abonnement bol.com Unibet Coolblue
pi_156828099
Hoi allemaal!
met de zoek fuctie kon ik alleen maar heel oude topics vinden over dit onderwerp, maar ik ben toch erg benieuwd hoe de mede fokker met deze "ziekte" om gaat.

Ik zit inmiddels in mijn laatste weken revalidatie training bij een behandel centrum speciaal voor chronischeje helpt pijnen. Hier zit een multi disciplinair team die je helpt balans te vinden in de klachten.
2x per week onder begeleiding van fysio sporten, 1x per week pshycholoog voor balans krijgen tussen lichaam en geest en 1x per maand een ergo therapeut die kijkt hoe je in en om huis het makkelijker kunt maken.

Voor mij werkt het als een trein! mijn vermoeidheid is een heel stuk minder en mijn klachten blijven vrij stabiel.

Hoe gaat het jullie af?

even van Wiki gekopieerd:

Fibromyalgie is een niet-gewrichtsgebonden ziektebeeld. Kenmerkend zijn spierpijn en drukpijnlijke punten verspreid over het lichaam. De spierpijn wordt doorgaans heviger na inactiviteit of blootstelling aan kou. Het syndroom gaat vaak gepaard met verschillende algemene klachten zoals slaapstoornissen, vermoeidheid, spierstijfheid en hoofdpijn.[1]

[*]Diffuse pijn in de omgeving van de gewrichten, met name op de aanhechtingsplaatsen van de spieren aan de pezen.
[*]Stijfheid, met name 's ochtends (zo'n 1 à 2 uur) en na lange periodes staan, zitten of liggen in dezelfde houding.
[*]Vermoeidheid.
[*]Concentratiestoornissen en problemen met het korte- en langetermijngeheugen.
[*]Eerder genoemde klachten nemen toe bij spanning of overbelasting. Meestal nemen de klachten dan niet direct toe, maar vaak pas 's avonds of de volgende dag. De klachten nemen ook toe bij vocht, kou en vooral bij een combinatie van beide.
[*]Slaapproblemen.
[*]Darmproblemen.
[*]Bloedonderzoek of röntgenfoto's wijzen niet op een ziekteproces of abnormale slijtage. Fibromyalgie wordt dan ook meestal vastgesteld door een uitsluitingsdiagnose, wanneer alle onderzoeken andere aandoeningen hebben uitgesloten.[bron?] Doorgaans ontstaan de klachten spontaan en verergeren ze geleidelijk aan. Ook in een later stadium is er niets dat wijst op een slijtageproces, ontstekingen of andere beschadigingen in het lichaam.
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_156828181
Bij mij is na 6 jaar ziekenhuis in en uit eindelijk afgelopen februari fibromyalgie vastgesteld. Ik heb toen een paar gesprekken met de reumaverpleegkundige gehad en verder 'slik maar diclofenac'. Nou helpt dat voor geen meter en afgelopen zomer nog wat sterkere pijnstillers gehad.

Bij mij gaat het af en aan. Wel altijd ergens pijn en altijd moe, maar soms kan ik 4 dagen in de week werken en soms maar 2 halve dagen. En dan is dat eigenlijk nog te veel.

Je moet je leven erop aanpassen, hoe onmogelijk dat ook klinkt. Het lukt mij ook niet. Ik sport alleen op dagen waarop ik niks anders gepland heb en dan ook s ochtends vroeg, zodat ik niet s avonds alsnog kan afhaken. Mijn leidinggevende weet er vanaf en hoe moeilijk en ongrijpbaar deze ziekte voor buitenstaanders is, ze probeert er rekening mee te houden.

Op het moment gaat het al 2 weken goed, maar met de winter in aankomst weet ik dat het snel gaat veranderen.
pi_156828875
quote:
0s.gif Op woensdag 14 oktober 2015 12:55 schreef Nazil het volgende:
Bij mij is na 6 jaar ziekenhuis in en uit eindelijk afgelopen februari fibromyalgie vastgesteld. Ik heb toen een paar gesprekken met de reumaverpleegkundige gehad en verder 'slik maar diclofenac'. Nou helpt dat voor geen meter en afgelopen zomer nog wat sterkere pijnstillers gehad.

Bij mij gaat het af en aan. Wel altijd ergens pijn en altijd moe, maar soms kan ik 4 dagen in de week werken en soms maar 2 halve dagen. En dan is dat eigenlijk nog te veel.

Je moet je leven erop aanpassen, hoe onmogelijk dat ook klinkt. Het lukt mij ook niet. Ik sport alleen op dagen waarop ik niks anders gepland heb en dan ook s ochtends vroeg, zodat ik niet s avonds alsnog kan afhaken. Mijn leidinggevende weet er vanaf en hoe moeilijk en ongrijpbaar deze ziekte voor buitenstaanders is, ze probeert er rekening mee te houden.

Op het moment gaat het al 2 weken goed, maar met de winter in aankomst weet ik dat het snel gaat veranderen.
Wat vervelend he zon belachelijk lang traject... bij mij is het traject van klacht-onderzoek-diagnose-plan van aanpak heel snel gegaan. ik denk grofweg van mei eerste keer dokter tot juli start bij het OCA .

Hoe kun jij het voor elkaar krijgen soms 4 dagen soms 2 te werken? afspraak via het werk?

Dat is namelijk iets waar ik nu tegen aan loop. Ik ben nu werkeloos maar wil graag weer aan de slag. maar hoe weet ik wat ik kan? hoe het gaat? hoe ik het volhoud? meldt je dat bij de sollicitatie? laat ik het als ik aangenomen pas weten? laat ik het helemaal niet weten?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_156831511
quote:
0s.gif Op woensdag 14 oktober 2015 13:29 schreef liiszle het volgende:

[..]

Wat vervelend he zon belachelijk lang traject... bij mij is het traject van klacht-onderzoek-diagnose-plan van aanpak heel snel gegaan. ik denk grofweg van mei eerste keer dokter tot juli start bij het OCA .

Hoe kun jij het voor elkaar krijgen soms 4 dagen soms 2 te werken? afspraak via het werk?

Dat is namelijk iets waar ik nu tegen aan loop. Ik ben nu werkeloos maar wil graag weer aan de slag. maar hoe weet ik wat ik kan? hoe het gaat? hoe ik het volhoud? meldt je dat bij de sollicitatie? laat ik het als ik aangenomen pas weten? laat ik het helemaal niet weten?
Ik werk in een winkel en heb een heel klein contract, 3 uur maar. Mocht ik ooit echt ziek melden heb ik een probleem, maar nu kan ik makkelijk aangeven wat ik aankan (denk te kunnen) voor de komende weken en daar kan het rooster op aangepast worden. En anders is er altijd wel een collega die een dienst over kan nemen. Soms heel vervelend dat ik niet veel kan werken door dat kleine contract, maar soms ook een uitkomst.

Met solliciteren ken ik je twijfels. Ik zou ook graag een andere baan krijgen die fysiek wat minder zwaar is, maar ik weet niet goed wat ik aankan. Achter de pc kan niet want last van de pols, veel staan en lopen kan ook eigenlijk niet.

Ik ga het denk ik bij een sollicitatie niet aangeven, omdat ik daar met solliciteren al erg op Let. Kan ik het niet aan, solliciteer ik er al niet op. Verder heb ik mij ook nog nooit ziek gemeld (wel een keer gezegd ik werk de bestaande roosters uit en daarna neem ik 3 weken vakantie op) omdat het niet meer ging) dus ik vind ook niet dat ik een werkgever benadeel.

En ja, ik heb dus het geluk aan de ene kant dat ik vrij flexibel werk en omdat ik zo veel 'overuren' maak ik veel vakantie opbouw en dat op kan nemen mindere tijden, maar zoals ik zei, mocht ik nu ziek worden voor langere tijd dan heb ik wel een probleem.
pi_156849412
Joh, je hebt een baan en je kunt zo te horen meer dan 3 u werken? fijn!
voel je je toch net wat nuttiger op de dag.

ik ga nu beginnen met een ochtend in de week bij oudere mensen in huis helpen, gewoon om te checken hoe dat gaat.
maar ik wil graag weer een part time baan, van een paar uur op de dag.

ik heb net mijn tussentijds rapport gelezen van OCA (mijn revalidatie plek) en daar staan vooral goede dingen in, dat ik stabieler ben, minder grote ups en downs heb en weer zelfstandig aan het sporten kan. heel fijn
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_156852633
Oh zal mijn complete verhaal hier ook eens vertellen.

Rond mijn 11/12e begon ik last te krijgen van mijn knie waarvoor ik bij de reumatoloog belandde. Heel veel onderzoek gehad maar werd uiteindelijk naar huis gestuurd met de boodschap "groeipijn je groeit er wel overheen". Zat in de brugklas op het VWO, was een rand gevalletje voor overgaan naar jaar 2, ik had het destijds gekund als ik wilde maar heb toen zelf voor de Havo gekozen.

Tijdens m'n puberteit veel klachten blijven houden, de pijn wisselde zich op verschillende plekken af die af en bleef wisselend opspelen. Ik korfbalde fanatiek en reed paard en ben heel vaak met tranen van het veld afgekomen. Rust periodes inplannen, fysiotherapie om houding te verbeteren, etc. etc. Het hielp allemaal niet. Meerdere keren bij de huisarts gezeten maar werd altijd met lege handen weer terug gestuurd "overbelasting, groeipijn" was wat ik altijd te horen kreeg.

Op mijn 18e ging ik op mezelf wonen en vanaf toen ging het berg afwaarts. De trappen op naar m'n verdieping lukte niet meer, steeds vaker het stukje naar school met de bus doen ipv met de fiets. Maar wel stug door blijven korfballen en steeds meer pijn kweken. Toen begon ook m'n energielevel vervelend te doen, veel moe, weinig concentratie geen fut.. Heb een jaar lang ieder weekend twee wedstrijden staan spelen omdat ik van dames 2 naar dames 1 wilde bij de korfbal en dat was de laatste tik die ik nodig had. Ondertussen weer naar de fysiotherapeut, gestopt met alle sport en weer op gaan bouwen. Wat heel goed leek te gaan. Tot een gigantische terug val, en een fysio die me dwong om naar de huisarts te gaan. Maar die deed niet meer dan een foto van m'n knie laten maken en opperen dat ik maar moest stoppen met korfbal..

En altijd bleef ik mezelf maar voorhouden, als dit klaar is heb je meer rust en voel je je beter, hou dat nog even vol daarna komt het goed etc. etc. etc. M'n bijbaan opzeggen want toch wel veel hooi op m'n vork.. Wat vakken laten liggen met de gedachte dat ik dat later wel in zou houden. En nooit was het genoeg voor mezelf, en altijd maar in gevecht..

Toen ik 19 was verhuisde ik weer. En na de verhuizing trof ik mezelf aan op de bank, uitgeput, uitgeblust, moe van het vechten. Ik kende mezelf bijna niet meer terug.

Ik ben toen van huisarts verandert en ging daar langs. Kreeg natuurlijk eerst een psychische test maar daar kwam niks uit. Naar de sportarts, die beweerde dat m'n SI gewricht scheef stond. Wat echt bizar was na alle foto's, reumatologen en fysiotherapeuten die ik gezien had tijdens mijn jeugd. Daar toch maar mee aan de slag gegaan, het korfballen weer opgepakt, tot ik letterlijk niet meer kon lopen van de pijn..

Dus maar weer terug naar de huisarts. Die me na smeken doorverwees naar de reumatoloog. Die had meteen door dat er iets niet goed zat maar dacht door mijn extreme gewichtstoename aan de ziekte van cushing (een overproductie aan cortisol, door een goedaardig gezwel op de hypofyse). De eerste testen bevestigde deze gedachten maar alle resultaten daarna waren dubbelzinnig waardoor de onderzoeken I.c.m. Heel veel slordigheden in het ziekenhuis die periode 8 maanden geduurd heeft.

Op dat moment werd het me teveel. Ben gestopt met korfbal, paardrijden, m'n bijbaan, en als laatst werd ook school nog op pauze gezet ik kon de ballen niet meer hoog houden.

Toen het toch niet cushing bleek te zijn weer terug naar de reumatoloog en kreeg ik de diagnose fibromyalgie.

Ik ben naar het revalidatiecentrum (OCA) gegaan maar dat viel ontzettend tegen. Ik kreeg van alle behandelde partijen de reactie "aaaah wat erg, en je bent nog zo jong!" En ze waren te voorzichtig met me waardoor mijn fysieke toestand juist alleen maar achteruit ging.

Na die drie maanden (afgelopen mei was ik klaar) heb ik langzaam aan geprobeerd om zelf de draad weer op te pakken. Ik ben terug naar mijn eigen fysiotherapeut gegaan en heb het teamsport en paardrijden definitief losgelaten. Tegenwoordig doe ik een poging tot crossfit en krachttraining maar vaak betaal ik daar wel een hoge prijs voor. Ook heb ik een andere psycholoog gezocht en ik heb nu voor het eerst in jaren een klein beetje het gevoel dat er een stijgende lijn in zit.

Maar ik vecht iedere dag met mezelf, m'n lat ligt te hoog en ik krijg hem niet lager voor m'n gevoel. Ik worstel iedere dag met wat ik wil, en wat ik daadwerkelijk kan en ik merk dat ik daardoor bang ben geworden.. Maar ik zie dat nu en hoop dat ik door hard aan mezelf te werken er beter mee om leer gaan.

Een normaal mens loopt tegen de muur en leert daarvan. Ik moet dan ook nog over die muur heen, ga nogmaals kij hard op m'n bek en schop weer net zo hard tegen de volgende muur aan.. Waardoor ik mezelf alleen maar tegenwerk. Maar ik zie dat nu en hoop dat het een begin is van leren omgaan met..

Het stomme is ook, dat ik heel goed zie waar het misgaat, en hoe ik mezelf tegen werk. Maar je aanpassen, en je dromen aanpassen, en accepteren dat het is zoals het is, dat vind ik zo verdomd moeilijk.
pi_156852804
quote:
0s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 12:33 schreef liiszle het volgende:
Joh, je hebt een baan en je kunt zo te horen meer dan 3 u werken? fijn!
voel je je toch net wat nuttiger op de dag.

ik ga nu beginnen met een ochtend in de week bij oudere mensen in huis helpen, gewoon om te checken hoe dat gaat.
maar ik wil graag weer een part time baan, van een paar uur op de dag.

ik heb net mijn tussentijds rapport gelezen van OCA (mijn revalidatie plek) en daar staan vooral goede dingen in, dat ik stabieler ben, minder grote ups en downs heb en weer zelfstandig aan het sporten kan. heel fijn
Ja gemiddeld zo'n 20-30 uur in de week, net hoe het seizoen is, of er zieken zijn en hoe ik mij voel. De dag na een werkdag is praktisch standaard een rustdag, zoals vandaag op de bank, liggen, Netflix en fok en goed koken. Op een werkdag eten we kliekjes of simpel. Vriend werkt in de horeca en kan dus maar 1 of 2 dagen in de week koken.

Huishoudelijk werk is ontzettend zwaar, dus doe het wel rustig aan of dan zou ik het het bij 1 of 2 uur houden met pauze tussendoor. Ik mag van vriend ook niet meer dan 1 huishoudelijke klus (naast wassen en koken) per dag doen. Omdat hij anders weet dat ik met pijn een paar dagen op de bank lig. Ikzelf ben vaak eigenwijs en doe meer, maar dat kan dus echt niet.
pi_156852981
quote:
0s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 15:18 schreef Fripsel het volgende:


Een normaal mens loopt tegen de muur en leert daarvan. Ik moet dan ook nog over die muur heen, ga nogmaals kij hard op m'n bek en schop weer net zo hard tegen de volgende muur aan.. Waardoor ik mezelf alleen maar tegenwerk. Maar ik zie dat nu en hoop dat het een begin is van leren omgaan met..

Het stomme is ook, dat ik heel goed zie waar het misgaat, en hoe ik mezelf tegen werk. Maar je aanpassen, en je dromen aanpassen, en accepteren dat het is zoals het is, dat vind ik zo verdomd moeilijk.
Dit is wel heel herkenbaar. Je wilt toch meer dan je lichaam aankan. Iedereen kan dat, dus ik ook. En zo niet, ben ik lui en dat mag niet. Tips daarvoor heb ik niet, helaas. Het is echt jezelf leren kennen en ontdekken tot hoe ver je kan gaan en je daaraan houden. Dan heb je minder pijn en kan je de volgende dag ook nog wat. Uiteindelijk heb je dan alles gedaan in het zelfde tijdsbestek alleen met minder pijn en frustratie. En ja, dat is lastig en soms onmogelijk en geeft veel verdriet.

Weet je wat ik ook heel naar vind: als collega's vragen na het weekend wat je allemaal gedaan hebt... Mijn vaste antwoord is 'ehm..... Niks?' Voor hun is weekend plezier maken en leuke dingen doen, bij mij vooral uitrusten en eventueel bijwerken wat ik de afgelopen week niet heb kunnen doen.

Wat een reis heb je doorstaan zeg! Dat 'wat erg, je bent zo jong' herken ik ook heel erg. Zo vaak gehoord het afgelopen jaar.

Accepteren ga je niet doen, je gaat er naar leven. Dat is mijn streven in ieder geval.
pi_156862693
quote:
1s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 15:26 schreef Nazil het volgende:

[..]

Ja gemiddeld zo'n 20-30 uur in de week, net hoe het seizoen is, of er zieken zijn en hoe ik mij voel. De dag na een werkdag is praktisch standaard een rustdag, zoals vandaag op de bank, liggen, Netflix en fok en goed koken. Op een werkdag eten we kliekjes of simpel. Vriend werkt in de horeca en kan dus maar 1 of 2 dagen in de week koken.

Huishoudelijk werk is ontzettend zwaar, dus doe het wel rustig aan of dan zou ik het het bij 1 of 2 uur houden met pauze tussendoor. Ik mag van vriend ook niet meer dan 1 huishoudelijke klus (naast wassen en koken) per dag doen. Omdat hij anders weet dat ik met pijn een paar dagen op de bank lig. Ikzelf ben vaak eigenwijs en doe meer, maar dat kan dus echt niet.
Fijn dat jullie er een ritme in gevonden hebben samen, scheelt aanzienlijk als je taken kunt verdelen.
Helaas lukte dat bij mij en mijn ex niet.. die begreep niet dat als ik een dag vrij was ik alsnog in de avond kapot was omdat ik het huishouden had gedaan en gekookt had.. daar is de relatie dus ook op stuk gegaan omdat hij mijn ziekte niet begreep..
en nu doe ik dus alles alleen. op zn tijd heel pittig, maar het moet maar.

Huishouden gaat mij best prima af, alleen afwassen en mn bed verschonen zijn zaken waar ik last van krijg. Uiteraard doe ik niet 3 uur achter elkaar het huishouden. ik las pauzes in en verspreid taken over de week.

Ik ga werken bij een mevrouw met een huisje van 45m2, ofwel klein. ze is zelf heel schoon en doet veel in huis. gaat dus vooral om de grotere klussen. ik zal ook maar 1x in de 2 weken één ochtend werken. Dat moet me wel lukken denk ik ;) ik moet toch ergens weer beginnen en kijken of het me lukt.
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_156863241
Mooi uitgebreid verhaal. vervelend dat het voor jou zo'n rompslomp geweest is.. Bij mij zit er ook een traject van een jaar of 12 aan vast. van eerste blessures tot diagnose was van mn 11e tot 25e. Ook bij mij een geschiedenis van eindeloze klachten, heeeel veel fysio en manueel, veel verschillende onderzoeken en bij jezelf nagaan wat er aan de hand was.. op de grens van overspannen gezeten en uiteindelijk deze diagnose gehad. Klinkt stom, maar voor mij is het een verlichting geweest. EINDELIJK weten wat er was...
Vanaf juli loop ik dus bij het OCA nieuwegein en voor mij is het een top traject! pshycholoog helpt me enorm goed met het omgaan met en het begrijpen van. en de fysio stimuleren mij enorm om meer te doen en het op te pakken.

Ik heb tot begin juli bij Curves (sportschool voor vrouwen) gewerkt en weet daardoor dus ook veel van het lichaam en kracht training. dat komt mij erg van pas tijdens het trainen en dat ziet mijn fysio ook waardoor hij mij veel meer uitdaging biedt.

Ik mag inmiddels weer zelfstandig sporten in de sportschool en ook de paarden pak ik weer gemiddeld 1x in de week op (rijden heb ik nog niet gedaan hoor..) maar wandelen en poetsen en clicker training en longeren gaat weer fijn!

Het stukje over iedere dag een gevecht met jezelf herken ik enorm... mooi omschreven ook. Soms lig ik huilend in bed omdat ik niet meer weet hoe ik verder moet, dat ik zo baal van de situatie.. maar dan sleep je jezelf er weer doorheen en de dag er na voelt weer stuk beter.

iedere dag die "fijn" gaat is een overwinning geweest en geniet ik van!

Hoe staat het met jullie vermoeidheid nu de dagen weer zo donker zijn?
quote:
0s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 15:18 schreef Fripsel het volgende:
Maar ik vecht iedere dag met mezelf, m'n lat ligt te hoog en ik krijg hem niet lager voor m'n gevoel. Ik worstel iedere dag met wat ik wil, en wat ik daadwerkelijk kan en ik merk dat ik daardoor bang ben geworden.. Maar ik zie dat nu en hoop dat ik door hard aan mezelf te werken er beter mee om leer gaan.

Een normaal mens loopt tegen de muur en leert daarvan. Ik moet dan ook nog over die muur heen, ga nogmaals kij hard op m'n bek en schop weer net zo hard tegen de volgende muur aan.. Waardoor ik mezelf alleen maar tegenwerk. Maar ik zie dat nu en hoop dat het een begin is van leren omgaan met..

Het stomme is ook, dat ik heel goed zie waar het misgaat, en hoe ik mezelf tegen werk. Maar je aanpassen, en je dromen aanpassen, en accepteren dat het is zoals het is, dat vind ik zo verdomd moeilijk.
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_180978163
Zo even een megakick van dit topic.

Na een tijdje medische molen heb ik anderhalve week geleden de diagnose fibromyalgie gekregen.

Omdat ik ook psychische klachten heb was ik er altijd maar vanuit gegaan dat mijn pijn- en vermoeidheidsklachten daardoor werden veroorzaakt. Toen die klachten niet verminderden met het verminderen van mijn psychische klachten wilde ik 't toch eens uit laten zoeken.

Ik ben eerlijk gezegd nog aan het uitzoeken wat 't nou voor mij betekent. Wellicht ook nog gewoon wat beduusd.

De reumatoloog gaf aan dat klachten met periodes minder en meer zullen worden maar waarschijnlijk nooit helemaal weg zullen gaan. Verder vertelde hij dat hij me kon doorverwijzen naar een revalidatieprogramma om zo te leren omgaan met pijn en vermoeidheid, en daarnaast mijn conditie op peil te brengen, maar dat kan pas wanneer ik de behandeling voor psychische klachten heb afgerond.

Hoewel het best even een klap is, ik dacht dat de klachten wel zouden wegtrekken als mijn psychische klachten verminderden, probeer ik het vooral even praktisch op te pakken. Ik kan er verder toch niet heel veel mee.

Ik ben benieuwd naar hoe anderen hun leven erop hebben ingericht, nu ik dit zelf ook moet gaan doen. En wat wel en niet werkt. Ik ga in elk geval proberen meer beweging in mijn leven in te bouwen.

Ik lees de meest bizarre remedies van allemaal wazige specialisten maar weinig advies van reumatologen of andere mensen die hier verstand van hebben. Sporten en niet overbelasten zijn de enige twee die ik blijf teruglezen van specialisten. Is er nog meer?

Ik vind het lastig door de bomen het bos te vinden. Zie wel dat er een vereniging is, heeft iemand daar ervaring mee?
pi_180979529
Die diagnose is heftig, mvj. Ergens is het fijn dat de oorzaak gevonden is, maar nu moet je er zien mee om te gaan. Is toch een klap. Heel veel tips heb ik niet, behalve standaard hooggedoseerd vitamine d bij slikken. Dat heeft bij mij erg veel klachten weggehaald.

Als ik mijn laatste post hier zie, schrik ik wel hoe slecht het met mij ging. Ik heb nu bijna geen klachten meer op dit moment. Ik werk standaard 22 uur op een andere, rustigere en minder fysieke plek dichter bij huis met vaste dagen en uren en er is een kind bijgekomen. Als kind slaapt, zit ik ook op de bank. Huishouden is nog van Jan steen, maar a la. Ik weet wat ik kan doen op een dag en wanneer ik moet stoppen. En dat gaat allemaal heel automatisch zonder er bij na te hoeven denken. Ik hoop dat dat punt voor jou ook snel komt, mvj.
pi_180984456
quote:
0s.gif Op maandag 6 augustus 2018 12:28 schreef Nazil het volgende:
Die diagnose is heftig, mvj. Ergens is het fijn dat de oorzaak gevonden is, maar nu moet je er zien mee om te gaan. Is toch een klap. Heel veel tips heb ik niet, behalve standaard hooggedoseerd vitamine d bij slikken. Dat heeft bij mij erg veel klachten weggehaald.

Als ik mijn laatste post hier zie, schrik ik wel hoe slecht het met mij ging. Ik heb nu bijna geen klachten meer op dit moment. Ik werk standaard 22 uur op een andere, rustigere en minder fysieke plek dichter bij huis met vaste dagen en uren en er is een kind bijgekomen. Als kind slaapt, zit ik ook op de bank. Huishouden is nog van Jan steen, maar a la. Ik weet wat ik kan doen op een dag en wanneer ik moet stoppen. En dat gaat allemaal heel automatisch zonder er bij na te hoeven denken. Ik hoop dat dat punt voor jou ook snel komt, mvj.
Ik heb echt heel lang gedacht dat ik het me allemaal inbeeldde, dat het psychosomatisch was. En ineens zegt de reumatoloog 'mvj, dit beeld je je niet in, die pijn en vermoeidheid zijn echt'. Dat is echt even schakelen. Ik hoef me er iig niet meer zo 'overheen' te forceren van mezelf. Aan de andere kant, het gaat niet meer over.

Ik gebruik al vrij lang hooggedoseerde vitamine D, heb ik vaak een gebrek aan gehad. Sinds kort gebruik ik ook cbd olie druppels, die had ik al eens aangeraden gekregen via een reddit over ptss en ik las dat het hier ook bij kan helpen.

Hoe heb jij geleerd je grenzen te vinden en te bewaken?

Ik voel niet altijd of ik er over heenga. Klachten zijn ook erg wisselend, de ene dag gaat het best okay en de andere ben ik alleen maar moe. Eigenlijk ben ik op 'n goeie dag zo'n blij ding dat ik helemaal in *O* stand doorknal en alle energie er blij doorheen bras. Maar de volgende dag is dan helemaal -O-. :{w
pi_180989636
Cbd heb ik ook goede dingen over gehoord. Bij Cbd is er trouwens geen vaste dosering, dus speel daar een beetje mee. Er is geen minimum of maximum aan de druppels.

Ik weet zo niet meer hoe ik mijn grenzen heb leren bewaken. Tijdens mijn zwangerschap had ik geen last van fm, en het jaar daarna had ik flink ijzertekort dus dat was sowieso een rotjaar. Pas toen ze daar achter kwamen ben ik mijn leven weer heel rustig op gaan pakken, maar toen kwam ik dus echt van 0. Elke keer iets meer doen, vallen en opstaan. En dan zie je vanzelf hoeveel je aan kan. Afgelopen weekend heb ik vrijdag een bruiloft gehad, zaterdagochtend werken, 's middags weg met wat mensen en zondagmiddag familiebezoek. En daarna door naar andere familie. Vanochtend de tuin in geweest en vanmiddag gewerkt. Nu kan ik dat weer, normaal was ik na de bruiloft 10 uur naar huis gegaan, za middag niks gedaan, zondag maar 2 uur naar familie en vanochtend uitrusten. Soms probeer je wat, en je voelt op een gegeven moment wel hoe hoog je in energie en pijn zit. Maar zoals ik zei, ik heb er nu vrijwel geen last van (alleen oppassen met mijn pols hoe ik die beweeg). Maar dat gaat ook met periodes.
pi_181225989
quote:
0s.gif Op maandag 6 augustus 2018 20:53 schreef Nazil het volgende:
Cbd heb ik ook goede dingen over gehoord. Bij Cbd is er trouwens geen vaste dosering, dus speel daar een beetje mee. Er is geen minimum of maximum aan de druppels.

