abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
pi_179335567
registreer om deze reclame te verbergen
Nou, het is een tijdje terug, maar tijd voor een update-je.

Het gaat nog steeds niet lekker. Af en aan klachten, soms wat minder, soms wat meer.
Wel inmiddels ook een schoudergewricht wat al 2 maanden lastig doet, waardoor ik vermoed dat dat er ook bij gaat horen en geen overbelasting is.

Ik loop inmiddels weer bij een reumatoloog die eerst etoricoxib (een NSAID) voorschreef. Dat hielp redelijk maar niet afdoende, wat voor hem dus wel liet zien dat er iets ontstekingsgerelateerd is. Daarna overgegaan op sulfasalazine (een DMARD), leek eigenlijk helemaal niets te doen. Maar nu ik een week die niet meer slik krijg ik last van mijn rechter kaakgewricht... heb ik eerder gehad, maar bij terugkijken is dat weggegaan zo ongeveer ten tijde van de sulfasalazine. Dus ook dáár zit een rare interactie.

Bloedwaarden blijven goed, m.u.v. één leverenzym wat continu te hoog is.

Omdat ik het gevoel heb dat er niet echt vooruitgang wordt geboekt ben ik wat meer gaan pushen bij mijn specialist. Resultaat is dat ik vanaf morgen ga beginnen met een biological (volgens mij otezla) om te zien of dat vebetering brengt. Hoera voor de verzekering, want dat is me een partij duur... kost om en nabij de 900 euro per maand!
En parallel daar aan krijg ik een doorverwijzing voor de Sint Maartenskliniek voor een second opinion, want mijn specialist erkent dat het niet echt vooruit gaat en hij ook niet heel duidelijk heeft wat er aan de hand is.
Er zijn wat dat betreft signalen die duidelijk op een vorm van reuma wijzen, maar ik mis ook een paar typische ontstekingskenmerken zoals roodheid, zwelling en de bijbehorende bloedwaarden.

Tot zover maar weer even.
Op maandag 29 januari 2018 10:31 schreef richolio het volgende:
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
  vrijdag 25 mei 2018 @ 14:25:09 #152
153506 Captain_Fabulous
Nog steeds CyclingGirl fan
pi_179379205
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 november 2017 08:09 schreef Worteltjestaart het volgende:

Dat was dus helaas het geval -O- voorlopige werkdiagnose: artritis psoriatica.
Ik heb die diagnose ook een paar weken geleden gekregen. Ik had al jaren huidklachten, en af en toe ook gezwolle vingerkootjes ed. Maar niet heftig genoeg dat de huisarts er veel mee kon. In februari kreeg ik opeens enorme last van mijn oeten en enkels, en teengewrichten.
Ik ben begonnen bij de fysio, die stuurde me door voor zooltjes want ze dacht dat ik beknelde voetzenuwen had, de podo vond mijn voet te rood en gezwollen, en stuurde me naar de huisarts...
Eerst een week Diclofenac, toen dat niet genoeg hielp kreeg ik een stootkuur prednison. Daarna bij de reumatoloog geweest, en de dermatoloog...
Nu ben ik de Prednison aan het afbouwen (na de stootkuur gingen we door met een lagere dosis) en schakel over op Metotrexaat. En slow releasing Diclo s'ochtends en s'avonds( zodat ik niet wakker wordt met teveel pijn). En als het nodig is paracetamol erbij. Uiteraard ook een maagbeschermer...
Metalman. Maar ook ESF fan. Solo vakantiefietser met tentje. Dichter.
26-10 Attila/Eskimo Callboy (Amsterdam), 21-11 The Algorithm (Haarlem)
pi_179622049
quote:
1s.gif Op vrijdag 25 mei 2018 14:25 schreef Captain_Fabulous het volgende:
Ik heb die diagnose ook een paar weken geleden gekregen.
Om onbekende redenen zie ik je reactie nu pas :D

quote:
een stootkuur prednison
Dan had je wel overduidelijk ontstekingen dus? Niet 'onzichtbaar'?

