Wat vervelend he zon belachelijk lang traject... bij mij is het traject van klacht-onderzoek-diagnose-plan van aanpak heel snel gegaan. ik denk grofweg van mei eerste keer dokter tot juli start bij het OCA .quote:Op woensdag 14 oktober 2015 12:55 schreef Nazil het volgende:
Bij mij is na 6 jaar ziekenhuis in en uit eindelijk afgelopen februari fibromyalgie vastgesteld. Ik heb toen een paar gesprekken met de reumaverpleegkundige gehad en verder 'slik maar diclofenac'. Nou helpt dat voor geen meter en afgelopen zomer nog wat sterkere pijnstillers gehad.
Bij mij gaat het af en aan. Wel altijd ergens pijn en altijd moe, maar soms kan ik 4 dagen in de week werken en soms maar 2 halve dagen. En dan is dat eigenlijk nog te veel.
Je moet je leven erop aanpassen, hoe onmogelijk dat ook klinkt. Het lukt mij ook niet. Ik sport alleen op dagen waarop ik niks anders gepland heb en dan ook s ochtends vroeg, zodat ik niet s avonds alsnog kan afhaken. Mijn leidinggevende weet er vanaf en hoe moeilijk en ongrijpbaar deze ziekte voor buitenstaanders is, ze probeert er rekening mee te houden.
Op het moment gaat het al 2 weken goed, maar met de winter in aankomst weet ik dat het snel gaat veranderen.
Ik werk in een winkel en heb een heel klein contract, 3 uur maar. Mocht ik ooit echt ziek melden heb ik een probleem, maar nu kan ik makkelijk aangeven wat ik aankan (denk te kunnen) voor de komende weken en daar kan het rooster op aangepast worden. En anders is er altijd wel een collega die een dienst over kan nemen. Soms heel vervelend dat ik niet veel kan werken door dat kleine contract, maar soms ook een uitkomst.quote:Op woensdag 14 oktober 2015 13:29 schreef liiszle het volgende:
[..]
Wat vervelend he zon belachelijk lang traject... bij mij is het traject van klacht-onderzoek-diagnose-plan van aanpak heel snel gegaan. ik denk grofweg van mei eerste keer dokter tot juli start bij het OCA .
Hoe kun jij het voor elkaar krijgen soms 4 dagen soms 2 te werken? afspraak via het werk?
Dat is namelijk iets waar ik nu tegen aan loop. Ik ben nu werkeloos maar wil graag weer aan de slag. maar hoe weet ik wat ik kan? hoe het gaat? hoe ik het volhoud? meldt je dat bij de sollicitatie? laat ik het als ik aangenomen pas weten? laat ik het helemaal niet weten?
Ja gemiddeld zo'n 20-30 uur in de week, net hoe het seizoen is, of er zieken zijn en hoe ik mij voel. De dag na een werkdag is praktisch standaard een rustdag, zoals vandaag op de bank, liggen, Netflix en fok en goed koken. Op een werkdag eten we kliekjes of simpel. Vriend werkt in de horeca en kan dus maar 1 of 2 dagen in de week koken.quote:Op donderdag 15 oktober 2015 12:33 schreef liiszle het volgende:
Joh, je hebt een baan en je kunt zo te horen meer dan 3 u werken? fijn!
voel je je toch net wat nuttiger op de dag.
ik ga nu beginnen met een ochtend in de week bij oudere mensen in huis helpen, gewoon om te checken hoe dat gaat.
maar ik wil graag weer een part time baan, van een paar uur op de dag.
ik heb net mijn tussentijds rapport gelezen van OCA (mijn revalidatie plek) en daar staan vooral goede dingen in, dat ik stabieler ben, minder grote ups en downs heb en weer zelfstandig aan het sporten kan. heel fijn
Dit is wel heel herkenbaar. Je wilt toch meer dan je lichaam aankan. Iedereen kan dat, dus ik ook. En zo niet, ben ik lui en dat mag niet. Tips daarvoor heb ik niet, helaas. Het is echt jezelf leren kennen en ontdekken tot hoe ver je kan gaan en je daaraan houden. Dan heb je minder pijn en kan je de volgende dag ook nog wat. Uiteindelijk heb je dan alles gedaan in het zelfde tijdsbestek alleen met minder pijn en frustratie. En ja, dat is lastig en soms onmogelijk en geeft veel verdriet.quote:Op donderdag 15 oktober 2015 15:18 schreef Fripsel het volgende:
Een normaal mens loopt tegen de muur en leert daarvan. Ik moet dan ook nog over die muur heen, ga nogmaals kij hard op m'n bek en schop weer net zo hard tegen de volgende muur aan.. Waardoor ik mezelf alleen maar tegenwerk. Maar ik zie dat nu en hoop dat het een begin is van leren omgaan met..
Het stomme is ook, dat ik heel goed zie waar het misgaat, en hoe ik mezelf tegen werk. Maar je aanpassen, en je dromen aanpassen, en accepteren dat het is zoals het is, dat vind ik zo verdomd moeilijk.
Fijn dat jullie er een ritme in gevonden hebben samen, scheelt aanzienlijk als je taken kunt verdelen.quote:Op donderdag 15 oktober 2015 15:26 schreef Nazil het volgende:
[..]
Ja gemiddeld zo'n 20-30 uur in de week, net hoe het seizoen is, of er zieken zijn en hoe ik mij voel. De dag na een werkdag is praktisch standaard een rustdag, zoals vandaag op de bank, liggen, Netflix en fok en goed koken. Op een werkdag eten we kliekjes of simpel. Vriend werkt in de horeca en kan dus maar 1 of 2 dagen in de week koken.
Huishoudelijk werk is ontzettend zwaar, dus doe het wel rustig aan of dan zou ik het het bij 1 of 2 uur houden met pauze tussendoor. Ik mag van vriend ook niet meer dan 1 huishoudelijke klus (naast wassen en koken) per dag doen. Omdat hij anders weet dat ik met pijn een paar dagen op de bank lig. Ikzelf ben vaak eigenwijs en doe meer, maar dat kan dus echt niet.
quote:Op donderdag 15 oktober 2015 15:18 schreef Fripsel het volgende:
Maar ik vecht iedere dag met mezelf, m'n lat ligt te hoog en ik krijg hem niet lager voor m'n gevoel. Ik worstel iedere dag met wat ik wil, en wat ik daadwerkelijk kan en ik merk dat ik daardoor bang ben geworden.. Maar ik zie dat nu en hoop dat ik door hard aan mezelf te werken er beter mee om leer gaan.
Een normaal mens loopt tegen de muur en leert daarvan. Ik moet dan ook nog over die muur heen, ga nogmaals kij hard op m'n bek en schop weer net zo hard tegen de volgende muur aan.. Waardoor ik mezelf alleen maar tegenwerk. Maar ik zie dat nu en hoop dat het een begin is van leren omgaan met..
Het stomme is ook, dat ik heel goed zie waar het misgaat, en hoe ik mezelf tegen werk. Maar je aanpassen, en je dromen aanpassen, en accepteren dat het is zoals het is, dat vind ik zo verdomd moeilijk.
Ik heb echt heel lang gedacht dat ik het me allemaal inbeeldde, dat het psychosomatisch was. En ineens zegt de reumatoloog 'mvj, dit beeld je je niet in, die pijn en vermoeidheid zijn echt'. Dat is echt even schakelen. Ik hoef me er iig niet meer zo 'overheen' te forceren van mezelf. Aan de andere kant, het gaat niet meer over.quote:Op maandag 6 augustus 2018 12:28 schreef Nazil het volgende:
Die diagnose is heftig, mvj. Ergens is het fijn dat de oorzaak gevonden is, maar nu moet je er zien mee om te gaan. Is toch een klap. Heel veel tips heb ik niet, behalve standaard hooggedoseerd vitamine d bij slikken. Dat heeft bij mij erg veel klachten weggehaald.
Als ik mijn laatste post hier zie, schrik ik wel hoe slecht het met mij ging. Ik heb nu bijna geen klachten meer op dit moment. Ik werk standaard 22 uur op een andere, rustigere en minder fysieke plek dichter bij huis met vaste dagen en uren en er is een kind bijgekomen. Als kind slaapt, zit ik ook op de bank. Huishouden is nog van Jan steen, maar a la. Ik weet wat ik kan doen op een dag en wanneer ik moet stoppen. En dat gaat allemaal heel automatisch zonder er bij na te hoeven denken. Ik hoop dat dat punt voor jou ook snel komt, mvj.
Ik gebruik nu 3 keer 3. Ik durf niet te zeggen of dit effect heeft.quote:Op maandag 6 augustus 2018 20:53 schreef Nazil het volgende:
Cbd heb ik ook goede dingen over gehoord. Bij Cbd is er trouwens geen vaste dosering, dus speel daar een beetje mee. Er is geen minimum of maximum aan de druppels.
Ik weet zo niet meer hoe ik mijn grenzen heb leren bewaken. Tijdens mijn zwangerschap had ik geen last van fm, en het jaar daarna had ik flink ijzertekort dus dat was sowieso een rotjaar. Pas toen ze daar achter kwamen ben ik mijn leven weer heel rustig op gaan pakken, maar toen kwam ik dus echt van 0. Elke keer iets meer doen, vallen en opstaan. En dan zie je vanzelf hoeveel je aan kan. Afgelopen weekend heb ik vrijdag een bruiloft gehad, zaterdagochtend werken, 's middags weg met wat mensen en zondagmiddag familiebezoek. En daarna door naar andere familie. Vanochtend de tuin in geweest en vanmiddag gewerkt. Nu kan ik dat weer, normaal was ik na de bruiloft 10 uur naar huis gegaan, za middag niks gedaan, zondag maar 2 uur naar familie en vanochtend uitrusten. Soms probeer je wat, en je voelt op een gegeven moment wel hoe hoog je in energie en pijn zit. Maar zoals ik zei, ik heb er nu vrijwel geen last van (alleen oppassen met mijn pols hoe ik die beweeg). Maar dat gaat ook met periodes.
Ik heb er zelf ook geen ervaring mee maar dit is inderdaad al een erg goede tip! Daarbij kun je hiermee langs bij een (psychosomatische) fysiotherapeut. Methodes als pacing en vast nog veel meer schijnen een positief effect te hebben en kunnen weer 'grip' geven op het leven met de klacht.quote:Op donderdag 16 augustus 2018 21:51 schreef mtchel112 het volgende:
Geen ervaring zelf mee maar misschien is het boek explain pain een leuk idee. Leer je waarom je pijn kan hebben, dat pijn niet helft te betekenen dat er schade in je lichaam is. Neemt soms een stukje onzekerheid bij mensen af
Zit het in jouw handen ook in de gewrichten? Ik heb daar ook regelmatig last van, hele pijnlijke stijve vingers die ik continue ''moet'' bewegen omdat ik anders verkramp..quote:Op woensdag 5 september 2018 15:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
@liizle: Ik gebruik de cbd olie inmiddels ook niet meer, het doet niks voor me helaas.
Momenteel zit ik echt in een energiedip en is de pijn ook echt vervelend aanwezig in m'n schouders en handen.
Ik ben met mijn psycholoog bezig om meer rust en balans in mijn leven in te brengen zodat ik weer een stijgende lijn kan krijgen qua energie.
@Poes: wat rot dat je zoveel pijn hebt. Hoe ga jij er mentaal mee om?
Zelf gebruik ik helemaal geen pijnstillers omdat ze toch niet helpen. Hoewel ik probeer niet teveel bezig te zijn met de pijn kost het me op de achtergrond veel energie.
Het enige dat tot nu toe helpt is in beweging blijven. Al is dat op een dag als vandaag best een opgave om een uur te bewegen.
Ja in mijn handen zit t inderdaad vooral in de gewrichten maar ook in de stukjes net eronder.quote:Op woensdag 5 september 2018 18:35 schreef Poes. het volgende:
[..]
Zit het in jouw handen ook in de gewrichten? Ik heb daar ook regelmatig last van, hele pijnlijke stijve vingers die ik continue ''moet'' bewegen omdat ik anders verkramp..
Hier maar een tweede Diclofenac genomen, misschien slaap ik er wel wat beter op straks..
Oh en hoe ik er mee omga? Veel steunen, kreunen en klagen Ik lig regelmatig een halve dag op bed, gewoon om bij te tanken. Verder grenzen stellen, niet teveel op 1 dag willen.
Vanmorgen geluizepluisd op m'n zoon z'n school, hele ochtend gestaan en moeten buigen etc. Dat betekend dus dat ik de rest van de dag rechtop moet zitten of moet liggen op de bank. Verder geen huishouden, sport of lang staan koken.
Verder; plannen plannen plannen.. (en doseren) Wanneer sport ik? Wanneer doe ik het huishouden?
Grasmaaien, ook zo iets Moet ook nog gebeuren.. geheid de rest van de dag (en soms de dag erna) extra pijn en ongemak.
Hier net zo Heb dus verder geen nuttige tips voor je..quote:Op woensdag 5 september 2018 22:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ja in mijn handen zit t inderdaad vooral in de gewrichten maar ook in de stukjes net eronder.
Ik heb standaard wel pijn in mijn handen en vaak ook in mijn voeten en knieën. Op echt rotte dagen ook in mijn heupen. Bewegen en warmte helpen het best al voel ik me echt een bejaarde op de slechtste dagen.
Maar ik sta echt nog aan het begin van het vinden van een balans. Ik vind dit enorm lastig. Kwam er met mijn psycholoog toe dat ik eigenlijk niet eens weet wat voor mij het 'normale' niveau aan energie is. Dat mag ik dus eerst eens gaan ontdekken. Weer bewust gaan stilstaan bij hoe ik me voel.
Ik heb nog een weg af te leggen.
Ik kan me wel voorstellen dat 't wat helpt tegen de pijn in de spieren, maar ik heb 't nog bewust uitgeprobeerd. Wel ben ik in 'n infrarood sauna geweest een tijd geleden en daar was ik niet weg te slaan zo fijn ontspannend als ik dat vond.quote:Op donderdag 6 september 2018 08:51 schreef Poes. het volgende:
Heeft iemand van jullie wel eens gebruik gemaakt van een infraroodcabine? Zo ja, hielp het?
