(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 39

quote:

Op vrijdag 27 mei 2016 20:44 schreef livelink het volgende:

[..]

Snap ik. Maar hij is al 12 jaar en dat is toch wel de leeftijd om dat te leren.

Ja. Maar toch.

Ik hou er gewoon niet van. Ik heb nooit een zakmes gehad. Nu zat ik ook niet op scouting ofzo.

Groot worden is loslaten enzo.

Ticootje: jij kunt je kind gewoon aanmelden bij die nieuwe school hoor, daar heeft de huidige school niets over te zeggen. Doe het schriftelijk, dan is de nieuwe school namelijk meteen zorgplichtig (dus dan moeten zij met jou gaan kijken of hun school de beste plek is of dat een andere school beter past) en heb je niets meer met de oude school te maken.

Is het echt zo simpel?
Ja dat is het.

Je kunt zelfs ervoor kiezen je kind aan te melden voor het speciaal onderwijs, omdat jij denkt dat het daar het best op zijn plek is. Die SOschool heeft dan de plicht om met jou te kijken of het wel terecht is dat je dat doet, en tot jullie er samen uit zijn welke school het best is voor Jennifer heeft zij recht op les op die school ...

Maar recht hebben op onderwijs is 1 ding. Ondertussen zitten er genoeg kinderen thuis omdat er geen plek is. Normale school weigert ze, indicatie voor sbo is er niet.

Maar goed. Die aanmelding op andere school ligt er. Ze gaan met de huidige school om tafel.

En ergens is het kuttig, jen is wel erg gehecht aan die juf. Ze hadden gewoon zich aan afspraken moeten houden. Als er wat is, trek aan de bel. Wij kunnen thuis dan ook sturen. We vragen het zeer regelmatig, maar nu wilden ze een dossier opbouwen en dan kan ik niks. Ja het kost veel energie van de juf, maar het kost mij ook veel energie. Sterker nog, mn hele leven draait om jen, hoe ze zich voelt, wat ze wel en niet aankan, hoe de dag eruit ziet. Het hele gezin voegt zich naar madam. Ze hoeft mij niet te vertellen dat dat soms heel zwaar is. En dat los je niet op met een pilletje.

quote:

Op vrijdag 27 mei 2016 23:03 schreef Ticootje het volgende:
Maar recht hebben op onderwijs is 1 ding. Ondertussen zitten er genoeg kinderen thuis omdat er geen plek is. Normale school weigert ze, indicatie voor sbo is er niet.

Maar goed. Die aanmelding op andere school ligt er. Ze gaan met de huidige school om tafel.

En ergens is het kuttig, jen is wel erg gehecht aan die juf. Ze hadden gewoon zich aan afspraken moeten houden. Als er wat is, trek aan de bel. Wij kunnen thuis dan ook sturen. We vragen het zeer regelmatig, maar nu wilden ze een dossier opbouwen en dan kan ik niks. Ja het kost veel energie van de juf, maar het kost mij ook veel energie. Sterker nog, mn hele leven draait om jen, hoe ze zich voelt, wat ze wel en niet aankan, hoe de dag eruit ziet. Het hele gezin voegt zich naar madam. Ze hoeft mij niet te vertellen dat dat soms heel zwaar is. En dat los je niet op met een pilletje.

Had je mijn DM nog gezien? sowieso gewoon een dikke knuffel .. ik begrijp je troubles. ..

Oh en ik ben dus ook aan het solliciteren. Want mn huidige baan past niet bij de vooruitzichten. Ik kan niet een uur later bij een klant aankomen of midden in een project opeens mn dochter gaan halen. Dus opzoek maar weer naar een vaste werkplek met flexibele werktijden en begripvolle collega's.

Indicatie hoeft niet. Als jij aanmeldt op so of sbo dan is het aan die school de juiste plek te vinden. Schakel je swv in. Zij weten de weg.

quote:

Op vrijdag 27 mei 2016 23:05 schreef DJMO het volgende:

[..]

Had je mijn DM nog gezien? sowieso gewoon een dikke knuffel .. ik begrijp je troubles. ..

Jup. Maar mn gedachten zijn nog niet helder om tips en links uit te zoeken.

Ik denk dat we verstandig doen om bij de poli te blijven waar we zaten. Daar kennen we de mensen, kennen ze jen.

En ik zat te denken aan een agressieregulatie cursus. Mensen hier ervaring mee?

Ja dat. Niet het financieel niet zelfstandig meer zijn, maar wel hoe je hele leven zich eigenlijk richt naar 1 gezinslid. Het kan niet anders, anders heb je ook geen leven (of in kind in zorg, is maar de vraag hoe wenselijk dat is), maar het kost zoveel. Ik werk nu ook maar drie dagen, met als gevolg dat de echt interessante klussen niet meer bij mij komen.