Leuk hè die bijwerkingen...

Hier wat klein nieuws. Ben voor een 2nd opinion in de Maartenskliniek in Nijmegen geweest.

De diagnose lijkt wel door hen bevestigd te worden, moeten nog wat radiologisch onderzoek afwachten maar ook de reumatoloog daar vond AP wel de waarschijnlijke vorm.
En wat meer: hij heeft me laten voelen dat ik heel veel meer gewrichten heb die ontstoken zijn dan ik normaal voel.
Man, wat heb ik even binnensmonds geschreeuwd en gevloekt. Niet te beschrijven hoe hij met 'gericht' (en werkelijk niet hard) voelen mijn pijndrempel heftig wist te overschrijden.

Voordeel: hij was er wel van overtuigd dat ik niet echt iets aan het inbeelden ben >:)
Ook een paar huidplekjes op mijn scheenbeen doen hem denken aan psoriasis. Hoewel het soms lastig is het onderscheid met eczeem te maken, was hij toch vrij stellig.

Ik heb dus alleen verkeerde medicijnen gekregen van mijn 'eigen' reumatoloog, althans dat vindt hij. Ik heb Otezla voorgeschreven gekregen nadat de sulfasalzine niet (afdoende) werkte maar hij vindt Otezla meer een last resort. Dus daar gaat nog wat veranderen, zou me niet verbazen dat er, afhankelijk van de komende tijd, prednison en MTX bij komt kijken.

Moet dus nu weer stoppen met de Otezla, en mag de komende 3 weken geen ontstekingsremmers gebruiken (dus ook geen ibu) omdat ze een uitgebreide echo van mijn voeten willen maken en willen gaan voorkomen dat de diagnostische waarde daarvan wordt beïnvloed door de ontstekingsremmers.

Dus nu moeten we even hopen dat dat niet betekent dat ik in de tussentijd verga van de pijn :X mag wel paracetamol gebruiken indien nodig.

En afhankelijk van hoe het zich ontwikkelt komt er ook een noodzakelijk bezoek aan de bedrijfsarts bij, want als het erger gaat worden zijn mijn huidige werktijden iets teveel van het goede. Maar dat is dan voor later zorg.
Op maandag 29 januari 2018 10:31 schreef richolio het volgende:
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
  donderdag 7 juni 2018 @ 00:05:06 #154
153506 Captain_Fabulous
Nog steeds CyclingGirl fan
pi_179648032
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 juni 2018 16:50 schreef Worteltjestaart het volgende:

[..]

Om onbekende redenen zie ik je reactie nu pas :D

[..]

Dan had je wel overduidelijk ontstekingen dus? Niet 'onzichtbaar'?

Leuk hè die bijwerkingen...
Gewricht van de grote teen was na een week drie diclo per dag nog steeds duidelijk gezwollen, en mn voeten waren zo pijnlijk dat ik nauwelijks kon lopen, dus de buisarts had iets van, overleggen met de reumatoloog, gelijk stootkuur en zsm afspraak bij de reumatoloog zelf.

quote:
zou me niet verbazen dat er, afhankelijk van de komende tijd, prednison en MTX bij komt kijken.
Ik ben prednison aan het afbouwen, omdat we op metrax overschakelen, maar ik kreeg weer veel meer klachten, de metrax helpt of nog niet, of is niet het goede medicijn. Dus ik heb vrijdag de reuma poli gebeld, en ik moest maar weer naar de oude dosis totdat ik 12 juni een afspraak heb met de reuma verpleegkundige. Dan hoor ik wel hoe we verder gaan. Die onzekerheid, ik krijg er het heen en weer van. Maar daar hoef ik jou niets over uit te leggen!
Metalman. Maar ook ESF fan. Solo vakantiefietser met tentje. Dichter.
26-10 Attila/Eskimo Callboy (Amsterdam), 21-11 The Algorithm (Haarlem)
pi_179649004
Niet echt nee :D

Wat ik zelf lastig vind, is dat het niveau van de klachten zo varieert.
Niet alleen van dag tot dag maar soms zelfs van uur tot uur.

