is niet extreem erg, alleen af een toe een beetje kramp. Verder is het ook niet vlak voordat ik de volgende dosis infliximab moet krijgen want het gaat op dit moment ook weer minder terwijl ik het net heb gekregen.
Alvast bedankt!
Hoi en welkomquote:
Hallo,
Ik ben nieuw op dit forum omdat ik een vraag had aan mensen die ervaring hebben met infliximab.
Een paar maanden geleden kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa en nadat ik was begonnen met mesalazine en later prednison ben ik uiteindelijk bij de infliximab uitgekomen.
In het begin leek dit heel goed te werken maar nu (heb afgelopen week de 3e gift gehad) gaat het toch af en toe nog niet zo lekker (diarree en wat meer buikpijn). Maar dit is dan maar 1 of 2 dagen en daarna gaat het weer beter. Herkend iemand dit misschien? De buikpijn is niet extreem erg, alleen af een toe een beetje kramp. Verder is het ook niet vlak voordat ik de volgende dosis infliximab moet krijgen want het gaat op dit moment ook weer minder terwijl ik het net heb gekregen.
Alvast bedankt!
Ik heb ook een tijdje Infliximab gekregen (remicade) voor mijn Crohnse Colitis; dat heeft twee infusies gewerkt en toen begon het weer zoals bij jou. Ik moest er vanaf omdat het na vier infusies helemaal niet meer werkte.
Ik zou dit dus zeker met een arts bespreken
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Met mij gaat het nog steeds goed
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Bedankt voor je reactie!quote:
[..]
Hoi en welkom
Ik heb ook een tijdje Infliximab gekregen (remicade) voor mijn Crohnse Colitis; dat heeft twee infusies gewerkt en toen begon het weer zoals bij jou. Ik moest er vanaf omdat het na vier infusies helemaal niet meer werkte.
Ik zou dit dus zeker met een arts bespreken
Heb het inderdaad ook tegen de arts gezegd tijdens mijn vorige infuus maar zij ging er verder niet heel erg op in, ook omdat mijn ontstekingswaardes die dag niet verhoogd waren en ik mij die dag wel weer goed voelde.
Ik hoop wel dat de remicade blijft werken want er zijn volgens mij niet heel veel opties meer na de remicade?
Hoiquote:
[..]
Bedankt voor je reactie!
Heb het inderdaad ook tegen de arts gezegd tijdens mijn vorige infuus maar zij ging er verder niet heel erg op in, ook omdat mijn ontstekingswaardes die dag niet verhoogd waren en ik mij die dag wel weer goed voelde.
Ik hoop wel dat de remicade blijft werken want er zijn volgens mij niet heel veel opties meer na de remicade?
Hoeveel opties er nog zijn kan ik niet bepalen; ik dacht dat er nog twee opties over waren maar mijn arts zei dat er nog wel veel meer mogelijk is als het echt moet; ik slik nu bijvoorbeeld een medicijn dat pas sinds maart dit jaar is erkend en dat werkt gelukkig heel goed voor mij.
Er zijn best andere opties maar die probeert men te vermijden omdat dat vaak duurder is en meer gedoe geeft met bijvoorbeeld je zorgverzekering. Je kan natuurlijk aan je arts vragen wat voor jou mogelijk geschikte alternatieven zijn. Als je kwaliteit van leven afneemt moet je dat in mijn ogen zeker doen.
Als je arts je zorgen niet serieus neemt moet je aandringen; je wil niet wachten tot je in het ziekenhuis ligt. Dus opnieuw aankaarten. Het is erg belangrijk dat je voor jezelf opkomt anders gaat het helaas snel mis
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Fijn om te horen dat er nog meer mogelijkheden zijn en dat jij er een heb gevonden die voor jou werkt.quote:
[..]
Hoi
Hoeveel opties er nog zijn kan ik niet bepalen; ik dacht dat er nog twee opties over waren maar mijn arts zei dat er nog wel veel meer mogelijk is als het echt moet; ik slik nu bijvoorbeeld een medicijn dat pas sinds maart dit jaar is erkend en dat werkt gelukkig heel goed voor mij.
Er zijn best andere opties maar die probeert men te vermijden omdat dat vaak duurder is en meer gedoe geeft met bijvoorbeeld je zorgverzekering. Je kan natuurlijk aan je arts vragen wat voor jou mogelijk geschikte alternatieven zijn. Als je kwaliteit van leven afneemt moet je dat in mijn ogen zeker doen.
Als je arts je zorgen niet serieus neemt moet je aandringen; je wil niet wachten tot je in het ziekenhuis ligt. Dus opnieuw aankaarten. Het is erg belangrijk dat je voor jezelf opkomt anders gaat het helaas snel mis
Het is niet dat mijn arts mij niet serieus neemt hoor
En voel me verder ook gewoon goed behalve dat de ontlasting weer dun is af en toe. (gelukkig ook niet 10x per dag )[ Bericht 3% gewijzigd door Hexa_ op 02-06-2016 19:29:10 ]
Ok; maar toch in de gaten houdenquote:
[..]
Fijn om te horen dat er nog meer mogelijkheden zijn en dat jij er een heb gevonden die voor jou werkt.
Het is niet dat mijn arts mij niet serieus neemt hoor
. En niet teveel googelen Sterkte
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Voor de mensen die het nog herinneren.
Ik ben vandaag geopereerd aan de malrotatie.
Mijn pancreas en mijn galblaas en twaalfvingerige darm waren compleet verkleeft aan mijn buikwand.
Deze zijn losgehaald en nu hopen dat ze wat prettiger weer gaan terugkleven. Ik had bijna geen doorgang meer.
Mijn laddse banden zijn ook doorgeknipt en heel mijn darm stelsel is gerelocaliseerd.
Sorry als het een wazige post is , maar ik ben wat moe hahaha
Morphine doet wonderen.
Ik ben vandaag geopereerd aan de malrotatie.
Mijn pancreas en mijn galblaas en twaalfvingerige darm waren compleet verkleeft aan mijn buikwand.
Deze zijn losgehaald en nu hopen dat ze wat prettiger weer gaan terugkleven. Ik had bijna geen doorgang meer.
Mijn laddse banden zijn ook doorgeknipt en heel mijn darm stelsel is gerelocaliseerd.
Sorry als het een wazige post is , maar ik ben wat moe hahaha
Morphine doet wonderen.
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
Hoi, ik hoor hier niet echt, maar ik had een vraagje. De dokter en ik denken dat ik wel eens PDS zou kunnen hebben, maar er zijn nog geen tests oid gedaan.
Nou ben ik vandaag voor het eerst in tien jaar oid onder de zonnebank geweest. Toen ik daar lag begonnen mijn darmen al een beetje te protesteren, maar vooral daarna kreeg ik ontzettende buikpijn, heb het nu nog. Liggend gaat het nog wel maar als ik rechtop ga zitten/staan heb ik echt ontzettend veel pijn.
Ik vroeg me af: heeft iemand ervaring met de zonnebank of zonnen en vererging van darmklachten? Ik ga het in ieder geval maar niet weer proberen.
