Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 44. Gaat vooruit

quote:

Op dinsdag 2 februari 2016 18:28 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Dat is wel klote van "ik voel me best goed" naar "kennelijk zit heel mn darmgebeuren vol ontstekingen" in een paar minuten

Wanneer gaat het medicijngebeuren beginnen?

Ja kwam wel even aan stond zelfs te janken in de lift, pff
Ik wil heel eigenwijs nog even wachten tot ik zeker weet dat mijn pijn nu niet remicade gerelateerd is, dat duurt nog een maand of 2 (dan is de remicade helemaal uit mijn systeem)

quote:

Op dinsdag 2 februari 2016 18:30 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hey wat vervelend zeg

Sterkte

Ik hoop dat de medicatie gaat aanslaan.. Moet je nu ook in het ziekenhuis blijven?

Nee zo erg is het dus niet, ze kon me niet echt vertellen hoe lang dit er nu al zit maar het is wel een begin stadia van meer ontstekingen en als er niks gebeurt vernauwingen.

quote:

Op dinsdag 2 februari 2016 18:38 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Oh, wat een tegenvaller! Ervaring leert wel dat hoe je je voelt, niet altijd correspondeert met hoe de situatie in je buik is...

Snel met de medicatie beginnen! Mag jij kiezen welke het wordt? Waar gaat je voorkeur naar uit en waarom? Ik hoop dat het aanslaat.

Ja heel verraderlijk vind ik het, stom gedoe
Ik denk dat ik voor de nieuwste wil gaan dan maar daar moet ik me eerst meer over in gaan lezen wil ik er aan gaan beginnen, ik sta nogal eigenwijs tegenover het zo makkelijk grijpen naar medicatie want tot nu toe zijn de bijwerkingen ook niet gering geweest.

quote:

Op dinsdag 2 februari 2016 18:39 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat een kutnieuws
Moest je daarom eerder komen?
Hopelijk slaat de medicatie aan. Ook nog prednison of hoeft dat niet?

Denk dat ze me het wachten gewoon hebben bespaard ofzo
Want ze drong er niet op aan om nu direct te beginnen met een nieuwe biological, maar wel dat dit de stap gaat worden hoogst waarschijnlijk.

Geen prednison nee..

Ik moet binnenkort ook eerder dan gepland weer terug naar mijn mdl.. Mijn pijn wordt niet minder en lijkt op meer plekken op te duiken, plus mn ontlasting begint gekke dingen te doen

Tijd voor andere meds verwacht ik

quote:

Op dinsdag 2 februari 2016 19:18 schreef 010P het volgende:

[..]

Ja heel verraderlijk vind ik het, stom gedoe
Ik denk dat ik voor de nieuwste wil gaan dan maar daar moet ik me eerst meer over in gaan lezen wil ik er aan gaan beginnen, ik sta nogal eigenwijs tegenover het zo makkelijk grijpen naar medicatie want tot nu toe zijn de bijwerkingen ook niet gering geweest.

Tuurlijk sta je te janken! Kutnieuws dat je totaa niet verwacht!

Wat voor bijwerkingen had je last van?

Groot gelijk dat je eerst gaat lezen wat voor medicijnen het precies zijn voor je ze gaat nemen. Objectief blijven, hè. Want vooral negatieve ervaringen worden gedeeld op het internet!

quote:

Op dinsdag 2 februari 2016 22:34 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik moet binnenkort ook eerder dan gepland weer terug naar mijn mdl.. Mijn pijn wordt niet minder en lijkt op meer plekken op te duiken, plus mn ontlasting begint gekke dingen te doen

Tijd voor andere meds verwacht ik

Nee hè! Welke plekken zijn nu pijnlijk en wat doet de ontlasting? Tja, dit is toch een poeptopic .

Fris mijn geheugen even op, alsjeblieft. Wat gebruikte je ook alweer aan medicatie en hoe lang nu? Wanneer naar de MDL-arts?

quote:

Op dinsdag 2 februari 2016 23:06 schreef Aphrodyte het volgende:
Wat een naar nieuws vandaag

Sterkte iedereen die in de lappenmand zit. .

Ik ben erg moe door drie weken slaaptekort; maar leef met jullie mee! Sterkte allemaal!

Ik hoop dat je vannacht eens WEL goed slaapt...

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 00:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nee hè! Welke plekken zijn nu pijnlijk en wat doet de ontlasting? Tja, dit is toch een poeptopic .

Fris mijn geheugen even op, alsjeblieft. Wat gebruikte je ook alweer aan medicatie en hoe lang nu? Wanneer naar de MDL-arts?

ik zit nog op t beginnersspul,budenofalk (en vits en calc) ongeveer n maand nu.Doet echt niks voor mijn gevoel,los van dat ik erdoor weer een beetje op mn oude energielevel zit.

Mijn pijn zit nu rechtsonder (waar het al anderhalf jaar zit). En ergens links halverwege, ik gok dat daar die overgang dikke/dunne zit. Vooral daar is het echt feest de afgelopen twee weken .

Ontlasting is van 1x per dag naar ong 4/5 x per dag gegaan in twee weken lijkt me ook niet helemaal de bedoeling als je juist gestart bent met meds die iets beter zouden moeten maken

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 12:48 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

ik zit nog op t beginnersspul,budenofalk (en vits en calc) ongeveer n maand nu.Doet echt niks voor mijn gevoel,los van dat ik erdoor weer een beetje op mn oude energielevel zit.

Mijn pijn zit nu rechtsonder (waar het al anderhalf jaar zit). En ergens links halverwege, ik gok dat daar die overgang dikke/dunne zit. Vooral daar is het echt feest de afgelopen twee weken .

Ontlasting is van 1x per dag naar ong 4/5 x per dag gegaan in twee weken lijkt me ook niet helemaal de bedoeling als je juist gestart bent met meds die iets beter zouden moeten maken

Volgens mij zit de overgang juist rechts? als ik het goed heb hoor, daar zit het bij mij ook veel

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 04:47 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

...

Dat hoopte ik ook

Duurt wel lang voor die diazepam aanslaat. .

Na 7-14 dagen is de spiegel pas stabiel! Nuchter innemen zorgt voor een snellere opname...

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 12:48 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

ik zit nog op t beginnersspul,budenofalk (en vits en calc) ongeveer n maand nu.Doet echt niks voor mijn gevoel,los van dat ik erdoor weer een beetje op mn oude energielevel zit.

Mijn pijn zit nu rechtsonder (waar het al anderhalf jaar zit). En ergens links halverwege, ik gok dat daar die overgang dikke/dunne zit. Vooral daar is het echt feest de afgelopen twee weken .

Ontlasting is van 1x per dag naar ong 4/5 x per dag gegaan in twee weken lijkt me ook niet helemaal de bedoeling als je juist gestart bent met meds die iets beter zouden moeten maken

Hmmmm, dat klinkt inderdaad alsof de Budenofalk niet voldoende doet...wanneer moet je weer op audiëntie komen?

Iemand nog tips wat je absoluut niet moet eten - of juist wel - met Colitis? Normaal gesproken kan ik alles eten maar ben daarin iets te overmoedig geweest en ik zit nu op een dieptepunt ondermeer vanwege een griepje. Ik eet nu heel traditioneel, aardappeltjes, vlees, groente, bruin brood en wat mandarijntjes tussendoor.

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 13:18 schreef 010P het volgende:

[..]

Volgens mij zit de overgang juist rechts? als ik het goed heb hoor, daar zit het bij mij ook veel

Rechtsonder als ik het zo zie inderdaad .

Mijn pijn zit daar en bij t puntje waar dikke darm staat ongeveer

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 14:13 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hmmmm, dat klinkt inderdaad alsof de Budenofalk niet voldoende doet...wanneer moet je weer op audiëntie komen?

duurt nog ffies, over twee en n halve week. Maar dat is in ieder geval n stuk beter dan over anderhalve maand zoals eerst het plan was.

Is bij jullie de poli ook zo druk?

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 13:18 schreef 010P het volgende:

[..]

Volgens mij zit de overgang juist rechts? als ik het goed heb hoor, daar zit het bij mij ook veel

hoe ist nou met jou? Nieuws van gisteren een beetje een plekje kunnen geven?

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 16:48 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

hoe ist nou met jou? Nieuws van gisteren een beetje een plekje kunnen geven?

Kreeg het nog wel een paar keer te kwaad, maar veel over gepraat met mijn broer, moeder en vader (hadden niet allemaal dezelfde mening, maar weet wel wat ik ga doen)
Mijn moeder zegt wacht de maanden af, wat ik dus zelf wilde maar mijn broer en vader vinden eigenlijk dat ik beter nu gelijk kan starten met de nieuwe medicijnen.
Ik kies een tussenweg omdat ik de laatste dagen merk dat mijn energie wat beter is en mijn pijn wat minder, heb ook maar weinig paracetamol/tramadol hoeven nemen
Dat leeft mijn remicade theorie weer helemaal op in het koppie waardoor ik dus niet gelijk wil starten met weer wat nieuws

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 00:21 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Tuurlijk sta je te janken! Kutnieuws dat je totaa niet verwacht!

Wat voor bijwerkingen had je last van?

Groot gelijk dat je eerst gaat lezen wat voor medicijnen het precies zijn voor je ze gaat nemen. Objectief blijven, hè. Want vooral negatieve ervaringen worden gedeeld op het internet!

Qua bijwerkingen heb ik van alles gehad, maar de meest enge waren toch wel de alvleesklier ontsteking en de zelfmoord depressie (van de laatste weet ik alleen niet meer van welk medicijn dat kwam, wel dat ik er na een week mee gestopt ben omdat ik erg bang werd van mezelf)

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 14:34 schreef kawotski het volgende:
Iemand nog tips wat je absoluut niet moet eten - of juist wel - met Colitis? Normaal gesproken kan ik alles eten maar ben daarin iets te overmoedig geweest en ik zit nu op een dieptepunt ondermeer vanwege een griepje. Ik eet nu heel traditioneel, aardappeltjes, vlees, groente, bruin brood en wat mandarijntjes tussendoor.

Crohn hier, maar ik denk dat het ook voor colitis geldt: voor iedereen valt eten anders...trial and error. Eten wat goed valt, laten staan wat ellende geeft. Nuttig advies, hè .

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 16:31 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

duurt nog ffies, over twee en n halve week. Maar dat is in ieder geval n stuk beter dan over anderhalve maand zoals eerst het plan was.

Is bij jullie de poli ook zo druk?

Best druk, maar bij nood kan ik snel terecht. Al dan niet telefonisch. Ben je in een groot ziekenhuis onder behandeling? MDL is altijd erg druk...

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 17:39 schreef 010P het volgende:

[..]

Kreeg het nog wel een paar keer te kwaad, maar veel over gepraat met mijn broer, moeder en vader (hadden niet allemaal dezelfde mening, maar weet wel wat ik ga doen)
Mijn moeder zegt wacht de maanden af, wat ik dus zelf wilde maar mijn broer en vader vinden eigenlijk dat ik beter nu gelijk kan starten met de nieuwe medicijnen.
Ik kies een tussenweg omdat ik de laatste dagen merk dat mijn energie wat beter is en mijn pijn wat minder, heb ook maar weinig paracetamol/tramadol hoeven nemen
Dat leeft mijn remicade theorie weer helemaal op in het koppie waardoor ik dus niet gelijk wil starten met weer wat nieuws

[..]

Qua bijwerkingen heb ik van alles gehad, maar de meest enge waren toch wel de alvleesklier ontsteking en de zelfmoord depressie (van de laatste weet ik alleen niet meer van welk medicijn dat kwam, wel dat ik er na een week mee gestopt ben omdat ik erg bang werd van mezelf)

Wat adviseren ze in het ziekenhuis? Je hebt er in elk geval goed over nagedacht.

Laat je niet afleiden door het feit dat je je beter voelt...de scopie toont wat anders...

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 18:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Best druk, maar bij nood kan ik snel terecht. Al dan niet telefonisch. Ben je in een groot ziekenhuis onder behandeling? MDL is altijd erg druk...

Telefonisch gaat hier ook prima, krijg altijd snel een belletje terug van mn arts of verpleegkundige.

Ik neem aan dat mijn ziekenhuis onder een groot ziekenhuis valt, ik woon in Rotterdam

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 18:29 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat adviseren ze in het ziekenhuis? Je hebt er in elk geval goed over nagedacht.

Laat je niet afleiden door het feit dat je je beter voelt...de scopie toont wat anders...

Ze zei dat ze het niet raar zou vinden als ik over 6 weken weer bij ze op de stoep sta, dus ze zien denk ik liever dat ik gelijk in het advies meega, maar zolang dit in mijn hoofd zit ben ik niet overtuigd om nu gelijk te starten..

Nee dat bedenk ik me nu ook steeds, dus ik ga goed opletten op de darmpjes en zodra ik ook maar merk dat het de verkeerde kant op gaat toch maar starten met de entyvio denk ik dan.

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 18:35 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Telefonisch gaat hier ook prima, krijg altijd snel een belletje terug van mn arts of verpleegkundige.

Ik neem aan dat mijn ziekenhuis onder een groot ziekenhuis valt, ik woon in Rotterdam

Zit je ook in het EMC?

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 18:57 schreef 010P het volgende:

[..]

Zit je ook in het EMC?

Oh omdat je groot ziekenhuis zei
Vind het EMC zooo bizar groot, fucking doolhof hah.

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 19:00 schreef 010P het volgende:
Oh omdat je groot ziekenhuis zei
Vind het EMC zooo bizar groot, fucking doolhof hah.

ik was er laatst verdwaald.. Ik dacht "ik loop via de sophia ingang binnendoor naar de hoofdingang" toen belandde ik in de universiteit

Sfg

Ik ook bij een groot ziekenhuis in A'dam, maar tot nu toe goede ervaringen met terugbellen e.d. Alleen afspraken op de poli lopen ALTIJD uit. Ik was een keer als eerst om 9:00 uur aan de beurt, werd pas om 9:30 geroepen

Vanmiddag een soort intro gehad bij de medische fitness van de fysio. Het was redelijk triest met me gesteld Maar gelukkig kan het dus alleen maar beter worden. Vrijdag weer. Ben nu best moe en zal morgen wel spierpijn hebben...