Zit je in de auto, niks bijzonders, gaat opeens zomaar je knie steken. En erg.
En dan na een kwartier of zo is het opeens weg :?

Of je staat op met pijn aan je vingers, ochtendstijfheid, is na een half uur over en blijft weg.
Tot je ergens in de middag een verkeerde beweging maakt en heb je er de rest van de dag weer last van.

Grrrrrr.

Wat jij zegt over zwellingen herken ik dus niet. Mijn gewrichten zijn niet gezwollen of rood.
Op maandag 29 januari 2018 10:31 schreef richolio het volgende:
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
  woensdag 4 juli 2018 @ 19:33:27 #156
153506 Captain_Fabulous
Nog steeds CyclingGirl fan
pi_180242165
Hoe gaat het nu, heb jij eigelijk last van hitte? Of merk je juist wat als bet kouder wordt?
Metalman. Maar ook ESF fan. Solo vakantiefietser met tentje. Dichter.
26-10 Attila/Eskimo Callboy (Amsterdam), 21-11 The Algorithm (Haarlem)
  woensdag 4 juli 2018 @ 20:19:32 #157
40500 Sorella
moggûh,middag,avond,nacht
pi_180243152
registreer om deze reclame te verbergen
Ik heb ook artrose (onderrug en handen) en artritis en in de zomer meer last van mijn rug en handen als in de winter. De artritis wandelt lekker mijn lichaam door. blijft 1 of 2 weken op dezelfde plek en gaat dan wat anders opzoeken.
Dat ik meer last heb in de zomer komt hoogstwaarschijnlijk omdat ik slecht tegen de hitte kan dus slecht slaap dus gestrest raak dus nog slechter slaap, vicieuze cirkel dus ;(
Hier ook geen last van rode of gezwollen gewrichten, ze doen gewoon pijn
Vroooeeem 120, vroooeeem 140, vrooee, iiiiiiiiiiiieeeeeeeeeeeeee, plons, blub blub blub, tetuutetuu,.....telaat
pi_180243228
In je zalf zitten hormonen jarenlang gebruik kan ook dergelijke effecten opleveren. Ik heb een vrouw in een rostoel zien belanden door overgebruik van hormoonzalf. :{
pi_180245051
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:33 schreef Captain_Fabulous het volgende:
Hoe gaat het nu, heb jij eigelijk last van hitte? Of merk je juist wat als bet kouder wordt?
Het is me vaker gevraagd, maar eigenlijk merk ik geen duidelijk verband tussen weer en de hevigheid van de klachten.

En hoe het gaat, tja, er is wel nieuws.
Omdat in mijn ogen de specialist in het regionale ziekenhuis te afwachtend bleef, ben ik voor een second opinion bij de Maartenskliniek terecht gekomen.
Ook daar blijken mijn bloedwaarden gewoon normaal (qua ontstekingen en reumafactoren), maar mijn leverwaarden zijn toch niet goed en zelfs wat hoger dan eerder, dat heeft dus mogelijk nog aandacht nodig.
Er zijn röntgenfoto's gemaakt van mijn bekken, geen afwijkingen.
Bij lichamelijk onderzoek was de conclusie dat veel meer (kleine) gewrichten ontstoken zijn dan die waar ik normaal klachten heb, en de reumatoloog daar vermoedde toen (3 á 4 weken terug) inderdaad ook artritis psoriatica, al sluit hij reumatoïde artritis ook niet uit.
Ik moest volledig en acuut stoppen met alle medicijnen omdat hij de klachten aan mijn voeten niet vertrouwde en een echo wilde maken zonder dat ik aan de ontstekingsremmers zat.

Die echo was afgelopen vrijdag.

En ik blijk dus al schade te hebben aan twee gewrichten in mijn voeten, links en rechts hetzelfde gewricht -O-
Damn. Echte gewrichtsschade dus... bot-erosie. Het woedt daar dus al zodanig lang dat het al door het kraakbeen is geslagen en de schade is irreversibel.