Thanks
Nou ben ik vandaag voor het eerst in tien jaar oid onder de zonnebank geweest. Toen ik daar lag begonnen mijn darmen al een beetje te protesteren, maar vooral daarna kreeg ik ontzettende buikpijn, heb het nu nog. Liggend gaat het nog wel maar als ik rechtop ga zitten/staan heb ik echt ontzettend veel pijn.
Ik vroeg me af: heeft iemand ervaring met de zonnebank of zonnen en vererging van darmklachten? Ik ga het in ieder geval maar niet weer proberen.
Thanks
Nomnomnomnomnomnomnomnomnomnom
Klinkt heel heftig, sterkte met het herstel!quote:
Voor de mensen die het nog herinneren.
Ik ben vandaag geopereerd aan de malrotatie.
Mijn pancreas en mijn galblaas en twaalfvingerige darm waren compleet verkleeft aan mijn buikwand.
Deze zijn losgehaald en nu hopen dat ze wat prettiger weer gaan terugkleven. Ik had bijna geen doorgang meer.
Mijn laddse banden zijn ook doorgeknipt en heel mijn darm stelsel is gerelocaliseerd.
Sorry als het een wazige post is , maar ik ben wat moe hahaha
Morphine doet wonderen.
Heyquote:
Hoi, ik hoor hier niet echt, maar ik had een vraagje. De dokter en ik denken dat ik wel eens PDS zou kunnen hebben, maar er zijn nog geen tests oid gedaan.
Nou ben ik vandaag voor het eerst in tien jaar oid onder de zonnebank geweest. Toen ik daar lag begonnen mijn darmen al een beetje te protesteren, maar vooral daarna kreeg ik ontzettende buikpijn, heb het nu nog. Liggend gaat het nog wel maar als ik rechtop ga zitten/staan heb ik echt ontzettend veel pijn.
Ik vroeg me af: heeft iemand ervaring met de zonnebank of zonnen en vererging van darmklachten? Ik ga het in ieder geval maar niet weer proberen.
Thanks
Ik heb crohn en ga af en toe onder de zonnebank, heb nooit ervaren dat mijn darmen daar moeilijk over deden eigenlijk.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Oke, wel fijn dat jij er geen last van hebt . Het wordt nu gelukkig ietsje minder. Maar ik vraag me echt af of en hoe het van de zonnebank zou kunnen komen.. heb in de zon over het algemeen geen last van m'n buik.
. Het wordt nu gelukkig ietsje minder. Maar ik vraag me echt af of en hoe het van de zonnebank zou kunnen komen.. heb in de zon over het algemeen geen last van m'n buik.
Nomnomnomnomnomnomnomnomnomnom
Hey lieve mensen..
Ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn en heb al een aantal medicijnen gehad.
Nu vraag ik mij af...
Hebben jullie ook haaruitval ervaren met de medicatie? (imuran/6mp/thioguanine))?
Wanneer hield het op? En kwam haar ook terug?
Ik wil de medicatie niet stoppen vanwege deze reden..maar ik ben al zorgwekkend veel kwijt..en zie niets teruggroeien. Ik gebruik nu 6 maanden thioguanine.
Ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn en heb al een aantal medicijnen gehad.
Nu vraag ik mij af...
Hebben jullie ook haaruitval ervaren met de medicatie? (imuran/6mp/thioguanine))?
Wanneer hield het op? En kwam haar ook terug?
Ik wil de medicatie niet stoppen vanwege deze reden..maar ik ben al zorgwekkend veel kwijt..en zie niets teruggroeien. Ik gebruik nu 6 maanden thioguanine.
Ik heb ook zes maanden tioguanine maar geen haaruitval.
Sterkte
Sterkte
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Welkom! Lang verhaal,, 17 jaar voordat er een diagnose werd gesteld. Gelukkig word je nu behandeld en zijn de klachten verbeterd.quote:
Goedemorgen,
Ik lees al een tijdje mee maar wilde nu toch graag wat vragen.
Sinds 2010 hebben ze bij mij de diagnose colitis gesteld nadat ik 17 jaar met klachten had gelopen (en ze zeiden dat het tussen mijn oren zat) en ik uiteindelijk met een enorme opvlamming (hele darm ontstoken) in het ziekenhuis ben beland.
De ziekte is toen in remissie gegaan en ik slikte alleen 2 tabletten Mezavant 1,2 mg iedere ochtend. Helaas eind maart kreeg ik ineens weer klachten vaak naar de wc, diarree en bloed en slijm. Na 2 weken contact gezocht met mijn MDL arts en die heeft half april een sigmo gedaan en daaruit bleek dat er toch weer ontstekingen zaten in het laatste deel van mijn darm en ook uit mijn ontlasting onderzoek bleek dat ik weer last had van, deze keer, matige chronische ontstekingen.
Ze heeft toen mijn dagelijkse medicatie verhoogd naar 4 tabletten en iedere dag een klysma salofalk 2 mg. Helaas kreeg ik van de klysma's waterdunne diarree en dus overgaan op zetpillen 1 mg.
Sinds de sigmo van 11 april verlies ik al geen bloed en slijm meer en ik ga nu nog maar 2/3 x per dag naar de wc. Inmiddels ben ik 2 weken geleden gestopt met de salofalk zetpillen (in overleg met de MDL arts), maar mijn ontlasting wordt niet echt vaster, het blijft wat dun en waar ik me enorm zorgen over maak is dat als het vast is dat de vorm afwijkt.
Het is me nooit eerder opgevallen maar als ik in de ochtend de eerste keer ga is het vaak tussen vast en dun in en als ik dan nog een keer ga is het wel wat vaster maar heel lang en dun net als een potlood of een lint.
Nu heb ik natuurlijk stom op internet gezocht en daar komt dan steeds naar voren dat je dan een obstructie hebt in je darm of nog erger...... Nu vroeg ik me af kan het ook door de ziekte komen, herkennen jullie dit?
Ik zal het 16 juni als ik weer op controle moet ook met mijn arts bespreken.
Verder voel ik me goed, voldoende eetlust, niet ernstig vermoeid, geen bloed en slijm, geen buikkrampen.
Bedankt alvast.
De oorzaak van je potloodfeces, ja, zo heet dat echt, kun je alleen met een scopie of beeldvorming (ernstig tweede keus) achterhalen. Wat zegt je arts ervan?
Ha! Welkom. Wanneer is de diagnose gesteld? Geen ervaring met Remicade, ik gebruik onder andere wekelijks Humira en dagelijks azathioprine en prednisolon. Geen issues met de Humira, wel merk ik aan de klachten dat het weer vrijdag moet worden, dus tijd voor de volgende dosis. Kan het ergens anders aan bij jou liggen? Stress, maandelijkse issues indien je vrouwe bent?quote:
Hallo,
Ik ben nieuw op dit forum omdat ik een vraag had aan mensen die ervaring hebben met infliximab.
Een paar maanden geleden kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa en nadat ik was begonnen met mesalazine en later prednison ben ik uiteindelijk bij de infliximab uitgekomen.
In het begin leek dit heel goed te werken maar nu (heb afgelopen week de 3e gift gehad) gaat het toch af en toe nog niet zo lekker (diarree en wat meer buikpijn). Maar dit is dan maar 1 of 2 dagen en daarna gaat het weer beter. Herkend iemand dit misschien? De buikpijn is niet extreem erg, alleen af een toe een beetje kramp. Verder is het ook niet vlak voordat ik de volgende dosis infliximab moet krijgen want het gaat op dit moment ook weer minder terwijl ik het net heb gekregen.