Wij hebben er eentje in ons zwembad, helaas is die vandaag dicht. Volgende week maar eens uitproberen..
quote:Op zaterdag 8 september 2018 18:43 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ik kan me wel voorstellen dat 't wat helpt tegen de pijn in de spieren, maar ik heb 't nog bewust uitgeprobeerd. Wel ben ik in 'n infrarood sauna geweest een tijd geleden en daar was ik niet weg te slaan zo fijn ontspannend als ik dat vond.
Dan ga ik dat zeker even uitproberen, thanks!quote:Op zaterdag 8 september 2018 19:01 schreef Voxs het volgende:
Infrarood is heerlijk. In de winter ga ik wel eens naar de sauna speciaal daarvoor. Helpt zeker!
voor mij is het niet meer te doen, ik zak door mijn polsen, word duizelig en kan gewoon niet meer meedoen. Vroeger wel yoga gedaan, en ik mis het wel.quote:Op maandag 10 september 2018 18:07 schreef liiszle het volgende:
Hoe vinden jullie yoga in combi met fibro?
Sowieso stretch ik veel in de sportschool om m'n lijf soepel te houden en doe ik af en toe thuis yoga.. Maar nu wil ik plates en/of yoga gaan oppakken in de sportschool. Iemand ervaring mee?
Ik ga regelmatig naar Pilates of BodyBalance. Laatstgenoemde vind ik een stuk zwaarder en lastiger vol te houden.quote:Op maandag 10 september 2018 18:07 schreef liiszle het volgende:
Hoe vinden jullie yoga in combi met fibro?
Sowieso stretch ik veel in de sportschool om m'n lijf soepel te houden en doe ik af en toe thuis yoga.. Maar nu wil ik plates en/of yoga gaan oppakken in de sportschool. Iemand ervaring mee?
Ik ben benieuwd hoe je je voelt vandaag. Voor mij werken massages juist enorm averechts.. Alleen drukpunten massage geeft verlichting. Maar mijn lijf schiet compleet in de stress van zo'n behandeling als die jij gehad hebt. Hopelijk pakt het voor jou beter uit!quote:Op maandag 10 september 2018 18:51 schreef Poes. het volgende:
[..]
Ik ga regelmatig naar Pilates of BodyBalance. Laatstgenoemde vind ik een stuk zwaarder en lastiger vol te houden.
De Pilates waar ik naar toe ga is een basis-variant, voor mij is het een stukje ontspanning.
Ik heb naast de fibro ook nog een slaapstoornis, waardoor ik écht per dag moet bekijken of en wat ik kan doen in de sportschool. En soms stap ik om 10.00 gewoon weer in bed
Ik ben vanmorgen naar een echte thaise masseuse geweest, goddamn Ze heeft werkelijk waar élk botje en spier te pakken gehad, echt knie en ellebogen werk. Voelde me erna wel enorm lekker. Nu veel napijn. Hopelijk valt het morgen mee, wil graag weer gaan fitnessen.
Ahh... Dat is vervelend! En thuis oefeningen doen? Die niet pols gerelateerd zijn? Dus veel balans, strekken etc?quote:Op maandag 10 september 2018 18:18 schreef Doedezemaar het volgende:
[..]
voor mij is het niet meer te doen, ik zak door mijn polsen, word duizelig en kan gewoon niet meer meedoen. Vroeger wel yoga gedaan, en ik mis het wel.
Ja niet, ik ging weer op bedquote:Op dinsdag 11 september 2018 10:09 schreef liiszle het volgende:
[..]
Ik ben benieuwd hoe je je voelt vandaag. Voor mij werken massages juist enorm averechts.. Alleen drukpunten massage geeft verlichting. Maar mijn lijf schiet compleet in de stress van zo'n behandeling als die jij gehad hebt. Hopelijk pakt het voor jou beter uit!
Goed om te horen dat pilates bevalt! Ik ben benieuwd hoe ik het vind! Ik ben vrij lenig en sterk dus geen idee hoe ik het ervaar.
Maar ik heb veel pijn in m'n handen en polsen.. Vooral laatste dagen ergggg in m'n handen. Geen idee of ik het weet vol te houden.
Maar vanavond zumba! Dat blijf ik leuk vinden!
Slaapstoornis maakt fibro nog net een stukje vervelender he? Ik heb ook slaap problemen en ga nu aan de slag met een slaap coach.. Ik ga puur op karakter door, maar lichaam en hoofd zijn oppp.
Daar moet ik dan weer niet aan denken. Mijn arme heupen!quote:Op zaterdag 8 september 2018 19:54 schreef Poes. het volgende:
[..]
[..]
Dan ga ik dat zeker even uitproberen, thanks!
Mijn ''nood''fysio van donderdag gaf de tip over een nieuwe Thaise massage salon hier in het dorp. Daar heb ik maandag m'n eerste afspraak. Je weet wel, zo'n eentje die letterlijk op je gaat staan
Ik kom net weer van bed af, gisterenochtend/middag ook al geslapen. Was inderdaad geen goed ideequote:Op woensdag 12 september 2018 14:03 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Daar moet ik dan weer niet aan denken. Mijn arme heupen!
Ik heb dus ontdekt dat seks heel goed gaat. Ik was er 'n beetje bang voor maar sinds kort heb ik een fwb. Als we hebben gebedsport dan heb ik de volgende dag veel minder last van stijfheid en pijn. Hooguit zijn stijfheid, maar die is juist heel prettig.
Hoe ervaren jullie seks? Maakt dat de klachten minder of meer?
Elke dag? HOE dan? Mooi dat het voor je werkt, ik zou ook wel elke dag willen. M'n lichaam echter nietquote:Op donderdag 20 september 2018 21:14 schreef liiszle het volgende:
Nou zal ik maar even mee posten dan?
hier gaat het eigenlijk overwegend goed met de fibro! Afgelopen week een flink dipje gehad.. lichaam zei CHILL DOWN LIS! en ik dacht ehh.. neeee. dus ik mocht de klappen incasseren.
maar ik ben er weer!
En weer ben ik bezig met wellicht een iets te pittig sport programma.. als in iedere dag sporten.. maar ik merk dat dit fijn werkt voor lichaam en geest, dus ik blijf dat gewoon toen tot mn lichaam weer zegt dat het even genoeg is.
Hoe doen jullie het met werk eigenlijk? kunnen jullie fulltime werken? of hebben jullie een aanpassing of misschien wel ziektewet?
hahah! ja.. tis wel combi van van alles hoor! ik probeer paardrijden, fitness, zumba en pilates in 1 week te proppen.. en dan op "rust dagen" doe ik yoga en of wandelen.. en soms doe ik meerdere dingen op 1 dag haha.quote:Op donderdag 20 september 2018 21:17 schreef Poes. het volgende:
[..]
Elke dag? HOE dan? Mooi dat het voor je werkt, ik zou ook wel elke dag willen. M'n lichaam echter niet
Wauw, respect hoor! Mooi zo houdenquote:Op donderdag 20 september 2018 21:22 schreef liiszle het volgende:
[..]
hahah! ja.. tis wel combi van van alles hoor! ik probeer paardrijden, fitness, zumba en pilates in 1 week te proppen.. en dan op "rust dagen" doe ik yoga en of wandelen.. en soms doe ik meerdere dingen op 1 dag haha.
is voor mij het enige wat mijn klachten beperkt.. dus die drive zit er wel in...
ennn ik heb echt extreem moeten opbouwen.. in het begin kon ik niet rijden, dus was t alleen tutten of wandelen met paard.. en sportschool was 2x 15 minuten in de week..
ive come a long way zullen we maar zeggen..
wat doe jij?
whaaaat waarom zo veel duurder?! bizar... thuis gewoon lekker doen met youtube aan!quote:Op donderdag 20 september 2018 21:26 schreef Poes. het volgende:
[..]
Wauw, respect hoor! Mooi zo houden
Ik fitness, voornamelijk krachttraining. En ben gek op Pilates, maar dan wel de basis variant De normale gaat me soms nog wat te raar. Yoga zou ik ook wel willen doen, maar is bij ons een tientje (!!!) extra per les.
Edit; ik probeer 2x per week te gaan. Dat is ook wel het maximale haalbaar. 1x fitness en 1x Pilates.
De Yoga bij ons wordt door een extern persoon gegeven, vandaar. En het is vaak 's avonds en dan kan ik niet.quote:Op donderdag 20 september 2018 21:52 schreef liiszle het volgende:
[..]
whaaaat waarom zo veel duurder?! bizar... thuis gewoon lekker doen met youtube aan!
maar leuk dat jij ook pilates doet! ik heb nu 2 verschillende sessies gedaan, maar die van gister vond ik niets...was heel erg op ontspannen gefocussed ipv spier gebruik.. dus die skip ik nu maar. die van vorige week was wel erg fijn. ook enorm spierpijn gehad!
Ik had dus ook zoiets, anderhalve week ging het wel weer lekker, dus ik helemaal blij. Maar gisteren werd ik stijf wakker en met flinke pijn. En lag net mijn fwb naast me, en ik voelde me er zo awkward bij. Tot nu toe heb ik het merkbare stuk een beetje verborgen en me teruggetrokken bij klachten. Dat deed echt even pijn dat iemand zag dat ik pas na oefeningen als 'n bejaarde uit bed klom en naar de keuken strompelde.quote:Op donderdag 20 september 2018 21:14 schreef liiszle het volgende:
Nou zal ik maar even mee posten dan?
hier gaat het eigenlijk overwegend goed met de fibro! Afgelopen week een flink dipje gehad.. lichaam zei CHILL DOWN LIS! en ik dacht ehh.. neeee. dus ik mocht de klappen incasseren.
maar ik ben er weer!
En weer ben ik bezig met wellicht een iets te pittig sport programma.. als in iedere dag sporten.. maar ik merk dat dit fijn werkt voor lichaam en geest, dus ik blijf dat gewoon toen tot mn lichaam weer zegt dat het even genoeg is.
Hoe doen jullie het met werk eigenlijk? kunnen jullie fulltime werken? of hebben jullie een aanpassing of misschien wel ziektewet?
Balen zeg!quote:Op maandag 17 september 2018 14:26 schreef Poes. het volgende:
Kom jongens, beetje meeposten Ik merk dat ik er iig wel behoefte aan heb, een eigen topic.
Vanmorgen bij de huisarts geweest, omdat ik nu al 2 weken kapot ben. Ze durfde me niks voor te schrijven (had om Baclofen gevraagd) en heeft me daarom doorverwezen naar de reumatoloog. Ze wil dat ik een revalidatietraject ga volgen, iemand hier ervaring mee?
hmmm ik zal het eens bekijken! volgens mij wel. maar nooit gekeken wat het inhoud!quote:Op donderdag 20 september 2018 21:54 schreef Poes. het volgende:
[..]
De Yoga bij ons wordt door een extern persoon gegeven, vandaar. En het is vaak 's avonds en dan kan ik niet.
Hou het voor nu lekker bij wat fitness en Pilates, als het weer wat beter met me gaat zien we wel weer verder.
Hebben jullie een BodyBalance? Is hier een combinatie van Tai-chi, Yoga en Pilates. Best pittig, maar enorm goed voor je spieren!
wandelen is toch ook heerlijk! goed voor het koppie ook.. hoe reageerde je FWB er op? als in, vond je het vervelend?quote:Op donderdag 20 september 2018 21:59 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ik had dus ook zoiets, anderhalve week ging het wel weer lekker, dus ik helemaal blij. Maar gisteren werd ik stijf wakker en met flinke pijn. En lag net mijn fwb naast me, en ik voelde me er zo awkward bij. Tot nu toe heb ik het merkbare stuk een beetje verborgen en me teruggetrokken bij klachten. Dat deed echt even pijn dat iemand zag dat ik pas na oefeningen als 'n bejaarde uit bed klom en naar de keuken strompelde.
Ik heb ook zo'n haat liefde verhouding met sport. Maar nu hou ik 't even bij wandelen tot de fibro klachten wat minder zijn en ik ook wat meer puf heb.
Ik zit momenteel in de ziektewet maar het is de bedoeling wel weer te gaan werken ergens begin volgend jaar. Hoe en wat dat ben ik nog aan het uitzoeken.
overbelasten gaat in het begin heel snel... mijn fysio/revalidatie arts heeft me aangeraden om te beginnen met alleen kracht training.. omdat cardio het lichaam moe maakt, en kracht het lichaam sterk maakt..quote:Op donderdag 20 september 2018 22:03 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Balen zeg!
Mijn reumatoloog was best onverbiddelijk over pijnstillers, doet ie niet aan.
Ik ben ook wel benieuwd naar 't revalidatie traject. Daar wil mijn reumatoloog me ook in, maar pas als ik klaar ben met de psycholoog.
Voor de mensen die sporten: hoe zijn jullie gaan opbouwen? Ik wil best graag maar durf niet zo heel goed uit angst voor overbelasting.
vervelend om te horen dat het voor jou niet werkt.. in principe is bewegen altijd een goede zet. maar als het je niets oplevert is het jammer.. wandelen is ook super toch!quote:Op donderdag 20 september 2018 22:32 schreef Doedezemaar het volgende:
Sport is echt geen optie, ze hebben me zovaak fysiofitness laten doen en het werkte altijd averechts. Als ik een beetje energie heb dan probeer ik twee keer per week een uurtje te wandelen. In het verleden werkte zwemmen wel, nu niet. Verder doe ik het minimale qua huishouden en veel verder kom ik al maanden lang niet. Het gaat al jaren beroerd, eerder werkte ik nog zo’n 2,5 dag per week en dat was een uitputtingsslag, maar wel erg leuk.
Oh en dat als een bejaarde uit bed strompelen is erg herkenbaar, mijn lijf werkt dan gewoon nog niet
Ja daarom, ik vind 't lekker hoor.quote:Op donderdag 20 september 2018 22:16 schreef liiszle het volgende:
[..]
hmmm ik zal het eens bekijken! volgens mij wel. maar nooit gekeken wat het inhoud!
en ja dan begrijp ik wel waarom ze geld vragen.. maar 10 euro vind ik veel..
als je nu een lekkere balans hebt dan zeker zo houden! stabiel zijn is ook heel fijn!
[..]
wandelen is toch ook heerlijk! goed voor het koppie ook.. hoe reageerde je FWB er op? als in, vond je het vervelend?
mag ik vragen hoe lang je in de ziektewet bent nu? ik heb namelijk ook in de ziektewet gelopen. maar ze hebben mij uteindelijk beter gekeurd.. zit nu beetje in overweging om een her keuring te laten doen..