Ik weet zo niet meer hoe ik mijn grenzen heb leren bewaken. Tijdens mijn zwangerschap had ik geen last van fm, en het jaar daarna had ik flink ijzertekort dus dat was sowieso een rotjaar. Pas toen ze daar achter kwamen ben ik mijn leven weer heel rustig op gaan pakken, maar toen kwam ik dus echt van 0. Elke keer iets meer doen, vallen en opstaan. En dan zie je vanzelf hoeveel je aan kan. Afgelopen weekend heb ik vrijdag een bruiloft gehad, zaterdagochtend werken, 's middags weg met wat mensen en zondagmiddag familiebezoek. En daarna door naar andere familie. Vanochtend de tuin in geweest en vanmiddag gewerkt. Nu kan ik dat weer, normaal was ik na de bruiloft 10 uur naar huis gegaan, za middag niks gedaan, zondag maar 2 uur naar familie en vanochtend uitrusten. Soms probeer je wat, en je voelt op een gegeven moment wel hoe hoog je in energie en pijn zit. Maar zoals ik zei, ik heb er nu vrijwel geen last van (alleen oppassen met mijn pols hoe ik die beweeg). Maar dat gaat ook met periodes.
Ik gebruik nu 3 keer 3. Ik durf niet te zeggen of dit effect heeft.

Gisteren was ik bij een voorlichting over fibromyalgie. Dat was heel heftig. Alsin, nu is het echt. En hoewel het dan geen schade doet aan m'n lijf is het wel echt een kutziekte. Qua gevoel wisselt het heel erg van 'oké, stapje voor stapje mijn leven herinrichten, dat kan ik wel' naar wel kunnen gillen en tegen muren slaan van frustratue.

Een van de dingen die ik nu probeer vol te houden is elke dag een uur bewegen. Een ander ding is afvallen, ze gaven aan dat overgewicht klachten verergert en ik heb een kilo of tien aan overgewicht. Nou ben ik ook pas gestopt met electronisch roken en dat kost me nog steeds wel wat kruim. Ik ga het af proberen te vallen nu nog niet al te streng doen, eerst maar even weer comfortabel zijn net het dagelijkse bewegen en leven zonder nicotine.

Genoeg aan te pakken dus. Hoewel ik weet dat er weinig meer aan te doen is heb ik zo het gevoel in elk geval iets van invloed te hebben.
pi_181239869
Geen ervaring zelf mee maar misschien is het boek explain pain een leuk idee. Leer je waarom je pijn kan hebben, dat pijn niet helft te betekenen dat er schade in je lichaam is. Neemt soms een stukje onzekerheid bij mensen af :)
pi_181660687
Heb een paar van jullie verhalen gelezen
Fijn om te zien dat iedereen probeert een weg te vinden met de fibromyalgie!
Cbd olie hielp voor mij absoluut niet.. Helaas want blijkt voor vele een uitkomst te zijn!

Ik sport nagenoeg iedere dag.. (krachttraining, zumba, stretchen en paardrijden) en daar bij wandel ik regelmatig. En dat is voor mij het enige wat echt werkt. Zorgen dat m'n lichaam Sterk is en daardoor beter pijnprikkels kan opvangen.
Ook is voeding een belangrijk punt. Mensen met fibromyalgie kunnen niet goed tegen bepaalde producten. Dus wellicht interessant om daar eens op in te lezen!
Regelmaat en balans is key voor mensen met fibro.. Luisteren naar je lijf en daar op inspelen..liever iedere dag gematigd actief dan 2x in de week vol actief.. Dat werkt averechts.

Voor mij is het vervelendste het gebrek aan goede nachtrust.. Ik word dood moe wakker.. En dat is zo vermoeiend.. 10-20 min diepe slaap per nacht max.. Helpt niet..

Sterkte voor iedereen!
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_181705178
Ik las de OP en dacht; hey, fijn, een nieuw topic! Want wat TS al zei; er waren alleen oude topics te vinden in de search.
Blijk deze ook al van 2015 te zijn :D

Maar goed, ik heb december 2016 de diagnose fibromyalgie gekregen. Ook na veel aankloten bij de huisarts/fysio/Mensendieck. Veel pijnstillers geprobeerd, maar ben zo'n beetje overal ongevoelig voor. Van Tramadol en morfinepleisters werd ik alleen maar doodziek.

Nu gebruik ik 1 à 2 keer per week een pammetje (Oxazepam of Lorazepam, afgewisseld) als spierverslapper. Dit kan ik pas nemen als m'n zoon op bed ligt, dus het heeft maar eventjes effect omdat ik zelf ook al rond 21.00 ga slapen.

Momenteel heb ik weer een ''aanval'', enorme rugpijn met uitstralingen richting mijn schouders/nek en heupen. Vanmiddag 50mg Diclofenac gehad (met een maagbeschermer) maar merk er niks van.

Verder wat hier boven ook al verteld werd; sporten kan alleen als ik verder niks hoef. En dagjes uit moeten ook echt worden gepland zodat ik de dag (of dagen) er na rustig aan kan doen.

-Edit- Oh en drie keer m'n bloed laten onderzoeken, huisarts had zo'n beetje alles aangevinkt :D veel buisjes dus.. zowel nuchter als niet. Echt werkelijk NIKS week af.

[ Bericht 10% gewijzigd door #ANONIEM op 05-09-2018 15:15:21 ]
pi_181705940
@liizle: Ik gebruik de cbd olie inmiddels ook niet meer, het doet niks voor me helaas.

Momenteel zit ik echt in een energiedip en is de pijn ook echt vervelend aanwezig in m'n schouders en handen.

Ik ben met mijn psycholoog bezig om meer rust en balans in mijn leven in te brengen zodat ik weer een stijgende lijn kan krijgen qua energie.

@Poes: wat rot dat je zoveel pijn hebt. Hoe ga jij er mentaal mee om?

Zelf gebruik ik helemaal geen pijnstillers omdat ze toch niet helpen. Hoewel ik probeer niet teveel bezig te zijn met de pijn kost het me op de achtergrond veel energie.

Het enige dat tot nu toe helpt is in beweging blijven. Al is dat op een dag als vandaag best een opgave om een uur te bewegen.
pi_181709437
quote:
0s.gif Op donderdag 16 augustus 2018 21:51 schreef mtchel112 het volgende:
Geen ervaring zelf mee maar misschien is het boek explain pain een leuk idee. Leer je waarom je pijn kan hebben, dat pijn niet helft te betekenen dat er schade in je lichaam is. Neemt soms een stukje onzekerheid bij mensen af :)
Ik heb er zelf ook geen ervaring mee maar dit is inderdaad al een erg goede tip! Daarbij kun je hiermee langs bij een (psychosomatische) fysiotherapeut. Methodes als pacing en vast nog veel meer schijnen een positief effect te hebben en kunnen weer 'grip' geven op het leven met de klacht.
pi_181709703
quote:
1s.gif Op woensdag 5 september 2018 15:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
@liizle: Ik gebruik de cbd olie inmiddels ook niet meer, het doet niks voor me helaas.

Momenteel zit ik echt in een energiedip en is de pijn ook echt vervelend aanwezig in m'n schouders en handen.

Ik ben met mijn psycholoog bezig om meer rust en balans in mijn leven in te brengen zodat ik weer een stijgende lijn kan krijgen qua energie.

@Poes: wat rot dat je zoveel pijn hebt. Hoe ga jij er mentaal mee om?

Zelf gebruik ik helemaal geen pijnstillers omdat ze toch niet helpen. Hoewel ik probeer niet teveel bezig te zijn met de pijn kost het me op de achtergrond veel energie.

Het enige dat tot nu toe helpt is in beweging blijven. Al is dat op een dag als vandaag best een opgave om een uur te bewegen.
Zit het in jouw handen ook in de gewrichten? Ik heb daar ook regelmatig last van, hele pijnlijke stijve vingers die ik continue ''moet'' bewegen omdat ik anders verkramp..

Hier maar een tweede Diclofenac genomen, misschien slaap ik er wel wat beter op straks..

Oh en hoe ik er mee omga? Veel steunen, kreunen en klagen :') Ik lig regelmatig een halve dag op bed, gewoon om bij te tanken. Verder grenzen stellen, niet teveel op 1 dag willen.

Vanmorgen geluizepluisd op m'n zoon z'n school, hele ochtend gestaan en moeten buigen etc. Dat betekend dus dat ik de rest van de dag rechtop moet zitten of moet liggen op de bank. Verder geen huishouden, sport of lang staan koken.

Verder; plannen plannen plannen.. (en doseren) Wanneer sport ik? Wanneer doe ik het huishouden?
Grasmaaien, ook zo iets :r Moet ook nog gebeuren.. geheid de rest van de dag (en soms de dag erna) extra pijn en ongemak.
pi_181716547
quote:
0s.gif Op woensdag 5 september 2018 18:35 schreef Poes. het volgende:

[..]

Zit het in jouw handen ook in de gewrichten? Ik heb daar ook regelmatig last van, hele pijnlijke stijve vingers die ik continue ''moet'' bewegen omdat ik anders verkramp..

Hier maar een tweede Diclofenac genomen, misschien slaap ik er wel wat beter op straks..

Oh en hoe ik er mee omga? Veel steunen, kreunen en klagen :') Ik lig regelmatig een halve dag op bed, gewoon om bij te tanken. Verder grenzen stellen, niet teveel op 1 dag willen.

Vanmorgen geluizepluisd op m'n zoon z'n school, hele ochtend gestaan en moeten buigen etc. Dat betekend dus dat ik de rest van de dag rechtop moet zitten of moet liggen op de bank. Verder geen huishouden, sport of lang staan koken.

Verder; plannen plannen plannen.. (en doseren) Wanneer sport ik? Wanneer doe ik het huishouden?
Grasmaaien, ook zo iets :r Moet ook nog gebeuren.. geheid de rest van de dag (en soms de dag erna) extra pijn en ongemak.
Ja in mijn handen zit t inderdaad vooral in de gewrichten maar ook in de stukjes net eronder.

Ik heb standaard wel pijn in mijn handen en vaak ook in mijn voeten en knieën. Op echt rotte dagen ook in mijn heupen. Bewegen en warmte helpen het best al voel ik me echt een bejaarde op de slechtste dagen.

Maar ik sta echt nog aan het begin van het vinden van een balans. Ik vind dit enorm lastig. Kwam er met mijn psycholoog toe dat ik eigenlijk niet eens weet wat voor mij het 'normale' niveau aan energie is. Dat mag ik dus eerst eens gaan ontdekken. Weer bewust gaan stilstaan bij hoe ik me voel.

Ik heb nog een weg af te leggen.
pi_181720258
quote:
1s.gif Op woensdag 5 september 2018 22:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ja in mijn handen zit t inderdaad vooral in de gewrichten maar ook in de stukjes net eronder.

Ik heb standaard wel pijn in mijn handen en vaak ook in mijn voeten en knieën. Op echt rotte dagen ook in mijn heupen. Bewegen en warmte helpen het best al voel ik me echt een bejaarde op de slechtste dagen.

Maar ik sta echt nog aan het begin van het vinden van een balans. Ik vind dit enorm lastig. Kwam er met mijn psycholoog toe dat ik eigenlijk niet eens weet wat voor mij het 'normale' niveau aan energie is. Dat mag ik dus eerst eens gaan ontdekken. Weer bewust gaan stilstaan bij hoe ik me voel.

Ik heb nog een weg af te leggen.
Hier net zo :Y Heb dus verder geen nuttige tips voor je..

Het topic is gelukkig weer actief, wie weet trekt het nog wat ervaringsdeskundigen aan ;)
pi_181721282
Heeft iemand van jullie wel eens gebruik gemaakt van een infraroodcabine? Zo ja, hielp het?

Wij hebben er eentje in ons zwembad, helaas is die vandaag dicht. Volgende week maar eens uitproberen..
pi_181776811
quote:
0s.gif Op donderdag 6 september 2018 08:51 schreef Poes. het volgende:
Heeft iemand van jullie wel eens gebruik gemaakt van een infraroodcabine? Zo ja, hielp het?

Wij hebben er eentje in ons zwembad, helaas is die vandaag dicht. Volgende week maar eens uitproberen..
Ik kan me wel voorstellen dat 't wat helpt tegen de pijn in de spieren, maar ik heb 't nog bewust uitgeprobeerd. Wel ben ik in 'n infrarood sauna geweest een tijd geleden en daar was ik niet weg te slaan zo fijn ontspannend als ik dat vond.
pi_181777194
Infrarood is heerlijk. In de winter ga ik wel eens naar de sauna speciaal daarvoor. Helpt zeker!
...from the labyrinth beyond time and space, seeks her way out to a clearing
pi_181778414
quote:
1s.gif Op zaterdag 8 september 2018 18:43 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik kan me wel voorstellen dat 't wat helpt tegen de pijn in de spieren, maar ik heb 't nog bewust uitgeprobeerd. Wel ben ik in 'n infrarood sauna geweest een tijd geleden en daar was ik niet weg te slaan zo fijn ontspannend als ik dat vond.
quote:
1s.gif Op zaterdag 8 september 2018 19:01 schreef Voxs het volgende:
Infrarood is heerlijk. In de winter ga ik wel eens naar de sauna speciaal daarvoor. Helpt zeker!
Dan ga ik dat zeker even uitproberen, thanks!

Mijn ''nood''fysio van donderdag gaf de tip over een nieuwe Thaise massage salon hier in het dorp. Daar heb ik maandag m'n eerste afspraak. Je weet wel, zo'n eentje die letterlijk op je gaat staan :+
pi_181820714
Hoe vinden jullie yoga in combi met fibro?

Sowieso stretch ik veel in de sportschool om m'n lijf soepel te houden en doe ik af en toe thuis yoga.. Maar nu wil ik plates en/of yoga gaan oppakken in de sportschool. Iemand ervaring mee?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_181820845
quote:
0s.gif Op maandag 10 september 2018 18:07 schreef liiszle het volgende:
Hoe vinden jullie yoga in combi met fibro?

Sowieso stretch ik veel in de sportschool om m'n lijf soepel te houden en doe ik af en toe thuis yoga.. Maar nu wil ik plates en/of yoga gaan oppakken in de sportschool. Iemand ervaring mee?
voor mij is het niet meer te doen, ik zak door mijn polsen, word duizelig en kan gewoon niet meer meedoen. Vroeger wel yoga gedaan, en ik mis het wel.
pi_181821735
quote:
0s.gif Op maandag 10 september 2018 18:07 schreef liiszle het volgende:
Hoe vinden jullie yoga in combi met fibro?

Sowieso stretch ik veel in de sportschool om m'n lijf soepel te houden en doe ik af en toe thuis yoga.. Maar nu wil ik plates en/of yoga gaan oppakken in de sportschool. Iemand ervaring mee?
Ik ga regelmatig naar Pilates of BodyBalance. Laatstgenoemde vind ik een stuk zwaarder en lastiger vol te houden.
De Pilates waar ik naar toe ga is een basis-variant, voor mij is het een stukje ontspanning.

Ik heb naast de fibro ook nog een slaapstoornis, waardoor ik écht per dag moet bekijken of en wat ik kan doen in de sportschool. En soms stap ik om 10.00 gewoon weer in bed :')

Ik ben vanmorgen naar een echte thaise masseuse geweest, goddamn :X Ze heeft werkelijk waar élk botje en spier te pakken gehad, echt knie en ellebogen werk. Voelde me erna wel enorm lekker. Nu veel napijn. Hopelijk valt het morgen mee, wil graag weer gaan fitnessen.
pi_181833850
quote:
0s.gif Op maandag 10 september 2018 18:51 schreef Poes. het volgende:

[..]

Ik ga regelmatig naar Pilates of BodyBalance. Laatstgenoemde vind ik een stuk zwaarder en lastiger vol te houden.
De Pilates waar ik naar toe ga is een basis-variant, voor mij is het een stukje ontspanning.

Ik heb naast de fibro ook nog een slaapstoornis, waardoor ik écht per dag moet bekijken of en wat ik kan doen in de sportschool. En soms stap ik om 10.00 gewoon weer in bed :')

Ik ben vanmorgen naar een echte thaise masseuse geweest, goddamn :X Ze heeft werkelijk waar élk botje en spier te pakken gehad, echt knie en ellebogen werk. Voelde me erna wel enorm lekker. Nu veel napijn. Hopelijk valt het morgen mee, wil graag weer gaan fitnessen.
Ik ben benieuwd hoe je je voelt vandaag. Voor mij werken massages juist enorm averechts.. Alleen drukpunten massage geeft verlichting. Maar mijn lijf schiet compleet in de stress van zo'n behandeling als die jij gehad hebt. Hopelijk pakt het voor jou beter uit!

Goed om te horen dat pilates bevalt! Ik ben benieuwd hoe ik het vind! Ik ben vrij lenig en sterk dus geen idee hoe ik het ervaar.
Maar ik heb veel pijn in m'n handen en polsen.. Vooral laatste dagen ergggg in m'n handen. Geen idee of ik het weet vol te houden.
Maar vanavond zumba! Dat blijf ik leuk vinden!

Slaapstoornis maakt fibro nog net een stukje vervelender he? Ik heb ook slaap problemen en ga nu aan de slag met een slaap coach.. Ik ga puur op karakter door, maar lichaam en hoofd zijn oppp.
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_181833857
quote:
1s.gif Op maandag 10 september 2018 18:18 schreef Doedezemaar het volgende:

[..]

voor mij is het niet meer te doen, ik zak door mijn polsen, word duizelig en kan gewoon niet meer meedoen. Vroeger wel yoga gedaan, en ik mis het wel.
Ahh... Dat is vervelend! En thuis oefeningen doen? Die niet pols gerelateerd zijn? Dus veel balans, strekken etc?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_181837210
quote:
0s.gif Op dinsdag 11 september 2018 10:09 schreef liiszle het volgende:

[..]

Ik ben benieuwd hoe je je voelt vandaag. Voor mij werken massages juist enorm averechts.. Alleen drukpunten massage geeft verlichting. Maar mijn lijf schiet compleet in de stress van zo'n behandeling als die jij gehad hebt. Hopelijk pakt het voor jou beter uit!

Goed om te horen dat pilates bevalt! Ik ben benieuwd hoe ik het vind! Ik ben vrij lenig en sterk dus geen idee hoe ik het ervaar.
Maar ik heb veel pijn in m'n handen en polsen.. Vooral laatste dagen ergggg in m'n handen. Geen idee of ik het weet vol te houden.
Maar vanavond zumba! Dat blijf ik leuk vinden!

Slaapstoornis maakt fibro nog net een stukje vervelender he? Ik heb ook slaap problemen en ga nu aan de slag met een slaap coach.. Ik ga puur op karakter door, maar lichaam en hoofd zijn oppp.
Ja niet, ik ging weer op bed :')

Bij Pilates heb ik geen pijn, bij BodyBalance wel. Daar heb je veel houdingen waar je op je handen moet steunen, ook niet haalbaar voor mij.

Gewoon weer een keertje uitproberen :Y
pi_181858275
quote:
0s.gif Op zaterdag 8 september 2018 19:54 schreef Poes. het volgende:

[..]


[..]

Dan ga ik dat zeker even uitproberen, thanks!

Mijn ''nood''fysio van donderdag gaf de tip over een nieuwe Thaise massage salon hier in het dorp. Daar heb ik maandag m'n eerste afspraak. Je weet wel, zo'n eentje die letterlijk op je gaat staan :+
Daar moet ik dan weer niet aan denken. Mijn arme heupen!

Ik heb dus ontdekt dat seks heel goed gaat. :@ Ik was er 'n beetje bang voor maar sinds kort heb ik een fwb. Als we hebben gebedsport dan heb ik de volgende dag veel minder last van stijfheid en pijn. Hooguit zijn stijfheid, maar die is juist heel prettig. :s)

Hoe ervaren jullie seks? Maakt dat de klachten minder of meer?
pi_181858778
quote:
1s.gif Op woensdag 12 september 2018 14:03 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Daar moet ik dan weer niet aan denken. Mijn arme heupen!

Ik heb dus ontdekt dat seks heel goed gaat. :@ Ik was er 'n beetje bang voor maar sinds kort heb ik een fwb. Als we hebben gebedsport dan heb ik de volgende dag veel minder last van stijfheid en pijn. Hooguit zijn stijfheid, maar die is juist heel prettig. :s)

Hoe ervaren jullie seks? Maakt dat de klachten minder of meer?
Ik kom net weer van bed af, gisterenochtend/middag ook al geslapen. Was inderdaad geen goed idee :')

Fijn dat jij nu wel wat hebt wat werkt ;) Zelf geen ervaring mee, ben al veel te lang alleen.
pi_181883537
Nou, ik ben er weer een beetje. Nog wel veel pijn, maar niet zo crippling meer dat ik op bed moet blijven :')
Morgen eindelijk de fitness weer in. Moet 's ochtends naar de fysio en die zit in hetzelfde pand, mooie stok achter de deur.
pi_181963131
Kom jongens, beetje meeposten ;) Ik merk dat ik er iig wel behoefte aan heb, een eigen topic.

Vanmorgen bij de huisarts geweest, omdat ik nu al 2 weken kapot ben. Ze durfde me niks voor te schrijven (had om Baclofen gevraagd) en heeft me daarom doorverwezen naar de reumatoloog. Ze wil dat ik een revalidatietraject ga volgen, iemand hier ervaring mee?
pi_182034967
Nou zal ik maar even mee posten dan? :P

hier gaat het eigenlijk overwegend goed met de fibro! Afgelopen week een flink dipje gehad.. lichaam zei CHILL DOWN LIS! en ik dacht ehh.. neeee. dus ik mocht de klappen incasseren.
maar ik ben er weer!
En weer ben ik bezig met wellicht een iets te pittig sport programma.. als in iedere dag sporten.. maar ik merk dat dit fijn werkt voor lichaam en geest, dus ik blijf dat gewoon toen tot mn lichaam weer zegt dat het even genoeg is.

Hoe doen jullie het met werk eigenlijk? kunnen jullie fulltime werken? of hebben jullie een aanpassing of misschien wel ziektewet?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182035054
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:14 schreef liiszle het volgende:
Nou zal ik maar even mee posten dan? :P

hier gaat het eigenlijk overwegend goed met de fibro! Afgelopen week een flink dipje gehad.. lichaam zei CHILL DOWN LIS! en ik dacht ehh.. neeee. dus ik mocht de klappen incasseren.
maar ik ben er weer!
En weer ben ik bezig met wellicht een iets te pittig sport programma.. als in iedere dag sporten.. maar ik merk dat dit fijn werkt voor lichaam en geest, dus ik blijf dat gewoon toen tot mn lichaam weer zegt dat het even genoeg is.

Hoe doen jullie het met werk eigenlijk? kunnen jullie fulltime werken? of hebben jullie een aanpassing of misschien wel ziektewet?
Elke dag? :o HOE dan? :D Mooi dat het voor je werkt, ik zou ook wel elke dag willen. M'n lichaam echter niet :+
pi_182035187
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:17 schreef Poes. het volgende:

[..]

Elke dag? :o HOE dan? :D Mooi dat het voor je werkt, ik zou ook wel elke dag willen. M'n lichaam echter niet :+
hahah! ja.. tis wel combi van van alles hoor! ik probeer paardrijden, fitness, zumba en pilates in 1 week te proppen.. en dan op "rust dagen" doe ik yoga en of wandelen.. en soms doe ik meerdere dingen op 1 dag haha.
is voor mij het enige wat mijn klachten beperkt.. dus die drive zit er wel in...
ennn ik heb echt extreem moeten opbouwen.. in het begin kon ik niet rijden, dus was t alleen tutten of wandelen met paard.. en sportschool was 2x 15 minuten in de week..
ive come a long way zullen we maar zeggen..

wat doe jij?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182035277
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:22 schreef liiszle het volgende:

[..]

hahah! ja.. tis wel combi van van alles hoor! ik probeer paardrijden, fitness, zumba en pilates in 1 week te proppen.. en dan op "rust dagen" doe ik yoga en of wandelen.. en soms doe ik meerdere dingen op 1 dag haha.
is voor mij het enige wat mijn klachten beperkt.. dus die drive zit er wel in...
ennn ik heb echt extreem moeten opbouwen.. in het begin kon ik niet rijden, dus was t alleen tutten of wandelen met paard.. en sportschool was 2x 15 minuten in de week..
ive come a long way zullen we maar zeggen..

wat doe jij?
Wauw, respect hoor! Mooi zo houden :Y

Ik fitness, voornamelijk krachttraining. En ben gek op Pilates, maar dan wel de basis variant :+ De normale gaat me soms nog wat te raar. Yoga zou ik ook wel willen doen, maar is bij ons een tientje (!!!) extra per les.

Edit; ik probeer 2x per week te gaan. Dat is ook wel het maximale haalbaar. 1x fitness en 1x Pilates.

[ Bericht 3% gewijzigd door #ANONIEM op 20-09-2018 21:46:03 ]
pi_182035936
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:26 schreef Poes. het volgende:

[..]

Wauw, respect hoor! Mooi zo houden :Y

Ik fitness, voornamelijk krachttraining. En ben gek op Pilates, maar dan wel de basis variant :+ De normale gaat me soms nog wat te raar. Yoga zou ik ook wel willen doen, maar is bij ons een tientje (!!!) extra per les.

Edit; ik probeer 2x per week te gaan. Dat is ook wel het maximale haalbaar. 1x fitness en 1x Pilates.
whaaaat waarom zo veel duurder?! bizar... thuis gewoon lekker doen met youtube aan!
maar leuk dat jij ook pilates doet! ik heb nu 2 verschillende sessies gedaan, maar die van gister vond ik niets...was heel erg op ontspannen gefocussed ipv spier gebruik.. dus die skip ik nu maar. die van vorige week was wel erg fijn. ook enorm spierpijn gehad!
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182035974
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:52 schreef liiszle het volgende:

[..]

whaaaat waarom zo veel duurder?! bizar... thuis gewoon lekker doen met youtube aan!
maar leuk dat jij ook pilates doet! ik heb nu 2 verschillende sessies gedaan, maar die van gister vond ik niets...was heel erg op ontspannen gefocussed ipv spier gebruik.. dus die skip ik nu maar. die van vorige week was wel erg fijn. ook enorm spierpijn gehad!
De Yoga bij ons wordt door een extern persoon gegeven, vandaar. En het is vaak 's avonds en dan kan ik niet.
Hou het voor nu lekker bij wat fitness en Pilates, als het weer wat beter met me gaat zien we wel weer verder.

Hebben jullie een BodyBalance? Is hier een combinatie van Tai-chi, Yoga en Pilates. Best pittig, maar enorm goed voor je spieren!
pi_182036130
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:14 schreef liiszle het volgende:
Nou zal ik maar even mee posten dan? :P

hier gaat het eigenlijk overwegend goed met de fibro! Afgelopen week een flink dipje gehad.. lichaam zei CHILL DOWN LIS! en ik dacht ehh.. neeee. dus ik mocht de klappen incasseren.
maar ik ben er weer!
En weer ben ik bezig met wellicht een iets te pittig sport programma.. als in iedere dag sporten.. maar ik merk dat dit fijn werkt voor lichaam en geest, dus ik blijf dat gewoon toen tot mn lichaam weer zegt dat het even genoeg is.

Hoe doen jullie het met werk eigenlijk? kunnen jullie fulltime werken? of hebben jullie een aanpassing of misschien wel ziektewet?
Ik had dus ook zoiets, anderhalve week ging het wel weer lekker, dus ik helemaal blij. Maar gisteren werd ik stijf wakker en met flinke pijn. En lag net mijn fwb naast me, en ik voelde me er zo awkward bij. Tot nu toe heb ik het merkbare stuk een beetje verborgen en me teruggetrokken bij klachten. Dat deed echt even pijn dat iemand zag dat ik pas na oefeningen als 'n bejaarde uit bed klom en naar de keuken strompelde.

Ik heb ook zo'n haat liefde verhouding met sport. Maar nu hou ik 't even bij wandelen tot de fibro klachten wat minder zijn en ik ook wat meer puf heb.

Ik zit momenteel in de ziektewet maar het is de bedoeling wel weer te gaan werken ergens begin volgend jaar. Hoe en wat dat ben ik nog aan het uitzoeken.
pi_182036234
quote:
0s.gif Op maandag 17 september 2018 14:26 schreef Poes. het volgende:
Kom jongens, beetje meeposten ;) Ik merk dat ik er iig wel behoefte aan heb, een eigen topic.

Vanmorgen bij de huisarts geweest, omdat ik nu al 2 weken kapot ben. Ze durfde me niks voor te schrijven (had om Baclofen gevraagd) en heeft me daarom doorverwezen naar de reumatoloog. Ze wil dat ik een revalidatietraject ga volgen, iemand hier ervaring mee?
Balen zeg!
Mijn reumatoloog was best onverbiddelijk over pijnstillers, doet ie niet aan.
Ik ben ook wel benieuwd naar 't revalidatie traject. Daar wil mijn reumatoloog me ook in, maar pas als ik klaar ben met de psycholoog.

Voor de mensen die sporten: hoe zijn jullie gaan opbouwen? Ik wil best graag maar durf niet zo heel goed uit angst voor overbelasting.
pi_182036496
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:54 schreef Poes. het volgende:

[..]

De Yoga bij ons wordt door een extern persoon gegeven, vandaar. En het is vaak 's avonds en dan kan ik niet.
Hou het voor nu lekker bij wat fitness en Pilates, als het weer wat beter met me gaat zien we wel weer verder.

Hebben jullie een BodyBalance? Is hier een combinatie van Tai-chi, Yoga en Pilates. Best pittig, maar enorm goed voor je spieren!
hmmm ik zal het eens bekijken! volgens mij wel. maar nooit gekeken wat het inhoud!
en ja dan begrijp ik wel waarom ze geld vragen.. maar 10 euro vind ik veel..
als je nu een lekkere balans hebt dan zeker zo houden! stabiel zijn is ook heel fijn!
quote:
1s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:59 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik had dus ook zoiets, anderhalve week ging het wel weer lekker, dus ik helemaal blij. Maar gisteren werd ik stijf wakker en met flinke pijn. En lag net mijn fwb naast me, en ik voelde me er zo awkward bij. Tot nu toe heb ik het merkbare stuk een beetje verborgen en me teruggetrokken bij klachten. Dat deed echt even pijn dat iemand zag dat ik pas na oefeningen als 'n bejaarde uit bed klom en naar de keuken strompelde.

Ik heb ook zo'n haat liefde verhouding met sport. Maar nu hou ik 't even bij wandelen tot de fibro klachten wat minder zijn en ik ook wat meer puf heb.

Ik zit momenteel in de ziektewet maar het is de bedoeling wel weer te gaan werken ergens begin volgend jaar. Hoe en wat dat ben ik nog aan het uitzoeken.
wandelen is toch ook heerlijk! goed voor het koppie ook.. hoe reageerde je FWB er op? als in, vond je het vervelend?

mag ik vragen hoe lang je in de ziektewet bent nu? ik heb namelijk ook in de ziektewet gelopen. maar ze hebben mij uteindelijk beter gekeurd.. zit nu beetje in overweging om een her keuring te laten doen..
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182036579
quote:
1s.gif Op donderdag 20 september 2018 22:03 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Balen zeg!
Mijn reumatoloog was best onverbiddelijk over pijnstillers, doet ie niet aan.
Ik ben ook wel benieuwd naar 't revalidatie traject. Daar wil mijn reumatoloog me ook in, maar pas als ik klaar ben met de psycholoog.

Voor de mensen die sporten: hoe zijn jullie gaan opbouwen? Ik wil best graag maar durf niet zo heel goed uit angst voor overbelasting.
overbelasten gaat in het begin heel snel... mijn fysio/revalidatie arts heeft me aangeraden om te beginnen met alleen kracht training.. omdat cardio het lichaam moe maakt, en kracht het lichaam sterk maakt..
ik begon met 2 oefeningen in de sportschool.. 3x 10 herhalingen op licht gewicht.. hoe goed het ook ging, na 2 toestellen stoppen..dat 2x per week doen.. 2 weken later ophogen naar 3 toestellen, en uiteindelijk naar 5.. dan kun je ook je herhalingen meer maken. bijvoorbeeld 3x 15. maar wel op laag gewicht...
en zo voorlopig door gaan. tot je merkt dat je lichaam geen reactie meer geeft.

van daar uit gewicht omhoog gooien, meer toestellen, (Wel steeds maar 1 of 2 per keer verhogen)
en stretchen is heeeel belangrijk.. je spieren lang en soepel houden. heb je veel minder last van de stijfheid..
je mag altijd prive een bericht sturen als je gericht tips wil.. ik ben sport coach (geweest) en heb nog een side job in ouderen trainen.
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182036859
Sport is echt geen optie, ze hebben me zovaak fysiofitness laten doen en het werkte altijd averechts. Als ik een beetje energie heb dan probeer ik twee keer per week een uurtje te wandelen. In het verleden werkte zwemmen wel, nu niet. Verder doe ik het minimale qua huishouden en veel verder kom ik al maanden lang niet. Het gaat al jaren beroerd, eerder werkte ik nog zo’n 2,5 dag per week en dat was een uitputtingsslag, maar wel erg leuk.
Oh en dat als een bejaarde uit bed strompelen is erg herkenbaar, mijn lijf werkt dan gewoon nog niet
pi_182037064
quote:
1s.gif Op donderdag 20 september 2018 22:32 schreef Doedezemaar het volgende:
Sport is echt geen optie, ze hebben me zovaak fysiofitness laten doen en het werkte altijd averechts. Als ik een beetje energie heb dan probeer ik twee keer per week een uurtje te wandelen. In het verleden werkte zwemmen wel, nu niet. Verder doe ik het minimale qua huishouden en veel verder kom ik al maanden lang niet. Het gaat al jaren beroerd, eerder werkte ik nog zo’n 2,5 dag per week en dat was een uitputtingsslag, maar wel erg leuk.
Oh en dat als een bejaarde uit bed strompelen is erg herkenbaar, mijn lijf werkt dan gewoon nog niet
vervelend om te horen dat het voor jou niet werkt.. in principe is bewegen altijd een goede zet. maar als het je niets oplevert is het jammer.. wandelen is ook super toch!
zwemmen lijkt mij dus juist vervelend.. het lekkere warme water om daarna de kou in te gaan..
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182037185
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 22:16 schreef liiszle het volgende:

[..]

hmmm ik zal het eens bekijken! volgens mij wel. maar nooit gekeken wat het inhoud!
en ja dan begrijp ik wel waarom ze geld vragen.. maar 10 euro vind ik veel..
als je nu een lekkere balans hebt dan zeker zo houden! stabiel zijn is ook heel fijn!

[..]

wandelen is toch ook heerlijk! goed voor het koppie ook.. hoe reageerde je FWB er op? als in, vond je het vervelend?

mag ik vragen hoe lang je in de ziektewet bent nu? ik heb namelijk ook in de ziektewet gelopen. maar ze hebben mij uteindelijk beter gekeurd.. zit nu beetje in overweging om een her keuring te laten doen..
Ja daarom, ik vind 't lekker hoor.
Mijn fwb reageerde eigenlijk best aardig. Ging me niet betuttelen maar vroeg belangstellend wat er was. En vond 't rottig. Ik vond 't vervelend dat ik 't niet kon verbergen want ik heb er zelf nog niet helemaal een plek voor gevonden, dat anderen 't dan al zien vind ik moeilijk.

Ik zit er nu bijna anderhalf jaar in. Maar ik ben erin gekomen en gebleven met een complexe ptss en depressie. Daarvoor ben ik ook nog in behandeling.

Met fibromyalgie wordt je helaas niet afgekeurd omdat (naar wat ik begreep) en geen fysieke beperkingen zijn, en het geen met testen aantoonbare ziekte is maar een verzameling klachten onder 1 noemer. Dat je met helse pijn leeft en doodmoe wordt telt dan niet mee bij 't uwv.

Ik heb me er even in verdiept en besloten dat gevecht voorlopig niet aan te gaan. Misschien als mijn zw uitkering afloopt en het nog steeds echt niet gaat.
pi_182037267
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 22:20 schreef liiszle het volgende:

[..]

overbelasten gaat in het begin heel snel... mijn fysio/revalidatie arts heeft me aangeraden om te beginnen met alleen kracht training.. omdat cardio het lichaam moe maakt, en kracht het lichaam sterk maakt..
ik begon met 2 oefeningen in de sportschool.. 3x 10 herhalingen op licht gewicht.. hoe goed het ook ging, na 2 toestellen stoppen..dat 2x per week doen.. 2 weken later ophogen naar 3 toestellen, en uiteindelijk naar 5.. dan kun je ook je herhalingen meer maken. bijvoorbeeld 3x 15. maar wel op laag gewicht...
en zo voorlopig door gaan. tot je merkt dat je lichaam geen reactie meer geeft.

van daar uit gewicht omhoog gooien, meer toestellen, (Wel steeds maar 1 of 2 per keer verhogen)
en stretchen is heeeel belangrijk.. je spieren lang en soepel houden. heb je veel minder last van de stijfheid..
je mag altijd prive een bericht sturen als je gericht tips wil.. ik ben sport coach (geweest) en heb nog een side job in ouderen trainen.
Ik heb nog nooit krachtsport gedaan eigenlijk. Alleen cardio; wandelen, fietsen en dansen.

De reumatoloog gaf aan dat ik beter niet zomaar wat moest gaan doen maar beter zo'n revalidatieprogramma kan starten. En tot die tijd blijven fietsen en wandelen.

Maar zou ik wel bijvoorbeeld iets kleins kunnen doen? Zoals 2x10 met twee kleine gewichtjes ofzo?
pi_182038035
quote:
1s.gif Op donderdag 20 september 2018 22:50 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik heb nog nooit krachtsport gedaan eigenlijk. Alleen cardio; wandelen, fietsen en dansen.

De reumatoloog gaf aan dat ik beter niet zomaar wat moest gaan doen maar beter zo'n revalidatieprogramma kan starten. En tot die tijd blijven fietsen en wandelen.

Maar zou ik wel bijvoorbeeld iets kleins kunnen doen? Zoals 2x10 met twee kleine gewichtjes ofzo?
Ja hoor, dat kan zeker! Je kunt ook een elastiek nemen, daar kun je heel makkelijk oefeningen mee doen.
Maat je kunt heel simpel beginnen met Bicep curls en een shoulder press met 1kg bijvoorbeeld (of flesjes water)

Maar ik heb een revalidatie traject gevolgd bij oca. Dat was heel fijn! Misschien zit zoiets ook bij jou?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182038644
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 23:26 schreef liiszle het volgende:

[..]

Ja hoor, dat kan zeker! Je kunt ook een elastiek nemen, daar kun je heel makkelijk oefeningen mee doen.
Maat je kunt heel simpel beginnen met Bicep curls en een shoulder press met 1kg bijvoorbeeld (of flesjes water)

Maar ik heb een revalidatie traject gevolgd bij oca. Dat was heel fijn! Misschien zit zoiets ook bij jou?
Er zitten er 3 of 4 hier met een revalidatieprogramma voor fibromyalgie patiënten. Maar ik moet eerst klaar zijn met m'n behandeling voor psychische klachten.

Ik ga die twee eens op YouTube opzoeken. Ik heb twee gewichten van 1 kilo thuis liggen.
pi_182040996
Mevr; goed dat je iets wilt gaan doen! Hoe cliché het ook is, luister naar je lichaam.
Ik werd bijna twee jaar geleden door m'n toenmalige fysio naar ''medisch Pilates'' gestuurd. Klein groepje vrouwen in alle leeftijden met reuma of firbo, begeleid door een fysiotherapeute.
De dag erna kon ik niet voor of achter uit, zó veel impact had dat ontspannen uurtje Pilates gehad ;)
Paar maanden daarna verhuisd, en begonnen in de sportschool hier. Aangegeven dat ik graag spierversterkende oefeningen wou doen en samen met een professioneel instructeur (wij hebben geen BasicFit puberts rondlopen :+ ) is er toen een schema gemaakt. Die is elke keer wat uitgebreid en opgehoogd.

Doedezemaar; Wat hield sportfysio in in jouw geval? En kreeg je er juist meer pijn van?

Algemeen; Ik ben niet afgekeurd maar m'n sollicitatieplicht staat ''on hold'' wegens andere problematiek. Daar heb ik geluk mee :@ Begin dit jaar weer een poging tot werken gedaan, die 12 uurtjes waren killing. Het is bij mij of-of-of en niet en-en-en. M'n zoon en huishouden (en m'n eigen psychische en fysieke conditie) hadden er flink onder te lijden.
pi_182041312
quote:
1s.gif Op donderdag 20 september 2018 22:03 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Balen zeg!
Mijn reumatoloog was best onverbiddelijk over pijnstillers, doet ie niet aan.

Deze vergeten; ik heb nu een spierverslapper, Baclofen. Zit van m'n nek tot heupen muurvast en dat doet zéér. Dit is m'n derde pijnaanval in de twee jaar dat ik weet dat ik fibro heb.
pi_182048166
quote:
0s.gif Op vrijdag 21 september 2018 07:34 schreef Poes. het volgende:

[..]

Deze vergeten; ik heb nu een spierverslapper, Baclofen. Zit van m'n nek tot heupen muurvast en dat doet zéér. Dit is m'n derde pijnaanval in de twee jaar dat ik weet dat ik fibro heb.
Op die manier, helpt dat ook tegen de pijn?

Bij mij is het op een aparte manier stijf, eerder of de doorbloeding niet goed is, en van binnen vaak een branderig gevoel. Bij overbelasten is 't wel echt mega spierpijn.
pi_182048310
quote:
1s.gif Op vrijdag 21 september 2018 15:22 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Op die manier, helpt dat ook tegen de pijn?

Bij mij is het op een aparte manier stijf, eerder of de doorbloeding niet goed is, en van binnen vaak een branderig gevoel. Bij overbelasten is 't wel echt mega spierpijn.
Ik ben gisteren begonnen met 2x/d en vandaag ook al 2 achter de kiezen. Merk inderdaad al wat verlichting, en minimale bijwerkingen (klopt af...)

Oh en btw, in mijn ogen staat FWB voor FRIENDS wb, dus je kan best open zijn tegenover hem. Kan hij ook wat rekening met je houden, toch? ;)
pi_182121262
Woei, de Baclofen slaat aan *O*
Sinds gisteren 3x 5mg, elke drie dagen ophogen tot de juiste dosering.
Minimale bijwerkingen en de meest extreme kramp/pijn is inmiddels weg.
pi_182124319
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 11:09 schreef Poes. het volgende:
Woei, de Baclofen slaat aan *O*
Sinds gisteren 3x 5mg, elke drie dagen ophogen tot de juiste dosering.
Minimale bijwerkingen en de meest extreme kramp/pijn is inmiddels weg.
Fijn dat het je helpt! Krijg je er ook wat meer energie van?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182124994
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 14:36 schreef liiszle het volgende:

[..]

Fijn dat het je helpt! Krijg je er ook wat meer energie van?
Beetje, maar inmiddels alweer verbruikt aan het ramen wassen, onkruid plukken, stofzuigen en dweilen :')
pi_182126977
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 15:31 schreef Poes. het volgende:

[..]

Beetje, maar inmiddels alweer verbruikt aan het ramen wassen, onkruid plukken, stofzuigen en dweilen :')
Hahaha ook helemaal niet logisch dat het dan op is. Maar wel fijn dat je je goed genoeg voelt om dat op te pakken!
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182126983
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 17:15 schreef liiszle het volgende:

[..]

Hahaha ook helemaal niet logisch dat het dan op is. Maar wel fijn dat je je goed genoeg voelt om dat op te pakken!
En inmiddels ben ik kreupel :')

Ik moet nog véél leren over doseren merk ik wel...
pi_182127154
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 17:16 schreef Poes. het volgende:

[..]

En inmiddels ben ik kreupel :')

Ik moet nog véél leren over doseren merk ik wel...
OH Nooo! Vervelend! Door overbelasting? Of iets geks gedaan?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182127206
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 17:26 schreef liiszle het volgende:

[..]

OH Nooo! Vervelend! Door overbelasting? Of iets geks gedaan?
Ja en ja. Veel door de hurken en voorovergebogen gestaan bij het onkruid plukken :@ Had het een tijdje laten versloeren ivm teveel pijn, maar in plaats van rustig aan te beginnen MOET gelijk die hele voortuin klaar zijn.

Altijd als het even goed gaat ga ik teveel in één keer doen, omdat het nu kán. En dat voel ik later dus dubbel zo hard terug.

Vanavond maar vroeg op bed met een extra pilletje ;)
pi_182127272
quote:
0s.gif Op vrijdag 21 september 2018 15:30 schreef Poes. het volgende:

[..]

Ik ben gisteren begonnen met 2x/d en vandaag ook al 2 achter de kiezen. Merk inderdaad al wat verlichting, en minimale bijwerkingen (klopt af...)

Oh en btw, in mijn ogen staat FWB voor FRIENDS wb, dus je kan best open zijn tegenover hem. Kan hij ook wat rekening met je houden, toch? ;)
Fijn dat dit je helpt! Ik duim dat 't doorzet.

Ja dat is zo, het zit ook vooral in mijn eigen hoofd hoor.
pi_182127333
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 17:29 schreef Poes. het volgende:

[..]

Ja en ja. Veel door de hurken en voorovergebogen gestaan bij het onkruid plukken :@ Had het een tijdje laten versloeren ivm teveel pijn, maar in plaats van rustig aan te beginnen MOET gelijk die hele voortuin klaar zijn.

Altijd als het even goed gaat ga ik teveel in één keer doen, omdat het nu kán. En dat voel ik later dus dubbel zo hard terug.

Vanavond maar vroeg op bed met een extra pilletje ;)
En dan lees ik verder en zie ik hoe 't je vergaan is. Knuffels, wat balen zeg!

Dat zodra er een beetje energie is meteen naar 200% danoontje power schakelen is ook enorm herkenbaar. Het is echt lastig om terwijl je je eigenlijk wel oké voelt toch alvast wat terug te schakelen.
pi_182127428
quote:
1s.gif Op dinsdag 25 september 2018 17:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

En dan lees ik verder en zie ik hoe 't je vergaan is. Knuffels, wat balen zeg!

Dat zodra er een beetje energie is meteen naar 200% danoontje power schakelen is ook enorm herkenbaar. Het is echt lastig om terwijl je je eigenlijk wel oké voelt toch alvast wat terug te schakelen.
Aan de Baclofen ligt het niet hoor, die doet z'n werk al! Ben er heel blij mee. Komende dagen/weken nog verder opbouwen tot een dosis waarbij ik kramp en pijn vrij ben.

Wat ik nu voel is puur overbelasting door het teveel willen doen. Morgen lekker naar Pilates, de boel weer even lekker soepel maken.
pi_182128063
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 17:40 schreef Poes. het volgende:

[..]

Aan de Baclofen ligt het niet hoor, die doet z'n werk al! Ben er heel blij mee. Komende dagen/weken nog verder opbouwen tot een dosis waarbij ik kramp en pijn vrij ben.

Wat ik nu voel is puur overbelasting door het teveel willen doen. Morgen lekker naar Pilates, de boel weer even lekker soepel maken.
Ik heb vandaag even een rustdag ingelast, om die reden. Bij mij speelt ook een psychisch stuk mee, en mijn mentale agenda is even vol dus heb ik de rest afgezegd.

Fysiek gaat het nu best redelijk, ik kom goed toe aan ontspanning met mijn fwb en ik merk serieus dat de dag na wat bedsport mijn klachten minder zijn. Hij noemt 't sinds dit opviel dan ook medicatie, en wil bij voorkeur driemaal daags. O-)
pi_182128075
quote:
1s.gif Op dinsdag 25 september 2018 18:16 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik heb vandaag even een rustdag ingelast, om die reden. Bij mij speelt ook een psychisch stuk mee, en mijn mentale agenda is even vol dus heb ik de rest afgezegd.
quote:
1s.gif Op dinsdag 25 september 2018 18:16 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik heb vandaag even een rustdag ingelast, om die reden. Bij mij speelt ook een psychisch stuk mee, en mijn mentale agenda is even vol dus heb ik de rest afgezegd.
Ah, jouw fibro zit ook ''tussen de oren''? :') Herkenbaar..

Relax ze nog even en ook maar vroeg op bed!
pi_182128125
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 18:16 schreef Poes. het volgende:

[..]


[..]

Ah, jouw fibro zit ook ''tussen de oren''? :') Herkenbaar..

Relax ze nog even en ook maar vroeg op bed!
Oh ik had een diagnose psychosomatische klachten, maar dat is fibromyalgie geworden. :')

Maar ik raak ook mentaal door wat psychische klachten snel overbelast en dan krijg ik paniek en stressaanvallen en dan moet ik even terugschakelen.
pi_182128161
quote:
1s.gif Op dinsdag 25 september 2018 18:20 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Oh ik had een diagnose psychosomatische klachten, maar dat is fibromyalgie geworden. :')

Maar ik raak ook mentaal door wat psychische klachten snel overbelast en dan krijg ik paniek en stressaanvallen en dan moet ik even terugschakelen.
Ja, het zit dus tussen de oren :D :') Belachelijk, bij mij kwamen de klachten opzetten toen ik -eindelijk- stressvrij was. Nooit weer weggegaan.

Heb jij verder nog pilletjes die je kan gebruiken als het je teveel wordt?
pi_182129748
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 18:22 schreef Poes. het volgende:

[..]

Ja, het zit dus tussen de oren :D :') Belachelijk, bij mij kwamen de klachten opzetten toen ik -eindelijk- stressvrij was. Nooit weer weggegaan.

Heb jij verder nog pilletjes die je kan gebruiken als het je teveel wordt?
Dat was voor mij de reden er meer achter te zoeken. Toen mijn ptss verminderde kreeg ik meer klachten en ik geloofde gewoon niet meer dat 't allemaal psychisch was. Wel superfrustrerend want ik had de instelling dat als ik psychisch beter wordt mijn lijf ook weer meewerkt en niet meer zoveel pijn doet.

Tegen de pijn? Nee. Gewone pijnstillers helpen toch niet. Ja, regular sex helpt trouwens wel. Als ik 't psychisch niet trek heb ik oxazepam, maar die gebruik ik erg weinig.
pi_182129967
quote:
1s.gif Op dinsdag 25 september 2018 19:53 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Dat was voor mij de reden er meer achter te zoeken. Toen mijn ptss verminderde kreeg ik meer klachten en ik geloofde gewoon niet meer dat 't allemaal psychisch was. Wel superfrustrerend want ik had de instelling dat als ik psychisch beter wordt mijn lijf ook weer meewerkt en niet meer zoveel pijn doet.

Tegen de pijn? Nee. Gewone pijnstillers helpen toch niet. Ja, regular sex helpt trouwens wel. Als ik 't psychisch niet trek heb ik oxazepam, maar die gebruik ik erg weinig.
Belachelijk toch, worden we alsnog afgestraft :')
Maar vaak afspreken met je fwb dan, goede therapie ;)
pi_182131111
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 20:05 schreef Poes. het volgende:

[..]

Belachelijk toch, worden we alsnog afgestraft :')
Maar vaak afspreken met je fwb dan, goede therapie ;)
Ja dat zou je haast zeggen. :') Gelukkig zijn de frustratiemomenten minder vaak dan de goeie, en ik kan het steeds beter loslaten. Heeft toch geen zin energie aan de 'oneerlijkheid' ervan te besteden.

Jep, best 'n fijne bijkomstigheid.
M'n fwb grapt inmiddels over mijn 'medicatie'. 8-)
pi_182137840
quote:
1s.gif Op dinsdag 25 september 2018 20:58 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ja dat zou je haast zeggen. :') Gelukkig zijn de frustratiemomenten minder vaak dan de goeie, en ik kan het steeds beter loslaten. Heeft toch geen zin energie aan de 'oneerlijkheid' ervan te besteden.

Jep, best 'n fijne bijkomstigheid.
M'n fwb grapt inmiddels over mijn 'medicatie'. 8-)
Mag ik daar ook een recept van? O-) O-)
pi_182140826
Kom net bij Pilates weg, voel me helemaal warm en soepel O+

Gisteren stiekem een Lorazepam opgevreten, mag officieel niet met de Baclofen. Ze versterkten elkaar wel lekker, heb heerlijk geslapen en kwam bijna pijn-vrij van bed af *O*
pi_182140967
quote:
0s.gif Op woensdag 26 september 2018 06:48 schreef Poes. het volgende:

[..]

Mag ik daar ook een recept van? O-) O-)
Hahhaha, ik wil je best z'n telefoonnummer geven. En dan maximaal driemaal daags naar behoefte om uitputting te voorkomen. O~)
pi_182140987
quote:
1s.gif Op woensdag 26 september 2018 11:41 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Hahhaha, ik wil je best z'n telefoonnummer geven. En dan maximaal driemaal daags naar behoefte om uitputting te voorkomen. O~)
Hahaha, nee ik wil er eentje voor mezelf :+
pi_182141008
quote:
0s.gif Op woensdag 26 september 2018 11:33 schreef Poes. het volgende:
Kom net bij Pilates weg, voel me helemaal warm en soepel O+

Gisteren stiekem een Lorazepam opgevreten, mag officieel niet met de Baclofen. Ze versterkten elkaar wel lekker, heb heerlijk geslapen en kwam bijna pijn-vrij van bed af *O*
Fijn fijn! Ik kan vandaag m'n handen weer goed voelen, maarja, straks even lekker fietsen en dan komt 't wel weer goed. Ik denk trouwens dat ik misschien maa r gewoon handschoenen aantrek. Ook al is dat een beetje gek in september.

Oei.. Had je zoveel pijn? En wat is 't gevaar van combineren? Wel goed voor jezelf zorgen ook al snap ik dat die pijn echt fucking nasty kan zijn.
pi_182141149
quote:
1s.gif Op woensdag 26 september 2018 11:44 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Fijn fijn! Ik kan vandaag m'n handen weer goed voelen, maarja, straks even lekker fietsen en dan komt 't wel weer goed. Ik denk trouwens dat ik misschien maa r gewoon handschoenen aantrek. Ook al is dat een beetje gek in september.

Oei.. Had je zoveel pijn? En wat is 't gevaar van combineren? Wel goed voor jezelf zorgen ook al snap ik dat die pijn echt fucking nasty kan zijn.
Nee hoor, gewoon doen. Of je haalt van die dunne suède handschoenen op, staat ook nog eens elegant :Y

Ja was dwarsdoor van het werk gisteren, bleh. Baclofen en Lorazepam zijn beide spierverslappers, dus een beetje dubbelop zo. Had gelukkig wel de halve dosis genomen, blijf wel verantwoord :+ Maar daardoor voel ik me vandaag wel erg lekker, dat is ook wat waard!

Morgen voor het eerst met m'n fysio de zaal in, gericht oefeningen doen voor m'n nek/schouders/rug. Daarna nog maar een beetje zelf fitnessen, met mate dit keer ;)
pi_182144361
Negatieve emoties en het onderdrukken van emoties is geassocieerd met meer symptomen bij fibromyalgie patiënten

https://www.psychfysio.nl/2_04_3/

Makes sense :Y

Krijg regelmatig clickbait artikelen toegestuurd van mensen die me proberen te helpen. Nu vond ik zelf bovenstaand artikel, dit gaat er bij mij veel beter in.

Ik ben zelf ook een opkropper/wegstopper, echt oprecht huilen doe ik ook maar 1 of 2 keer per jaar :@ Zat therapieën gehad, maar zodra het te dichtbij kwam haakte ik weer af.
pi_182148264
quote:
0s.gif Op woensdag 26 september 2018 15:05 schreef Poes. het volgende:
Negatieve emoties en het onderdrukken van emoties is geassocieerd met meer symptomen bij fibromyalgie patiënten

https://www.psychfysio.nl/2_04_3/

Makes sense :Y

Krijg regelmatig clickbait artikelen toegestuurd van mensen die me proberen te helpen. Nu vond ik zelf bovenstaand artikel, dit gaat er bij mij veel beter in.

Ik ben zelf ook een opkropper/wegstopper, echt oprecht huilen doe ik ook maar 1 of 2 keer per jaar :@ Zat therapieën gehad, maar zodra het te dichtbij kwam haakte ik weer af.
Ja het is wel een 'logisch' verhaal. Sterker nog, men denkt dat er bij fibromyalgie iets niet in orde is met de opname en verwerking van neurotransmitters, specifiek serotonine. En juist mensen met angsten, depressie en ptss hebben vaak daar ook een tekort aan. Verbaast me niks dat dat hand in hand gaat.

Een opmerking die ik sterk vond is dat het helpt mensen het verschil tussen fysieke pijn en hun emoties te leren onderscheiden. Ik heb zelf best regelmatig dat ik uit mijn humeur raak omdat ik pijn heb of moe ben, en dan helpt 't dat even te benoemen en kan ik alle emoties die 't oproept weer laten gaan.
pi_182148307
quote:
0s.gif Op woensdag 26 september 2018 11:52 schreef Poes. het volgende:

[..]

Nee hoor, gewoon doen. Of je haalt van die dunne suède handschoenen op, staat ook nog eens elegant :Y

Ja was dwarsdoor van het werk gisteren, bleh. Baclofen en Lorazepam zijn beide spierverslappers, dus een beetje dubbelop zo. Had gelukkig wel de halve dosis genomen, blijf wel verantwoord :+ Maar daardoor voel ik me vandaag wel erg lekker, dat is ook wat waard!

Morgen voor het eerst met m'n fysio de zaal in, gericht oefeningen doen voor m'n nek/schouders/rug. Daarna nog maar een beetje zelf fitnessen, met mate dit keer ;)
Oh ja dat kan ik idd ook doen. Al zou ik stiekem wel van die dikke wollen wanten willen :@.

Fijn dat je er iig op let, en je vandaag daardoor 'n extra goeie dag hebt.

Succes morgen!
pi_182148350
quote:
1s.gif Op woensdag 26 september 2018 17:56 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ja het is wel een 'logisch' verhaal. Sterker nog, men denkt dat er bij fibromyalgie iets niet in orde is met de opname en verwerking van neurotransmitters, specifiek serotonine. En juist mensen met angsten, depressie en ptss hebben vaak daar ook een tekort aan. Verbaast me niks dat dat hand in hand gaat.

Een opmerking die ik sterk vond is dat het helpt mensen het verschil tussen fysieke pijn en hun emoties te leren onderscheiden. Ik heb zelf best regelmatig dat ik uit mijn humeur raak omdat ik pijn heb of moe ben, en dan helpt 't dat even te benoemen en kan ik alle emoties die 't oproept weer laten gaan.
Hebben ze dat in een potje? :@ Die serotonine's?

Ik ben er nog steeds niet klaar voor, om alle shit uit m'n verleden omhoog te halen en te verwerken. Maar tot die tijd gaat er niks veranderen, niet overal is een pilletje voor ;(
pi_182150116
quote:
0s.gif Op woensdag 26 september 2018 18:01 schreef Poes. het volgende:

[..]

Hebben ze dat in een potje? :@ Die serotonine's?

Ik ben er nog steeds niet klaar voor, om alle shit uit m'n verleden omhoog te halen en te verwerken. Maar tot die tijd gaat er niks veranderen, niet overal is een pilletje voor ;(
Ja daar zijn antidepressiva dus enigzins geschikt voor. In 'n lage dosering schijnt dat te helpen. Ik slik ze vanwege paniekstoornis dus ik kan alleen zeggen dat 't daar veel in heeft geholpen.

Dat is inderdaad ook niet niks om even op te pakken. Ik ben er nu een jaar mee bezig, en ik kan wel stellen dat het enorm intensief is en ook echt niet makkelijk. Maar het levert me wel een hele hoop mentale rust op nu ik een aantal dingen een plek kan geven, en daardoor alles niet meer zo heftig doorwerkt in het heden. Het is het echt waard vind ik. Dus mocht je zover komen dan zou ik het zeker eens aangaan.
pi_182150140
quote:
1s.gif Op woensdag 26 september 2018 19:31 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ja daar zijn antidepressiva dus enigzins geschikt voor. In 'n lage dosering schijnt dat te helpen. Ik slik ze vanwege paniekstoornis dus ik kan alleen zeggen dat 't daar veel in heeft geholpen.

Dat is inderdaad ook niet niks om even op te pakken. Ik ben er nu een jaar mee bezig, en ik kan wel stellen dat het enorm intensief is en ook echt niet makkelijk. Maar het levert me wel een hele hoop mentale rust op nu ik een aantal dingen een plek kan geven, en daardoor alles niet meer zo heftig doorwerkt in het heden. Het is het echt waard vind ik. Dus mocht je zover komen dan zou ik het zeker eens aangaan.
Mooi dat jij er zo mee bezig bent, heb ik alleen maar respect voor ^O^ En fijn dat ze er in pilvorm zijn :D Ik heb helaas al teveel medicatie momenteel, dit kan er vast niet meer bij.

Ik ben alleen met een zoon van 5, ik kan het me niet echt veroorloven om nu te gaan breken :@
Begin binnenkort wel in een therapiegroep gericht op ASS en ik heb een nieuwe thuisbehandelaar, misschien kan zij me nog wat verder helpen..
pi_182169014
Ohja, ik ben misschien een beetje stil.. maar ik lees wel alles! ik fok in principe alleen vanaf mijn telefoon, en dan is het niet makkelijk zelf een heel verhaal terug te typen...
nu ff vanaf laptop! dan kan ik wat uitebreider tikken.

is dat veel voorkomend dat mensen met fibro er andere (psychische) dngen er bij hebben? of is dat toevallig in deze groep zo?
Bij mij zijn er meerdere "issues" maar hebben we het nooit echt uitgezocht omdat mn ouders er geen labeltje op wilde hebben.. maar ik heb chaaaaos in mn hoofd. iedere dag.. dus zeer snel overprikkeld en geen seconde rust.. daardoor heftige slaap problemen.. enorm irritant. (ik ben er nu wel mee bezig.. maar mijn huisarts is niet zo doorpakkend.) voor t slapen ga ik nu naar een slaap poli..

Overigens gaat het bij mij qua pijn klachten goed! ik heb wel wat kleine klachten. maaar overall gaat het goed.. alleen mijn handen bljven een zwakke plek, en dat is met pilates en yoga wel eens heel lastig!
maar vandaag weer een fijn lesje pilates er op zitten en ga zo nog lesje zumba doen.. merk dat spieren soepel houden door sporten voor mij het beste werkt. En dan af en toe een zonnebankje er bij om te ontspannen en ik kan er weer ff tegen aan!

[ Bericht 0% gewijzigd door liiszle op 27-09-2018 19:21:13 ]
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182169092
Hier geen psychische issues, ik geloof ook niet zo in die correlatie
pi_182170056
Mij wordt het steeds verteld; het is psychisch, het is stress, ga naar een psycholoog :')

En ja, ik ben aardig stuk in m'n hoofd. Geen idee of het de fibro triggered of niet. Zoveel weet ik er niet vanaf.
pi_182324296
quote:
0s.gif Op donderdag 27 september 2018 19:56 schreef Poes. het volgende:
Mij wordt het steeds verteld; het is psychisch, het is stress, ga naar een psycholoog :')

En ja, ik ben aardig stuk in m'n hoofd. Geen idee of het de fibro triggered of niet. Zoveel weet ik er niet vanaf.
Mijn reumatoloog was er heel stellig in dat de pijn echt is, en niet door psychische problemen wordt veroorzaakt of ingebeelde is. Maar dat fibromyalgie wel vaker voorkomt bij mensen met psychische problemen.

Op reddit zag ik een post met een interessant filmpje dat het wel goed uitlegt:



Ik moest even wennen aan de stem van die man. Maar z'n verhaal was wel helder.
pi_182325921
Die sla ik even op en check ik morgen!
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182328934
Thanks Mevr, ga ik zo ook even kijken :Y
pi_182329880
Damn, wat praat die vent snel :D
Maar verder goed te volgen. Mooi dat het meer erkend wordt als een ''echte'' aandoening, nu nog een pilletje uitvinden ^O^

Bij normale hoofdpijn neem ik 2 paracetamol en 1 ibu. Weg hoofdpijn. Bij fibro hoofdpijn helpt helemaal NIKS. Heel bijzonder..

Verder ben ik ook niet extreem gevoelig voor pijn, ik heb een hoofd vol piercings en 5 tatoeages. Die deden me geen pijn. Ook ben ik een ex-automutilant. Geen pijn.
Prikje bij de tandarts? Tot hyperventileren aan toe :')

Heb ook eens twee jaar met een gebroken staartbeentje rondgelopen, die pijn was ook veel beter te handelen dan een gemiddelde fibro aanval. Pijnstillers werken gewoon NIET bij mij als ik specifiek fibromyalgie-pijn heb, herkenbaar?
pi_183940146
Hi peeps!

Ik loop al 34 jaar (lees: zolang ik me kan herinneren) rond met pijn in mijn hele lijf. Als kind werd dit afgedaan als 'groeipijn', nu heeft het (nog) geen naam.

Ik heb een hoge pijngrens (autisme), maar voel wel 24/7 pijn in handen en voeten. Sinds kort ook 24/7 rug en schouders. Ik heb na zes maanden wachttijd eindelijk een afspraak bij de reumatoloog gehad, maar die zegt niets bijzonders te zien (behalve een licht versleten tussenwervel, maar 'dat kan niet zoveel pijn doen').

Nou, die pijn is er dus wél. Het houdt me wakker en zorgt voor een constante stroom van prikkels (en daardoor overprikkeling).

Vraag: kan het zijn dat er sprake is van fybro, als er door de reumatoloog geen pijnlijke drukpunten worden gevonden (omdat ik dat soort pijn dus niet voel)? En als de reumatoloog mij niet zegt te kunnen helpen, waar moet ik dan naartoe voor een eventuele diagnose?

Ik typ dit vanaf mijn telefoon, liggend op de bank. Mijn rug doet zoveel pijn dat ik niet rechtop kan zitten en pijnstillers raken deze pijn niet eens aan. Heb tramadol, paracetamol, dyclofenac, naproxen en ibuprofen geprobeerd -niet tegelijk ;)

Bleuh. ;(
Mon 'en!
pi_183952531
Wat vervelend dat je zoveel last hebt van pijnklachten. Wat de oorzaak ook moge zijn, ik denk dat de meesten hier wel begrijpen hoe het is om al lang met zulke klachten te lopen en niet te weten waar het door komt.

Meestal wordt fibromyalgie door een reumatoloog gesteld nadat andere oorzaken zijn uitgesloten en hij onderzocht heeft of je voldoende symptomen hebt om te stellen dat je het syndroom hebt.

Ik denk niet dat iemand hier kan beoordelen of je met jouw symptomen last van fibromyalgie kan hebben.

Het enige dat ik wel kan zeggen is dat klachten in de handen, armen en rug vanuit veel verschillende plaatsen veroorzaakt kunnen worden. Zowel vanuit fibromyalgie, maar ook reuma, spanningsklachten, beknelde zenuwen, overbelasting, noem maar op.

Ik zou dit bij je huisarts neerleggen en kijken of er nog andere opties te verkennen zijn om erachter te komen wat de oorzaak van je pijn is.
pi_183956765
Wat MvJ zegt. Sterkte Bloem :*
pi_183957502
@MvJ & Poes: thanks :)

Ik denk dat spanningsklachten lastig uit te sluiten zijn als oorzaak. Angst en paniek zijn mijn meest aanwezige emoties. ;)
Reuma is de enige diagnose die wél uitgesloten is (bloedtest).

Huisarts (via mail) ingelicht. Volgende week maandag is ze terug van vakantie.
Mon 'en!
  maandag 11 maart 2019 @ 00:13:26 #98
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185532568
Weer 'n half jaar verder en volgende week mag ik bij een revalidatiecentrum op gesprek om te kijken hoe en wat ze voor me kunnen betekenen.

Ik kijk er naar uit, kan ik eindelijk wat gaan opbouwen en hopelijk ook weer op een prettige manier gaan sporten.
pi_185533896
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 00:13 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Weer 'n half jaar verder en volgende week mag ik bij een revalidatiecentrum op gesprek om te kijken hoe en wat ze voor me kunnen betekenen.

Ik kijk er naar uit, kan ik eindelijk wat gaan opbouwen en hopelijk ook weer op een prettige manier gaan sporten.
Hoi :W

Ik ben benieuwd of het wat voor je is, laat je even weten hoe het gesprek ging?

Bloem, hoe is't met jou? Heb je al meer duidelijkheid?

Ik ben vorige week weer in een kramp geschoten, vannacht geen oog dichtgedaan en alles doet pijn :r
pi_185535057
Ik ben (na diagnose 'chronische pijn' van reumatoloog) op intake bij een revalidatiecentrum geweest. De intake kostte me al t*fusveel energie, ben nog steeds aan het bijkomen van mijn afspraak van afgelopen woensdag.

Conclusie: ze kunnen me ook geen diagnose geven, wel een traject van 10 weken diverse therapieën (67 uur totaal). Dat komt neer op meerdere dagdelen per week. Het feit dat ik ASS heb en na een uurtje buitenshuis al overprikkeld ben, is in dit plan totaal genegeerd (en door een van de medewerkers die ik sprak zelfs benoemd als "ach joh, daar moet je gewoon even doorheen").
Er wordt dus geen (lees 0,0) rekening gehouden met mijn primaire diagnose, er zijn geen aanpassingen mogelijk en een van de revalidatie-artsen gelooft niet dat vrouwen ASS kunnen hebben.

Aan de ene kant wil ik dit traject nu doodlopen en ze gedetailleerde feedback geven ("híer kan het autisme-vriendelijker"), aan de andere kant denk ik dat ik mezelf moet beschermen: 67 uur in 10 weken is ongeveer 40 uur teveel voor mij. Ik kan daar misschien wel doorheen bikkelen, maar dan heb ik op week 11 een mega-burnout waar ik nooit meer uitkom.

Ik vind dit echt moeilijk. Er moet toch een plek zijn waar je terecht kan met pijnklachten die overprikkeling veroorzaken? ASS + chronische pijn is écht een heel 'normale' combinatie...

[Edit: ik houd inmiddels een pijndagboek bij in mijn bullet journal. Pijn in handen, voeten, rug en schouder(s) is bijna constant aanwezig, elke dag. Knieën en heupen vaak pas 's middags, na milde inspanning.]
Mon 'en!
  maandag 11 maart 2019 @ 11:36:24 #101
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185537124
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 06:53 schreef Poes. het volgende:
[..]

Hoi :W

Ik ben benieuwd of het wat voor je is, laat je even weten hoe het gesprek ging?

Bloem, hoe is't met jou? Heb je al meer duidelijkheid?

Ik ben vorige week weer in een kramp geschoten, vannacht geen oog dichtgedaan en alles doet pijn :r
Ik zal na het gesprek een update geven.
  maandag 11 maart 2019 @ 11:38:44 #102
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185537167
quote:
1s.gif Op maandag 11 maart 2019 09:28 schreef bloempjuh het volgende:
Ik ben (na diagnose 'chronische pijn' van reumatoloog) op intake bij een revalidatiecentrum geweest. De intake kostte me al t*fusveel energie, ben nog steeds aan het bijkomen van mijn afspraak van afgelopen woensdag.

Conclusie: ze kunnen me ook geen diagnose geven, wel een traject van 10 weken diverse therapieën (67 uur totaal). Dat komt neer op meerdere dagdelen per week. Het feit dat ik ASS heb en na een uurtje buitenshuis al overprikkeld ben, is in dit plan totaal genegeerd (en door een van de medewerkers die ik sprak zelfs benoemd als "ach joh, daar moet je gewoon even doorheen").
Er wordt dus geen (lees 0,0) rekening gehouden met mijn primaire diagnose, er zijn geen aanpassingen mogelijk en een van de revalidatie-artsen gelooft niet dat vrouwen ASS kunnen hebben.

Aan de ene kant wil ik dit traject nu doodlopen en ze gedetailleerde feedback geven ("híer kan het autisme-vriendelijker"), aan de andere kant denk ik dat ik mezelf moet beschermen: 67 uur in 10 weken is ongeveer 40 uur teveel voor mij. Ik kan daar misschien wel doorheen bikkelen, maar dan heb ik op week 11 een mega-burnout waar ik nooit meer uitkom.

Ik vind dit echt moeilijk. Er moet toch een plek zijn waar je terecht kan met pijnklachten die overprikkeling veroorzaken? ASS + chronische pijn is écht een heel 'normale' combinatie...

[Edit: ik houd inmiddels een pijndagboek bij in mijn bullet journal. Pijn in handen, voeten, rug en schouder(s) is bijna constant aanwezig, elke dag. Knieën en heupen vaak pas 's middags, na milde inspanning.]
Wat vervelend dat er zo weinig aandacht is geweest voor je ass.

Zijn er in jouw regio meerdere revalidatiecentra? Als ik jou was zou ik teruggaan naar je verwijzer en het resultaat doorspreken. Eventueel dat je bij een ass vriendelijker revalidatiecentrum terecht kunt.
  Moderator maandag 11 maart 2019 @ 11:54:49 #103
61302 crew  UIO_AMS
Dobbelsteenavonturier
pi_185537488
De symptomen van fybromyalgie komen redelijk overeen met mijn ziekte (miitochondriële myopathie). Duurde ook lang voordat ze die diagnose stelden. Ben er inmiddels achter dat de enige plek waar ik even verlost ben van mijn pijnklachten de floating tank is. Water zo zout als de Dode Zee waardoor je heerlijk blijft drijven en geen spanning op de spieren hebt. Wellicht wat voor jullie.
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
pi_185537858
quote:
14s.gif Op maandag 11 maart 2019 11:54 schreef UIO_AMS het volgende:
De symptomen van fybromyalgie komen redelijk overeen met mijn ziekte (miitochondriële myopathie). Duurde ook lang voordat ze die diagnose stelden. Ben er inmiddels achter dat de enige plek waar ik even verlost ben van mijn pijnklachten de floating tank is. Water zo zout als de Dode Zee waardoor je heerlijk blijft drijven en geen spanning op de spieren hebt. Wellicht wat voor jullie.
Floatation tanks zijn fantastisch! O+
Mon 'en!
  Moderator maandag 11 maart 2019 @ 12:46:06 #105
61302 crew  UIO_AMS
Dobbelsteenavonturier
pi_185538675
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 12:11 schreef bloempjuh het volgende:
Floatation tanks zijn fantastisch! O+
Ah, ik vertel dus niks nieuws. Mijn vrouw had me nog nooit zo ontspannen gezien als de keer dat ze mee ging en mij daarna in de rustruimte zag zitten.
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
pi_185539381
quote:
14s.gif Op maandag 11 maart 2019 12:46 schreef UIO_AMS het volgende:
[..]

Ah, ik vertel dus niks nieuws. Mijn vrouw had me nog nooit zo ontspannen gezien als de keer dat ze mee ging en mij daarna in de rustruimte zag zitten.
Ik vind ze fantastisch, maar veel te duur. Denk dat het een prima plan zou zijn om minstens 1 floatation tank in elk GGZ-gebouw neer te plempen: ideaal om te ontprikkelen (voor/na therapiesessie ofzo) O+
Mon 'en!
pi_185540984
Niks voor mij, ik kan niet alleen zijn met m'n gedachten :X

Zijn ASS en fibromyalgie gelinkt? In mijn autismegroepje zitten nog 2 vrouwen, beide hebben óók fibromyalgie..
pi_185541135
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:16 schreef Poes. het volgende:
Niks voor mij, ik kan niet alleen zijn met m'n gedachten :X

Zijn ASS en fibromyalgie gelinkt? In mijn autismegroepje zitten nog 2 vrouwen, beide hebben óók fibromyalgie..
Hyperflexibiliteit en ASS hebben wel een connectie, geloof ik. Maar ik denk (amateur-diagnosticus) dat veel vrouwen (met ASS, maar ook zonder) gewoon vaak afgescheept worden met vage (of soms gewoon geen enkele) diagnose(s).
Zoals in mijn geval. Ik hoor al mijn hele leven vage dingen als "groeipijn", "aanstelleritis" en "chronische pijn". En -stomme ik- heb niet de energie om dat verder aan te vechten.
Mon 'en!
pi_185541159
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:23 schreef bloempjuh het volgende:
[..]

Hyperflexibiliteit en ASS hebben wel een connectie, geloof ik. Maar ik denk (amateur-diagnosticus) dat veel vrouwen (met ASS, maar ook zonder) gewoon vaak afgescheept worden met vage (of soms gewoon geen enkele) diagnose(s).
Zoals in mijn geval. Ik hoor al mijn hele leven vage dingen als "groeipijn", "aanstelleritis" en "chronische pijn". En stomme ik heb niet de energie om dat verder aan te vechten.
Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.
pi_185541249
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:24 schreef Poes. het volgende:
[..]

Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.
Jawel, maar die leverde weinig op. Op het moment van testen had ik er al twee uur wachten + gesprekken op zitten en was al compleet overprikkeld. Ik voelde daarom geen extra pijnprikkels (meer). Bovendien voel ik geen drukpunt-pijn (gosh, ik voel soms niet eens als ik tegen een deur oploop), maar kan amper extra prikkels verdragen als ik last heb van mijn gewrichten.
Mon 'en!
pi_185541269
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:28 schreef bloempjuh het volgende:
[..]

Jawel, maar die leverde weinig op. Op het moment van testen had ik er al twee uur wachten + gesprekken op zitten en was al compleet overprikkeld. Ik voelde daarom geen extra pijnprikkels (meer). Bovendien voel ik geen drukpunt-pijn (gosh, ik voel soms niet eens als ik tegen een deur oploop), maar kan amper extra prikkels verdragen als ik last heb van mijn gewrichten.
Hmm dan weet ik het ook niet :@
  maandag 11 maart 2019 @ 19:35:22 #112
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185547965
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:24 schreef Poes. het volgende:
[..]

Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.
Dat is tegenwoordig iets anders.
Ze checken nog steeds wel drukpunten maar ook een heel aantal andere symptomen.
Bij mij werd ook gevraagd naar vermoeidheid, migraine, prikkelbare darm, eczeem, tintelingen/doofheid op plekken. Dat icm met een bloedonderzoek dat niets uitwees.
  dinsdag 19 maart 2019 @ 09:37:23 #113
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185708724
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
pi_185710252
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing :@
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:22:33 #115
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_185710619
quote:
14s.gif Op maandag 11 maart 2019 11:54 schreef UIO_AMS het volgende:
De symptomen van fybromyalgie komen redelijk overeen met mijn ziekte (miitochondriële myopathie). Duurde ook lang voordat ze die diagnose stelden. Ben er inmiddels achter dat de enige plek waar ik even verlost ben van mijn pijnklachten de floating tank is. Water zo zout als de Dode Zee waardoor je heerlijk blijft drijven en geen spanning op de spieren hebt. Wellicht wat voor jullie.
Herkenbaar, nooit in een floating tank geweest, maar ik kan in het zwembad ook gewoon gaan liggen en drijven, moet het alleen niet te druk zijn ;)
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:27:00 #116
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_185710713
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Eindelijk!
Hoewel ik de diagnose al 17 jaar heb en met een drukpuntscore van 15 van de 18 geen twijfelgeval was ofzo :X

Maar zo fijn als het met een bloedtest gevonden/uitgesloten kan worden.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:29:04 #117
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_185710750
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:03 schreef Poes. het volgende:

[..]

Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing :@
Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_185710774
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:29 schreef Leandra het volgende:

[..]

Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.
Absoluut, dat is ook wat waard :Y
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:31:16 #119
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185710809
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:03 schreef Poes. het volgende:

[..]

Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing :@
Eh ja....maar dan moeten ze wel eerst weten wat het is.

Dat ze het kunnen vaststellen door middel van bepaalde biomarkers is echt een grote doorbraak richting een oplossing.

Als dit herhaald kan worden en gestandaardiseerd wordt de diagnostiek een stuk eenvoudiger.

De afgelopen tijd zijn een aantal dingen duidelijk geworden over wat er gebeurt in 't lijf van mensen met fibromyalgie. Hoe beter ze weten wat er gebeurt hoe beter men kan onderzoeken hoe het veroorzaakt wordt en hopelijk daarna wat nodig is om dat te stoppen.

T zal vast nog lang duren maar dit is wel echt een belangrijke stap in het onderzoeken.
pi_185710829
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:29 schreef Leandra het volgende:

[..]

Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.
Precies. Geef mij maar een bloedtest (hoewel ik een enorme naaldenfobie heb). Duidelijkheid en hokjes willen we! *O*
Mon 'en!
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:39:12 #121
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185711018
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:32 schreef bloempjuh het volgende:

[..]

Precies. Geef mij maar een bloedtest (hoewel ik een enorme naaldenfobie heb). Duidelijkheid en hokjes willen we! *O*
Precies!

Ik heb zo een afspraak bij Revalidatiecentrum Blixembosch trouwens. Ik ben heel benieuwd naar wat ze kunnen bieden.
  Moderator dinsdag 19 maart 2019 @ 11:56:21 #122
61302 crew  UIO_AMS
Dobbelsteenavonturier
pi_185711361
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Gefeliciteerd! Dat is nog eens goed nieuws!

quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:03 schreef Poes. het volgende:
Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing :@
Op basis van het onderzoek en het feit dat er markers zijn, heeft het onderzoek naar de mogelijke oorzaak meer aanknopingspunten. En op basis van de oorzaak kan men toewerken naar een medicijn. Het is dus een belangrijke stap in de juiste richting.
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
  dinsdag 19 maart 2019 @ 15:02:23 #123
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185714504
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.

De conclusie van de arts was dat ze dacht dat ze me niet kan helpen maar wel een dag wilde laten meelopen. En ik begrijp eigenlijk niet zo goed waarom niet.

Ik kreeg de indruk dat ze best wat vooringenomenheid had over mijn psychische klachten. Mijn behandeling bij mijn psycholoog stopt op het moment dat ik met een revalidatietraject start, zo sprak ik dat af met mijn psycholoog. En de arts vond dat ik dus nog in behandeling was, en zei dat op een manier waar een heel sterk oordeel uit sprak. Ze keek het ook heel raar te vinden dat mijn psycholoog dat zo had voorgesteld. Ze vond eigenlijk dat ik eerst maar eens een tijdje zelfstandig moest zijn voor ik weer iets anders zou gaan doen.

Ik vond dat ze best sterk oordeelde terwijl ze helemaal niet weet waar ik sta in mijn behandeling en hoe mijn psychische klachten nu zijn.

Ik vind mijn vraag om wat hulp om ook dit stuk van mijn leven op orde te brengen, wat er dan ook voor nodig is, een hele normale vraag maar ik had het idee dat ik bij voorbaat al 'af' was. -O-
pi_185718009
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 15:02 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.

De conclusie van de arts was dat ze dacht dat ze me niet kan helpen maar wel een dag wilde laten meelopen. En ik begrijp eigenlijk niet zo goed waarom niet.

Ik kreeg de indruk dat ze best wat vooringenomenheid had over mijn psychische klachten. Mijn behandeling bij mijn psycholoog stopt op het moment dat ik met een revalidatietraject start, zo sprak ik dat af met mijn psycholoog. En de arts vond dat ik dus nog in behandeling was, en zei dat op een manier waar een heel sterk oordeel uit sprak. Ze keek het ook heel raar te vinden dat mijn psycholoog dat zo had voorgesteld. Ze vond eigenlijk dat ik eerst maar eens een tijdje zelfstandig moest zijn voor ik weer iets anders zou gaan doen.

Ik vond dat ze best sterk oordeelde terwijl ze helemaal niet weet waar ik sta in mijn behandeling en hoe mijn psychische klachten nu zijn.

Ik vind mijn vraag om wat hulp om ook dit stuk van mijn leven op orde te brengen, wat er dan ook voor nodig is, een hele normale vraag maar ik had het idee dat ik bij voorbaat al 'af' was. -O-
Wat een domper.. -O-
Ik snap de achterliggende gedachte ook niet helemaal, volgende keer maar even navragen.
In ieder geval fijn dat je geen harde ''nee'' hebt gekregen en je wel een dag mag meelopen.
  dinsdag 19 maart 2019 @ 18:05:01 #125
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185718397
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 17:46 schreef Poes. het volgende:

[..]

Wat een domper.. -O-
Ik snap de achterliggende gedachte ook niet helemaal, volgende keer maar even navragen.
In ieder geval fijn dat je geen harde ''nee'' hebt gekregen en je wel een dag mag meelopen.
Na het bekijken van een presentatie waarvan ze me een link gaf is het me nog veel onduidelijker waarom ze zo reageerde.

In de presentatie wordt uitgelegd wat men wel en niet doet bij een revalidatieprogramma en het sluit in mijn ogen best goed aan bij mijn hulpvraag.

Ik denk dat deze arts bij het zien van mijn achtergrond met psychische klachten gestopt is met nadenken en een besluit heeft genomen, zonder daadwerkelijk te verifiëren wat er nog wel en niet speelt.

Ik heb besloten dat ik die dag wel ga doen om alle disciplines te ontmoeten. Ik ga ervan uit dat zij vanuit hun vak kunnen bekijken of het zinvol is om wel of niet te gaan revalideren, dan neem ik hun meningen als second opinion.

Ik twijfel nog even of beter kan afwachten tot ik hun mening heb of meteen in gesprek moet gaan over het gesprek met de revalidatie arts. Ik zou mocht er een vervolg komen dat namelijk niet graag met deze arts doen.
pi_185718400
@m
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 15:02 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.
...
Volgens mij heeft de arts van 'jouw' revalidatiecentrum een zelfde denkpatroon als die van het centrum in Den Bosch. Frustrerend! :{
Mon 'en!
pi_185718449
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 18:05 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik twijfel nog even of beter kan afwachten tot ik hun mening heb of meteen in gesprek moet gaan over het gesprek met de revalidatie arts. Ik zou mocht er een vervolg komen dat namelijk niet graag met deze arts doen.
Het laatste. Je voelt je er duidelijk niet prettig bij :N
pi_185719272
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 15:02 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.
Wat een vreemde gang van zaken. Mijn revalidatietraject werd gedaan door een revalidatiearts, fysiotherapeut met meerdere subspecialismes, ergotherapeut en de mogelijkheid om ook een psycholoog erbij te krijgen. Ze zagen daar wel in dat aandoeningen zowel fysiek als mentaal flinke impact kunnen hebben op je leven. Dus zo kort door de bocht is in mijn ogen gewoon kortzichtig.
  dinsdag 19 maart 2019 @ 19:22:09 #129
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185720291
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 18:43 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Wat een vreemde gang van zaken. Mijn revalidatietraject werd gedaan door een revalidatiearts, fysiotherapeut met meerdere subspecialismes, ergotherapeut en de mogelijkheid om ook een psycholoog erbij te krijgen. Ze zagen daar wel in dat aandoeningen zowel fysiek als mentaal flinke impact kunnen hebben op je leven. Dus zo kort door de bocht is in mijn ogen gewoon kortzichtig.
Ik denk dat het me ook niet hielp dat ik door haar houding best even van mijn stuk was. En dan kom ik ook minder goed uit mijn woorden.

Ik had zelf dus ook het idee dat ik ook voor het stukje acceptatie en hoe pas je het in in je leven wat hulp zou kunnen krijgen. En dat kan ik wel gebruiken denk ik.

Achteraf blijf ik denken dat die arts vooraf al een mening had gevormd en niet meer open stond voor mijn verhaal.

[ Bericht 0% gewijzigd door Mevrouw_voor_jou op 19-03-2019 22:37:40 ]
  dinsdag 19 maart 2019 @ 19:23:27 #130
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185720342
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 18:07 schreef Poes. het volgende:

[..]

Het laatste. Je voelt je er duidelijk niet prettig bij :N
Misschien ook 't beste om dat meteen al te vragen. Als ik geen andere arts kan krijgen kan ik me laten doorverwijzen naar een ander revalidatiecentrum.
pi_185721065
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 19:23 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Misschien ook 't beste om dat meteen al te vragen. Als ik geen andere arts kan krijgen kan ik me laten doorverwijzen naar een ander revalidatiecentrum.
Gewoon doen :Y
  dinsdag 2 april 2019 @ 12:47:17 #132
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185988064
Kleine update: ik heb de dag na het gesprek met de arts de klachtenfunctionaris een e-mail gestuurd met een korte uitleg van wat er is gebeurd en de vraag of het mogelijk is een andere arts te krijgen.

De klachtenfunctionaris heeft het verhaal doorgestuurd naar de secretaris van de raad van bestuur die het dan weer bij de betreffende manager neerlegt. Maar onder aan de streep heb ik na twee weken nog geen inhoudelijke reactie op mijn verzoek.

Dinsdag is een meeloopdag gepland om te bekijken of het centrum iets voor mij kan betekenen, en waarschijnlijk is dan ook weer een gesprek met de arts ingepland.

Ik wacht even af tot ik de planning hiervan krijg, en als er een gesprek met de arts gepland staat dan neem ik maar weer contact op met klachtenfunctionaris. Sowieso vind ik dat ze het lang laten liggen, inmiddels zijn er twee weken voorbij gegaan.
pi_186152276
Weer een update: nadat het bleef duren heb ik weer een email gestuurd met de vraag hoe of wat omdat het me zonde leek allerlei afspraken door te laten gaan terwijl onduidelijk is of ik nu wel of niet een andere arts kan krijgen.

Toen ging het ineens vrij vlot, ze dachten dat de arts me meteen had afgewezen voor een behandeling. Ondanks dat het gewoon in de mail stond. Daarnaast, ik had een forse klacht en vond twee weken (waarna ik nog een mail stuurde) al best lang.

Maargoed, ik krijg een andere arts maar moet wel opnieuw op intake. Dat hoorde ik eind vorige week en ik wacht nu op een nieuwe afspraak.

Ik had inmiddels wel een bijeenkomst gevolg over chronische pijn die me echt nieuwe inzichten gaf en waar ik wel wat aan had. Inhoudelijk ben ik dus wel positief maar over de organisatie zelf heb ik echt mijn twijfels.

Het gesprek met de arts zal het uitwijzen. Ik vind 't wel vervelend dat het allemaal zolang duurt.

Je zou toch denken dat wanneer je zo'n klacht binnenkrijgt als de mijne dat zo'n organisatie in elk geval probeert om er zo kort mogelijk overheen te laten gaan.
  donderdag 11 april 2019 @ 10:03:49 #134
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_186152537
Fijn dat ze dat met die arts iig opgepakt hebben door je een andere arts te geven, alleen jammer dat ze klachten dus op meerdere fronten niet zo serieus lijken te nemen.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  donderdag 11 april 2019 @ 10:15:47 #135
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_186152711
Ik vind het trouwens wel stuitend dat ze zo raar deed over je psychische klachten.

Overigens kwam mijn diagnose fibromyalgie juist pas vrij laat omdat ik zelf dacht dat de pijn tussen mijn oren veroorzaakt werd, dus in therapie gegaan om er van af te komen, tot de psychiater na tig sessies zei van "Heb jij geen fibromyalgie?", ik nog "Neuh...." omdat ik daar absoluut niet aan wilde, hoewel al mijn klachten onder elkaar een optelsom maakten waarbij onder de streep gewoon fibromyalgie stond natuurlijk.

Overigens was ik vorig jaar ook weer in behandeling voor verwerking van eea, en stiekem had ik toch nog de hoop dat dat ook de pijn zou verlichten (toch hè, 17 jaar na de diagnose alsnog hopen dat het toch nog door iets psychisch miraculeus over zou gaan), en ondanks het feit dat me dat op het psychische vlak erg goed gedaan heeft, heel erg goed zelfs, een serieus stuk traumaverwerking, ben ik fysiek nog net zo in puin als voorheen.

Dinsdag de fout gemaakt mee te gaan als begeleidende moeder op schoolreisje en echt, het was heel leuk, ik had ook maar 1 stuiterbal in mijn groepje (die wel wet effect had op een ander kind dat van zichzelf niet heel hard stuitert, maar wel meestuitert), dus wat dat betreft viel het wel mee maar ik lag dus om 17.30 uur al in bed, want zelfs in de tuin zitten trok ik niet meer, en zo te voelen zal het nog wel een paar dagen duren voor ik weer op het reguliere pijnniveau zit, maar goed: worth it.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_186157157
@MvJ; mooi dat je een nieuwe arts krijgt, jammer dat je weer bij 0 bent.. -O- Geef ook duidelijk aan straks wat er in jouw ogen mis is gegaan bij de eerste!
Succes maar weer :)

@Leandra; Bikkel! _O_
pi_186165517
quote:
0s.gif Op donderdag 11 april 2019 10:15 schreef Leandra het volgende:
Ik vind het trouwens wel stuitend dat ze zo raar deed over je psychische klachten.

Overigens kwam mijn diagnose fibromyalgie juist pas vrij laat omdat ik zelf dacht dat de pijn tussen mijn oren veroorzaakt werd, dus in therapie gegaan om er van af te komen, tot de psychiater na tig sessies zei van "Heb jij geen fibromyalgie?", ik nog "Neuh...." omdat ik daar absoluut niet aan wilde, hoewel al mijn klachten onder elkaar een optelsom maakten waarbij onder de streep gewoon fibromyalgie stond natuurlijk.

Overigens was ik vorig jaar ook weer in behandeling voor verwerking van eea, en stiekem had ik toch nog de hoop dat dat ook de pijn zou verlichten (toch hè, 17 jaar na de diagnose alsnog hopen dat het toch nog door iets psychisch miraculeus over zou gaan), en ondanks het feit dat me dat op het psychische vlak erg goed gedaan heeft, heel erg goed zelfs, een serieus stuk traumaverwerking, ben ik fysiek nog net zo in puin als voorheen.

Dinsdag de fout gemaakt mee te gaan als begeleidende moeder op schoolreisje en echt, het was heel leuk, ik had ook maar 1 stuiterbal in mijn groepje (die wel wet effect had op een ander kind dat van zichzelf niet heel hard stuitert, maar wel meestuitert), dus wat dat betreft viel het wel mee maar ik lag dus om 17.30 uur al in bed, want zelfs in de tuin zitten trok ik niet meer, en zo te voelen zal het nog wel een paar dagen duren voor ik weer op het reguliere pijnniveau zit, maar goed: worth it.
Ik vond het ook bizar hoor, dat juist zo'n arts zich zo enorm laat gaan. Tijdens de voorlichting was er een andere vrouw die toen het kort ter sprake kwam een vergelijkbare ervaring deelde. Dus blijkbaar is die arts vaker zo horkerig.

Ik heb ook een tijd gedacht dat 't psychisch was, heb o.a. ook traumaverwerking gedaan in de afgelopen jaren. Helaas ging de fysieke pijn bij mij ook niet weg met het oplossen van de psychische klachten. Ik herken me wat dat betreft wel in jouw verhaal. Ik heb
ook altijd gedacht dat het psychisch was tot ik afgelopen jaar de diagnose fibromyalgie kreeg.

Ik denk dat bij mij de fysieke pijn en de psychische klachten elkaar wel wat beïnvloeden. Door de pijn zit ik regelmatig wat minder lekker in m'n vel en ik ben daar wat vatbaarder voor.

Sommige dingen zijn 't waard om een paar dagen voor in de lappenmand te zitten. Is geen fout dan toch? 😁
Soms vind ik die backlash van teveel hooi op je vork erg confronterend, en ook wel frustrerend en oneerlijk. Ik ben daar nog niet mee uitgeworsteld. Ik kan me er nog niet bij neerleggen dat ik minder kan dan gezonde mensen.
pi_186165538
quote:
0s.gif Op donderdag 11 april 2019 15:29 schreef Poes. het volgende:
@:MvJ; mooi dat je een nieuwe arts krijgt, jammer dat je weer bij 0 bent.. -O- Geef ook duidelijk aan straks wat er in jouw ogen mis is gegaan bij de eerste!
Succes maar weer :)

@:Leandra; Bikkel! _O_
Ik ga dat zeker doen. Maar eerlijk gezegd, als die nieuwe arts een beetje normaal sociaal vaardig is gaat dat een prima gesprek worden. Hooguit kan het zijn dat de arts niks voor me kan betekenen en dan is dat jammer.
  donderdag 11 april 2019 @ 23:19:44 #139
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_186165750
Ik ben daar na 17 jaar nog niet mee uitgeworsteld :')
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_186169527
Die worsteling blijft inderdaad
  vrijdag 12 april 2019 @ 10:21:30 #141
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186170364
Goed om te weten dat 't blijft. Dank jullie voor 't delen.
  vrijdag 12 april 2019 @ 10:36:57 #142
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_186170580
Ik heb op een "Wat doe je?" wel als standaard reactie: "Zo min mogelijk, en daar ben ik heel goed in ;) "

Maar dat neemt niet weg dat ik toch heel regelmatig op m'n donder krijg, van mijn lichaam.
En ja, het blijft frustreren dat je zelfs hele normale dingen niet meer kunt.
Ik zie het ook echt nog een keer gebeuren dat iemand de politie belt omdat ze me zwalkend naar mijn auto hebben zien lopen en ik vervolgens weggereden ben :')
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  vrijdag 12 april 2019 @ 10:50:27 #143
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186170793
quote:
0s.gif Op vrijdag 12 april 2019 10:36 schreef Leandra het volgende:
Ik heb op een "Wat doe je?" wel als standaard reactie: "Zo min mogelijk, en daar ben ik heel goed in ;) "

Maar dat neemt niet weg dat ik toch heel regelmatig op m'n donder krijg, van mijn lichaam.
En ja, het blijft frustreren dat je zelfs hele normale dingen niet meer kunt.
Ik zie het ook echt nog een keer gebeuren dat iemand de politie belt omdat ze me zwalkend naar mijn auto hebben zien lopen en ik vervolgens weggereden ben :')
Hahaha dat is wel een mooie reactie!
Momenteel doe ik minder dan ik zou willen, maar ik wil kijken of ik adviezen en hulp van het revalidatiecentrum me kunnen helpen wat meer te kunnen.

Ik heb wel een aantal dingen al veranderd, want ik had de neiging een beetje Spartaans te leven, en moest vooral alles zelf doen.

Maar dingen als voorgesneden groenten kopen (scheelt pijn in m'n handen), de verwarming op standje behaaglijk (want koud hebben is vaak ook pijn opwekken) of wat later komen op een niet al te belangrijke afspraak omdat m'n lijf even rust moet hebben maken het leven echt een stuk relaxter sinds ik mezelf dat gun.

Ha dat zwalken ken ik. Ik heb dat als ik een tijd stil heb gezeten, of m'n lijf dan even vergeten is hoe 't moet en weer opnieuw ingelopen moet worden.
  vrijdag 12 april 2019 @ 10:55:41 #144
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_186170871
Ja dan, maar ook als ik te lang gelopen heb.
Mijn oudste zoon wilde dan wel eens middenin een winkelstraat roepen "Hé mam, nog een biertje?"
De etterbak :')
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_186171300
Ik heb het ook opgegeven. Na twee jaar sporten en fysiotherapie is het er niet beter op geworden :{w De stappenteller heb ik ook aan de kant gegooid.
Ik heb liever een dag pijn omdat ik met m'n zoon een middagje kinderboerderij heb gedaan dan dat het door een uurtje fitness komt.

Gelukkig is m'n omgeving na 20x uitleggen op de hoogte. Ik hoef alleen nog maar ''ik heb pijn'' te zeggen en ze weten genoeg :Y
pi_186171362
Ik moest onlangs naar de cardioloog en hij ging wat testen inplannen. “Ik zal u maar niet inplannen voor de fietstest, dat ga ik u maar niet aandoen”. Dank u _O_
pi_186171394
quote:
1s.gif Op vrijdag 12 april 2019 11:25 schreef Doedezemaar het volgende:
Ik moest onlangs naar de cardioloog en hij ging wat testen inplannen. “Ik zal u maar niet inplannen voor de fietstest, dat ga ik u maar niet aandoen”. Dank u _O_
Fietsen kan ik dan weer wel, lopen is lastiger.
Slim ook om ons voor 2 avonden Avondvierdaagse op te geven :')
  vrijdag 12 april 2019 @ 13:36:22 #148
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_186173249
Ik miste de wandelwagen in het begin heel erg toen Soneal daar uit was, dat was toch wel een soort van rollator-effect zeg maar.
Vorige week met mijn kleinzoon (6 mnd) aan de wandel geweest, gaat heel aardig met zo'n Joolz :')
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  vrijdag 12 april 2019 @ 13:41:28 #149
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186173331
Ola, ik wist niet dat hier een apart topic voor was. *zwaait naar mede-fibro's* :W

Ik ben dus een van de drie mannen in Nederland met fibro.
Ja inderdaad, V. ja.
  vrijdag 12 april 2019 @ 13:47:42 #150
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186173441
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Whoa, dat wist ik niet. Goed nieuws. Heb de diagnose ook al jaren, maar ik vind het nog immer frustrerend dat het meer een diagnose bij gebrek aan andere kwalen is, dan een echte, op feiten gebaseerde diagnose. Want ook al heb ik de diagnose, pas ik kwa type mens en historie in het fibro-plaatje, ik twijfel toch nog of het stiekem toch niet iets anders is.

Oplossing zou fijner zijn, inderdaad.
Ja inderdaad, V. ja.
  vrijdag 12 april 2019 @ 14:04:14 #151
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_186173614
quote:
11s.gif Op vrijdag 12 april 2019 13:41 schreef V. het volgende:
Ola, ik wist niet dat hier een apart topic voor was. *zwaait naar mede-fibro's* :W

Ik ben dus een van de drie mannen in Nederland met fibro.
Altijd al geweten dat je bijzonder was ;)
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  vrijdag 12 april 2019 @ 14:40:54 #152
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186174117
quote:
0s.gif Op vrijdag 12 april 2019 14:04 schreef Leandra het volgende:

[..]

Altijd al geweten dat je bijzonder was ;)
Dat was ik al zonder fibromyalgie :P
Ja inderdaad, V. ja.
pi_186175794
quote:
0s.gif Op vrijdag 12 april 2019 13:47 schreef V. het volgende:

[..]
Ik twijfel toch nog of het stiekem toch niet iets anders is.

Oplossing zou fijner zijn, inderdaad.
Bij mij is dit ook altijd een vraagteken geweest of fibro niet gewoon een vergaarbak is van "we weten het niet" Want ik ben van primaire fm, naar hms met secundaire fm gegaan. Schiet er alsnog geen ruk mee op en een oplossing lijkt nog heel ver weg.
  woensdag 8 mei 2019 @ 23:46:04 #154
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186711444
Kleine update over Blixembosch: goed gesprek gehad, ik ga een observatiedag doen.

Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.

Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm
  donderdag 9 mei 2019 @ 13:39:26 #155
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186720092
quote:
1s.gif Op vrijdag 12 april 2019 16:23 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Bij mij is dit ook altijd een vraagteken geweest of fibro niet gewoon een vergaarbak is van "we weten het niet" Want ik ben van primaire fm, naar hms met secundaire fm gegaan. Schiet er alsnog geen ruk mee op en een oplossing lijkt nog heel ver weg.
Tsja, bij mij blijft de vraag vooral omdat ik dik 15 jaar geleden door een hele mangel ben gehaald. Biopt uit mijn dijbeenspier, slaaponderzoek en een elektromyografie. Bij die laatste constateerde degene die dat onderzoek deed dat er weerstand was op mijn scheenbeenspieren, waar ze die elekrtroden in hadden gejast, en dat zou volgens hem duiden op een primaire spieraandoening. Ook had ik een veel te hoge concentratie creatinekinase in mijn bloed (spierafbraakstoffen)
Maar toen ik terugkwam bij de neuroloog die die onderzoeken had laten uitvoeren, en die mij volgens mij beschouwde als een simulant/hypochonder (alsof ik mij voor mijn lol in een ziekenhuis laat volhangen met elektroden, stukken gourmetvlees uit mijn been laat snijden of lange naalden in mijn schenen laat steken met stroom), zei dat er niks was gevonden. Toedeledokie.

Toen heb ik daardoor 10 jaar doktoren gemeden in deze kwestie, tot het echt niet meer te harden was en ik mij bij mijn nieuwe huisarts heb gemeld, die me doorstuurde naar een reumatoloog, die FM ' constateerde'. Dus het blijft knagen.
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 9 mei 2019 @ 13:39:49 #156
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186720101
quote:
1s.gif Op woensdag 8 mei 2019 23:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Kleine update over Blixembosch: goed gesprek gehad, ik ga een observatiedag doen.

Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.

Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm
Dat is zeker interessant. Ik ga het dit weekend even doorspitten.
Ja inderdaad, V. ja.
pi_186720706
quote:
1s.gif Op woensdag 8 mei 2019 23:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Kleine update over Blixembosch: goed gesprek gehad, ik ga een observatiedag doen.

Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.

Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm
Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.
  donderdag 9 mei 2019 @ 14:31:51 #158
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186721082
quote:
0s.gif Op donderdag 9 mei 2019 14:13 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.
Het is een hoop gekloot in ieder geval.
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 9 mei 2019 @ 16:44:37 #159
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186723505
quote:
0s.gif Op donderdag 9 mei 2019 14:31 schreef V. het volgende:

[..]

Het is een hoop gekloot in ieder geval.
Daarom is het ook onderzocht natuurlijk. Zoals eerder gezegd weet ik niet exact wat de waarde is van dit onderzoek is, of dat dit een eerste resultaat is, of de conclusie na uitgebreid onderzoek etc.

Maar dat het overgrote deel van de patiënten veel baat had bij de behandeling met medicatie is heel positief. Het is volgens ook mij voor het eerst dat er een succesvolle behandeling is voor fibromyalgie.

Ik vind dat erg bijzonder.
  donderdag 9 mei 2019 @ 16:49:42 #160
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186723576
quote:
0s.gif Op donderdag 9 mei 2019 14:13 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.
Er is wetenschappelijk onderzoek gedaan, dat is heel wat meer dan 'iets roepen'. Ik vertrouw wat dat betreft wel op de geïnformeerde meningen van artsen die het onderzocht hebben. En wat nu blijkt het dus ook succesvol behandeld hebben.
  donderdag 9 mei 2019 @ 17:16:54 #161
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186724063
quote:
1s.gif Op donderdag 9 mei 2019 16:44 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

Ik vind dat erg bijzonder.
Ik ook. En hoopvol.
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 9 mei 2019 @ 18:34:00 #162
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186725289
quote:
0s.gif Op donderdag 9 mei 2019 17:16 schreef V. het volgende:

[..]

Ik ook. En hoopvol.
Laten we hopen dat dit tot iets gaat leiden.

Mij inspireert 't voor nu in elk geval om te proberen af te vallen. Ik denk erover koolhydraatarm te gaan eten of het keto dieet te gaan volgen. Maar eerst wat verder verdiepen en inlezen.
  woensdag 15 mei 2019 @ 19:33:45 #163
429226 arvensis
Moeder x 3
pi_186863191
Hoi! Ik zag dat het topic van 2015 is, dus was bang voor een megakick. Maar dat valt gelukkig mee!

Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieën, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieën kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.

De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.

Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.

Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.
Protège moi de mes désirs.
  woensdag 15 mei 2019 @ 22:33:21 #164
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186869559
quote:
1s.gif Op woensdag 15 mei 2019 19:33 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
Hoi! Ik zag dat het topic van 2015 is, dus was bang voor een megakick. Maar dat valt gelukkig mee!

Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieën, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieën kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.

De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.

Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.

Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.
Heeft de huisarts die diagnose gesteld aan de hand van een gesprekje? Of heeft ie ook fysiek onderzoek gedaan?
  woensdag 15 mei 2019 @ 22:53:11 #165
429226 arvensis
Moeder x 3
pi_186870275
quote:
0s.gif Op woensdag 15 mei 2019 22:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Heeft de huisarts die diagnose gesteld aan de hand van een gesprekje? Of heeft ie ook fysiek onderzoek gedaan?
Beiden. Daarnaast ook bloedgeprikt. De uitslag komt niet uit de lucht vallen.
Protège moi de mes désirs.
  donderdag 16 mei 2019 @ 08:26:40 #166
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186874969
quote:
1s.gif Op woensdag 15 mei 2019 22:53 schreef D.U.M.A.N. het volgende:

[..]

Beiden. Daarnaast ook bloedgeprikt. De uitslag komt niet uit de lucht vallen.
Okay. Ik was even bang dat je het als afscheepdiagnose had gekregen, terwijl geen onderzoek was gedaan.

Maar gelukkig is dat wel gebeurd. Wel vervelend dat dit eruit is gekomen, het is niet altijd makkelijk om mee te leven.

Maar welkom hier in dit topic!
  donderdag 16 mei 2019 @ 10:08:29 #167
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186876220
quote:
1s.gif Op woensdag 15 mei 2019 19:33 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
Hoi! Ik zag dat het topic van 2015 is, dus was bang voor een megakick. Maar dat valt gelukkig mee!

Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieën, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieën kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.

De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.

Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.

Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.
Welkom en sterkte!
Ja inderdaad, V. ja.
pi_186877806
Ik heb nog steeds geen diagnose na mijn laatste "ja, da's dus chronische pijn"-bezoek aan de reumatoloog. Word zo langzamerhand wel lijp van de pijn: 24/7 zeurend, 's nachts vlammend/stekend (afgelopen tijd zo hevig dat het me wakker maakt door mijn slaapmedicatie heen). Naproxen en andere pijnstillers doen niets.

Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet íets. Deze gebroken nachten maken me knettergek. :'(
Mon 'en!
  donderdag 16 mei 2019 @ 12:57:03 #169
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186879075
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 11:47 schreef bloempjuh het volgende:
Ik heb nog steeds geen diagnose na mijn laatste "ja, da's dus chronische pijn"-bezoek aan de reumatoloog. Word zo langzamerhand wel lijp van de pijn: 24/7 zeurend, 's nachts vlammend/stekend (afgelopen tijd zo hevig dat het me wakker maakt door mijn slaapmedicatie heen). Naproxen en andere pijnstillers doen niets.

Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet íets. Deze gebroken nachten maken me knettergek. :'(
Ik krijg al een paar jaar Amitriptyline in een lage dosering. Is eigenlijk een antidepressivum, maar een bij-effect is dat in lage doseringen de pijnperceptie iets afneemt én je beter slaapt.

Ik heb mijn hele leven absoluut klote geslapen, en sinds ik dit slik gaat het een stuk beter.
Qua pijnperceptie merk ik er niet heel veel van, maar het slapen scheelt al een stuk.

CBD zit ik een beetje over op de wip. Heb het ook gebruikt, voor mijn gevoel merkte ik er niet echt wat van, maar als ik er mee stopte, miste ik wel weer iets. Ik weet niet hoe ik het uit moet leggen.
Maar voor iets dat zo onopvallend werkt vind ik het zonde om vele tientjes per maand te schokken. Ik denk eerder dat het beter werkt als er toch een beetje THC in zou zitten. Volgens mij had de eerste CBD die ik had (merk Original) meer THC dan toegestaan, want van de eerste druppeltjes werd ik in eerste instantie helemaal draaierig.

Ik denk dat 1 druppel wietolie met de rest CBD wel zou kunnen helpen, en dat zou dan bakken Zaldiar en paracetamol schelen. Maar ja... mijn huisarts is mordicus tegen dingen als CBD en wietolie, dus die zal dat laatste niet aan mij voorschrijven.
Ja inderdaad, V. ja.
pi_186879345
@V. mooi dat de ami bij jou wel werkt! Ik had er helaas niks aan. CBD is niet te betalen als je goede kwaliteit wilt, ik wacht wel tot het bij de apotheek op recept komt :@

Sportschool is inmiddels opgezegd, het gaat niet meer. FFS, 5km wandelen (avondvierdaagse) ging maandag niet eens _O- 2 dagen pijn gehad en vanavond mag ik weer *O* :')
  donderdag 16 mei 2019 @ 13:20:56 #171
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186879489
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 13:13 schreef Poes. het volgende:
@:V. mooi dat de ami bij jou wel werkt! Ik had er helaas niks aan.
Nou ja, alleen op slaapgebied dan, he? ;) Maar da's al wat waard.

Verder gewoon de hele dag pijn, ondanks diverse doses pijnstillers.

quote:
Sportschool is inmiddels opgezegd, het gaat niet meer. FFS, 5km wandelen (avondvierdaagse) ging maandag niet eens _O- 2 dagen pijn gehad en vanavond mag ik weer *O* :')
Ja, dat is zware ellende. Ik merk het ook met de boswandelingen met onze hond, dan loop ik bijna de hele wandeling de pijn weg te duwen.

Maar ik doe sowieso op dit moment veel meer dan mijn lijf eigenlijk kan handelen. Ik werk 50/60 uur per week, en dat al lange tijd, en ook dat begint mij langzamaan zwaar op te breken.

[ Bericht 19% gewijzigd door V. op 16-05-2019 13:26:08 ]
Ja inderdaad, V. ja.
pi_186879536
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 13:20 schreef V. het volgende:

[..]

Nou ja, alleen op slaapgebied dan, he? ;) Maar da's al wat waard.

Verder gewoon de hele dag pijn, ondanks diverse doses pijnstillers.
Voor het slapen deed het ook niks. Gelukkig had ik al slaapmedicatie, dus meestal kom ik wel pijnloos de nacht door :Y
Hebben die pijnstillers wel effect op fibropijn? Hier werkt echt helemaal niks. Maar heb ik een normale hoofdpijn, dan is een ibu en 2 pcm voldoende :')
  donderdag 16 mei 2019 @ 13:24:36 #173
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186879557
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 13:23 schreef Poes. het volgende:

Hebben die pijnstillers wel effect op fibropijn? Hier werkt echt helemaal niks. Maar heb ik een normale hoofdpijn, dan is een ibu en 2 pcm voldoende :')
Marginaal. Maar ik wil per se geen NSAIDS slikken, dus dan is paracetamol en/of tramadol zo'n beetje de enige optie.

Maar wat ik zeg, ik gun mijzelf de laatste anderhalf jaar te weinig rust, misschien als ik binnenkort wat meer tijd in mijzelf kan steken, dat dat ook gaat schelen. Nu zoemt de pijn de hele dag door mijn lijf.
Ja inderdaad, V. ja.
pi_186879573
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 13:24 schreef V. het volgende:

[..]

Marginaal. Maar ik wil per se geen NSAIDS slikken, dus dan is paracetamol en/of tramadol zo'n beetje de enige optie.
Ik word me toch een partij ziek van tramadol joh :o Heb ook eens zo'n morfinepleister gehad, 2 dagen zó ziek geweest dat ik de pijn vergat :D
  donderdag 16 mei 2019 @ 13:50:57 #175
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186879930
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 13:25 schreef Poes. het volgende:

[..]

Ik word me toch een partij ziek van tramadol joh :o Heb ook eens zo'n morfinepleister gehad, 2 dagen zó ziek geweest dat ik de pijn vergat :D
Ook een voordeel ;)
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 16 mei 2019 @ 15:28:26 #176
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186881685
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 11:47 schreef bloempjuh het volgende:
Ik heb nog steeds geen diagnose na mijn laatste "ja, da's dus chronische pijn"-bezoek aan de reumatoloog. Word zo langzamerhand wel lijp van de pijn: 24/7 zeurend, 's nachts vlammend/stekend (afgelopen tijd zo hevig dat het me wakker maakt door mijn slaapmedicatie heen). Naproxen en andere pijnstillers doen niets.

Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet íets. Deze gebroken nachten maken me knettergek. :'(
Van cbd is bekend dat 't specifiek bij fibromyalgie niet helpt. Je zou iets dat ook thc bevat kunnen proberen? Ik heb zelf wel baat gehad met een paar trekjes van een joint als 't erg opspeelt.

[ Bericht 0% gewijzigd door Mevrouw_voor_jou op 16-05-2019 15:35:33 ]
  donderdag 16 mei 2019 @ 15:33:36 #177
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186881768
@Poes @V.
De meeste pijnstillers doen niet zoveel bij fibromyalgie omdat 't in de hersenen veroorzaakt wordt. Je hebt dan ofwel heel sterke pijnstillers (denk aan opiaten) nodig of een middel dat invloed heeft op de hersenen.

Lage doses ssri's schijnen soms te helpen, ik durf daar niks over te zeggen.
Ook kan thc (werkzame stof in wiet) helpen, ik gebruik het soms wel en het geeft wel verlichting.
pi_186881894
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 15:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
@:Poes @:V.
De meeste pijnstillers doen niet zoveel bij fibromyalgie omdat 't in de hersenen veroorzaakt wordt. Je hebt dan ofwel heel sterke pijnstillers (denk aan opiaten) nodig of een middel dat invloed heeft op de hersenen.

Lage doses ssri's schijnen soms te helpen, ik durf daar niks over te zeggen.
Ook kan thc (werkzame stof in wiet) helpen, ik gebruik het soms wel en het geeft wel verlichting.
Oh dat klinkt best logisch.. want het enige wat wél verlichting geeft zijn benzo's ;)
THC waag ik me niet aan.
  donderdag 16 mei 2019 @ 19:23:02 #179
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186886950
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 15:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
@:Poes @:V.
De meeste pijnstillers doen niet zoveel bij fibromyalgie omdat 't in de hersenen veroorzaakt wordt. Je hebt dan ofwel heel sterke pijnstillers (denk aan opiaten) nodig of een middel dat invloed heeft op de hersenen.

Lage doses ssri's schijnen soms te helpen, ik durf daar niks over te zeggen.
Ook kan thc (werkzame stof in wiet) helpen, ik gebruik het soms wel en het geeft wel verlichting.
Ik heb dus een heel klein beetje baat bij de zaldiar (= o.a. tramadol = opiaat).

Maar bij lange na niet genoeg idd. Ik wou dat ik een arts had die openstond voor wietolie.
Ik denk dat 1 drupje met wat cbd meer verlichting zou geven.

Maar ik heb altijd het gevoel dat zo iemand dan denkt: o ja, weer zo een die lekker high wil worden. Terwijl dat het in het geheel niet is. Ik heb nog nooit een trekje van een joint gehad of zo en ook geen interesse in. Ik wil gewoon kunnen functioneren zonder die klotepijn en die moeheid alsmaar.
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 16 mei 2019 @ 20:17:48 #180
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186888266
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 15:39 schreef Poes. het volgende:

[..]

Oh dat klinkt best logisch.. want het enige wat wél verlichting geeft zijn benzo's ;)
THC waag ik me niet aan.
Benzos zijn ook best heftig spul. Al snap ik je wel hoor.
pi_186888319
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 20:17 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Benzos zijn ook best heftig spul. Al snap ik je wel hoor.
Ik weet er alles van, moest afkicken van ééntje, not funny at all :N
Was overigens op doktersadvies, ben geen misbruiker ;)

Heb nu 1 à 2 keer per week een Oxazepam of Lorazepam op, ontspant de spieren en ik val sneller in slaap. Ben fysiek niet verslaafd, psychisch wel.
pi_186888364
De laatste avond avondvierdaagse heeft me genekt. Halverwege moesten we een half uur wachten, kon nergens zitten want het had net geregend. Nu zijn m'n rug en heupen naar de kloten. :{w
  donderdag 16 mei 2019 @ 20:20:49 #183
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186888368
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 19:23 schreef V. het volgende:

[..]

Ik heb dus een heel klein beetje baat bij de zaldiar (= o.a. tramadol = opiaat).

Maar bij lange na niet genoeg idd. Ik wou dat ik een arts had die openstond voor wietolie.
Ik denk dat 1 drupje met wat cbd meer verlichting zou geven.

Maar ik heb altijd het gevoel dat zo iemand dan denkt: o ja, weer zo een die lekker high wil worden. Terwijl dat het in het geheel niet is. Ik heb nog nooit een trekje van een joint gehad of zo en ook geen interesse in. Ik wil gewoon kunnen functioneren zonder die klotepijn en die moeheid alsmaar.
Hahaha ja niet alle artsen zijn er blij mee en denken meteen dat je een halve junk bent als je dat doet.

Ik blow af en toe als de pijn heel erg is en dan neem ik twee of drie keer per week een paar trekjes. Ik wordt er niet echt high van maar 't helpt wel goed tegen de pijn.

Ieder zijn ding overigens. Je kunt van wiet ook wietboter maken, of er een thee van maken. Je hoeft 't niet perse te roken, al is het wel de makkelijkste manier vind ik.
pi_186888916
Ik probeer wiet/CBD niet te promoten, hoor. Ik zeg alleen dat ik knettergek word van de pijn en dat ik CBD aan het overwegen ben, aangezien artsen allemaal van mening lijken te zijn dat ik 'gewoon even moet doorbikkelen' tot mijn revalidatie-intake in augustus. Dat ga ik gewoon niet trekken. :N

Ik slaap sinds vorig jaar (op recept van psychiater) met Temazepam (sinds een paar weken zelfs dagelijks), maar word nu wakker van de pijn na een paar uurtjes half-slaap. Of, zoals gisterenavond, ik val soms gewoon helemaal niet in slaap door de pijn. Dit is echt niet 'sustainable': ik heb overdag al amper energie door mijn prikkelgevoeligheid en als ik dan 's nachts helemaal niet slaap, kan ik overdag nóg minder (pijn)prikkels hebben.

K*tlijf. ;(
Mon 'en!
  donderdag 16 mei 2019 @ 22:47:53 #185
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186896145
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 20:19 schreef Poes. het volgende:

[..]

Ik weet er alles van, moest afkicken van ééntje, not funny at all :N
Was overigens op doktersadvies, ben geen misbruiker ;)

Heb nu 1 à 2 keer per week een Oxazepam of Lorazepam op, ontspant de spieren en ik val sneller in slaap. Ben fysiek niet verslaafd, psychisch wel.
Ik heb zelf ook een tijdje oxazepam gebruikt en dat stukje psychische verslaving gaat echt verraderlijk snel dus oppassen. Ik heb destijds zelf aangegeven dat ik niet wilde dat ze 't me opnieuw voorschreef omdat ik soms gewoon trek had in de prettige roes ervan. Gelukkig is 't alleen op doktersrecept te krijgen.
  vrijdag 17 mei 2019 @ 00:51:36 #186
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186899960
Ik heb vandaag spontaan dat de pijn in mijn achterwerk opdook, in de spieraanhechtingen in mijn billen.

Leuk, zo'n stukje fietsen naar de stad en dan 2,5 uur in de bios elke vijf minuten maar gaan verzitten omdat je kont half krampt en pijn doet. :')
De film was gelukkig hartstikke leuk. John Wick! O+
pi_186901255
quote:
1s.gif Op vrijdag 17 mei 2019 00:51 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik heb vandaag spontaan dat de pijn in mijn achterwerk opdook, in de spieraanhechtingen in mijn billen.

Leuk, zo'n stukje fietsen naar de stad en dan 2,5 uur in de bios elke vijf minuten maar gaan verzitten omdat je kont half krampt en pijn doet. :')
De film was gelukkig hartstikke leuk. John Wick! O+
Yeah, bioscopen, ga ik ook nog steeds vrijwillig heen *O* :')
Sterkte met je bips vrouw!
  vrijdag 17 mei 2019 @ 09:06:04 #188
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186902400
quote:
1s.gif Op donderdag 16 mei 2019 20:39 schreef bloempjuh het volgende:
Ik probeer wiet/CBD niet te promoten, hoor. Ik zeg alleen dat ik knettergek word van de pijn en dat ik CBD aan het overwegen ben, aangezien artsen allemaal van mening lijken te zijn dat ik 'gewoon even moet doorbikkelen' tot mijn revalidatie-intake in augustus. Dat ga ik gewoon niet trekken. :N
Breek me de bek niet open over revalidatie-intakes |:(

Tweede helft van 2017 door mijn huisarts en neuroloog opgegeven voor zo'n traject. Najaar 2017 eerste intake gehad, vooral om te kijken of het iets voor mij was en of ze iets zouden kunnen, ook kwa psyche. Prettig gesprek met goed typ. Alleen: er is een wachtlijst van een halfjaar. Dus ik zo van: ja dat is dan zo.
Vervolggesprek met een intake-arts gehad in januari 2018. Heel gesprek over mijn klachten, mogelijke oorzaken, de pijn, het functioneren, mijn voorgeschiedenis etc. Mijn twijfel aangaande een mogelijke 'primaire spieraandoening' gemeld en zij zou proberen oude gegevens op te vragen.
"Let wel: wachttijd is opgelopen naar 9 maanden"

Medio vorig jaar een samenvatting van dat gesprek gekregen, net als mijn artsen.

Nooit meer wat gehoord.

Misschien niet helemaal eerlijk, want ik heb er -door eigen drukte- ook nooit meer achteraan gezeten, maar ik blijf het toch zeer matig vinden.
Ja inderdaad, V. ja.
  vrijdag 17 mei 2019 @ 09:09:17 #189
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186902441
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 22:47 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik heb zelf ook een tijdje oxazepam gebruikt en dat stukje psychische verslaving gaat echt verraderlijk snel dus oppassen.
Ik heb vreemd genoeg sowieso geen last van lichamelijke verslavingen. Psychisch zou denk ik wel kunnen met iets als Oxazepam, want ik vind het TOPspul.
De keren dat ik het heb gehad, sliep ik als een roos en was ik heerlijk ontspannen. Nergens last van.

En dan denk ik: wtf boeit het als je er psychisch aan verslaafd raakt? Als je je daardoor enigszins normaal kan voelen?
Ik bedoel, ik slik nu al jaaaaren dagelijks paracetamol, tramadol en amitriptyline. Kan ook niet gezond zijn.
Ja inderdaad, V. ja.
pi_186902784
@V. De revalidatie-instelling heeft (nu, een paar maanden voor mijn intake) al gezegd dat ze me misschien ook niet kunnen helpen, omdat ik autist ben en niet 20 uur per week in een TL-verlichte sportzaal kan doorbrengen. Ze willen alleen overwegen als ik een 'bewijs van mijn ASS' kan overleggen bij de intake. Ik neem mijn ambulant begeleidster en een brief van psycholoog & psychiater mee.

Zucht.
Mon 'en!
  vrijdag 17 mei 2019 @ 11:16:49 #191
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186904417
Ik heb 27 mei een observatiedag en daarna gaan ze kijken of ze me kunnen helpen. Ik hoop vooral dat ze me kunnen helpen met weer gaan bewegen.
  vrijdag 17 mei 2019 @ 21:43:07 #192
429226 arvensis
Moeder x 3
pi_186916651
Vandaag de uitslag gehad van de bloedtest. Behoorlijk vit D te kort en verhoogde onstekingwaardes.
Krijg ook een verwijzing naar een reumatoloog.

Maar even wat anders. Heeft iemand ervaring met deze kliniek?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Protège moi de mes désirs.
  maandag 27 mei 2019 @ 19:04:26 #193
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_187119188
Vandaag heb ik de observatiedag gehad bij het revalidatiecentrum. Het was best een intensieve dag waarop ze erg diep ingingen op wie ik ben en waar ik sta.

Kort samengevat kwam men tot de conclusie dat ze me willen helpen te accepteren dat ik chronisch ziek ben en dat ik met een chronische ziekte nog steeds oké ben. Onderdeel daarvan is beter leren om te voelen wat mijn lijf me vertelt, en daarmee mijn grenzen van wat wel en niet lukt aan te voelen en daar dan keuzes in te maken.

Het was niet wat ik had verwacht, maar ik denk dat ze wel gelijk hebben in dat ik erg de neiging heb het voelen uit de weg te gaan en in mijn hoofd alles op te lossen.
  donderdag 13 juni 2019 @ 09:12:13 #194
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_187401369
Sinds een week of vier ben ik met een koolhydraatarm dieet begonnen. En naast dat ik er goed mee afval merk ik ook dat ik meer energie heb, en minder vaak pijn. Het is natuurlijk erg vroeg er conclusies uit te trekken maar ik hoop dat dit zo blijft.

In de tijd dat ik aan het wachten ben op de afspraken met het revalidatiecentrum ben ik ook een blog begonnen. 't werkt echt een beetje therapeutisch om erover te schrijven.

Hoe is 't met jullie allemaal?
  donderdag 13 juni 2019 @ 11:17:21 #195
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_187402579
quote:
0s.gif Op donderdag 13 juni 2019 09:12 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Sinds een week of vier ben ik met een koolhydraatarm dieet begonnen. En naast dat ik er goed mee afval merk ik ook dat ik meer energie heb, en minder vaak pijn. Het is natuurlijk erg vroeg er conclusies uit te trekken maar ik hoop dat dit zo blijft.

In de tijd dat ik aan het wachten ben op de afspraken met het revalidatiecentrum ben ik ook een blog begonnen. 't werkt echt een beetje therapeutisch om erover te schrijven.

Hoe is 't met jullie allemaal?
Ik heb vaker gehoord dat voeding ook een effect kan hebben op fibro, maar altijd zo ongelooflijk druk met van alles dat ik mij nooit de rust gun om daar naar te kijken. Misschien is die tijd nu aangebroken, want vorige week is de stekker uit een grote freelance-klus getrokken, en heb ik besloten tot ik weer aan de slag ga bij mijn echte werkgever (eind juli) maar eens een keer bij te komen van van alles. Ik kan mij dat gelukkig veroorloven (door al het retedrukke werk van de afgelopen dik anderhalf jaar). Maar ik denk dat ik dat dan even via de huisarts en een diëtist ga aanvliegen, anders zie ik het weer mislukken.
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 13 juni 2019 @ 17:30:10 #196
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_187407404
quote:
0s.gif Op donderdag 13 juni 2019 11:17 schreef V. het volgende:

[..]

Ik heb vaker gehoord dat voeding ook een effect kan hebben op fibro, maar altijd zo ongelooflijk druk met van alles dat ik mij nooit de rust gun om daar naar te kijken. Misschien is die tijd nu aangebroken, want vorige week is de stekker uit een grote freelance-klus getrokken, en heb ik besloten tot ik weer aan de slag ga bij mijn echte werkgever (eind juli) maar eens een keer bij te komen van van alles. Ik kan mij dat gelukkig veroorloven (door al het retedrukke werk van de afgelopen dik anderhalf jaar). Maar ik denk dat ik dat dan even via de huisarts en een diëtist ga aanvliegen, anders zie ik het weer mislukken.
Ik vond 't zelf best opmerkelijk.

Goed dat je nu even rust pakt. Mijn ervaring met diëten is dat nu ik me erin verdiept heb en voordat ik begon al veel info en recepten had, het best goed te doen is. Ik hoop dat het jou ook helpt.
  maandag 24 juni 2019 @ 10:08:06 #197
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_187576659
Ik heb nu iets heel raars... ook al ben ik ab-so-luut geen fan van dit soort temperaturen, sterker nog: ik haat dit soort weer, heeft het altijd één voordeel: mijn pijn is minder, dan als het koud en vochtig weer is.

Behalve nu. Sinds gisteren eind van de middag heb ik ontzetttende last van pijn in mijn lijf, erger dan de afgelopen jaren. Pijn in mijn liezen, heupen, benen, voeten, armen, handen en gezicht. Echt. Niet. Normaal.

Geen idee waarom of hoe, maar pijjnstilling helpt niet, ik heb zeldzaam beroerd geslapen (en niet eens van de warmte, maar echt van de pijn) en ik weet niet hoe ik moet zitten, liggen of staan.

Gekmakend -O-
Ja inderdaad, V. ja.
  maandag 1 juli 2019 @ 15:55:07 #198
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_187699709
quote:
18s.gif Op maandag 24 juni 2019 10:08 schreef V. het volgende:
Ik heb nu iets heel raars... ook al ben ik ab-so-luut geen fan van dit soort temperaturen, sterker nog: ik haat dit soort weer, heeft het altijd één voordeel: mijn pijn is minder, dan als het koud en vochtig weer is.

Behalve nu. Sinds gisteren eind van de middag heb ik ontzetttende last van pijn in mijn lijf, erger dan de afgelopen jaren. Pijn in mijn liezen, heupen, benen, voeten, armen, handen en gezicht. Echt. Niet. Normaal.

Geen idee waarom of hoe, maar pijjnstilling helpt niet, ik heb zeldzaam beroerd geslapen (en niet eens van de warmte, maar echt van de pijn) en ik weet niet hoe ik moet zitten, liggen of staan.

Gekmakend -O-
Ik zie je berichtje nu pas. Kan 't met luchtvochtigheid te maken hebben? Is je kamer erg benauwd misschien? 't is wel bekend dat droge warmte de klachten vaak minder maakt, misschien dat 't wat vochtiger was? Of je lijf gewoon even klaar was met de hitte, kan ook. Vervelend wel.

De meeste reguliere pijnstilling helpt niet bij fibromyalgie helaas. Komt omdat 't de hersenen niet bereikt, en dat is waar men denkt dat 't misgaat.

Ik hoop dat het nu wat beter gaat in elk geval.
  maandag 22 juli 2019 @ 20:04:32 #199
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_188061145
Vorige week heb ik weer een paar afspraken gehad bij het revalidatiecentrum. Ditmaal om te bekijken of hun ACT (acceptance and commitmentprogramma) passend is, en zoja of het individuele of groepsgewijze het best past.

Het was opnieuw een hele positieve ervaring. Ik had een paar hele goede gesprekken en heb echt het idee dat hun programma me kan helpen om beter te accepteren dat ik fibromyalgie heb, en daar zelf ook ruimte voor te maken in mijn leven. De gesprekken gaven me ook al een paar dingen mee. Daar kan ik mee werken tot ik in september begin met het 10 weekse programma.

Het programma zal vooral zien op mindfullness met een fysiotherapeut, zodat ik me bewuster ben van mijn lijf en gesprekken met een psycholoog die me helpt te leren los te laten. Klinkt als een stukje mogen thuiskomen in m'n lijf.

Ook komt er een gesprek met een maatschappelijk werker, om te kijken of ik mijn omgeving wat meer kan inrichten naar wat ik nodig heb.

Genoeg dus dat in gang is op het moment. Kost me wel veel energie, maar dat gaat het me ook opleveren op den duur hoop ik.
  dinsdag 23 juli 2019 @ 10:43:40 #200
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_188070021
Klinkt goed! Succes!

Hier wisselend. Nog drie van die hysterische pijndagen gehad de afgelopen weken. Niet te doen.
Andere dagen gaat het wel.

V.
Ja inderdaad, V. ja.
  dinsdag 23 juli 2019 @ 10:47:35 #201
429226 arvensis
Moeder x 3
pi_188070080
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 juli 2019 10:43 schreef V. het volgende:
Klinkt goed! Succes!

Hier wisselend. Nog drie van die hysterische pijndagen gehad de afgelopen weken. Niet te doen.
Andere dagen gaat het wel.

V.
Ik merk aan m’n lichaam dat ik binnenkort ook weer een pijnaanval krijg. ;(
Protège moi de mes désirs.
pi_188070750
Met de pijn valt het de laatste tijd heel erg mee, maar ik merk dat ik het lastig vind dat ik weinig energie heb. Ik ben het gewend, maar het gaat mij tegen staan en omdat ik niet zo veel pijn heb, ga ik te veel doen. Ik ben al minder gaan werken maar dat helpt niks, nu ben ik in overleg met kdv om mijn zoon een ochtend om de week extra daarheen te doen zodat ik een paar uur voor mijzelf heb. Ik onderneem te weinig voor mijzelf en ben te druk met mijn zoon. Dat hangt samen want als ik overdag en in de week te druk met en voor hem ben, heb ik geen energie voor mijzelf. En dan kies ik de makkelijkste kant: thuis blijven.
  dinsdag 6 augustus 2019 @ 10:12:03 #203
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_188310847
Ik ben afgelopen weekend tot een conclusie gekomen die zowel verhelderend als schrikbarend is, namelijk dat als dit nog tien jaar zo doorgaat, het van mij niet meer hoeft.

Een paar jaar geleden kon ik mij dat niet voorstellen, maar de afgelopen maand heb ik een aantal dagen gehad dat de pijn zo erg was, dat ik dubbele doses pijnstillers nam en nóg deed het niets. Ik vloog echt tegen de muren op. En afgelopen zondag kwam het moment dat ik het heel helder zag: dit gaat een keer ophouden, goedschiks of kwaadschiks.

Dat betekent niet dat ik uit het leven ga stappen of zo (geen zorgen), maar dit is geen toekomst voor mij.

Ik heb een afspraak gemaakt met mijn huisarts, om het hier maar eens over te hebben. Mijn vrouw heb ik hier nog maar even niets over verteld.
Ja inderdaad, V. ja.
  dinsdag 6 augustus 2019 @ 10:20:49 #204
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_188310937
Dat kan ik me wel voorstellen.
De afgelopen maand af en toe zo'n erge pijn in mijn benen (naast wat er verder bijna permanent zeer doet), dat het niet meer te handelen is.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_188311134
quote:
15s.gif Op dinsdag 6 augustus 2019 10:12 schreef V. het volgende:
Ik ben afgelopen weekend tot een conclusie gekomen die zowel verhelderend als schrikbarend is, namelijk dat als dit nog tien jaar zo doorgaat, het van mij niet meer hoeft.

Een paar jaar geleden kon ik mij dat niet voorstellen, maar de afgelopen maand heb ik een aantal dagen gehad dat de pijn zo erg was, dat ik dubbele doses pijnstillers nam en nóg deed het niets. Ik vloog echt tegen de muren op. En afgelopen zondag kwam het moment dat ik het heel helder zag: dit gaat een keer ophouden, goedschiks of kwaadschiks.

Dat betekent niet dat ik uit het leven ga stappen of zo (geen zorgen), maar dit is geen toekomst voor mij.

Ik heb een afspraak gemaakt met mijn huisarts, om het hier maar eens over te hebben. Mijn vrouw heb ik hier nog maar even niets over verteld.
Het is ook superfrustrerend om een ziekte te hebben die niet zichtbaar is maar op momenten je leven lam legt.

Heb jij al eens een revalidatie traject gedaan?

Hoewel het je niet van je klachten afhelpt, kan het je wel een stuk gemakkelijker maken om ermee om te gaan, en dat scheelt een hoop energie en geeft een beter humeur.

Zelf heb ik de afgelopen weken ook meer pijnklachten. Ik vermoed vanwege het wisselvallige weer.
  dinsdag 6 augustus 2019 @ 10:58:24 #206
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_188311443
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 augustus 2019 10:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

Heb jij al eens een revalidatie traject gedaan?
Ik ben bijna twee jaar geleden op mijn eerste gesprek geweest voor een revalidatietraject. Gesprek gehad met een pijnconsulente. Was ook om af te tasten wat mijn verwachtingen waren, en voor de rest om in te schatten hoe het met mijn pijn was (duh). Wachttijd voor het traject was op dat moment een half jaar. In januari van 2018 een vervolggesprek gehad met een revalidatie-arts. Ook een prima gesprek, waar ik mijn frustraties over eerdere onderzoeken heb geuit, en mijn vragen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Die arts vond dat interessant genoeg om nog -voor zover mogelijk- in mijn historie te duiken en te kijken of ze die onderzoeken nog boven tafel zou kunnen krijgen. Dat vond ik hoopgevend. Wachttijd was inmiddels opgelopen tot 9 maanden. Ik zou nog een oproep krijgen voor een gesprek met een maatschappelijk werker.

Vier maanden later viel er een afschrift van het verslag aan mijn huisarts op de mat. Daarna nooit meer wat gehoord.

Nu was ik zelf ook retedruk, dus zelf ook niet meer achteraan geweest, maar dit was teleurstelling nummer zoveel in de medische stand, dus tief maar op met dat kutcentrum.

Dat dus.

Inmiddels heb ik ook een paar klachten erbij, die volgens mij niet typisch zijn voor FM. Zoals een paar keer dat ik mijn been niet onder controle had bij het lopen (slepen en voet niet kunnen neerzetten. Twee keer gehad, een keer links, een keer rechts. Verder spiertrekkingen (fascisulaties), toenemende coördinatieproblemen. Zo laat ik al een paar weken veel te veel dingen uit mijn poten lazeren, grijp ik naast handgrepen, laat dingen op tafel vallen, terwijl ik denk dat ik ze neerleg of -zet. Daar maak ik mij ook zorgen over.

[ Bericht 3% gewijzigd door V. op 06-08-2019 11:04:59 ]
Ja inderdaad, V. ja.
pi_188313568
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 augustus 2019 10:58 schreef V. het volgende:

[..]

Ik ben bijna twee jaar geleden op mijn eerste gesprek geweest voor een revalidatietraject. Gesprek gehad met een pijnconsulente. Was ook om af te tasten wat mijn verwachtingen waren, en voor de rest om in te schatten hoe het met mijn pijn was (duh). Wachttijd voor het traject was op dat moment een half jaar. In januari van 2018 een vervolggesprek gehad met een revalidatie-arts. Ook een prima gesprek, waar ik mijn frustraties over eerdere onderzoeken heb geuit, en mijn vragen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Die arts vond dat interessant genoeg om nog -voor zover mogelijk- in mijn historie te duiken en te kijken of ze die onderzoeken nog boven tafel zou kunnen krijgen. Dat vond ik hoopgevend. Wachttijd was inmiddels opgelopen tot 9 maanden. Ik zou nog een oproep krijgen voor een gesprek met een maatschappelijk werker.

Vier maanden later viel er een afschrift van het verslag aan mijn huisarts op de mat. Daarna nooit meer wat gehoord.

Nu was ik zelf ook retedruk, dus zelf ook niet meer achteraan geweest, maar dit was teleurstelling nummer zoveel in de medische stand, dus tief maar op met dat kutcentrum.

Dat dus.

Inmiddels heb ik ook een paar klachten erbij, die volgens mij niet typisch zijn voor FM. Zoals een paar keer dat ik mijn been niet onder controle had bij het lopen (slepen en voet niet kunnen neerzetten. Twee keer gehad, een keer links, een keer rechts. Verder spiertrekkingen (fascisulaties), toenemende coördinatieproblemen. Zo laat ik al een paar weken veel te veel dingen uit mijn poten lazeren, grijp ik naast handgrepen, laat dingen op tafel vallen, terwijl ik denk dat ik ze neerleg of -zet. Daar maak ik mij ook zorgen over.
Ik kan me voorstellen na zulke ervaringen dat je dan niet direct staat te springen om opnieuw een traject in te gaan.

Aan de andere kant, baat 't niet dan schaadt het ook niet denk ik. Enige wat belangrijk is, is dat je wat ondersteuning moet hebben van bijvoorbeeld je omgeving, zodat je je frustraties een beetje kwijt kan, en het je niet opvreet als het niet oplevert wat je zoekt.
  maandag 12 augustus 2019 @ 13:47:43 #208
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_188406199
Opdatum:

Vanochtend bij de huisarts geweest en daar mijn zorgen geuit. Vooral over het feit dat fm niet progressief zou moeten zijn, maar dat er bij mij wel iets aan de hand is dat wèl erger wordt, en dat ik het eerlijk gezegd eng vind dat ik krachtverlies in armen en benen ervaar, dat mijn oog-hand-coördinatie bagger is en die controle over mijn benen, in combinatie met evenwichtsproblemen.

Zij adviseerde mij om toch dat revalidatieproject maar weer aan te zwengelen en een kans te geven, vooral omdat het multidisciplinair is. Verder vond zij het ook verstandig als ik weer eens terug ging naar de reumatoloog, waar ik al ruim twee jaar niet ben geweest. Ook wordt er een breed bloedonderzoek gedaan, inclusief de creatinekinase-waarden die eerder te hoog waren.
En tot slot ook doorverwezen voor EMDR, in verband met het PTSS-verleden, dat waarschijnlijk ten grondslag ligt aan al mijn klachten.

Verder zag zij geen bezwaren tegen acupunctuur die ik weer wil gaan oppakken bij mijn acupuncturist/Chinese geneeskunde-typ.

Afwachten maar.
Ja inderdaad, V. ja.
  maandag 12 augustus 2019 @ 15:06:00 #209
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_188407330
Oh, EMDR bij PTSS was hier geweldig O+
Heeft niets aan mijn fibromyalgie klachten veranderd trouwens, dat dan weer niet.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_188412207
Ik ben voordat ik de fibromyalgie diagnose kreeg behandeld om van een ptss af te komen. Heel lang dacht ik dat de pijn in m'n lijf daardoor kwam. Een deel van de symptomen van ptss en fibromyalgie komen overeen. Helemaal niet gek om daar nog eens naar te kijken.
pi_188450576
Hoi fybromyalganen, iemand van jullie ervaring met amitriptyline ivm chronische pijn en fibromyalgie? Ik heb dit sinds twee maanden en de chronische pijnklachten zijn een stuk minder. Wel wat bijwerkingen zoals kaakklemmen en tandenknarsen. Iemand die ervaringen ook? :)
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
pi_188450705
quote:
5s.gif Op woensdag 14 augustus 2019 21:40 schreef Sangha het volgende:
Hoi fybromyalganen, iemand van jullie ervaring met amitriptyline ivm chronische pijn en fibromyalgie? Ik heb dit sinds twee maanden en de chronische pijnklachten zijn een stuk minder. Wel wat bijwerkingen zoals kaakklemmen en tandenknarsen. Iemand die ervaringen ook? :)
Mijn huisarts stelt dit voor als oplossing, maar mijn psychiater vindt dit een slecht plan. Potverdorie.
Mon 'en!
pi_188456419
quote:
0s.gif Op woensdag 14 augustus 2019 21:45 schreef bloempjuh het volgende:

[..]

Mijn huisarts stelt dit voor als oplossing, maar mijn psychiater vindt dit een slecht plan. Potverdorie.
Oh dat is jammer zeg, al kon je het maar proberen... het voordeel is dat het ook tegen mijn depressies en angsten helpt.
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
  donderdag 15 augustus 2019 @ 14:10:56 #214
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_188459127
quote:
5s.gif Op woensdag 14 augustus 2019 21:40 schreef Sangha het volgende:
Hoi fybromyalganen, iemand van jullie ervaring met amitriptyline ivm chronische pijn en fibromyalgie? Ik heb dit sinds twee maanden en de chronische pijnklachten zijn een stuk minder. Wel wat bijwerkingen zoals kaakklemmen en tandenknarsen. Iemand die ervaringen ook? :)
Ja, ik slik amitriptyline. Vooral om beter te slapen en pijnperceptie. Slapen gaat wel een stuk beter met, alhoewel iets minder dan toen ik er net mee begon.

Ik stik nog steeds van de pijn, dus hoe het op pijngebied helpt kan ik niet zeggen.
Ja inderdaad, V. ja.
pi_188459403
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 14:10 schreef V. het volgende:

[..]

Ja, ik slik amitriptyline. Vooral om beter te slapen en pijnperceptie. Slapen gaat wel een stuk beter met, alhoewel iets minder dan toen ik er net mee begon.

Ik stik nog steeds van de pijn, dus hoe het op pijngebied helpt kan ik niet zeggen.
Ok, fijn dat het in ieder geval de slaap verbeterd heeft, is bij mij ook zo. :)
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
pi_188893649
3 jaar lang ging het prima. Had ik mijn leven op orde en ik snapte mijn fm. En de laatste maanden kwam de pijn terug, werd ik weer teruggefloten door mijn lichaam en vandaag heb ik mij zelfs ziek gemeld. Ik kon niet meer. Goed gesprek gehad, maar dit voelt zo oneerlijk. Nu lig ik in bed, met heel veel pijn en naproxen die precies helemaal niks doet. De afgelopen weken werkte ik op pijnstilling, maar dat lukte vandaag niet meer.

Het voelt alsof ik weer helemaal van voor af aan moet beginnen met uitzoeken wat werkt.
  woensdag 11 september 2019 @ 12:45:44 #217
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_188893853
Oei, da's goed klote. Sterkte!
Kijk uit met naproxen, is een NSAID en als het al helemaal niks doet, kun je het beter niet slikken.
Ja inderdaad, V. ja.
pi_188897164
quote:
0s.gif Op woensdag 11 september 2019 12:45 schreef V. het volgende:
Oei, da's goed klote. Sterkte!
Kijk uit met naproxen, is een NSAID en als het al helemaal niks doet, kun je het beter niet slikken.
Ik ben drogist, dat kan ik wel inschatten ;)
pi_188897600
Het enige wat voor mij echt werkt tegen de pijn en rusteloze benen is magnesium tabletten. Elke avond neem ik ze nu trouw in, want drie dagen zonder is alweer creperen. Verder een kussen tussen mijn benen en armen zodat ik niet ook nog eens mijn hele lichaam raar verdraai om mijn trigger points te ontzien. De vermoeidheid is er op het moment helaas wel, dus de zon moet nog maar even terug komen voordat we echt te wintermaanden weer in gaan.
  woensdag 11 september 2019 @ 21:20:36 #220
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_188902147
quote:
0s.gif Op woensdag 11 september 2019 16:17 schreef Nazil het volgende:

[..]

Ik ben drogist, dat kan ik wel inschatten ;)
^O^
Ja inderdaad, V. ja.
pi_188903679
quote:
0s.gif Op woensdag 11 september 2019 16:50 schreef Maerwynn het volgende:
Het enige wat voor mij echt werkt tegen de pijn en rusteloze benen is magnesium tabletten. Elke avond neem ik ze nu trouw in, want drie dagen zonder is alweer creperen. Verder een kussen tussen mijn benen en armen zodat ik niet ook nog eens mijn hele lichaam raar verdraai om mijn trigger points te ontzien. De vermoeidheid is er op het moment helaas wel, dus de zon moet nog maar even terug komen voordat we echt te wintermaanden weer in gaan.
Van 't weekend wordt het weer wat beter gelukkig.
pi_188906201
Inmiddels ben ik begonnen met het revalidatietraject. Ik heb een individueel programma omdat ik niet alle onderdelen ga doen. Het heet Acceptance and Commitment therapie. Accepteren dat de pijn er is, en mijn aandacht richten op de dingen die voor mij belangrijk zijn.

Ik heb een mindfullness oefening gekregen om elke dag te doen en als opdracht om na te denken over wat ik belangrijk vind in mijn leven. Wat mijn waarden en normen zijn.

Het is best pittig vind ik, de mindfullness oefening zorgt dat ik goed in m'n lijf zit ipv in mijn hoofd, en dat is dubbel. Het is fijn er te zijn maar ik heb ook veel pijn. De oefening helpt ook om de focus niet op de pijn te leggen maar er meer beschouwend mee om te gaan. Het is er wel een die ik moet trainen omdat het me niet natuurlijk afgaat.

Erachter komen wat mijn waarden en normen zijn vind ik ook lastig, maar dat gaat stukje bij beetje beter.

Dat was de eerste week, nog negen te gaan.
  donderdag 12 september 2019 @ 09:36:28 #223
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_188906450
Klinkt pittig inderdaad. Hou vol!
Ja inderdaad, V. ja.
pi_189600115
Het wordt weer kouder. Merken jullie ook meer pijnen?
Protège moi de mes désirs.
pi_189600125
quote:
1s.gif Op donderdag 12 september 2019 09:18 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Inmiddels ben ik begonnen met het revalidatietraject. Ik heb een individueel programma omdat ik niet alle onderdelen ga doen. Het heet Acceptance and Commitment therapie. Accepteren dat de pijn er is, en mijn aandacht richten op de dingen die voor mij belangrijk zijn.

Ik heb een mindfullness oefening gekregen om elke dag te doen en als opdracht om na te denken over wat ik belangrijk vind in mijn leven. Wat mijn waarden en normen zijn.

Het is best pittig vind ik, de mindfullness oefening zorgt dat ik goed in m'n lijf zit ipv in mijn hoofd, en dat is dubbel. Het is fijn er te zijn maar ik heb ook veel pijn. De oefening helpt ook om de focus niet op de pijn te leggen maar er meer beschouwend mee om te gaan. Het is er wel een die ik moet trainen omdat het me niet natuurlijk afgaat.

Erachter komen wat mijn waarden en normen zijn vind ik ook lastig, maar dat gaat stukje bij beetje beter.

Dat was de eerste week, nog negen te gaan.
Hoe gaat het inmiddels? :)
Protège moi de mes désirs.
pi_189600832
quote:
1s.gif Op donderdag 24 oktober 2019 17:18 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
Het wordt weer kouder. Merken jullie ook meer pijnen?
Ja, ik merk dat ik wel wat vaker pijn heb helaas.
pi_189600960
quote:
1s.gif Op donderdag 24 oktober 2019 17:18 schreef D.U.M.A.N. het volgende:

[..]

Hoe gaat het inmiddels? :)
Het gaat heel goed. Het is een zwaar maar ook heel fijn programma.

Ik leer om dichter bij mezelf te blijven, en me niet steeds uit balans te laten duwen door het leven. Dat heet fusie en defusie, door niet een te worden met emoties of pijn krijg ik meer ruimte en een keuze of, en wat ik ermee doe. Dus ik ben zelf weer in charge.
Mindfullness meditaties helpen daar enorm bij. Ik heb veel meer grip op hoe ik met de wereld omga, en onder andere ook met pijn en vermoeidheid. Het is niet minder, maar ik heb er enorm veel minder last van.

En ik heb nog 4 weken te gaan! 😁
pi_189601157
MvJ, wat goed zeg :o Fijn dat je er nu al zoveel uithaalt, ga zo door :)

Hier een goede zomer gehad, vooral veel last van de wisselingen in temperatuur/luchtvochtigheid de laatste tijd. Vandaag was het weer bloody hot bijvoorbeeld :')
Mijn gras moest nog steeds worden gemaaid, dat kwam er steeds niet van (of het gras was te nat of mijn lichaam te brak). Nu heb ik spijt :')
pi_189605745
MvJ wat goed! Veel geleerd in die tijd, knap!

Afkloppen maar het is weer wat stabieler bij mij. Rug is weer wat beter, fysio afgesloten. Pols doet het weer en ik heb geen brace meer nodig tijdens het werk. Erg fijn dus!
  donderdag 24 oktober 2019 @ 23:26:53 #230
487898 Bouwjaar1973
... en vol met energie ;)
pi_189607202
Hoi iedereen,
Ik ben benieuwd naar jullie ervaring met FB en massage en dan met name een therapeut die hierin gespecialiseerd is. Ik heb zelf geen FB
edit: professionele massage/professionele massage-therapeut
Zeeuws-Vlaanderen
  zaterdag 26 oktober 2019 @ 16:59:56 #231
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_189630658
quote:
1s.gif Op donderdag 24 oktober 2019 17:18 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
Het wordt weer kouder. Merken jullie ook meer pijnen?
Zeker. Wat ook niet helpt is dat ik gisteren en eergisteren echt vrij zware werkdagen heb gehad. Ik werk bij tv en op de opnamedagen ben ik zo'n beetje het drukst van het hele team. Ik zit vandaag al de hele dag in mijn joggingbroek en heb alle social engagements afgehouden. Even bijkomen en mijn pijnlijke lijf wat rust gunnen.
Ja inderdaad, V. ja.
  zaterdag 26 oktober 2019 @ 17:00:26 #232
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_189630665
quote:
0s.gif Op donderdag 24 oktober 2019 18:13 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Het gaat heel goed. Het is een zwaar maar ook heel fijn programma.

Ik leer om dichter bij mezelf te blijven, en me niet steeds uit balans te laten duwen door het leven. Dat heet fusie en defusie, door niet een te worden met emoties of pijn krijg ik meer ruimte en een keuze of, en wat ik ermee doe. Dus ik ben zelf weer in charge.
Mindfullness meditaties helpen daar enorm bij. Ik heb veel meer grip op hoe ik met de wereld omga, en onder andere ook met pijn en vermoeidheid. Het is niet minder, maar ik heb er enorm veel minder last van.

En ik heb nog 4 weken te gaan! 😁
Dat klinkt echt heel veelbelovend!
Ja inderdaad, V. ja.
pi_189630991
quote:
0s.gif Op donderdag 24 oktober 2019 18:27 schreef Poes. het volgende:
MvJ, wat goed zeg :o Fijn dat je er nu al zoveel uithaalt, ga zo door :)

Hier een goede zomer gehad, vooral veel last van de wisselingen in temperatuur/luchtvochtigheid de laatste tijd. Vandaag was het weer bloody hot bijvoorbeeld :')
Mijn gras moest nog steeds worden gemaaid, dat kwam er steeds niet van (of het gras was te nat of mijn lichaam te brak). Nu heb ik spijt :')
Ik had ook wel last van die wisselingen. En nu inderdaad weer vies vochtig weer. Kun je niet 'n buurjongen een tientje geven voor 'n uurtje maaien?

Dank je! 't is best hard werken hoor, vooral het blijven doen van de mindfullness oefeningen. Het is gewoon niet direct mijn natuur om zo bewust te gaan ontspannen en zo anders naar mezelf te gaan kijken, maar het werkt echt goed.

Het type programma heet trouwens ACT. Acceptatie en Commitment Therapie. Voor wie interesse heeft eens te kijken of het wat voor hem/haar kan zijn.
pi_189631005
quote:
0s.gif Op donderdag 24 oktober 2019 22:08 schreef Nazil het volgende:
MvJ wat goed! Veel geleerd in die tijd, knap!

Afkloppen maar het is weer wat stabieler bij mij. Rug is weer wat beter, fysio afgesloten. Pols doet het weer en ik heb geen brace meer nodig tijdens het werk. Erg fijn dus!
Klinkt fijn zeg! Hopen dat het zo blijft en je er even van mag genieten.
pi_189631023
quote:
0s.gif Op zaterdag 26 oktober 2019 16:59 schreef V. het volgende:

[..]

Zeker. Wat ook niet helpt is dat ik gisteren en eergisteren echt vrij zware werkdagen heb gehad. Ik werk bij tv en op de opnamedagen ben ik zo'n beetje het drukst van het hele team. Ik zit vandaag al de hele dag in mijn joggingbroek en heb alle social engagements afgehouden. Even bijkomen en mijn pijnlijke lijf wat rust gunnen.
Vervelend als dat zo samenkomt. Rust maar ff goed uit.
  zaterdag 26 oktober 2019 @ 19:14:38 #236
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_189632555
quote:
0s.gif Op zaterdag 26 oktober 2019 17:29 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Vervelend als dat zo samenkomt. Rust maar ff goed uit.
Komt goed. Is een terugkerend ritueel ;)
Ja inderdaad, V. ja.
  zondag 27 oktober 2019 @ 17:15:28 #237
487898 Bouwjaar1973
... en vol met energie ;)
pi_189650871
quote:
0s.gif Op donderdag 24 oktober 2019 23:26 schreef Bouwjaar1973 het volgende:
Hoi iedereen,
Ik ben benieuwd naar jullie ervaring met FIbromyalgie en massage en dan met name een therapeut die hierin gespecialiseerd is. Ik heb zelf geen FIbromyalgie
edit: professionele massage/professionele massage-therapeut
Iemand die dit regelmatig ondergaat?
Zeeuws-Vlaanderen
  zondag 27 oktober 2019 @ 19:09:32 #238
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_189653411
quote:
1s.gif Op zondag 27 oktober 2019 17:15 schreef Bouwjaar1973 het volgende:

[..]

Iemand die dit regelmatig ondergaat?
Ik heb een tijdje bindweefselmassages gehad van een fysio. Dat hielp niet tegen de pijn van fibromyalgie.

Het probleem bij fibromyalgie zit in de hersenen, met de spieren is in principe niks aan de hand dus misschien dat de meesten daar niet voor kiezen?
  zondag 27 oktober 2019 @ 23:25:07 #239
487898 Bouwjaar1973
... en vol met energie ;)
pi_189660441
quote:
0s.gif Op zondag 27 oktober 2019 19:09 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik heb een tijdje bindweefselmassages gehad van een fysio. Dat hielp niet tegen de pijn van fibromyalgie.

Het probleem bij fibromyalgie zit in de hersenen, met de spieren is in principe niks aan de hand dus misschien dat de meesten daar niet voor kiezen?
Okee thx. Duidelijk.
Zeeuws-Vlaanderen
pi_189662368
quote:
0s.gif Op zondag 27 oktober 2019 23:25 schreef Bouwjaar1973 het volgende:

[..]

Okee thx. Duidelijk.
Ik weet 't niet zeker hoor, of mensen daarom geen massages nemen. Voor mij was het de reden om dat niet meer te doen.

Edit: ik las mijn vorige reactie terug en zag dat die ook heel passief agressief opgevat kan worden gelezen. Dat is niet mijn bedoeling iig.
  maandag 28 oktober 2019 @ 09:32:00 #241
487898 Bouwjaar1973
... en vol met energie ;)
pi_189663461
quote:
1s.gif Op maandag 28 oktober 2019 07:16 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik weet 't niet zeker hoor, of mensen daarom geen massages nemen. Voor mij was het de reden om dat niet meer te doen.

Edit: ik las mijn vorige reactie terug en zag dat die ook heel passief agressief opgevat kan worden gelezen. Dat is niet mijn bedoeling iig.
Ik heb niets passief agressief opgemerkt of heb je teksten aangepast? Maar thx. anyway, dat is wel aardig. Ik hou wel van directe taal, no prob

Ik was ook al kort door de bocht met mijn “Okee thx. Duidelijk.” 😅 maar ja, het kan maar duidelijk zijn, toch? ;)
Zeeuws-Vlaanderen
  maandag 28 oktober 2019 @ 09:46:54 #242
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_189663656
Mwah "Fibromyalgie zit in de hersenen, met de spieren is in principe niks aan de hand" kun je als een redelijke klap in je gezicht zien als je al 20 jaar kapot gaat van de pijn.

Daarbij is dat "zit in de hersenen" ook een lastige, want dat kunnen mensen ook lezen als "zit tussen je oren" en dat betekent meestal dat je het je inbeeldt en dat er niet werkelijk een fysiek probleem is.

Maar goed, in de hersenen dus....

Overigens vind ik dat nogal makkelijk gesteld, terwijl het Reumafonds dat nog niet zo zeker durft te stellen maar alleen stelt dat er aanwijzingen zijn dat....
https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma/fibromyalgie/
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  maandag 28 oktober 2019 @ 09:54:50 #243
487898 Bouwjaar1973
... en vol met energie ;)
pi_189663747
quote:
0s.gif Op maandag 28 oktober 2019 09:46 schreef Leandra het volgende:
Mwah "Fibromyalgie zit in de hersenen, met de spieren is in principe niks aan de hand" kun je als een redelijke klap in je gezicht zien als je al 20 jaar kapot gaat van de pijn.

Daarbij is dat "zit in de hersenen" ook een lastige, want dat kunnen mensen ook lezen als "zit tussen je oren" en dat betekent meestal dat je het je inbeeldt en dat er niet werkelijk een fysiek probleem is.

Maar goed, in de hersenen dus....

Overigens vind ik dat nogal makkelijk gesteld, terwijl het Reumafonds dat nog niet zo zeker durft te stellen maar alleen stelt dat er aanwijzingen zijn dat....
https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma/fibromyalgie/
✔ Dat heb ik idd wel gelezen, maar niet als agressief opgemerkt. Aangezien er (voor zover ik weet) veel niet bekend is over FIbromyalgie, zou het best kunnen dat het foutief aangestuurd wordt in de hersenen. Desalniettemin is er serieus wel iets aan de hand en is het geen inbeelding of aanstellerij. Zo heb ik de reactie ook niet opgemerkt.
Zeeuws-Vlaanderen
  maandag 28 oktober 2019 @ 10:24:15 #244
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_189664076
Het probleem vind ik daarin trouwens dat fibromyalgie in het pakket van de reumatoloog zit, terwijl het een neurologische aandoening is. Heb dat weleens aangekaart, maar "het is wat het is".
Ja inderdaad, V. ja.
pi_189665999
Ik loop nog steeds tegen fysiotherapeuten aan die zeggen: fibromyalgie bestaat niet. Ok dan...
Gelukkig kan ook dat slag fysio’s mijn lijf weer een beetje op orde brengen, dus we hebben het er dan verder niet over en ze martelen me fijn verder O+
  maandag 28 oktober 2019 @ 13:25:46 #246
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_189666406
quote:
1s.gif Op maandag 28 oktober 2019 12:54 schreef Doedezemaar het volgende:
Ik loop nog steeds tegen fysiotherapeuten aan die zeggen: fibromyalgie bestaat niet. Ok dan...
Gelukkig kan ook dat slag fysio’s mijn lijf weer een beetje op orde brengen, dus we hebben het er dan verder niet over en ze martelen me fijn verder O+
Joh, ik heb daar een gezeik over gehad met een familielid dat zelf op wekelijkse basis de deuren platloopt bij de medici des lands en dat zei. Godskanonne, als die overlijdt kan voor heel Nederland de basisverzekering met een euro omlaag en dan zeggen dat ik iets heb dat niet bestaat.

Dat was geen gezellige verjaardag, kan ik je zeggen.
Ja inderdaad, V. ja.
pi_189671037
Oeps dubbelop was niet nodig

[ Bericht 49% gewijzigd door Mevrouw_voor_jou op 28-10-2019 18:31:41 ]
pi_189671139
quote:
0s.gif Op maandag 28 oktober 2019 09:46 schreef Leandra het volgende:
Mwah "Fibromyalgie zit in de hersenen, met de spieren is in principe niks aan de hand" kun je als een redelijke klap in je gezicht zien als je al 20 jaar kapot gaat van de pijn.

Daarbij is dat "zit in de hersenen" ook een lastige, want dat kunnen mensen ook lezen als "zit tussen je oren" en dat betekent meestal dat je het je inbeeldt en dat er niet werkelijk een fysiek probleem is.

Maar goed, in de hersenen dus....

Overigens vind ik dat nogal makkelijk gesteld, terwijl het Reumafonds dat nog niet zo zeker durft te stellen maar alleen stelt dat er aanwijzingen zijn dat....
https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma/fibromyalgie/
Er zit niks anders achter dan dat ik geloof dat het probleem in de hersenen zit, en daarom ook even de verduidelijking, dat dat niet vervelend bedoeld is. Je kunt het nu alsnog gaan invullen zoals je wil, maar daar hou ik me graag buiten. Ik vind dat ik met mijn verduidelijking het prima rechtgezet heb.

Wat betreft je opmerking of het nu wel of niet in de hersenen zit volg ik wat mijn reumatoloog erover heeft verteld, en wat ik zelf lees aan publicaties van wetenschappelijke onderzoeken die zijn uitgevoerd.

In de afgelopen jaren zijn
redelijk wat wetenschappelijke onderzoeken geweest naar de oorzaak die wijzen richting een probleem in de hormoonhuishouding in de hersenen. Ik geloof dan ook dat daar het probleem zit.

Het meest recente onderzoek dat ik erover gelezen heb heeft als voorlopige conclusie dat de klachten worden veroorzaakt door insulineresistentie, en men heeft ook al een aantal mensen succesvol behandeld.
Echter het is een voorlopige conclusie, het onderzoek is nog verre van afgerond.
quote:
0s.gif Op maandag 28 oktober 2019 13:25 schreef V. het volgende:

[..]

Joh, ik heb daar een gezeik over gehad met een familielid dat zelf op wekelijkse basis de deuren platloopt bij de medici des lands en dat zei. Godskanonne, als die overlijdt kan voor heel Nederland de basisverzekering met een euro omlaag en dan zeggen dat ik iets heb dat niet bestaat.

Dat was geen gezellige verjaardag, kan ik je zeggen.
Kan ik me voorstellen. Ik kots echt zo op dat soort josti's die wel even denken op de stoel van de reumatoloog te kunnen gaan zitten.

[ Bericht 0% gewijzigd door Mevrouw_voor_jou op 28-10-2019 18:38:18 ]
pi_189671491
Ik vind massage wel fijn, het geeft ter plekke wat ontspanning. Al weet ik dat ik de dagen erna wel meer pijn heb.

Ik heb een Stoov besteld, een sierkussen met infrarood er in die lekker warm wordt en draadloos is O+ ik hoop dat hij snel binnen komt.
pi_189671575
quote:
0s.gif Op maandag 28 oktober 2019 09:54 schreef Bouwjaar1973 het volgende:

[..]

✔ Dat heb ik idd wel gelezen, maar niet als agressief opgemerkt. Aangezien er (voor zover ik weet) veel niet bekend is over FIbromyalgie, zou het best kunnen dat het foutief aangestuurd wordt in de hersenen. Desalniettemin is er serieus wel iets aan de hand en is het geen inbeelding of aanstellerij. Zo heb ik de reactie ook niet opgemerkt.
Ik las er later overheen en dacht dat 't ook echt super bijdehand op te vatten was. Gelukkig kwam 't zo niet over.
pi_189671594
quote:
0s.gif Op maandag 28 oktober 2019 18:47 schreef Nazil het volgende:
Ik vind massage wel fijn, het geeft ter plekke wat ontspanning. Al weet ik dat ik de dagen erna wel meer pijn heb.

Ik heb een Stoov besteld, een sierkussen met infrarood er in die lekker warm wordt en draadloos is O+ ik hoop dat hij snel binnen komt.
❤️ Dat lijkt me heerlijk zeg!
  maandag 28 oktober 2019 @ 19:01:51 #252
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_189671778
Op basis van mijn bloedsuikerwaarden (nuchter bij metingen tussen de 4.3 en 5.1) is iig niet te concluderen dat ik ook maar in de buurt van insulineresistentie zou zitten.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_189672768
quote:
0s.gif Op maandag 28 oktober 2019 19:01 schreef Leandra het volgende:
Op basis van mijn bloedsuikerwaarden (nuchter bij metingen tussen de 4.3 en 5.1) is iig niet te concluderen dat ik ook maar in de buurt van insulineresistentie zou zitten.
Ik begrijp je conclusie, het verslag bespreekt onder andere hoe dat zit.
Je kunt 't prima terugvinden door even te Googlen op fibromyalgia + insuline resistance. En eerder dit jaar heb ik de link hier in dit topic al eens gepost.
pi_189672877
quote:
1s.gif Op woensdag 8 mei 2019 23:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.

Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm
@Leandra deze bedoelde ik. 't linkje gaat meteen naar een artikel over het onderzoek.

Een vriendin van mij studeer medicijnen en heb ik het artikel doorgestuurd. Zij gaf aan dat het een voorlopige conclusie was en er nog meer onderzoek moet komen voor hier meer zekerheid over is.
  maandag 28 oktober 2019 @ 20:45:38 #255
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_189673912
De helft van de fibromyalgiepatiënten heeft normale bloedsuikerwaardes, dan kan men wel gaan aanpassen voor de leeftijd, maar ook dat is bij mij niet echt iets waarvan ik denk dat dat nog effect zou hebben, ik ben immers al 53, en ik heb al 17 jaar een diagnose....
Als ik dan op deze leeftijd en met al 17 jaar een diagnose fibromyalgie insulineresistent zou zijn, dan zouden mijn bloedsuikerwaardes niet meer zo keurig zijn.

Maar goed, ik heb sowieso wat bijzondere waardes, mijn cholesterol is ook altijd perfect, geen arts gokt mijn cholesterol- en glucosewaardes bij een vrouw van mijn leeftijd en gewicht, sterker nog; ik hoor mijn hele leven al van artsen dat die waardes verbazingwekkend netjes zijn (als in; dat hadden we niet verwacht bij iemand met jouw postuur).
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_189677995
quote:
0s.gif Op maandag 28 oktober 2019 20:45 schreef Leandra het volgende:
De helft van de fibromyalgiepatiënten heeft normale bloedsuikerwaardes, dan kan men wel gaan aanpassen voor de leeftijd, maar ook dat is bij mij niet echt iets waarvan ik denk dat dat nog effect zou hebben, ik ben immers al 53, en ik heb al 17 jaar een diagnose....
Als ik dan op deze leeftijd en met al 17 jaar een diagnose fibromyalgie insulineresistent zou zijn, dan zouden mijn bloedsuikerwaardes niet meer zo keurig zijn.

Maar goed, ik heb sowieso wat bijzondere waardes, mijn cholesterol is ook altijd perfect, geen arts gokt mijn cholesterol- en glucosewaardes bij een vrouw van mijn leeftijd en gewicht, sterker nog; ik hoor mijn hele leven al van artsen dat die waardes verbazingwekkend netjes zijn (als in; dat hadden we niet verwacht bij iemand met jouw postuur).
Ik kan me voorstellen dat in jouw situatie je je afvraagt of het wel klopt.

Het is een voorlopige conclusie dus ik zou er nog niet teveel waarde aan hechten. Het onderzoek is nog niet afgerond, alsin, ze kunnen nog geen harde conclusies trekken.
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 17 september 2020 @ 16:48:04 #257
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195112202
Ik meld me ook maar (alvast) hier. Vandaag bij de orthopeed geweest voor mijn knie. Hij vermoedt dat ik naast artrose ook fibromyalgie heb. Moet nu naar een reumatoloog.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_195114113
Ah hier is dat topic gebleven. Ik was het kwijt.

Rot, rewimo, heb je verder ook nog klachten?


Ik ben in een revalidatietraject gegaan, ik zat in een cirkel waar ik niet uit kwam. Mijn lichaam werd zwakker omdat ik niet veel meer kon qua beweging, waardoor ik meer pijn kreeg en opbouwen was te pijnlijk.
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 17 september 2020 @ 19:05:16 #259
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195114622
quote:
0s.gif Op donderdag 17 september 2020 18:35 schreef Nazil het volgende:
Ah hier is dat topic gebleven. Ik was het kwijt.

Rot, rewimo, heb je verder ook nog klachten?

Ik ben in een revalidatietraject gegaan, ik zat in een cirkel waar ik niet uit kwam. Mijn lichaam werd zwakker omdat ik niet veel meer kon qua beweging, waardoor ik meer pijn kreeg en opbouwen was te pijnlijk.
Heb je effe? ;)

Ik vermoed zelf, dat ik door de pijn in mijn knieën minder/geen erg heb gehad in de pijn door fibromyalgie. Maar wat ik al heel lang heb, is pijnlijke drukpunten, vooral op mijn benen. En dat merkte ik dan vooral weer tijdens de fysio door mijn knieën. Ook heb ik slijtage in mijn nek en artrose in mijn vingers. Als qltel 's avonds mijn nek en schouders masseert, merk ik ook daar pijnlijke drukpunten op. Dus alles bij elkaar - zeker nu ik me vandaag wat meer ingelezen heb - acht ik de kans dat ik ook fibromyalgie heb wel vrij groot.

Helaas is mijn watergymnastiek nog steeds niet hervat door die stomme corona. Ze kunnen niet aan de hygiëne-eisen voldoen bij de fysiopraktijk -O- Want wat vind ik dat lekker zeg, een uurtje oefenen in warm water!
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 17 september 2020 @ 19:07:23 #260
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195114657
Oja, en ik las hier over slecht slapen door de pijn: check. Ik slaap met 3 verschillende pijnstillers en een (vrij verkrijgbaar) slaapmiddel en ik word elke keer wakker als ik moet draaien. Van de pijn. Dus doorslapen is er nooit bij.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_195117771
Ja je topic heb ik gevolgd inderdaad. En nu dit er nog bij. Je klachten herken ik heel erg.
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 17 september 2020 @ 22:06:04 #262
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195118293
quote:
0s.gif Op donderdag 17 september 2020 21:46 schreef Nazil het volgende:
Ja je topic heb ik gevolgd inderdaad. En nu dit er nog bij. Je klachten herken ik heel erg.
Wat ik hier gelezen heb, klinkt ook bekend. Morgen maar eens een verwijzing regelen via de huisarts.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  Redactie Frontpage / Spellchecker zaterdag 19 september 2020 @ 08:58:12 #263
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195142567
Vraagje: 's nachts wakker worden van slapende armen/handen, klinkt dat bekend? Ik heb slijtage in mijn nek en dacht eigenlijk dat het daardoor kwam (zenuwen die klem zitten).
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_195143024
Ja, neuroloog dacht nog aan tunnelsyndroom maar dat is uitgesloten.
  zaterdag 19 september 2020 @ 10:39:26 #265
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_195143423
quote:
0s.gif Op zaterdag 19 september 2020 08:58 schreef Rewimo het volgende:
Vraagje: 's nachts wakker worden van slapende armen/handen, klinkt dat bekend? Ik heb slijtage in mijn nek en dacht eigenlijk dat het daardoor kwam (zenuwen die klem zitten).
Slapend is niet de term die ik zou gebruiken.
Bij mij zijn het meer golven van een bijna jeukende zenuw—achtige pijn die door mijn lijf trekken (maar voornamelijk armen en benen). Bijna een soort irritant kippenvelgevoel, maar dan binnenin mijn lijf.
Ja inderdaad, V. ja.
  Redactie Frontpage / Spellchecker zaterdag 19 september 2020 @ 11:16:18 #266
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195143819
quote:
0s.gif Op zaterdag 19 september 2020 09:55 schreef Nazil het volgende:
Ja, neuroloog dacht nog aan tunnelsyndroom maar dat is uitgesloten.
Ik heb aan beide kanten een Quervain (peesschedeontsteking) maar daarvan heb je "alleen maar" pijnklachten, geen slapende handen. Ik slaap weleens met mijn spalk/en als ik veel pijn heb maar dat helpt niet tegen slapende handen.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  Redactie Frontpage / Spellchecker zaterdag 19 september 2020 @ 11:17:24 #267
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195143837
quote:
0s.gif Op zaterdag 19 september 2020 10:39 schreef V. het volgende:

Slapend is niet de term die ik zou gebruiken.
Bij mij zijn het meer golven van een bijna jeukende zenuw—achtige pijn die door mijn lijf trekken (maar voornamelijk armen en benen). Bijna een soort irritant kippenvelgevoel, maar dan binnenin mijn lijf.
Herken ik ook wel een beetje, maar dan niet 's nachts maar overdag. Dat slapende gevoel komt dan waarschijnlijk toch uit mijn nek.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_195144329
quote:
0s.gif Op zaterdag 19 september 2020 11:16 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Ik heb aan beide kanten een Quervain (peesschedeontsteking) maar daarvan heb je "alleen maar" pijnklachten, geen slapende handen. Ik slaap weleens met mijn spalk/en als ik veel pijn heb maar dat helpt niet tegen slapende handen.
Ik denk dat ik ook rechts quervain heb, ik heb alleen nog geen zin gehad om het te laten bevestigen. Ik slaap ook wel eens met een brace, ik heb niet zo vaak slapende handen dus zou niet kunnen zeggen of het dan meer of minder is met die brace. De spalk overdag voor mijn pols heb ik dan een half jaar dagelijks nodig, dan een tijd weer helemaal niet (als ik voorzichtig doe met die pols).
  Redactie Frontpage / Spellchecker zaterdag 19 september 2020 @ 12:03:24 #269
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195144407
quote:
0s.gif Op zaterdag 19 september 2020 11:58 schreef Nazil het volgende:

Ik denk dat ik ook rechts quervain heb, ik heb alleen nog geen zin gehad om het te laten bevestigen. Ik slaap ook wel eens met een brace, ik heb niet zo vaak slapende handen dus zou niet kunnen zeggen of het dan meer of minder is met die brace. De spalk overdag voor mijn pols heb ik dan een half jaar dagelijks nodig, dan een tijd weer helemaal niet (als ik voorzichtig doe met die pols).
Dat wisselt bij mij ook. Nu ik niet meer werk (computer) scheelt het wel in de pijn.

Wat dan weer niet helpt (ook voor schouders en nek) is lopen met rollator.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_195146725
quote:
0s.gif Op zaterdag 19 september 2020 12:03 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Dat wisselt bij mij ook. Nu ik niet meer werk (computer) scheelt het wel in de pijn.

Wat dan weer niet helpt (ook voor schouders en nek) is lopen met rollator.
Daar ben ik ook wel eens bang voor, dat ik voor mijn heup en knie een kruk zou moeten hebben om mee te lopen. Dat kan ik niet met mijn pols. Soms komt mijn linkerbeen gewoon niet vooruit.
  Redactie Frontpage / Spellchecker zaterdag 19 september 2020 @ 16:57:53 #271
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195148207
Wat ik het vervelendste vind is dat je steeds weer een stukje inlevert. Een jaar of 3, 4 geleden kon ik nog wandelingen maken van 15-20 km. Nu kan ik geen 5 minuten meer lopen. Zeker niet zonder steun -O-
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  Redactie Frontpage / Spellchecker zondag 4 oktober 2020 @ 17:55:27 #272
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195428458
Iemand die dit herkent? Ik wel in elk geval:

https://reumanederland.nl(...)myalgie/?ref=related
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_195429323
quote:
0s.gif Op zondag 4 oktober 2020 17:55 schreef Rewimo het volgende:
Iemand die dit herkent? Ik wel in elk geval:

https://reumanederland.nl(...)myalgie/?ref=related
ik vind een conclusie trekken uit een groep van 40 mensen wel erg overtrokken:{
hardcoholic
pi_195439010
quote:
0s.gif Op zaterdag 19 september 2020 16:57 schreef Rewimo het volgende:
Wat ik het vervelendste vind is dat je steeds weer een stukje inlevert. Een jaar of 3, 4 geleden kon ik nog wandelingen maken van 15-20 km. Nu kan ik geen 5 minuten meer lopen. Zeker niet zonder steun -O-
Ja ik kon een paar jaar geleden 15 km hardlopen. Nu kan ik niet meer fietsen zonder ondersteuning. Wandelen kan ik nog max 45 min (moest ik vorige week voor de fysio zo lang mogelijk proberen) en daarna flink veel pijn.

Over dat onderzoek:zit denk ik wel een kern van waarheid in. Ik kan moeilijk ontspannen en krijg in het revalidatietraject ook een ontspaningscursus.
  Redactie Frontpage / Spellchecker maandag 5 oktober 2020 @ 09:23:11 #275
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195439249
quote:
0s.gif Op zondag 4 oktober 2020 18:44 schreef Ferdii het volgende:

ik vind een conclusie trekken uit een groep van 40 mensen wel erg overtrokken:{
Het gaat me niet zozeer om de conclusie, maar ik herken het wel. Ik merk vaak dat mijn spieren zonder reden gespannen zijn.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  Redactie Frontpage / Spellchecker woensdag 21 oktober 2020 @ 19:31:49 #276
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195771174
Morgen afspraak bij de reumatoloog. Zijn er nog dingen die handig zijn om te vermelden? Ik hoorde dat een laag B12-niveau invloed kan hebben op fibro - en dat heb ik. Ik ga ervan uit dat er wel bloed geprikt zal worden, dan kunnen ze dat meenemen.

Wat gebeurt er verder bij zo'n eerste bezoek?
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_195771557
quote:
0s.gif Op woensdag 21 oktober 2020 19:31 schreef Rewimo het volgende:
Morgen afspraak bij de reumatoloog. Zijn er nog dingen die handig zijn om te vermelden? Ik hoorde dat een laag B12-niveau invloed kan hebben op fibro - en dat heb ik. Ik ga ervan uit dat er wel bloed geprikt zal worden, dan kunnen ze dat meenemen.

Wat gebeurt er verder bij zo'n eerste bezoek?
Mwa zoveel stelde het niet voor. Mijn eerste bezoek was wat algemene vragen passend bij tractus locomotorius, op basis van klinisch beeld röntgenfoto's en bloed prikken, daarna terug naar de reumatoloog en met wat receptjes voor medicatie de deur uit.
hardcoholic
  Redactie Frontpage / Spellchecker woensdag 21 oktober 2020 @ 20:25:10 #278
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195772413
quote:
0s.gif Op woensdag 21 oktober 2020 19:47 schreef Ferdii het volgende:
tractus locomotorius
Die moest ik even opzoeken :)

Dank je wel!
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_195772806
Ik kreeg bij de reumatoloog een testje voor Sjögren, dus fijn zo’n papiertje in mijn oog en verder werden er wat tenderpoints getest en toen kreeg ik een verwijzing naar de bijbehorende ergotherapeut voor een polsspalk en om te kijken wat voor handige hulpmiddeltjes er zijn om dingen wat makkelijker te maken (jarkey, cankey, iets om flessen open te draaien, een bol ding om over mijn huissleutel te doen zodat ik mijn vingers en duim niet zo dicht naar elkaar hoef te brengen als ik de sleutel vastheb, dat soort dingen)
pi_195775885
Alle bloedtests waren bij mij al gedaan (neem vooral ook vit d mee. Alles boven de 80 is goed, maar liefst zelfs boven de 100. Laat je niet afschepen met boven de 50 is goed, dat is echt te laag. Bij B12 boven de 350 is prima, liefst nog stuk hoger want zelfs 350 kan klachten veroorzaken), reumatoloog deed alleen de tender points. En daarna verwijzing naar maatschappelijk werker van de reumatoloog ofzo? Paar gesprekken mee gehad.

En nu zit ik in een revalidatietraject (5 jaar later).
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 22 oktober 2020 @ 08:45:19 #281
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195779593
quote:
1s.gif Op woensdag 21 oktober 2020 20:48 schreef Doedezemaar het volgende:
Ik kreeg bij de reumatoloog een testje voor Sjögren, dus fijn zo’n papiertje in mijn oog en verder werden er wat tenderpoints getest en toen kreeg ik een verwijzing naar de bijbehorende ergotherapeut voor een polsspalk en om te kijken wat voor handige hulpmiddeltjes er zijn om dingen wat makkelijker te maken (jarkey, cankey, iets om flessen open te draaien, een bol ding om over mijn huissleutel te doen zodat ik mijn vingers en duim niet zo dicht naar elkaar hoef te brengen als ik de sleutel vastheb, dat soort dingen)
Ik heb ook heel veel pijn in mijn vingers :X Gisteren wilde ik qltel even 2 gestapelde borden aangeven, die vielen bijna uit mijn vingers. Gelukkig zaten we nog aan tafel dus was het vlak boven het tafelblad, maar toch.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 22 oktober 2020 @ 08:47:11 #282
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195779610
quote:
0s.gif Op woensdag 21 oktober 2020 22:48 schreef Nazil het volgende:
Alle bloedtests waren bij mij al gedaan (neem vooral ook vit d mee. Alles boven de 80 is goed, maar liefst zelfs boven de 100. Laat je niet afschepen met boven de 50 is goed, dat is echt te laag. Bij B12 boven de 350 is prima, liefst nog stuk hoger want zelfs 350 kan klachten veroorzaken), reumatoloog deed alleen de tender points. En daarna verwijzing naar maatschappelijk werker van de reumatoloog ofzo? Paar gesprekken mee gehad.

En nu zit ik in een revalidatietraject (5 jaar later).
Vitamine D is inderdaad laag, slik ik al extra (en calcium). B12 zoals ik al aangaf inderdaad een aandachtspunt. Tenderpoints heb ik volgens mij in overvloed - dat was ook de reden dat de orthopeed me naar een reumatoloog wilde sturen.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_195780086
quote:
0s.gif Op donderdag 22 oktober 2020 08:45 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Ik heb ook heel veel pijn in mijn vingers :X Gisteren wilde ik qltel even 2 gestapelde borden aangeven, die vielen bijna uit mijn vingers. Gelukkig zaten we nog aan tafel dus was het vlak boven het tafelblad, maar toch.
Ik laat altijd vanalles vallen, ik vraag inmiddels bijna elke dag of Symph de pasta/rijst wil afgieten, want anders hebben we kans dat alles in de gootsteen ligt.
De afgelopen dagen heb ik meermaals op dezelfde manier met een overschaal tegen de deur van de oven gestoten, het lijkt wel alsof mijn hand-oogcoördinatie even niet goed werkt.
  donderdag 22 oktober 2020 @ 11:06:26 #284
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_195781530
quote:
1s.gif Op donderdag 22 oktober 2020 09:27 schreef Doedezemaar het volgende:

[..]

Ik laat altijd vanalles vallen, ik vraag inmiddels bijna elke dag of Symph de pasta/rijst wil afgieten, want anders hebben we kans dat alles in de gootsteen ligt.
De afgelopen dagen heb ik meermaals op dezelfde manier met een overschaal tegen de deur van de oven gestoten, het lijkt wel alsof mijn hand-oogcoördinatie even niet goed werkt.
Heb ik ook last van. Af en toe om knettergek van te worden. Ik loopt steeds met mijn rechterschouder tegen een muurtje bij de keuken aan. Elke dag weer. Al tien jaar.
Ja inderdaad, V. ja.
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 22 oktober 2020 @ 19:07:19 #285
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195791317
Moet trouwens naar een andere dokter. Ze schijnen hier 2 soorten reumatologen te hebben, en ik was natuurlijk bij de verkeerde |:)

Moet kennelijk een reumatoloog/internist zijn, dit was een reumatoloog/orthopeed. Het werkt hier allemaal net even anders.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 22 oktober 2020 @ 19:09:10 #286
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_195791355
quote:
0s.gif Op donderdag 22 oktober 2020 11:06 schreef V. het volgende:

Heb ik ook last van. Af en toe om knettergek van te worden. Ik loopt steeds met mijn rechterschouder tegen een muurtje bij de keuken aan. Elke dag weer. Al tien jaar.
Oh, hoort dat er ook bij? Heel herkenbaar. Ik knal altijd tegen hoeken van tafels op en zo. En hoe vaak ik al niet met mijn vingers tussen de deur en het badkamermeubel heb gezeten... }:|
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_195794924
quote:
0s.gif Op donderdag 22 oktober 2020 19:09 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Oh, hoort dat er ook bij? Heel herkenbaar. Ik knal altijd tegen hoeken van tafels op en zo. En hoe vaak ik al niet met mijn vingers tussen de deur en het badkamermeubel heb gezeten... }:|
Hoort dat erbij? Klinkt meer als symptoom van een b12? Daar is bekend van dat dat effect heeft op het zenuwstelsel en aantasting van de zenuwbanen. Als het ware tast het je innerlijke 'GPS'aan waardoor je je steeds stoot. Ik liep letterlijk elke dag tegen de deurkozijn aan. Steeds een blauwe bovenarm daardoor.
  vrijdag 30 oktober 2020 @ 14:07:16 #288
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_195944655
quote:
0s.gif Op donderdag 22 oktober 2020 21:23 schreef Bloem75 het volgende:

[..]

Hoort dat erbij? Klinkt meer als symptoom van een b12? Daar is bekend van dat dat effect heeft op het zenuwstelsel en aantasting van de zenuwbanen. Als het ware tast het je innerlijke 'GPS'aan waardoor je je steeds stoot. Ik liep letterlijk elke dag tegen de deurkozijn aan. Steeds een blauwe bovenarm daardoor.
O, dat zou kunnen, maar ik heb tot nu toe alleen maar artsen gesproken die niet geloven in B12.
Ja inderdaad, V. ja.
pi_195948006
quote:
0s.gif Op vrijdag 30 oktober 2020 14:07 schreef V. het volgende:

[..]

O, dat zou kunnen, maar ik heb tot nu toe alleen maar artsen gesproken die niet geloven in B12.
In dat geval zou ik zelf op onderzoek gaan. Zeker gezien FM veel al door uitsluiting van andere ziekten wordt vastgesteld. Vreemd dat in veel gevallen er dan niet getest wordt op B12, MMA en homocysteine en antistoffen tegen de intrinsieke factor. De medische literatuur spreekt hier al over sinds 1901. Zoek eens op "Addison Biermer". Het is een auto immuunziekte waarbij de intrinsieke factor afwezig is of niet voldoende. Veel mensen krijgen misdiagnoses omdat een (huis)arts niet geloofd in b12. Als je de symptomenlijst naloopt op het B12 instituut, wat overigens BIG geregistreerd is, hier wordt door internisten,neurologen,proffesors, kinderartsen etc onderzoek gedaan. De symptomenlijst lijkt enorm op fibro.

Ik heb zelf jaren rondgelopen met deze diagnose. Ik ging steeds meer achteruit, steeds meer symptomen erbij en daarna werd er neurophatie aan de diagnoselijst toegevoegd en daarna MS. Mijn huisarts en toenmalige reumatoloog en neuroloog geloofde ook niet in b12.

Gelukkig kreeg ik in 2012 een nieuwe neuroloog. Kortom, ik ben een stuk kritischer geworden op artsen.

[ Bericht 4% gewijzigd door Bloem75 op 01-11-2020 09:49:14 ]
pi_196105266
Iemand hier bekend met pijn (in mijn pols en onderarm) die lijkt alsof er constant stroom op staat? Geen schokjes, maar constant zwakstroom. Het doet niet echt zeer, maar het is een niet te vermijden, heel irritant gevoel.
  Redactie Frontpage / Spellchecker zaterdag 7 november 2020 @ 10:05:32 #291
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_196112680
Gelukkig heb ik een huisarts die wel aan B12 doet (en ik weet dat mijn B12 niet altijd op orde is). Volgende week moet ik bloed laten prikken (o.a. voor schildklier) en dan controleren ze ook meteen mijn B12 :)
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  Redactie Frontpage / Spellchecker vrijdag 11 december 2020 @ 10:26:12 #292
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_196668891
Mijn B12 was goed. Schildklier niet, dus dosering wat omhoog.

Afgelopen maandag ineens enorme pijn in mijn schouder :X Is inmiddels iets beter maar toch maar naar de HA vandaag. Pijnstillers gekregen en verwijzing voor de orthopeed. Nou ja, daar moet ik sowieso nog heen vanwege aanstaande nieuwe knie.

Verder veel last van mijn vingers, ik laat van alles vallen |:)
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  vrijdag 11 december 2020 @ 10:49:53 #293
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_196669258
quote:
0s.gif Op vrijdag 6 november 2020 21:12 schreef Nazil het volgende:
Iemand hier bekend met pijn (in mijn pols en onderarm) die lijkt alsof er constant stroom op staat? Geen schokjes, maar constant zwakstroom. Het doet niet echt zeer, maar het is een niet te vermijden, heel irritant gevoel.
Ik heb zo'n soort gevoel met enige regelmaat over mijn hele lichaam. Nadruk op heupen, dan gaat het naar mijn benen en trekt door mijn hele lijf, tot mijn gezicht aan toe. In grote, hevige golven. Verschrikkelijk, vooral 's nachts.
Ja inderdaad, V. ja.
pi_196673682
quote:
0s.gif Op vrijdag 6 november 2020 21:12 schreef Nazil het volgende:
Iemand hier bekend met pijn (in mijn pols en onderarm) die lijkt alsof er constant stroom op staat? Geen schokjes, maar constant zwakstroom. Het doet niet echt zeer, maar het is een niet te vermijden, heel irritant gevoel.
Dat je eigenlijk constant met je armen in je zakken moet lopen of dat je je hand om het hengsel van je tas moet slaan, dat los laten hangen een soort van zwaar/doof gevoel, geeft net als iets vasthouden, dat gevoel ?
pi_196674037
quote:
0s.gif Op vrijdag 11 december 2020 15:44 schreef Sorella het volgende:

[..]

Dat je eigenlijk constant met je armen in je zakken moet lopen of dat je je hand om het hengsel van je tas moet slaan, dat los laten hangen een soort van zwaar/doof gevoel, geeft net als iets vasthouden, dat gevoel ?
Nee. Ik weet niet of je ooit een emg hebt gehad voor tunnelsyndroom? Zo'n gevoel. Echt alsof er stroom op staat. Of alsof er constant iets op je huid irriteert maar dan onder je huid. Ofzo. Lastig uitleggen.

Ondertussen, na een half jaar als maar andere bedrijven zoeken die een silversplint kunnen aanmeten voor mij, is het eindelijk gelukt om deze in te meten en ter goedkeuring bij de zorgverzekering te krijgen. Nu heel hard duimen dat deze wordt goedgekeurd. Ik heb 3 braces gehad voor mijn pols maar deze zijn niet hygiënisch en ik krijg er uitslag van dus ik hoop echt dat ik na 8 jaar een zilveren krijg.
pi_196675062
quote:
0s.gif Op vrijdag 11 december 2020 16:09 schreef Nazil het volgende:
Echt alsof er stroom op staat. Of alsof er constant iets op je huid irriteert maar dan onder je huid.
Brandende zenuwen noem ik dat. Heb het zelf op een stuk bovenbeen, achter een schouderblad en soms ook in m'n nek/schouder doorlopend naar mijn ellenboog. Het komt ineens opzetten en kan rustig een halve dag aanhouden en daarna verdwijnt het ook net zo plotseling weer. En bij mij vlamt het soms wel zo erg op dat het pijn gaat doen.
pi_196675202
quote:
0s.gif Op vrijdag 11 december 2020 17:19 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Brandende zenuwen noem ik dat. Heb het zelf op een stuk bovenbeen, achter een schouderblad en soms ook in m'n nek/schouder doorlopend naar mijn ellenboog. Het komt ineens opzetten en kan rustig een halve dag aanhouden en daarna verdwijnt het ook net zo plotseling weer. En bij mij vlamt het soms wel zo erg op dat het pijn gaat doen.
het is bij mij ook vaak het teken dat ik mijn brace om moet doen, dan zwakt het af. Anders gaat het pijn doen inderdaad.
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 15 december 2020 @ 09:59:29 #298
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_196741290
Hm, ik heb schouderimpingement (beklemming) en slijmbeursontsteking. Op naar de fysio. Lekker timing zo net voor de feestdagen, ik kan pas in januari terecht.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_196748700
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 december 2020 09:59 schreef Rewimo het volgende:
Hm, ik heb schouderimpingement (beklemming) en slijmbeursontsteking. Op naar de fysio. Lekker timing zo net voor de feestdagen, ik kan pas in januari terecht.
Oeh lastig, kan veel last geven bij bewegingen. Ik heb er ook last van gehad. Beterschap!
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 15 december 2020 @ 17:28:08 #300
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_196749031
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 december 2020 17:05 schreef Sangha het volgende:

Oeh lastig, kan veel last geven bij bewegingen. Ik heb er ook last van gehad. Beterschap!
Zeker lastig, en behoorlijk pijnlijk ook :X

Dank je wel :)
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  zondag 3 januari 2021 @ 12:43:47 #301
429226 arvensis
Moeder x 3
pi_197187285
En daar is de pijn in m’n handen weer...

Edit: LIF / Leven met Fibromyalgie #2

[ Bericht 58% gewijzigd door arvensis op 03-01-2021 21:49:09 ]
Protège moi de mes désirs.
abonnement bol.com Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')