Nogmaals -O- dus.

Maar, er is een lichtpuntje. Door de schade (de exacte omvang moet nog blijken, er zijn daarna nog foto's gemaakt maar weet ik de uitslag nog niet van) kwam er een soort van urgentie bij de specialist.

Ik heb een éénmalige injectie met een prednison-achtig middel gehad, om te kijken hoe ik daar op reageer. En damn: nu, 5 dagen later, ben ik gewoon al twee dagen vrijwel pijnvrij in mijn voeten en bekken. Mijn handen voel ik nog, maar de klachten zijn door die prednison, in ieder geval voor nu, flink verminderd. Ik hoop dat dat ook aanknopingspunten geeft voor verdere behandeling.

Dus een beetje slechts nieuws (schade aan mijn voeten) en een beetje goed nieuws (vooralsnog succesvol effect van prednison). Nu is dat laatste sowieso tijdelijk, maar goed: ik zie een lichtpuntje.

quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 20:19 schreef Sorella het volgende:
Ik heb ook artrose (onderrug en handen) en artritis en in de zomer meer last van mijn rug en handen als in de winter. De artritis wandelt lekker mijn lichaam door. blijft 1 of 2 weken op dezelfde plek en gaat dan wat anders opzoeken.
Één van beide is al -O- en jij hebt allebei samen -O- -O- sterkte...

quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 20:23 schreef ManianMan het volgende:
In je zalf zitten hormonen jarenlang gebruik kan ook dergelijke effecten opleveren. Ik heb een vrouw in een rostoel zien belanden door overgebruik van hormoonzalf. :{
Gelukkig gebruik ik het spaarzaam.
Al heb ik niet eerder gehoord dat je artritis kunt krijgen van een te lang gebruik van hormoon(zalf).
Op maandag 29 januari 2018 10:31 schreef richolio het volgende:
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
pi_180245295
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 21:44 schreef Worteltjestaart het volgende:

[..]

Het is me vaker gevraagd, maar eigenlijk merk ik geen duidelijk verband tussen weer en de hevigheid van de klachten.

En hoe het gaat, tja, er is wel nieuws.
Omdat in mijn ogen de specialist in het regionale ziekenhuis te afwachtend bleef, ben ik voor een second opinion bij de Maartenskliniek terecht gekomen.
Ook daar blijken mijn bloedwaarden gewoon normaal (qua ontstekingen en reumafactoren), maar mijn leverwaarden zijn toch niet goed en zelfs wat hoger dan eerder, dat heeft dus mogelijk nog aandacht nodig.
Er zijn röntgenfoto's gemaakt van mijn bekken, geen afwijkingen.
Bij lichamelijk onderzoek was de conclusie dat veel meer (kleine) gewrichten ontstoken zijn dan die waar ik normaal klachten heb, en de reumatoloog daar vermoedde toen (3 á 4 weken terug) inderdaad ook artritis psoriatica, al sluit hij reumatoïde artritis ook niet uit.
Ik moest volledig en acuut stoppen met alle medicijnen omdat hij de klachten aan mijn voeten niet vertrouwde en een echo wilde maken zonder dat ik aan de ontstekingsremmers zat.

Die echo was afgelopen vrijdag.

En ik blijk dus al schade te hebben aan twee gewrichten in mijn voeten, links en rechts hetzelfde gewricht -O-
Damn. Echte gewrichtsschade dus... bot-erosie. Het woedt daar dus al zodanig lang dat het al door het kraakbeen is geslagen en de schade is irreversibel.

Nogmaals -O- dus.

Maar, er is een lichtpuntje. Door de schade (de exacte omvang moet nog blijken, er zijn daarna nog foto's gemaakt maar weet ik de uitslag nog niet van) kwam er een soort van urgentie bij de specialist.

Ik heb een éénmalige injectie met een prednison-achtig middel gehad, om te kijken hoe ik daar op reageer. En damn: nu, 5 dagen later, ben ik gewoon al twee dagen vrijwel pijnvrij in mijn voeten en bekken. Mijn handen voel ik nog, maar de klachten zijn door die prednison, in ieder geval voor nu, flink verminderd. Ik hoop dat dat ook aanknopingspunten geeft voor verdere behandeling.

