[CZFT #16] Chronisch Ziek Frustratie Topic;

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 11:59 schreef superkimmi het volgende:
(...)

Bummer. Sterkte ermee.

Veel sterkte gewenst idd.
Hield je er stiekem al een beetje rekening mee of kwam dit nieuws echt rauw op je dak vallen?

Respect voor hoe je er mee om gaat trouwens!

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 16:39 schreef vannelle het volgende:
Veel sterkte gewenst idd.
Hield je er stiekem al een beetje rekening mee of kwam dit nieuws echt rauw op je dak vallen?

Respect voor hoe je er mee om gaat trouwens!

Dankjewel! (Ook aan alle anderen )

Ik was wel bang dat het langzaamaan de kant van mn broer op zou gaan, maar had nu niet verwacht dat dit er al uit zou komen, want op vaak ernstig verkouden en ziek zijn na had ik boor mijn gevoel weinig last. Nu ik er meer over weet vallen er wel dingen op hun plaats (sprintje voor de trein kostte me halfuur uithijgen, 9 uur slaap per nacht is een absoluut minimum on een hele dag te kunnen functioneren), maar omdat het geleidelijk slechter is geworden was het me niet zo opgevallen.

Ik wil ook vooral even afwachren als ik straks weer 'beter' ben (dus niet meer zoveel hoest en snotter) hoe ik me dan voel. Want de diagnose an sich zou niks moeten veranderen in hoe het gaat lijkt me.. Alleen dat ik nu dingen moet laten die ik anders wel deed om erger te voorkomen.

Ik vind het voor mezelf wel prettig dat het dus echt geen aanstelleritis was als ik om 9 uur al naar bed wil op een normale dag, of als ik wat vaker aan mn man vroeg om klusjes zoals de was even over te nemen (zou er nooit misbruik van maken hoor)

En verder zullen er echt wel grote frustratie momentjes komen, maar dan kom ik hier wel ff schreeuwen. Het moet allemaal nog een beetje landen.

Met een diagnose kun je idd "bewijzen" dat het geen aanstellerij is.
Maar aan wie heb je dat te bewijzen behalve aan jezelf?
Ik snap wat je bedoelt iig.
Je man is wel een grote steun voor je heb ik het idee, dat is veel waard!

En schreeuwen, huilen en gefrustreerd zijn af en toe is heel normaal, denk dat vrijwel iedereen hier dat wel eens heeft.
Het kan, het mag en het is normaal.

Maar net wat je zegt, laat het eerst maar even landen.

Mijn longinhoud is weer omhoog gegaan, nu naar 70% ( twee jaar terug was het 55% en een half jaar geleden ongeveer 67%)
Maar de longarts was nog steeds niet tevreden, ze wil naar minimaal 80%, dus ik heb nu andere medicatie er bij gekregen, Relvar Ellipta 92/22.

In het begin merkte ik niet veel verschil maar ik ben vandaag weer gaan lopen en nu merkte ik het, ik kon het lopen langer volhouden en ik was niet zo erg buiten adem na het lopen, ik hoefde zelfs mijn puffer tijdens het lopen niet te gebruiken.

Dus hier eigenlijk alleen maar goed nieuws.

[ Bericht 0% gewijzigd door snakelady op 11-03-2016 17:28:38 ]

Mijn man is de beste steun ter wereld. Voel me zo ontzettend gezegend dat ondanks alles, hij er altijd is!

@snakelady: welke longziekte heb je?

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 17:08 schreef superkimmi het volgende:
Mijn man is de beste steun ter wereld. Voel me zo ontzettend gezegend dat ondanks alles, hij er altijd is!

@snakelady: welke longziekte heb je?

COPD, chronische bronchitis.

En sterkte!

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 17:14 schreef Sylvana het volgende:
Superkimmi, ondanks dat er nu puzzelstukjes op zn plaats vallen blijft het rot om zoiets te horen. Sterkte
Snakelady, fijn dat het bij jou beter gaat en je je puffer niet nodig had met lopen
Fripsel, ik ben benieuwd hoe je date was!