Alvast bedankt!
Konijn, je post hier wanneer je maar wilt! Wat voor vervolgstappen worden er nu ondernomen om tot een diagnose te komen?quote:
Hoi, ik hoor hier niet echt, maar ik had een vraagje. De dokter en ik denken dat ik wel eens PDS zou kunnen hebben, maar er zijn nog geen tests oid gedaan.
Nou ben ik vandaag voor het eerst in tien jaar oid onder de zonnebank geweest. Toen ik daar lag begonnen mijn darmen al een beetje te protesteren, maar vooral daarna kreeg ik ontzettende buikpijn, heb het nu nog. Liggend gaat het nog wel maar als ik rechtop ga zitten/staan heb ik echt ontzettend veel pijn.
Ik vroeg me af: heeft iemand ervaring met de zonnebank of zonnen en vererging van darmklachten? Ik ga het in ieder geval maar niet weer proberen.
Thanks
Je issues met warm en darm herken ik. Nu bal ik niet onder een zonnebank, niet handig met mijn medicijnen, maar ik hoef een kwartiertje in thermaalwater te zitten en de boel komt explosief op gang. Warmte heeft dus degelijk effect. Denk maar aan de warme kruik en zo.
En nu pas meld je jequote:
Hey lieve mensen..
Ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn en heb al een aantal medicijnen gehad.
Nu vraag ik mij af...
Hebben jullie ook haaruitval ervaren met de medicatie? (imuran/6mp/thioguanine))?
Wanneer hield het op? En kwam haar ook terug?
Ik wil de medicatie niet stoppen vanwege deze reden..maar ik ben al zorgwekkend veel kwijt..en zie niets teruggroeien. Ik gebruik nu 6 maanden thioguanine.
! Flauw. Nee, geen ervaring mee. Ik moet ook zeggen dat ik aan de krachtvoer (sondevoeding) ben en dat het uit mijn kop spruit, niet normaal. Het effect wat je na chemotherapie ziet. Je hoort het wel vaker, veel mensen klagen erover!
Hallo,quote:
[..]
Ha! Welkom. Wanneer is de diagnose gesteld? Geen ervaring met Remicade, ik gebruik onder andere wekelijks Humira en dagelijks azathioprine en prednisolon. Geen issues met de Humira, wel merk ik aan de klachten dat het weer vrijdag moet worden, dus tijd voor de volgende dosis. Kan het ergens anders aan bij jou liggen? Stress, maandelijkse issues indien je vrouwe bent?
Ik denk niet dat het verband houdt met stress. Ook ben ik momenteel niet ongesteld, dus daar zal het ook niet aan liggen.
Wel zijn de klachten begonnen nadat ik was gestopt met de prednison (deze was ik aan het afbouwen terwijl ik begon met de remicade). Misschien dat het daarmee te maken kan hebben? Ookal heeft de prednison op zichzelf niet volledig geholpen met het verminderen van de klachten. (vandaar ook de remicade)
Morgen maar even bellen.
Booooh ik gebruik nu helemaal geen medicatie, omdat ik van t vorige ziekenhuis moest afbouwen en donderdag uitslagen van de second opinion krijg. Maar ik heb me toch pijn in mn slokdarm/maagzuur af en toe mn ontbijt net deed onwijs zeer (moet erbij zeggen dat het geen licht ontbijt was maar een Brabants worstenbroodje ).
Benieuwd wat dat weer kan zijn.. Fingers crossed dat mn slokdarm oid niet ontstoken is.
mn ontbijt net deed onwijs zeer (moet erbij zeggen dat het geen licht ontbijt was maar een Brabants worstenbroodje ).Benieuwd wat dat weer kan zijn.. Fingers crossed dat mn slokdarm oid niet ontstoken is.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Op dit moment is voorgesteld om een dagboek van eten en buikpijn/stoelgang bij te houden en dan na een paar weken weer terug te gaan. Qua eten gaat het steeds beter, ik weet dat ik bepaalde gerechten en ingrediėnten moet vermijden, maar de precieze stofjes/producten die problemen veroorzaken weet ik nog niet zo goed. Zelf wil ik voorstellen om in ieder geval een breed bloedonderzoek te laten doen, onder andere omdat ik in het verleden ook een ontzettend laag vit. D en B12 gehalte heb gehad wat veel klachten gaf. Mocht daar niks uitkomen dan moet er toch maar eens naar mijn darmen gekeken worden (colonoscopie oidquote:
[..]
Konijn, je post hier wanneer je maar wilt! Wat voor vervolgstappen worden er nu ondernomen om tot een diagnose te komen?
Je issues met warm en darm herken ik. Nu bal ik niet onder een zonnebank, niet handig met mijn medicijnen, maar ik hoef een kwartiertje in thermaalwater te zitten en de boel komt explosief op gang. Warmte heeft dus degelijk effect. Denk maar aan de warme kruik en zo.
)Misschien is het inderdaad toch de plotselinge warmte geweest, met warm weer verandert mijn stoelgang wel maar ik weet niet of ik er meer buikpijn van krijg. Ik zal het de dokter ook eens vragen.
Nomnomnomnomnomnomnomnomnomnom
Ik heb het nog niet met mijn arts besproken dat ga ik de 16e doen. Ik had het begin april ook al voordat ik de scopie kreeg en daar is niets bij gevonden. Overigens heb ik het alleen als ik meer dan 1x naar de wc moet, de 1e x is bijna altijd of normaal zacht.quote:
[..]
Welkom! Lang verhaal,, 17 jaar voordat er een diagnose werd gesteld. Gelukkig word je nu behandeld en zijn de klachten verbeterd.
De oorzaak van je potloodfeces, ja, zo heet dat echt, kun je alleen met een scopie of beeldvorming (ernstig tweede keus) achterhalen. Wat zegt je arts ervan?
Ook al denk je van niet, stress en IBD hebben enorme wisselwerkingen! Jouw optie lijkt me een reėle mogelijkheid: dus inderdaad bellen vandaag.quote:
[..]
Hallo,
Ik denk niet dat het verband houdt met stress. Ook ben ik momenteel niet ongesteld, dus daar zal het ook niet aan liggen.
Wel zijn de klachten begonnen nadat ik was gestopt met de prednison (deze was ik aan het afbouwen terwijl ik begon met de remicade). Misschien dat het daarmee te maken kan hebben? Ookal heeft de prednison op zichzelf niet volledig geholpen met het verminderen van de klachten. (vandaar ook de remicade)
Morgen maar even bellen.
Dat of iets lekkers in de maag: kan ook zuurgraden zijn, natuurlijk. God, wat kun je die pillen missen op dat moment.quote:
Booooh ik gebruik nu helemaal geen medicatie, omdat ik van t vorige ziekenhuis moest afbouwen en donderdag uitslagen van de second opinion krijg. Maar ik heb me toch pijn in mn slokdarm/maagzuur af en toe
Benieuwd wat dat weer kan zijn.. Fingers crossed dat mn slokdarm oid niet ontstoken is.