Andere vakanties, verminderd sociaal leven, weinig logeeradressen omdat je je kind niet zomaar ergens kunt laten slapen, allemaal dingen die met een kind met beperking toch wel veel meer veranderen dan zonder.
Daar heb ik ook nog niet helemaal vrede mee (maar de mijne is ook pas vijf dus nog genoeg te gaan).

Ja het laten vallen is in een noodsituatie, het terugveroveren vraagt actieve keus. En lef.
En loslaten.

Wij hebben het denk ik iets makkelijker qua oppas, als ze slapen durven we wel weg (en dat is vaak vroeg).

Wij hebben een redelijk sociaal leven, ookal vinden we onszelf vrij gesloten en erg op onszelf hebben we op 1 of andere manier elk weekend wel vol met afspraken, avondjes met vrienden, stappen, uit eten, enz.
Nu hebben we daarin ook wel het "geluk" dat de meiden niet elk weekend bij ons zijn, dat geeft ons ook meer vrijheid.
Veel vrienden hebben nog geen kinderen en vinden het geen probleem om bij ons langs te komen. Binnen een jaar zal dat anders zijn, maar daarin vinden we wel weer een weg.
Financieel moeten we wel even rekenen en kijken, ik heb nu echt een goede baan, net een dikke loonsverhoging gekregen, leaseauto en alles, ik hoop dat ik daarin niet teveel terugval.

Je leert ook wel wat vrienden zijn en wat mensen zijn waar je prima een leuke avond mee hebt maar verder niks. Echte vrienden tel je meestal wel op een hand, gezegende mensen 2 handen maar dan is het meestal wel klaar.

Ik wil graag even terugkomen op laatst. Ik vroeg toen wat de meerwaarde zou zijn van een diagnose. Voor mij is het heel duidelijk: begrip en deuren openen naar begeleiding/hulp.
Mijn man staat echter nog steeds niet open voor onderzoek. Nu blijkt dat hij collega's heeft gesproken die zeggen spijt te hebben van het laten stellen van een diagnose. Dus op zijn verzoek mijn volgende vraag:
Is er hier iemand die er nadeel van merkt, dat je kind een diagnose heeft gekregen?
_{"Vraag dat dan óók maar eens op FOK!", zei mijn man.}

Echt nadeel... tot nu toe niet.
Wel vraag ik me soms af of ik door de diagnose soms niet te voorzichtig ben, dingen te snel uit handen neem. Maar dat heeft denk ik ook te maken met mijn eigen ervaring.
Ik had voor mezelf graag veel eerder een diagnose gehad dan pas op mijn 34e. Aan de ene kant, was ik dan misschien niet gekomen waar ik nu ben, aan de andere kant... het steeds op mijn tenen moeten lopen heeft absoluut geen positief effect gehad op mijn stemming. Of ik geen depressie zou hebben gekregen zonder diagnose, betwijfel ik, maar de duur een hevigheid was misschien wel minder geweest...

quote:

Op maandag 30 mei 2016 19:12 schreef Moonah het volgende:
Ik wil graag even terugkomen op laatst. Ik vroeg toen wat de meerwaarde zou zijn van een diagnose. Voor mij is het heel duidelijk: begrip en deuren openen naar begeleiding/hulp.
Mijn man staat echter nog steeds niet open voor onderzoek. Nu blijkt dat hij collega's heeft gesproken die zeggen spijt te hebben van het laten stellen van een diagnose. Dus op zijn verzoek mijn volgende vraag:
Is er hier iemand die er nadeel van merkt, dat je kind een diagnose heeft gekregen?
_{"Vraag dat dan óók maar eens op FOK!", zei mijn man.}

ja en nee

nee want dat papiertje heeft uiteindelijk wel mogelijkheden gebracht die er anders niet waren geweest.

ja vooral voor mezelf. het heeft mij veranderd. ik kijk op een andere manier naar mijn kind. ik vind het lastig om te bepalen waar de karakter eindigt en de autist begint en andersom.
ik kan soms zo terugverlangen naar de tijd van voor de diagnose. het was lastig maar ik had toen nog gewoon een kind waar de wereld voor open lag. na de diagnose is de wereld een stuk kleiner geworden

Ik vraag me dat af. Als je volwassen bent en goed functioneert, lijkt die diagnose me niet meer van belang. Als je niet goed kunt functioneren door je autisme, is de diagnose daar een formele vastlegging van. Of denk ik te simpel?
Moet er eerlijk bij zeggen dat dot nog geen diagnose heeft. Was niet nodig om haar de ondersteuning te geven die ze nu nodig heeft, dus we hebben er verder nog niks mee gedaan. Wel heb ik duidelijk een kind waarvoor de wereld (nu) niet open ligt. Dat hadden we voor ze problemen kreeg (dachten we), naarmate die erger werden of gewoon niet verdwenen, werd die wereld, en de onze, kleiner.