Hier bericht van het ziekenhuis dat die uitslag van het slaaponderzoek dinsdag niet doorgaat en dat ik nu pas 6 april afspraak heb
En ook nog niks van therapie gehoord deze week. Dus het schiet niet echt op hier

Rot is dat, als je zelf graag door wil en de medische molen draait niet verder..

Had ik nieuwe insulinepennen gehaald, vergat ik ze in de koelkast te leggen. Ze hebben dus paar uur in mijn tas in de woonkamer gelegen.

Toen ik erachter kwam heb ik ze alsnog in de koelkast gelegd. Hopelijk zijn ze nog te gebruiken. Kan ook niemand bellen die weet wat ik in zo'n geval moet doen.

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 20:27 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Had ik nieuwe insulinepennen gehaald, vergat ik ze in de koelkast te leggen. Ze hebben dus paar uur in mijn tas in de woonkamer gelegen.

Toen ik erachter kwam heb ik ze alsnog in de koelkast gelegd. Hopelijk zijn ze nog te gebruiken. Kan ook niemand bellen die weet wat ik in zo'n geval moet doen.

Zou er erg mee oppassen. Weet helaas niet zeker wat je moet doen.

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 20:27 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Had ik nieuwe insulinepennen gehaald, vergat ik ze in de koelkast te leggen. Ze hebben dus paar uur in mijn tas in de woonkamer gelegen.

Toen ik erachter kwam heb ik ze alsnog in de koelkast gelegd. Hopelijk zijn ze nog te gebruiken. Kan ook niemand bellen die weet wat ik in zo'n geval moet doen.

huisartsenpost?

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 20:30 schreef computergirl het volgende:

[..]

huisartsenpost?

Dat is alleen voor echte (spoed)noodgevallen. Dit is ietwat onhandig maar geen noodgeval.

Bestond er maar een telefoonnummer waar je tot bijvoorbeeld 23:00 's avonds terecht kan met gewone medische vragen, zonder spoed.

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 20:51 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Dat is alleen voor echte (spoed)noodgevallen. Dit is ietwat onhandig maar geen noodgeval.

Bestond er maar een telefoonnummer waar je tot bijvoorbeeld 23:00 's avonds terecht kan met gewone medische vragen, zonder spoed.

als de insuline niet meer werkt of anders bedorven is onstaat er toch een noodgeval?

Ik zou gewoon bellen! Better safe than sorry!

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 20:53 schreef computergirl het volgende:

[..]

als de insuline niet meer werkt of anders bedorven is onstaat er toch een noodgeval?

Nee, want dan kan ik flink gaan sporten om de bloedsuiker omlaag te krijgen en ik heb nog Metformine om te slikken, plus nog een spuit waar nog wat inzit.

Het is alleen een vraag of ik het nog zou kunnen gebruiken - afgezien van zelf controleren of het er nog goed uitziet - en dat vind ik geen spoedgeval of noodgeval. Ik weet niet zeker of het niet goed meer kan zijn ondanks dat het er nog wel goed uitziet, vandaar.

Ik weet niet of je een boete kan krijgen als je voor niks belt. Ik kan een boete niet gebruiken. Vandaar dat ik liever niet bel.

Dit komt van een site over de huisartsenpost:

quote:

Spoedeisend of niet?
De huisartsenpost is alleen voor spoedeisende hulp die niet kan wachten tot het eerstvolgende spreekuur van uw eigen huisarts.

Wat kan niet wachten?
- Acuut optredende ernstige verschijnselen.
- Plotselinge heftige pijn.
- Hoge koorts (bij uw kind).
- Toenemende klachten bij ernstige ziekte.

Wat kan wel wachten?
- Lastige, maar geen ernstige gezondheidsklachten.
- Al langer bestaande gezondheidsklachten die niet acuut zijn.
- Klachten waarvoor u overdag geen tijd hebt gehad om naar de eigen huisarts te gaan.
- Een second opinion (mening van een andere huisarts).
- Een herhaalrecept.

Het mag dus niet eens.