Dacht al, jou zie ik moet zoveel meer in CUL posten...wat heb je moeten elimineren? Goed het dagboeken bijhouden. Hoe meer detail, des te meer de beoordelaar ermee kan. Ook al denk je, flauwekul, echt elke hersenscheet (quote:
[..]
Op dit moment is voorgesteld om een dagboek van eten en buikpijn/stoelgang bij te houden en dan na een paar weken weer terug te gaan. Qua eten gaat het steeds beter, ik weet dat ik bepaalde gerechten en ingrediėnten moet vermijden, maar de precieze stofjes/producten die problemen veroorzaken weet ik nog niet zo goed. Zelf wil ik voorstellen om in ieder geval een breed bloedonderzoek te laten doen, onder andere omdat ik in het verleden ook een ontzettend laag vit. D en B12 gehalte heb gehad wat veel klachten gaf. Mocht daar niks uitkomen dan moet er toch maar eens naar mijn darmen gekeken worden (colonoscopie oid
Misschien is het inderdaad toch de plotselinge warmte geweest, met warm weer verandert mijn stoelgang wel maar ik weet niet of ik er meer buikpijn van krijg. Ik zal het de dokter ook eens vragen.
opschrijven.
Klopt, ik heb op dit moment niet veel lol meer in kokenquote:
[..]
Dacht al, jou zie ik moet zoveel meer in CUL posten...wat heb je moeten elimineren? Goed het dagboeken bijhouden. Hoe meer detail, des te meer de beoordelaar ermee kan. Ook al denk je, flauwekul, echt elke hersenscheet (
Ik eet geen normale pasta, geen tomaten(saus, soep), mijn heerlijke chili con carne kan ook niet meer
Weinig ui en knoflook, kant en klare sausjes (hoewel mayonaise, mosterd en curry wel ok zijn, maar woksauzen e.d. niet). Geen koolsoorten, ook niet bloemkool en spruitjes, geen bonen (wel sperziebonen).
Bruin brood op een lege maag gaat ook niet maar later op de dag wel. 's Morgens een croissant of wit broodje eten gaat wel prima. En gelukkig gaan de dingen met lactose zoals yoghurt en kaas ook goed. Dat scheelt al een hoop vind ik
Het is dus nog maar een zooitje producten en gerechten bij elkaar waarvan ik niet precies weet welke stofjes echt de boosdoeners zijn. En dit is nog lang niet alles natuurlijk, ik krijg nog steeds van veel eten buikpijn, of gas, of onprettige stoelgang maar weet dan niet waarvan precies. Soms toch ook na een "veilige" maaltijd
[ Bericht 1% gewijzigd door PluisigNijntje op 06-06-2016 09:32:20 ]
Nomnomnomnomnomnomnomnomnomnom
effe een vraagje:
Mijn cu speelt een beetje op. Ik voel me sinds vanochtend slap en futloos en heb steeds de aandrang om naar de wc te gaan. Mijn ontlasting ziet nog wel redelijk uit.
Mijn vraag is wat kan ik het beste eten om toch niet zo futloos de hele dag te voelen en minst last van mijn darmen heb?
Mijn cu speelt een beetje op. Ik voel me sinds vanochtend slap en futloos en heb steeds de aandrang om naar de wc te gaan. Mijn ontlasting ziet nog wel redelijk uit.
Mijn vraag is wat kan ik het beste eten om toch niet zo futloos de hele dag te voelen en minst last van mijn darmen heb?
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Brood met kaas, theequote:
effe een vraagje:
Mijn cu speelt een beetje op. Ik voel me sinds vanochtend slap en futloos en heb steeds de aandrang om naar de wc te gaan. Mijn ontlasting ziet nog wel redelijk uit.
Mijn vraag is wat kan ik het beste eten om toch niet zo futloos de hele dag te voelen en minst last van mijn darmen heb?
Witte rijst met kip
Maar goed, iedereen is anders..
Pf, ik word echt gek van het haarverlies op thioguanine.
Ik had het met imuran en 6mp ook. Maar bij thioguanine dacht ik, ik zet door..maar nu na 6maanden nog geen verbetering.
Heb nu sinds een week ook haarverlies op mijn lichaam..wel een zachte huid..maar dit is denk ik niet meer normaal??!
Ik had het met imuran en 6mp ook. Maar bij thioguanine dacht ik, ik zet door..maar nu na 6maanden nog geen verbetering.
Heb nu sinds een week ook haarverlies op mijn lichaam..wel een zachte huid..maar dit is denk ik niet meer normaal??!
Dat lijkt me niet. Bespreken met je artsquote:
Pf, ik word echt gek van het haarverlies op thioguanine.
Ik had het met imuran en 6mp ook. Maar bij thioguanine dacht ik, ik zet door..maar nu na 6maanden nog geen verbetering.
Heb nu sinds een week ook haarverlies op mijn lichaam..wel een zachte huid..maar dit is denk ik niet meer normaal??!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
thanksquote:
[..]
Brood met kaas, thee
Witte rijst met kip
Maar goed, iedereen is anders..
vandaag veel thee drinken
ik heb kaasblokjes in huis gehaald
mijn warme maaltijd aanpassen naar rijst met kipdrumstick
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Banaan, magere yoghurt (campina) werkt bij mij ook nog.quote:
[..]
thanks
vandaag veel thee drinken
ik heb kaasblokjes in huis gehaald
mijn warme maaltijd aanpassen naar rijst met kipdrumstick
Heeft het geholpen?
op zich welquote:
[..]
Banaan, magere yoghurt (campina) werkt bij mij ook nog.
Heeft het geholpen?
morgen maar de poli bellen, volgend mij moet ik binnenkort naar de mdl-arts weer. Alleen heb ik geen brief ontvangen met datum en tijdstip voor de afspraak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Hey lieve mensen
Ik ben nu bijna 2 weken met de budenofalk bezig, voor de mensen die dit ook gebruiken/gebruikt hebben een vraagje:
De capsule moet ingenomen worden vlak voor het eten, alleen komt de routine er maar niet in bij mij en gebeurt het vaak dat ik al 3/4 happen naar binnen heb voordat ik me realiseer dat ik de capsule nog moet nemen
Ik durf hem dan niet meer te nemen omdat dan de werking misschien afneemt?
Ik ben nu bijna 2 weken met de budenofalk bezig, voor de mensen die dit ook gebruiken/gebruikt hebben een vraagje:
De capsule moet ingenomen worden vlak voor het eten, alleen komt de routine er maar niet in bij mij en gebeurt het vaak dat ik al 3/4 happen naar binnen heb voordat ik me realiseer dat ik de capsule nog moet nemen
Ik durf hem dan niet meer te nemen omdat dan de werking misschien afneemt?