Dus een beetje slechts nieuws (schade aan mijn voeten) en een beetje goed nieuws (vooralsnog succesvol effect van prednison). Nu is dat laatste sowieso tijdelijk, maar goed: ik zie een lichtpuntje.

[..]

Één van beide is al -O- en jij hebt allebei samen -O- -O- sterkte...

[..]

Gelukkig gebruik ik het spaarzaam.
Al heb ik niet eerder gehoord dat je artritis kunt krijgen van een te lang gebruik van hormoon(zalf).
Hormoonzalf tast de bijnier aan. Als je stress orgaan ontregelt wordt kunnen waarschuwingen van je lichaam niet meer goed geregeld worden. Dit kan alle functies van je lichaam aantasten. Neem maar eens contact op met ziekenhuis van Rotterdam Erasmus mc. Daar zitten echte specialisten met huidaandoeningen. Die zijn de laatste jaren niet meer zo fier op hormoonzalf.

Zij zijn andere medicijnen gaan toepassen.

Heb het met eigen ogen mogen aanschouwen. De beste vrouw is niet meer onder ons gestorven aan griep. Op circa 40 jarige leeftijd.
pi_180247869
quote:
0s.gif Op dinsdag 13 oktober 2015 11:48 schreef marcb1974 het volgende:

[..]

Goed dat je die afspraak gemaakt hebt. En zo open mogelijk naar toe gaan.

Zoeken via internet helpt vaak niet, je vind alleen de meeste vreselijk dingen die echt niet op hoeven te gaan
Huisartsen weten vaak ook geen donder. Ze zijn alleen goed voor doorverwijzingen. Heb regelmatig zelf klachten opgelost door zelf onderzoek te verrichten terwijl huisartsen verkeerde aanradingen deden.
pi_180248009
quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 23:54 schreef Cockwhale het volgende:

[..]

Huisartsen weten vaak ook geen donder. Ze zijn alleen goed voor doorverwijzingen. Heb regelmatig zelf klachten opgelost door zelf onderzoek te verrichten terwijl huisartsen verkeerde aanradingen deden.
Idem ditto ^O^

ALTIJD ZELF LOGISCHERWIJS MEEDENKEN! Bij twijfel second opinions bij de specialist in het ziekenhuis.

Die zijn namelijk gespecialiseerd in het vakgebied maar dan alsnog moet je zelf LOGISCHERWIJS meedenken :D


Zo heeft de specialist arts toen ze op vakantie was een brandbriefX telefoontje gepleegd naar verpleegsters die ten einde raad maar advies volgde van een beginnend dermatoloog;namelijk teerzalf smeren op brose geïnfecteerde huid. o|O


Was er jammergenoeg niet bij anders had ik pepperspray gemaakt en even die arts en verpleegkundigen ingespoten :%

Zoals ik al zei TS zou ik toch na gaan denken over het gebruik van hormonen in medicijnen. Bij stoppen dient men gebruik te maken van een afbouwschema. Accuut stoppen is helemaal niet goed!

Prednison is ook slecht voor de bijnier. :7

In uw geval zou ik ten rade gaan bij de specialist. :W :W :W
pi_180250954
quote:
1s.gif Op donderdag 5 juli 2018 00:02 schreef ManianMan het volgende:
ALTIJD ZELF LOGISCHERWIJS MEEDENKEN! Bij twijfel second opinions bij de specialist in het ziekenhuis.
Helaas is de specialist in het ziekenhuis ook geen onvoorwaardelijke zegen.
Zoals gezegd heb ik inmiddels gewrichtsschade. Het zou mij niet verbazen als die schade te voorkomen was geweest als de specialist in het 1e ziekenhuis wat voortvarender aangepakt had, en niet alles bij elkaar 3 jaar had, excusez le mot, aangemodderd.
Het is dat ik zelf de 2nd opinion er doorheen gepushed heb, maar anders...