Stel je voor dat ik zou bellen en het duurt even voor er antwoord gegeven kan worden en daardoor gaat er iemand anders dood door mijn schuld, omdat die de HAP niet kan bereiken omdat ik de lijn bezet hou. Dat wil ik niet op mijn geweten hebben hoor.

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 21:13 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Stel je voor dat ik zou bellen en het duurt even voor er antwoord gegeven kan worden en daardoor gaat er iemand anders dood door mijn schuld, omdat die de HAP niet kan bereiken omdat ik de lijn bezet hou. Dat wil ik niet op mijn geweten hebben hoor.

drama queen
112 is voor levensgevaar, daar zitten meerdere centralisten dus lijn is (bijna) nooit bezet

Bedankt.

Ik heb de verpakking nog niet opengemaakt, maar zal ze goed bekijken - beter dan normaal - hoe ze eruit zien.

Ben wel enorm vergeetachtig, dat je zoiets in 2 minuten kan vergeten (het is volgens mij nog niet eens 2 minuten lopen van de apotheek naar huis). Ik dacht bij het naar buiten stappen al of ik hem in mijn tas zou doen of in mijn hand zou houden. Volgende keer dus in m'n hand houden.

Jaimy-Luca, dat kan geen kwaad hoor. Je kan insuline een paar dagen buiten de koelkast houden. Als ik op reis ben voor een weekendje weg bijvoorbeeld, dan heb ik vaak ook geen koelkast tot mijn beschikking en dan zit het gewoon in m'n tas of koffer. Maar je kan altijd wel even checken of de insuline niet troebel is, maar erg kleine kans dat dat is gebeurd in zo'n korte tijd.

Idd wat diconnected zegt. Als wij een weekendje naar mn moeder gaan dan heeft mijn man de insuline ook grootste deel vd tijd buiten de koelkast. Dus is veilig te gebruiken

Mijn vraag ging erom of ik ze weer in de koelkast kon leggen, nadat ze er dus een paar uur uit zijn geweest.

Dat ze buiten de koelkast gebruikt kunnen worden doe ik al elke dag (de spuit die ik op dat moment gebruik), want koude insuline is niet fijn. Dus dat gegeven weet ik.

Het is natuurlijk geen vlees (wat je niet kan koelen, warm laten worden en weer kan laten koelen), maar een spuit is binnen een uurtje op kamertemperatuur en die heb ik toen weer gekoeld. De spuiten er buiten laten: Ik gebruik de 5 spuiten niet allemaal binnen een maand.

Ik weet dat ik de insuline moet bekijken of tie helder is. Maar ik weet ook niet of de insuline toch niet meer goed kan zijn ondanks dat ie er nog wel helder uit zou zien?

quote:

Op zaterdag 12 maart 2016 09:41 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Mijn vraag ging erom of ik ze weer in de koelkast kon leggen, nadat ze er dus een paar uur uit zijn geweest.

Dat ze buiten de koelkast gebruikt kunnen worden doe ik al elke dag (de spuit die ik op dat moment gebruik), want koude insuline is niet fijn. Dus dat gegeven weet ik.

Het is natuurlijk geen vlees (wat je niet kan koelen, warm laten worden en weer kan laten koelen), maar een spuit is binnen een uurtje op kamertemperatuur en die heb ik toen weer gekoeld. De spuiten er buiten laten: Ik gebruik de 5 spuiten niet allemaal binnen een maand.

Ik weet dat ik de insuline moet bekijken of tie helder is. Maar ik weet ook niet of de insuline toch niet meer goed kan zijn ondanks dat ie er nog wel helder uit zou zien?

Ik ga even mijn alles wetende mama voor je bellen


Groetjes van d'r .

Je kan ze gewoon prima gebruiken, alleen even kijken of je waardes na het spuiten veranderen zoals je gewend bent
Geen paniek dus!

Als ze hoger blijken te zijn en het anders doet dan anders moet ze ff naar huisartsen post, kan ze in het weekend nieuwe halen.

Mijn moeder heeft gesproken

[ Bericht 9% gewijzigd door houdjemond op 12-03-2016 10:07:31 ]

Mijn nieren zijn niet slechter geworden qua vocht! Erg fijn.