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Klinkt bekend. Misschien helpt het als je ze op de koelkast of in de keukenkastjes waar je je kopje/glas/schaaltje pakt zet. En wel innemen lijkt me sowieso beter dan niet, misschien is de werking iets minder, maar helemaal niet innemen verstoort de spiegel nog veel meer lijkt me.quote:
Hey lieve mensen
Ik ben nu bijna 2 weken met de budenofalk bezig, voor de mensen die dit ook gebruiken/gebruikt hebben een vraagje:
De capsule moet ingenomen worden vlak voor het eten, alleen komt de routine er maar niet in bij mij en gebeurt het vaak dat ik al 3/4 happen naar binnen heb voordat ik me realiseer dat ik de capsule nog moet nemen
Ik durf hem dan niet meer te nemen omdat dan de werking misschien afneemt?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Net in het ziekenhuis geweest, uitslagen van de second opnion, conclusie, we weten het nog niet echt . Alle mogelijke parasieten zijn uitgesloten, de biopten tijdens de scopie lieten niet geks zien en ook geen onstekingen gevonden (slechts wat roodheid). De scopie was gedaan toen ik nog aan het afbouwen was met dw budenofalk dus dat kan invloed hebben gehad. Ze benoemde ook nog de mogelijkheid van evt microscopische collitis, maar ook daar had ze nog niet genoeg bewijs voor. Ik was zo superspecial 
dat ze me in het expertoverleg hebben besproken. Maar ook daar kwam niet veel anders uit dan die evt microscopische collitis.
Conclusie, kijk maar of je het komende half jaar red zonder medicatie (alleen maagzuurremmers en vit d) en kom dan weer terug en dan doen we mogelijk een nieuwe scopie. Als het niet te houden is bel je op en kijken we eerder wat we kunnen doen.
Ik vind het hmm
. Alle mogelijke parasieten zijn uitgesloten, de biopten tijdens de scopie lieten niet geks zien en ook geen onstekingen gevonden (slechts wat roodheid). De scopie was gedaan toen ik nog aan het afbouwen was met dw budenofalk dus dat kan invloed hebben gehad. Ze benoemde ook nog de mogelijkheid van evt microscopische collitis, maar ook daar had ze nog niet genoeg bewijs voor. Ik was zo superspecial dat ze me in het expertoverleg hebben besproken. Maar ook daar kwam niet veel anders uit dan die evt microscopische collitis.Conclusie, kijk maar of je het komende half jaar red zonder medicatie (alleen maagzuurremmers en vit d) en kom dan weer terug en dan doen we mogelijk een nieuwe scopie. Als het niet te houden is bel je op en kijken we eerder wat we kunnen doen.
Ik vind het hmm
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Ik hoef de komende vier maanden niet meer terug te komen bij de Mdl-arts
Beste nieuws van het jaar!
Tioguanine heeft me mijn leven teruggegeven
Beste nieuws van het jaar!
Tioguanine heeft me mijn leven teruggegeven
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
[ Bericht 26% gewijzigd door Aphrodyte op 09-06-2016 19:42:27 ]Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Is ook matigquote:
Conclusie, kijk maar of je het komende half jaar red zonder medicatie (alleen maagzuurremmers en vit d) en kom dan weer terug en dan doen we mogelijk een nieuwe scopie. Als het niet te houden is bel je op en kijken we eerder wat we kunnen doen.
Ik vind het hmm
Maar je kunt niet veel meer doen dan het in de gaten houden en assertief aan de bel trekken als het erger wordt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:
Ik hoef de komende vier maanden niet meer terug te komen bij de Mdl-arts
Beste nieuws van het jaar!
Tioguanine heeft me mijn leven teruggegevenSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
WoeiIn A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
quote:
Ik hoef de komende vier maanden niet meer terug te komen bij de Mdl-arts
Beste nieuws van het jaar!
Tioguanine heeft me mijn leven teruggegevenDit is jouw jaarSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ben blij voor je dat thioguanine werkt.
Het werkt voor mij ook..maar heb echt aanhoudend haarverlies, ook op lichaam.
Mijn arts zegt dat het een bijwerking is thats it..
Na 6maanden ben ik het wel zat
Het werkt voor mij ook..maar heb echt aanhoudend haarverlies, ook op lichaam.
Mijn arts zegt dat het een bijwerking is thats it..
Na 6maanden ben ik het wel zat
Donderdag bij de MDlL arts geweest. Bloeduitslagen waren prima. Gesproken over de potloodontlasting maar daar zag ze helemaal geen kwaad in. Kan wel eens voorkomen na een opvlamming en de sigmo was op de lichte ontstekingen na goed in april en ook de weefselmonsters waren goed.
Ondanks dat mijn ontlasting niet echt vast is mag ik toch de medicatie weer terugbrengen naar 1x per dag 2 tabletten 1,2 Mg mesalazine.
Helaas had ik gisteren gelijk weer 3 toiletbezoekem en diarree. Ga het maar even aankijken maar het rommelt weer flink van binnen.
Ondanks dat mijn ontlasting niet echt vast is mag ik toch de medicatie weer terugbrengen naar 1x per dag 2 tabletten 1,2 Mg mesalazine.
Helaas had ik gisteren gelijk weer 3 toiletbezoekem en diarree. Ga het maar even aankijken maar het rommelt weer flink van binnen.
Alles goed met iedereen? lijkt er wel op gezien de stilte
Hier nog bezig met budenofalk, voor mijn gevoel doet het zeker iets over 8 weken alles controleren om te kijken of dat daadwerkelijk ook zo is
Hier nog bezig met budenofalk, voor mijn gevoel doet het zeker iets over 8 weken alles controleren om te kijken of dat daadwerkelijk ook zo is
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Mooiquote:
Alles goed met iedereen? lijkt er wel op gezien de stilte
Hier nog bezig met budenofalk, voor mijn gevoel doet het zeker iets over 8 weken alles controleren om te kijken of dat daadwerkelijk ook zo is
En ja met mij gaat het geweldig vergeleken met vorig jaar
voor Skeletor! Sorry ben je een beetje vergeten. Hoe gaat het nu?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik moest gisteren ook nog aan jullie denken. Fijn dat het goed gaat met iedereen! Hier ook geen bericht goed bericht
Ik vermoed dat Skeletor aan het sparen is voor een sustainpedaal, anders is ziek zijn helemaal niet leuk.
Kleine update van mijn kant.
Sinds 2 weken heb ik m'n 3de infuus Entyvio achter de rug. Het is nog wat afwachten of het aanslaat of niet.
De ene moment denk ik van wel, de andere van niet.
Volgende infuus is binnen 2 weken. Volgens de dokter begint in het geval van Ziekte van Crohn het medicijn echt maar z'n werk te doen na infuus 4. Ik ben benieuwd.
Mijn CRP stond alvast wel al op z'n laagste peil ooit nl. 8.
4 weken na het volgende infuus zouden er nog wat onderzoeken volgen nl. om een indicatie te hebben of de behandeling aanslaat of niet.
Sinds 2 weken heb ik m'n 3de infuus Entyvio achter de rug. Het is nog wat afwachten of het aanslaat of niet.
De ene moment denk ik van wel, de andere van niet.
Volgende infuus is binnen 2 weken. Volgens de dokter begint in het geval van Ziekte van Crohn het medicijn echt maar z'n werk te doen na infuus 4. Ik ben benieuwd.
Mijn CRP stond alvast wel al op z'n laagste peil ooit nl. 8.
4 weken na het volgende infuus zouden er nog wat onderzoeken volgen nl. om een indicatie te hebben of de behandeling aanslaat of niet.
Echt super on te lezen dat het eindelijk zo goed gaat met je!! Werd hoog tijd ookquote:
[..]
