abonnement Unibet Coolblue
pi_160046832
quote:
1s.gif Op vrijdag 19 februari 2016 18:20 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Beruchte prikkelaars van het maagslijmvlies! Hebben ze ook een kijkje van boven genomen bij je?
als in een slang in mn keel? Dat niet :N
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160058958
quote:
1s.gif Op vrijdag 19 februari 2016 18:21 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

als in een slang in mn keel? Dat niet :N
Juist! Die ja. De gastroscopie.

Is het ooit geopperd om uit te voeren? Want Crohn kan ook zweren in slokdarm, maag etc. geven. Bij mij was het in ieder geval wel raak. En ik was ook positief getest voor de maagzweerbacterie :') .
pi_160064204
quote:
1s.gif Op zaterdag 20 februari 2016 00:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Juist! Die ja. De gastroscopie.

Is het ooit geopperd om uit te voeren? Want Crohn kan ook zweren in slokdarm, maag etc. geven. Bij mij was het in ieder geval wel raak. En ik was ook positief getest voor de maagzweerbacterie :') .
Ik zit pas net in het hele ziekenhuiscircus, dus dat is nog niet ter sprake gekomen. Zal het dinsdag bij de mld eens op tafel gooien en kijken waar hij mee komt :). Tzou fijn zijn als het zich gewoon lekker beperkt tot mn darmen :P
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160064969
quote:
1s.gif Op zaterdag 20 februari 2016 11:09 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik zit pas net in het hele ziekenhuiscircus, dus dat is nog niet ter sprake gekomen. Zal het dinsdag bij de mld eens op tafel gooien en kijken waar hij mee komt :). Tzou fijn zijn als het zich gewoon lekker beperkt tot mn darmen :P
Zou inderdaad fijn zijn! :Y

Maar een gastroscopie valt wel mee opzich hoor (zelf 3x gehad nu) ik vind het opzich minder vervelend dan een endoscopie ;)

Dus om het uit te sluiten zou ik het in ieder geval een keertje meenemen voor de zekerheid..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160067217
quote:
1s.gif Op zaterdag 20 februari 2016 11:09 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik zit pas net in het hele ziekenhuiscircus, dus dat is nog niet ter sprake gekomen. Zal het dinsdag bij de mld eens op tafel gooien en kijken waar hij mee komt :). Tzou fijn zijn als het zich gewoon lekker beperkt tot mn darmen :P
OK! De gastroscopie was bij mij het eerste onderzoek in het traject. Wellicht ook vanwege wachttijden: voor een coloscopie staan hier 2 maanden. En dat is dan semi-spoed :') .
pi_160067264
quote:
7s.gif Op zaterdag 20 februari 2016 11:57 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Zou inderdaad fijn zijn! :Y

Maar een gastroscopie valt wel mee opzich hoor (zelf 3x gehad nu) ik vind het opzich minder vervelend dan een endoscopie ;)

Dus om het uit te sluiten zou ik het in ieder geval een keertje meenemen voor de zekerheid..
Je hoeft niet voor te bereiden, alleen nuchter komen! En het onderzoek is snel voorbij.
pi_160155445
Hmm vandaag was maf :{. ik ging terug naar mn arts voor evaluatie van mn meds en bloeduitslagen. Vitaminen zijn nu ok, maar de ontsteking is nog licht vindbaar in mn bloed (zoals het eerder ook was). Volgens mijn mdl zou er iets vam effect moeten zijn van de Budenofalk, maar die is er dus niet. Nu moet de dosering omhoog voor een maand en dan moet ik weer terugkomen. Hij begon ook wat te twijfelen aan de crohn diagnose omdat het n beetje vaag is. Hij wilde me geen zwaardere medicijnen voorschrijven omdat mn onstekingenswaarden in mn bloed vrij laag zijn. Maf wel want ik ga regelmatig door de grond vd pijn... Ik wacht deze maand nog ff af, zien waar hij dan mee komt.

Ik overweeg eens naar een ander ziekenhuis te gaan voor een second opinion. Iemand hier dat al eens gedaan?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160165271
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 februari 2016 20:28 schreef littledrummergirl het volgende:
Hmm vandaag was maf :{. ik ging terug naar mn arts voor evaluatie van mn meds en bloeduitslagen. Vitaminen zijn nu ok, maar de ontsteking is nog licht vindbaar in mn bloed (zoals het eerder ook was). Volgens mijn mdl zou er iets vam effect moeten zijn van de Budenofalk, maar die is er dus niet. Nu moet de dosering omhoog voor een maand en dan moet ik weer terugkomen. Hij begon ook wat te twijfelen aan de crohn diagnose omdat het n beetje vaag is. Hij wilde me geen zwaardere medicijnen voorschrijven omdat mn onstekingenswaarden in mn bloed vrij laag zijn. Maf wel want ik ga regelmatig door de grond vd pijn... Ik wacht deze maand nog ff af, zien waar hij dan mee komt.

Ik overweeg eens naar een ander ziekenhuis te gaan voor een second opinion. Iemand hier dat al eens gedaan?
Dat is kut! Hoezo twijfelt hij? Waar denkt hij nog meer aan?

Kijk inderdaad wat de hogere dosering medicatie doet. Instellen en het überhaupt vinden van de juiste medicatie kost veel tijd. Om maar niet te spreken van de "aanlooptijd" van het effect van sommige medicijnen...maanden hebben we het over, geen dagen of weken.

Geen second opinion gehad. Wellicht kun je verwezen worden naar een expertisecentrum (al dan niet academisch)?
pi_160183936
quote:
1s.gif Op woensdag 24 februari 2016 00:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dat is kut! Hoezo twijfelt hij? Waar denkt hij nog meer aan?

Kijk inderdaad wat de hogere dosering medicatie doet. Instellen en het überhaupt vinden van de juiste medicatie kost veel tijd. Om maar niet te spreken van de "aanlooptijd" van het effect van sommige medicijnen...maanden hebben we het over, geen dagen of weken.

Geen second opinion gehad. Wellicht kun je verwezen worden naar een expertisecentrum (al dan niet academisch)?
Hij begon over prikkelbare darm als evt andere diagnose. Dat de pijn daarvandaan zou komen en de onstekingen klein en ondergeschikt zouden zijn. Maar daar wil ik niet aan _O- vind ik zo'n kansloze non-diagnose als er niks duidelijks gevonden kan worden.


Nu de hogere dosis medicijnen nog maar n kans geven :Y

Weet je meer over dat expertisecentrum toevallig?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160193247
quote:
1s.gif Op woensdag 24 februari 2016 20:11 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Hij begon over prikkelbare darm als evt andere diagnose. Dat de pijn daarvandaan zou komen en de onstekingen klein en ondergeschikt zouden zijn. Maar daar wil ik niet aan _O- vind ik zo'n kansloze non-diagnose als er niks duidelijks gevonden kan worden.


Nu de hogere dosis medicijnen nog maar n kans geven :Y

Weet je meer over dat expertisecentrum toevallig?
Nee :o ! Groot gelijk dat je je niet laat afschepen met de diagnose IBS! Waarom dat nou weer...ontstekingen te klein :') . Wat lieten je bloedwaardes ook alweer zien? Op de schaal van nul tot tien, hoe boos was je?

Geen idee waar er een expertisecentrum zit. Misschien een academisch ziekenhuis of een ander ziekenhuis dat bekend staat om vakkundigheid bij IBS? Googelen of informeren bij de CCUVN zal wel informatie geven, denk ik...
pi_160195871
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 00:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nee :o ! Groot gelijk dat je je niet laat afschepen met de diagnose IBS! Waarom dat nou weer...ontstekingen te klein :') . Wat lieten je bloedwaardes ook alweer zien? Op de schaal van nul tot tien, hoe boos was je?

Geen idee waar er een expertisecentrum zit. Misschien een academisch ziekenhuis of een ander ziekenhuis dat bekend staat om vakkundigheid bij IBS? Googelen of informeren bij de CCUVN zal wel informatie geven, denk ik...
Nja met de scopie zag ie kleine onstekingen her en der, en vooral ook op die overgang tussen/dunne en dikke. Mijn onstekingswaarden zijn vanaf t begin af aan altijd al iets verhoogd geweest maar niet schrikbarend oid. Hij vind dat, omdat die onstekingenswaarden niet zo hoog zijn dat ie geen zware meds op me moet loslaten. Dat is vooral wat ik raar vind. Als dit wat ik nu heb toch niet werkt en ik al anderhalf jaar met die pijn zit, please probeer wat anders... Dan maar ff een tijdje een plofkop of geen energie...

Ik geef die hogere dosering nog een maand een kans, en als dat niks doet ga ik toch echt aangeven dat ie best ingrijpender spul mag gebruiken. Ik was niet zozeer boos, maar vond wel dat ie redelijk snel ging naar "het valt allemaal wel mee met de ontstekingen dus misschien is het iets anders" als ie had geopperd dat het psychosomatisch zou zijn was ik wel heel erg kwaad geworden denk ik _O-
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160197275
Niet leuk! Sommigen hebben enorme ontstekingen zonder dat de labwaardes uit de klauwen lopen. En ontstekingen op de typische plekken tijdens de scopie...nou ja, het is inderdaad afwachten. Ben je al op zoek naar een second opinion?
pi_160203875
@littledrummergirl; laat vooral een second opinion doen!

Laat je niet te snel afschepen met de diagnose pds; die gaven ze mij lukraak tien jaar geleden en je ziet hoe ik er nu aan toe ben.

Voor jezelf opkomen dus :*

Je hebt een ontsteking. Punt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160204155
quote:
0s.gif Op donderdag 25 februari 2016 10:30 schreef Skeletor. het volgende:
Niet leuk! Sommigen hebben enorme ontstekingen zonder dat de labwaardes uit de klauwen lopen. En ontstekingen op de typische plekken tijdens de scopie...nou ja, het is inderdaad afwachten. Ben je al op zoek naar een second opinion?
Mijn dikke darm was van voor naar achter compleet ontstoken en mijn bloed was prima. Die darm moest er vervolgens wel uit.
Nog steeds valt er aan mijn bloed niks te zien qua darmgedoe. Bij mij kunnen ze meer zien aan de calprotectinewaarde in ontlasting. Als er ontsteking is dan loopt die waarde uit de klauwen.
Ik mag morgen weer voor een darmonderzoekje. Jaar geleden gestopt met slikken van entocort. Ik voel me er op zich prima bij, maar darmtechnisch is het niet echt stabiel. Wat onvoorspelbaar allemaal. Laatste calprotectinecontrole was ook niet best. Morgen dus onderzoek om te kijken hoe het eruit ziet en dan maar eens gaan kijken of ik toch weer aan de entocort ga of niet.

Ik heb overigens een pouch na complete verwijdering van de dikke darm. In die pouch zit wat irritatie.
A mind with a heart of it's own
pi_160204512
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 00:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nee :o ! Groot gelijk dat je je niet laat afschepen met de diagnose IBS! Waarom dat nou weer...ontstekingen te klein :') . Wat lieten je bloedwaardes ook alweer zien? Op de schaal van nul tot tien, hoe boos was je?

Geen idee waar er een expertisecentrum zit. Misschien een academisch ziekenhuis of een ander ziekenhuis dat bekend staat om vakkundigheid bij IBS? Googelen of informeren bij de CCUVN zal wel informatie geven, denk ik...
edit dubbel..
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160204555
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 15:23 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