Ik heb nog nooit krachtsport gedaan eigenlijk. Alleen cardio; wandelen, fietsen en dansen.quote:Op donderdag 20 september 2018 22:20 schreef liiszle het volgende:
[..]
overbelasten gaat in het begin heel snel... mijn fysio/revalidatie arts heeft me aangeraden om te beginnen met alleen kracht training.. omdat cardio het lichaam moe maakt, en kracht het lichaam sterk maakt..
ik begon met 2 oefeningen in de sportschool.. 3x 10 herhalingen op licht gewicht.. hoe goed het ook ging, na 2 toestellen stoppen..dat 2x per week doen.. 2 weken later ophogen naar 3 toestellen, en uiteindelijk naar 5.. dan kun je ook je herhalingen meer maken. bijvoorbeeld 3x 15. maar wel op laag gewicht...
en zo voorlopig door gaan. tot je merkt dat je lichaam geen reactie meer geeft.
van daar uit gewicht omhoog gooien, meer toestellen, (Wel steeds maar 1 of 2 per keer verhogen)
en stretchen is heeeel belangrijk.. je spieren lang en soepel houden. heb je veel minder last van de stijfheid..
je mag altijd prive een bericht sturen als je gericht tips wil.. ik ben sport coach (geweest) en heb nog een side job in ouderen trainen.
Ja hoor, dat kan zeker! Je kunt ook een elastiek nemen, daar kun je heel makkelijk oefeningen mee doen.quote:Op donderdag 20 september 2018 22:50 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ik heb nog nooit krachtsport gedaan eigenlijk. Alleen cardio; wandelen, fietsen en dansen.
De reumatoloog gaf aan dat ik beter niet zomaar wat moest gaan doen maar beter zo'n revalidatieprogramma kan starten. En tot die tijd blijven fietsen en wandelen.
Maar zou ik wel bijvoorbeeld iets kleins kunnen doen? Zoals 2x10 met twee kleine gewichtjes ofzo?
Er zitten er 3 of 4 hier met een revalidatieprogramma voor fibromyalgie patiënten. Maar ik moet eerst klaar zijn met m'n behandeling voor psychische klachten.quote:Op donderdag 20 september 2018 23:26 schreef liiszle het volgende:
[..]
Ja hoor, dat kan zeker! Je kunt ook een elastiek nemen, daar kun je heel makkelijk oefeningen mee doen.
Maat je kunt heel simpel beginnen met Bicep curls en een shoulder press met 1kg bijvoorbeeld (of flesjes water)
Maar ik heb een revalidatie traject gevolgd bij oca. Dat was heel fijn! Misschien zit zoiets ook bij jou?
Deze vergeten; ik heb nu een spierverslapper, Baclofen. Zit van m'n nek tot heupen muurvast en dat doet zéér. Dit is m'n derde pijnaanval in de twee jaar dat ik weet dat ik fibro heb.quote:Op donderdag 20 september 2018 22:03 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Balen zeg!
Mijn reumatoloog was best onverbiddelijk over pijnstillers, doet ie niet aan.
Op die manier, helpt dat ook tegen de pijn?quote:Op vrijdag 21 september 2018 07:34 schreef Poes. het volgende:
[..]
Deze vergeten; ik heb nu een spierverslapper, Baclofen. Zit van m'n nek tot heupen muurvast en dat doet zéér. Dit is m'n derde pijnaanval in de twee jaar dat ik weet dat ik fibro heb.
Ik ben gisteren begonnen met 2x/d en vandaag ook al 2 achter de kiezen. Merk inderdaad al wat verlichting, en minimale bijwerkingen (klopt af...)quote:Op vrijdag 21 september 2018 15:22 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Op die manier, helpt dat ook tegen de pijn?
Bij mij is het op een aparte manier stijf, eerder of de doorbloeding niet goed is, en van binnen vaak een branderig gevoel. Bij overbelasten is 't wel echt mega spierpijn.
Fijn dat het je helpt! Krijg je er ook wat meer energie van?quote:Op dinsdag 25 september 2018 11:09 schreef Poes. het volgende:
Woei, de Baclofen slaat aan
Sinds gisteren 3x 5mg, elke drie dagen ophogen tot de juiste dosering.
Minimale bijwerkingen en de meest extreme kramp/pijn is inmiddels weg.
Beetje, maar inmiddels alweer verbruikt aan het ramen wassen, onkruid plukken, stofzuigen en dweilenquote:Op dinsdag 25 september 2018 14:36 schreef liiszle het volgende:
[..]
Fijn dat het je helpt! Krijg je er ook wat meer energie van?
Hahaha ook helemaal niet logisch dat het dan op is. Maar wel fijn dat je je goed genoeg voelt om dat op te pakken!quote:Op dinsdag 25 september 2018 15:31 schreef Poes. het volgende:
[..]
Beetje, maar inmiddels alweer verbruikt aan het ramen wassen, onkruid plukken, stofzuigen en dweilen
En inmiddels ben ik kreupelquote:Op dinsdag 25 september 2018 17:15 schreef liiszle het volgende:
[..]
Hahaha ook helemaal niet logisch dat het dan op is. Maar wel fijn dat je je goed genoeg voelt om dat op te pakken!
OH Nooo! Vervelend! Door overbelasting? Of iets geks gedaan?quote:Op dinsdag 25 september 2018 17:16 schreef Poes. het volgende:
[..]
En inmiddels ben ik kreupel
Ik moet nog véél leren over doseren merk ik wel...
Ja en ja. Veel door de hurken en voorovergebogen gestaan bij het onkruid plukken Had het een tijdje laten versloeren ivm teveel pijn, maar in plaats van rustig aan te beginnen MOET gelijk die hele voortuin klaar zijn.quote:Op dinsdag 25 september 2018 17:26 schreef liiszle het volgende:
[..]
OH Nooo! Vervelend! Door overbelasting? Of iets geks gedaan?
Fijn dat dit je helpt! Ik duim dat 't doorzet.quote:Op vrijdag 21 september 2018 15:30 schreef Poes. het volgende:
[..]
Ik ben gisteren begonnen met 2x/d en vandaag ook al 2 achter de kiezen. Merk inderdaad al wat verlichting, en minimale bijwerkingen (klopt af...)
Oh en btw, in mijn ogen staat FWB voor FRIENDS wb, dus je kan best open zijn tegenover hem. Kan hij ook wat rekening met je houden, toch?
En dan lees ik verder en zie ik hoe 't je vergaan is. Knuffels, wat balen zeg!quote:Op dinsdag 25 september 2018 17:29 schreef Poes. het volgende:
[..]
Ja en ja. Veel door de hurken en voorovergebogen gestaan bij het onkruid plukken Had het een tijdje laten versloeren ivm teveel pijn, maar in plaats van rustig aan te beginnen MOET gelijk die hele voortuin klaar zijn.
Altijd als het even goed gaat ga ik teveel in één keer doen, omdat het nu kán. En dat voel ik later dus dubbel zo hard terug.
Vanavond maar vroeg op bed met een extra pilletje
Aan de Baclofen ligt het niet hoor, die doet z'n werk al! Ben er heel blij mee. Komende dagen/weken nog verder opbouwen tot een dosis waarbij ik kramp en pijn vrij ben.quote:Op dinsdag 25 september 2018 17:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
En dan lees ik verder en zie ik hoe 't je vergaan is. Knuffels, wat balen zeg!
Dat zodra er een beetje energie is meteen naar 200% danoontje power schakelen is ook enorm herkenbaar. Het is echt lastig om terwijl je je eigenlijk wel oké voelt toch alvast wat terug te schakelen.
Ik heb vandaag even een rustdag ingelast, om die reden. Bij mij speelt ook een psychisch stuk mee, en mijn mentale agenda is even vol dus heb ik de rest afgezegd.quote:Op dinsdag 25 september 2018 17:40 schreef Poes. het volgende:
[..]
Aan de Baclofen ligt het niet hoor, die doet z'n werk al! Ben er heel blij mee. Komende dagen/weken nog verder opbouwen tot een dosis waarbij ik kramp en pijn vrij ben.
Wat ik nu voel is puur overbelasting door het teveel willen doen. Morgen lekker naar Pilates, de boel weer even lekker soepel maken.
quote:Op dinsdag 25 september 2018 18:16 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ik heb vandaag even een rustdag ingelast, om die reden. Bij mij speelt ook een psychisch stuk mee, en mijn mentale agenda is even vol dus heb ik de rest afgezegd.
Ah, jouw fibro zit ook ''tussen de oren''? Herkenbaar..quote:Op dinsdag 25 september 2018 18:16 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ik heb vandaag even een rustdag ingelast, om die reden. Bij mij speelt ook een psychisch stuk mee, en mijn mentale agenda is even vol dus heb ik de rest afgezegd.
Oh ik had een diagnose psychosomatische klachten, maar dat is fibromyalgie geworden.quote:Op dinsdag 25 september 2018 18:16 schreef Poes. het volgende:
[..]
[..]
Ah, jouw fibro zit ook ''tussen de oren''? Herkenbaar..
Relax ze nog even en ook maar vroeg op bed!
Ja, het zit dus tussen de oren Belachelijk, bij mij kwamen de klachten opzetten toen ik -eindelijk- stressvrij was. Nooit weer weggegaan.quote:Op dinsdag 25 september 2018 18:20 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Oh ik had een diagnose psychosomatische klachten, maar dat is fibromyalgie geworden.
Maar ik raak ook mentaal door wat psychische klachten snel overbelast en dan krijg ik paniek en stressaanvallen en dan moet ik even terugschakelen.
Dat was voor mij de reden er meer achter te zoeken. Toen mijn ptss verminderde kreeg ik meer klachten en ik geloofde gewoon niet meer dat 't allemaal psychisch was. Wel superfrustrerend want ik had de instelling dat als ik psychisch beter wordt mijn lijf ook weer meewerkt en niet meer zoveel pijn doet.quote:Op dinsdag 25 september 2018 18:22 schreef Poes. het volgende:
[..]
Ja, het zit dus tussen de oren Belachelijk, bij mij kwamen de klachten opzetten toen ik -eindelijk- stressvrij was. Nooit weer weggegaan.
Heb jij verder nog pilletjes die je kan gebruiken als het je teveel wordt?
Belachelijk toch, worden we alsnog afgestraftquote:Op dinsdag 25 september 2018 19:53 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Dat was voor mij de reden er meer achter te zoeken. Toen mijn ptss verminderde kreeg ik meer klachten en ik geloofde gewoon niet meer dat 't allemaal psychisch was. Wel superfrustrerend want ik had de instelling dat als ik psychisch beter wordt mijn lijf ook weer meewerkt en niet meer zoveel pijn doet.
Tegen de pijn? Nee. Gewone pijnstillers helpen toch niet. Ja, regular sex helpt trouwens wel. Als ik 't psychisch niet trek heb ik oxazepam, maar die gebruik ik erg weinig.
Ja dat zou je haast zeggen. Gelukkig zijn de frustratiemomenten minder vaak dan de goeie, en ik kan het steeds beter loslaten. Heeft toch geen zin energie aan de 'oneerlijkheid' ervan te besteden.quote:Op dinsdag 25 september 2018 20:05 schreef Poes. het volgende:
[..]
Belachelijk toch, worden we alsnog afgestraft
Maar vaak afspreken met je fwb dan, goede therapie
Mag ik daar ook een recept van?quote:Op dinsdag 25 september 2018 20:58 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ja dat zou je haast zeggen. Gelukkig zijn de frustratiemomenten minder vaak dan de goeie, en ik kan het steeds beter loslaten. Heeft toch geen zin energie aan de 'oneerlijkheid' ervan te besteden.
Jep, best 'n fijne bijkomstigheid.
M'n fwb grapt inmiddels over mijn 'medicatie'.
Hahhaha, ik wil je best z'n telefoonnummer geven. En dan maximaal driemaal daags naar behoefte om uitputting te voorkomen.quote:
Hahaha, nee ik wil er eentje voor mezelfquote:Op woensdag 26 september 2018 11:41 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Hahhaha, ik wil je best z'n telefoonnummer geven. En dan maximaal driemaal daags naar behoefte om uitputting te voorkomen.
Fijn fijn! Ik kan vandaag m'n handen weer goed voelen, maarja, straks even lekker fietsen en dan komt 't wel weer goed. Ik denk trouwens dat ik misschien maa r gewoon handschoenen aantrek. Ook al is dat een beetje gek in september.quote:Op woensdag 26 september 2018 11:33 schreef Poes. het volgende:
Kom net bij Pilates weg, voel me helemaal warm en soepel
Gisteren stiekem een Lorazepam opgevreten, mag officieel niet met de Baclofen. Ze versterkten elkaar wel lekker, heb heerlijk geslapen en kwam bijna pijn-vrij van bed af
Nee hoor, gewoon doen. Of je haalt van die dunne suède handschoenen op, staat ook nog eens elegantquote:Op woensdag 26 september 2018 11:44 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Fijn fijn! Ik kan vandaag m'n handen weer goed voelen, maarja, straks even lekker fietsen en dan komt 't wel weer goed. Ik denk trouwens dat ik misschien maa r gewoon handschoenen aantrek. Ook al is dat een beetje gek in september.
Oei.. Had je zoveel pijn? En wat is 't gevaar van combineren? Wel goed voor jezelf zorgen ook al snap ik dat die pijn echt fucking nasty kan zijn.
Ja het is wel een 'logisch' verhaal. Sterker nog, men denkt dat er bij fibromyalgie iets niet in orde is met de opname en verwerking van neurotransmitters, specifiek serotonine. En juist mensen met angsten, depressie en ptss hebben vaak daar ook een tekort aan. Verbaast me niks dat dat hand in hand gaat.quote:Op woensdag 26 september 2018 15:05 schreef Poes. het volgende:
Negatieve emoties en het onderdrukken van emoties is geassocieerd met meer symptomen bij fibromyalgie patiënten
https://www.psychfysio.nl/2_04_3/
Makes sense
Krijg regelmatig clickbait artikelen toegestuurd van mensen die me proberen te helpen. Nu vond ik zelf bovenstaand artikel, dit gaat er bij mij veel beter in.
Ik ben zelf ook een opkropper/wegstopper, echt oprecht huilen doe ik ook maar 1 of 2 keer per jaar Zat therapieën gehad, maar zodra het te dichtbij kwam haakte ik weer af.
Oh ja dat kan ik idd ook doen. Al zou ik stiekem wel van die dikke wollen wanten willen .quote:Op woensdag 26 september 2018 11:52 schreef Poes. het volgende:
[..]