Mooi
En ja met mij gaat het geweldig vergeleken met vorig jaar
Via Facebook zag ik dat Skeletor een tijdje in t ziekenhuis lag en nu gelukkig wel weer thuis is. Als ze echt weer beter is misschien maar eens een meeting plannen
Met mij gaat het zelf wel goed, ben gelukkig in mijn werk en met mijn vriendjes en familie, maar in de relatie gaat het momenteel helaas minder. De bruiloft kan helaas niet doorgaan en misschien moeten we er wel helemaal mee stoppen. Vriend zit zo met zichzelf in de knoop (militair met ptss) dat hij niet meer weet wat hij wil en of dat nog wel met mij is...
Wat doe ze daar? In het ziekenhuis staan helemaal geen piano's.quote:
[..]
Via Facebook zag ik dat Skeletor een tijdje in t ziekenhuis lag en nu gelukkig wel weer thuis is.
Sterkte Crohnjurist; klinkt als een nare situatie
Skeletor is ook op mijn FB en komt binnenkort vast zelf vertellen waarom ze in het ziekenhuis was; ik vind het wat te prive om zo te melden.
Ik ben aangenomen voor een ochtend per week als patientondersteuner op de MDL afdeling waar ik zelf ook gelegen heb
Skeletor is ook op mijn FB en komt binnenkort vast zelf vertellen waarom ze in het ziekenhuis was; ik vind het wat te prive om zo te melden.
Ik ben aangenomen voor een ochtend per week als patientondersteuner op de MDL afdeling waar ik zelf ook gelegen heb
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Veelquote:
Sterkte Crohnjurist; klinkt als een nare situatie
Skeletor is ook op mijn FB en komt binnenkort vast zelf vertellen waarom ze in het ziekenhuis was; ik vind het wat te prive om zo te melden.
Ik ben aangenomen voor een ochtend per week als patientondersteuner op de MDL afdeling waar ik zelf ook gelegen heb
voor Skeletor. Ik hoop dat ze gauw weer fit is.En jeminee, wat ben jij goed bezig zeg!
Hartstikke goed!
Wat leuk!quote:
Ik ben aangenomen voor een ochtend per week als patientondersteuner op de MDL afdeling waar ik zelf ook gelegen heb
Is dat vrijwillig?
Ja is hetquote:
Lijkt me heel leuk en zinvol om te doen dus ik heb er veel zin in.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:
[..]
Ja is het
Lijkt me heel leuk en zinvol om te doen dus ik heb er veel zin in.Hoe doe jij het? Leven met een lichaam dat niet mee wil werken met je hoofd, met een ziekte die steeds terugkeert, met een tijdelijke verlichting van je klachten na de zoveelste aanpassing van de behandeling, met de illusie die je hebt dat met de volgende combinatie van medicijnen en doseringen het eindelijk een lange tijd goed zal gaan en dan het verraad, de teleurstelling de frustratie dat je weer in toenemende mate klachten krijgt, weer geremd wordt terwijl je nog zoveel wil?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Want ik weet het niet meer.
Zo ervaar ik het helemaal niet eigenlijk. . Door mijn ruiterembolie vorig jaar ben ik totaal anders in het leven gaan staan.quote:
[..]
Hoe doe jij het? Leven met een lichaam dat niet mee wil werken met je hoofd, met een ziekte die steeds terugkeert, met een tijdelijke verlichting van je klachten na de zoveelste aanpassing van de behandeling, met de illusie die je hebt dat met de volgende combinatie van medicijnen en doseringen het eindelijk een lange tijd goed zal gaan en dan het verraad, de teleurstelling de frustratie dat je weer in toenemende mate klachten krijgt, weer geremd wordt terwijl je nog zoveel wil?
Want ik weet het niet meer.
Ik heb mentaal een soort evenwicht gevonden en ik geniet van elke dag; mijn ziekte maakt me bewust van mijn grenzen en van mijn kracht. Ongeacht hoe mijn lijf reageert; mijn geluk zit in mijn gedachten. Ik ben verantwoordelijk voor mijn eigen geluk en externe omstandigheden hebben daar geen vat meer op.
Klinkt vast heel zweverig maar ik heb echt een bron van vrede in mezelf ontdekt waardoor ik er mee om kan gaan
Weet niet of ik je daar mee help maar zo is dat nu voor mij.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
*Update; ik ben gisteren geprikt voor ontstekingswaarde en heb ook nog een ander lab onderzoek.
Waarschijnlijk heb ik gewoon een griepje waar de Crohn onrustig van is geworden; dat hoop ik in ieder geval. Morgen krijg ik de uitslag van het prikken
Waarschijnlijk heb ik gewoon een griepje waar de Crohn onrustig van is geworden; dat hoop ik in ieder geval. Morgen krijg ik de uitslag van het prikken
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ja die. Wist niet hoe je dat moest spellen en had geen zin in het geven van een beschrijvingquote:
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Een onderzoek waarin gemeten wordt hoeveel ontstekingsremmende eiwitten je lichaam verlaten als maat voor de ontsteking die specifieker is dan een bloedtest? Ik snap niet waarom je geen zin hebt om dat te delen hoor.quote:
Je wil een foto?quote:
[..]
Een onderzoek waarin gemeten wordt hoeveel ontstekingsremmende eiwitten je lichaam verlaten als maat voor de ontsteking die specifieker is dan een bloedtest? Ik snap niet waarom je geen zin hebt om dat te delen hoor.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dit topic is te rustig
Nee wacht.. Goed nieuws allemaal!
Tijd voor een meeting?
Nee wacht.. Goed nieuws allemaal!
Tijd voor een meeting?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Kop koffie in het centrum van Rotterdam.quote:
Dit topic is te rustig
Nee wacht.. Goed nieuws allemaal!
Tijd voor een meeting?
Ik ben voorquote:
[..]
Kop koffie in het centrum van Rotterdam.
Nog meer mensen?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Bij een meeting moet ik altijd aan een vergadering denken
Woon helaas niet in de buurt, anders was ik er graag bij geweest!
Woon helaas niet in de buurt, anders was ik er graag bij geweest!
Omdat vergaderen ook koffie drinken en slap ouwehoeren is.quote:
Bij een meeting moet ik altijd aan een vergadering denken
Woon helaas niet in de buurt, anders was ik er graag bij geweest!
Gezellig
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
''U bent verzekerd bij Ditzo zorgverzekeringen; en het spijt ons te laten weten dat Ditzo zorgverzekeringen onvoldoende zorg voor MDL patienten heeft ingekocht bij Meander MC; hierdoor zijn wij helaas genoodzaakt om bovenop de normale wachttijd van 6 weken nog 6 weken te rekenen bij niet medisch urgente situaties''..
Nu vraag ik je...
Schofterig!!
Nu vraag ik je...
Schofterig!!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
het verbaast mij een beetje dat je met zo'n ernstige chronische ernstige ziekte het risico van een prijsvechtersbudget verzekering durft te nemen.quote:
''U bent verzekerd bij Ditzo zorgverzekeringen; en het spijt ons te laten weten dat Ditzo zorgverzekeringen onvoldoende zorg voor MDL patienten heeft ingekocht bij Meander MC; hierdoor zijn wij helaas genoodzaakt om bovenop de normale wachttijd van 6 weken nog 6 weken te rekenen bij niet medisch urgente situaties''..