edit dubbel..
Accepteer nou maar gewoon dat het allemaal tussen de oren zit :(
A mind with a heart of it's own
pi_160208365
quote:
12s.gif Op donderdag 25 februari 2016 15:25 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Accepteer nou maar gewoon dat het allemaal tussen de oren zit :(
ja ik denk mezelf helemaal onstoken :( kappen hoofd!
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160208413
quote:
0s.gif Op donderdag 25 februari 2016 10:30 schreef Skeletor. het volgende:
Niet leuk! Sommigen hebben enorme ontstekingen zonder dat de labwaardes uit de klauwen lopen. En ontstekingen op de typische plekken tijdens de scopie...nou ja, het is inderdaad afwachten. Ben je al op zoek naar een second opinion?
Ik weet niet zo goed hoe ik moet beginnen voor een second opinion, heb ik weer een doorverwijzing nodig bijv.. Moet ik nog even uitzoeken allemaal :Y
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160208466
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 15:08 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Mijn dikke darm was van voor naar achter compleet ontstoken en mijn bloed was prima. Die darm moest er vervolgens wel uit.
Nog steeds valt er aan mijn bloed niks te zien qua darmgedoe. Bij mij kunnen ze meer zien aan de calprotectinewaarde in ontlasting. Als er ontsteking is dan loopt die waarde uit de klauwen.
Ik mag morgen weer voor een darmonderzoekje. Jaar geleden gestopt met slikken van entocort. Ik voel me er op zich prima bij, maar darmtechnisch is het niet echt stabiel. Wat onvoorspelbaar allemaal. Laatste calprotectinecontrole was ook niet best. Morgen dus onderzoek om te kijken hoe het eruit ziet en dan maar eens gaan kijken of ik toch weer aan de entocort ga of niet.

Ik heb overigens een pouch na complete verwijdering van de dikke darm. In die pouch zit wat irritatie.
Ja ik moet nu volgende keer ook weer even n potje afleveren om te kijken of daar iets uitkomt ook :Y

Ik voel me heel gerustgesteld door je verhaal :+
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160208541
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 15:08 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Mijn dikke darm was van voor naar achter compleet ontstoken en mijn bloed was prima. Die darm moest er vervolgens wel uit.
Nog steeds valt er aan mijn bloed niks te zien qua darmgedoe. Bij mij kunnen ze meer zien aan de calprotectinewaarde in ontlasting. Als er ontsteking is dan loopt die waarde uit de klauwen.
Ik mag morgen weer voor een darmonderzoekje. Jaar geleden gestopt met slikken van entocort. Ik voel me er op zich prima bij, maar darmtechnisch is het niet echt stabiel. Wat onvoorspelbaar allemaal. Laatste calprotectinecontrole was ook niet best. Morgen dus onderzoek om te kijken hoe het eruit ziet en dan maar eens gaan kijken of ik toch weer aan de entocort ga of niet.

Ik heb overigens een pouch na complete verwijdering van de dikke darm. In die pouch zit wat irritatie.
Hierzo, labwaardes zijn niet heilig!

Succes morgen! Ben je al bezig met die heerlijke voorbereiding :') ? Ik hoop dat je met mildere middelen mag spelen, zoals Picoprep.
pi_160208608
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 18:17 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik weet niet zo goed hoe ik moet beginnen voor een second opinion, heb ik weer een doorverwijzing nodig bijv.. Moet ik nog even uitzoeken allemaal :Y
Vragen bij de huisarts en specialist! Dan wordt het verder geregeld. Jij moet even nadenken waar je het liefst een second opnion zou willen. Dan kun je dat aangeven.
pi_160208764
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 18:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hierzo, labwaardes zijn niet heilig!

Succes morgen! Ben je al bezig met die heerlijke voorbereiding :') ? Ik hoop dat je met mildere middelen mag spelen, zoals Picoprep.
Gelukkig enkel een klysma nodig aangezien ze bij mij maar een klein stukje hoeven te zien.
A mind with a heart of it's own
pi_160209312
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 18:17 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik weet niet zo goed hoe ik moet beginnen voor een second opinion, heb ik weer een doorverwijzing nodig bijv.. Moet ik nog even uitzoeken allemaal :Y
Heb je mijn post ook gezien? Ik had je niet gequote maar wel op jou gericht ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160209354
Daarnaast lijkt het hier echt gewoon goed te gaan nu..

Zit nu op 20 mg prednison en nog steeds geen klachten; de komende 2 weken worden kritiek want dan gaan we naar 15 mg. Als ik dan nog klachtenvrij ben kunnen we zeggen dat de medicatie eindelijk werkt!

Zou zoooo fijn zijn.. :Y
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160209594
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 18:25 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Vragen bij de huisarts en specialist! Dan wordt het verder geregeld. Jij moet even nadenken waar je het liefst een second opnion zou willen. Dan kun je dat aangeven.
ah good, ga toevallig toch naar de huisarts morgen, zal het meteen even vragen als ik eraan denk ^O^
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')