Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 43. Gelukkig Nieuw

Sorry ik post het topic wel vol

Maar nog een belangrijke update:

Ik heb vanochtend een gesprek gehad met mijn MDL verpleegkundige gehad die naar me toe was gekomen

En die heeft me het verschil uitgelegd tussen Crohn en Colitis en wat er bij mij aan de hand is. Ik heb WEL de ziekte van Crohn ; alleen het dossier vermeldt ''Crohnse Colitis'' omdat ik altijd op een plek Crohn zweren heb; met een aantal Colitis achtige symptomen zoals bloedverlies.

Maar als we dus gaan opereren; hebben we bijna een garantie dat het dan op een andere plek terug komt en we dus niets zijn opgeschoten want het is WEL Crohn.

Arts-assistenten die mij niet kennen en beginnen over ''de colitis'' hebben dus niet goed gelezen.

Waar we nu (voorlopig) voor gaan is een combinatie van Remicade en 20 mg prednison omdat ik daarmee als enige dit jaar klachtenvrij ben geweest en ook nu zijn de klachten binnen een paar dagen verminderd. Waarschijnlijk zal ik dus langdurig prednison bij moeten slikken; omdat dat het enige is dat bij mij samen met Remicade een goed effect lijkt te hebben. Daar gaan we nu dus op aansturen. En opereren wordt het dus toch niet.

Er is niets wat in de bloedwaarden en ontlasting op antistoffen duidt; dus Remicade blijft gewoon op het programma.

Ik ben er tevreden mee

Ik merk de laatste weken weer eens hoe stress op mijn lijf werkt. Hypotheekaanvraag
Merk het ook weer aan dr lusteloosheid ed. Krijg niks uit handen.

Ik heb de tijfelachtige eer dat ik vanaf vandaag lid ben van jullie clubje

Ziekte v crohn it is. Naar huis gestuurd met drie soorten pillen en een diagnose, over n tijdje terug om te kijken of de meds aanslaan.

De tante van mijn man heeft crohn en is daar jaar of 4 geleden aan geopereerd. De laatste weken/maanden ging het slecht en hield ze niets binnen.
We hebben zijn tante echt zien krimpen. Die woog geen 38 kg meer tien ze erachter kwamen dat er een knoop (vlinder) in haar darmen zat. Daardoor hield ze niets binnen en droogde ze ontzettend uit.
(Haar zoon is op nieuwjaarsdag naar 't ziekenhuis gebracht met hartstilstand en overleed een dag later, voordat haar zoon alle apparaten werden uitgezet werd er een bed en vochtinfuus voor haar geregeld, daarna is ze gelijk opgenomen)
Ik ben erg geschrokken dat crohn zoiets kan veroorzaken Echt waar.

quote:

Op maandag 11 januari 2016 16:23 schreef Aphrodyte het volgende:
Sorry ik post het topic wel vol

Maar nog een belangrijke update:

Ik heb vanochtend een gesprek gehad met mijn MDL verpleegkundige gehad die naar me toe was gekomen

En die heeft me het verschil uitgelegd tussen Crohn en Colitis en wat er bij mij aan de hand is. Ik heb WEL de ziekte van Crohn ; alleen het dossier vermeldt ''Crohnse Colitis'' omdat ik altijd op een plek Crohn zweren heb; met een aantal Colitis achtige symptomen zoals bloedverlies.

Maar als we dus gaan opereren; hebben we bijna een garantie dat het dan op een andere plek terug komt en we dus niets zijn opgeschoten want het is WEL Crohn.

Arts-assistenten die mij niet kennen en beginnen over ''de colitis'' hebben dus niet goed gelezen.

Waar we nu (voorlopig) voor gaan is een combinatie van Remicade en 20 mg prednison omdat ik daarmee als enige dit jaar klachtenvrij ben geweest en ook nu zijn de klachten binnen een paar dagen verminderd. Waarschijnlijk zal ik dus langdurig prednison bij moeten slikken; omdat dat het enige is dat bij mij samen met Remicade een goed effect lijkt te hebben. Daar gaan we nu dus op aansturen. En opereren wordt het dus toch niet.

Er is niets wat in de bloedwaarden en ontlasting op antistoffen duidt; dus Remicade blijft gewoon op het programma.

Ik ben er tevreden mee

Goed om te horen dat ze dat bedacht hebben voor de operatie

quote:

Op maandag 11 januari 2016 16:23 schreef Aphrodyte het volgende:
Sorry ik post het topic wel vol

Maar nog een belangrijke update:

Ik heb vanochtend een gesprek gehad met mijn MDL verpleegkundige gehad die naar me toe was gekomen

En die heeft me het verschil uitgelegd tussen Crohn en Colitis en wat er bij mij aan de hand is. Ik heb WEL de ziekte van Crohn ; alleen het dossier vermeldt ''Crohnse Colitis'' omdat ik altijd op een plek Crohn zweren heb; met een aantal Colitis achtige symptomen zoals bloedverlies.

Maar als we dus gaan opereren; hebben we bijna een garantie dat het dan op een andere plek terug komt en we dus niets zijn opgeschoten want het is WEL Crohn.

Arts-assistenten die mij niet kennen en beginnen over ''de colitis'' hebben dus niet goed gelezen.

Waar we nu (voorlopig) voor gaan is een combinatie van Remicade en 20 mg prednison omdat ik daarmee als enige dit jaar klachtenvrij ben geweest en ook nu zijn de klachten binnen een paar dagen verminderd. Waarschijnlijk zal ik dus langdurig prednison bij moeten slikken; omdat dat het enige is dat bij mij samen met Remicade een goed effect lijkt te hebben. Daar gaan we nu dus op aansturen. En opereren wordt het dus toch niet.

Er is niets wat in de bloedwaarden en ontlasting op antistoffen duidt; dus Remicade blijft gewoon op het programma.

Ik ben er tevreden mee ,

zorg je er dan wel voor dat je calcichew krijgt en blijft gebruiken?

quote:

Op maandag 11 januari 2016 20:17 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

zorg je er dan wel voor dat je calcichew krijgt en blijft gebruiken?

Ja heb thuis twee potten en ben vrijdag weer begonnen; goede tip!

quote:

Op maandag 11 januari 2016 20:07 schreef vipergts het volgende:

[..]

Goed om te horen dat ze dat bedacht hebben voor de operatie

Mijn eigen specialist is er nu weer; die was vorige week weg. Zo zie je dus wat een verschil in verslaggeving en benadering dat kan zijn. .

Gelukkige worden er zelden zonder overleg met de specialist beslissingen genomen

Ik kreeg n boekje over crohn mee in het ziekenhuis, net even zitten lezen, ben er wel even een beetje over geloof ik

quote:

Op maandag 11 januari 2016 21:29 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik kreeg n boekje over crohn mee in het ziekenhuis, net even zitten lezen, ben er wel even een beetje over geloof ik

dat is niet zo gek. Zo'n diagnose is ook echt schrikken. Ik hoop voor je dat de medicijnen snel aanslaan. Doe rustig aan!

quote:

Op maandag 11 januari 2016 19:29 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik heb de tijfelachtige eer dat ik vanaf vandaag lid ben van jullie clubje

Ziekte v crohn it is. Naar huis gestuurd met drie soorten pillen en een diagnose, over n tijdje terug om te kijken of de meds aanslaan.

hoe lang heb je al klachten?

quote:

Op maandag 11 januari 2016 22:00 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

dat is niet zo gek. Zo'n diagnose is ook echt schrikken. Ik hoop voor je dat de medicijnen snel aanslaan. Doe rustig aan!

geen idee hoe snel ik verschil kan merken eigenlijk, we gaan het zien

quote:

Op maandag 11 januari 2016 22:05 schreef computergirl het volgende:

[..]

hoe lang heb je al klachten?

anderhalf jaar ofzo. Via huisarts, internist, gynaecoloog uiteindelijk bij mld beland. Blij dat ze nu uiteindelijk wel hebben gevonden waar mn pijn vandaan komt

quote:

Op maandag 11 januari 2016 19:29 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik heb de tijfelachtige eer dat ik vanaf vandaag lid ben van jullie clubje

Ziekte v crohn it is. Naar huis gestuurd met drie soorten pillen en een diagnose, over n tijdje terug om te kijken of de meds aanslaan.

Oh deze post had ik gemist

Sterkte lotgenoot!

Spannend; ik hoop dat je medicatie aanslaat. Hoe voel je je nu?

quote:

Op maandag 11 januari 2016 19:49 schreef gridjuh het volgende:
De tante van mijn man heeft crohn en is daar jaar of 4 geleden aan geopereerd. De laatste weken/maanden ging het slecht en hield ze niets binnen.
We hebben zijn tante echt zien krimpen. Die woog geen 38 kg meer tien ze erachter kwamen dat er een knoop (vlinder) in haar darmen zat. Daardoor hield ze niets binnen en droogde ze ontzettend uit.
(Haar zoon is op nieuwjaarsdag naar 't ziekenhuis gebracht met hartstilstand en overleed een dag later, voordat haar zoon alle apparaten werden uitgezet werd er een bed en vochtinfuus voor haar geregeld, daarna is ze gelijk opgenomen)
Ik ben erg geschrokken dat crohn zoiets kan veroorzaken Echt waar.

Crohn kan een hele nare ziekte zijn; daar kan ik over meepraten helaas.

Het is jammer dat het zo veel verschilt per patiënt; je kan nooit voorspellen hoe het bij jou zal gaan. Sommigen huppelen jaren rond op mezalazine; en anderen zoals ik gaan bijna het hoekje om met de sterkste medicijnen.

Veel sterkte

quote:

Op maandag 11 januari 2016 20:35 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Mijn eigen specialist is er nu weer; die was vorige week weg. Zo zie je dus wat een verschil in verslaggeving en benadering dat kan zijn. .

Gelukkige worden er zelden zonder overleg met de specialist beslissingen genomen

Gelukkig ja! Vind het echt heel knap hoe je al dat slechte nieuws opneemt. De ene dag denk je er misschien snel af te zijn en de volgende is het toch weer wat anders. Gelukkig is het voor jou nu ook helemaal duidelijk hoe het zit en kan je vanaf nu elke arts die het wil horen duidelijk maken wat je precies hebt! Balen van de prednison maar hopelijk geeft het je eindelijk wat meer rust. De duimen blijven hier aan t werk

quote:

Op maandag 11 januari 2016 22:21 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

anderhalf jaar ofzo. Via huisarts, internist, gynaecoloog uiteindelijk bij mld beland. Blij dat ze nu uiteindelijk wel hebben gevonden waar mn pijn vandaan komt

Hoe kut ook, nu je weet wat je hebt kunnen ze wel eindelijk gericht gaan behandelen. Het Is niet niks, maar ik hoop dat je net als bij mij snel de juiste medicatie vindt! Het kan ook zo maar snel beter gaan, dat hoop ik voor je

quote:

Op dinsdag 12 januari 2016 08:05 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Gelukkig ja! Vind het echt heel knap hoe je al dat slechte nieuws opneemt. De ene dag denk je er misschien snel af te zijn en de volgende is het toch weer wat anders. Gelukkig is het voor jou nu ook helemaal duidelijk hoe het zit en kan je vanaf nu elke arts die het wil horen duidelijk maken wat je precies hebt! Balen van de prednison maar hopelijk geeft het je eindelijk wat meer rust. De duimen blijven hier aan t werk

Als het goed is (en ik geen virus blijk te hebben) mag ik vandaag of morgen naar huis

Ben het nu wel weer zat hier

Benieuwd wat de specialist zegt; maar hoe dan ook hoop ik dat ik daarna naar huis mag. Prednison kan me niet zoveel schelen; op een lage dosering is mijn hamsterhoofd niet zo erg en het is wel het enige dat werkt.. Beter iets dan niets!

Thnx voor de support jongens

Hoewel ik er al wel soort van vanuit ging dat het iets als dit wel zou zijn, Is het toch heel maf als je het dan ineens hebt, zeg maar levenslang maar dat gevoel is vast na een paar dagen wel weer over.

Straks maar even op mn werk bij mn baas neerleggen ook. Dan weet ze een beetje waar ik in de toekomst misschien rekening mee moet houden.

Weten jullie hoe vatbaar je bent voor infecties van anderen als je prednison hebt? Voor mn werk doe ik nl huisbezoeken en bezoeken aan bijv daklozenopvang ect. Ben je echt als een malle ziek als je tegenover iemand Zit die n beetje rochelt en reutelt? Want dan moet ik dat misschien even meenemen in mn mail aan mn baas

quote:

Op dinsdag 12 januari 2016 10:18 schreef littledrummergirl het volgende:
Thnx voor de support jongens

Hoewel ik er al wel soort van vanuit ging dat het iets als dit wel zou zijn, Is het toch heel maf als je het dan ineens hebt, zeg maar levenslang maar dat gevoel is vast na een paar dagen wel weer over.

Straks maar even op mn werk bij mn baas neerleggen ook. Dan weet ze een beetje waar ik in de toekomst misschien rekening mee moet houden.

Weten jullie hoe vatbaar je bent voor infecties van anderen als je prednison hebt? Voor mn werk doe ik nl huisbezoeken en bezoeken aan bijv daklozenopvang ect. Ben je echt als een malle ziek als je tegenover iemand Zit die n beetje rochelt en reutelt? Want dan moet ik dat misschien even meenemen in mn mail aan mn baas

Valt mee

Ik slik al een heel jaar prednison; en sinds augustus dus ook Remicade erbij. Ik zie regelmatig zieke mensen (al was het maar andere zieke mensen in het ziekenhuis ) maar ik heb nog niets opgepikt tot nu toe. Mijn problemen zijn tot nu toe altijd gerelateerd aan de Crohn.

Dus ik denk dat het opzich wel kan; maar houdt genoeg afstand en drink of eet niet van dezelfde spullen

Goed dat je het op je werk laat weten; dat is verstandig. Zorg dat je jezelf goed informeert; dat kan een hoop problemen in de communicatie schelen

quote:

Op dinsdag 12 januari 2016 10:18 schreef littledrummergirl het volgende:
Thnx voor de support jongens

Hoewel ik er al wel soort van vanuit ging dat het iets als dit wel zou zijn, Is het toch heel maf als je het dan ineens hebt, zeg maar levenslang maar dat gevoel is vast na een paar dagen wel weer over.

Straks maar even op mn werk bij mn baas neerleggen ook. Dan weet ze een beetje waar ik in de toekomst misschien rekening mee moet houden.

Weten jullie hoe vatbaar je bent voor infecties van anderen als je prednison hebt? Voor mn werk doe ik nl huisbezoeken en bezoeken aan bijv daklozenopvang ect. Ben je echt als een malle ziek als je tegenover iemand Zit die n beetje rochelt en reutelt? Want dan moet ik dat misschien even meenemen in mn mail aan mn baas

Gewoon vaker je handen wassen, zo min mogelijk aan je snuit zitten, en altijd je handen wassen voor het eten.
ik werk in het onderwijs, dat is ook 1 grote bacterie-haard. En ik gebruik Humira.
Maar met deze voorzorgsmaatregelen red ik het best aardig.

De artsen zitten nog met hun handen in het haar..

Vandaag is er een vergadering geweest over de ''moeilijke gevallen'' op deze afdeling waarvoor hulp uit een ander ziekenhuis is ingeroepen en er is dus met zes artsen en een aantal arts-assistenten naar mijn zaak gekeken.

Er is nog steeds geen resultaat van de biopten dus daar moeten we sowieso op wachten en verder hebben ze het probleem dat ze eigenlijk niet weten hoe ze nu verder moeten met mij qua medicatie. Want hoewel prednison de symptomen bij mij opheft; geneest mijn darm niet en lijkt Remicade daar ook niet voor te zorgen.

En dat willen ze nu dus wel bereiken; want mijn darm is nu al een jaar rond ontstoken en ze vinden dus dat ze me niet naar huis kunnen sturen voor ze een solide antwoord hebben.

Daar ben ik blij mee; ik heb liever dat het langer duurt en ze nu verder kijken dan de standaard prednison stoot waarvan ik over drie maanden weer in dit bed lig. Het is dus nog even afwachten; en in ieder geval nog niet morgen naar huis.

quote:

Op dinsdag 12 januari 2016 21:44 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ruk! Is het nog gelukt?

Bank is akkoord voor de financiering. Kan alleen nog niet definitief gemaakt worden omdat ze nog wachten op de gezondheidsverklaring. Die is waarschijnlijk donderdag of vrijdag binnen. Daar wordt de hypotheek niet op afgeschoten, kan hooguit wat schelen in te betalen premie voor de overlijdsrisicoverzekering. Dus zo goed als rond allemaal. Nu dus stiekem al dozen aan het inpakken