Nee hoor, gewoon doen. Of je haalt van die dunne suède handschoenen op, staat ook nog eens elegant
Ja was dwarsdoor van het werk gisteren, bleh. Baclofen en Lorazepam zijn beide spierverslappers, dus een beetje dubbelop zo. Had gelukkig wel de halve dosis genomen, blijf wel verantwoord Maar daardoor voel ik me vandaag wel erg lekker, dat is ook wat waard!
Morgen voor het eerst met m'n fysio de zaal in, gericht oefeningen doen voor m'n nek/schouders/rug. Daarna nog maar een beetje zelf fitnessen, met mate dit keer
Hebben ze dat in een potje? Die serotonine's?quote:Op woensdag 26 september 2018 17:56 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ja het is wel een 'logisch' verhaal. Sterker nog, men denkt dat er bij fibromyalgie iets niet in orde is met de opname en verwerking van neurotransmitters, specifiek serotonine. En juist mensen met angsten, depressie en ptss hebben vaak daar ook een tekort aan. Verbaast me niks dat dat hand in hand gaat.
Een opmerking die ik sterk vond is dat het helpt mensen het verschil tussen fysieke pijn en hun emoties te leren onderscheiden. Ik heb zelf best regelmatig dat ik uit mijn humeur raak omdat ik pijn heb of moe ben, en dan helpt 't dat even te benoemen en kan ik alle emoties die 't oproept weer laten gaan.
Ja daar zijn antidepressiva dus enigzins geschikt voor. In 'n lage dosering schijnt dat te helpen. Ik slik ze vanwege paniekstoornis dus ik kan alleen zeggen dat 't daar veel in heeft geholpen.quote:Op woensdag 26 september 2018 18:01 schreef Poes. het volgende:
[..]
Hebben ze dat in een potje? Die serotonine's?
Ik ben er nog steeds niet klaar voor, om alle shit uit m'n verleden omhoog te halen en te verwerken. Maar tot die tijd gaat er niks veranderen, niet overal is een pilletje voor
Mooi dat jij er zo mee bezig bent, heb ik alleen maar respect voor En fijn dat ze er in pilvorm zijn Ik heb helaas al teveel medicatie momenteel, dit kan er vast niet meer bij.quote:Op woensdag 26 september 2018 19:31 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ja daar zijn antidepressiva dus enigzins geschikt voor. In 'n lage dosering schijnt dat te helpen. Ik slik ze vanwege paniekstoornis dus ik kan alleen zeggen dat 't daar veel in heeft geholpen.
Dat is inderdaad ook niet niks om even op te pakken. Ik ben er nu een jaar mee bezig, en ik kan wel stellen dat het enorm intensief is en ook echt niet makkelijk. Maar het levert me wel een hele hoop mentale rust op nu ik een aantal dingen een plek kan geven, en daardoor alles niet meer zo heftig doorwerkt in het heden. Het is het echt waard vind ik. Dus mocht je zover komen dan zou ik het zeker eens aangaan.
Mijn reumatoloog was er heel stellig in dat de pijn echt is, en niet door psychische problemen wordt veroorzaakt of ingebeelde is. Maar dat fibromyalgie wel vaker voorkomt bij mensen met psychische problemen.quote:Op donderdag 27 september 2018 19:56 schreef Poes. het volgende:
Mij wordt het steeds verteld; het is psychisch, het is stress, ga naar een psycholoog
En ja, ik ben aardig stuk in m'n hoofd. Geen idee of het de fibro triggered of niet. Zoveel weet ik er niet vanaf.
Hoiquote:Op maandag 11 maart 2019 00:13 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Weer 'n half jaar verder en volgende week mag ik bij een revalidatiecentrum op gesprek om te kijken hoe en wat ze voor me kunnen betekenen.
Ik kijk er naar uit, kan ik eindelijk wat gaan opbouwen en hopelijk ook weer op een prettige manier gaan sporten.
Ik zal na het gesprek een update geven.quote:Op maandag 11 maart 2019 06:53 schreef Poes. het volgende:
[..]
Hoi
Ik ben benieuwd of het wat voor je is, laat je even weten hoe het gesprek ging?
Bloem, hoe is't met jou? Heb je al meer duidelijkheid?
Ik ben vorige week weer in een kramp geschoten, vannacht geen oog dichtgedaan en alles doet pijn
Wat vervelend dat er zo weinig aandacht is geweest voor je ass.quote:Op maandag 11 maart 2019 09:28 schreef bloempjuh het volgende:
Ik ben (na diagnose 'chronische pijn' van reumatoloog) op intake bij een revalidatiecentrum geweest. De intake kostte me al t*fusveel energie, ben nog steeds aan het bijkomen van mijn afspraak van afgelopen woensdag.
Conclusie: ze kunnen me ook geen diagnose geven, wel een traject van 10 weken diverse therapieën (67 uur totaal). Dat komt neer op meerdere dagdelen per week. Het feit dat ik ASS heb en na een uurtje buitenshuis al overprikkeld ben, is in dit plan totaal genegeerd (en door een van de medewerkers die ik sprak zelfs benoemd als "ach joh, daar moet je gewoon even doorheen").
Er wordt dus geen (lees 0,0) rekening gehouden met mijn primaire diagnose, er zijn geen aanpassingen mogelijk en een van de revalidatie-artsen gelooft niet dat vrouwen ASS kunnen hebben.
Aan de ene kant wil ik dit traject nu doodlopen en ze gedetailleerde feedback geven ("híer kan het autisme-vriendelijker"), aan de andere kant denk ik dat ik mezelf moet beschermen: 67 uur in 10 weken is ongeveer 40 uur teveel voor mij. Ik kan daar misschien wel doorheen bikkelen, maar dan heb ik op week 11 een mega-burnout waar ik nooit meer uitkom.
Ik vind dit echt moeilijk. Er moet toch een plek zijn waar je terecht kan met pijnklachten die overprikkeling veroorzaken? ASS + chronische pijn is écht een heel 'normale' combinatie...
[Edit: ik houd inmiddels een pijndagboek bij in mijn bullet journal. Pijn in handen, voeten, rug en schouder(s) is bijna constant aanwezig, elke dag. Knieën en heupen vaak pas 's middags, na milde inspanning.]
Floatation tanks zijn fantastisch!quote:Op maandag 11 maart 2019 11:54 schreef UIO_AMS het volgende:
De symptomen van fybromyalgie komen redelijk overeen met mijn ziekte (miitochondriële myopathie). Duurde ook lang voordat ze die diagnose stelden. Ben er inmiddels achter dat de enige plek waar ik even verlost ben van mijn pijnklachten de floating tank is. Water zo zout als de Dode Zee waardoor je heerlijk blijft drijven en geen spanning op de spieren hebt. Wellicht wat voor jullie.
Ah, ik vertel dus niks nieuws. Mijn vrouw had me nog nooit zo ontspannen gezien als de keer dat ze mee ging en mij daarna in de rustruimte zag zitten.quote:
Ik vind ze fantastisch, maar veel te duur. Denk dat het een prima plan zou zijn om minstens 1 floatation tank in elk GGZ-gebouw neer te plempen: ideaal om te ontprikkelen (voor/na therapiesessie ofzo)quote:Op maandag 11 maart 2019 12:46 schreef UIO_AMS het volgende:
[..]
Ah, ik vertel dus niks nieuws. Mijn vrouw had me nog nooit zo ontspannen gezien als de keer dat ze mee ging en mij daarna in de rustruimte zag zitten.
Hyperflexibiliteit en ASS hebben wel een connectie, geloof ik. Maar ik denk (amateur-diagnosticus) dat veel vrouwen (met ASS, maar ook zonder) gewoon vaak afgescheept worden met vage (of soms gewoon geen enkele) diagnose(s).quote:Op maandag 11 maart 2019 14:16 schreef Poes. het volgende:
Niks voor mij, ik kan niet alleen zijn met m'n gedachten
Zijn ASS en fibromyalgie gelinkt? In mijn autismegroepje zitten nog 2 vrouwen, beide hebben óók fibromyalgie..
Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.quote:Op maandag 11 maart 2019 14:23 schreef bloempjuh het volgende:
[..]
Hyperflexibiliteit en ASS hebben wel een connectie, geloof ik. Maar ik denk (amateur-diagnosticus) dat veel vrouwen (met ASS, maar ook zonder) gewoon vaak afgescheept worden met vage (of soms gewoon geen enkele) diagnose(s).
Zoals in mijn geval. Ik hoor al mijn hele leven vage dingen als "groeipijn", "aanstelleritis" en "chronische pijn". En stomme ik heb niet de energie om dat verder aan te vechten.
Jawel, maar die leverde weinig op. Op het moment van testen had ik er al twee uur wachten + gesprekken op zitten en was al compleet overprikkeld. Ik voelde daarom geen extra pijnprikkels (meer). Bovendien voel ik geen drukpunt-pijn (gosh, ik voel soms niet eens als ik tegen een deur oploop), maar kan amper extra prikkels verdragen als ik last heb van mijn gewrichten.quote:Op maandag 11 maart 2019 14:24 schreef Poes. het volgende:
[..]
Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.
Hmm dan weet ik het ook nietquote:Op maandag 11 maart 2019 14:28 schreef bloempjuh het volgende:
[..]
Jawel, maar die leverde weinig op. Op het moment van testen had ik er al twee uur wachten + gesprekken op zitten en was al compleet overprikkeld. Ik voelde daarom geen extra pijnprikkels (meer). Bovendien voel ik geen drukpunt-pijn (gosh, ik voel soms niet eens als ik tegen een deur oploop), maar kan amper extra prikkels verdragen als ik last heb van mijn gewrichten.
Dat is tegenwoordig iets anders.quote:Op maandag 11 maart 2019 14:24 schreef Poes. het volgende:
[..]
Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.
Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossingquote:Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.
https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Herkenbaar, nooit in een floating tank geweest, maar ik kan in het zwembad ook gewoon gaan liggen en drijven, moet het alleen niet te druk zijnquote:Op maandag 11 maart 2019 11:54 schreef UIO_AMS het volgende:
De symptomen van fybromyalgie komen redelijk overeen met mijn ziekte (miitochondriële myopathie). Duurde ook lang voordat ze die diagnose stelden. Ben er inmiddels achter dat de enige plek waar ik even verlost ben van mijn pijnklachten de floating tank is. Water zo zout als de Dode Zee waardoor je heerlijk blijft drijven en geen spanning op de spieren hebt. Wellicht wat voor jullie.
Eindelijk!quote:Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.
https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.quote:Op dinsdag 19 maart 2019 11:03 schreef Poes. het volgende:
[..]
Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing
Absoluut, dat is ook wat waardquote:Op dinsdag 19 maart 2019 11:29 schreef Leandra het volgende:
[..]
Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.
Eh ja....maar dan moeten ze wel eerst weten wat het is.quote:Op dinsdag 19 maart 2019 11:03 schreef Poes. het volgende:
[..]
Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing
Precies. Geef mij maar een bloedtest (hoewel ik een enorme naaldenfobie heb). Duidelijkheid en hokjes willen we!quote:Op dinsdag 19 maart 2019 11:29 schreef Leandra het volgende:
[..]
Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.
Precies!quote:Op dinsdag 19 maart 2019 11:32 schreef bloempjuh het volgende:
[..]
Precies. Geef mij maar een bloedtest (hoewel ik een enorme naaldenfobie heb). Duidelijkheid en hokjes willen we!
Gefeliciteerd! Dat is nog eens goed nieuws!quote:Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.
https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Op basis van het onderzoek en het feit dat er markers zijn, heeft het onderzoek naar de mogelijke oorzaak meer aanknopingspunten. En op basis van de oorzaak kan men toewerken naar een medicijn. Het is dus een belangrijke stap in de juiste richting.quote:Op dinsdag 19 maart 2019 11:03 schreef Poes. het volgende:
Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing
Wat een domper..quote:Op dinsdag 19 maart 2019 15:02 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.
De conclusie van de arts was dat ze dacht dat ze me niet kan helpen maar wel een dag wilde laten meelopen. En ik begrijp eigenlijk niet zo goed waarom niet.
Ik kreeg de indruk dat ze best wat vooringenomenheid had over mijn psychische klachten. Mijn behandeling bij mijn psycholoog stopt op het moment dat ik met een revalidatietraject start, zo sprak ik dat af met mijn psycholoog. En de arts vond dat ik dus nog in behandeling was, en zei dat op een manier waar een heel sterk oordeel uit sprak. Ze keek het ook heel raar te vinden dat mijn psycholoog dat zo had voorgesteld. Ze vond eigenlijk dat ik eerst maar eens een tijdje zelfstandig moest zijn voor ik weer iets anders zou gaan doen.
Ik vond dat ze best sterk oordeelde terwijl ze helemaal niet weet waar ik sta in mijn behandeling en hoe mijn psychische klachten nu zijn.
Ik vind mijn vraag om wat hulp om ook dit stuk van mijn leven op orde te brengen, wat er dan ook voor nodig is, een hele normale vraag maar ik had het idee dat ik bij voorbaat al 'af' was.
Na het bekijken van een presentatie waarvan ze me een link gaf is het me nog veel onduidelijker waarom ze zo reageerde.quote:Op dinsdag 19 maart 2019 17:46 schreef Poes. het volgende:
[..]
Wat een domper..
Ik snap de achterliggende gedachte ook niet helemaal, volgende keer maar even navragen.
In ieder geval fijn dat je geen harde ''nee'' hebt gekregen en je wel een dag mag meelopen.
Volgens mij heeft de arts van 'jouw' revalidatiecentrum een zelfde denkpatroon als die van het centrum in Den Bosch. Frustrerend!quote:Op dinsdag 19 maart 2019 15:02 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.
...
Het laatste. Je voelt je er duidelijk niet prettig bijquote:Op dinsdag 19 maart 2019 18:05 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ik twijfel nog even of beter kan afwachten tot ik hun mening heb of meteen in gesprek moet gaan over het gesprek met de revalidatie arts. Ik zou mocht er een vervolg komen dat namelijk niet graag met deze arts doen.
Wat een vreemde gang van zaken. Mijn revalidatietraject werd gedaan door een revalidatiearts, fysiotherapeut met meerdere subspecialismes, ergotherapeut en de mogelijkheid om ook een psycholoog erbij te krijgen. Ze zagen daar wel in dat aandoeningen zowel fysiek als mentaal flinke impact kunnen hebben op je leven. Dus zo kort door de bocht is in mijn ogen gewoon kortzichtig.quote:Op dinsdag 19 maart 2019 15:02 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.