Nu vraag ik je...
Schofterig!!
Zijn er ziekenhuizen in omgeving waar wel voldoende zorg is ingekocht?
Ik heb geen andere keus; een hogere verzekering kan ik eenvoudig niet betalen. Ik heb hier overigens wel een uitgebreider pakket. Ik heb geen partner ofzo die daarbij kan helpen. Ik betaal nu al zo'n 150 e per maand aan ziektekosten.quote:
[..]
het verbaast mij een beetje dat je met zo'n ernstige chronische ernstige ziekte het risico van een prijsvechtersbudget verzekering durft te nemen.
Zijn er ziekenhuizen in omgeving waar wel voldoende zorg is ingekocht?
Dit is het enige ziekenhuis in mijn buurt; en ik beschik niet over een auto dus dan houdt het vrij snel op want ik moet snel behandeld kunnen worden.
Maar dat dit kan vind ik gewoon te zot voor woorden. Het geldt trouwens voor een heleboel maatschappijen volgens de brief.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Het bizarre is dan nog dat ziekenhuizen en verzekeringsmaatschappijen grote bedragen op de balans hebben voor winst en reserves.
het klinkt alsof beide partijen een prijsconflict over de rug van patienten aan het uitvechten zijn
het klinkt alsof beide partijen een prijsconflict over de rug van patienten aan het uitvechten zijn
Ja inderdaad helaasquote:
Het bizarre is dan nog dat ziekenhuizen en verzekeringsmaatschappijen grote bedragen op de balans hebben voor winst en reserves.
het klinkt alsof beide partijen een prijsconflict over de rug van patienten aan het uitvechten zijn
Maar dat krijg je dus van het privatiseren van een belangrijk gemeengoed als zorg. Als zorgverleners moeten gaan concurreren zijn dit soort wantoestanden natuurlijk een gevolg.
Wat ik gewoon onbeschoft vind is het feit dat ik wel gewoon maandelijks mijn zorgkosten betaal; maar dat zorgverlening dus minder wordt gegeven. Dan mogen ze de prijs ook wel verlagen. Ik ga er in ieder geval een klacht over insturen- ook al weet ik dat het zinloos is.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Kleine update van mijn kant.
4de infuus Entyvio achter de rug.
Ik voel me goed. Niks van diarree, in tegendeel zelf alles is steeds "mooi gevormd";).
CRP is echt duidelijk in dalende lijn. Ik kom van 12, nu slechts 5,7. <5 betekent geen ontsteking.
Na volgende infuus volgt er een nieuwe MRI. Dan zal ik echt uitsluitsel hebben maar het lijkt erop dat het nieuwe medicijn Entyvio echt goed werkt!
4de infuus Entyvio achter de rug.
Ik voel me goed. Niks van diarree, in tegendeel zelf alles is steeds "mooi gevormd";).
CRP is echt duidelijk in dalende lijn. Ik kom van 12, nu slechts 5,7. <5 betekent geen ontsteking.
Na volgende infuus volgt er een nieuwe MRI. Dan zal ik echt uitsluitsel hebben maar het lijkt erop dat het nieuwe medicijn Entyvio echt goed werkt!
Geweldig!quote:
Na volgende infuus volgt er een nieuwe MRI. Dan zal ik echt uitsluitsel hebben maar het lijkt erop dat het nieuwe medicijn Entyvio echt goed werkt!
Heel fijn om te horen dat het met jou ook beter gaat
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik heb een opvlamming, helaas.
Bizar hoe moe ik ben, ik was al moe, maar nu zou ik echt 24 uur per dag kunnen slapen. Herkenbaar?
Bizar hoe moe ik ben, ik was al moe, maar nu zou ik echt 24 uur per dag kunnen slapen. Herkenbaar?
Hč bah wat rot! *Knuffel *quote:
Ik heb een opvlamming, helaas.
Bizar hoe moe ik ben, ik was al moe, maar nu zou ik echt 24 uur per dag kunnen slapen. Herkenbaar?
En ja zeker herkenbaar alleen kan het niet omdat je steeds naar de wc moet
Sterkte
)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Fistel die besluit een abces te vormen op de vrijdag voor je vakantie en in het weekend... daar vind ik iets van.
HAP kon niet even een chirurg regelen op vrijdagavond. Ik durf te wedden dat het zondagmiddag wel geregeld moet worden ...
daar vind ik iets van. HAP kon niet even een chirurg regelen op vrijdagavond. Ik durf te wedden dat het zondagmiddag wel geregeld moet worden ...
Skeletor, ik mis je dagelijkse posts. Gaat het wel goed?
Ik heb vandaag boodschappen gedaan, ging bijna van mijn stokje in de supermarkt.
Hoe gaan jullie om met het energieniveau van -10 tijdens een opvlamming?
Ik heb vandaag boodschappen gedaan, ging bijna van mijn stokje in de supermarkt.
Hoe gaan jullie om met het energieniveau van -10 tijdens een opvlamming?
Gaat niet goed met Skeletor; begrijp ik ook via FB. Ik probeer contact te houden; maar ze is duidelijk gericht op familie en vrienden momenteel. Begrijpelijk ook wel.quote:
Skeletor, ik mis je dagelijkse posts. Gaat het wel goed?
Ik heb vandaag boodschappen gedaan, ging bijna van mijn stokje in de supermarkt.
Hoe gaan jullie om met het energieniveau van -10 tijdens een opvlamming?
Meer kan ik er helaas niet over zeggen
En ik ken het gevoel. Met een opvlamming probeer ik veel te slapen en te rusten; en ach; als je arts prednison voorschrijft is het zo weer omgeslagen in adhd
Waarom krijg je nu geen medicatie voor je opvlamming? Heb je de arts er al over geinformeerd?
Sterkte
Mijn buik is ook nog steeds wat onrustig; ik ga het woensdag wel aankaarten.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Jeetje dit heb ik gemistquote:
Fistel die besluit een abces te vormen op de vrijdag voor je vakantie en in het weekend...
HAP kon niet even een chirurg regelen op vrijdagavond. Ik durf te wedden dat het zondagmiddag wel geregeld moet worden ...
Hoe gaat het nu met jou?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik ga morgen weer voor controle. Dan ga ik er wel naar vragen, als het aan mij ligt slaap ik 15 uur per dag. Het kan momenteel, maar ideaal is het niet.quote:
[..]
Gaat niet goed met Skeletor; begrijp ik ook via FB. Ik probeer contact te houden; maar ze is duidelijk gericht op familie en vrienden momenteel. Begrijpelijk ook wel.
Meer kan ik er helaas niet over zeggen
En ik ken het gevoel. Met een opvlamming probeer ik veel te slapen en te rusten; en ach; als je arts prednison voorschrijft is het zo weer omgeslagen in adhd
Waarom krijg je nu geen medicatie voor je opvlamming? Heb je de arts er al over geinformeerd?
Sterkte
Mijn buik is ook nog steeds wat onrustig; ik ga het woensdag wel aankaarten.