Ik heb even gezocht, maar helaas staat het op een gecrashte schijf: ik heb een jaar of vijf geleden voor een studieopdracht onderzoek (in overwegend Australische literatuur, trouwens, maar ik denk redelijk vergelijkbaar met NL) gedaan naar die vraag welke voor- en nadelen een diagnose heeft voor een kind in het onderwijs. Qua nadeel was het vrij duidelijk: Met het stellen van de diagnose kunnen de verwachtingen op school lager worden, en lagere verwachtingen leiden tot lagere resultaten. Echter, die verwachtingen waren met name toe te schrijven aan foutieve aannamen over de handicap. Wanneer leerkrachten er juist veel kennis over hadden was het probleem er niet

Mensen kunnen ook over autisme heen groeien, is laatst nog eens uit onderzoek gebleken. Een risico van een diagnose kan zijn dat het als een vaststaand gegeven wordt beschouwd, zowel door de omgeving als de persoon zelf, en dat er dan minder ruimte en oog is voor dat eventuele 'eroverheen groeien'. Cato had het autisme-verhaal al helemaal in haar zelfbeeld geïntegreerd, die wilde er ook niks over horen dat 't misschien over kan gaan. Maar het leek me goed haar toch een beetje aan dat idee te laten proeven, ze denkt nu toch al te snel dat ze iets niet kan of niet kan leren.
Door het op die manier met het kind te bespreken (als iets dat nu speelt, maar in de toekomst mogelijk minder zal worden of over kan gaan) kan het ook voor hem/haarzelf een wat minder zware last worden wellicht. Is dat nog iets waar jullie wat mee zouden kunnen, Moonah?

Hier kwam de bureaucratie weer es om de hoek kijken. Heb inmiddels een toren aan papier hoger dan het ventje in kwestie...Meneertje zijn indicatie moest dus verlengd worden. Duurde maar en duurde maar en als erachteraan gebeld of gemaild werd lag het systeem er toevallig net uit daar. Ik mopperen op het CIZ. Wat bleek? In de zorginstelling was de administratie niet in orde en ze hadden alles vandaar naar de vader van onze zoon gestuurd.

En tja, die wil daar eigenlijk niets meer mee te maken hebben en heeft het waarschijnlijk gewoon weggegooid. Mompelde laatst bij de overdracht van de andere twee kinderen "dat ze weer eens gebeld hadden over Lukas over weetikveelnietverstaan". Dat is waarschijnlijk een telefoontje van het CIZ of de zorginstelling geweest over die indicatie...

Uiteindelijk netjes opgelost door het CIZ door een nieuwe indicatie op te sturen naar mij en ik denk dat de zorginstelling hier ook van geschrokken is en alles nu met aantekeningen en al bijgewerkt heeft zodat mijn ex niets meer ontvangt.

Dank voor jullie input dames.
Gao, dat geloof ik idd meteen, lagere verwachtingen als er te weinig kennis over is. En Trui, ik heb het (vannacht... ) gelezen idd. Hoe bijzonder en ook fijn. Maar Cato zit nog een beetje in een fixed mindset...
Ik ben nu verder aan het lezen op internet. Ik heb eerder bewust niet gezocht naar 'autisme-sites', maar nu is dat denk ik toch wel goed.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 19:12 schreef Moonah het volgende:
Is er hier iemand die er nadeel van merkt, dat je kind een diagnose heeft gekregen?
"Vraag dat dan óók maar eens op FOK!", zei mijn man.

Ik persoonlijk merk eigenlijk alleen maar voordelen. Voor hem: Ik kan zijn gedrag beter verklaren tegenover andere mensen, vriendjes, leerkracht. Het helpt me ook om (nog) langer mijn geduld te bewaren als hij weer eens niet luistert. Het heeft me de sleutel in handen gegeven voor extra hulp en begeleiding ...

Ik merk in de omgang met bendes instanties dat een diagnose ook niet een vaststaand gegeven is. Bijna elke instantie wil er zelf nog even overheen plassen onder het motto "dat willen wij graag zelf bepalen" en als ik dat niet indam kan ik bijna elk jaar opnieuw het diagnose traject starten.
De mate van handicap bij Eva is zo stevig, dat veranderd niet zo 1,2,3 maar toch laten we regelmatig cognitieve testen uitvoeren (die Eva erg leuk vind want anders deed ik het niet) die het beeld bijstellen.
Vroeger was een diagnose een etiket voor eeuwig, tegenwoordig is dat veel flexibeler.