[CZFT #16] Chronisch Ziek Frustratie Topic;

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 23:47 schreef Fripsel het volgende:
Het is niet alleen de stress bedenk ik me nu gister voor het eerst in 3 weken serieus wat in het huishouden gedaan. Ik moet een lift systeem maken, dat ik de wasmand niet de vlisotrap hoef op te tillen

Heb je voor morgen ook iets op het programma staan?

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 00:09 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Ik hoop heel erg dat ik mezelf genoeg bij elkaar hou om naar m'n date te gaan die heeft me in ieder geval beloofd dat als ik een paniekaanval krijg hij me sowieso met de auto terug brengt. Ik merk dat ik alleen weten dat het kan, al heel fijn vind. Want ik ben meer dan 2 uur met het ov onderweg.

En ik heb zo'n vermoeden dat ik daar weer heel lief vertroeteld ga worden en vooral niks hoef

Dat klinkt goed.

Thuis, kapot, alles doet zeer, maar F*ck wat een show wat een..pfff.. alles .
Niet voor niks al bijna 15 jaar fan.
Dat ik morgen helemaal dood ben neem ik maar voor lief zonder oxy, dit pakt niemand mij meer af!

Hoop verschillende berichten en dat is uiteraard ook logisch, elk mens en elke situatie zijn anders.
Ervaringen vragen en die ook vertellen is natuurlijk enorm !!
Maar vergeet nooit dat je het ziekteverloop of de ervaringen van iemand anders eigenlijk nooit met jezelf kan vergelijken.
Je bent uniek! Er is er maar 1 zoals jij! (En soms is dat maar goed ook )

Om het alweer op mezelf te betrekken maar bedoeld als algemeen verhaal:
Ik loop al vanaf 1998 te kutten met pijn, onnodige doorverwijzingen, onbegrip, kastje muur en ga zo maar door.
In de regel ben ik heel positief ingesteld maar soms komt het mij ook flink de strot uit en trek ik me het liefst even helemaal terug.
Pas geleden nog zelfs.
Maar rationeel gezien lijkt me dat juist gezond hoe kut het ook is om mee te maken.
Want iemand die al jaren aan het knokken is en keer op keer tegenslag en teleurstelling te verwerken krijgt EN beweert dat het allemaal geestelijk goed gaat is in mijn boekje een leugenaar.
Dus ik vind een depressieve periode in zo'n situatie heel normaal. (Nogmaals, hoe kut het ook is om mee te maken)

Kan er wel bij vertellen dat als ik had opgegeven ik in 1999 al afgeschreven zou zijn geweest ( "we kunnen je niet verder helpen, pijnbestrijding is de enige optie" ) maar omdat ik doorgezet heb en zelf verder ben wezen zoeken is er nog steeds enigszins hoop op een wat beter leven.
Iedereen wil verbetering en iedereen heeft daar ook recht op alleen komt dat meestal niet aangewaaid en zelfs als je je best doet kan dat nog wel ff duren.

Mooie vergelijking vind ik dat je je voor moet stellen dat je tot je nek in het water staat.
Als je je kop laat hangen verzuip je, met kop omhoog heb je nog steeds kans op verbetering.
Al is daar vaak veel geduld voor nodig.

@HJM: Goed te lezen dat je een leuke avond hebt gehad!
Zal je ws. de komende dagen nog wel gaan merken maar je hebt er weer een mooie herinnering bij die NIEMAND van je af kan pakken.

Weten jullie nog dat ik vertelde dat ik zondag met _Ingrid_ 2 muren van de kinderkamer heb geverfd?
Gevolg was dat ik maandag 1 uur uit ben ben geweest, dinsdag ging het al een stuk beter want toen hield ik het maar liefst 2,5 uur buiten mijn bed vol.
En nee, dat was niet omdat _Ingrid_ mij daar bedankte voor mijn inspanningen maar omdat ik gewoon bijna niet kon bewegen van de pijn.
En tóch was het het waard.

Maar ik snap de drempels heel goed, ik ontwijk die ook heel vaak. Ben er ook lang niet altijd tegenop gewassen.
Voor een ander weet ik het allemaal heel goed maar wat ik zelf doe met al die "wijsheid" laat nogal eens wat te wensen over.

@Fripsel,
Ik vind het heel goed van je dat je ondanks alles toch nog steeds voor jezelf op komt, je bent een sterke vrouw! Dat blijkt nu wel.
Hopelijk komt er binnenkort een voorstel voor je waar jij zelf ook vrede mee kunt hebben.
Denk er aan dat je alleen maar kunt verzuipen als je je koppie laat hangen maar dat ga je niet doen denk ik, als ik je een beetje in kan schatten ben je een doorzetter en is dit (helemaal terecht!!) een baalperiode.

Frips: je bent echt geen aansteller! Ik weet niet of je wel eens verder op fok kijkt? Maar mensen die een aansteller zijn, een troll, whatever worden hier vaak niet heel genereus behandelt. M.a.w. Als wij zeggen dat we echt met je meevoelen en je serieus nemen, dan menen wij dat!

Vannelle en HJM: soms is extra pijn of moeite het waard. Als je dat gevoel hebt dan was het dus waard! Af en toe offers brengen mag best

Ik krijg vandaag de uitslag van een longonderzoek in het ziekenhuis. Omdat het eigenlijk niet meer de bedoeling was dat ik zo ziek zou worden met de medicatie die ik heb gaan ze toch kijken wat ee nog meer aan de hand is. Zeker omdat mijn broer wat ouder is en bijna hetzelfde pad is gevolgd en nu onwijs slechte longen heeft.. Ze willen dat bij mij voor zijn waar t kan.. Ter info: mijn moeder heeft tijdens de zwangerschap hevig doorgerookt en in onze jeugd ook zonder luchten altijd binnen enorm roken. Naast ons tweeen is er niemand in de beide families (mn broer heeft een andere vader) met een longziekte..

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 07:47 schreef Fripsel het volgende:
Mijn lijf dacht vannacht, jij gelooft je eigen pijn niet. Dan gaan we je eens even laten zien dat het er zit!!

Nu ben ik helemaal zombie modus

Die stress helpt natuurlijk ook absoluut niet.

Wat nu? Toch maar je tas pakken en gaan?

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 07:51 schreef Fripsel het volgende:

[..]

ik wil echt heel graag. Ik weet dat als ik daar ben, uit m'n omgeving enzo dat ik tenminste even echt ontspan.

En onderweg moet ik nieuwe alprazolam halen, ook wel een goede reden om echt de deur uit te gaan.

Maar ik mag nog 2 uurtjes in bed blijven gelukkig. Want als ik nu zou moeten pakken enzo zou op zo'n tempo gaan dat rrn schildpad sneller is.

Ik wil in ieder geval zeggen dat je je niet aanstelt!
En veel plezier/succes vandaag.

Vandaag krijg ik een botscan en volgende maand (!) een MRI.
Ik ben benieuwd wat er uitkomt. Het lijkt erop dat de wervels niet netjes aan elkaar gegroeid zijn.

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 07:51 schreef Fripsel het volgende:

[..]

ik wil echt heel graag. Ik weet dat als ik daar ben, uit m'n omgeving enzo dat ik tenminste even echt ontspan.

Waar ga je heen?

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 10:08 schreef Fripsel het volgende:
Vannacht sliep ik ergens tussen 12 en 1 uur denk ik. En rond 3 uur werd ik wakker van de pijn. Vervolgens ben ik rond half 5 weer in slaap gevallen en rond 7 uur weer wakker geworden.

Gevolg: ik ben dood op.

Dus het zou heel normaal zijn, als ik mezelf nog een extra uurtje gun, en dan maar wat later ben, dat ik me de rest van de dag een stuk beter ga voelen.

Maar echt alles in me gilt en schreeuwt en stampt. En dat resulteert en dan vaak weer in dat als ik mezelf dat uurtje gun dat ik mezelf weer zo'n loser vind dat ik helemaal weer denk, laat maar.

Jij zou jezelf volgens mij heel wat meer mogen gunnen. Als je dat nodig hebt (zoals dat extra uurtje).

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 01:03 schreef houdjemond het volgende:
Thuis, kapot, alles doet zeer, maar F*ck wat een show wat een..pfff.. alles .
Niet voor niks al bijna 15 jaar fan.
Dat ik morgen helemaal dood ben neem ik maar voor lief zonder oxy, dit pakt niemand mij meer af!

Heerlijk he! Dat is het idd waard. Heb ik ook met mijn favoriete band als ik die live heb gezien

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 10:08 schreef Fripsel het volgende:
Vannacht sliep ik ergens tussen 12 en 1 uur denk ik. En rond 3 uur werd ik wakker van de pijn. Vervolgens ben ik rond half 5 weer in slaap gevallen en rond 7 uur weer wakker geworden.

Gevolg: ik ben dood op.

Dus het zou heel normaal zijn, als ik mezelf nog een extra uurtje gun, en dan maar wat later ben, dat ik me de rest van de dag een stuk beter ga voelen.

Maar echt alles in me gilt en schreeuwt en stampt. En dat resulteert en dan vaak weer in dat als ik mezelf dat uurtje gun dat ik mezelf weer zo'n loser vind dat ik helemaal weer denk, laat maar.

Gun je zelf dat uurtje nou maar. Dan voel je je beter

Jeej ik mag weer 24 uur in een potje piesen

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 10:25 schreef Fripsel het volgende:

[..]

M'n date

Wat leuk.

Veel plezier.

Dokter teruggebeld. Niet zo heel top nieuws. Longfibrose

Nu valt het bij mij gelukkig nog mee met de ernst er van. En verdere ontwikkelingen zijn vanaf nu goed in te dammen omdat het redelijk vroeg ontdekt is. Maar de benauwdheid en het energielevel van de laatste maanden moet ik maar aan wennen

Fijn ook dat ik net +25 kg ben afgevallen en superactief aan het sporten was geslagen het afgelopen jaar.

Natuurlijk blijft sporten goed, maar de doelen die ik had moeten behoorlijk naar beneden. Gelukkig kan ik mijn allergrootste hobby (met de camera op pad en lange wandelingen maken) wel blijven volhouden. Ik denk dat ik me dus op iets ga richten wat ik 10 jaar geleden voor het laatst heb gedaan: De Nijmeegse vierdaagse uitlopen. Dit jaar heb ik weinig trainingstijd, dus ik ga mijn zinnen zetten op de vierdaagse van 2017. Heb namelijk even een positief doel nodig om verder te kunnen, nu mijn andere sportdoelen wegvallen..

Wat een tegenvaller, superkimmi.

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 11:59 schreef superkimmi het volgende:
Dokter teruggebeld. Niet zo heel top nieuws. Longfibrose

Nu valt het bij mij gelukkig nog mee met de ernst er van. En verdere ontwikkelingen zijn vanaf nu goed in te dammen omdat het redelijk vroeg ontdekt is. Maar de benauwdheid en het energielevel van de laatste maanden moet ik maar aan wennen

Fijn ook dat ik net +25 kg ben afgevallen en superactief aan het sporten was geslagen het afgelopen jaar.

Natuurlijk blijft sporten goed, maar de doelen die ik had moeten behoorlijk naar beneden. Gelukkig kan ik mijn allergrootste hobby (met de camera op pad en lange wandelingen maken) wel blijven volhouden. Ik denk dat ik me dus op iets ga richten wat ik 10 jaar geleden voor het laatst heb gedaan: De Nijmeegse vierdaagse uitlopen. Dit jaar heb ik weinig trainingstijd, dus ik ga mijn zinnen zetten op de vierdaagse van 2017. Heb namelijk even een positief doel nodig om verder te kunnen, nu mijn andere sportdoelen wegvallen..

Bah wat een rotnieuws

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 14:14 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Goed van je! Dat je meteen een lager doel kan bedenken en zo op de lange termijn kan denken!

Sporten en Fripsel, oh boy!

Ik ben vorig jaar naar de psycholoog geweest een tijd omdat het echt niet lekker ging door dingen die vroeger gebeurd zijn. (het slechte jeugd verhaal ). Die dingen waren de veroorzaker van meer dan 100 kilo wegen (ik ben 1.68 lang) waardoor ik nog slechter in mn vel zat. Ik heb dit met hulp van die psycholoog doorbroken en daardoor kon ik afvallen, sporten en gewoon over het algemeen beter in mijn vel zitten.

Juist door die periode heb ik heel erg geleerd dat het voor mij helpt om naar een doel toe te werken. Daarnaast om elke dag weer een aantal dingen te benoemen die wel goed zijn, waar ik trots op ben, die gelukt zijn (en dat kan zo klein zijn als: een boterham smeren terwijl ik liever op de bank bleef hangen. Voor de wekker opstaan, al is het 5 min, enz)

Nu is dit 'nieuwtje' natuurlijk een enorme terugval in al mijn doelen en gedoe. Het moet nog een beetje inzakken, maar om niet naar de zakken chips en chocolade te grijpen stel ik juist uit zelfbescherming weer doelen die nog wél mogelijk zijn. Als ik vanavond thuis ben met mijn man dan komt er vast wel een huil en woedeaanval, maar dan is er iig iemand die weet dat wat er ook gebeurd, een eetbui mag niet toegestaan worden. Dus ik ben voornamelijk aan het uitstellen tot dan

Neemt niet weg dat ik wel achter mijn doelen sta nu hoor. Ben inderdaad blij dat ik vooruit kan kijken..