En wat naar om te horen at het zo slecht gaat met skeletor. Jij kent haar via Facebook begrijp ik?
Goed zoquote:
[..]
Ik ga morgen weer voor controle. Dan ga ik er wel naar vragen, als het aan mij ligt slaap ik 15 uur per dag. Het kan momenteel, maar ideaal is het niet.
En wat naar om te horen at het zo slecht gaat met skeletor. Jij kent haar via Facebook begrijp ik?
; ik hoop dat ze wat voor je kunnen doen Ik heb al twee jaar contact met haar via fok en facebook ja; maar momenteel is het vrij stil. Laatste update was een week of drie geleden en toen was ze nog steeds erg ziek
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Oh nee, wat naar! Als je haar spreekt, wens haar dan maar veel beterschap!!quote:
[..]
Ik heb al twee jaar contact met haar via fok en facebook ja; maar momenteel is het vrij stil. Laatste update was een week of drie geleden en toen was ze nog steeds erg ziek
Heb voor jullie een berichtje naar haar gestuurdquote:
[..]
Oh nee, wat naar! Als je haar spreekt, wens haar dan maar veel beterschap!!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Daar dacht ik ook aan, maar zo goed ken ik haar dan weer niet helaas.quote:
Zou ze een kaartje van 'ons' waarderen?
Als het adres bij iemand bekend is natuurlijk
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Mindere berichten helaas..
Ik moet me daar met grote tegenzin ook bij aansluiten begin ik te vermoeden, de budenofalk leek goed aan te slaan omdat ik vrij snel al minder pijn in mijn spieren/gewrichten had en ook mijn darmen waren er blij mee dacht ik..
Begin helaas erg af te vallen 44, 3 momenteel
En ook een rare pijn onderin mijn buik laatste dagen, binnenkort naar mijn internist.
Ik moet me daar met grote tegenzin ook bij aansluiten begin ik te vermoeden, de budenofalk leek goed aan te slaan omdat ik vrij snel al minder pijn in mijn spieren/gewrichten had en ook mijn darmen waren er blij mee dacht ik..
Begin helaas erg af te vallen 44, 3 momenteel
En ook een rare pijn onderin mijn buik laatste dagen, binnenkort naar mijn internist.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Wow balen zeg; dat is wel serieus ondergewicht. Sterktequote:
Mindere berichten helaas..
Ik moet me daar met grote tegenzin ook bij aansluiten begin ik te vermoeden, de budenofalk leek goed aan te slaan omdat ik vrij snel al minder pijn in mijn spieren/gewrichten had en ook mijn darmen waren er blij mee dacht ik..
Begin helaas erg af te vallen 44, 3 momenteel
En ook een rare pijn onderin mijn buik laatste dagen, binnenkort naar mijn internist.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Warmte staat erom bekend dat het chronisch zieken vaak negatief beļnvloed helaas .quote:
He bah. Zou het in de zomer niet juist beter moeten gaan met iedereen?
Veel beterschap en sterkte
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Oh ik voel me juist meestal beter. Nouja, iemand moet de uitzondering zijnquote:
[..]
Warmte staat erom bekend dat het chronisch zieken vaak negatief beļnvloed helaas .
Ik heb er zelf inderdaad last van; van warmte gaat mijn buik altijd onrustig doen. Er is niet direct veel met me aan de hand; maar ik merk duidelijk verschil met koelere periodes.quote:
[..]
Oh ik voel me juist meestal beter. Nouja, iemand moet de uitzondering zijn
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Nu ik terugdenk is het overgrote deel van mijn opvlammingen altijd in de zomer geweest, typisch eigenlijk.
Ik ben in ieder geval altijd veel vermoeider bij warm weer.quote:
[..]
Warmte staat erom bekend dat het chronisch zieken vaak negatief beļnvloed helaas .
In some matters there's no reality, only perception. Truth exists, but people have a vested interest in not knowing it.
Naar omstandigheden primaquote:
[..]
Jeetje dit heb ik gemist
Hoe gaat het nu met jou?
Diclofenac en wat eigen inzet doet wonderen. Kijken na de vakantie wel weer verder
Mag jij Diclofenac?quote:
[..]
Naar omstandigheden prima
Ik kreeg het, gebruik het, en buiten pijnstillen merk ik er niets van. Denk trouwens niet dat behandelend arts op de hoogte was van het feit dat ik Crohn heb.
Oei. Nouja hopelijk gaat het gewoon goed, misschien volgende keer maar wel melden?quote:
Ik kreeg het, gebruik het, en buiten pijnstillen merk ik er niets van. Denk trouwens niet dat behandelend arts op de hoogte was van het feit dat ik Crohn heb.
Want?quote:
[..]
Oei. Nouja hopelijk gaat het gewoon goed, misschien volgende keer maar wel melden?
Nouja je fistelbehandeling is ook belangrijk...quote:
Oh, das not cool
Anders ff bellen om advies?
Even overleggen met de betrokken artsen. Wellicht kan het nu tijdelijk niet zo'n kwaad; maar vraag het even na voor je er zelf mee gaat rommelenquote:
Oh, das not cool
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Geen idee waar het mee te maken heeft; maar het is wel algemeen bekend dat hitte geen gunstige invloed heeftquote:
Nu ik terugdenk is het overgrote deel van mijn opvlammingen altijd in de zomer geweest, typisch eigenlijk.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Entocort erbij gekregen, en over 2 weken me melden bij de specialist om te kijken wat het gedaan heeft en of het vervangen kan worden door (vergeten)
Hopelijk zal het aanslaanquote:
Entocort erbij gekregen, en over 2 weken me melden bij de specialist om te kijken wat het gedaan heeft en of het vervangen kan worden door (vergeten)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik heb vandaag een afspraak met de verpleegkundige; ben benieuwd wat er uit het onderzoek komt
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
En morgen begin ik als patientondersteuner op de MDL afdeling!
Voorlopig elke week op donderdagochtend. Zin in!~
Voorlopig elke week op donderdagochtend. Zin in!~
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Wat houdt dat precies (ongeveerquote:
En morgen begin ik als patientondersteuner op de MDL afdeling!
Voorlopig elke week op donderdagochtend. Zin in!~
) in?
Zelf lang gehad, werkte bij mij primaquote:
Entocort erbij gekregen, en over 2 weken me melden bij de specialist om te kijken wat het gedaan heeft en of het vervangen kan worden door (vergeten)
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Fruit langsbrengen; praatje maken; patiėnten in de rolstoel naar andere afdelingen brengen en lunchen met de patiėnten die goed genoeg zijn om van de kamer af te komenquote:
[..]
Wat houdt dat precies (ongeveer
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Heb ik weer, bel ik mijn internist voor een vervroegde afspraak.. is hij op vakantie
Maargoed, het is hem gegund
Maargoed, het is hem gegund
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Waarschijnlijk geen opvlamming bij mij - al zijn de ontstekingswaarden en calcoprotectine wel wat verhoogd. Dus we houden het in de gaten maar gaan er vanuit dat het de gewone Crohn up en downs zijn. Heb zelf ook wel het vertrouwen dat het deze keer niet erger gaat worden.
Over vier weken weer een afspraak en prikken
Over vier weken weer een afspraak en prikken
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik gooi
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |