Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 43. Gelukkig Nieuw

Index

» lifestyle

actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
pi_158877387
Welkom in deze reeks!

In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
pi_158878575
quote:
@Skeletor lokquote :P
Mijn darmen reageren erg sterk op stress; nu ik weet dat ik geen embolie heb ben ik iig minder gestresst en daarom misschien ook weer wat rustiger op het darm front. Maar ik eet ook heel weinig ivm koorts; dus laten we nog niets aannemen.

Maar het belangrijkste is in ieder geval al duidelijk; nu de rest nog :)

Oh ja; en geen diabetes hier hoor nog steeds *O*

4.4 nuchter vanochtend; 4.7 na de lunch. Maar ja; deze dame eet ook met prednison gezond :Y

Hoewel mn lolly me nu nog beter smaakt :P
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158879620
quote:
14s.gif Op woensdag 6 januari 2016 18:31 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Mijn darmen reageren erg sterk op stress; nu ik weet dat ik geen embolie heb ben ik iig minder gestresst en daarom misschien ook weer wat rustiger op het darm front. Maar ik eet ook heel weinig ivm koorts; dus laten we nog niets aannemen.

Maar het belangrijkste is in ieder geval al duidelijk; nu de rest nog :)

Oh ja; en geen diabetes hier hoor nog steeds *O*

4.4 nuchter vanochtend; 4.7 na de lunch. Maar ja; deze dame eet ook met prednison gezond :Y

Hoewel mn lolly me nu nog beter smaakt :P
Ja, stress hakt erg in op de darmen, dat is mijn ervaring ook! Bloed, slijm, all the way. Best irritant :') . Ik hoop voor je dat het aan de stress omtrent wel of geen embolie ligt.

Keurige glucosewaarden! Zeker die na de lunch. Nuchter moet je onder de 5 mmol/L zitten en jij zit er na het eten nog onder! Of heb je alleen eiwitten, vetten en weinig koolhydraten gegeten?

Whaha, lolly's! Wat voor? Probeer wel redelijk te blijven eten. Dat is belangrijk voor het herstel. Zeker niet makkelijk als je je niet lekker voelt en het ziekenhuiseten staat nou opknipt echt bekend om smakelijkheid. Haal het vooral uit tussendoortjes. Laat visite lekkers meenemen, neem waar je zin in hebt!
pi_158879731
quote:
1s.gif Op woensdag 6 januari 2016 19:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ja, stress hakt erg in op de darmen, dat is mijn ervaring ook! Bloed, slijm, all the way. Best irritant :') . Ik hoop voor je dat het aan de stress omtrent wel of geen embolie ligt.

Keurige glucosewaarden! Zeker die na de lunch. Nuchter moet je onder de 5 mmol/L zitten en jij zit er na het eten nog onder! Of heb je alleen eiwitten, vetten en weinig koolhydraten gegeten?

Whaha, lolly's! Wat voor? Probeer wel redelijk te blijven eten. Dat is belangrijk voor het herstel. Zeker niet makkelijk als je je niet lekker voelt en het ziekenhuiseten staat nou opknipt echt bekend om smakelijkheid. Haal het vooral uit tussendoortjes. Laat visite lekkers meenemen, neem waar je zin in hebt!
Neuh het eten was al zo'n drie uur geleden en ik had niet veel gehad; crackers met paté en wat druiven. Mijn moeder bracht vanavond een heerlijke pastasalade die ik met smaak opat O+

En ik had een lolly als toetje :) Kersen met kauwgomvulling :P

Ben benieuwd naar de uitslagen morgen. Hopelijk kan ik redelijk snel naar huis :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158881595
Ik heb schijnbaar Colitis Ulcerosa.
Nooit geweten dat daar een reeks over was.

In ieder geval, het is kut.
Heb het nog maar een halfjaar. (sinds juni) Ze dachten eerst aan buikgriep.

Het ergste is als ik verschrikkelijke jeuk aan het laatste gedeelte van mijn dikke darm heb. Ook de zetpillen zijn verschrikkelijk. Ben ook constant moe omdat het schijnbaar veel energie wegvreet.

Sindsdien eet ik trouwens bijna geen zuivel meer. En drink veel aloë vera.
pi_158884187
quote:
0s.gif Op woensdag 6 januari 2016 20:16 schreef TserrofEnoch het volgende:
Ik heb schijnbaar Colitis Ulcerosa.
Nooit geweten dat daar een reeks over was.

In ieder geval, het is kut.
Heb het nog maar een halfjaar. (sinds juni) Ze dachten eerst aan buikgriep.

Het ergste is als ik verschrikkelijke jeuk aan het laatste gedeelte van mijn dikke darm heb. Ook de zetpillen zijn verschrikkelijk. Ben ook constant moe omdat het schijnbaar veel energie wegvreet.

Sindsdien eet ik trouwens bijna geen zuivel meer. En drink veel aloë vera.
Welkom :*

Jammer om te horen dat je zo moe bent; worden je bloedwaarden goed in de gaten gehouden? Een tekort heb je zo helaas.

Waarom geen zuivel meer? Lactose intolerantie? Helpt de aloë vera?

Als je behandeling je geen goed doet is het altijd handig om dat even aan te kaarten bij je arts; allicht kan het makkelijker gemaakt worden ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158886945
quote:
1s.gif Op woensdag 6 januari 2016 21:25 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Welkom :*

Jammer om te horen dat je zo moe bent; worden je bloedwaarden goed in de gaten gehouden? Een tekort heb je zo helaas.

Waarom geen zuivel meer? Lactose intolerantie? Helpt de aloë vera?

Als je behandeling je geen goed doet is het altijd handig om dat even aan te kaarten bij je arts; allicht kan het makkelijker gemaakt worden ;)
Minder zuivel. Door tips van andere mensen. (niet van een arts)
Ze gaven de tip minder zuivel, meer vezels.
Dus laatste tijd eet of drink ik minder kaas of melkproducten.
Wel heeft de arts gezegd dat zuivel niet altijd even handig is met darmproblemen.
Dus dat ondersteunt wel de tip.

Aloë vera kreeg ik als tip van iemand met Crohn. (dus ik weet niet of het dan helemaal op gaat voor mij)

Maar je moet dan 2 keer per dag. Een lepel aloë vera slikken zo'n 20 minuten voor je eet. Dus bijvoorbeeld 20 minuten voor het ontbijt, en 20 minuten voor het avondeten. Heb er in ieder geval positieve verhalen over gehoord.

Mijn bloedwaardes waren uitstekend. Daaraan konden ze ook niet opmerken dat ik iets mankeerde.

Mijn arts heeft mij doorverwezen naar een nieuwe specialist. Deze heb ik nog niet ontmoet, dus daar ga ik dan wel het een en ander mee bespreken te zijner tijd. Voor ik enig effect van de behandeling zou voelen, zou ik al enkele maanden verder kunnen zijn is mij vertelt.

Sowieso heb ik een heel raar ziekteverloop gehad. Eerst dachten ze dus ook aan andere zaken zoals spastische darmen. Ben wel blij dat ik al een tijd duidelijkheid heb, maar vond het wel een redelijke klap om te horen dat het chronisch was. Ik was tot dan toe nog van de indruk dat dit een ziekte was die binnen 2 à 3 jaar weer weg zou gaan. Als begin twintiger is chronisch dan best een klap.
pi_158888374
quote:
0s.gif Op woensdag 6 januari 2016 20:16 schreef TserrofEnoch het volgende:
Ik heb schijnbaar Colitis Ulcerosa.
Nooit geweten dat daar een reeks over was.

In ieder geval, het is kut.
Heb het nog maar een halfjaar. (sinds juni) Ze dachten eerst aan buikgriep.

Het ergste is als ik verschrikkelijke jeuk aan het laatste gedeelte van mijn dikke darm heb. Ook de zetpillen zijn verschrikkelijk. Ben ook constant moe omdat het schijnbaar veel energie wegvreet.

Sindsdien eet ik trouwens bijna geen zuivel meer. En drink veel aloë vera.
Was je vanaf het begin al zo moe want ik heb vorige week de diagnose gehad en heb dan een milde vorm. Maar nadat ik me een beetje in heb gelezen. Heb ik zoveel dingen allemaal niet. Nou zie ik het positief in en ga er het beste van maken ondanks dat ik ook niet blij ben dat ik chronisch ziek ben en ook wel nagedacht heb over de toekomst.
ondanks dat het moeilijk blijft probeer het positieve eruit te halen
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_158888540
quote:
1s.gif Op woensdag 6 januari 2016 23:03 schreef vipergts het volgende:

[..]

Was je vanaf het begin al zo moe want ik heb vorige week de diagnose gehad en heb dan een milde vorm. Maar nadat ik me een beetje in heb gelezen. Heb ik zoveel dingen allemaal niet. Nou zie ik het positief in en ga er het beste van maken ondanks dat ik ook niet blij ben dat ik chronisch ziek ben en ook wel nagedacht heb over de toekomst.
ondanks dat het moeilijk blijft probeer het positieve eruit te halen
Ja, ik ben al langere tijd behoorlijk moe. Regelmatig ga ik na zes uur al slapen voor een paar uur.
Toevallig vandaag van 6 tot 8 nog. Bij mij hebben ze er sinds juni over gedaan om erachter te komen, dus die vermoeidheid die had ik al gedurende die periode. Heb ook gedacht dat ik mogelijk ook Pfeifer zou hebben.

Ik denk dat ik het nou een week of 3 à 4 weet.

Ook periodes gehad dat ik bijvoorbeeld zeven keer of vaker per dag naar de wc moest. En dat ik het ook bijna niet meer op kon houden. En eigenlijk heb ik al sinds juni geen 'normale' ontlasting meer gehad.

Ik schijn het ook behoorlijk mild te hebben, maar mijn ontstekingswaarde waren wel bijzonder hoog. ze waren niet meer meetbaar.
pi_158889026
quote:
0s.gif Op woensdag 6 januari 2016 20:16 schreef TserrofEnoch het volgende:
Ik heb schijnbaar Colitis Ulcerosa.
Nooit geweten dat daar een reeks over was.

In ieder geval, het is kut.
Heb het nog maar een halfjaar. (sinds juni) Ze dachten eerst aan buikgriep.

Het ergste is als ik verschrikkelijke jeuk aan het laatste gedeelte van mijn dikke darm heb. Ook de zetpillen zijn verschrikkelijk. Ben ook constant moe omdat het schijnbaar veel energie wegvreet.

Sindsdien eet ik trouwens bijna geen zuivel meer. En drink veel aloë vera.
Welkom!

Wat vervelend dat je je slecht voelt...sowieso is moeheid een kernsymptoom van chronische ziektes. De één heeft er meer last van dan de ander en de moeheid is niet gerelateerd aan de ernst van de ziekte. Daarnaast zijn andere factoren ook van belang: ziekteactiviteit (je ontstekingswaardes zijn torenhoog), bloedarmoede (wat is je Hb en ijzerstatus), je voeding (heb je veel geëlimineerd of eet je juist dingen die je niet zou moeten eten, want je hoorde dat....)?

Ook psychische factoren dragen bij aan de moeheid. Stress is funest voor colitis en Crohn. Het verergert de klachten en daardoor de moeheid. Ga bij jezelf na of er dagen zijn dat je minder of meer moe bent en denk na over de factoren die daarbij van invloed kunnen zijn. Dus in de vakantieperiode, op het werk of studie, maar ook relaties (zowel met vrienden als met partner).

Afwachten dus wat de arts van de second opinion zegt. Wanneer mag je?
Fiverr - alle diensten vanaf 5 piekANWB VerzekeringenDagje weg? Stedentripje? Dagtickets.nl
pi_158893811
Morgen om 14.10 de sigmoidscopie; toch eens kijken waarom ik maar blijf bloeden.

Duim met me mee dat het de eerste en de laatste van dit jaar is :')

Vanmiddag vanaf 13.00 vasten dus.

[ Bericht 10% gewijzigd door Aphrodyte op 07-01-2016 10:32:52 ]
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158899315
quote:
1s.gif Op woensdag 6 januari 2016 23:23 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Welkom!

Wat vervelend dat je je slecht voelt...sowieso is moeheid een kernsymptoom van chronische ziektes. De één heeft er meer last van dan de ander en de moeheid is niet gerelateerd aan de ernst van de ziekte. Daarnaast zijn andere factoren ook van belang: ziekteactiviteit (je ontstekingswaardes zijn torenhoog), bloedarmoede (wat is je Hb en ijzerstatus), je voeding (heb je veel geëlimineerd of eet je juist dingen die je niet zou moeten eten, want je hoorde dat....)?

Ook psychische factoren dragen bij aan de moeheid. Stress is funest voor colitis en Crohn. Het verergert de klachten en daardoor de moeheid. Ga bij jezelf na of er dagen zijn dat je minder of meer moe bent en denk na over de factoren die daarbij van invloed kunnen zijn. Dus in de vakantieperiode, op het werk of studie, maar ook relaties (zowel met vrienden als met partner).

Afwachten dus wat de arts van de second opinion zegt. Wanneer mag je?
Mijn ontstekingswaardes waren niet meetbaar hoog. Bloed is tot nu toe helemaal oké. Laatste tijd heb ik voor een groot deel zuivel verbannen. Al eet ik het nog af en toe. Eerst dronk ik best veel melkproducten en at ik regelmatig kaas. Dus daar probeer ik nu extra op te letten, zo drink ik nu al een behoorlijke tijd anders dan dat ik eerst deed.

Ik heb wel last van sluimerende stress, en soms het gevoel dat je het allemaal niet meer aankan, maar dat is toch vaak wel redelijk snel weer weg. Is ooit hectisch met de opleiding, werk, vrijwilligerswerk en stages die je moet lopen.

Mijn vermoeidheid is op sommige dagen heel extreem. Maandagavond tot en met woensdagmiddag bijvoorbeeld. Dinsdag sta ik iets na 6 op en dan ben ik vaak bezig ben tot een uur of 3 of later 's nachts. De avond/nacht ervoor ben je ook lang bezig. Normaal zou je dan al moe zijn, maar omdat ik al sneller vermoeid ben, zijn deze dagen vooral erg.

Alleen als ik echt niks hoeft te doen valt het (meestal) mee met vermoeidheid. Eerst was ik bijna nooit moe.

Het is niet zozeer een second opinion, maar de nieuwe arts is er meer in thuis. Ik zou pas laat in februari mogen, maar nu ben ik naar voren verschoven, weet nog niet precies welke datum.

Qua relaties gaat het goed. ^O^

Maar dat je jeuk hebt in je 'darmen' is dat normaal? Ik vind het echt verschrikkelijk.
pi_158899403
quote:
1s.gif Op donderdag 7 januari 2016 09:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Morgen om 14.10 de sigmoidscopie; toch eens kijken waarom ik maar blijf bloeden.

Duim met me mee dat het de eerste en de laatste van dit jaar is :')

Vanmiddag vanaf 13.00 vasten dus.
Sterkte!
pi_158900497
quote:
1s.gif Op donderdag 7 januari 2016 09:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Morgen om 14.10 de sigmoidscopie; toch eens kijken waarom ik maar blijf bloeden.

Duim met me mee dat het de eerste en de laatste van dit jaar is :')

Vanmiddag vanaf 13.00 vasten dus.
Wat naar dat je ziekte nog niet beheerst is. Zorg je er wel voor dat je een roesje krijgt? Mijn ervaring is dat ze weleens verder willen kijken dan gepland. :D
pi_158901540
quote:
0s.gif Op donderdag 7 januari 2016 14:59 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Wat naar dat je ziekte nog niet beheerst is. Zorg je er wel voor dat je een roesje krijgt? Mijn ervaring is dat ze weleens verder willen kijken dan gepland. :D
Ja dat vinden ze gelukkig in mijn geval van zelfsprekend omdat mijn darm inderdaad al een jaar ontstoken is. Vorig jaar werd ik op 15 januari voor het eerst opgenomen.

Ik controleer morgen ook nog twee keer of ze dat niet vergeten ;) want zonder weiger ik nu echt gezien de omstandigheden :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158901762
quote:
0s.gif Op donderdag 7 januari 2016 14:12 schreef TserrofEnoch het volgende:

[..]

Mijn ontstekingswaardes waren niet meetbaar hoog. Bloed is tot nu toe helemaal oké. Laatste tijd heb ik voor een groot deel zuivel verbannen. Al eet ik het nog af en toe. Eerst dronk ik best veel melkproducten en at ik regelmatig kaas. Dus daar probeer ik nu extra op te letten, zo drink ik nu al een behoorlijke tijd anders dan dat ik eerst deed.
Merk je dat het verschil maakt om geen zuivel te gebruiken? Ook voor je ontstekingswaarden?

quote:
Ik heb wel last van sluimerende stress, en soms het gevoel dat je het allemaal niet meer aankan, maar dat is toch vaak wel redelijk snel weer weg. Is ooit hectisch met de opleiding, werk, vrijwilligerswerk en stages die je moet lopen.

Mijn vermoeidheid is op sommige dagen heel extreem. Maandagavond tot en met woensdagmiddag bijvoorbeeld. Dinsdag sta ik iets na 6 op en dan ben ik vaak bezig ben tot een uur of 3 of later 's nachts. De avond/nacht ervoor ben je ook lang bezig. Normaal zou je dan al moe zijn, maar omdat ik al sneller vermoeid ben, zijn deze dagen vooral erg.
Dat je dat nog doet joh :o

Geen wonder dat je moe bent. . Nachten doorhalen zit er met een chronische ziekte helaas sowieso meestal niet echt in. Ik denk dat je je beter zal voelen als je minder vaak zulke lange dagen maken ;)

quote:
Maar dat je jeuk hebt in je 'darmen' is dat normaal? Ik vind het echt verschrikkelijk.
Ik herken deze klacht niet echt; maar het lijkt me erg vervelend! Al eens met een arts besproken?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158901951
quote:
1s.gif Op donderdag 7 januari 2016 15:44 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Merk je dat het verschil maakt om geen zuivel te gebruiken? Ook voor je ontstekingswaarden?

[..]

Dat je dat nog doet joh :o

Geen wonder dat je moe bent. . Nachten doorhalen zit er met een chronische ziekte helaas sowieso meestal niet echt in. Ik denk dat je je beter zal voelen als je minder vaak zulke lange dagen maken ;)

[..]

Ik herken deze klacht niet echt; maar het lijkt me erg vervelend! Al eens met een arts besproken?
Ik merk het eerlijk gezegd niet. Soms merk ik ook niks van mijn Colitis. Is met periodes dat ik er qua ontlasting veel van merk. Verder is het vooral vermoeidheid en jeuk. (zou ook niet weten hoe ik de hoogte van mijn ontstekingswaardes zo zou moeten weten :9 )

Het werk blijft toch staan, dus het is niet alsof de taken verdwijnen doordat ik Colitis heb. Al maak ik zelf ook liever minder lange dagen. Het is ook alleen die drie dagen waar ik veel moet doen. Donderdag moet ik nog wat doen. Maar verder heb ik drie dagen in de week waarin ik weinig hoef te doen. Zou het zelf liever anders indelen, maar is niet echt mogelijk.

Bij de huisarts wel. Die dacht dat het door regelmatige wc-gang kwam. Maar dat valt laatste tijd mee, en de klachten als jeuk verdwijnen niet. Dus ga dit zeker met de specialist bespreken.
pi_158902864
Gelukkig nieuwjaar allemaal!

Ik lees dat het voor Aphro niet echt gelukkig is begonnen ;( Hopelijk knap je snel op, en ook voor langere tijd :* Heb je de scopie al gehad?

TserrofEnoch welkom en sterkte, ik hoop dat je gauw opknapt. Ik heb in het begin ook veel jeuk gehad, is bij mij vanzelf weer overgegaan toen de ontsteking afnam.

Crohnjurist begonnen met een nieuwe baan ^O^ Fijn dat het bevalt!

Skeletor hoe gaat het met jou?

Hier niets te melden, geen nieuws goed nieuws.
pi_158904424
quote:
0s.gif Op donderdag 7 januari 2016 14:12 schreef TserrofEnoch het volgende:

[..]

Mijn ontstekingswaardes waren niet meetbaar hoog. Bloed is tot nu toe helemaal oké. Laatste tijd heb ik voor een groot deel zuivel verbannen. Al eet ik het nog af en toe. Eerst dronk ik best veel melkproducten en at ik regelmatig kaas. Dus daar probeer ik nu extra op te letten, zo drink ik nu al een behoorlijke tijd anders dan dat ik eerst deed.

Ik heb wel last van sluimerende stress, en soms het gevoel dat je het allemaal niet meer aankan, maar dat is toch vaak wel redelijk snel weer weg. Is ooit hectisch met de opleiding, werk, vrijwilligerswerk en stages die je moet lopen.

Mijn vermoeidheid is op sommige dagen heel extreem. Maandagavond tot en met woensdagmiddag bijvoorbeeld. Dinsdag sta ik iets na 6 op en dan ben ik vaak bezig ben tot een uur of 3 of later 's nachts. De avond/nacht ervoor ben je ook lang bezig. Normaal zou je dan al moe zijn, maar omdat ik al sneller vermoeid ben, zijn deze dagen vooral erg.

Alleen als ik echt niks hoeft te doen valt het (meestal) mee met vermoeidheid. Eerst was ik bijna nooit moe.

Het is niet zozeer een second opinion, maar de nieuwe arts is er meer in thuis. Ik zou pas laat in februari mogen, maar nu ben ik naar voren verschoven, weet nog niet precies welke datum.

Qua relaties gaat het goed. ^O^

Maar dat je jeuk hebt in je 'darmen' is dat normaal? Ik vind het echt verschrikkelijk.
Wat werk betreft kun je beter nadenken of het echt wel waard is bij mij is het dat niet al had ik die beslissing al genomen voor mijn klachten. Als je nu al zoveel last hebt en je werk verergert de ziekte dan ben je verder van huis.

Wat is voor jouw de reden geweest om nu al je eetpatroon aan te passen ik heb er over nagedacht en ik wil eerst even het medicijn gebruikt afwachten anders weet je straks niet of je verandere eetpatroon helpt of dat het de medicijnen zijn.
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_158905009
quote:
1s.gif Op donderdag 7 januari 2016 17:13 schreef vipergts het volgende:

[..]

Wat werk betreft kun je beter nadenken of het echt wel waard is bij mij is het dat niet al had ik die beslissing al genomen voor mijn klachten. Als je nu al zoveel last hebt en je werk verergert de ziekte dan ben je verder van huis.

Wat is voor jouw de reden geweest om nu al je eetpatroon aan te passen ik heb er over nagedacht en ik wil eerst even het medicijn gebruikt afwachten anders weet je straks niet of je verandere eetpatroon helpt of dat het de medicijnen zijn.
Je moet toch inkomsten hebben. Zou wel kunnen stoppen met vrijwilligerswerk, maar dat doe ik al vier jaar. Help nu ook mee op de opleiding, en daar had ik al vrij snel spijt van. Maar ze zijn bezig met een project op te starten als ik al snel wegga, ben ik bang dat ik slecht bloed zet met medestudenten. Vind ik altijd lastig om met zoiets te kappen, daarom blijf ik vaak lang bij zo'n dingen hangen. :9

Mijn moeder was al van mening dat ik mijn eetpatroon beter kon wijzigen. Dus zij is de reden. Anders zou ik waarschijnlijk niet anders eten nu totdat de arts er iets van zou zeggen. Zolang de klachten maar minder worden. *)
Bekijk het streamingaanbod van PrimevideoVoordelig uit? Ticketveiling.nlVattenfall cadeau
pi_158905167
quote:
0s.gif Op donderdag 7 januari 2016 14:12 schreef TserrofEnoch het volgende:

[..]

Mijn ontstekingswaardes waren niet meetbaar hoog. Bloed is tot nu toe helemaal oké. Laatste tijd heb ik voor een groot deel zuivel verbannen. Al eet ik het nog af en toe. Eerst dronk ik best veel melkproducten en at ik regelmatig kaas. Dus daar probeer ik nu extra op te letten, zo drink ik nu al een behoorlijke tijd anders dan dat ik eerst deed.

Ik heb wel last van sluimerende stress, en soms het gevoel dat je het allemaal niet meer aankan, maar dat is toch vaak wel redelijk snel weer weg. Is ooit hectisch met de opleiding, werk, vrijwilligerswerk en stages die je moet lopen.

Mijn vermoeidheid is op sommige dagen heel extreem. Maandagavond tot en met woensdagmiddag bijvoorbeeld. Dinsdag sta ik iets na 6 op en dan ben ik vaak bezig ben tot een uur of 3 of later 's nachts. De avond/nacht ervoor ben je ook lang bezig. Normaal zou je dan al moe zijn, maar omdat ik al sneller vermoeid ben, zijn deze dagen vooral erg.

Alleen als ik echt niks hoeft te doen valt het (meestal) mee met vermoeidheid. Eerst was ik bijna nooit moe.