quote:
Zoals ik al zei TS zou ik toch na gaan denken over het gebruik van hormonen in medicijnen. Bij stoppen dient men gebruik te maken van een afbouwschema. Accuut stoppen is helemaal niet goed!
Als je terugleest zie je dat ik het spul sowieso al slechts sporadisch gebruik, afbouwschema lijkt me absoluut niet van toepassing.

quote:
Prednison is ook slecht voor de bijnier. :7
Prednison is wel slecht voor meer dan dat. Ik ga het dan ook absoluut niet zomaar chronisch gebruiken. Maar voor nu, is het echt een zegen... heb al tijden lang me niet zo soepel gevoeld.

quote:
In uw geval zou ik ten rade gaan bij de specialist. :W :W :W
Goed bedoeld advies, ben ik al 3 jaar mee bezig.
Op maandag 29 januari 2018 10:31 schreef richolio het volgende:
Kijk even naar de post van worteltjestaart en neem het goed in je op.
pi_180255366
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 08:02 schreef Worteltjestaart het volgende:

[..]

Helaas is de specialist in het ziekenhuis ook geen onvoorwaardelijke zegen.
Zoals gezegd heb ik inmiddels gewrichtsschade. Het zou mij niet verbazen als die schade te voorkomen was geweest als de specialist in het 1e ziekenhuis wat voortvarender aangepakt had, en niet alles bij elkaar 3 jaar had, excusez le mot, aangemodderd.
Het is dat ik zelf de 2nd opinion er doorheen gepushed heb, maar anders...

[..]

Als je terugleest zie je dat ik het spul sowieso al slechts sporadisch gebruik, afbouwschema lijkt me absoluut niet van toepassing.

[..]

Prednison is wel slecht voor meer dan dat. Ik ga het dan ook absoluut niet zomaar chronisch gebruiken. Maar voor nu, is het echt een zegen... heb al tijden lang me niet zo soepel gevoeld.

[..]

Goed bedoeld advies, ben ik al 3 jaar mee bezig.
Welkom bij de club van aandoeningen die niet te genezen zijn.

Hoewel artsen van alles proberen moet je er intussen maar mee leven cru gezegd -O-
  dinsdag 10 juli 2018 @ 19:54:07 #165
153506 Captain_Fabulous
Nog steeds CyclingGirl fan
pi_180381809
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 08:02 schreef Worteltjestaart het volgende:

[..]

Helaas is de specialist in het ziekenhuis ook geen onvoorwaardelijke zegen.
Zoals gezegd heb ik inmiddels gewrichtsschade. Het zou mij niet verbazen als die schade te voorkomen was geweest als de specialist in het 1e ziekenhuis wat voortvarender aangepakt had, en niet alles bij elkaar 3 jaar had, excusez le mot, aangemodderd.
....

Prednison is wel slecht voor meer dan dat. Ik ga het dan ook absoluut niet zomaar chronisch gebruiken. Maar voor nu, is het echt een zegen... heb al tijden lang me niet zo soepel gevoeld.

Zwaar klote zeg! Maar niet te lang bij stilstaan al snap ik dat dat hartstikke moeilijk is!

Prednison is volkomen troep, en ik word er hyper van en slaap slecht etc. Maar we hebben geprobeerd af te bouwen omdat de Metrotexaat inmiddels zou moeten werken, en ik had binnen een week weer zoveel pijn en begon weer kreupel te lopen dus we hebben het snel weer opgehoogd. In september gaan we het weer proberen, maar eerst dus aan een hogere dosis metrax wennen. Wel volgende week weer bloed laten onderzoeken of die hogere dosis geen leverschade oplevert...Dus slik voorlopig rustig en voorkom meer schade! Er zijn geen onschuldige medicijnen in sommige gevallen. Dat is de harde realiteit.
Metalman. Maar ook ESF fan. Solo vakantiefietser met tentje. Dichter.
26-10 Attila/Eskimo Callboy (Amsterdam), 21-11 The Algorithm (Haarlem)
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')