Ik denk dat het me ook niet hielp dat ik door haar houding best even van mijn stuk was. En dan kom ik ook minder goed uit mijn woorden.quote:Op dinsdag 19 maart 2019 18:43 schreef Maerwynn het volgende:
[..]
Wat een vreemde gang van zaken. Mijn revalidatietraject werd gedaan door een revalidatiearts, fysiotherapeut met meerdere subspecialismes, ergotherapeut en de mogelijkheid om ook een psycholoog erbij te krijgen. Ze zagen daar wel in dat aandoeningen zowel fysiek als mentaal flinke impact kunnen hebben op je leven. Dus zo kort door de bocht is in mijn ogen gewoon kortzichtig.
Misschien ook 't beste om dat meteen al te vragen. Als ik geen andere arts kan krijgen kan ik me laten doorverwijzen naar een ander revalidatiecentrum.quote:Op dinsdag 19 maart 2019 18:07 schreef Poes. het volgende:
[..]
Het laatste. Je voelt je er duidelijk niet prettig bij
Gewoon doenquote:Op dinsdag 19 maart 2019 19:23 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Misschien ook 't beste om dat meteen al te vragen. Als ik geen andere arts kan krijgen kan ik me laten doorverwijzen naar een ander revalidatiecentrum.
Ik vond het ook bizar hoor, dat juist zo'n arts zich zo enorm laat gaan. Tijdens de voorlichting was er een andere vrouw die toen het kort ter sprake kwam een vergelijkbare ervaring deelde. Dus blijkbaar is die arts vaker zo horkerig.quote:Op donderdag 11 april 2019 10:15 schreef Leandra het volgende:
Ik vind het trouwens wel stuitend dat ze zo raar deed over je psychische klachten.
Overigens kwam mijn diagnose fibromyalgie juist pas vrij laat omdat ik zelf dacht dat de pijn tussen mijn oren veroorzaakt werd, dus in therapie gegaan om er van af te komen, tot de psychiater na tig sessies zei van "Heb jij geen fibromyalgie?", ik nog "Neuh...." omdat ik daar absoluut niet aan wilde, hoewel al mijn klachten onder elkaar een optelsom maakten waarbij onder de streep gewoon fibromyalgie stond natuurlijk.
Overigens was ik vorig jaar ook weer in behandeling voor verwerking van eea, en stiekem had ik toch nog de hoop dat dat ook de pijn zou verlichten (toch hè, 17 jaar na de diagnose alsnog hopen dat het toch nog door iets psychisch miraculeus over zou gaan), en ondanks het feit dat me dat op het psychische vlak erg goed gedaan heeft, heel erg goed zelfs, een serieus stuk traumaverwerking, ben ik fysiek nog net zo in puin als voorheen.
Dinsdag de fout gemaakt mee te gaan als begeleidende moeder op schoolreisje en echt, het was heel leuk, ik had ook maar 1 stuiterbal in mijn groepje (die wel wet effect had op een ander kind dat van zichzelf niet heel hard stuitert, maar wel meestuitert), dus wat dat betreft viel het wel mee maar ik lag dus om 17.30 uur al in bed, want zelfs in de tuin zitten trok ik niet meer, en zo te voelen zal het nog wel een paar dagen duren voor ik weer op het reguliere pijnniveau zit, maar goed: worth it.
Ik ga dat zeker doen. Maar eerlijk gezegd, als die nieuwe arts een beetje normaal sociaal vaardig is gaat dat een prima gesprek worden. Hooguit kan het zijn dat de arts niks voor me kan betekenen en dan is dat jammer.quote:Op donderdag 11 april 2019 15:29 schreef Poes. het volgende:
@:MvJ; mooi dat je een nieuwe arts krijgt, jammer dat je weer bij 0 bent.. Geef ook duidelijk aan straks wat er in jouw ogen mis is gegaan bij de eerste!
Succes maar weer
@:Leandra; Bikkel!
Hahaha dat is wel een mooie reactie!quote:Op vrijdag 12 april 2019 10:36 schreef Leandra het volgende:
Ik heb op een "Wat doe je?" wel als standaard reactie: "Zo min mogelijk, en daar ben ik heel goed in "
Maar dat neemt niet weg dat ik toch heel regelmatig op m'n donder krijg, van mijn lichaam.
En ja, het blijft frustreren dat je zelfs hele normale dingen niet meer kunt.
Ik zie het ook echt nog een keer gebeuren dat iemand de politie belt omdat ze me zwalkend naar mijn auto hebben zien lopen en ik vervolgens weggereden ben
Fietsen kan ik dan weer wel, lopen is lastiger.quote:Op vrijdag 12 april 2019 11:25 schreef Doedezemaar het volgende:
Ik moest onlangs naar de cardioloog en hij ging wat testen inplannen. “Ik zal u maar niet inplannen voor de fietstest, dat ga ik u maar niet aandoen”. Dank u
Whoa, dat wist ik niet. Goed nieuws. Heb de diagnose ook al jaren, maar ik vind het nog immer frustrerend dat het meer een diagnose bij gebrek aan andere kwalen is, dan een echte, op feiten gebaseerde diagnose. Want ook al heb ik de diagnose, pas ik kwa type mens en historie in het fibro-plaatje, ik twijfel toch nog of het stiekem toch niet iets anders is.quote:Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.
https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Altijd al geweten dat je bijzonder wasquote:Op vrijdag 12 april 2019 13:41 schreef V. het volgende:
Ola, ik wist niet dat hier een apart topic voor was. *zwaait naar mede-fibro's*
Ik ben dus een van de drie mannen in Nederland met fibro.
Dat was ik al zonder fibromyalgiequote:Op vrijdag 12 april 2019 14:04 schreef Leandra het volgende:
[..]
Altijd al geweten dat je bijzonder was
Bij mij is dit ook altijd een vraagteken geweest of fibro niet gewoon een vergaarbak is van "we weten het niet" Want ik ben van primaire fm, naar hms met secundaire fm gegaan. Schiet er alsnog geen ruk mee op en een oplossing lijkt nog heel ver weg.quote:Op vrijdag 12 april 2019 13:47 schreef V. het volgende:
[..]
Ik twijfel toch nog of het stiekem toch niet iets anders is.
Oplossing zou fijner zijn, inderdaad.
Tsja, bij mij blijft de vraag vooral omdat ik dik 15 jaar geleden door een hele mangel ben gehaald. Biopt uit mijn dijbeenspier, slaaponderzoek en een elektromyografie. Bij die laatste constateerde degene die dat onderzoek deed dat er weerstand was op mijn scheenbeenspieren, waar ze die elekrtroden in hadden gejast, en dat zou volgens hem duiden op een primaire spieraandoening. Ook had ik een veel te hoge concentratie creatinekinase in mijn bloed (spierafbraakstoffen)quote:Op vrijdag 12 april 2019 16:23 schreef Maerwynn het volgende:
[..]
Bij mij is dit ook altijd een vraagteken geweest of fibro niet gewoon een vergaarbak is van "we weten het niet" Want ik ben van primaire fm, naar hms met secundaire fm gegaan. Schiet er alsnog geen ruk mee op en een oplossing lijkt nog heel ver weg.
Dat is zeker interessant. Ik ga het dit weekend even doorspitten.quote:Op woensdag 8 mei 2019 23:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Kleine update over Blixembosch: goed gesprek gehad, ik ga een observatiedag doen.
Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.
Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm
Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.quote:Op woensdag 8 mei 2019 23:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Kleine update over Blixembosch: goed gesprek gehad, ik ga een observatiedag doen.
Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.
Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm
Het is een hoop gekloot in ieder geval.quote:Op donderdag 9 mei 2019 14:13 schreef Maerwynn het volgende:
[..]
Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.
Daarom is het ook onderzocht natuurlijk. Zoals eerder gezegd weet ik niet exact wat de waarde is van dit onderzoek is, of dat dit een eerste resultaat is, of de conclusie na uitgebreid onderzoek etc.quote:
Er is wetenschappelijk onderzoek gedaan, dat is heel wat meer dan 'iets roepen'. Ik vertrouw wat dat betreft wel op de geïnformeerde meningen van artsen die het onderzocht hebben. En wat nu blijkt het dus ook succesvol behandeld hebben.quote:Op donderdag 9 mei 2019 14:13 schreef Maerwynn het volgende:
[..]
Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.
Ik ook. En hoopvol.quote:
Laten we hopen dat dit tot iets gaat leiden.quote:
Heeft de huisarts die diagnose gesteld aan de hand van een gesprekje? Of heeft ie ook fysiek onderzoek gedaan?quote:Op woensdag 15 mei 2019 19:33 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
Hoi! Ik zag dat het topic van 2015 is, dus was bang voor een megakick. Maar dat valt gelukkig mee!
Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieën, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieën kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.
De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.
Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.
Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.
Beiden. Daarnaast ook bloedgeprikt. De uitslag komt niet uit de lucht vallen.quote:Op woensdag 15 mei 2019 22:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Heeft de huisarts die diagnose gesteld aan de hand van een gesprekje? Of heeft ie ook fysiek onderzoek gedaan?
Okay. Ik was even bang dat je het als afscheepdiagnose had gekregen, terwijl geen onderzoek was gedaan.quote:Op woensdag 15 mei 2019 22:53 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
[..]
Beiden. Daarnaast ook bloedgeprikt. De uitslag komt niet uit de lucht vallen.
Welkom en sterkte!quote:Op woensdag 15 mei 2019 19:33 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
Hoi! Ik zag dat het topic van 2015 is, dus was bang voor een megakick. Maar dat valt gelukkig mee!
Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieën, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieën kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.
De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.
Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.
Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.
Ik krijg al een paar jaar Amitriptyline in een lage dosering. Is eigenlijk een antidepressivum, maar een bij-effect is dat in lage doseringen de pijnperceptie iets afneemt én je beter slaapt.quote:Op donderdag 16 mei 2019 11:47 schreef bloempjuh het volgende:
Ik heb nog steeds geen diagnose na mijn laatste "ja, da's dus chronische pijn"-bezoek aan de reumatoloog. Word zo langzamerhand wel lijp van de pijn: 24/7 zeurend, 's nachts vlammend/stekend (afgelopen tijd zo hevig dat het me wakker maakt door mijn slaapmedicatie heen). Naproxen en andere pijnstillers doen niets.
Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet íets. Deze gebroken nachten maken me knettergek.
Nou ja, alleen op slaapgebied dan, he? Maar da's al wat waard.quote:Op donderdag 16 mei 2019 13:13 schreef Poes. het volgende:
@:V. mooi dat de ami bij jou wel werkt! Ik had er helaas niks aan.
Ja, dat is zware ellende. Ik merk het ook met de boswandelingen met onze hond, dan loop ik bijna de hele wandeling de pijn weg te duwen.quote:Sportschool is inmiddels opgezegd, het gaat niet meer. FFS, 5km wandelen (avondvierdaagse) ging maandag niet eens 2 dagen pijn gehad en vanavond mag ik weer
Voor het slapen deed het ook niks. Gelukkig had ik al slaapmedicatie, dus meestal kom ik wel pijnloos de nacht doorquote:Op donderdag 16 mei 2019 13:20 schreef V. het volgende:
[..]
Nou ja, alleen op slaapgebied dan, he? Maar da's al wat waard.
Verder gewoon de hele dag pijn, ondanks diverse doses pijnstillers.
Marginaal. Maar ik wil per se geen NSAIDS slikken, dus dan is paracetamol en/of tramadol zo'n beetje de enige optie.quote:Op donderdag 16 mei 2019 13:23 schreef Poes. het volgende:
Hebben die pijnstillers wel effect op fibropijn? Hier werkt echt helemaal niks. Maar heb ik een normale hoofdpijn, dan is een ibu en 2 pcm voldoende
Ik word me toch een partij ziek van tramadol joh Heb ook eens zo'n morfinepleister gehad, 2 dagen zó ziek geweest dat ik de pijn vergatquote:Op donderdag 16 mei 2019 13:24 schreef V. het volgende:
[..]
Marginaal. Maar ik wil per se geen NSAIDS slikken, dus dan is paracetamol en/of tramadol zo'n beetje de enige optie.
Ook een voordeelquote:Op donderdag 16 mei 2019 13:25 schreef Poes. het volgende:
[..]
Ik word me toch een partij ziek van tramadol joh Heb ook eens zo'n morfinepleister gehad, 2 dagen zó ziek geweest dat ik de pijn vergat
Van cbd is bekend dat 't specifiek bij fibromyalgie niet helpt. Je zou iets dat ook thc bevat kunnen proberen? Ik heb zelf wel baat gehad met een paar trekjes van een joint als 't erg opspeelt.quote:Op donderdag 16 mei 2019 11:47 schreef bloempjuh het volgende:
Ik heb nog steeds geen diagnose na mijn laatste "ja, da's dus chronische pijn"-bezoek aan de reumatoloog. Word zo langzamerhand wel lijp van de pijn: 24/7 zeurend, 's nachts vlammend/stekend (afgelopen tijd zo hevig dat het me wakker maakt door mijn slaapmedicatie heen). Naproxen en andere pijnstillers doen niets.
Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet íets. Deze gebroken nachten maken me knettergek.
Oh dat klinkt best logisch.. want het enige wat wél verlichting geeft zijn benzo'squote:Op donderdag 16 mei 2019 15:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
@:Poes @:V.
De meeste pijnstillers doen niet zoveel bij fibromyalgie omdat 't in de hersenen veroorzaakt wordt. Je hebt dan ofwel heel sterke pijnstillers (denk aan opiaten) nodig of een middel dat invloed heeft op de hersenen.
Lage doses ssri's schijnen soms te helpen, ik durf daar niks over te zeggen.
Ook kan thc (werkzame stof in wiet) helpen, ik gebruik het soms wel en het geeft wel verlichting.
Ik heb dus een heel klein beetje baat bij de zaldiar (= o.a. tramadol = opiaat).quote:Op donderdag 16 mei 2019 15:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
@:Poes @:V.
De meeste pijnstillers doen niet zoveel bij fibromyalgie omdat 't in de hersenen veroorzaakt wordt. Je hebt dan ofwel heel sterke pijnstillers (denk aan opiaten) nodig of een middel dat invloed heeft op de hersenen.
Lage doses ssri's schijnen soms te helpen, ik durf daar niks over te zeggen.
