Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 44. Gaat vooruit

Welkom in deze reeks!

In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.

Mijn laatste post was:

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 12:53 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik snap je hoop; maar blijf beseffen dat het nu even ok is omdat de prednison op een hoge dosering zit. Ik kan pas echt beoordelen hoe het gaat als we straks onder de 15 mg zitten.

Als dat goed gaat hebben we pas vooruitgang. Nu is het afwachten of de medicijnen aanslaan. Heb vandaag weer laten prikken; hopelijk blijkt morgen dat het goed gaat

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 13:56 schreef 010P het volgende:

[..]

Hah lovee House, maar blijft toch fictie helaas

Wazig

Blij dat ik geen bakje wormen hoef te nuttigen. Moviprep is zo al vies genoeg. .

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 22:11 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, je bent goed aan de beurt. Mijn stelling is: scopie mag, indien het wat aan het beleid verandert. Anders komt die slang niet in mijn reet.

Goede stelling; ik hou het in gedachten

Vanavond naar de film geweest; daarna 40 minuten op het gehandicapten toilet doorgebracht voor ik naar huis kon maar ik kon rustig kijken dus ik heb een fijne avond gehad. Leve de prednison

Goed; ook dit middel heeft mijn lever op hol gejaagd dus morgen crisis overleg met de Mdl-arts.

Zal mij benieuwen

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 11:54 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Pff het zal eens meezitten. Sterkte maar weer

Tsja ze hebben het eigenlijk al gezegd he; mijn vorm van Crohn is eigenlijk onbehandelbaar. Het enige dat werkt is prednison; dus dat gaat waarschijnlijk ondanks alle nadelen de voorlopige oplossing worden.

Het is zoals het is; ik ben al blij als ik tenminste wat stabiliteit krijg door prednison

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 12:20 schreef Voszje het volgende:

[..]

Ik zit veel op het toilet, maar gelukkig geen bloed bij de ontlasting. Heeft wellicht ook wel gewoon met stress te maken nu.

Ik voel me wel echt snel moe. Als ik uit kan slapen, slaap ik echt heel lang.. Normaalgesproken kon ik dat niet en werd ik standaard na een uur of 7/8 wakker.

Verder mag ik eigenlijk niet klagen, jullie hebben het pas zwaar!

Het is hier geen wedstrijd

Ziek is ziek! Sterkte en beterschap

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 12:53 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Balen zeg! Merk je ook iets van je lever of blijkt het alleen uit je bloed?

Wel klote dat helemaal niets werkt. Zijn er geen "experimenten" waar je aan mee zou kunnen/willen doen?

Alleen uit het bloed; de vorige keer was ik compleet gesloopt maar nu werd het goed in de gaten gehouden dus zo ver is het nog niet

En nee; ik ben nu even uit geëxperimenteerd. Eerst maar eens met prednison rust krijgen in mijn lijf. Na een jaar goochelen ben ik het even zat. Over een paar maanden kijk ik wel weer verder; ik heb nu rust nodig.

Goede nieuws is dat ik vandaag mijn toeslag voor chronisch zieken heb gekregen