Het is niet zozeer een second opinion, maar de nieuwe arts is er meer in thuis. Ik zou pas laat in februari mogen, maar nu ben ik naar voren verschoven, weet nog niet precies welke datum.

Qua relaties gaat het goed. ^O^

Maar dat je jeuk hebt in je 'darmen' is dat normaal? Ik vind het echt verschrikkelijk.
Zeer veel factoren die een rol spelen in de vermoeidheid! Ik weet niet of je wat kunt en wilt veranderen...

Jeuk in je darmen :o ? Wat moet ik me daarbij voorstellen? Of heb ik wat gemist in je vorige post?
pi_158905381
quote:
0s.gif Op donderdag 7 januari 2016 16:19 schreef Gala6183 het volgende:
Gelukkig nieuwjaar allemaal!

Ik lees dat het voor Aphro niet echt gelukkig is begonnen ;( Hopelijk knap je snel op, en ook voor langere tijd :* Heb je de scopie al gehad?

TserrofEnoch welkom en sterkte, ik hoop dat je gauw opknapt. Ik heb in het begin ook veel jeuk gehad, is bij mij vanzelf weer overgegaan toen de ontsteking afnam.

Crohnjurist begonnen met een nieuwe baan ^O^ Fijn dat het bevalt!

Skeletor hoe gaat het met jou?

Hier niets te melden, geen nieuws goed nieuws.
Fijn dat het goed gaat! Maar goed nieuws mag ook in details!

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_158905545
quote:
0s.gif Op donderdag 7 januari 2016 17:29 schreef TserrofEnoch het volgende:

[..]

Mijn moeder was al van mening dat ik mijn eetpatroon beter kon wijzigen. Dus zij is de reden. Anders zou ik waarschijnlijk niet anders eten nu totdat de arts er iets van zou zeggen. Zolang de klachten maar minder worden. *)
Volgens mij is iedereen die zelf geen Crohn/colitis heeft die mening toegedaan :')

Niet zeggende dat voeding geen invloed heeft; want dat heeft het wel. Maar als ik alle wonderdieten die ik als tips heb gekregen zou proberen bleef er niets van me over maar had ik wel nog steeds klachten. Crohn blijft tenslotte een autoimmuun ziekte en wordt niet veroorzaakt door voeding. Veel mensen lijken dat niet echt te begrijpen ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158905625
quote:
1s.gif Op donderdag 7 januari 2016 17:40 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Fijn dat het goed gaat! Maar goed nieuws mag ook in details!

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Oh, wat jammer om te horen! :*

Hopelijk kalmeert de Crohn als je been ook weer wat rustiger wordt. . Vervelend hè; bij mij reageert de Crohn ook op alles!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158907038
quote:
0s.gif Op donderdag 7 januari 2016 17:29 schreef TserrofEnoch het volgende:

[..]

Je moet toch inkomsten hebben. Zou wel kunnen stoppen met vrijwilligerswerk, maar dat doe ik al vier jaar. Help nu ook mee op de opleiding, en daar had ik al vrij snel spijt van. Maar ze zijn bezig met een project op te starten als ik al snel wegga, ben ik bang dat ik slecht bloed zet met medestudenten. Vind ik altijd lastig om met zoiets te kappen, daarom blijf ik vaak lang bij zo'n dingen hangen. :9

Mijn moeder was al van mening dat ik mijn eetpatroon beter kon wijzigen. Dus zij is de reden. Anders zou ik waarschijnlijk niet anders eten nu totdat de arts er iets van zou zeggen. Zolang de klachten maar minder worden. *)
Helemaal stoppen met werken is zeker geen optie dat weet ik maar je bent nu nog jong, ik wil alleen maar aangeven. Dat het nu nog makkelijk is om je aan te passen. Ook moet je niet bang zijn om kwaad bloed te zetten bij andere als het niet gaat. Je moet nog maar afwachten of andere zo goed voor jouw zijn als je echt in de lappemand ligt
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_158925095
Zojuist maar even een klacht ingediend over de gang van zaken hier :')

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Nu hopen dat het dormicum nog goed werkt nu ik volgepompt ben met stress :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158925636
quote:
1s.gif Op donderdag 7 januari 2016 17:34 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Zeer veel factoren die een rol spelen in de vermoeidheid! Ik weet niet of je wat kunt en wilt veranderen...

Jeuk in je darmen :o ? Wat moet ik me daarbij voorstellen? Of heb ik wat gemist in je vorige post?
Een jeukerig gevoel. Waar je eigenlijk aan wil krabben, maar waar je niet bij kunt. Is verschrikkelijk.(en is dan jeuk aan de dikke darm)

Die jeuk wordt veroorzaakt door de ontsteking of door het vele naar de wc gaan. Dacht eerst door het tweede, maar laatste tijd heb ik het qua naar de wc gaan onder controle en toch heb ik nog vaak jeuk. Dus denk dat het door de ontsteking komt.
pi_158927060
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 12:07 schreef Aphrodyte het volgende:
Zojuist maar even een klacht ingediend over de gang van zaken hier :')

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Nu hopen dat het dormicum nog goed werkt nu ik volgepompt ben met stress :{
Ik vind dat schepje erbovenop nog veel schandelijker eigenlijk. Zit er al wat vooruitgang in?
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_158927244
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 13:42 schreef vipergts het volgende:

[..]

Ik vind dat schepje erbovenop nog veel schandelijker eigenlijk. Zit er al wat vooruitgang in?
Ik word gelukkig na de scopie eindelijk overgeplaatst naar de mdl afdeling dus dat is goed.

Nu heb ik over een half uurtje mijn scopie en ben nog steeds erg gespannen dus ik hoop dat het goed gaat :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158927739
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 13:48 schreef Aphrodyte het volgende:

Nu heb ik over een half uurtje mijn scopie en ben nog steeds erg gespannen dus ik hoop dat het goed gaat :{
ik hoop het ook w/
Boek goedkoper bij booking.comBunq - bank of the freeBoek je safari bij Beekse Bergen
pi_158927916
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 12:07 schreef Aphrodyte het volgende:
Zojuist maar even een klacht ingediend over de gang van zaken hier :')

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Nu hopen dat het dormicum nog goed werkt nu ik volgepompt ben met stress :{
WTF, zulke gasten moeten ze ontslaan, punt.
pi_158928106
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 14:12 schreef Ron.Jeremy het volgende:

[..]

WTF, zulke gasten moeten ze ontslaan, punt.
Ik ben teruggebeld door de klachtencommissie; maandag gaan we er mee aan de slag want ik sta nu in de gang voor de scopie ;)

Ben benieuwd of het wat oplevert.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158932818
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 12:07 schreef Aphrodyte het volgende:
Zojuist maar even een klacht ingediend over de gang van zaken hier :')

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Nu hopen dat het dormicum nog goed werkt nu ik volgepompt ben met stress :{
Die shit-Crohn reageert overal op! Psychische stress, fysieke stress. Behoeft een ander orgaan maar even aandacht, speelt ome Crohn ook op. Nou ja, we moeten er maar mee dealen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_158932849
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 14:20 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik ben teruggebeld door de klachtencommissie; maandag gaan we er mee aan de slag want ik sta nu in de gang voor de scopie ;)

Ben benieuwd of het wat oplevert.
Mooi! Dan zetten ze er wel vaart achter.

Hoe ging de scopie?
pi_158936250
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 16:57 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Mooi! Dan zetten ze er wel vaart achter.

Hoe ging de scopie?
Prima; ze waren erg lief voor me. Dat was het goede nieuws.

Het slechte nieuws is dat mijn linkerdarm nog steeds volledig ontstoken is net als de vorige keren en dat Remicade dus ook niet werkt.

Maandag gaan we het hebben over een operatie en ik krijg deze week alweer een prednison kuur.

Ben een beetje van slag; ik had gehoopt dat me dit wel bespaard zou blijven ;(
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158936327
Weten ze nou al wat voor infectie je hebt?
pi_158936618
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 19:03 schreef computergirl het volgende:
Weten ze nou al wat voor infectie je hebt?
Geen. Gewoon weer die klote Ctohn/Colitis :(
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158936720
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 16:56 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Die shit-Crohn reageert overal op! Psychische stress, fysieke stress. Behoeft een ander orgaan maar even aandacht, speelt ome Crohn ook op. Nou ja, we moeten er maar mee dealen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ja helaas is dat dus echt gebeurd. Het was een klote dag en dit nieuws is even meer dan ik kan handelen :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158936835
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 19:01 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Prima; ze waren erg lief voor me. Dat was het goede nieuws.

Het slechte nieuws is dat mijn linkerdarm nog steeds volledig ontstoken is net als de vorige keren en dat Remicade dus ook niet werkt.

Maandag gaan we het hebben over een operatie en ik krijg deze week alweer een prednison kuur.

Ben een beetje van slag; ik had gehoopt dat me dit wel bespaard zou blijven ;(
He gedver Aphrodyte ;(
Het zit jou ook echt niet mee :(
Ik weet ook gewoon niet wat ik moet zeggen zo erg... Sterkte helpt ook steeds maar niet, maar toch wens ik je heel veel sterkte en moed toe :*
pi_158937033
Hier zit de eerste werkweek erop en het was goed te doen 4 dagen en heel leuk tot nu toe :) Het bedrijf en de collega's zijn erg leuk, het werk moet nog komen omdat ik eerst het systeem moet leren kennen, maar het gaat al steeds beter en ik vertrouw erop dat t snel helemaal goed gaat komen! Valt me zelfs mee hoe vermoeid ik nu ben, maar dat kan nog komen in het weekend, we wachten t af.

Deze week wel een kleine tegenslag, ging fanatiek weer naar de sport woensdag (na twee weken niet), ging ik door mijn enkel.. Ik was al bang dat ik in week 1 me ziek moest melden, maar gelukkig was het alleen verstuikt en kon ik donderdag met dikke enkel en al strompelend alsnog naar mijn werk! Maar ach, kan alweer bijna weer normaal lopen, baal alleen een beetje dat ik nu niet kan sporten voorlopig :')
Big Fish GamesVattenfall cadeauZavvi - Fandom en Geekgear
pi_158937105
quote:
1s.gif Op donderdag 7 januari 2016 17:40 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Fijn dat het goed gaat! Maar goed nieuws mag ook in details!

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Daar is mijn verstuikte enkel dus niets bij! Balen Skeletor... Wat is nu denk je de volgende stap met je been/knie?
pi_158937573
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 19:17 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

He gedver Aphrodyte ;(
Het zit jou ook echt niet mee :(
Ik weet ook gewoon niet wat ik moet zeggen zo erg... Sterkte helpt ook steeds maar niet, maar toch wens ik je heel veel sterkte en moed toe :*
Dankje O+

Ik ben al ontzettend blij dat jullie er zijn nu ik zo in de "shit " zit. Jullie zijn een enorme steun want jullie weten hoe het is en reageren altijd. Ik zou jullie graag eens ontmoeten :)

Ik mag morgen van de verpleging even een middagje naar de stad oid om met mijn moeder wat te drinken en mijn hoofd even te legen; dat helpt allicht iets. Ze gaan nog even overleggen maar dat kan waarschijnlijk wel :)

Hopelijk kom ik op een wachtlijst; dan kan ik me tenminste nog even voorbereiden. .
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158945337
De beste wensen voor iedereen! :Y

Sterkte Aphrodyte, TserrofEnoch en Skeletor :*

Jammer dat het nieuwe jaar niet lekker van start kan gaan, hier ook niet ben ik bang :P
De 26e mag ik opnieuw voor mn scopie -O- onder propofol deze keer, ik ben zeer benieuwd of het daaronder wel gaat lukken.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_158951889
Nachtje goed geslapen over de toestand; en besloten dat het maar moet gebeuren dan.

De diagnose was de eerste keer vorig jaar "waarschijnlijk Crohn " maar sindsdien en ook nu weer "colitis" dus aangezien dat in mijn familie voorkomt ga ik daar maar vanuit.

Bij colitis zorgt een stoma vrijwel altijd dat je je leven terug krijgt; en omdat ik dan al die medicatie rommel niet meer hoef ga ik er denk ik maar voor. Ik ken een aantal mensen voor wie dit zo is dus ik moet God maar vertrouwen.

Zo leven als ik nu doe is ook niet te doen.

Maandag meer duidelijkheid over hoe en wat.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158951927
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 23:15 schreef 010P het volgende:

Jammer dat het nieuwe jaar niet lekker van start kan gaan, hier ook niet ben ik bang :P
De 26e mag ik opnieuw voor mn scopie -O- onder propofol deze keer, ik ben zeer benieuwd of het daaronder wel gaat lukken.
Vorige keer heb ik ook propofol gehad; en daarvan was ik knock-out terwijl ik ook altijd een hoge dosering verdovingsmiddelen nodig heb. Dus ik heb goede hoop voor je ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158952064
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 19:22 schreef Crohnjurist het volgende:

Deze week wel een kleine tegenslag, ging fanatiek weer naar de sport woensdag (na twee weken niet), ging ik door mijn enkel.. Ik was al bang dat ik in week 1 me ziek moest melden, maar gelukkig was het alleen verstuikt en kon ik donderdag met dikke enkel en al strompelend alsnog naar mijn werk! Maar ach, kan alweer bijna weer normaal lopen, baal alleen een beetje dat ik nu niet kan sporten voorlopig :')
Misschien ben je ook zo moe vanwege de nieuwe indrukken/collega's etc?

Balen van je enkel; hopelijk knap je snel weer op :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158952787
quote:
0s.gif Op zaterdag 9 januari 2016 07:44 schreef Aphrodyte het volgende:
Nachtje goed geslapen over de toestand; en besloten dat het maar moet gebeuren dan.

De diagnose was de eerste keer vorig jaar "waarschijnlijk Crohn " maar sindsdien en ook nu weer "colitis" dus aangezien dat in mijn familie voorkomt ga ik daar maar vanuit.

Bij colitis zorgt een stoma vrijwel altijd dat je je leven terug krijgt; en omdat ik dan al die medicatie rommel niet meer hoef ga ik er denk ik maar voor. Ik ken een aantal mensen voor wie dit zo is dus ik moet God maar vertrouwen.

Zo leven als ik nu doe is ook niet te doen.

Maandag meer duidelijkheid over hoe en wat.
pff dat is niet niks. Laat je goed voorlichten en kies een arts/ziekenhuis waar je je goed bij voelt.

:* sterkte
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_158953508
quote:
0s.gif Op zaterdag 9 januari 2016 07:44 schreef Aphrodyte het volgende:
Nachtje goed geslapen over de toestand; en besloten dat het maar moet gebeuren dan.

De diagnose was de eerste keer vorig jaar "waarschijnlijk Crohn " maar sindsdien en ook nu weer "colitis" dus aangezien dat in mijn familie voorkomt ga ik daar maar vanuit.

Bij colitis zorgt een stoma vrijwel altijd dat je je leven terug krijgt; en omdat ik dan al die medicatie rommel niet meer hoef ga ik er denk ik maar voor. Ik ken een aantal mensen voor wie dit zo is dus ik moet God maar vertrouwen.

Zo leven als ik nu doe is ook niet te doen.

Maandag meer duidelijkheid over hoe en wat.
Heftige beslissing, heel veel sterkte!
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_158953569
quote:
1s.gif Op zaterdag 9 januari 2016 10:04 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

pff dat is niet niks. Laat je goed voorlichten en kies een arts/ziekenhuis waar je je goed bij voelt.

:* sterkte
Net gesproken met de weekendarts die ook bij mijn scopie was; wat ik niet meer wist was dat ze ook nog wat hapjes op kweek hebben gezet om een mogelijk virus voor 100% uit te kunnen sluiten. Daar horen we maandag ook de resultaten van.

Verder heb ik nu voorlopig dus weer 40 mg prednison *stuitert * en mag ik vandaag en morgen in de middag even de stad in om een beetje bij te komen en uit te waaien :)

Maandag meer dus :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158953701
quote:
1s.gif Op zaterdag 9 januari 2016 11:17 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Net gesproken met de weekendarts die ook bij mijn scopie was; wat ik niet meer wist was dat ze ook nog wat hapjes op kweek hebben gezet om een mogelijk virus voor 100% uit te kunnen sluiten. Daar horen we maandag ook de resultaten van.

Verder heb ik nu voorlopig dus weer 40 mg prednison *stuitert * en mag ik vandaag en morgen in de middag even de stad in om een beetje bij te komen en uit te waaien :)

Maandag meer dus :)
en hoe is het inmiddels met de ferri nogwat? Het klinkt alsof je minder uitgeput bent
Speel mee met Lucky Day en win!F1 Store - Voor al je F1 GearZavvi - Fandom en Geekgear
pi_158953948
quote:
1s.gif Op zaterdag 9 januari 2016 11:26 schreef computergirl het volgende:

[..]

en hoe is het inmiddels met de ferri nogwat? Het klinkt alsof je minder uitgeput bent
Klopt :) het is in orde. Ijzer en Ferritine zijn nu goed zei de arts. Maar prednison is bij mij ook een pepmiddel ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158968359
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 19:22 schreef Crohnjurist het volgende:
Hier zit de eerste werkweek erop en het was goed te doen 4 dagen en heel leuk tot nu toe :) Het bedrijf en de collega's zijn erg leuk, het werk moet nog komen omdat ik eerst het systeem moet leren kennen, maar het gaat al steeds beter en ik vertrouw erop dat t snel helemaal goed gaat komen! Valt me zelfs mee hoe vermoeid ik nu ben, maar dat kan nog komen in het weekend, we wachten t af.

Deze week wel een kleine tegenslag, ging fanatiek weer naar de sport woensdag (na twee weken niet), ging ik door mijn enkel.. Ik was al bang dat ik in week 1 me ziek moest melden, maar gelukkig was het alleen verstuikt en kon ik donderdag met dikke enkel en al strompelend alsnog naar mijn werk! Maar ach, kan alweer bijna weer normaal lopen, baal alleen een beetje dat ik nu niet kan sporten voorlopig :')
Goed nieuws en iets minder goed, hoewel dat laatste zich ook herstelt langzaam aan. Nu lekker weekend vieren! Staat er wat op het programma of is bijkomen preventief ingecalculeerd?
pi_158968578
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 19:01 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Prima; ze waren erg lief voor me. Dat was het goede nieuws.

Het slechte nieuws is dat mijn linkerdarm nog steeds volledig ontstoken is net als de vorige keren en dat Remicade dus ook niet werkt.

Maandag gaan we het hebben over een operatie en ik krijg deze week alweer een prednison kuur.

Ben een beetje van slag; ik had gehoopt dat me dit wel bespaard zou blijven ;(
Oh, wat moeilijk. Ik kan me voorstellen dat dit als een klap aankomt. Laat alles goed bezinken. Als mede-patiënt in een relaxtere situatie zeg ik: operatie, je krijgt je leven terug. Zoals je zelf zegt. Maar ik weet ook dat operaties complicaties kennen en een stoma levensingrijpend is. Dus twijfel is volkomen begrijpelijk. Wat je ook kiest, het is altijd de juiste beslissing. Keep us posted!
pi_158968739
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 23:15 schreef 010P het volgende:
De beste wensen voor iedereen! :Y

Sterkte Aphrodyte, TserrofEnoch en Skeletor :*

Jammer dat het nieuwe jaar niet lekker van start kan gaan, hier ook niet ben ik bang :P
De 26e mag ik opnieuw voor mn scopie -O- onder propofol deze keer, ik ben zeer benieuwd of het daaronder wel gaat lukken.
Jij ook de beste wensen :D !

Wat vervelend. Maar propofol rules, je gaat echt lekker slapen! Geen zorgen, dus. Men voert hele operaties uit onder propofol! Ik snap niet dat het niet standaard gegeven wordt bij scopieën...
pi_158968839
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_158969480
quote:
1s.gif Op zaterdag 9 januari 2016 21:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Oh, wat moeilijk. Ik kan me voorstellen dat dit als een klap aankomt. Laat alles goed bezinken. Als mede-patiënt in een relaxtere situatie zeg ik: operatie, je krijgt je leven terug. Zoals je zelf zegt. Maar ik weet ook dat operaties complicaties kennen en een stoma levensingrijpend is. Dus twijfel is volkomen begrijpelijk. Wat je ook kiest, het is altijd de juiste beslissing. Keep us posted!
Je hebt mijn latere post gemist denk ik ;) mijn ziekte is even levensingrijpend als een stoma.

Maar mijn conclusie is dus ook dat ik er voor ga. Ik wil mijn leven terug en omdat ik en de artsen 95% zeker ben dat het colitis is ga ik ervoor. Zij staan er voor open :)

Dus de komende maanden voorbereiden.

En ik mocht vandaag van mijn prednison stuiter genieten; mocht vanmiddag naar de stad met mijn beste vriend van de arts. Paar uurtjes maar heerlijk; ik ben weer vrolijk :)

Nu bekaf; welterusten :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158969616
quote:
1s.gif Op zaterdag 9 januari 2016 21:29 schreef Skeletor. het volgende:
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Bwuh; jij ook in de lappenmand :( dm welk ziekenhuis? Ik ben uit isolatie :P

Sterkte met alles; het is niet niks :*

Ik hoor graag van je :)

Hoop dat de antibiotica goed aanslaat :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158972450
quote:
1s.gif Op zaterdag 9 januari 2016 21:29 schreef Skeletor. het volgende:
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_158972480
quote:
1s.gif Op zaterdag 9 januari 2016 21:48 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Je hebt mijn latere post gemist denk ik ;) mijn ziekte is even levensingrijpend als een stoma.

Maar mijn conclusie is dus ook dat ik er voor ga. Ik wil mijn leven terug en omdat ik en de artsen 95% zeker ben dat het colitis is ga ik ervoor. Zij staan er voor open :)

Dus de komende maanden voorbereiden.

En ik mocht vandaag van mijn prednison stuiter genieten; mocht vanmiddag naar de stad met mijn beste vriend van de arts. Paar uurtjes maar heerlijk; ik ben weer vrolijk :)

Nu bekaf; welterusten :*
Ik vind jou echt heel erg dapper. Knap dat je zo positief blijft met alles wat er de laatste tijd is gebeurd! _O_
pi_158974822
quote:
1s.gif Op zaterdag 9 januari 2016 21:48 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Je hebt mijn latere post gemist denk ik ;) mijn ziekte is even levensingrijpend als een stoma.

Maar mijn conclusie is dus ook dat ik er voor ga. Ik wil mijn leven terug en omdat ik en de artsen 95% zeker ben dat het colitis is ga ik ervoor. Zij staan er voor open :)

Dus de komende maanden voorbereiden.

En ik mocht vandaag van mijn prednison stuiter genieten; mocht vanmiddag naar de stad met mijn beste vriend van de arts. Paar uurtjes maar heerlijk; ik ben weer vrolijk :)

Nu bekaf; welterusten :*
Excuus, excuus. Dat heb ik zeker.

Wat relaxed dat dat mocht! Heerlijk, wat een genot even buiten het ziekenhuis zijn. Wat hebben jullie uitgespookt?
Zavvi - Fandom en GeekgearBespaar op je energiekosten - gaslicht.nlZoek je mobiel op gsmweb
pi_158974895
quote:
0s.gif Op zaterdag 9 januari 2016 23:19 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Nee, dat kan ik zeggen. Suffe Crohn pest me, maar ik heb mooi een postoel gescoord. Beter, want dat is mijn privé-plee :7 .
pi_158975129
Nu nog heerlijk een beschuit en boterham met pure hagelslag en twee boterhammen met ham en kaas verwerken. Plus een appel. Ik heb geen avondeten gehad, alleen een zakje nootjes tijdens het wachten op de spoedeisende hulp :') . Goed voor de lijn misschien, maar niet voor mijn lijn :D .
pi_158978315
quote:
0s.gif Op zondag 10 januari 2016 01:03 schreef Skeletor. het volgende:
Nu nog heerlijk een beschuit en boterham met pure hagelslag en twee boterhammen met ham en kaas verwerken. Plus een appel. Ik heb geen avondeten gehad, alleen een zakje nootjes tijdens het wachten op de spoedeisende hulp :') . Goed voor de lijn misschien, maar niet voor mijn lijn :D .
Nootjes zijn bij mij ook meestal een recipe for disaster. Gelukkig heb jij een kekke postoel *)
pi_158978418
quote:
0s.gif Op zondag 10 januari 2016 09:29 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Nootjes zijn bij mij ook meestal een recipe for disaster. Gelukkig heb jij een kekke postoel *)
Heel goed kauwen, dan gaat het wel. Frustrerend is dat ik wek last heb van de putten in kiwi's, aardbeien en frambozen! Zo suf.

Dank je, echt ideaal, zo'n privé-plee. Hoe is het met jou?
pi_158978424
quote:
0s.gif Op zondag 10 januari 2016 09:29 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Nootjes zijn bij mij ook meestal een recipe for disaster. Gelukkig heb jij een kekke postoel *)
Wel balen altijd die postoelen; je hele kamer ruikt dan zo prettig tot de zuster komt :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158978444
quote:
1s.gif Op zondag 10 januari 2016 00:50 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Excuus, excuus. Dat heb ik zeker.

Wat relaxed dat dat mocht! Heerlijk, wat een genot even buiten het ziekenhuis zijn. Wat hebben jullie uitgespookt?
Even de V&D geplunderd op de crea afdeling; we zijn wel Hollanders en 70% korting :')

Ik heb een kleur-jaaragenda voor 3 euro; een telefoonhoes van zwart vachtje met kattenstaart :P en een cadeautje voor mijn moeder die altijd voor me klaar staat als ik in het ziekenhuis ben O+

En een heerlijke; vette; ambachtelijk bereide kroket van de beste snackbar van NL :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158981997
#crohnlife Zit je op de plee in een café gaat het licht uit omdat je te lang niet meer bewogen hebt :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158986714
quote:
0s.gif Op zondag 10 januari 2016 13:24 schreef Aphrodyte het volgende:
#crohnlife Zit je op de plee in een café gaat het licht uit omdat je te lang niet meer bewogen hebt :')
Deze herken ik ja.
pi_158989300
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 januari 2016 19:39 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dankje O+

Ik ben al ontzettend blij dat jullie er zijn nu ik zo in de "shit " zit. Jullie zijn een enorme steun want jullie weten hoe het is en reageren altijd. Ik zou jullie graag eens ontmoeten :)

Ik mag morgen van de verpleging even een middagje naar de stad oid om met mijn moeder wat te drinken en mijn hoofd even te legen; dat helpt allicht iets. Ze gaan nog even overleggen maar dat kan waarschijnlijk wel :)

Hopelijk kom ik op een wachtlijst; dan kan ik me tenminste nog even voorbereiden. .
Maar zo is het toch ook. Er is niemand die precies weet wat je doormaakt, maar lotgenoten kunnen zich vaak wel beter inleven in jouw situatie. Gewoon fijn dat je daar dan even je verhaal bij kwijt kunt! Waar kom jij ongeveer vandaan? Ik woon in Noord-Holland, wie weet kunnen we eens afspreken in betere tijden...

Ik heb ook even doorgelezen en vind jou echt een bikkel!! Ik hoop zo voor je dat je de juiste keuze kan maken en je daardoor eindelijk je leven kan beteren. Ik blijf voor je duimen ^O^ :*

En zo te lezen goed geslaagd bij de V&D, zou ik eigenlijk ook nog even moeten doen O-)

quote:
0s.gif Op zaterdag 9 januari 2016 08:26 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Misschien ben je ook zo moe vanwege de nieuwe indrukken/collega's etc?

Balen van je enkel; hopelijk knap je snel weer op :*
Nee ik was dus juist niet heel erg vermoeid, het is me echt enorm meegevallen. Was juist bang dat ik niets aan mijn weekend zou hebben omdat ik kapot zou zijn, maar moet zeggen dat het weekje werken me juist soort van energie heeft opgeleverd!! Met mijn enkel gaat het ook alweer een stukje beter, kan weer redelijk normaal lopen. Na een dag irriteert het alleen nog wel wat, maar het gaat dus de goede kant op. Hopelijk kan ik snel weer sporten!!

quote:
1s.gif Op zaterdag 9 januari 2016 21:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Goed nieuws en iets minder goed, hoewel dat laatste zich ook herstelt langzaam aan. Nu lekker weekend vieren! Staat er wat op het programma of is bijkomen preventief ingecalculeerd?
Ja weekend was top! Vrijdagavond naar de film, zaterdag een verjaardag en vandaag even wat gerommeld in huis en spelletjes middag gehouden. Lekker relaxed allemaal en ben weer helemaal klaar voor de nieuwe werkweek, zin om weer meer nieuwe dingen te leren!!

Ik lees dat het bij jou ook weer minder gaat, klote joh -O- Uit welke regio kom jij?
Sterkte in ieder geval :*
pi_158989615
quote:
0s.gif Op zondag 10 januari 2016 17:41 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Maar zo is het toch ook. Er is niemand die precies weet wat je doormaakt, maar lotgenoten kunnen zich vaak wel beter inleven in jouw situatie. Gewoon fijn dat je daar dan even je verhaal bij kwijt kunt! Waar kom jij ongeveer vandaan? Ik woon in Noord-Holland, wie weet kunnen we eens afspreken in betere tijden...

Ik heb ook even doorgelezen en vind jou echt een bikkel!! Ik hoop zo voor je dat je de juiste keuze kan maken en je daardoor eindelijk je leven kan beteren. Ik blijf voor je duimen ^O^ :*

En zo te lezen goed geslaagd bij de V&D, zou ik eigenlijk ook nog even moeten doen O-)

Mocht vandaag ook nog even weg; dus al mijn goede vrienden in een weekend gezien :)

Nu echt helemaal total loss van vermoeidheid maar wel vrolijk en dat is het waard O+

Ik woon dicht bij Utrecht en heb een ov weekendkaart dus zo lang ik nog stuiter van de prednison kunnen we misschien wel eens een meet houden ofzo? Zou ik zeker leuk vinden :)

quote:
[..]

Nee ik was dus juist niet heel erg vermoeid, het is me echt enorm meegevallen. Was juist bang dat ik niets aan mijn weekend zou hebben omdat ik kapot zou zijn, maar moet zeggen dat het weekje werken me juist soort van energie heeft opgeleverd!! Met mijn enkel gaat het ook alweer een stukje beter, kan weer redelijk normaal lopen. Na een dag irriteert het alleen nog wel wat, maar het gaat dus de goede kant op. Hopelijk kan ik snel weer sporten!!
Dit klinkt fijn; ben blij om te horen dat je weer aan sporten denkt! *O*

En ook heel fijn dat je je nieuwe baan leuk vind :)

quote:
[..]

Ja weekend was top! Vrijdagavond naar de film, zaterdag een verjaardag en vandaag even wat gerommeld in huis en spelletjes middag gehouden. Lekker relaxed allemaal en ben weer helemaal klaar voor de nieuwe werkweek, zin om weer meer nieuwe dingen te leren!!
Mooi; het mijne was ook leuk! :D

Fijn om te horen dat het allemaal aardig loopt in huize Crohnjurist :)

@Skeletor : Hoe gaat het nu? :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zavvi - Fandom en GeekgearHoesjes? Casetify!Big Fish Games
pi_158989645
quote:
0s.gif Op zondag 10 januari 2016 16:17 schreef TserrofEnoch het volgende:

[..]

Deze herken ik ja.
Ja echt hè, krijgen we allemaal mee te maken ;)

Hoe gaat het? :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_158990458
quote:
1s.gif Op zondag 10 januari 2016 17:56 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja echt hè, krijgen we allemaal mee te maken ;)

Hoe gaat het? :*
Laatste tijd gaat het wel. Aan de zetpillen ben ik redelijk gewend en nog belangrijker mijn vriendin ook. :9
pi_158994385
quote:
1s.gif Op zondag 10 januari 2016 17:55 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Mocht vandaag ook nog even weg; dus al mijn goede vrienden in een weekend gezien :)

Nu echt helemaal total loss van vermoeidheid maar wel vrolijk en dat is het waard O+

Ik woon dicht bij Utrecht en heb een ov weekendkaart dus zo lang ik nog stuiter van de prednison kunnen we misschien wel eens een meet houden ofzo? Zou ik zeker leuk vinden :)

[..]

Dit klinkt fijn; ben blij om te horen dat je weer aan sporten denkt! *O*

En ook heel fijn dat je je nieuwe baan leuk vind :)

[..]

Mooi; het mijne was ook leuk! :D

Fijn om te horen dat het allemaal aardig loopt in huize Crohnjurist :)

@Skeletor : Hoe gaat het nu? :*
Bij mijzelf wel ja, nu mijn vriend nog.. Gelukkig kan ik nu ik zelf zo lekker in mijn vel zit zijn stress er wel redelijk bij hebben zonder er zelf hele last van te hebben gelukkig. Maar dat zou het helemaal fijn maken in huize Crohnjurist ;)

Ja sporten kan ik nog maar moeilijk laten! Als je eenmaal de smaak te pakken heeft werkt t verslavend! Nu maar hopen dat t snel weer lukt met mijn enkel.

Amsterdam of zelfs jouw kant op is voor mij zeker een optie, dus ik zeg doen!

Fijn te horen dat je zo'n super weekend hebt gehad, heb je wel weer eens verdiend :*
pi_159005066
Mogge :)

Twee maanden geleden voor het laatst gewogen; toen was ik 116 kilo door de combi prednison + pcos. Nu in de tussentijd niets gedaan behalve ziek zijn en ik weeg 103 kilo :')

Straks wordt ik nog eens mager! :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159005157
quote:
1s.gif Op zondag 10 januari 2016 20:42 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Bij mijzelf wel ja, nu mijn vriend nog.. Gelukkig kan ik nu ik zelf zo lekker in mijn vel zit zijn stress er wel redelijk bij hebben zonder er zelf hele last van te hebben gelukkig. Maar dat zou het helemaal fijn maken in huize Crohnjurist ;)
Ach ja, ik denk niet dat het leven ooit helemaal probleemloos zal zijn. Als je al aan sporten kan denken gaat het vast de goede kant op ;)

quote:
Amsterdam of zelfs jouw kant op is voor mij zeker een optie, dus ik zeg doen!
Lijkt mij ook leuk; als ik weer uit het ziekenhuis ben maak ik wel een meet topic aan :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159016746
Sorry ik post het topic wel vol :')

Maar nog een belangrijke update:

Ik heb vanochtend een gesprek gehad met mijn MDL verpleegkundige gehad die naar me toe was gekomen O+

En die heeft me het verschil uitgelegd tussen Crohn en Colitis en wat er bij mij aan de hand is. Ik heb WEL de ziekte van Crohn ; alleen het dossier vermeldt ''Crohnse Colitis'' omdat ik altijd op een plek Crohn zweren heb; met een aantal Colitis achtige symptomen zoals bloedverlies.

Maar als we dus gaan opereren; hebben we bijna een garantie dat het dan op een andere plek terug komt en we dus niets zijn opgeschoten want het is WEL Crohn.

Arts-assistenten die mij niet kennen en beginnen over ''de colitis'' hebben dus niet goed gelezen.

Waar we nu (voorlopig) voor gaan is een combinatie van Remicade en 20 mg prednison omdat ik daarmee als enige dit jaar klachtenvrij ben geweest en ook nu zijn de klachten binnen een paar dagen verminderd. Waarschijnlijk zal ik dus langdurig prednison bij moeten slikken; omdat dat het enige is dat bij mij samen met Remicade een goed effect lijkt te hebben. Daar gaan we nu dus op aansturen. En opereren wordt het dus toch niet.

Er is niets wat in de bloedwaarden en ontlasting op antistoffen duidt; dus Remicade blijft gewoon op het programma.

Ik ben er tevreden mee ^O^
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159017282
Ik merk de laatste weken weer eens hoe stress op mijn lijf werkt. Hypotheekaanvraag :{
Merk het ook weer aan dr lusteloosheid ed. Krijg niks uit handen.
A mind with a heart of it's own
pi_159022020
Ik heb de tijfelachtige eer dat ik vanaf vandaag lid ben van jullie clubje :s)

Ziekte v crohn it is. Naar huis gestuurd met drie soorten pillen en een diagnose, over n tijdje terug om te kijken of de meds aanslaan.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159022610
De tante van mijn man heeft crohn en is daar jaar of 4 geleden aan geopereerd. De laatste weken/maanden ging het slecht en hield ze niets binnen.
We hebben zijn tante echt zien krimpen. Die woog geen 38 kg meer tien ze erachter kwamen dat er een knoop (vlinder) in haar darmen zat. Daardoor hield ze niets binnen en droogde ze ontzettend uit.
(Haar zoon is op nieuwjaarsdag naar 't ziekenhuis gebracht met hartstilstand en overleed een dag later, voordat haar zoon alle apparaten werden uitgezet werd er een bed en vochtinfuus voor haar geregeld, daarna is ze gelijk opgenomen)
Ik ben erg geschrokken dat crohn zoiets kan veroorzaken Echt waar.
pi_159023095
quote:
0s.gif Op maandag 11 januari 2016 16:23 schreef Aphrodyte het volgende:
Sorry ik post het topic wel vol :')

Maar nog een belangrijke update:

Ik heb vanochtend een gesprek gehad met mijn MDL verpleegkundige gehad die naar me toe was gekomen O+

En die heeft me het verschil uitgelegd tussen Crohn en Colitis en wat er bij mij aan de hand is. Ik heb WEL de ziekte van Crohn ; alleen het dossier vermeldt ''Crohnse Colitis'' omdat ik altijd op een plek Crohn zweren heb; met een aantal Colitis achtige symptomen zoals bloedverlies.

Maar als we dus gaan opereren; hebben we bijna een garantie dat het dan op een andere plek terug komt en we dus niets zijn opgeschoten want het is WEL Crohn.

Arts-assistenten die mij niet kennen en beginnen over ''de colitis'' hebben dus niet goed gelezen.

Waar we nu (voorlopig) voor gaan is een combinatie van Remicade en 20 mg prednison omdat ik daarmee als enige dit jaar klachtenvrij ben geweest en ook nu zijn de klachten binnen een paar dagen verminderd. Waarschijnlijk zal ik dus langdurig prednison bij moeten slikken; omdat dat het enige is dat bij mij samen met Remicade een goed effect lijkt te hebben. Daar gaan we nu dus op aansturen. En opereren wordt het dus toch niet.

Er is niets wat in de bloedwaarden en ontlasting op antistoffen duidt; dus Remicade blijft gewoon op het programma.

Ik ben er tevreden mee ^O^
Goed om te horen dat ze dat bedacht hebben voor de operatie
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Zalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingBekijk het streamingaanbod van PrimevideoSpeel mee met Lucky Day en win!
pi_159023420
quote:
0s.gif Op maandag 11 januari 2016 16:23 schreef Aphrodyte het volgende:
Sorry ik post het topic wel vol :')

Maar nog een belangrijke update:

Ik heb vanochtend een gesprek gehad met mijn MDL verpleegkundige gehad die naar me toe was gekomen O+

En die heeft me het verschil uitgelegd tussen Crohn en Colitis en wat er bij mij aan de hand is. Ik heb WEL de ziekte van Crohn ; alleen het dossier vermeldt ''Crohnse Colitis'' omdat ik altijd op een plek Crohn zweren heb; met een aantal Colitis achtige symptomen zoals bloedverlies.

Maar als we dus gaan opereren; hebben we bijna een garantie dat het dan op een andere plek terug komt en we dus niets zijn opgeschoten want het is WEL Crohn.

Arts-assistenten die mij niet kennen en beginnen over ''de colitis'' hebben dus niet goed gelezen.

Waar we nu (voorlopig) voor gaan is een combinatie van Remicade en 20 mg prednison omdat ik daarmee als enige dit jaar klachtenvrij ben geweest en ook nu zijn de klachten binnen een paar dagen verminderd. Waarschijnlijk zal ik dus langdurig prednison bij moeten slikken; omdat dat het enige is dat bij mij samen met Remicade een goed effect lijkt te hebben. Daar gaan we nu dus op aansturen. En opereren wordt het dus toch niet.

Er is niets wat in de bloedwaarden en ontlasting op antistoffen duidt; dus Remicade blijft gewoon op het programma.

Ik ben er tevreden mee ^O^,
zorg je er dan wel voor dat je calcichew krijgt en blijft gebruiken?
pi_159023844
quote:
1s.gif Op maandag 11 januari 2016 20:17 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

zorg je er dan wel voor dat je calcichew krijgt en blijft gebruiken?
Ja heb thuis twee potten en ben vrijdag weer begonnen; goede tip! :Y
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159023921
quote:
1s.gif Op maandag 11 januari 2016 20:07 schreef vipergts het volgende:

[..]

Goed om te horen dat ze dat bedacht hebben voor de operatie
Mijn eigen specialist is er nu weer; die was vorige week weg. Zo zie je dus wat een verschil in verslaggeving en benadering dat kan zijn. .

Gelukkige worden er zelden zonder overleg met de specialist beslissingen genomen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159025691
Ik kreeg n boekje over crohn mee in het ziekenhuis, net even zitten lezen, ben er wel even een beetje :{ over geloof ik
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159026804
quote:
0s.gif Op maandag 11 januari 2016 21:29 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik kreeg n boekje over crohn mee in het ziekenhuis, net even zitten lezen, ben er wel even een beetje :{ over geloof ik
:* dat is niet zo gek. Zo'n diagnose is ook echt schrikken. Ik hoop voor je dat de medicijnen snel aanslaan. Doe rustig aan!
pi_159027002
quote:
0s.gif Op maandag 11 januari 2016 19:29 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik heb de tijfelachtige eer dat ik vanaf vandaag lid ben van jullie clubje :s)

Ziekte v crohn it is. Naar huis gestuurd met drie soorten pillen en een diagnose, over n tijdje terug om te kijken of de meds aanslaan.
hoe lang heb je al klachten?
pi_159027575
quote:
0s.gif Op maandag 11 januari 2016 22:00 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

:* dat is niet zo gek. Zo'n diagnose is ook echt schrikken. Ik hoop voor je dat de medicijnen snel aanslaan. Doe rustig aan!
geen idee hoe snel ik verschil kan merken eigenlijk, we gaan het zien ^O^
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159027635
quote:
1s.gif Op maandag 11 januari 2016 22:05 schreef computergirl het volgende:

[..]

hoe lang heb je al klachten?
anderhalf jaar ofzo. Via huisarts, internist, gynaecoloog uiteindelijk bij mld beland. Blij dat ze nu uiteindelijk wel hebben gevonden waar mn pijn vandaan komt :Y
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159031771
quote:
0s.gif Op maandag 11 januari 2016 19:29 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik heb de tijfelachtige eer dat ik vanaf vandaag lid ben van jullie clubje :s)

Ziekte v crohn it is. Naar huis gestuurd met drie soorten pillen en een diagnose, over n tijdje terug om te kijken of de meds aanslaan.
Oh deze post had ik gemist :{

Sterkte lotgenoot! :*

Spannend; ik hoop dat je medicatie aanslaat. Hoe voel je je nu?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159031806
quote:
0s.gif Op maandag 11 januari 2016 19:49 schreef gridjuh het volgende:
De tante van mijn man heeft crohn en is daar jaar of 4 geleden aan geopereerd. De laatste weken/maanden ging het slecht en hield ze niets binnen.
We hebben zijn tante echt zien krimpen. Die woog geen 38 kg meer tien ze erachter kwamen dat er een knoop (vlinder) in haar darmen zat. Daardoor hield ze niets binnen en droogde ze ontzettend uit.
(Haar zoon is op nieuwjaarsdag naar 't ziekenhuis gebracht met hartstilstand en overleed een dag later, voordat haar zoon alle apparaten werden uitgezet werd er een bed en vochtinfuus voor haar geregeld, daarna is ze gelijk opgenomen)
Ik ben erg geschrokken dat crohn zoiets kan veroorzaken Echt waar.
:{

Crohn kan een hele nare ziekte zijn; daar kan ik over meepraten helaas.

Het is jammer dat het zo veel verschilt per patiënt; je kan nooit voorspellen hoe het bij jou zal gaan. Sommigen huppelen jaren rond op mezalazine; en anderen zoals ik gaan bijna het hoekje om met de sterkste medicijnen.

Veel sterkte :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Voordelig uit? Ticketveiling.nlBig Fish GamesHoesjes? Casetify!
pi_159033740
quote:
1s.gif Op maandag 11 januari 2016 20:35 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Mijn eigen specialist is er nu weer; die was vorige week weg. Zo zie je dus wat een verschil in verslaggeving en benadering dat kan zijn. .

Gelukkige worden er zelden zonder overleg met de specialist beslissingen genomen :)
Gelukkig ja! Vind het echt heel knap hoe je al dat slechte nieuws opneemt. De ene dag denk je er misschien snel af te zijn en de volgende is het toch weer wat anders. Gelukkig is het voor jou nu ook helemaal duidelijk hoe het zit en kan je vanaf nu elke arts die het wil horen duidelijk maken wat je precies hebt! Balen van de prednison maar hopelijk geeft het je eindelijk wat meer rust. De duimen blijven hier aan t werk :*
pi_159033761
quote:
1s.gif Op maandag 11 januari 2016 22:21 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

anderhalf jaar ofzo. Via huisarts, internist, gynaecoloog uiteindelijk bij mld beland. Blij dat ze nu uiteindelijk wel hebben gevonden waar mn pijn vandaan komt :Y
Hoe kut ook, nu je weet wat je hebt kunnen ze wel eindelijk gericht gaan behandelen. Het Is niet niks, maar ik hoop dat je net als bij mij snel de juiste medicatie vindt! Het kan ook zo maar snel beter gaan, dat hoop ik voor je :*
pi_159033896
quote:
1s.gif Op dinsdag 12 januari 2016 08:05 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Gelukkig ja! Vind het echt heel knap hoe je al dat slechte nieuws opneemt. De ene dag denk je er misschien snel af te zijn en de volgende is het toch weer wat anders. Gelukkig is het voor jou nu ook helemaal duidelijk hoe het zit en kan je vanaf nu elke arts die het wil horen duidelijk maken wat je precies hebt! Balen van de prednison maar hopelijk geeft het je eindelijk wat meer rust. De duimen blijven hier aan t werk :*
Als het goed is (en ik geen virus blijk te hebben) mag ik vandaag of morgen naar huis ^O^

Ben het nu wel weer zat hier ;)

Benieuwd wat de specialist zegt; maar hoe dan ook hoop ik dat ik daarna naar huis mag. Prednison kan me niet zoveel schelen; op een lage dosering is mijn hamsterhoofd niet zo erg en het is wel het enige dat werkt.. Beter iets dan niets!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159035431
Thnx voor de support jongens O+

Hoewel ik er al wel soort van vanuit ging dat het iets als dit wel zou zijn, Is het toch heel maf als je het dan ineens hebt, zeg maar levenslang :{ maar dat gevoel is vast na een paar dagen wel weer over.

Straks maar even op mn werk bij mn baas neerleggen ook. Dan weet ze een beetje waar ik in de toekomst misschien rekening mee moet houden.

Weten jullie hoe vatbaar je bent voor infecties van anderen als je prednison hebt? Voor mn werk doe ik nl huisbezoeken en bezoeken aan bijv daklozenopvang ect. Ben je echt als een malle ziek als je tegenover iemand Zit die n beetje rochelt en reutelt? Want dan moet ik dat misschien even meenemen in mn mail aan mn baas :+
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159036369
quote:
0s.gif Op dinsdag 12 januari 2016 10:18 schreef littledrummergirl het volgende:
Thnx voor de support jongens O+

Hoewel ik er al wel soort van vanuit ging dat het iets als dit wel zou zijn, Is het toch heel maf als je het dan ineens hebt, zeg maar levenslang :{ maar dat gevoel is vast na een paar dagen wel weer over.

Straks maar even op mn werk bij mn baas neerleggen ook. Dan weet ze een beetje waar ik in de toekomst misschien rekening mee moet houden.

Weten jullie hoe vatbaar je bent voor infecties van anderen als je prednison hebt? Voor mn werk doe ik nl huisbezoeken en bezoeken aan bijv daklozenopvang ect. Ben je echt als een malle ziek als je tegenover iemand Zit die n beetje rochelt en reutelt? Want dan moet ik dat misschien even meenemen in mn mail aan mn baas :+
Valt mee ;)

Ik slik al een heel jaar prednison; en sinds augustus dus ook Remicade erbij. Ik zie regelmatig zieke mensen (al was het maar andere zieke mensen in het ziekenhuis :') ) maar ik heb nog niets opgepikt tot nu toe. Mijn problemen zijn tot nu toe altijd gerelateerd aan de Crohn.

Dus ik denk dat het opzich wel kan; maar houdt genoeg afstand en drink of eet niet van dezelfde spullen :P

Goed dat je het op je werk laat weten; dat is verstandig. Zorg dat je jezelf goed informeert; dat kan een hoop problemen in de communicatie schelen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159044560
quote:
0s.gif Op dinsdag 12 januari 2016 10:18 schreef littledrummergirl het volgende:
Thnx voor de support jongens O+

Hoewel ik er al wel soort van vanuit ging dat het iets als dit wel zou zijn, Is het toch heel maf als je het dan ineens hebt, zeg maar levenslang :{ maar dat gevoel is vast na een paar dagen wel weer over.

Straks maar even op mn werk bij mn baas neerleggen ook. Dan weet ze een beetje waar ik in de toekomst misschien rekening mee moet houden.

Weten jullie hoe vatbaar je bent voor infecties van anderen als je prednison hebt? Voor mn werk doe ik nl huisbezoeken en bezoeken aan bijv daklozenopvang ect. Ben je echt als een malle ziek als je tegenover iemand Zit die n beetje rochelt en reutelt? Want dan moet ik dat misschien even meenemen in mn mail aan mn baas :+
Gewoon vaker je handen wassen, zo min mogelijk aan je snuit zitten, en altijd je handen wassen voor het eten.
ik werk in het onderwijs, dat is ook 1 grote bacterie-haard. En ik gebruik Humira.
Maar met deze voorzorgsmaatregelen red ik het best aardig.
pi_159047699
De artsen zitten nog met hun handen in het haar.. :)

Vandaag is er een vergadering geweest over de ''moeilijke gevallen'' op deze afdeling waarvoor hulp uit een ander ziekenhuis is ingeroepen en er is dus met zes artsen en een aantal arts-assistenten naar mijn zaak gekeken.

Er is nog steeds geen resultaat van de biopten dus daar moeten we sowieso op wachten en verder hebben ze het probleem dat ze eigenlijk niet weten hoe ze nu verder moeten met mij qua medicatie. Want hoewel prednison de symptomen bij mij opheft; geneest mijn darm niet en lijkt Remicade daar ook niet voor te zorgen.

En dat willen ze nu dus wel bereiken; want mijn darm is nu al een jaar rond ontstoken en ze vinden dus dat ze me niet naar huis kunnen sturen voor ze een solide antwoord hebben.

Daar ben ik blij mee; ik heb liever dat het langer duurt en ze nu verder kijken dan de standaard prednison stoot waarvan ik over drie maanden weer in dit bed lig. Het is dus nog even afwachten; en in ieder geval nog niet morgen naar huis.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159053732
quote:
0s.gif Op maandag 11 januari 2016 16:43 schreef DrMarten het volgende:
Ik merk de laatste weken weer eens hoe stress op mijn lijf werkt. Hypotheekaanvraag :{
Merk het ook weer aan dr lusteloosheid ed. Krijg niks uit handen.
Ruk! Is het nog gelukt?
pi_159054786
quote:
1s.gif Op dinsdag 12 januari 2016 21:44 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ruk! Is het nog gelukt?
Bank is akkoord voor de financiering. Kan alleen nog niet definitief gemaakt worden omdat ze nog wachten op de gezondheidsverklaring. Die is waarschijnlijk donderdag of vrijdag binnen. Daar wordt de hypotheek niet op afgeschoten, kan hooguit wat schelen in te betalen premie voor de overlijdsrisicoverzekering. Dus zo goed als rond allemaal. Nu dus stiekem al dozen aan het inpakken :')
A mind with a heart of it's own
pi_159056721
quote:
0s.gif Op zondag 10 januari 2016 13:24 schreef Aphrodyte het volgende:
#crohnlife Zit je op de plee in een café gaat het licht uit omdat je te lang niet meer bewogen hebt :')
:D! Nooooit gehad :') .
Big Fish GamesZalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingHoesjes? Casetify!
pi_159057248
quote:
0s.gif Op zondag 10 januari 2016 17:41 schreef Crohnjurist het volgende:

Ja weekend was top! Vrijdagavond naar de film, zaterdag een verjaardag en vandaag even wat gerommeld in huis en spelletjes middag gehouden. Lekker relaxed allemaal en ben weer helemaal klaar voor de nieuwe werkweek, zin om weer meer nieuwe dingen te leren!!

Ik lees dat het bij jou ook weer minder gaat, klote joh -O- Uit welke regio kom jij?
Sterkte in ieder geval :*
Welke film! Heerlijk, de bioscoop. Eeg fijn om te lezen dat je nieuwe baan goed bevalt.

Regio noord-oost hiero :') . Drenthe.
pi_159057299
quote:
0s.gif Op maandag 11 januari 2016 16:23 schreef Aphrodyte het volgende:
Sorry ik post het topic wel vol :')

Maar nog een belangrijke update:

Ik heb vanochtend een gesprek gehad met mijn MDL verpleegkundige gehad die naar me toe was gekomen O+

En die heeft me het verschil uitgelegd tussen Crohn en Colitis en wat er bij mij aan de hand is. Ik heb WEL de ziekte van Crohn ; alleen het dossier vermeldt ''Crohnse Colitis'' omdat ik altijd op een plek Crohn zweren heb; met een aantal Colitis achtige symptomen zoals bloedverlies.

Maar als we dus gaan opereren; hebben we bijna een garantie dat het dan op een andere plek terug komt en we dus niets zijn opgeschoten want het is WEL Crohn.

Arts-assistenten die mij niet kennen en beginnen over ''de colitis'' hebben dus niet goed gelezen.

Waar we nu (voorlopig) voor gaan is een combinatie van Remicade en 20 mg prednison omdat ik daarmee als enige dit jaar klachtenvrij ben geweest en ook nu zijn de klachten binnen een paar dagen verminderd. Waarschijnlijk zal ik dus langdurig prednison bij moeten slikken; omdat dat het enige is dat bij mij samen met Remicade een goed effect lijkt te hebben. Daar gaan we nu dus op aansturen. En opereren wordt het dus toch niet.

Er is niets wat in de bloedwaarden en ontlasting op antistoffen duidt; dus Remicade blijft gewoon op het programma.

Ik ben er tevreden mee ^O^
Mooi blijven posten! Als je het topic dichtgooit, open je lekker weer een nieuwe.

Klein detail, colitis of Crohnse colitis met minimale behandelconsequenties :') . Nou ja, fijn dat je eigen arts weer terug is.

Hoe lang moet je nog blijven?

[ Bericht 0% gewijzigd door Skeletor. op 12-01-2016 23:37:45 ]
pi_159057380
quote:
0s.gif Op maandag 11 januari 2016 19:29 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik heb de tijfelachtige eer dat ik vanaf vandaag lid ben van jullie clubje :s)

Ziekte v crohn it is. Naar huis gestuurd met drie soorten pillen en een diagnose, over n tijdje terug om te kijken of de meds aanslaan.
Een heel warm, doch dubieus welkom! Welke drie medicijnen gaat het om? Hoe voel je je?
pi_159057430
quote:
0s.gif Op dinsdag 12 januari 2016 22:07 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Bank is akkoord voor de financiering. Kan alleen nog niet definitief gemaakt worden omdat ze nog wachten op de gezondheidsverklaring. Die is waarschijnlijk donderdag of vrijdag binnen. Daar wordt de hypotheek niet op afgeschoten, kan hooguit wat schelen in te betalen premie voor de overlijdsrisicoverzekering. Dus zo goed als rond allemaal. Nu dus stiekem al dozen aan het inpakken :')
Heel goed! Gefeliciteerd met het nieuwe huis!
pi_159057648
quote:
1s.gif Op dinsdag 12 januari 2016 23:20 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Een heel warm, doch dubieus welkom! Welke drie medicijnen gaat het om? Hoe voel je je?
nu alweer n stuk beter dan gisteren toen ik net n heel dramatisch infoboekje had gelezen :Y

Heb b12, calcichew d3 en budenofalk nu. Benieuwd wanneer ik verschil ga merken :o
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159057950
Zo, Skeletor is weer bij haar positieven.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_159058045
quote:
1s.gif Op dinsdag 12 januari 2016 23:28 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

nu alweer n stuk beter dan gisteren toen ik net n heel dramatisch infoboekje had gelezen :Y

Heb b12, calcichew d3 en budenofalk nu. Benieuwd wanneer ik verschil ga merken :o
Geen enge dingen gaan lezen, hoor! Lekker de pillen poppen en wachten op herstel.

Raar hè. Van de ene op de andere dag mankeer je wat...
pi_159061780
quote:
1s.gif Op dinsdag 12 januari 2016 23:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Mooi blijven posten! Als je het topic dichtgooit, open je lekker weer een nieuwe.

Klein detail, colitis of Crohnse colitis met minimale behandelconsequenties :') . Nou ja, fijn dat je eigen arts weer terug is.

Hoe lang moet je nog blijven?
Weet ik nog niet.. Hopelijk alleen vandaag nog maar gisteren werd me dus duidelijk gemaakt dat ik hier nog zit tot ze iets bedacht hebben; wat nog wel even kan duren kennelijk aangezien ze er gisteren met een heel comité nog niet uit kwamen ;)

Vandaag zou mijn eigen specialist de behandelopties met me gaan bespreken dus ik ben benieuwd of dat ook echt gebeurd.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159061805
quote:
0s.gif Op dinsdag 12 januari 2016 23:37 schreef Skeletor. het volgende:
Zo, Skeletor is weer bij haar positieven.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Blij dat je weer bij ons bent ;) :*

Klinkt niet lekker die sondevoeding; maar goed als het helpt is het inderdaad wel het overwegen waard. Eet je daarnaast nog wel gewoon?

Ik krijg de diëtist vandaag ook even over de vloer omdat ik in twee maanden 13 kilo ben afgevallen zonder duidelijke aanleiding; de bedoeling is niet dat ik ook een Skeletor wordt :P

En hoe is het nu met de ontsteking?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159065903
quote:
0s.gif Op dinsdag 12 januari 2016 23:37 schreef Skeletor. het volgende:
Zo, Skeletor is weer bij haar positieven.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
thuis is toch altijd t fijnste O+ :Y

Hopelijk kan je met je sonde even fullspeed aansterken en kan je hem daarna weer lekker dumpen ^O^
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
F1 Store - Voor al je F1 GearDagje weg? Stedentripje? Dagtickets.nlZoek je mobiel op gsmweb
pi_159068446
Net een uitgebreid consult met de MDL-diëtist gehad.

Ik eet gezond maar te weinig calorieën en ik moet aan de nutridrink. :')

Ik krijg de chocolade variant; is dat weg te krijgen?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159069138
quote:
0s.gif Op dinsdag 12 januari 2016 23:37 schreef Skeletor. het volgende:
Zo, Skeletor is weer bij haar positieven.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Aphro aan de nutridrink. Mijn vader heeft alle smaken wel gehad geloof ik, en vond ze allemaal even matig ;). Maar het is voor een goed doel natuurlijk. Hopelijk helpt het je je gauw weer iets beter te voelen. Al iets van je specialist gehoord?
pi_159069263
quote:
0s.gif [b]Op woensdag 13 januari 2016 14:37 schreef Gala6183

Aphro aan de nutridrink. Mijn vader heeft alle smaken wel gehad geloof ik, en vond ze allemaal even matig ;). Maar het is voor een goed doel natuurlijk. Hopelijk helpt het je je gauw weer iets beter te voelen. Al iets van je specialist gehoord?
Als het te doen is neem ik het wel want ik krijg nu dus structureel 500 calorieën per dag te weinig binnen. Afvallen op recordtempo en series ziek zijn is geen goede combinatie. Want als ik dat niet neem moet ik dus erg creatief worden om genoeg te eten ;)

Ik wacht nog steeds op een consult met de specialist. Ze zeggen dat ze vanmiddag komt; maar dat zeggen ze al de hele week :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159073182
Mag ik ook aansluiten? Lurk al een paar weken mee, maar het lijkt me toch wel gezellig om mee te praten ;)

Onlangs gediagnosticeerd met Crohn nadat ik met veel pijn op de eerste hulp ben beland. Gisteren gestart met een halve tablet purinethol. Daarnaast nog prednison aan het afbouwen en een jaarvoorraad calcichew gekregen omdat ik ook osteopenie heb. Verder ook aan de nutridrink, chocola, vanille en banaan vind ik goed te doen.

Nu nog op gewicht en conditie komen, dan langzaamaan het gewone leven weer oppakken en hopen dat de opvlammingen wegblijven.
pi_159073293
quote:
1s.gif Op woensdag 13 januari 2016 17:31 schreef Rianne84 het volgende:
Mag ik ook aansluiten? Lurk al een paar weken mee, maar het lijkt me toch wel gezellig om mee te praten ;)

Onlangs gediagnosticeerd met Crohn nadat ik met veel pijn op de eerste hulp ben beland. Gisteren gestart met een halve tablet purinethol. Daarnaast nog prednison aan het afbouwen en een jaarvoorraad calcichew gekregen omdat ik ook osteopenie heb. Verder ook aan de nutridrink, chocola, vanille en banaan vind ik goed te doen.

Nu nog op gewicht en conditie komen, dan langzaamaan het gewone leven weer oppakken en hopen dat de opvlammingen wegblijven.
Welkom! :*

Hopelijk sterk je snel weer aan; natuurlijk ben je welkom om mee te posten :) Dat is iedereen.

Goed te doen is inderdaad de definitie; lekker is anders :')

Maar goed; ik mag gewoon zelf op mijn eigen manier mijn calorieen aanvullen want ik ben thuis! *O*

En we gaan nu verder met in plaats van Remicade ; Tioguanine. Ik ben benieuwd..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159073321
quote:
14s.gif Op woensdag 13 januari 2016 17:36 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

En we gaan nu verder met in plaats van Remicade ; Tioguanine. Ik ben benieuwd..
Nooit van gehoord! Wat is het voor medicijn? Ook een biological zoals Remicade?
  woensdag 13 januari 2016 @ 17:39:32 #117
280022 houdjemond
Sicker than the rest.
pi_159073364
quote:
0s.gif Op woensdag 13 januari 2016 14:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Net een uitgebreid consult met de MDL-diëtist gehad.

Ik eet gezond maar te weinig calorieën en ik moet aan de nutridrink. :')

Ik krijg de chocolade variant; is dat weg te krijgen?
Choco vanille aardbei zijn goed te doen vind ik..

Ik vond de mokka zelfs lekker maar die hebben ze gvd uit de handel gehaald.

(Chronische alvleesklierontsteking hiero, wel ondergewicht en net een operatie gehad)
T2K; "Je posts zijn leuker dan je lijstje"
-Scorpion_17
pi_159073383
quote:
0s.gif Op woensdag 13 januari 2016 17:37 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Nooit van gehoord! Wat is het voor medicijn? Ook een biological zoals Remicade?
Nee; het is een wat lichter middel maar moeilijk te bestellen en niet voor de ''algemene gevallen'' zeg maar :')

Het is een variant van Azathioprine en Purinethol die speciaal gemaakt is voor mensen wiens lever daarvan ophol slaat maar waar het middel opzich wel goed voor werkt. Ik zou nu dus de gunstige effecten zonder de nare bijwerkingen moeten krijgen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159073428
quote:
1s.gif Op woensdag 13 januari 2016 17:39 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Choco vanille aardbei zijn goed te doen vind ik..

Ik vond de mokka zelfs lekker maar die hebben ze gvd uit de handel gehaald.

(Chronische alvleesklierontsteking hiero, wel ondergewicht en net een operatie gehad)
Ik kreeg vandaag wel mokka aangeboden; het is er dus nog wel! :o
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  woensdag 13 januari 2016 @ 17:44:55 #120
280022 houdjemond
Sicker than the rest.
pi_159073481
quote:
0s.gif Op woensdag 13 januari 2016 17:42 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik kreeg vandaag wel mokka aangeboden; het is er dus nog wel! :o
:'( gimmehgimmehgimmeh! Hier bij 4 apotheken geweest en is er helemaal uit :(
T2K; "Je posts zijn leuker dan je lijstje"
-Scorpion_17
Boek goedkoper bij booking.comBespaar op je energiekosten - gaslicht.nlBig Fish Games
pi_159073535
quote:
1s.gif Op woensdag 13 januari 2016 17:44 schreef houdjemond het volgende:

[..]

:'( gimmehgimmehgimmeh! Hier bij 4 apotheken geweest en is er helemaal uit :(
Ik mag bestellen bij medireva, is dat een optie?
pi_159073565
quote:
1s.gif Op woensdag 13 januari 2016 17:44 schreef houdjemond het volgende:

[..]

:'( gimmehgimmehgimmeh! Hier bij 4 apotheken geweest en is er helemaal uit :(
Deze is van Nutricia compact nutridrink; misschien bij Nutricia zelf te bestellen?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159098036
Thuis van werk door de bijwerkingen -O- kop als beton, moe in het kwadraat en al mn spieren vast. Nice, en dat al na drie dagen :o
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159098094
quote:
0s.gif Op donderdag 14 januari 2016 14:34 schreef littledrummergirl het volgende:
Thuis van werk door de bijwerkingen -O- kop als beton, moe in het kwadraat en al mn spieren vast. Nice, en dat al na drie dagen :o
Sterkte :*

Hopelijk is het snel weer over! Ik duim voor je ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159098640
Wel lekker bijgeslapen tot half drie _O- zal wel even nodig geweest zijn ofZo
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159103045
quote:
1s.gif Op dinsdag 12 januari 2016 23:28 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

nu alweer n stuk beter dan gisteren toen ik net n heel dramatisch infoboekje had gelezen :Y

Heb b12, calcichew d3 en budenofalk nu. Benieuwd wanneer ik verschil ga merken :o
Daarom heb ik toen ik vrienden mailden over mijn aandoening maar gezegd dat ze niet mochten googlen wat het wasdaar wordt je alleen maar naar van.
Jammer voor je dat je zoveel last van je medicijnen hebt. Hopelijk knap je snel op.
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_159103295
quote:
0s.gif Op donderdag 14 januari 2016 14:34 schreef littledrummergirl het volgende:
Thuis van werk door de bijwerkingen -O- kop als beton, moe in het kwadraat en al mn spieren vast. Nice, en dat al na drie dagen :o
Pff balen zeg. Hopelijk verdwijnen de bijwerkingen snel.

Ik merk nog niets van de purinethol. Ik heb wel trillende handen, maar dat schijnt van de prednison te komen. Maar ja, met mijn geluk van de laatste tijd zal ik straks wel met een alvleesklierontsteking zitten :')
pi_159129040
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Verder gaat het redelijk goed sinds thuiskomst; heb weer aardig wat energie van de prednison en heb dus al lekker wat mensen gezien en mijn huis weer presentabel gekregen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159146749
quote:
0s.gif Op vrijdag 15 januari 2016 18:53 schreef Aphrodyte het volgende:
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Verder gaat het redelijk goed sinds thuiskomst; heb weer aardig wat energie van de prednison en heb dus al lekker wat mensen gezien en mijn huis weer presentabel gekregen :)
Fijn dat je weer thuis bent :*
Kramp is echt zo vervelend hè, soms weet je idd ook niet waar het van komt. Uitpuffen en hopen dat t snel overgaat is dan het enige wat je kan doen!

Ik heb mijn weekend weer verdiend, was gisteren wel best gesloopt van week 2 werken, maar na een goede nacht slapen gaat t gelukkig weer! Vanmorgen ook eindelijk weer 2x naar de wc geweest... Momenteel heb ik op ongeveer 2 dagen in de week ontlasting en dan komt ook echt alles er in 1x uit :')
Volgende keer ga ik toch echt wat anders vragen aan mijn arts, want magnesium slik ik nu elke dag maar het helpt gewoon te weinig..

Iedereen een fijn weekend gewenst :)
pi_159147151
quote:
1s.gif [b]Op zaterdag 16 januari 2016 12:58 schreef Crohnjurist

Ik heb mijn weekend weer verdiend, was gisteren wel best gesloopt van week 2 werken, maar na een goede nacht slapen gaat t gelukkig weer! Vanmorgen ook eindelijk weer 2x naar de wc geweest... Momenteel heb ik op ongeveer 2 dagen in de week ontlasting en dan komt ook echt alles er in 1x uit :')
Volgende keer ga ik toch echt wat anders vragen aan mijn arts, want magnesium slik ik nu elke dag maar het helpt gewoon te weinig..

Iedereen een fijn weekend gewenst :)
Fijn dat het er uit is! Dat zal vast ook verlichting geven :)

Knap dat je het allemaal doet, wees maar trots op jezelf!

Hier gaat het nu wel weer; maar ik doe het even rustiger aan. Ik moet mezelf eraan herinneren dat hoewel ik me beter voel door de prednison ik niet beter ben. De darm moet eerst genezen en dat gebeurt niet in drie dagen. .
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
AliExpress - die hebben ALLES!Vattenfall cadeauZoek je mobiel op gsmweb
pi_159150999
quote:
14s.gif Op woensdag 13 januari 2016 08:18 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Blij dat je weer bij ons bent ;) :*

Klinkt niet lekker die sondevoeding; maar goed als het helpt is het inderdaad wel het overwegen waard. Eet je daarnaast nog wel gewoon?

Ik krijg de diëtist vandaag ook even over de vloer omdat ik in twee maanden 13 kilo ben afgevallen zonder duidelijke aanleiding; de bedoeling is niet dat ik ook een Skeletor wordt :P

En hoe is het nu met de ontsteking?
Dank je!

Het gaat steeds beter. Wond wordt tweemaal daags gespoeld en gezwachteld. Mijn been is veel minder dik. Wel is de huid enorm uitgerekt en zit er onderhuids nog veel vocht verstopt. Als ik in mijn dijbeen knijp, hoor je het soppen :') . Maar dat gaat ook over.

De sondevoeding went snel, makkelijk te bedienen en weinig ruzie mee. Mij benieuwen hoe lang het opbouwschema duurt. Sinds gisteren 1600 ml, dat zijn 1600 kilocalorieën. Daarnaast eet ik tot nu toe nog normaal. Eten gaat moeilijker, droge mond en sonde die in de weg zit. Zal ook wel wennen. Pillen poppen zonder water zit er niet meer in :'( .

De sonde is nu drie keer gesneuveld. Aanstaande dinsdag krijg ik een dieper gelegen sonde die in de dunne darm zal liggen. Dat wordt endoscopisch geplaatst, zelfde procedure als een gastroscopie. Alleen met een dikkere buis :o !

Woensdag controle voor de wond, dan hoor ik hoe het er echt voor staat. Ik voel me veel beter, dus de ontsteking zal wel op zijn retour zijn. Maar de pijnstilling heeft ook zeker een grote rol. Man, ik ben echt een junk met mijn oxycodonnetjes :D .
pi_159151020
quote:
1s.gif Op woensdag 13 januari 2016 12:36 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

thuis is toch altijd t fijnste O+ :Y

Hopelijk kan je met je sonde even fullspeed aansterken en kan je hem daarna weer lekker dumpen ^O^
Dank!

Hoe is het met jou?
pi_159151088
quote:
1s.gif Op woensdag 13 januari 2016 17:31 schreef Rianne84 het volgende:
Mag ik ook aansluiten? Lurk al een paar weken mee, maar het lijkt me toch wel gezellig om mee te praten ;)

Onlangs gediagnosticeerd met Crohn nadat ik met veel pijn op de eerste hulp ben beland. Gisteren gestart met een halve tablet purinethol. Daarnaast nog prednison aan het afbouwen en een jaarvoorraad calcichew gekregen omdat ik ook osteopenie heb. Verder ook aan de nutridrink, chocola, vanille en banaan vind ik goed te doen.

Nu nog op gewicht en conditie komen, dan langzaamaan het gewone leven weer oppakken en hopen dat de opvlammingen wegblijven.
Welkom! Wanneer heb je de diagnose te horen gekregen? Veel afgevallen? Horveel Nutri's per dag? Pijn, bloed, diarree of andere ellende?

Inderdaad, conditie herstellen om het gewone leven weer op te pakken. Ik hoop voor je dat het zo snel mogelijk lukt. Werk je momenteel (zo ja, wat en op je gewone niveau qua tijden?)?
pi_159151141
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 16:47 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dank je!

Het gaat steeds beter. Wond wordt tweemaal daags gespoeld en gezwachteld. Mijn been is veel minder dik. Wel is de huid enorm uitgerekt en zit er onderhuids nog veel vocht verstopt. Als ik in mijn dijbeen knijp, hoor je het soppen :') . Maar dat gaat ook over.

De sondevoeding went snel, makkelijk te bedienen en weinig ruzie mee. Mij benieuwen hoe lang het opbouwschema duurt. Sinds gisteren 1600 ml, dat zijn 1600 kilocalorieën. Daarnaast eet ik tot nu toe nog normaal. Eten gaat moeilijker, droge mond en sonde die in de weg zit. Zal ook wel wennen. Pillen poppen zonder water zit er niet meer in :'( .

De sonde is nu drie keer gesneuveld. Aanstaande dinsdag krijg ik een dieper gelegen sonde die in de dunne darm zal liggen. Dat wordt endoscopisch geplaatst, zelfde procedure als een gastroscopie. Alleen met een dikkere buis :o !

Woensdag controle voor de wond, dan hoor ik hoe het er echt voor staat. Ik voel me veel beter, dus de ontsteking zal wel op zijn retour zijn. Maar de pijnstilling heeft ook zeker een grote rol. Man, ik ben echt een junk met mijn oxycodonnetjes :D .
Klinkt ook niet fijn allemaal, gelukkig is er nu wel vooruitgang met je been! Ach dan maar even een junkie, zolang je maar zo min mogelijk pijn ervaart! Succes van de week :*
pi_159151142
quote:
0s.gif Op donderdag 14 januari 2016 14:59 schreef littledrummergirl het volgende:
Wel lekker bijgeslapen tot half drie _O- zal wel even nodig geweest zijn ofZo
Niks of zo, primaire levensbehoefte! Doen wanneer je kunt. En die bijwerkingen kunnen zeker snel optreden.

Hoe gaat het nu?
pi_159151173
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 13:19 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn dat het er uit is! Dat zal vast ook verlichting geven :)

Knap dat je het allemaal doet, wees maar trots op jezelf!

Hier gaat het nu wel weer; maar ik doe het even rustiger aan. Ik moet mezelf eraan herinneren dat hoewel ik me beter voel door de prednison ik niet beter ben. De darm moet eerst genezen en dat gebeurt niet in drie dagen. .
Ja en niet zo'n beetje ook, gisteren en vannacht best veel buikpijn. Voel dan ook wel aandrang maar op de wc komt er dan niks echt irritant :')

Doe rustig aan! Je hoeft niet meteen weer vol gas, denk aan jezelf :*
pi_159151189
quote:
14s.gif Op woensdag 13 januari 2016 17:36 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Maar goed; ik mag gewoon zelf op mijn eigen manier mijn calorieen aanvullen want ik ben thuis! *O*

En we gaan nu verder met in plaats van Remicade ; Tioguanine. Ik ben benieuwd..
Op dezelfde dag ontsnapt! Heerlijk, je eigen plekje.

Hoe gaat het met de Nutri's? Al begonnen met de thioguanine (merknaam Lanvis)? Zo ja, al iets merkbaar?
pi_159151299
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 12:58 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Fijn dat je weer thuis bent :*
Kramp is echt zo vervelend hè, soms weet je idd ook niet waar het van komt. Uitpuffen en hopen dat t snel overgaat is dan het enige wat je kan doen!

Ik heb mijn weekend weer verdiend, was gisteren wel best gesloopt van week 2 werken, maar na een goede nacht slapen gaat t gelukkig weer! Vanmorgen ook eindelijk weer 2x naar de wc geweest... Momenteel heb ik op ongeveer 2 dagen in de week ontlasting en dan komt ook echt alles er in 1x uit :')
Volgende keer ga ik toch echt wat anders vragen aan mijn arts, want magnesium slik ik nu elke dag maar het helpt gewoon te weinig..

Iedereen een fijn weekend gewenst :)
Ha, daar ben je. Kijk je uit dat je niet overwerkt raakt? Je zult vast in een goede flow zitten, dan race je lekker door.

Fijn dat je vandaag ontlast bent! Ik zou zeker even overleggen met de MDL-arts naar alternatieven voor magnesium!

Spannend weekend in de planning?
pi_159151355
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 13:19 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn dat het er uit is! Dat zal vast ook verlichting geven :)

Knap dat je het allemaal doet, wees maar trots op jezelf!

Hier gaat het nu wel weer; maar ik doe het even rustiger aan. Ik moet mezelf eraan herinneren dat hoewel ik me beter voel door de prednison ik niet beter ben. De darm moet eerst genezen en dat gebeurt niet in drie dagen. .
Lekker spul, die prednison ;) . Drie dagen is redelijk kort qua termijn, ik zou wat langer rekenen voor het herstel...

Fijn dat de pijn beter is. Wat gebruik je momenteel aan pijnstilling? Heb je ook nog temazepam?
pi_159151382
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 16:56 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Klinkt ook niet fijn allemaal, gelukkig is er nu wel vooruitgang met je been! Ach dan maar even een junkie, zolang je maar zo min mogelijk pijn ervaart! Succes van de week :*
:* ! Dank je.
Big Fish GamesZavvi - Fandom en GeekgearBoek goedkoper bij booking.com
pi_159151462
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 17:04 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ha, daar ben je. Kijk je uit dat je niet overwerkt raakt? Je zult vast in een goede flow zitten, dan race je lekker door.

Fijn dat je vandaag ontlast bent! Ik zou zeker even overleggen met de MDL-arts naar alternatieven voor magnesium!

Spannend weekend in de planning?
Ha, miste je me al :P Ik heb het lekker druk, maar met de woensdag vrij raak ik zeker niet overwerkt hoor! Ik ben sowieso niet zo'n workaholic die overwerkt enzo. Ik maak gewoon mijn 32 uur en dan is het mooi geweest! Ik weet gewoon dat mijn lichaam meer dan dat niet trekt en ik heb daar inmiddels wel vrede mee :)

Vandaag even de stad in geweest, helaas toch te veel gelopen. Dacht dat het wel weer goed ging met mijn enkel, maar nu is het toch wel weer pijnlijk.. Nou ja vanavond en morgen maar lekker rustig aan doen, lekker relaxen!
pi_159151551
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 16:56 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Niks of zo, primaire levensbehoefte! Doen wanneer je kunt. En die bijwerkingen kunnen zeker snel optreden.

Hoe gaat het nu?
Nog steeds ontzettend veel slapen, afgelopen nachten waren allemaal 12+ uur, normaal ben ik na acht echt alweer good to go :o.

Nog steeds veel hoofdpijn en moe dus. maandag ff belafspraak met mn dok, aangezien hoofdpijn in de bijsluiter onder het kopje "als je dit hebt bel dan meteen je arts" staat. Ze maakten zich niet meteen zorgen toen ik erover belde, dus dat doe ik ook maar niet ^O^
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159152110
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 17:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Lekker spul, die prednison ;) . Drie dagen is redelijk kort qua termijn, ik zou wat langer rekenen voor het herstel...

Fijn dat de pijn beter is. Wat gebruik je momenteel aan pijnstilling? Heb je ook nog temazepam?
Ja; herstel gaat minstens twee maanden duren als alles goed gaat en de medicijnen aanslaan heb ik me laten vertellen. Voel me nu ook matig trouwens; kriebelkeel en lichte verhoging.. Schuld van mensen met griep die ik gisteren gezien heb geloof ik :')

De prednison blijkt mijn INR enorm in de war te schoppen; ik had op 5mg per dag een stabiel INR dat maar 1x per maand gecontroleerd moest worden; en nu is het met spuitjes en hogere doseringen nog steeds but en moet ik elke drie dagen geprikt worden. Ik begin zo'n vermoeden te hebben waar ik trombose van kreeg..

Ik gebruik Zaldiar; een combinatie van paracetamol en temazepam; 6 tabletten per dag. En dan nog dus soms zulke heftige pijn :{ Maar ja; wat wil je ook met een opvlamming die al een jaar duurt.

[ Bericht 10% gewijzigd door Aphrodyte op 16-01-2016 17:48:06 ]
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159152172
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 16:58 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Op dezelfde dag ontsnapt! Heerlijk, je eigen plekje.

Hoe gaat het met de Nutri's? Al begonnen met de thioguanine (merknaam Lanvis)? Zo ja, al iets merkbaar?
Ik merk niks; maar van Purinethol merkte ik ook niks vervelends en het leek te werken. Tot ik vreselijk moe werd en een overspannen lever bleek te hebben; maar dat zou bij dit middel dus voorkomen moeten worden. Ik hoop het; zou na een jaar wel blij zijn met remissie :)

Ik heb geen Nutri's; ik probeer mijn calorieen zelf aan te vullen en houdt dat bij met een app; over een tijdje heb ik een afspraak met de dietist op de poli en als ik dan weer ben afgevallen begin ik wel aan de Nutri's.

Voor nu volg ik het advies van de dietiste op en dat is ''royaal roomboter en olie; meer vlees/vis en eiwitten eten'' ;) Dus voorlopig maar niet vegetarisch.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159152222
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 17:13 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Nog steeds ontzettend veel slapen, afgelopen nachten waren allemaal 12+ uur, normaal ben ik na acht echt alweer good to go :o.

Nog steeds veel hoofdpijn en moe dus. maandag ff belafspraak met mn dok, aangezien hoofdpijn in de bijsluiter onder het kopje "als je dit hebt bel dan meteen je arts" staat. Ze maakten zich niet meteen zorgen toen ik erover belde, dus dat doe ik ook maar niet ^O^
Beterschap :*

Hou het wel in de gaten ;)

Ik heb voor mijn 1e drie spoedopnames ook moeten vechten..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159152291
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 16:47 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dank je!

Het gaat steeds beter. Wond wordt tweemaal daags gespoeld en gezwachteld. Mijn been is veel minder dik. Wel is de huid enorm uitgerekt en zit er onderhuids nog veel vocht verstopt. Als ik in mijn dijbeen knijp, hoor je het soppen :') . Maar dat gaat ook over.

De sondevoeding went snel, makkelijk te bedienen en weinig ruzie mee. Mij benieuwen hoe lang het opbouwschema duurt. Sinds gisteren 1600 ml, dat zijn 1600 kilocalorieën. Daarnaast eet ik tot nu toe nog normaal. Eten gaat moeilijker, droge mond en sonde die in de weg zit. Zal ook wel wennen. Pillen poppen zonder water zit er niet meer in :'( .

De sonde is nu drie keer gesneuveld. Aanstaande dinsdag krijg ik een dieper gelegen sonde die in de dunne darm zal liggen. Dat wordt endoscopisch geplaatst, zelfde procedure als een gastroscopie. Alleen met een dikkere buis :o !

Woensdag controle voor de wond, dan hoor ik hoe het er echt voor staat. Ik voel me veel beter, dus de ontsteking zal wel op zijn retour zijn. Maar de pijnstilling heeft ook zeker een grote rol. Man, ik ben echt een junk met mijn oxycodonnetjes :D .
Brr dat over je dijbeen klinkt niet erg fijn :')

Nog een dikkere buis dan de normale gastro? Sterkte :*

Misschien ook uit nood calorieen aanvullen met drankjes als chocomel ofzo? Het is weinig meer dan suiker; maar allicht helpt het om niet steeds meer af te vallen..

Wordt je opnieuw opgenomen in het ziekenhuis of is dat een geplande dagopname?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159154017
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 16:53 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Welkom! Wanneer heb je de diagnose te horen gekregen? Veel afgevallen? Horveel Nutri's per dag? Pijn, bloed, diarree of andere ellende?

Inderdaad, conditie herstellen om het gewone leven weer op te pakken. Ik hoop voor je dat het zo snel mogelijk lukt. Werk je momenteel (zo ja, wat en op je gewone niveau qua tijden?)?
Dank je! De diagnose half december gekregen, 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Ongeveer 10 kilo kwijtgeraakt en ik had al geen reserve zeg maar, ik had net aan een gezond BMI, nu veel ondergewicht. Ik drink 's middags een groot flesje Nutri en 's avonds nog een compact.

Klachten waren tijdens de opvlamming vooral pijn (alleen morfine hielp, ik zou er bijna een junk voor worden :')), en ik had toen veel diarree. Nu word ik alleen wakker met buikkramp en heb ik na een wc-bezoek geen last meer. Alleen varieert dat bezoek van 1x tot 3x in een kwartier.

Ik werk 3 dagen in het basisonderwijs en heb nog een dreumes van 16 maanden rondlopen kruipen. Momenteel zit ik wel thuis, ben al kapot na het boodschappen doen. Daarnaast is het op school nu druk met toetsen en rapporten, dus blijf liever weg uit die bacteriehaard. Vieze kinderen helpen ook niet als je geen weerstand hebt :P Had na m'n ziekenhuisopname ook al een longontsteking doordat de hele familie verkouden was...
pi_159155886
quote:
0s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 19:01 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Dank je! De diagnose half december gekregen, 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Ongeveer 10 kilo kwijtgeraakt en ik had al geen reserve zeg maar, ik had net aan een gezond BMI, nu veel ondergewicht. Ik drink 's middags een groot flesje Nutri en 's avonds nog een compact.

Klachten waren tijdens de opvlamming vooral pijn (alleen morfine hielp, ik zou er bijna een junk voor worden :')), en ik had toen veel diarree. Nu word ik alleen wakker met buikkramp en heb ik na een wc-bezoek geen last meer. Alleen varieert dat bezoek van 1x tot 3x in een kwartier.
Ik kan niet zo goed tegen die Nederlandse houding dat goede pijnstilling je een junk zou maken. Crohn/Colitis zijn serieuze aandoeningen waar geen geneesmiddel voor bestaat dat permanent werkt; dus je hebt goede pijnstillers nodig. Daar hoef je je echt niet voor te schamen! :*

Wel blij om te horen dat je klachten afnemen; dat is altijd goed nieuws :)

Krijg je de nutridrink een beetje weg?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159159892
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 20:21 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik kan niet zo goed tegen die Nederlandse houding dat goede pijnstilling je een junk zou maken. Crohn/Colitis zijn serieuze aandoeningen waar geen geneesmiddel voor bestaat dat permanent werkt; dus je hebt goede pijnstillers nodig. Daar hoef je je echt niet voor te schamen! :*

Wel blij om te horen dat je klachten afnemen; dat is altijd goed nieuws :)

Krijg je de nutridrink een beetje weg?
Ik bedoelde meer dat ik morfine zo fijn vind. Heb mn bevalling er ook mee gedaan :) heerlijk! ;)

Ik vind die nutridrink niet zo erg, normaliter drink ik zo veel mogelijk suikervrij, dus nutri is bijna lekker :P

Nu afwachten hoe de medicijnen gaan werken en mentaal een knop omzetten, binnenkort ook de eerste afspraak bij de medisch psycholoog.

Sterkte voor iedereen!
pi_159174055
quote:
7s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 17:41 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik merk niks; maar van Purinethol merkte ik ook niks vervelends en het leek te werken. Tot ik vreselijk moe werd en een overspannen lever bleek te hebben; maar dat zou bij dit middel dus voorkomen moeten worden. Ik hoop het; zou na een jaar wel blij zijn met remissie :)

Ik heb geen Nutri's; ik probeer mijn calorieen zelf aan te vullen en houdt dat bij met een app; over een tijdje heb ik een afspraak met de dietist op de poli en als ik dan weer ben afgevallen begin ik wel aan de Nutri's.

Voor nu volg ik het advies van de dietiste op en dat is ''royaal roomboter en olie; meer vlees/vis en eiwitten eten'' ;) Dus voorlopig maar niet vegetarisch.
Wat een straf, volvet eten :D . Wel doen, hoor. Je mag jezelf in jouw situatie niets ontzeggen.
Boek je safari bij Beekse BergenKnab - Jouw online bankBoek je safari bij Beekse Bergen
pi_159174094
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 17:13 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Nog steeds ontzettend veel slapen, afgelopen nachten waren allemaal 12+ uur, normaal ben ik na acht echt alweer good to go :o.

Nog steeds veel hoofdpijn en moe dus. maandag ff belafspraak met mn dok, aangezien hoofdpijn in de bijsluiter onder het kopje "als je dit hebt bel dan meteen je arts" staat. Ze maakten zich niet meteen zorgen toen ik erover belde, dus dat doe ik ook maar niet ^O^
Je hebt de slaap blijkbaar nodig! Maak er gebruik van als het kan.

Ben benieuwd wat je arts morgen zegt.
pi_159174228
quote:
0s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 19:01 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Dank je! De diagnose half december gekregen, 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Ongeveer 10 kilo kwijtgeraakt en ik had al geen reserve zeg maar, ik had net aan een gezond BMI, nu veel ondergewicht. Ik drink 's middags een groot flesje Nutri en 's avonds nog een compact.

Klachten waren tijdens de opvlamming vooral pijn (alleen morfine hielp, ik zou er bijna een junk voor worden :')), en ik had toen veel diarree. Nu word ik alleen wakker met buikkramp en heb ik na een wc-bezoek geen last meer. Alleen varieert dat bezoek van 1x tot 3x in een kwartier.

Ik werk 3 dagen in het basisonderwijs en heb nog een dreumes van 16 maanden rondlopen kruipen. Momenteel zit ik wel thuis, ben al kapot na het boodschappen doen. Daarnaast is het op school nu druk met toetsen en rapporten, dus blijf liever weg uit die bacteriehaard. Vieze kinderen helpen ook niet als je geen weerstand hebt :P Had na m'n ziekenhuisopname ook al een longontsteking doordat de hele familie verkouden was...
Kut is dat, het verloren gewicht weer terugkrijgen. Ik hoop dat je eetlust redelijk is en dat de Nutridrink helpt.

Jemig joh, begrijpelijk dat je niet werkt. Dat komt wel weer als de boel rustig is. Eerst de schade herstellen, dan werkt je lichaam ook mee in het reïntegreren.
pi_159174260
quote:
1s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 17:10 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ha, miste je me al :P Ik heb het lekker druk, maar met de woensdag vrij raak ik zeker niet overwerkt hoor! Ik ben sowieso niet zo'n workaholic die overwerkt enzo. Ik maak gewoon mijn 32 uur en dan is het mooi geweest! Ik weet gewoon dat mijn lichaam meer dan dat niet trekt en ik heb daar inmiddels wel vrede mee :)

Vandaag even de stad in geweest, helaas toch te veel gelopen. Dacht dat het wel weer goed ging met mijn enkel, maar nu is het toch wel weer pijnlijk.. Nou ja vanavond en morgen maar lekker rustig aan doen, lekker relaxen!
^O^ ! Behalve je enkel, dan. Die moet je ontzien.
pi_159174387
quote:
0s.gif Op zaterdag 16 januari 2016 17:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Brr dat over je dijbeen klinkt niet erg fijn :')

Nog een dikkere buis dan de normale gastro? Sterkte :*

Misschien ook uit nood calorieen aanvullen met drankjes als chocomel ofzo? Het is weinig meer dan suiker; maar allicht helpt het om niet steeds meer af te vallen..

Wordt je opnieuw opgenomen in het ziekenhuis of is dat een geplande dagopname?
Dank je! Geplande dagopname. Melden om 8.45 uur. De buis is inderdaad dikker dan de gastroscopiebuis. Ik ga wederom zonder roesje. Dan mag je tenminste direct weg. Bij de colonoscopie had ik dezelfde truc uitgehaald, maar daar mocht ik vanwege de pijnstilling ook niet weg. En coloscopie zonder pijnstilling durf ik niet aan :').

Dank voor de tips! Ik ben niet zo'n chocomelkfiguur. Sapjes en smoothies zijn ook niet aan mij besteed. Maar aan de andere kant: het zal ongetwijfeld beter smaken dan Nutridrink (ik dacht dat je naar huis ging met Nutri).
pi_159174861
quote:
1s.gif Op zondag 17 januari 2016 14:53 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dank je! Geplande dagopname. Melden om 8.45 uur. De buis is inderdaad dikker dan de gastroscopiebuis. Ik ga wederom zonder roesje. Dan mag je tenminste direct weg. Bij de colonoscopie had ik dezelfde truc uitgehaald, maar daar mocht ik vanwege de pijnstilling ook niet weg. En coloscopie zonder pijnstilling durf ik niet aan :').

Dank voor de tips! Ik ben niet zo'n chocomelkfiguur. Sapjes en smoothies zijn ook niet aan mij besteed. Maar aan de andere kant: het zal ongetwijfeld beter smaken dan Nutridrink (ik dacht dat je naar huis ging met Nutri).
Sterkte! :*

En gastroscopie zonder roesje is idd best te doen; heb ik ook gedaan en met die verdovende spray in de keel voelde ik er eigenlijk niks van. Hopelijk ontdekken ze niks waarvoor je moet blijven ;)

En ik zou idd naar huis met Nutri's; maar omdat ik ze zo vies vind heb ik eerst afgesproken het zonder te proberen. Kan ze altijd nog bestellen ;)

En ik dacht inderdaad aan smoothies/sapjes etc omdat het in ieder geval beter smaakt dan nutri :D Milkshakes ook geen optie? :P (Tip voor mij voor een calorieenbom: vanilleijs met verse aardbeien blitzen met vodka :P )
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159177306
Aankom tip als je ervan houdt natuurlijk, roze koeken!
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_159178520
quote:
14s.gif Op zondag 17 januari 2016 15:09 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Sterkte! :*

En gastroscopie zonder roesje is idd best te doen; heb ik ook gedaan en met die verdovende spray in de keel voelde ik er eigenlijk niks van. Hopelijk ontdekken ze niks waarvoor je moet blijven ;)

En ik zou idd naar huis met Nutri's; maar omdat ik ze zo vies vind heb ik eerst afgesproken het zonder te proberen. Kan ze altijd nog bestellen ;)

En ik dacht inderdaad aan smoothies/sapjes etc omdat het in ieder geval beter smaakt dan nutri :D Milkshakes ook geen optie? :P (Tip voor mij voor een calorieenbom: vanilleijs met verse aardbeien blitzen met vodka :P )
Dank je! Zo dacht ik het ook. Rustig liggen, ontspannen en doorademen. Dan komt het goed. Schijnt dat ze een duodenumsonde vasthechten aan de darmwand :o . Wist ik niet!

Niks blijven, ik kom er voor een sonde. Koekeloeren doen ze een andere keer maar.

Whaha, Nutri's en smaak. Het went op den duur, maar echte chocolademelk, vla, smoothies etc. zijn toch niet te vergelijken. En je kunt ze zelf opleuken met extra calorieën als je dat nodig vindt. Milkshakes niet geprobeerd, want zo zoet! Misschien een kans geven. Jij hebt echt fantasie wat recepten betreft, ik kom niet verder dan een tosti :') . Ik hoop voor je dat het zonder Nutri's ook gaat.
pi_159178534
quote:
0s.gif Op zondag 17 januari 2016 16:26 schreef 010P het volgende:
Aankom tip als je ervan houdt natuurlijk, roze koeken!
Ja, die zijn inderdaad lekker! Qua kilocalorieën vallen ze tegen, hoor!
pi_159179106
Ik eet elke avond slagroomvla, dat wil ook wel :+
pi_159179416
quote:
1s.gif Op zondag 17 januari 2016 17:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ja, die zijn inderdaad lekker! Qua kilocalorieën vallen ze tegen, hoor!
Oh, daar heb ik niet op gelet eigenlijk :P
Weet wel dat ik daardoor lekker snel aankwam, maar dat had natuurlijk ook te maken met de medicijnen en het weer gewoon opnemen van voedingsstoffen.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
ANWB VerzekeringenKnab - Jouw online bankMailbird - E-mail made beautiful
pi_159179860
Ik eet momenteel elke dag noten, roomijs en brood met kaas en roomboter :9

Moet van de dietist ^O^

Maar aan mijn kleding te merken val ik nog af; dus straks moet ik misschien toch nog aan de nutridrink :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159198323
Even een dingetje waar ik mee zit afgelopen tijd..

Kwam laatst op een crohn website een behandel overzicht tegen (net als hier in de OP) en het viel mij op dat als 2e optie predison gangbaar is, nu ben ik van 5 asa gelijk naar immunosuppressiva gegaan waar ik allergisch voor bleek en toen dus overgegaan naar remicade.

Prednison heeft mijn internist dus overgeslagen als behandeling, omdat hij me de bijwerkingen wilde besparen.
Nu zit ik daar de laatste tijd over na te denken en heb er met mijn moeder over gesproken dat het dus eigenlijk best raar is dat ik nooit prednison heb gebruikt, want zoals ik hier lees bij sommige werkt dat toch vaak best als een tiet.

Ik ga dit ook bij mijn nieuwe internisten neerleggen zodra ik weer op consult ga, want wie weet werkt het prima voor me en het is toch een minder heftig middel dan remicade of humira heb ik het idee.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_159200639
quote:
0s.gif Op maandag 18 januari 2016 12:08 schreef 010P het volgende:
Even een dingetje waar ik mee zit afgelopen tijd..

Kwam laatst op een crohn website een behandel overzicht tegen (net als hier in de OP) en het viel mij op dat als 2e optie predison gangbaar is, nu ben ik van 5 asa gelijk naar immunosuppressiva gegaan waar ik allergisch voor bleek en toen dus overgegaan naar remicade.

Prednison heeft mijn internist dus overgeslagen als behandeling, omdat hij me de bijwerkingen wilde besparen.
Nu zit ik daar de laatste tijd over na te denken en heb er met mijn moeder over gesproken dat het dus eigenlijk best raar is dat ik nooit prednison heb gebruikt, want zoals ik hier lees bij sommige werkt dat toch vaak best als een tiet.

Ik ga dit ook bij mijn nieuwe internisten neerleggen zodra ik weer op consult ga, want wie weet werkt het prima voor me en het is toch een minder heftig middel dan remicade of humira heb ik het idee.
Bij mij was het zo dat ik prednison kreeg om de actieve ontsteking aan te pakken, en imuran om ervoor te zorgen dat er geen nieuwe ontsteking komt. Op een gegeven moment heb ik de prednison afgebouwd omdat ik geen hevige klachten meer had, maar de imuran ben ik blijven gebruiken om in remissie te blijven en nieuwe ontstekingen te voorkomen.
pi_159201316
quote:
0s.gif Op maandag 18 januari 2016 12:08 schreef 010P het volgende:
Even een dingetje waar ik mee zit afgelopen tijd..

Kwam laatst op een crohn website een behandel overzicht tegen (net als hier in de OP) en het viel mij op dat als 2e optie predison gangbaar is, nu ben ik van 5 asa gelijk naar immunosuppressiva gegaan waar ik allergisch voor bleek en toen dus overgegaan naar remicade.

Prednison heeft mijn internist dus overgeslagen als behandeling, omdat hij me de bijwerkingen wilde besparen.
Nu zit ik daar de laatste tijd over na te denken en heb er met mijn moeder over gesproken dat het dus eigenlijk best raar is dat ik nooit prednison heb gebruikt, want zoals ik hier lees bij sommige werkt dat toch vaak best als een tiet.

Ik ga dit ook bij mijn nieuwe internisten neerleggen zodra ik weer op consult ga, want wie weet werkt het prima voor me en het is toch een minder heftig middel dan remicade of humira heb ik het idee.
Prednison is juist het meest heftige middel dat je kunt krijgen en wordt als stootkuur gebruikt om een actieve ontsteking te onderdrukken. De eerste paar dagen voel je je fantastisch: in een paar uur wordt alle pijn onderdrukt en je krijgt er ontzettend veel energie van. Na die paar dagen duurt het nog een paar maanden voor het afgebouwd is en krijg je last van o.a. honger, slapeloosheid en frustratie. Je kunt het ook zo zien: als je prednison gebruikt, dan neem je een megadosis stresshormoon, iedere dag. Het sloopt je lichaam.

Remicade en Humira worden toegevoegd aan de behandeling als een onderhoudsmedicijn, zoals Immuran / Purinethol niet voldoende werken om je in remissie te houden.

Een arts maakt als het goed is altijd een afweging tussen nut, noodzaak, kosten en baten bij het voorschrijven van medicijnen. :)
pi_159201386
Wat drieklank zegt idd. Prednison legt je bijschorsnier plat.
pi_159202327
quote:
0s.gif Op maandag 18 januari 2016 14:23 schreef Rianne84 het volgende:
Wat drieklank zegt idd. Prednison legt je bijschorsnier plat.
Ja en de (potentiële ) bijwerkingen zijn niet mis.

Suikerziekte; hoge bloeddruk; spierkrampen; slapeloosheid ;trombose; gewichtstoename; syndroom van Cushing etc. .

En dat zijn vrij standaard dingen waar je veel risico op loopt. Prednison is als het vermeden kan worden echt iets om dan ook te vermijden.

En werkt het? Tsja; het remt de ontsteking maar geneest het niet. Dus als je het niet keihard nodig hebt moet je het ook niet willen :)

[ Bericht 0% gewijzigd door Aphrodyte op 18-01-2016 15:18:39 ]
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159202874
quote:
0s.gif Op zondag 17 januari 2016 17:52 schreef 010P het volgende:

[..]

Oh, daar heb ik niet op gelet eigenlijk :P
Weet wel dat ik daardoor lekker snel aankwam, maar dat had natuurlijk ook te maken met de medicijnen en het weer gewoon opnemen van voedingsstoffen.
Kan, prednison en soortgenoten lusten veel zoetigheid! Plus wat je zegt: herstel, betere opname van de voedingsstoffen en dus toename in gewicht.
pi_159202932
Prednison is inderdaad symptoombestrijding. De immuunsuppressiva moeten het echte werk doen. Hoewel die ook symptomen bestrijden...als je een keer prednison wilt proberen, leg het dan inderdaad voor aan je arts. Wie weet heeft de nieuwe wel zin in een experiment.
pi_159203769
quote:
1s.gif Op maandag 18 januari 2016 15:33 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Kan, prednison en soortgenoten lusten veel zoetigheid! Plus wat je zegt: herstel, betere opname van de voedingsstoffen en dus toename in gewicht.
Hopelijk helpt het mij ook om meer te eten; dat zou wel goed zijn nu ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159205870
quote:
0s.gif Op maandag 18 januari 2016 16:11 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hopelijk helpt het mij ook om meer te eten; dat zou wel goed zijn nu ;)
:D iemand die staat te trappelen om bijwerkingen!
Mailbird - E-mail made beautifulZoek je mobiel op gsmwebDe beste bordspellen vind je bij 999 Games
pi_159206518
quote:
1s.gif Op maandag 18 januari 2016 17:43 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:D iemand die staat te trappelen om bijwerkingen!
Mwah; ik heb nu alweer een pafferige 30+ kroegtijgerkop van de vochtophoping; dat is wel minder :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159209080
Ja hoor :')

Vroeg me al af waarom ik me weer zo brak voel ondanks de prednison.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Fijn hoor dat mijn lichaam weer doet wat het hoort te doen na vijf jaar niet maar de combinatie is echt naar :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159216152
Nou toch wel een soort van yay voor het rode kruis aprho'tje *O* je lichaam krijgt ook door dat t eindelijk eens gaan herstellen *O* hopelijk gaat het niet alle verloren tijd inhalen qua duur :X
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159216204
Vandaag trouwens even mn eigen dok gesproken, ik ga mn dosis wat verlagen en kijken of dat scheelt in het betonnenkop gevoel ^O^ ben benieuwd.

Ook of het dan nog wel voldoende zn werk doet...
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159220337
quote:
0s.gif Op maandag 18 januari 2016 22:40 schreef littledrummergirl het volgende:
Nou toch wel een soort van yay voor het rode kruis aprho'tje *O* je lichaam krijgt ook door dat t eindelijk eens gaan herstellen *O* hopelijk gaat het niet alle verloren tijd inhalen qua duur :X
Ja dat is wel zo; daarom ben ik er ook wel blij mee maar de combinatie is wel matig ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159220339
quote:
0s.gif Op maandag 18 januari 2016 22:42 schreef littledrummergirl het volgende:
Vandaag trouwens even mn eigen dok gesproken, ik ga mn dosis wat verlagen en kijken of dat scheelt in het betonnenkop gevoel ^O^ ben benieuwd.

Ook of het dan nog wel voldoende zn werk doet...
Hopelijk wel! Zou fijn zijn :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159221360
Dit is officieel een vrouwentopic geworden met veel te veel informatie. :'(
pi_159222166
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 januari 2016 09:12 schreef Drieklank het volgende:
Dit is officieel een vrouwentopic geworden met veel te veel informatie. :'(
Haha :D

Tsja. . Het heeft wel met mijn ziektebeeld te maken dus het is relevante informatie :P

Maar doe vooral een mannelijke duit in het zakje? ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159222237
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 januari 2016 09:57 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Haha :D

Tsja. . Het heeft wel met mijn ziektebeeld te maken dus het is relevante informatie :P

Maar doe vooral een mannelijke duit in het zakje? ;)
Als een man heel erg ziek wordt gaat de hormoonhuishouding voor voorplantingszaken eveneens op een lager pitje. Het testosteronniveau wordt fors lager met alle gevolgen van dien. Wel gaaf, dat een menselijk lichaam zo'n aanpassingsvermogen heeft. :+
pi_159222302
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 januari 2016 10:00 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Als een man heel erg ziek wordt gaat de hormoonhuishouding voor voorplantingszaken eveneens op een lager pitje. Het testosteronniveau wordt fors lager met alle gevolgen van dien. Wel gaaf, dat een menselijk lichaam zo'n aanpassingsvermogen heeft. :+
Aha dus je herkent er wel iets van ;)

Het hoort er inderdaad ook wel bij denk ik; zieke dieren planten zich ook niet voort .

Hormonen die op gang komen zijn dus opzich wel goed nieuws :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
F1 Store - Voor al je F1 GearBespaar op je energiekosten - gaslicht.nlANWB Verzekeringen
pi_159236996
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 januari 2016 10:03 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Aha dus je herkent er wel iets van ;)

Het hoort er inderdaad ook wel bij denk ik; zieke dieren planten zich ook niet voort .

Hormonen die op gang komen zijn dus opzich wel goed nieuws :)
Maar fijn is nog steeds wat anders :+
Heb je inmiddels al iets van de pil/prikpil/spiraal? Ik slik nu gewoon de pil door zodat ik ook geen last heb van dubbele buikpijn!! Kan gewoon beter ziek thuis blijven als ik ongesteld ben zo erg is het altijd :')
pi_159237117
quote:
1s.gif Op zondag 17 januari 2016 14:49 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

^O^ ! Behalve je enkel, dan. Die moet je ontzien.
Tsja, ik doe mijn best.. Maar vrijdagavond naar de Vrienden van Amstel Live en dan sta ik toch echt de hele avond. Op dit moment is de pijn gelukkig wel weer weggetrokken, maar hopelijk komt het na vrijdag niet weer terug.. Maar ja, dan daarna echt een paar weken rust pakken en nog minder belasten!!

Hoe is het vandaag bij jou gegaan? Ik hoop dat het allemaal gelukt is en dat je nu lekker thuis bent :*
pi_159254081
quote:
0s.gif Op maandag 18 januari 2016 22:42 schreef littledrummergirl het volgende:
Vandaag trouwens even mn eigen dok gesproken, ik ga mn dosis wat verlagen en kijken of dat scheelt in het betonnenkop gevoel ^O^ ben benieuwd.

Ook of het dan nog wel voldoende zn werk doet...
En? Al effect merkbaar?
pi_159254147
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 januari 2016 20:00 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Tsja, ik doe mijn best.. Maar vrijdagavond naar de Vrienden van Amstel Live en dan sta ik toch echt de hele avond. Op dit moment is de pijn gelukkig wel weer weggetrokken, maar hopelijk komt het na vrijdag niet weer terug.. Maar ja, dan daarna echt een paar weken rust pakken en nog minder belasten!!

Hoe is het vandaag bij jou gegaan? Ik hoop dat het allemaal gelukt is en dat je nu lekker thuis bent :*
Alles prima! Gisteren duodenumsonde gekregen, bevalt goed. Voor zover een sonde goed kan bevallen :') . Wondcontrole vanochtend was ook goed! Door met de antibiotica en wondverzorging. Volgende week weer controle. Dan moet ik ook naar de MDL. Als het been rustig is geworden, starten we met Humira. Ik ben benieuwd.
pi_159254155
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 januari 2016 09:12 schreef Drieklank het volgende:
Dit is officieel een vrouwentopic geworden met veel te veel informatie. :'(
Kom op met je mannenklachten, dan :D .
pi_159254292
quote:
1s.gif Op woensdag 20 januari 2016 14:20 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Kom op met je mannenklachten, dan :D .
Die heb ik op zeer impliciete in beeld gebracht met onderstaand bericht. :+

quote:
0s.gif Op dinsdag 19 januari 2016 10:00 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Als een man heel erg ziek wordt gaat de hormoonhuishouding voor voorplantingszaken eveneens op een lager pitje. Het testosteronniveau wordt fors lager met alle gevolgen van dien. Wel gaaf, dat een menselijk lichaam zo'n aanpassingsvermogen heeft. :+
Overigens heb ik daar geen last meer van. Sinds ik Humira gebruik voel ik me best goed. Ik bleef nog wel een tijd last houden van buikpijn, maar dat heeft zich inmiddels hersteld. :)
pi_159255140
Poeh volgende week alweer mijn scopie, ben ineens veel nerveuzer ondanks dat het onder propofol is deze keer :')
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_159255994
quote:
0s.gif Op woensdag 20 januari 2016 14:56 schreef 010P het volgende:
Poeh volgende week alweer mijn scopie, ben ineens veel nerveuzer ondanks dat het onder propofol is deze keer :')
Oh dan komt het wel goed ^O^

Wel even aangeven dan houden ze rekening met je :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159256038
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 januari 2016 19:56 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Maar fijn is nog steeds wat anders :+
Heb je inmiddels al iets van de pil/prikpil/spiraal? Ik slik nu gewoon de pil door zodat ik ook geen last heb van dubbele buikpijn!! Kan gewoon beter ziek thuis blijven als ik ongesteld ben zo erg is het altijd :')
Ik heb vorige maand de prikpil gehaald; maar de huisarts zei al dat het geen garantie was dat het wegbleef en uiteraard bleef het niet weg ^O^ :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159256124
quote:
1s.gif Op woensdag 20 januari 2016 14:20 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Alles prima! Gisteren duodenumsonde gekregen, bevalt goed. Voor zover een sonde goed kan bevallen :') . Wondcontrole vanochtend was ook goed! Door met de antibiotica en wondverzorging. Volgende week weer controle. Dan moet ik ook naar de MDL. Als het been rustig is geworden, starten we met Humira. Ik ben benieuwd.
Fijn om te horen! :*

Ik hoop dat je nu goed kan aansterken :Y
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Bespaar op je energiekosten - gaslicht.nlANWB VerzekeringenHoesjes? Casetify!
pi_159267475
quote:
0s.gif Op woensdag 20 januari 2016 14:26 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Die heb ik op zeer impliciete in beeld gebracht met onderstaand bericht. :+

[..]

Overigens heb ik daar geen last meer van. Sinds ik Humira gebruik voel ik me best goed. Ik bleef nog wel een tijd last houden van buikpijn, maar dat heeft zich inmiddels hersteld. :)
Gelukkig maar. Het is ook een heikel punt waar niet alle artsen naar vragen. Het is wel heel belangrijk voor de patiënt zelf, voor de kwaliteit van leven. Tja, de toko gaat dicht als andere zaken prioriteiten hebben voor het lichaam zelf. En die prioriteiten liggen soms anders voor het lichaam dan voor de geest.
pi_159267608
quote:
0s.gif Op woensdag 20 januari 2016 14:56 schreef 010P het volgende:
Poeh volgende week alweer mijn scopie, ben ineens veel nerveuzer ondanks dat het onder propofol is deze keer :')
Komt goed :* . Met welk middel moet je voorbereiden?

Propofol rules! Je gaat zo lekker slapen :9 .
pi_159267635
quote:
14s.gif Op woensdag 20 januari 2016 15:28 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn om te horen! :*

Ik hoop dat je nu goed kan aansterken :Y
Dank! Dank! En dat ik snel mag starten met de Humira.
pi_159267682
A propos Humira, wie gebruikt dat hier en wie gebruikt merk-Humira en wie krijgt er de biosimilar? Merk je verschil in effect tussen beide indien je met beide ervaring hebt? Zo ja, wat?
pi_159267968
quote:
1s.gif Op woensdag 20 januari 2016 21:52 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Komt goed :* . Met welk middel moet je voorbereiden?

Propofol rules! Je gaat zo lekker slapen :9 .
Weer voor pico prep gegaan, die was toch het beste te doen vond ik :P
Ik hoop het ja, dat ze ook bij mijn ileus kunnen komen zou toch wel fijn zijn aangezien daar de onrust zat.
Ben best wel benieuwd hoe mijn hele darm eruit ziet :Y

Humira kan ik nog niet over meepraten, ze gaan het denk ik wel voorstellen als blijkt dat het er niet goed uit ziet..
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_159267999
Foutje excuus
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_159269097
quote:
1s.gif Op woensdag 20 januari 2016 21:48 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Gelukkig maar. Het is ook een heikel punt waar niet alle artsen naar vragen. Het is wel heel belangrijk voor de patiënt zelf, voor de kwaliteit van leven. Tja, de toko gaat dicht als andere zaken prioriteiten hebben voor het lichaam zelf. En die prioriteiten liggen soms anders voor het lichaam dan voor de geest.
Nogal ja; aan mijn lijf geen polonaise :')

Ik heb echt niet eens een spoor van een libido..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159271253
quote:
0s.gif Op woensdag 20 januari 2016 22:01 schreef 010P het volgende:

[..]

Weer voor pico prep gegaan, die was toch het beste te doen vond ik :P
Ik hoop het ja, dat ze ook bij mijn ileus kunnen komen zou toch wel fijn zijn aangezien daar de onrust zat.
Ben best wel benieuwd hoe mijn hele darm eruit ziet :Y

Humira kan ik nog niet over meepraten, ze gaan het denk ik wel voorstellen als blijkt dat het er niet goed uit ziet..
^O^ Goed gefikst van de Picoprep! Volgende week wanneer? Heb je ook dieet een paar dagen van tevoren of eet je alles tot de dag van het voorbereiden?
pi_159271271
quote:
12s.gif Op woensdag 20 januari 2016 22:34 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nogal ja; aan mijn lijf geen polonaise :')

Ik heb echt niet eens een spoor van een libido..
Ik vraag me af hoe libido überhaupt voelt :') .
pi_159273241
quote:
1s.gif Op woensdag 20 januari 2016 23:55 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ik vraag me af hoe libido überhaupt voelt :') .
Herkenbaar :Y

Blij dat ik geen relatie heb sinds het begin van dit gedoe. Ik heb echt niets te bieden voor een partner nu ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
BonprixHoesjes? Casetify!Bunq - bank of the free
pi_159273491
quote:
1s.gif Op woensdag 20 januari 2016 14:20 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Alles prima! Gisteren duodenumsonde gekregen, bevalt goed. Voor zover een sonde goed kan bevallen :') . Wondcontrole vanochtend was ook goed! Door met de antibiotica en wondverzorging. Volgende week weer controle. Dan moet ik ook naar de MDL. Als het been rustig is geworden, starten we met Humira. Ik ben benieuwd.
^O^ Klinkt goed! En die sonde is nu gewoon even nodig, even goed aansterken nu! Komt vast goed nu :)
pi_159273507
quote:
10s.gif Op woensdag 20 januari 2016 15:25 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik heb vorige maand de prikpil gehaald; maar de huisarts zei al dat het geen garantie was dat het wegbleef en uiteraard bleef het niet weg ^O^ :')
Aaah bummer :')
Als het uiteindelijk toch teveel pijn veroorzaakt kun je misschien nog wel switchen naar de pil doorklikken of een spiraaltje, met die laatste schijnt de menstruatie toch wel zo goed als te stoppen..

Hier is met het libido gelukkig niet zo veel mis! Dat is maar goed ook want mijn aanstaande kan er wat van :P Al wil hij nog steeds wel véél vaker dan ik en soms moet ik hem toch echt teleurstellen als ik te moe ben of te erge buikpijn heb.. Tsja dat is dan maar zijn probleem :P
pi_159274088
Ik kan me er echt niets bij voorstellen om huis en haard nu met iemand te delen. Alleen al om de keren dat ik s'nachts uit bed moet voor het toilet; een partner zou geen oog dicht doen..

En dan het idee dat mijn eigen toilet bezet kan zijn; ik red het nu soms al alleen op een paar seconden.. Nee voorlopig vind ik dit prima ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159277530
Ik ben goed bezig; gewicht is stabiel gebleven. Niet aangekomen; niet afgevallen ^O^

Leverwaarden zijn ietsje verhoogd; hopelijk wordt het niet opnieuw een probleem.. Maar nog niet alarmerend zei de MDL assistente.

Verder alles in orde :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159278359
quote:
14s.gif Op donderdag 21 januari 2016 12:01 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik ben goed bezig; gewicht is stabiel gebleven. Niet aangekomen; niet afgevallen ^O^

Leverwaarden zijn ietsje verhoogd; hopelijk wordt het niet opnieuw een probleem.. Maar nog niet alarmerend zei de MDL assistente.

Verder alles in orde :)
Wat houdt het in als de leverwaarden zijn verhoogd?

Net bij de diëtiste geweest, de nutridrankjes worden met een maand verlengd :9 En ik mag nog meer eiwitten eten, bijvoorbeeld Skyr, lijkt me echt vies :r iemand ervaring mee? Oh ja, en vaak nootjes eten, maar dan natuurlijk geen smakelijke borrelnootjes ;(
pi_159278659
quote:
0s.gif Op donderdag 21 januari 2016 12:41 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat houdt het in als de leverwaarden zijn verhoogd?

Net bij de diëtiste geweest, de nutridrankjes worden met een maand verlengd :9 En ik mag nog meer eiwitten eten, bijvoorbeeld Skyr, lijkt me echt vies :r iemand ervaring mee? Oh ja, en vaak nootjes eten, maar dan natuurlijk geen smakelijke borrelnootjes ;(
Dan wordt je lever te veel belast. Er wordt namelijk ASAT en ALAT gemeten, enzymen die bij verhoogde waarden kunnen duiden op een leverbeschadiging. Onderhoudsmedicijnen, zoals Immuran e Puri-Nethol kunnen belastend zijn voor de lever.
pi_159278847
quote:
0s.gif Op donderdag 21 januari 2016 12:41 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat houdt het in als de leverwaarden zijn verhoogd?

Net bij de diëtiste geweest, de nutridrankjes worden met een maand verlengd :9 En ik mag nog meer eiwitten eten, bijvoorbeeld Skyr, lijkt me echt vies :r iemand ervaring mee? Oh ja, en vaak nootjes eten, maar dan natuurlijk geen smakelijke borrelnootjes ;(
Skyr is echt heel lekker; ik vind het beter dan Griekse Yoghurt en dat is ook lekker :9

Gerookte amandelen en rozijnen zijn een heerlijke combi; eet ik nu elke dag :)

Ik moest de vorige keer stoppen met het enige medicijn dat werkte voor mij (purinethol) omdat mijn leverwaarden er gevaarlijk hoog van werden; en dan kan je dus niks behalve slapen zo ongeveer. Wat ik nu heb is een broertje van dat medicijn; wat leverproblemen zou moeten voorkomen.. Maar dat is nu dus even afwachten :{

Ik hoop dat die waarden met de prednison te maken hebben; en niet met de nieuwe pillen want er zijn al zo weinig opties voor mij..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159281250
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 07:32 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

^O^ Klinkt goed! En die sonde is nu gewoon even nodig, even goed aansterken nu! Komt vast goed nu :)
Thanks! Vast wel.
pi_159281355
quote:
0s.gif Op donderdag 21 januari 2016 12:41 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat houdt het in als de leverwaarden zijn verhoogd?

Net bij de diëtiste geweest, de nutridrankjes worden met een maand verlengd :9 En ik mag nog meer eiwitten eten, bijvoorbeeld Skyr, lijkt me echt vies :r iemand ervaring mee? Oh ja, en vaak nootjes eten, maar dan natuurlijk geen smakelijke borrelnootjes ;(
Nootjes kunnen erg lekker zijn! Neem een misgaan noten of noten en gedroogd fruit! Mits je daar tegen kunt. Verder kaas, vla, yoghurt, roomijs, roomboter, eieren, noem maar op!

Oh, als je moet aankomen, lekker aan de borrelnootjes gaan. Boeien dat het te zout is of zo. Tik je de Nutri's een beetje makkelijk weg?
pi_159281421
quote:
12s.gif Op donderdag 21 januari 2016 13:03 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Skyr is echt heel lekker; ik vind het beter dan Griekse Yoghurt en dat is ook lekker :9

Gerookte amandelen en rozijnen zijn een heerlijke combi; eet ik nu elke dag :)

Ik moest de vorige keer stoppen met het enige medicijn dat werkte voor mij (purinethol) omdat mijn leverwaarden er gevaarlijk hoog van werden; en dan kan je dus niks behalve slapen zo ongeveer. Wat ik nu heb is een broertje van dat medicijn; wat leverproblemen zou moeten voorkomen.. Maar dat is nu dus even afwachten :{

Ik hoop dat die waarden met de prednison te maken hebben; en niet met de nieuwe pillen want er zijn al zo weinig opties voor mij..
Hopen dat het binnen de perken blijft! Heb je recentelijk nog andere leverdodende medicatie gekregen (behalve de thioguanine, natuurlijk) of zijn er doseringen gewijzigd?
Big Fish GamesBig Fish GamesVoordelig uit? Ticketveiling.nl
pi_159281851
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 14:50 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hopen dat het binnen de perken blijft! Heb je recentelijk nog andere leverdodende medicatie gekregen (behalve de thioguanine, natuurlijk) of zijn er doseringen gewijzigd?
Nou ja; stootkuur prednison dus; de tioguanine en hogere doseringen acenocoumarol. Hopelijk zakt het weer als de laatste twee afgebouwd worden ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159285361
quote:
12s.gif Op donderdag 21 januari 2016 13:03 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Skyr is echt heel lekker; ik vind het beter dan Griekse Yoghurt en dat is ook lekker :9

Gerookte amandelen en rozijnen zijn een heerlijke combi; eet ik nu elke dag :)

Ik moest de vorige keer stoppen met het enige medicijn dat werkte voor mij (purinethol) omdat mijn leverwaarden er gevaarlijk hoog van werden; en dan kan je dus niks behalve slapen zo ongeveer. Wat ik nu heb is een broertje van dat medicijn; wat leverproblemen zou moeten voorkomen.. Maar dat is nu dus even afwachten :{

Ik hoop dat die waarden met de prednison te maken hebben; en niet met de nieuwe pillen want er zijn al zo weinig opties voor mij..
Oké, ik ga eens achter skyr aan :+

Wat is het ook een rotzooi die medicijnen... Ik ben net begonnen met purinethol, hoop niet dat mn lever er last van krijgt... Als je zin hebt in een depressie, kun je gewoon de bijsluiter van die troep lezen :')

Moet je nu extra vaak bloedprikken? Dat was ook leuk in het ziekenhuis, m'n armen waren allebei blauw, ik gaf aan dat de aders zich terugtrokken, maar dan toch eigenwijs proberen hé :')
Hoop dat je lever het gewoon blijft doen!
pi_159285441
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 14:48 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nootjes kunnen erg lekker zijn! Neem een misgaan noten of noten en gedroogd fruit! Mits je daar tegen kunt. Verder kaas, vla, yoghurt, roomijs, roomboter, eieren, noem maar op!

Oh, als je moet aankomen, lekker aan de borrelnootjes gaan. Boeien dat het te zout is of zo. Tik je de Nutri's een beetje makkelijk weg?
Kaas lust ik alleen gesmolten :') de rest eet ik idd. Sinds ik uit het ziekenhuis ben, iedere dag een ei!
Ik vind die nutri's niet zo erg eigenlijk, ik krijg er echt een energie boost van, dus ben er blij mee :)
Van het weekend maar eens door het notenschap struinen :+
pi_159285901
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 17:34 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Kaas lust ik alleen gesmolten :') de rest eet ik idd. Sinds ik uit het ziekenhuis ben, iedere dag een ei!
Ik vind die nutri's niet zo erg eigenlijk, ik krijg er echt een energie boost van, dus ben er blij mee :)
Van het weekend maar eens door het notenschap struinen :+
Broodje ham/katenspek en kaas en dan in de magnetron zodat de kaas smelt is ook lekker hoor, en lekker vet!

Hoop dat puri-nethol voor jou wel werkt op de goede manier, ik kreeg het ook in het begin en had een allergische reactie..
pi_159286343
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 17:34 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Kaas lust ik alleen gesmolten :') de rest eet ik idd. Sinds ik uit het ziekenhuis ben, iedere dag een ei!
Ik vind die nutri's niet zo erg eigenlijk, ik krijg er echt een energie boost van, dus ben er blij mee :)
Van het weekend maar eens door het notenschap struinen :+
Ik ben noten echt heel erg gaan waarderen als bron van natuurlijke energie moet ik zeggen; ik meng ze vaak met mijn eigen kruidenmengsels en wat rozijnen; en ik vind het echt heerlijk. Je moet gewoon uitvinden welke soorten je lekker vindt en hoe je dat kan combineren :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159286391
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 17:30 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Moet je nu extra vaak bloedprikken? Dat was ook leuk in het ziekenhuis, m'n armen waren allebei blauw, ik gaf aan dat de aders zich terugtrokken, maar dan toch eigenwijs proberen hé :')
Hoop dat je lever het gewoon blijft doen!
Ach; Purinethol is minder erg dan Remicade :+ Ik ben dus blij om een stapje terug te doen.. Maar dan moet het wel werken en niet mn lever weer op stang jagen potdorie.. Hopelijk is dat volgende week beter :{

Mijn aders hebben zich ook teruggetrokken door de vijf stootkuren prednison dit jaar; en daarom staat er nu in het ziekenhuis systeem dat ik met echo aangeprikt moet worden; maar dan doen ze het soms nog niet-en fout :')

Tijdje geleden heb ik daar een klacht over ingediend; ik wacht nog op de reactie ;)

Ik moet nu twee keer per week prikken gemiddeld; dus dat ze het goed doen is belangrijk..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159291053
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 15:09 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nou ja; stootkuur prednison dus; de tioguanine en hogere doseringen acenocoumarol. Hopelijk zakt het weer als de laatste twee afgebouwd worden ;)
Tioguanine is zeker niet best voor de lever. De leverenzymen kunnen sterk stijgen als je begint aan deze medicatie. Even afwachten dus hoe het één en ander verloopt. Prednison en acenocoumarol staan niet echt bekend om levertoxiciteit (leverkiller). Ook stootkuren prednison niet...maar er zijn altijd uitzonderingen binnen de geneeskunde en jij hebt al het één en ander bewezen (no offence :D ).
pi_159291172
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 17:34 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Kaas lust ik alleen gesmolten :') de rest eet ik idd. Sinds ik uit het ziekenhuis ben, iedere dag een ei!
Ik vind die nutri's niet zo erg eigenlijk, ik krijg er echt een energie boost van, dus ben er blij mee :)
Van het weekend maar eens door het notenschap struinen :+
Tosti's, tosti's all the way! Uitsmijter met ham en kaas, omelet of roerei met kaas...man, mijn lievelingskostjes! Gewoon nemen waar je zin in hebt. Gezond bestaat nu even niet. Met de Nutri's krijg je uitgebalanceerd de benodigde vitamines wel binnen en de juiste verhouding koolhydraten-eiwitten-vetten. Welke soort Nutri heb je en welke smaak of smaken?
pi_159291343
quote:
12s.gif Op donderdag 21 januari 2016 18:17 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik ben noten echt heel erg gaan waarderen als bron van natuurlijke energie moet ik zeggen; ik meng ze vaak met mijn eigen kruidenmengsels en wat rozijnen; en ik vind het echt heerlijk. Je moet gewoon uitvinden welke soorten je lekker vindt en hoe je dat kan combineren :)
Ik ben zo lui dat ik portieverpakkingen koop :') . Bij de Lidl hebben ze wel goede, maar de allerlekkerste notenmixjes komen van Mani. Twee varianten: Berry & Nuts (rozijn, cranberry's, gojibessen, amandelen, pompoen- en zonnebloempitten) en Sweer Cocktail (rozijn, gedroogde papaya, ananas, weet ik wat nog meer voor fruit, amandelen, cashewnoten). Mani is echt helemaal natuurlijk, de Lidl-nootjes hebben wel toegevoegd spul. Geen sluikreclame dit, maar het is het proberen waard.
pi_159291409
Hier ook gare aders! Omdat ik zo dun ben, zijn ze wel goed zichtbaar, maar zodra er een naald in de buurt komt, verdwijnen ze. Ik ga nooit weg van het prikken zonder een ei op de port d'entree :') . Vol enthousiasme begint men, maar het valt toch tegen, whaha.
Vattenfall cadeauZoek je mobiel op gsmwebBoek je safari bij Beekse Bergen
pi_159291639
quote:
1s.gif Op woensdag 20 januari 2016 14:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

En? Al effect merkbaar?
ja :D koppijn grotendeels over.

Wil wel graag weer n paar dagen weer de hogere dosering proberen om zeker te weten dat het daar door kwam :D ga ik volgende keer vragen.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159291734
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 21:01 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Tioguanine is zeker niet best voor de lever. De leverenzymen kunnen sterk stijgen als je begint aan deze medicatie. Even afwachten dus hoe het één en ander verloopt. Prednison en acenocoumarol staan niet echt bekend om levertoxiciteit (leverkiller). Ook stootkuren prednison niet...maar er zijn altijd uitzonderingen binnen de geneeskunde en jij hebt al het één en ander bewezen (no offence :D ).
Nou ja; mij was dus verteld dat dit middel juist de leverwaarden rustig zou moeten houden. .

Zitten ze nou gewoon met me te prutsen of is dat wel normaal gezien niet de standaard bijwerking? :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159291810
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 21:08 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Geen sluikreclame dit, maar het is het proberen waard.
Ik ga het eens kopen :D

Ik ben zelf lid van biteswelove.nl voor twee wekelijkse notenboxen :) bevalt goed!

Ik moet van de diëtist vooral lid blijven ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159292557
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 21:03 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Tosti's, tosti's all the way! Uitsmijter met ham en kaas, omelet of roerei met kaas...man, mijn lievelingskostjes! Gewoon nemen waar je zin in hebt. Gezond bestaat nu even niet. Met de Nutri's krijg je uitgebalanceerd de benodigde vitamines wel binnen en de juiste verhouding koolhydraten-eiwitten-vetten. Welke soort Nutri heb je en welke smaak of smaken?
Ik ben ook nog lui, dus tosti maken is wel eens te veel moeite :') en met een dreumes moet je toch een beetje het goede voorbeeld geven. Arm kind moet al jam zonder toegevoegde suikers eten terwijl mama een buttload hagelslag op dr brood heeft :+

Ik heb ensure en nutricia. Smaken aardbei, cassis, chocolade, vanille en banaan. Pas ontdekt dat medireva een app heeft, kan ik gewoon de smaken en het aantal aanklikken ^O^

Leuke site dat biteswelove!
pi_159292790
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 21:40 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ik ben ook nog lui, dus tosti maken is wel eens te veel moeite :') en met een dreumes moet je toch een beetje het goede voorbeeld geven.

Leuke site dat biteswelove!
Een tosti heeft zonder saus exact dezelfde voedingsstoffen als een boterham met kaas; niks mis mee dus ;)

En ja ik ben best wel fan van die boxen; goed betaalbaar en prima kwaliteit :
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159299460
Vannacht een uur op de wc gezeten met pijn. Dit heb ik niet eerder meegemaakt, dus zo de arts maar even bellen.
Ik pleit trouwens voor oneindige levens in candy crush voor mensen met Crohn :')
pi_159300063
quote:
0s.gif Op vrijdag 22 januari 2016 08:01 schreef Rianne84 het volgende:
Vannacht een uur op de wc gezeten met pijn. Dit heb ik niet eerder meegemaakt, dus zo de arts maar even bellen.
Ik pleit trouwens voor oneindige levens in candy crush voor mensen met Crohn :')
Wat vervelend :*

Heb je al nieuws van de arts?

En ja; smartphones en boeken zijn aan te raden op de wc. Ik kijk er soms zelfs films :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159300446
Eerst de halve week wakker gelegen door de prednison; nu eindelijk geslapen maar dan wel aan een stuk nachtmerries. Wat een fijn middel is het toch :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159300834
quote:
1s.gif Op vrijdag 22 januari 2016 09:21 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Wat vervelend :*

Heb je al nieuws van de arts?

En ja; smartphones en boeken zijn aan te raden op de wc. Ik kijk er soms zelfs films :')
Als het weer gebeurt aan de bel trekken. Nu nergens last van gelukkig.

Zouden we een built-in entertainment system op de wc vergoed kunnen krijgen? :+
pi_159307700
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 21:17 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

ja :D koppijn grotendeels over.

Wil wel graag weer n paar dagen weer de hogere dosering proberen om zeker te weten dat het daar door kwam :D ga ik volgende keer vragen.
Even pauze, dus. Verstandig, zo voor het weekend :7 .
Zavvi - Fandom en GeekgearKnab - Jouw online bankZalando Lounge - Grote Merken, Veel Korting
pi_159307738
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 21:19 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nou ja; mij was dus verteld dat dit middel juist de leverwaarden rustig zou moeten houden. .

Zitten ze nou gewoon met me te prutsen of is dat wel normaal gezien niet de standaard bijwerking? :{
Ze prutsen vast niet! Misschien is tioguanine het meest vriendelijke voor de lever uit het arsenaal...
pi_159307845
quote:
1s.gif Op donderdag 21 januari 2016 21:40 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ik ben ook nog lui, dus tosti maken is wel eens te veel moeite :') en met een dreumes moet je toch een beetje het goede voorbeeld geven. Arm kind moet al jam zonder toegevoegde suikers eten terwijl mama een buttload hagelslag op dr brood heeft :+

Ik heb ensure en nutricia. Smaken aardbei, cassis, chocolade, vanille en banaan. Pas ontdekt dat medireva een app heeft, kan ik gewoon de smaken en het aantal aanklikken ^O^

Leuke site dat biteswelove!
Waarom zpu een tosti slecht zijn? Ham, kaas, brood...ik zie er geen kwaad in...

Jij betrekt bij Medireva, tevreden over? Mijn provider heeft ook een app, superhandig!

Abbott drinkvoeding, dus. Hun banaan is inderdaad best OK! Jammer dat Nutricia de caramelsmaak van Nutridrink heeft geschrapt. Die was ook OK.
pi_159308989
quote:
1s.gif Op vrijdag 22 januari 2016 16:09 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ze prutsen vast niet! Misschien is tioguanine het meest vriendelijke voor de lever uit het arsenaal...
Dat zou wel moeten; ik hoop dat het snel tot rust komt ;)

Mocht het toch weer oplopen dan slaap ik in ieder geval wel, dat is ook wat waard :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159310837
quote:
1s.gif Op vrijdag 22 januari 2016 16:59 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat zou wel moeten; ik hoop dat het snel tot rust komt ;)

Mocht het toch weer oplopen dan slaap ik in ieder geval wel, dat is ook wat waard :')
Excuus, ik moet achterlijk zijn...wat heeft het oplopen van de leverwaardes met goed slapen te maken?
pi_159311239
quote:
1s.gif Op vrijdag 22 januari 2016 18:39 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Excuus, ik moet achterlijk zijn...wat heeft het oplopen van de leverwaardes met goed slapen te maken?
Dat net als bij de ziekte van pfeiffer je er dood en dood moe van wordt. Ik kon niet eens een kwartier lezen zonder te moeten slapen.

Dat is overigens het meest algemene symptoom van leverschade zei de MDL assistente; dus dat verbaasd me wel dat je dat niet weet :D

http://mens-en-gezondheid(...)geelzuchtkanker.html

Vrijwel alles hier heeft ''vermoeidheid'' als belangrijk symptoom ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159319691
quote:
12s.gif Op vrijdag 22 januari 2016 18:58 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat net als bij de ziekte van pfeiffer je er dood en dood moe van wordt. Ik kon niet eens een kwartier lezen zonder te moeten slapen.

Dat is overigens het meest algemene symptoom van leverschade zei de MDL assistente; dus dat verbaasd me wel dat je dat niet weet :D

http://mens-en-gezondheid(...)geelzuchtkanker.html

Vrijwel alles hier heeft ''vermoeidheid'' als belangrijk symptoom ;)
:') ! Ik snapte het even niet! Wat bedoelt ze nou met slapen en oplopen...dat dus. Ik hoop ontzettend voor je dat je lekker slaapt, maar niet om deze reden!

Leverfalen en moeheid is zeker een welbekend fenomeen.
pi_159323411
Nou vannacht eindelijk redelijk doorgeslapen; ik was gisteren ook echt uitgeput :)

De darmen komen wat tot rust; het bloeden is eindelijk opgehouden.

Hopelijk slaat de medicatie goed aan..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159323605
quote:
14s.gif Op zaterdag 23 januari 2016 08:33 schreef Aphrodyte het volgende:
Nou vannacht eindelijk redelijk doorgeslapen; ik was gisteren ook echt uitgeput :)

De darmen komen wat tot rust; het bloeden is eindelijk opgehouden.

Hopelijk slaat de medicatie goed aan..
Dat klinkt beter :) sterkte!
pi_159328895
quote:
14s.gif Op zaterdag 23 januari 2016 08:33 schreef Aphrodyte het volgende:
Nou vannacht eindelijk redelijk doorgeslapen; ik was gisteren ook echt uitgeput :)

De darmen komen wat tot rust; het bloeden is eindelijk opgehouden.

Hopelijk slaat de medicatie goed aan..
^O^ ! Zo door.
pi_159329312
Jullie weten dat prednison niet geneest he. Het is heus wel fijn dat ik even minder last heb; maar als de medicijnen niet aanslaan veranderd er dus niets.

Dus niet te vroeg juichen; dat doe ik ook niet.

Het is alleen fijn om even wat gewone dingen te kunnen doen ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Bespaar op je energiekosten - gaslicht.nlVattenfall cadeauZalando Lounge - Grote Merken, Veel Korting
pi_159329522
quote:
7s.gif Op zaterdag 23 januari 2016 15:47 schreef Aphrodyte het volgende:
Jullie weten dat prednison niet geneest he. Het is heus wel fijn dat ik even minder last heb; maar als de medicijnen niet aanslaan veranderd er dus niets.

Dus niet te vroeg juichen; dat doe ik ook niet.

Het is alleen fijn om even wat gewone dingen te kunnen doen ;)
crohnnoobvraagje, wat doet het dan wel :@ :D?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159329573
quote:
1s.gif Op zaterdag 23 januari 2016 15:57 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

crohnnoobvraagje, wat doet het dan wel :@ :D?
Het onderdrukt de symptomen door je een boost te geven van je natuurlijke Cortisol hormonen; maar het herstelt de darmwand niet.

Dus hoewel de ontsteking niet uitbreidt; gaat hij ook niet weg. Anders was ik er dit jaar allang vanaf geweest; en prednison kan je maar tijdelijk op een hoge dosering slikken.

Het medicijn dat de darm genezen moet; is voor mij dus tot nu toe niet gevonden ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159332111
quote:
1s.gif Op zaterdag 23 januari 2016 15:57 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

crohnnoobvraagje, wat doet het dan wel :@ :D?
Corticosteroïden zijn krachtige remmers van ontstekingen. Ze worden ingezet bij IBD, maar ook andere autoimmuunziektes, zoals reuma, astma, eczeem, etc.. Ze nemen de oorzaak niet weg, het is meer symptoombestrijding. Wel hele goede symptoombestrijding, maar de bijwerkingen kunnen hevig zijn. Daarom is men niet heel scheutig met lange-termijnbehandelingen en wil men de dosering zo laag mogelijk houden. En de behandelduur zo kort mogelijk!
pi_159332887
quote:
1s.gif Op zaterdag 23 januari 2016 17:41 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Corticosteroïden zijn krachtige remmers van ontstekingen. Ze worden ingezet bij IBD, maar ook andere autoimmuunziektes, zoals reuma, astma, eczeem, etc.. Ze nemen de oorzaak niet weg, het is meer symptoombestrijding. Wel hele goede symptoombestrijding, maar de bijwerkingen kunnen hevig zijn. Daarom is men niet heel scheutig met lange-termijnbehandelingen en wil men de dosering zo laag mogelijk houden. En de behandelduur zo kort mogelijk!
Ja precies; dat ik al een jaar aan een stuk prednison slik geeft aan hoe moeilijk ik eigenlijk te behandelen ben :{

Hopelijk slaat het nu wel aan. Ik heb in ieder geval even rust :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159333518
Hier ook anderhalf jaar prednisolon met sinds een jaar 80 mg per dag :') . Hopen dat het verminderd kan worden als we met de Humira starten!
pi_159335604
Maar komt het niet bikkelhard terug zodra je ermee stopt :?

Als het er niet mee de kop ingedrukt wordt dan ettert het gewoon verder lijkt me.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159335823
quote:
0s.gif Op zaterdag 23 januari 2016 19:38 schreef littledrummergirl het volgende:
Maar komt het niet bikkelhard terug zodra je ermee stopt :?

Als het er niet mee de kop ingedrukt wordt dan ettert het gewoon verder lijkt me.
Yep; daarom word ik ook steeds vermoeider en zieker.. :-/ Ook met prednison.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159336264
quote:
0s.gif Op zaterdag 23 januari 2016 19:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Yep; daarom word ik ook steeds vermoeider en zieker.. :-/ Ook met prednison.
:{ raar zeg. Ik was er vanuit gegaan dat er iets bestond wat een ontsteking op een bepaalde plek kon laten verdwijnen en dat je dan pas weer last krijgt als het op de oude of een andere plek opnieuw een onsteking ontwikkelt.

Maar zo logisch werkt het kennelijk niet :N
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159336795
quote:
1s.gif Op zaterdag 23 januari 2016 19:58 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

:{ raar zeg. Ik was er vanuit gegaan dat er iets bestond wat een ontsteking op een bepaalde plek kon laten verdwijnen en dat je dan pas weer last krijgt als het op de oude of een andere plek opnieuw een onsteking ontwikkelt.

Maar zo logisch werkt het kennelijk niet :N
Het werkt bij iedereen verschillend; maar ja in mijn geval zit ik gewoon nog steeds met de ontsteking die op 28 december 2014 begonnen is en voorlopig nog niet van plan lijkt te vertrekken.

Tenzij dit middel dus wel werkt. Maar wat ik heb noemen ze dus ''therapieresistente Crohn'' en is gewoon behoorlijk zwaar pech. Maar goed; ik loop nog niet op de zaken vooruit. Ik kan nu weer even meer dan hiervoor; maar weer minder dan de vorige keer met prednison. Ik merk wel dat mijn lichaam achteruit gaat; ik voel me af en toe net 80 als ik weer eens hijgend de trap op kruip. Dat terwijl ik dus 2 jaar terug 40 kilometer per week liep voor mijn werk..

Overigens heb ik nu wel van oa het wijkteam en een aantal instanties te horen gekregen dat ze erkennen dat ik een zware handicap heb en dat mijn Crohn niet valt onder de normale ''valt prima mee te leven met de juiste medicatie'' categorie.

Gelukkig voor anderen ben ik de uitzondering ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159337106
quote:
7s.gif Op zaterdag 23 januari 2016 20:14 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Het werkt bij iedereen verschillend; maar ja in mijn geval zit ik gewoon nog steeds met de ontsteking die op 28 december 2014 begonnen is en voorlopig nog niet van plan lijkt te vertrekken.

Tenzij dit middel dus wel werkt. Maar wat ik heb noemen ze dus ''therapieresistente Crohn'' en is gewoon behoorlijk zwaar pech. Maar goed; ik loop nog niet op de zaken vooruit. Ik kan nu weer even meer dan hiervoor; maar weer minder dan de vorige keer met prednison. Ik merk wel dat mijn lichaam achteruit gaat; ik voel me af en toe net 80 als ik weer eens hijgend de trap op kruip. Dat terwijl ik dus 2 jaar terug 40 kilometer per week liep voor mijn werk..

Overigens heb ik nu wel van oa het wijkteam en een aantal instanties te horen gekregen dat ze erkennen dat ik een zware handicap heb en dat mijn Crohn niet valt onder de normale ''valt prima mee te leven met de juiste medicatie'' categorie.

Gelukkig voor anderen ben ik de uitzondering ;)
Wel fijn van het wijkteam, hopelijk kun je nog wat meer ondersteuning regelen om je leven thuis zo makkelijk mogelijk te maken zodat je energie overhoudt voor dingen waar je blij van word.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Vattenfall cadeauZavvi - Fandom en GeekgearZoek je mobiel op gsmweb
pi_159346953
quote:
0s.gif Op zaterdag 23 januari 2016 19:38 schreef littledrummergirl het volgende:
Maar komt het niet bikkelhard terug zodra je ermee stopt :?

Als het er niet mee de kop ingedrukt wordt dan ettert het gewoon verder lijkt me.
Jawel en daar is dan de onderhoudsmedicatie voor nodig: azathioprine, Puri-Nethol, tioguanine, Remicade, Humira etc.. Predniso(lo)n wordt in de acute fase gegeven aan het begin van de behandeling om de boel snel rustig te krijgen en de onderhoudsmedicatie de tijd te geven om te gaan werken. Want dat heeft weken tot maanden nodig, afhankelijk van het soort medicijn. Eens kom je er van af, als je de juiste dosering en juiste soort onderhoudsmedicijn hebt gevonden!

Daarnaast wordt predniso(lo)n ook gegeven bij opvlammingen, primair om de exacerbatie rustig te krijgen. In deze gevallen wordt de pred ook heel snel afgebouwd.

Conclusie: het werkt als een tiet, meestal kom je er gewoon van af. Dus niet letten op de sneueriken hierzo die afhankelijk blijven van het goedje. Zij hebben gewoon pech. Ik hoop dat de sneueriken over wie ik het heb, deze term niet al te serieus nemen, want ik hoor ook bij de club :D .
pi_159348900
quote:
1s.gif Op zondag 24 januari 2016 00:16 schreef Skeletor. het volgende:

[..

Conclusie: het werkt als een tiet, meestal kom je er gewoon van af. Dus niet letten op de sneueriken hierzo die afhankelijk blijven van het goedje. Zij hebben gewoon pech. Ik hoop dat de sneueriken over wie ik het heb, deze term niet al te serieus nemen, want ik hoor ook bij de club :D .
Goed uitgelegd :)

En wij zijn inderdaad een gezellige club met zijn tweeën O+

Wij hebben een clubje opgericht voor mensen met een opgeblazen gezicht. . :')

:P
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  zondag 24 januari 2016 @ 02:09:42 #253
280152 OudeBok
Herr General Bok
pi_159349029
Is dit eigenlijk gevaarlijk? Mijn moeder heeft het sinds een poosje (Colitis) en ik weet er zo bizar weinig van dat ik het een beetje eng vind :9.
Himmelhoch jauchzend, zum Tode betrübt.
Glücklich allein, ist Herr Bok, die schiet. Boem.
pi_159349109
quote:
0s.gif Op zondag 24 januari 2016 02:09 schreef OudeBok het volgende:
Is dit eigenlijk gevaarlijk? Mijn moeder heeft het sinds een poosje (Colitis) en ik weet er zo bizar weinig van dat ik het een beetje eng vind :9.
Het kan gevaarlijk zijn. . Maar dat is vrij ongewoon ( komt relatief weinig voor ) .

Je kunt er aan dood gaan ( acute colitis; toxic megacolon; ruptuur in de darm; dikke vette pech ) maar die kans is minimaal. Hele kleine percentages; en zulke dingen gebeuren eigenlijk alleen als je in de doelgroep valt die nauwelijks te behandelen is.

Als jouw moeder goed op de medicijnen reageert hoef je je dus niet al te druk te maken :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  zondag 24 januari 2016 @ 02:18:24 #255
280152 OudeBok
Herr General Bok
pi_159349131
quote:
1s.gif Op zondag 24 januari 2016 02:15 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Het kan gevaarlijk zijn. . Maar dat is vrij ongewoon ( komt relatief weinig voor ) .

Je kunt er aan dood gaan ( acute colitis; toxic megacolon; ruptuur in de darm; dikke vette pech ) maar die kans is minimaal. Hele kleine percentages; en zulke dingen gebeuren eigenlijk alleen als je in de doelgroep valt die nauwelijks te behandelen is.

Als jouw moeder goed op de medicijnen reageert hoef je je dus niet al te druk te maken :)
Ja, zo heeft elke ziekte wel zijn risicogroepen en 'if this happens..' gevallen. Het is dus vooral gewoon erg vervelend!?
Himmelhoch jauchzend, zum Tode betrübt.
Glücklich allein, ist Herr Bok, die schiet. Boem.
pi_159349172
quote:
0s.gif Op zondag 24 januari 2016 02:18 schreef OudeBok het volgende:

[..]

Ja, zo heeft elke ziekte wel zijn risicogroepen en 'if this happens..' gevallen. Het is dus vooral gewoon erg vervelend!?
Meestal wel. Maar ieder geval is uniek ; en het is een ongeneeslijke ziekte.

Je vraagt het alleen aan de verkeerde want ik ben zo'n risicogroep :P "therapieresistente Crohn " ;)

Als je meer dan wil weten over het geval van je moeder raad ik je aan te vragen of je eens mee mag naar een consult met haar MDL-arts om vragen te stellen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159356778
quote:
1s.gif Op zondag 24 januari 2016 01:58 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Goed uitgelegd :)

En wij zijn inderdaad een gezellige club met zijn tweeën O+

Wij hebben een clubje opgericht voor mensen met een opgeblazen gezicht. . :')

:P
Helaas voldoe ik niet aan de eisen om me bij de club der vollemaansgezichten aan te sluiten
:') ! Maar als het gebeurt, meld ik me :D
pi_159356832
Hmppff.. Net weer ff hardgelopen sinds n half jaar, nu meteen weer buikpijn en zere knieën/enkels }:|

Stom gedoe, ik wil rennen :(
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159362701
quote:
1s.gif Op zondag 24 januari 2016 14:50 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Helaas voldoe ik niet aan de eisen om me bij de club der vollemaansgezichten aan te sluiten
:') ! Maar als het gebeurt, meld ik me :D
Lucky you :(

:P

Je kan zien op FB dat het bij mij weer zover is :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159379956
Vanochtend gehoord dat ik over ongeveer twee weken mijn toeslag voor chronisch zieken krijg;

Dat betekent dat ik eindelijk een tens machine kan kopen! (Apparaat voor natuurlijke pijnstilling ) weg met de tramadol! :)

Ik kan er in ieder geval deels minder door gaan slikken :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingBekijk het streamingaanbod van PrimevideoAliExpress - die hebben ALLES!
pi_159388992
Wat goed! *O*

Omg, picoprep viel net toch ook best tegen :X
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_159389485
quote:
0s.gif Op maandag 25 januari 2016 19:10 schreef 010P het volgende:
Wat goed! *O*

Omg, picoprep viel net toch ook best tegen :X
Sterkte morgen :*

Je hebt het ergste gehad in ieder geval ;) . .

Of moet je morgen ook nog prep?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159389785
quote:
1s.gif Op maandag 25 januari 2016 19:24 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Sterkte morgen :*

Je hebt het ergste gehad in ieder geval ;) . .

Of moet je morgen ook nog prep?
Jaa man om 6 uur ;(
Maargoed iets langer in de koelkast dan gaat het beter denk ik.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_159390125
quote:
0s.gif Op maandag 25 januari 2016 19:31 schreef 010P het volgende:

[..]

Jaa man om 6 uur ;(
Maargoed iets langer in de koelkast dan gaat het beter denk ik.
Bwuuuh :r

Sterkte :* Hopelijk valt het mee. .

Zet een lekkere fles 7;up ofzo klaar om na te spoelen ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159398618
quote:
14s.gif Op maandag 25 januari 2016 13:36 schreef Aphrodyte het volgende:
Vanochtend gehoord dat ik over ongeveer twee weken mijn toeslag voor chronisch zieken krijg;

Dat betekent dat ik eindelijk een tens machine kan kopen! (Apparaat voor natuurlijke pijnstilling ) weg met de tramadol! :)

Ik kan er in ieder geval deels minder door gaan slikken :)
Gefeliciteerd! Ik hoop dat je veel baat bij het apparaat gaat hebben.
pi_159398637
quote:
0s.gif Op maandag 25 januari 2016 19:10 schreef 010P het volgende:
Wat goed! *O*

Omg, picoprep viel net toch ook best tegen :X
:o wat jammer! Wat was niet goed? Wel beter dan de rest, toch?
pi_159398720
Hoe vaak krijgen jullie coloscopie?

En als jullie omgezet worden naar een ander medicijn, wordt er dan van tevoren bekeken wat het uitgangspunt (woordspeling :') is ter vergelijking? Ikzelf ga aan de Humira als mijn been rustig is. Datgene Crohn actief is, staat buiten kijf. Maar zouden ze toch willen koekeloeren voor overstap? Morgen heb ik een date bij de MDL, maar als ik het ter sprake breng, ben ik zeker de lul. Mijn arts mag graag kijkjes nemen, maar weet wel: verandert er niets wanneer beleid, blijf je uit mijn reet.
pi_159398866
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 00:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:o wat jammer! Wat was niet goed? Wel beter dan de rest, toch?
Het was nog te warm.. buhh die van 6 uur maar wat eerder in de koelkast :P
Jaa dat wel hoor, en maar 150 ml :Y

Mijne zijn heel onregelmatig eigenlijk, nu 2 in een tijd van anderhalve maand.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_159398880
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 00:33 schreef Skeletor. het volgende:
Hoe vaak krijgen jullie coloscopie?


Tot nu toe elke opname; dus elke 3 maanden ongeveer. Ze willen nu in Maart graag weer kijken om te zien of de medicijnen doen wat ze moeten doen.

De Mdl-verpleegkundige had het over een volledige scopie; maar heb besloten dat ik dat ga weigeren. Sigmoidscopie was de laatste drie keer ook genoeg en ik vind dat ik al genoeg ellende meemaak :')

Dus dat zeg ik wel tegen de arts in februari :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159401598
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
11 uur aan de beurt, hoop echt dat ik blijf slapen met dit middel.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Speel mee met Lucky Day en win!Vattenfall cadeauSpeel mee met Lucky Day en win!
pi_159402570
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 09:48 schreef 010P het volgende:
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
11 uur aan de beurt, hoop echt dat ik blijf slapen met dit middel.
Sterkte :*

Geef vooral duidelijk aan dat je gestresst bent; dan houden ze daar rekening mee. Hebben ze de vorige keer bij mij heel goed gedaan ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159405923
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 09:48 schreef 010P het volgende:
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
11 uur aan de beurt, hoop echt dat ik blijf slapen met dit middel.
Hoop dat t goed is gegaan!

Verder loop ik alweer een beetje achter in het topic zie ik! Veel te druk met werk en t weekend lekker druk geweest met leuke dingen! Gaat heel goed kan ik wel zeggen :D

Nu even storing in het systeem, maar zie dat t is opgelost dus ik ga weer aan t werk 😇
pi_159406686
Net weer bloed geprikt, al raak bij poging 3 ^O^ :+

Hoe is de scopie gegaan 010?
pi_159407369
Heb er niks van gemerkt! zoals een paar hier aan gaven, ik heb heerlijk geslapen :z
Was vooral nerveus voor de narcose eigenlijk, maar ze waren heel lief voor me :Y

Overgang was wel wat verdikt en in mijn dunne darm wat onrust, 14e voor de uitslag :)
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_159407773
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 14:15 schreef 010P het volgende:
Heb er niks van gemerkt! zoals een paar hier aan gaven, ik heb heerlijk geslapen :z
Was vooral nerveus voor de narcose eigenlijk, maar ze waren heel lief voor me :Y

Overgang was wel wat verdikt en in mijn dunne darm wat onrust, 14e voor de uitslag :)
*O* :* Fijn!

Wel beterschap met je darm ;)

[ Bericht 5% gewijzigd door Aphrodyte op 26-01-2016 15:15:09 ]
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159408811
Vanavond ga ik uit eten; hopelijk ondergaat de darm het nu gewoon is het morgen niet weer een drama ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  dinsdag 26 januari 2016 @ 16:37:13 #277
399258 niepleuje
houdt van vijgen
pi_159411119
Ik kom ook weer eens neuzen in het topic. In de vorige topics had ik al eens geschreven, maar nu gaat het helaas niet echt de goede kant op. Eerste ontlastingonderzoek was niet helemaal goed, tweede was in orde, diagnose: prikkelbare darm.
Nog geen maand later: veel bloedverlies, zelfs zonder ontlasting. Ongesteld uit het verkeerde gat, ofzo. :(

Nu moet ik toch maar wel voor een scopie (over een kleine twee weken) en moet ik aan de PicoPrep. Zo te lezen is die PicoPrep geen pretje? Tevens vind ik die coloscopie ook best wel spannend...
pi_159411668
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 16:37 schreef Voszje het volgende:
Ik kom ook weer eens neuzen in het topic. In de vorige topics had ik al eens geschreven, maar nu gaat het helaas niet echt de goede kant op. Eerste ontlastingonderzoek was niet helemaal goed, tweede was in orde, diagnose: prikkelbare darm.
Nog geen maand later: veel bloedverlies, zelfs zonder ontlasting. Ongesteld uit het verkeerde gat, ofzo. :(

Nu moet ik toch maar wel voor een scopie (over een kleine twee weken) en moet ik aan de PicoPrep. Zo te lezen is die PicoPrep geen pretje? Tevens vind ik die coloscopie ook best wel spannend...
Picoprep is beter dan moviprep; een pretje wordt het helaas nooit ;)

Wat jij hebt klinkt als hoe het bij mij begon; sterkte :*

Wat betreft de scopie; krijg je een roesje? Zo ja; dan is de prep meestal het vervelendste ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  dinsdag 26 januari 2016 @ 17:18:48 #279
399258 niepleuje
houdt van vijgen
pi_159412145
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 16:58 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Picoprep is beter dan moviprep; een pretje wordt het helaas nooit ;)

Wat jij hebt klinkt als hoe het bij mij begon; sterkte :*

Wat betreft de scopie; krijg je een roesje? Zo ja; dan is de prep meestal het vervelendste ;)
Nah oké, dan ben ik in dat geval maar blij met Picoprep! ;)

Dankjewel! :* Ik schrok nogal. Ik had eigenlijk niet eerder last van bloedverlies, maar nu was het toch wel hevig. Het begon al met gewoon kramp, wat me niet vreemd is. Daarna was ik volgens mij al leeg en toch bleef de kramp, het enige wat er toen natuurlijk nog tevoorschijn kwam was bloed en slijm. :')

Ja, ik krijg inderdaad een roesje. In de regel zou je het dan amper tot niet moeten voelen, toch? Natuurlijk zullen er uitzonderingen zijn, maar ik moet er ook niet te nerveus ingaan, denk ik.
pi_159413461
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 16:37 schreef Voszje het volgende:
Ik kom ook weer eens neuzen in het topic. In de vorige topics had ik al eens geschreven, maar nu gaat het helaas niet echt de goede kant op. Eerste ontlastingonderzoek was niet helemaal goed, tweede was in orde, diagnose: prikkelbare darm.
Nog geen maand later: veel bloedverlies, zelfs zonder ontlasting. Ongesteld uit het verkeerde gat, ofzo. :(

Nu moet ik toch maar wel voor een scopie (over een kleine twee weken) en moet ik aan de PicoPrep. Zo te lezen is die PicoPrep geen pretje? Tevens vind ik die coloscopie ook best wel spannend...
Zou zeker voor pico gaan, movi, clean, phosphoral ik vond ze allemaal even erg.
Pico accepteert mijn maag tenminste wel, maar lekker wordt het nooit inderdaad :P
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Mailbird - E-mail made beautifulVoordelig uit? Ticketveiling.nlAliExpress - die hebben ALLES!
pi_159413516
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 17:18 schreef Voszje het volgende:

[..]

Nah oké, dan ben ik in dat geval maar blij met Picoprep! ;)

Dankjewel! :* Ik schrok nogal. Ik had eigenlijk niet eerder last van bloedverlies, maar nu was het toch wel hevig. Het begon al met gewoon kramp, wat me niet vreemd is. Daarna was ik volgens mij al leeg en toch bleef de kramp, het enige wat er toen natuurlijk nog tevoorschijn kwam was bloed en slijm. :')

Ja, ik krijg inderdaad een roesje. In de regel zou je het dan amper tot niet moeten voelen, toch? Natuurlijk zullen er uitzonderingen zijn, maar ik moet er ook niet te nerveus ingaan, denk ik.
Mijn 1e 3 zijn met een roesje helemaal goed gegaan, denk dat er bij mijn een kronkel zit in me kop ofzo waardoor het niet meer goed lukt met dat middel :P
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
  dinsdag 26 januari 2016 @ 18:09:07 #282
399258 niepleuje
houdt van vijgen
pi_159413529
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 18:06 schreef 010P het volgende:

[..]

Zou zeker voor pico gaan, movi, clean phosphoral ik vond ze allemaal even erg.
Pico accepteert mijn maag tenminste wel, maar lekker wordt het nooit inderdaad :P
Ik kreeg zo'n digitale voorlichting, daarin zag ik inderdaad ook Moviprep staan. De rest ken ik niet, ik ben nog een leek. :D De Picoprep is wat ik voorgeschreven heb gekregen in ieder geval, het ligt geduldig in de kast te wachten.

Zondag voor het laatst eten (een licht 'ontbijt' :?) om 16:00 en dan de volgende dag pas 's middags de coloscopie.

quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 18:08 schreef 010P het volgende:

[..]

Mijn 1e 3 zijn met een roesje helemaal goed gegaan, denk dat er bij mijn een kronkel zit in me kop ofzo waardoor het niet meer goed lukt met dat middel :P
Dat geeft me nog enigszins moed. :7
pi_159413610
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 18:09 schreef Voszje het volgende:

[..]

Ik kreeg zo'n digitale voorlichting, daarin zag ik inderdaad ook Moviprep staan. De rest ken ik niet, ik ben nog een leek. :D De Picoprep is wat ik voorgeschreven heb gekregen in ieder geval, het ligt geduldig in de kast te wachten.

Zondag voor het laatst eten (een licht 'ontbijt' :?) om 16:00 en dan de volgende dag pas 's middags de coloscopie.
Absoluut weigeren die movizooi :P
Dat ze dat er nog niet uit hebben gegooid is mij een raadsel pure mishandeling vind ik het :P

Licht ontbijten inderdaad, geen volkoren spul, gekookt eitje, wit/lichtbruin brood, magere vleeswaren, chocopasta, honing, fruit zonder pitjes/schil.

Het laxeren werkt bij mij het best als ik een dag of 2 van te voren al licht verteerbaar ga eten, hoeft er niet zoveel meer uit ook ;)
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
  dinsdag 26 januari 2016 @ 18:14:33 #284
399258 niepleuje
houdt van vijgen
pi_159413641
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 18:13 schreef 010P het volgende:

[..]

Absoluut weigeren die movizooi :P dat ze dat er nog niet uit hebben gegooid is mij een raadsel pure mishandeling vind ik het :P

Licht ontbijten inderdaad, geen volkoren spul, gekookt eitje, wit/lichtbruin brood, magere vleeswaren, chocopasta, honing, fruit zonder pitjes/vezels/schil.

Het laxeren werkt bij mij het beste als ik een dag of 2 van te voren al licht verteerbaar ga eten, hoeft er niet zoveel meer uit ook ;)
Oh, daar ga ik het wel mee overleven! ;) Ik was inderdaad ook van plan om er een beetje op te letten, zo'n twee dagen ervoor. Stond ook ergens in de digitale voorlichting, geloof ik. Na dat lichte ontbijt eet je dus niet meer, tot na de scopie?
pi_159413660
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 18:14 schreef Voszje het volgende:

[..]

Oh, daar ga ik het wel mee overleven! ;) Ik was inderdaad ook van plan om er een beetje op te letten, zo'n twee dagen ervoor. Stond ook ergens in de digitale voorlichting, geloof ik. Na dat lichte ontbijt eet je dus niet meer, tot na de scopie?
Nope :N maar wat je dan eet als je klaar ben smaakt goddelijk, mijn tosti was echt master vanmiddag :9
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
  dinsdag 26 januari 2016 @ 18:17:30 #286
399258 niepleuje
houdt van vijgen
pi_159413705
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 18:15 schreef 010P het volgende:

[..]

Nope :N maar wat je dan eet als je klaar ben smaakt goddelijk, mijn tosti was echt master vanmiddag :9
:o Dan maar veel drinken om de honger te stillen, haha (al moet dat veel drinken natuurlijk ook al na ieder zakje). Ik kan me voorstellen dat die tosti heerlijk smaakte!
pi_159413892
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 18:17 schreef Voszje het volgende:

[..]

:o Dan maar veel drinken om de honger te stillen, haha (al moet dat veel drinken natuurlijk ook al na ieder zakje). Ik kan me voorstellen dat die tosti heerlijk smaakte!
Haal hier altijd drinkbouillon in huis, zo'n zakje mik ik dan door een koffiefilter omdat er toch n soort kruiden vlokjes in zitten.

Dat stilt mijn honger altijd wel even, en drinken inderdaad veeull drinken bij mij in het boekje raden ze aan 2 liter na elk zakje, verdeelt over verschillende heldere vloeistoffen.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
  dinsdag 26 januari 2016 @ 18:27:05 #288
399258 niepleuje
houdt van vijgen
pi_159413950
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 18:24 schreef 010P het volgende:

[..]

Haal hier altijd drinkbouillon in huis, zo'n zakje mik ik dan door een koffiefilter omdat er toch n soort kruiden vlokjes in zitten.

Dat stilt mijn honger altijd wel even, en drinken inderdaad veeull drinken bij mij in het boekje raden ze aan 2 liter na elk zakje, verdeelt over verschillende heldere vloeistoffen.
Dat is wel een goede inderdaad, drinkbouillon. Hier staat inderdaad ook 2L na ieder zakje, binnen 2 uur. Op zich is de digitale voorlichting wel heel helder. Ik was blij verrast dat ik wel nog een drankje als Aquarius mag drinken, in plaats van alleen maar water.
  dinsdag 26 januari 2016 @ 18:28:45 #289
399258 niepleuje
houdt van vijgen
pi_159413988
quote:
14s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 15:15 schreef Aphrodyte het volgende:
Vanavond ga ik uit eten; hopelijk ondergaat de darm het nu gewoon is het morgen niet weer een drama ;)
Geniet van je etentje! Hopelijk blijft de drama je bespaart.
pi_159417941
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 17:18 schreef Voszje het volgende:

[..]

Nah oké, dan ben ik in dat geval maar blij met Picoprep! ;)

Dankjewel! :* Ik schrok nogal. Ik had eigenlijk niet eerder last van bloedverlies, maar nu was het toch wel hevig. Het begon al met gewoon kramp, wat me niet vreemd is. Daarna was ik volgens mij al leeg en toch bleef de kramp, het enige wat er toen natuurlijk nog tevoorschijn kwam was bloed en slijm. :')

Ja, ik krijg inderdaad een roesje. In de regel zou je het dan amper tot niet moeten voelen, toch? Natuurlijk zullen er uitzonderingen zijn, maar ik moet er ook niet te nerveus ingaan, denk ik.
Ik had een tijdje terug mijn eerste scopie. Met het roesje overal doorheen geslapen en wakker geworden op zaal met bammetjes voor mn neus :D
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Vattenfall cadeauBoek je safari bij Beekse BergenBoek je safari bij Beekse Bergen
  dinsdag 26 januari 2016 @ 22:08:40 #291
399258 niepleuje
houdt van vijgen
pi_159422183
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 20:37 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik had een tijdje terug mijn eerste scopie. Met het roesje overal doorheen geslapen en wakker geworden op zaal met bammetjes voor mn neus :D
Dat klinkt chill! ^O^
pi_159422424
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 22:08 schreef Voszje het volgende:

[..]

Dat klinkt chill! ^O^
Ik kwam de vorige keer direct uit mijn roesje toen mijn moeder als verassing in de zaal op me bleek te wachten O+

Van haar knuffel kwam ik direct bij :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  dinsdag 26 januari 2016 @ 23:05:35 #293
399258 niepleuje
houdt van vijgen
pi_159424829
quote:
1s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 22:13 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik kwam de vorige keer direct uit mijn roesje toen mijn moeder als verassing in de zaal op me bleek te wachten O+

Van haar knuffel kwam ik direct bij :)
Wat lief! O+

Hoe was je etentje?
pi_159427803
quote:
0s.gif Op zaterdag 23 januari 2016 19:38 schreef littledrummergirl het volgende:
Maar komt het niet bikkelhard terug zodra je ermee stopt :?

Als het er niet mee de kop ingedrukt wordt dan ettert het gewoon verder lijkt me.
Ligt eraan of je de juiste onderhoudsmedicatie in de juiste dosering hebt gevonden. Een groot deel van dit soort medicijnen heeft een aanlooptijd nodig voordat ze eindelijk wat doen. Dat kan vanaf een paar weken tot maanden. Niet leuk. Deze middelen drukken je immuunsysteem de kop in. Eigenlijk ook een beetje symptoombestrijding :') . Vervelend dat de bijwerkingen vaak eerder komen dan het effect

:o
pi_159427833
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 16:37 schreef Voszje het volgende:
Ik kom ook weer eens neuzen in het topic. In de vorige topics had ik al eens geschreven, maar nu gaat het helaas niet echt de goede kant op. Eerste ontlastingonderzoek was niet helemaal goed, tweede was in orde, diagnose: prikkelbare darm.
Nog geen maand later: veel bloedverlies, zelfs zonder ontlasting. Ongesteld uit het verkeerde gat, ofzo. :(

Nu moet ik toch maar wel voor een scopie (over een kleine twee weken) en moet ik aan de PicoPrep. Zo te lezen is die PicoPrep geen pretje? Tevens vind ik die coloscopie ook best wel spannend...
Pico, pico all the way!
pi_159427897
Kleine update: morgen begin ik met de Humira! Klinkt stom, maar ik heb er zin in. Hoe snel merkten de Humira-gebruikers onder ons iets?
pi_159429558
quote:
0s.gif Op dinsdag 26 januari 2016 23:05 schreef Voszje het volgende:

[..]

Wat lief! O+

Hoe was je etentje?
Goed gegaan!

10 uur naar bed en nu pas een wc moment; dus geen onrust in de buik gehad zoals de vorige keer!

Bedankt prednison ;)

Wel nog moe maar heel fijn om er even uit geweest te zijn O+
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159431155
quote:
1s.gif Op woensdag 27 januari 2016 05:03 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Goed gegaan!

10 uur naar bed en nu pas een wc moment; dus geen onrust in de buik gehad zoals de vorige keer!

Bedankt prednison ;)

Wel nog moe maar heel fijn om er even uit geweest te zijn O+
*O*
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
  woensdag 27 januari 2016 @ 12:26:19 #299
399258 niepleuje
houdt van vijgen
pi_159434369
quote:
1s.gif Op woensdag 27 januari 2016 05:03 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Goed gegaan!

10 uur naar bed en nu pas een wc moment; dus geen onrust in de buik gehad zoals de vorige keer!

Bedankt prednison ;)

Wel nog moe maar heel fijn om er even uit geweest te zijn O+
Fijn! Dat verdien je ook! *O*

De verhalen die ik van je heb gelezen zijn echt heftig.. Hopelijk blijft er dan nu een stijgende lijn in zitten, en gaat het gewoon steeds beter.
pi_159434934
quote:
1s.gif Op woensdag 27 januari 2016 05:03 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Goed gegaan!

10 uur naar bed en nu pas een wc moment; dus geen onrust in de buik gehad zoals de vorige keer!

Bedankt prednison ;)

Wel nog moe maar heel fijn om er even uit geweest te zijn O+
Klinkt goed zeg! ^O^

Ik zag laatst een aflevering van House, de patiënt had Crohn en als behandeling kreeg hij een bekertje water met een soort wormen... Zou dat echt werken? Mijn hypochondrische oom heeft er wel eens iets over laten vallen, maar die neem ik nooit zo serieus :')
ANWB VerzekeringenAliExpress - die hebben ALLES!Knab - Jouw online bank
pi_159435032
quote:
1s.gif Op woensdag 27 januari 2016 12:26 schreef Voszje het volgende:

[..]

Fijn! Dat verdien je ook! *O*

De verhalen die ik van je heb gelezen zijn echt heftig.. Hopelijk blijft er dan nu een stijgende lijn in zitten, en gaat het gewoon steeds beter.
Ik snap je hoop; maar blijf beseffen dat het nu even ok is omdat de prednison op een hoge dosering zit. Ik kan pas echt beoordelen hoe het gaat als we straks onder de 15 mg zitten.

Als dat goed gaat hebben we pas vooruitgang. Nu is het afwachten of de medicijnen aanslaan. Heb vandaag weer laten prikken; hopelijk blijkt morgen dat het goed gaat :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 43. Gelukkig Nieuw
Index

» lifestyle

Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')