Ook kan thc (werkzame stof in wiet) helpen, ik gebruik het soms wel en het geeft wel verlichting.
Benzos zijn ook best heftig spul. Al snap ik je wel hoor.quote:Op donderdag 16 mei 2019 15:39 schreef Poes. het volgende:
[..]
Oh dat klinkt best logisch.. want het enige wat wél verlichting geeft zijn benzo's
THC waag ik me niet aan.
Ik weet er alles van, moest afkicken van ééntje, not funny at allquote:Op donderdag 16 mei 2019 20:17 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Benzos zijn ook best heftig spul. Al snap ik je wel hoor.
Hahaha ja niet alle artsen zijn er blij mee en denken meteen dat je een halve junk bent als je dat doet.quote:Op donderdag 16 mei 2019 19:23 schreef V. het volgende:
[..]
Ik heb dus een heel klein beetje baat bij de zaldiar (= o.a. tramadol = opiaat).
Maar bij lange na niet genoeg idd. Ik wou dat ik een arts had die openstond voor wietolie.
Ik denk dat 1 drupje met wat cbd meer verlichting zou geven.
Maar ik heb altijd het gevoel dat zo iemand dan denkt: o ja, weer zo een die lekker high wil worden. Terwijl dat het in het geheel niet is. Ik heb nog nooit een trekje van een joint gehad of zo en ook geen interesse in. Ik wil gewoon kunnen functioneren zonder die klotepijn en die moeheid alsmaar.
Ik heb zelf ook een tijdje oxazepam gebruikt en dat stukje psychische verslaving gaat echt verraderlijk snel dus oppassen. Ik heb destijds zelf aangegeven dat ik niet wilde dat ze 't me opnieuw voorschreef omdat ik soms gewoon trek had in de prettige roes ervan. Gelukkig is 't alleen op doktersrecept te krijgen.quote:Op donderdag 16 mei 2019 20:19 schreef Poes. het volgende:
[..]
Ik weet er alles van, moest afkicken van ééntje, not funny at all
Was overigens op doktersadvies, ben geen misbruiker
Heb nu 1 à 2 keer per week een Oxazepam of Lorazepam op, ontspant de spieren en ik val sneller in slaap. Ben fysiek niet verslaafd, psychisch wel.
Yeah, bioscopen, ga ik ook nog steeds vrijwillig heenquote:Op vrijdag 17 mei 2019 00:51 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik heb vandaag spontaan dat de pijn in mijn achterwerk opdook, in de spieraanhechtingen in mijn billen.
Leuk, zo'n stukje fietsen naar de stad en dan 2,5 uur in de bios elke vijf minuten maar gaan verzitten omdat je kont half krampt en pijn doet.
De film was gelukkig hartstikke leuk. John Wick!
Breek me de bek niet open over revalidatie-intakesquote:Op donderdag 16 mei 2019 20:39 schreef bloempjuh het volgende:
Ik probeer wiet/CBD niet te promoten, hoor. Ik zeg alleen dat ik knettergek word van de pijn en dat ik CBD aan het overwegen ben, aangezien artsen allemaal van mening lijken te zijn dat ik 'gewoon even moet doorbikkelen' tot mijn revalidatie-intake in augustus. Dat ga ik gewoon niet trekken.
Ik heb vreemd genoeg sowieso geen last van lichamelijke verslavingen. Psychisch zou denk ik wel kunnen met iets als Oxazepam, want ik vind het TOPspul.quote:Op donderdag 16 mei 2019 22:47 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ik heb zelf ook een tijdje oxazepam gebruikt en dat stukje psychische verslaving gaat echt verraderlijk snel dus oppassen.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Protège moi de mes désirs.
Ik heb vaker gehoord dat voeding ook een effect kan hebben op fibro, maar altijd zo ongelooflijk druk met van alles dat ik mij nooit de rust gun om daar naar te kijken. Misschien is die tijd nu aangebroken, want vorige week is de stekker uit een grote freelance-klus getrokken, en heb ik besloten tot ik weer aan de slag ga bij mijn echte werkgever (eind juli) maar eens een keer bij te komen van van alles. Ik kan mij dat gelukkig veroorloven (door al het retedrukke werk van de afgelopen dik anderhalf jaar). Maar ik denk dat ik dat dan even via de huisarts en een diëtist ga aanvliegen, anders zie ik het weer mislukken.quote:Op donderdag 13 juni 2019 09:12 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Sinds een week of vier ben ik met een koolhydraatarm dieet begonnen. En naast dat ik er goed mee afval merk ik ook dat ik meer energie heb, en minder vaak pijn. Het is natuurlijk erg vroeg er conclusies uit te trekken maar ik hoop dat dit zo blijft.
In de tijd dat ik aan het wachten ben op de afspraken met het revalidatiecentrum ben ik ook een blog begonnen. 't werkt echt een beetje therapeutisch om erover te schrijven.
Hoe is 't met jullie allemaal?
Ik vond 't zelf best opmerkelijk.quote:Op donderdag 13 juni 2019 11:17 schreef V. het volgende:
[..]
Ik heb vaker gehoord dat voeding ook een effect kan hebben op fibro, maar altijd zo ongelooflijk druk met van alles dat ik mij nooit de rust gun om daar naar te kijken. Misschien is die tijd nu aangebroken, want vorige week is de stekker uit een grote freelance-klus getrokken, en heb ik besloten tot ik weer aan de slag ga bij mijn echte werkgever (eind juli) maar eens een keer bij te komen van van alles. Ik kan mij dat gelukkig veroorloven (door al het retedrukke werk van de afgelopen dik anderhalf jaar). Maar ik denk dat ik dat dan even via de huisarts en een diëtist ga aanvliegen, anders zie ik het weer mislukken.
Ik zie je berichtje nu pas. Kan 't met luchtvochtigheid te maken hebben? Is je kamer erg benauwd misschien? 't is wel bekend dat droge warmte de klachten vaak minder maakt, misschien dat 't wat vochtiger was? Of je lijf gewoon even klaar was met de hitte, kan ook. Vervelend wel.quote:Op maandag 24 juni 2019 10:08 schreef V. het volgende:
Ik heb nu iets heel raars... ook al ben ik ab-so-luut geen fan van dit soort temperaturen, sterker nog: ik haat dit soort weer, heeft het altijd één voordeel: mijn pijn is minder, dan als het koud en vochtig weer is.
Behalve nu. Sinds gisteren eind van de middag heb ik ontzetttende last van pijn in mijn lijf, erger dan de afgelopen jaren. Pijn in mijn liezen, heupen, benen, voeten, armen, handen en gezicht. Echt. Niet. Normaal.
Geen idee waarom of hoe, maar pijjnstilling helpt niet, ik heb zeldzaam beroerd geslapen (en niet eens van de warmte, maar echt van de pijn) en ik weet niet hoe ik moet zitten, liggen of staan.
Gekmakend
Ik merk aan m’n lichaam dat ik binnenkort ook weer een pijnaanval krijg.quote:Op dinsdag 23 juli 2019 10:43 schreef V. het volgende:
Klinkt goed! Succes!
Hier wisselend. Nog drie van die hysterische pijndagen gehad de afgelopen weken. Niet te doen.
Andere dagen gaat het wel.
V.
Het is ook superfrustrerend om een ziekte te hebben die niet zichtbaar is maar op momenten je leven lam legt.quote:Op dinsdag 6 augustus 2019 10:12 schreef V. het volgende:
Ik ben afgelopen weekend tot een conclusie gekomen die zowel verhelderend als schrikbarend is, namelijk dat als dit nog tien jaar zo doorgaat, het van mij niet meer hoeft.
Een paar jaar geleden kon ik mij dat niet voorstellen, maar de afgelopen maand heb ik een aantal dagen gehad dat de pijn zo erg was, dat ik dubbele doses pijnstillers nam en nóg deed het niets. Ik vloog echt tegen de muren op. En afgelopen zondag kwam het moment dat ik het heel helder zag: dit gaat een keer ophouden, goedschiks of kwaadschiks.
Dat betekent niet dat ik uit het leven ga stappen of zo (geen zorgen), maar dit is geen toekomst voor mij.
Ik heb een afspraak gemaakt met mijn huisarts, om het hier maar eens over te hebben. Mijn vrouw heb ik hier nog maar even niets over verteld.
Ik ben bijna twee jaar geleden op mijn eerste gesprek geweest voor een revalidatietraject. Gesprek gehad met een pijnconsulente. Was ook om af te tasten wat mijn verwachtingen waren, en voor de rest om in te schatten hoe het met mijn pijn was (duh). Wachttijd voor het traject was op dat moment een half jaar. In januari van 2018 een vervolggesprek gehad met een revalidatie-arts. Ook een prima gesprek, waar ik mijn frustraties over eerdere onderzoeken heb geuit, en mijn vragen.quote:Op dinsdag 6 augustus 2019 10:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Heb jij al eens een revalidatie traject gedaan?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Die arts vond dat interessant genoeg om nog -voor zover mogelijk- in mijn historie te duiken en te kijken of ze die onderzoeken nog boven tafel zou kunnen krijgen. Dat vond ik hoopgevend. Wachttijd was inmiddels opgelopen tot 9 maanden. Ik zou nog een oproep krijgen voor een gesprek met een maatschappelijk werker.
Vier maanden later viel er een afschrift van het verslag aan mijn huisarts op de mat. Daarna nooit meer wat gehoord.
Nu was ik zelf ook retedruk, dus zelf ook niet meer achteraan geweest, maar dit was teleurstelling nummer zoveel in de medische stand, dus tief maar op met dat kutcentrum.
Dat dus.
Inmiddels heb ik ook een paar klachten erbij, die volgens mij niet typisch zijn voor FM. Zoals een paar keer dat ik mijn been niet onder controle had bij het lopen (slepen en voet niet kunnen neerzetten. Twee keer gehad, een keer links, een keer rechts. Verder spiertrekkingen (fascisulaties), toenemende coördinatieproblemen. Zo laat ik al een paar weken veel te veel dingen uit mijn poten lazeren, grijp ik naast handgrepen, laat dingen op tafel vallen, terwijl ik denk dat ik ze neerleg of -zet. Daar maak ik mij ook zorgen over.
[ Bericht 3% gewijzigd door V. op 06-08-2019 11:04:59 ]Ja inderdaad, V. ja.
quote:Op dinsdag 6 augustus 2019 10:58 schreef V. het volgende:
[..]
Ik ben bijna twee jaar geleden op mijn eerste gesprek geweest voor een revalidatietraject. Gesprek gehad met een pijnconsulente. Was ook om af te tasten wat mijn verwachtingen waren, en voor de rest om in te schatten hoe het met mijn pijn was (duh). Wachttijd voor het traject was op dat moment een half jaar. In januari van 2018 een vervolggesprek gehad met een revalidatie-arts. Ook een prima gesprek, waar ik mijn frustraties over eerdere onderzoeken heb geuit, en mijn vragen.Ik kan me voorstellen na zulke ervaringen dat je dan niet direct staat te springen om opnieuw een traject in te gaan.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Die arts vond dat interessant genoeg om nog -voor zover mogelijk- in mijn historie te duiken en te kijken of ze die onderzoeken nog boven tafel zou kunnen krijgen. Dat vond ik hoopgevend. Wachttijd was inmiddels opgelopen tot 9 maanden. Ik zou nog een oproep krijgen voor een gesprek met een maatschappelijk werker.
Vier maanden later viel er een afschrift van het verslag aan mijn huisarts op de mat. Daarna nooit meer wat gehoord.
Nu was ik zelf ook retedruk, dus zelf ook niet meer achteraan geweest, maar dit was teleurstelling nummer zoveel in de medische stand, dus tief maar op met dat kutcentrum.
Dat dus.
Inmiddels heb ik ook een paar klachten erbij, die volgens mij niet typisch zijn voor FM. Zoals een paar keer dat ik mijn been niet onder controle had bij het lopen (slepen en voet niet kunnen neerzetten. Twee keer gehad, een keer links, een keer rechts. Verder spiertrekkingen (fascisulaties), toenemende coördinatieproblemen. Zo laat ik al een paar weken veel te veel dingen uit mijn poten lazeren, grijp ik naast handgrepen, laat dingen op tafel vallen, terwijl ik denk dat ik ze neerleg of -zet. Daar maak ik mij ook zorgen over.
Aan de andere kant, baat 't niet dan schaadt het ook niet denk ik. Enige wat belangrijk is, is dat je wat ondersteuning moet hebben van bijvoorbeeld je omgeving, zodat je je frustraties een beetje kwijt kan, en het je niet opvreet als het niet oplevert wat je zoekt.
Mijn huisarts stelt dit voor als oplossing, maar mijn psychiater vindt dit een slecht plan. Potverdorie.quote:Op woensdag 14 augustus 2019 21:40 schreef Sangha het volgende:
Hoi fybromyalganen, iemand van jullie ervaring met amitriptyline ivm chronische pijn en fibromyalgie? Ik heb dit sinds twee maanden en de chronische pijnklachten zijn een stuk minder. Wel wat bijwerkingen zoals kaakklemmen en tandenknarsen. Iemand die ervaringen ook?
Oh dat is jammer zeg, al kon je het maar proberen... het voordeel is dat het ook tegen mijn depressies en angsten helpt.quote:Op woensdag 14 augustus 2019 21:45 schreef bloempjuh het volgende:
[..]
Mijn huisarts stelt dit voor als oplossing, maar mijn psychiater vindt dit een slecht plan. Potverdorie.
Ja, ik slik amitriptyline. Vooral om beter te slapen en pijnperceptie. Slapen gaat wel een stuk beter met, alhoewel iets minder dan toen ik er net mee begon.quote:Op woensdag 14 augustus 2019 21:40 schreef Sangha het volgende:
Hoi fybromyalganen, iemand van jullie ervaring met amitriptyline ivm chronische pijn en fibromyalgie? Ik heb dit sinds twee maanden en de chronische pijnklachten zijn een stuk minder. Wel wat bijwerkingen zoals kaakklemmen en tandenknarsen. Iemand die ervaringen ook?
Ok, fijn dat het in ieder geval de slaap verbeterd heeft, is bij mij ook zo.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 14:10 schreef V. het volgende:
[..]
Ja, ik slik amitriptyline. Vooral om beter te slapen en pijnperceptie. Slapen gaat wel een stuk beter met, alhoewel iets minder dan toen ik er net mee begon.
Ik stik nog steeds van de pijn, dus hoe het op pijngebied helpt kan ik niet zeggen.
Ik ben drogist, dat kan ik wel inschattenquote:Op woensdag 11 september 2019 12:45 schreef V. het volgende:
Oei, da's goed klote. Sterkte!
Kijk uit met naproxen, is een NSAID en als het al helemaal niks doet, kun je het beter niet slikken.
quote:Op woensdag 11 september 2019 16:17 schreef Nazil het volgende:
[..]
Ik ben drogist, dat kan ik wel inschatten
Van 't weekend wordt het weer wat beter gelukkig.quote:Op woensdag 11 september 2019 16:50 schreef Maerwynn het volgende:
Het enige wat voor mij echt werkt tegen de pijn en rusteloze benen is magnesium tabletten. Elke avond neem ik ze nu trouw in, want drie dagen zonder is alweer creperen. Verder een kussen tussen mijn benen en armen zodat ik niet ook nog eens mijn hele lichaam raar verdraai om mijn trigger points te ontzien. De vermoeidheid is er op het moment helaas wel, dus de zon moet nog maar even terug komen voordat we echt te wintermaanden weer in gaan.
Hoe gaat het inmiddels?quote:Op donderdag 12 september 2019 09:18 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Inmiddels ben ik begonnen met het revalidatietraject. Ik heb een individueel programma omdat ik niet alle onderdelen ga doen. Het heet Acceptance and Commitment therapie. Accepteren dat de pijn er is, en mijn aandacht richten op de dingen die voor mij belangrijk zijn.
Ik heb een mindfullness oefening gekregen om elke dag te doen en als opdracht om na te denken over wat ik belangrijk vind in mijn leven. Wat mijn waarden en normen zijn.
Het is best pittig vind ik, de mindfullness oefening zorgt dat ik goed in m'n lijf zit ipv in mijn hoofd, en dat is dubbel. Het is fijn er te zijn maar ik heb ook veel pijn. De oefening helpt ook om de focus niet op de pijn te leggen maar er meer beschouwend mee om te gaan. Het is er wel een die ik moet trainen omdat het me niet natuurlijk afgaat.
Erachter komen wat mijn waarden en normen zijn vind ik ook lastig, maar dat gaat stukje bij beetje beter.
Dat was de eerste week, nog negen te gaan.
Ja, ik merk dat ik wel wat vaker pijn heb helaas.quote:Op donderdag 24 oktober 2019 17:18 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
Het wordt weer kouder. Merken jullie ook meer pijnen?
Het gaat heel goed. Het is een zwaar maar ook heel fijn programma.quote:
Zeker. Wat ook niet helpt is dat ik gisteren en eergisteren echt vrij zware werkdagen heb gehad. Ik werk bij tv en op de opnamedagen ben ik zo'n beetje het drukst van het hele team. Ik zit vandaag al de hele dag in mijn joggingbroek en heb alle social engagements afgehouden. Even bijkomen en mijn pijnlijke lijf wat rust gunnen.quote:Op donderdag 24 oktober 2019 17:18 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
Het wordt weer kouder. Merken jullie ook meer pijnen?
Dat klinkt echt heel veelbelovend!quote:Op donderdag 24 oktober 2019 18:13 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Het gaat heel goed. Het is een zwaar maar ook heel fijn programma.
Ik leer om dichter bij mezelf te blijven, en me niet steeds uit balans te laten duwen door het leven. Dat heet fusie en defusie, door niet een te worden met emoties of pijn krijg ik meer ruimte en een keuze of, en wat ik ermee doe. Dus ik ben zelf weer in charge.
Mindfullness meditaties helpen daar enorm bij. Ik heb veel meer grip op hoe ik met de wereld omga, en onder andere ook met pijn en vermoeidheid. Het is niet minder, maar ik heb er enorm veel minder last van.
En ik heb nog 4 weken te gaan! 😁
Ik had ook wel last van die wisselingen. En nu inderdaad weer vies vochtig weer. Kun je niet 'n buurjongen een tientje geven voor 'n uurtje maaien?quote:Op donderdag 24 oktober 2019 18:27 schreef Poes. het volgende:
MvJ, wat goed zeg Fijn dat je er nu al zoveel uithaalt, ga zo door
Hier een goede zomer gehad, vooral veel last van de wisselingen in temperatuur/luchtvochtigheid de laatste tijd. Vandaag was het weer bloody hot bijvoorbeeld
Mijn gras moest nog steeds worden gemaaid, dat kwam er steeds niet van (of het gras was te nat of mijn lichaam te brak). Nu heb ik spijt
Klinkt fijn zeg! Hopen dat het zo blijft en je er even van mag genieten.quote:Op donderdag 24 oktober 2019 22:08 schreef Nazil het volgende:
MvJ wat goed! Veel geleerd in die tijd, knap!
Afkloppen maar het is weer wat stabieler bij mij. Rug is weer wat beter, fysio afgesloten. Pols doet het weer en ik heb geen brace meer nodig tijdens het werk. Erg fijn dus!
Vervelend als dat zo samenkomt. Rust maar ff goed uit.quote:Op zaterdag 26 oktober 2019 16:59 schreef V. het volgende:
[..]
Zeker. Wat ook niet helpt is dat ik gisteren en eergisteren echt vrij zware werkdagen heb gehad. Ik werk bij tv en op de opnamedagen ben ik zo'n beetje het drukst van het hele team. Ik zit vandaag al de hele dag in mijn joggingbroek en heb alle social engagements afgehouden. Even bijkomen en mijn pijnlijke lijf wat rust gunnen.
Komt goed. Is een terugkerend ritueelquote:Op zaterdag 26 oktober 2019 17:29 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Vervelend als dat zo samenkomt. Rust maar ff goed uit.
Iemand die dit regelmatig ondergaat?quote:Op donderdag 24 oktober 2019 23:26 schreef Bouwjaar1973 het volgende:
Hoi iedereen,
Ik ben benieuwd naar jullie ervaring met FIbromyalgie en massage en dan met name een therapeut die hierin gespecialiseerd is. Ik heb zelf geen FIbromyalgie
edit: professionele massage/professionele massage-therapeut
Ik heb een tijdje bindweefselmassages gehad van een fysio. Dat hielp niet tegen de pijn van fibromyalgie.quote:Op zondag 27 oktober 2019 17:15 schreef Bouwjaar1973 het volgende:
[..]
Iemand die dit regelmatig ondergaat?
Okee thx. Duidelijk.quote:Op zondag 27 oktober 2019 19:09 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ik heb een tijdje bindweefselmassages gehad van een fysio. Dat hielp niet tegen de pijn van fibromyalgie.
Het probleem bij fibromyalgie zit in de hersenen, met de spieren is in principe niks aan de hand dus misschien dat de meesten daar niet voor kiezen?
Ik weet 't niet zeker hoor, of mensen daarom geen massages nemen. Voor mij was het de reden om dat niet meer te doen.quote:
Ik heb niets passief agressief opgemerkt of heb je teksten aangepast? Maar thx. anyway, dat is wel aardig. Ik hou wel van directe taal, no probquote:Op maandag 28 oktober 2019 07:16 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ik weet 't niet zeker hoor, of mensen daarom geen massages nemen. Voor mij was het de reden om dat niet meer te doen.
Edit: ik las mijn vorige reactie terug en zag dat die ook heel passief agressief opgevat kan worden gelezen. Dat is niet mijn bedoeling iig.
✔ Dat heb ik idd wel gelezen, maar niet als agressief opgemerkt. Aangezien er (voor zover ik weet) veel niet bekend is over FIbromyalgie, zou het best kunnen dat het foutief aangestuurd wordt in de hersenen. Desalniettemin is er serieus wel iets aan de hand en is het geen inbeelding of aanstellerij. Zo heb ik de reactie ook niet opgemerkt.quote:Op maandag 28 oktober 2019 09:46 schreef Leandra het volgende:
Mwah "Fibromyalgie zit in de hersenen, met de spieren is in principe niks aan de hand" kun je als een redelijke klap in je gezicht zien als je al 20 jaar kapot gaat van de pijn.
Daarbij is dat "zit in de hersenen" ook een lastige, want dat kunnen mensen ook lezen als "zit tussen je oren" en dat betekent meestal dat je het je inbeeldt en dat er niet werkelijk een fysiek probleem is.
Maar goed, in de hersenen dus....
Overigens vind ik dat nogal makkelijk gesteld, terwijl het Reumafonds dat nog niet zo zeker durft te stellen maar alleen stelt dat er aanwijzingen zijn dat....
https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma/fibromyalgie/
Joh, ik heb daar een gezeik over gehad met een familielid dat zelf op wekelijkse basis de deuren platloopt bij de medici des lands en dat zei. Godskanonne, als die overlijdt kan voor heel Nederland de basisverzekering met een euro omlaag en dan zeggen dat ik iets heb dat niet bestaat.quote:Op maandag 28 oktober 2019 12:54 schreef Doedezemaar het volgende:
Ik loop nog steeds tegen fysiotherapeuten aan die zeggen: fibromyalgie bestaat niet. Ok dan...
Gelukkig kan ook dat slag fysio’s mijn lijf weer een beetje op orde brengen, dus we hebben het er dan verder niet over en ze martelen me fijn verder
Er zit niks anders achter dan dat ik geloof dat het probleem in de hersenen zit, en daarom ook even de verduidelijking, dat dat niet vervelend bedoeld is. Je kunt het nu alsnog gaan invullen zoals je wil, maar daar hou ik me graag buiten. Ik vind dat ik met mijn verduidelijking het prima rechtgezet heb.quote:Op maandag 28 oktober 2019 09:46 schreef Leandra het volgende:
Mwah "Fibromyalgie zit in de hersenen, met de spieren is in principe niks aan de hand" kun je als een redelijke klap in je gezicht zien als je al 20 jaar kapot gaat van de pijn.
Daarbij is dat "zit in de hersenen" ook een lastige, want dat kunnen mensen ook lezen als "zit tussen je oren" en dat betekent meestal dat je het je inbeeldt en dat er niet werkelijk een fysiek probleem is.
Maar goed, in de hersenen dus....
Overigens vind ik dat nogal makkelijk gesteld, terwijl het Reumafonds dat nog niet zo zeker durft te stellen maar alleen stelt dat er aanwijzingen zijn dat....
https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma/fibromyalgie/
Kan ik me voorstellen. Ik kots echt zo op dat soort josti's die wel even denken op de stoel van de reumatoloog te kunnen gaan zitten.quote:Op maandag 28 oktober 2019 13:25 schreef V. het volgende:
[..]
Joh, ik heb daar een gezeik over gehad met een familielid dat zelf op wekelijkse basis de deuren platloopt bij de medici des lands en dat zei. Godskanonne, als die overlijdt kan voor heel Nederland de basisverzekering met een euro omlaag en dan zeggen dat ik iets heb dat niet bestaat.
Dat was geen gezellige verjaardag, kan ik je zeggen.
Ik las er later overheen en dacht dat 't ook echt super bijdehand op te vatten was. Gelukkig kwam 't zo niet over.quote:Op maandag 28 oktober 2019 09:54 schreef Bouwjaar1973 het volgende:
[..]
✔ Dat heb ik idd wel gelezen, maar niet als agressief opgemerkt. Aangezien er (voor zover ik weet) veel niet bekend is over FIbromyalgie, zou het best kunnen dat het foutief aangestuurd wordt in de hersenen. Desalniettemin is er serieus wel iets aan de hand en is het geen inbeelding of aanstellerij. Zo heb ik de reactie ook niet opgemerkt.
❤️ Dat lijkt me heerlijk zeg!quote:Op maandag 28 oktober 2019 18:47 schreef Nazil het volgende:
Ik vind massage wel fijn, het geeft ter plekke wat ontspanning. Al weet ik dat ik de dagen erna wel meer pijn heb.
Ik heb een Stoov besteld, een sierkussen met infrarood er in die lekker warm wordt en draadloos is ik hoop dat hij snel binnen komt.
Ik begrijp je conclusie, het verslag bespreekt onder andere hoe dat zit.quote:Op maandag 28 oktober 2019 19:01 schreef Leandra het volgende:
Op basis van mijn bloedsuikerwaarden (nuchter bij metingen tussen de 4.3 en 5.1) is iig niet te concluderen dat ik ook maar in de buurt van insulineresistentie zou zitten.
@Leandra deze bedoelde ik. 't linkje gaat meteen naar een artikel over het onderzoek.quote:Op woensdag 8 mei 2019 23:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.
Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm
Ik kan me voorstellen dat in jouw situatie je je afvraagt of het wel klopt.quote:Op maandag 28 oktober 2019 20:45 schreef Leandra het volgende:
De helft van de fibromyalgiepatiënten heeft normale bloedsuikerwaardes, dan kan men wel gaan aanpassen voor de leeftijd, maar ook dat is bij mij niet echt iets waarvan ik denk dat dat nog effect zou hebben, ik ben immers al 53, en ik heb al 17 jaar een diagnose....
Als ik dan op deze leeftijd en met al 17 jaar een diagnose fibromyalgie insulineresistent zou zijn, dan zouden mijn bloedsuikerwaardes niet meer zo keurig zijn.
Maar goed, ik heb sowieso wat bijzondere waardes, mijn cholesterol is ook altijd perfect, geen arts gokt mijn cholesterol- en glucosewaardes bij een vrouw van mijn leeftijd en gewicht, sterker nog; ik hoor mijn hele leven al van artsen dat die waardes verbazingwekkend netjes zijn (als in; dat hadden we niet verwacht bij iemand met jouw postuur).
Heb je effe?quote:Op donderdag 17 september 2020 18:35 schreef Nazil het volgende:
Ah hier is dat topic gebleven. Ik was het kwijt.
Rot, rewimo, heb je verder ook nog klachten?
Ik ben in een revalidatietraject gegaan, ik zat in een cirkel waar ik niet uit kwam. Mijn lichaam werd zwakker omdat ik niet veel meer kon qua beweging, waardoor ik meer pijn kreeg en opbouwen was te pijnlijk.
Wat ik hier gelezen heb, klinkt ook bekend. Morgen maar eens een verwijzing regelen via de huisarts.quote:Op donderdag 17 september 2020 21:46 schreef Nazil het volgende:
Ja je topic heb ik gevolgd inderdaad. En nu dit er nog bij. Je klachten herken ik heel erg.
Slapend is niet de term die ik zou gebruiken.quote:Op zaterdag 19 september 2020 08:58 schreef Rewimo het volgende:
Vraagje: 's nachts wakker worden van slapende armen/handen, klinkt dat bekend? Ik heb slijtage in mijn nek en dacht eigenlijk dat het daardoor kwam (zenuwen die klem zitten).
Ik heb aan beide kanten een Quervain (peesschedeontsteking) maar daarvan heb je "alleen maar" pijnklachten, geen slapende handen. Ik slaap weleens met mijn spalk/en als ik veel pijn heb maar dat helpt niet tegen slapende handen.quote:Op zaterdag 19 september 2020 09:55 schreef Nazil het volgende:
Ja, neuroloog dacht nog aan tunnelsyndroom maar dat is uitgesloten.
Herken ik ook wel een beetje, maar dan niet 's nachts maar overdag. Dat slapende gevoel komt dan waarschijnlijk toch uit mijn nek.quote:Op zaterdag 19 september 2020 10:39 schreef V. het volgende:
Slapend is niet de term die ik zou gebruiken.
Bij mij zijn het meer golven van een bijna jeukende zenuw—achtige pijn die door mijn lijf trekken (maar voornamelijk armen en benen). Bijna een soort irritant kippenvelgevoel, maar dan binnenin mijn lijf.
Ik denk dat ik ook rechts quervain heb, ik heb alleen nog geen zin gehad om het te laten bevestigen. Ik slaap ook wel eens met een brace, ik heb niet zo vaak slapende handen dus zou niet kunnen zeggen of het dan meer of minder is met die brace. De spalk overdag voor mijn pols heb ik dan een half jaar dagelijks nodig, dan een tijd weer helemaal niet (als ik voorzichtig doe met die pols).quote:Op zaterdag 19 september 2020 11:16 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Ik heb aan beide kanten een Quervain (peesschedeontsteking) maar daarvan heb je "alleen maar" pijnklachten, geen slapende handen. Ik slaap weleens met mijn spalk/en als ik veel pijn heb maar dat helpt niet tegen slapende handen.
Dat wisselt bij mij ook. Nu ik niet meer werk (computer) scheelt het wel in de pijn.quote:Op zaterdag 19 september 2020 11:58 schreef Nazil het volgende:
Ik denk dat ik ook rechts quervain heb, ik heb alleen nog geen zin gehad om het te laten bevestigen. Ik slaap ook wel eens met een brace, ik heb niet zo vaak slapende handen dus zou niet kunnen zeggen of het dan meer of minder is met die brace. De spalk overdag voor mijn pols heb ik dan een half jaar dagelijks nodig, dan een tijd weer helemaal niet (als ik voorzichtig doe met die pols).
Daar ben ik ook wel eens bang voor, dat ik voor mijn heup en knie een kruk zou moeten hebben om mee te lopen. Dat kan ik niet met mijn pols. Soms komt mijn linkerbeen gewoon niet vooruit.quote:Op zaterdag 19 september 2020 12:03 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Dat wisselt bij mij ook. Nu ik niet meer werk (computer) scheelt het wel in de pijn.
Wat dan weer niet helpt (ook voor schouders en nek) is lopen met rollator.
ik vind een conclusie trekken uit een groep van 40 mensen wel erg overtrokken:{quote:Op zondag 4 oktober 2020 17:55 schreef Rewimo het volgende:
Iemand die dit herkent? Ik wel in elk geval:
https://reumanederland.nl(...)myalgie/?ref=related
Ja ik kon een paar jaar geleden 15 km hardlopen. Nu kan ik niet meer fietsen zonder ondersteuning. Wandelen kan ik nog max 45 min (moest ik vorige week voor de fysio zo lang mogelijk proberen) en daarna flink veel pijn.quote:Op zaterdag 19 september 2020 16:57 schreef Rewimo het volgende:
Wat ik het vervelendste vind is dat je steeds weer een stukje inlevert. Een jaar of 3, 4 geleden kon ik nog wandelingen maken van 15-20 km. Nu kan ik geen 5 minuten meer lopen. Zeker niet zonder steun
Het gaat me niet zozeer om de conclusie, maar ik herken het wel. Ik merk vaak dat mijn spieren zonder reden gespannen zijn.quote:Op zondag 4 oktober 2020 18:44 schreef Ferdii het volgende:
ik vind een conclusie trekken uit een groep van 40 mensen wel erg overtrokken:{
Mwa zoveel stelde het niet voor. Mijn eerste bezoek was wat algemene vragen passend bij tractus locomotorius, op basis van klinisch beeld röntgenfoto's en bloed prikken, daarna terug naar de reumatoloog en met wat receptjes voor medicatie de deur uit.quote:Op woensdag 21 oktober 2020 19:31 schreef Rewimo het volgende:
Morgen afspraak bij de reumatoloog. Zijn er nog dingen die handig zijn om te vermelden? Ik hoorde dat een laag B12-niveau invloed kan hebben op fibro - en dat heb ik. Ik ga ervan uit dat er wel bloed geprikt zal worden, dan kunnen ze dat meenemen.
Wat gebeurt er verder bij zo'n eerste bezoek?
Die moest ik even opzoekenquote:
Ik heb ook heel veel pijn in mijn vingers Gisteren wilde ik qltel even 2 gestapelde borden aangeven, die vielen bijna uit mijn vingers. Gelukkig zaten we nog aan tafel dus was het vlak boven het tafelblad, maar toch.quote:Op woensdag 21 oktober 2020 20:48 schreef Doedezemaar het volgende:
Ik kreeg bij de reumatoloog een testje voor Sjögren, dus fijn zo’n papiertje in mijn oog en verder werden er wat tenderpoints getest en toen kreeg ik een verwijzing naar de bijbehorende ergotherapeut voor een polsspalk en om te kijken wat voor handige hulpmiddeltjes er zijn om dingen wat makkelijker te maken (jarkey, cankey, iets om flessen open te draaien, een bol ding om over mijn huissleutel te doen zodat ik mijn vingers en duim niet zo dicht naar elkaar hoef te brengen als ik de sleutel vastheb, dat soort dingen)
Vitamine D is inderdaad laag, slik ik al extra (en calcium). B12 zoals ik al aangaf inderdaad een aandachtspunt. Tenderpoints heb ik volgens mij in overvloed - dat was ook de reden dat de orthopeed me naar een reumatoloog wilde sturen.quote:Op woensdag 21 oktober 2020 22:48 schreef Nazil het volgende:
Alle bloedtests waren bij mij al gedaan (neem vooral ook vit d mee. Alles boven de 80 is goed, maar liefst zelfs boven de 100. Laat je niet afschepen met boven de 50 is goed, dat is echt te laag. Bij B12 boven de 350 is prima, liefst nog stuk hoger want zelfs 350 kan klachten veroorzaken), reumatoloog deed alleen de tender points. En daarna verwijzing naar maatschappelijk werker van de reumatoloog ofzo? Paar gesprekken mee gehad.
En nu zit ik in een revalidatietraject (5 jaar later).
Ik laat altijd vanalles vallen, ik vraag inmiddels bijna elke dag of Symph de pasta/rijst wil afgieten, want anders hebben we kans dat alles in de gootsteen ligt.quote:Op donderdag 22 oktober 2020 08:45 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Ik heb ook heel veel pijn in mijn vingers Gisteren wilde ik qltel even 2 gestapelde borden aangeven, die vielen bijna uit mijn vingers. Gelukkig zaten we nog aan tafel dus was het vlak boven het tafelblad, maar toch.
Heb ik ook last van. Af en toe om knettergek van te worden. Ik loopt steeds met mijn rechterschouder tegen een muurtje bij de keuken aan. Elke dag weer. Al tien jaar.quote:Op donderdag 22 oktober 2020 09:27 schreef Doedezemaar het volgende:
[..]
Ik laat altijd vanalles vallen, ik vraag inmiddels bijna elke dag of Symph de pasta/rijst wil afgieten, want anders hebben we kans dat alles in de gootsteen ligt.
De afgelopen dagen heb ik meermaals op dezelfde manier met een overschaal tegen de deur van de oven gestoten, het lijkt wel alsof mijn hand-oogcoördinatie even niet goed werkt.
Oh, hoort dat er ook bij? Heel herkenbaar. Ik knal altijd tegen hoeken van tafels op en zo. En hoe vaak ik al niet met mijn vingers tussen de deur en het badkamermeubel heb gezeten...quote:Op donderdag 22 oktober 2020 11:06 schreef V. het volgende:
Heb ik ook last van. Af en toe om knettergek van te worden. Ik loopt steeds met mijn rechterschouder tegen een muurtje bij de keuken aan. Elke dag weer. Al tien jaar.
Hoort dat erbij? Klinkt meer als symptoom van een b12? Daar is bekend van dat dat effect heeft op het zenuwstelsel en aantasting van de zenuwbanen. Als het ware tast het je innerlijke 'GPS'aan waardoor je je steeds stoot. Ik liep letterlijk elke dag tegen de deurkozijn aan. Steeds een blauwe bovenarm daardoor.quote:Op donderdag 22 oktober 2020 19:09 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Oh, hoort dat er ook bij? Heel herkenbaar. Ik knal altijd tegen hoeken van tafels op en zo. En hoe vaak ik al niet met mijn vingers tussen de deur en het badkamermeubel heb gezeten...
O, dat zou kunnen, maar ik heb tot nu toe alleen maar artsen gesproken die niet geloven in B12.quote:Op donderdag 22 oktober 2020 21:23 schreef Bloem75 het volgende:
[..]
Hoort dat erbij? Klinkt meer als symptoom van een b12? Daar is bekend van dat dat effect heeft op het zenuwstelsel en aantasting van de zenuwbanen. Als het ware tast het je innerlijke 'GPS'aan waardoor je je steeds stoot. Ik liep letterlijk elke dag tegen de deurkozijn aan. Steeds een blauwe bovenarm daardoor.
In dat geval zou ik zelf op onderzoek gaan. Zeker gezien FM veel al door uitsluiting van andere ziekten wordt vastgesteld. Vreemd dat in veel gevallen er dan niet getest wordt op B12, MMA en homocysteine en antistoffen tegen de intrinsieke factor. De medische literatuur spreekt hier al over sinds 1901. Zoek eens op "Addison Biermer". Het is een auto immuunziekte waarbij de intrinsieke factor afwezig is of niet voldoende. Veel mensen krijgen misdiagnoses omdat een (huis)arts niet geloofd in b12. Als je de symptomenlijst naloopt op het B12 instituut, wat overigens BIG geregistreerd is, hier wordt door internisten,neurologen,proffesors, kinderartsen etc onderzoek gedaan. De symptomenlijst lijkt enorm op fibro.quote:Op vrijdag 30 oktober 2020 14:07 schreef V. het volgende:
[..]
O, dat zou kunnen, maar ik heb tot nu toe alleen maar artsen gesproken die niet geloven in B12.
Ik heb zo'n soort gevoel met enige regelmaat over mijn hele lichaam. Nadruk op heupen, dan gaat het naar mijn benen en trekt door mijn hele lijf, tot mijn gezicht aan toe. In grote, hevige golven. Verschrikkelijk, vooral 's nachts.quote:Op vrijdag 6 november 2020 21:12 schreef Nazil het volgende:
Iemand hier bekend met pijn (in mijn pols en onderarm) die lijkt alsof er constant stroom op staat? Geen schokjes, maar constant zwakstroom. Het doet niet echt zeer, maar het is een niet te vermijden, heel irritant gevoel.
Dat je eigenlijk constant met je armen in je zakken moet lopen of dat je je hand om het hengsel van je tas moet slaan, dat los laten hangen een soort van zwaar/doof gevoel, geeft net als iets vasthouden, dat gevoel ?quote:Op vrijdag 6 november 2020 21:12 schreef Nazil het volgende:
Iemand hier bekend met pijn (in mijn pols en onderarm) die lijkt alsof er constant stroom op staat? Geen schokjes, maar constant zwakstroom. Het doet niet echt zeer, maar het is een niet te vermijden, heel irritant gevoel.
Nee. Ik weet niet of je ooit een emg hebt gehad voor tunnelsyndroom? Zo'n gevoel. Echt alsof er stroom op staat. Of alsof er constant iets op je huid irriteert maar dan onder je huid. Ofzo. Lastig uitleggen.quote:Op vrijdag 11 december 2020 15:44 schreef Sorella het volgende:
[..]
Dat je eigenlijk constant met je armen in je zakken moet lopen of dat je je hand om het hengsel van je tas moet slaan, dat los laten hangen een soort van zwaar/doof gevoel, geeft net als iets vasthouden, dat gevoel ?
Brandende zenuwen noem ik dat. Heb het zelf op een stuk bovenbeen, achter een schouderblad en soms ook in m'n nek/schouder doorlopend naar mijn ellenboog. Het komt ineens opzetten en kan rustig een halve dag aanhouden en daarna verdwijnt het ook net zo plotseling weer. En bij mij vlamt het soms wel zo erg op dat het pijn gaat doen.quote:Op vrijdag 11 december 2020 16:09 schreef Nazil het volgende:
Echt alsof er stroom op staat. Of alsof er constant iets op je huid irriteert maar dan onder je huid.
het is bij mij ook vaak het teken dat ik mijn brace om moet doen, dan zwakt het af. Anders gaat het pijn doen inderdaad.quote:Op vrijdag 11 december 2020 17:19 schreef Maerwynn het volgende:
[..]
Brandende zenuwen noem ik dat. Heb het zelf op een stuk bovenbeen, achter een schouderblad en soms ook in m'n nek/schouder doorlopend naar mijn ellenboog. Het komt ineens opzetten en kan rustig een halve dag aanhouden en daarna verdwijnt het ook net zo plotseling weer. En bij mij vlamt het soms wel zo erg op dat het pijn gaat doen.
Oeh lastig, kan veel last geven bij bewegingen. Ik heb er ook last van gehad. Beterschap!quote:Op dinsdag 15 december 2020 09:59 schreef Rewimo het volgende:
Hm, ik heb schouderimpingement (beklemming) en slijmbeursontsteking. Op naar de fysio. Lekker timing zo net voor de feestdagen, ik kan pas in januari terecht.
Zeker lastig, en behoorlijk pijnlijk ookquote:Op dinsdag 15 december 2020 17:05 schreef Sangha het volgende:
Oeh lastig, kan veel last geven bij bewegingen. Ik heb er ook last van gehad. Beterschap!
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |