Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 40. Vakantie!

quote:

Op maandag 19 oktober 2015 13:47 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Het mag, ik doe het niet. Van de zomer een keer geprobeerd, maar het hielp zolang het spul werkte en daarna kwam de bagger er genadeloos uit .

Dat effect verwachtte ik wel ja

Maar dat is beter dan altijd met aandrang rondlopen lijkt me. .

Als ik toestemming krijg ga ik het wel even proberen

quote:

Op maandag 19 oktober 2015 15:29 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Laat dan even weten hoe het jou bevalt! Het mag vast wel. Moet je heel vaak naar de wc dat je dit overweegt?

Ik heb constant aandrang; ook als ik niet ga. Als ik veel beweeg of bijvoorbeeld buk voor de wasmachine moet ik meteen naar de wc.

Overdag gaat het wel qua wc frequentie als ik me rustig hou ; maar van die aandrang steeds maakt me erg onzeker over naar buiten gaan.

Dat voorkomen als ik meer moet doen dan een bezoekje aan de supermarkt lijkt me wel fijn

quote:

Op maandag 19 oktober 2015 13:07 schreef Aphrodyte het volgende:
Even een vraagje;

Ik kreeg als tip van een mede-Crohnie om diarreeremmers te gebruiken op dagen dat ik de deur uit moet maar het toch niet helemaal lekker zit met de buik.

Hebben jullie hier ervaring mee?

Werkt het, en mag het met de medicijnen? (Ik heb uiteraard ook mijn MDL verpleegkundige een email gestuurd).

Hoi

Ik lees al enige jaren mee (geen leven, ik weet het..) en heb me toch maar eens aangemeld.

Ik heb zelf de ziekte van Crohn, en gebruik standaard diarreeremmers.
Gewoon Arestal, dat is Loperamide. Ik slik er 1 per dag, op slechte dagen mag ik er twee. Het bevalt mij prima, het maakt alles wat gereguleerder en beter handelbaar.

Ik maak me niet veel zorgen over dat mijn darmen lui worden ofzo, ze zijn toch al stuk, dus laat ik het dan maar gewoon gemakkelijk voor mezelf maken.

quote:

Op maandag 19 oktober 2015 16:38 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Hoi

Ik lees al enige jaren mee (geen leven, ik weet het..) en heb me toch maar eens aangemeld.

Ik heb zelf de ziekte van Crohn, en gebruik standaard diarreeremmers.
Gewoon Arestal, dat is Loperamide. Ik slik er 1 per dag, op slechte dagen mag ik er twee. Het bevalt mij prima, het maakt alles wat gereguleerder en beter handelbaar.

Ik maak me niet veel zorgen over dat mijn darmen lui worden ofzo, ze zijn toch al stuk, dus laat ik het dan maar gewoon gemakkelijk voor mezelf maken.

Hoi

Koop je die pillen gewoon bij de drogist of bij de apotheek?

En houdt het dat ellendige gevoel van aandrang een beetje weg?

quote:

Op maandag 19 oktober 2015 16:41 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoi

Koop je die pillen gewoon bij de drogist of bij de apotheek?

En houdt het dat ellendige gevoel van aandrang een beetje weg?

Ik krijg ze op recept, van mijn specialist.
Doordat ik ze chronisch slik, hoef ik er niks voor te betalen.

Ik 'moet' in goede periodes meestal 1 of 2 keer per dag, verder geen aandrang.

quote:

Op maandag 19 oktober 2015 16:58 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Bij de apotheek of drogist gewoon te koop, zelfs bij de Lidl ! Maar als jehet voorgeschreven krijgt, dan wordt het vergoed.

Ja hopelijk kan ik het op recept krijgen, dat zou wel fijn zijn.

Lijkt me een uitkomst als het gewoon mag, want zo kan ik s'avonds nooit ergens heen

quote:

Op maandag 19 oktober 2015 16:58 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

En hoe vaak loperamide?

1 maal daags 1 tablet.

quote:

Op maandag 19 oktober 2015 20:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Elke dag!

Ja, dat zei ik toch?

quote:

Op maandag 19 oktober 2015 20:21 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ben benieuwd! Ik heb het nooit voorgelegd aan mijn MDL-arts, maar het zal vast wel lukken! Ik hoop dat je er baat bij gaat hebben.

Ik ook

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Hoi! Denk niet dat jullie mij nog kennen, ik heb een jaartje geleden wel eens wat gepost hier. Ik loop nou al een tijdje (drie jaar ) te kloten met mijn CU en bedacht me opeens weer dat alle online lotgenoten zich hier bevinden.

Ik heb dus even een hele duidelijke vraag: hoe dealen jullie met je ziekte? Ik ben nu bijna 19, heb het vanaf mijn vijftiende. Ik heb zoooveel school en stage gemist. 't Is gelukkig redelijk opgelost met school, met stage gaat het nog steeds kut. Ik snap écht niet hoe anderen dit doen, stel ik me dan zo aan?
Ik zit 's ochtends sowieso een uur op de wc, op de slechte dagen gemakkelijk twee uur. Dan kan ik er ook echt niet afkomen, het is een cirkel van pijn > kramp die alles eruitperst > bijkomen > opnieuw. Heb twee weken terug een spoedscopie gehad met als uitslag 25 cm 'milde' ontsteking... Ik zou Golumimab krijgen maar daar is het 'niet erg genoeg' voor (letterlijke quote). Nu dus mesalazine klysma's gekregen. :/
Ondertussen ben ik dus elke dag slap, moe, bang om het huis uit te gaan en heb vaak pijn. Veel slijm ook, bloed wat minder ondertussen. Hoe functioneren jullie in het dagelijks leven?! Komt dit met de tijd ofzo?

quote:

Op maandag 19 oktober 2015 23:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Mooi dat de ontlasting beter gaat qua frequentie!

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Gelukkig tuurlijk is het niet fijn; maar wel normaal

quote:

Op maandag 19 oktober 2015 22:16 schreef Borisdeporis het volgende:
Hoi! Denk niet dat jullie mij nog kennen, ik heb een jaartje geleden wel eens wat gepost hier. Ik loop nou al een tijdje (drie jaar ) te kloten met mijn CU en bedacht me opeens weer dat alle online lotgenoten zich hier bevinden.

Ik heb dus even een hele duidelijke vraag: hoe dealen jullie met je ziekte? Ik ben nu bijna 19, heb het vanaf mijn vijftiende. Ik heb zoooveel school en stage gemist. 't Is gelukkig redelijk opgelost met school, met stage gaat het nog steeds kut. Ik snap écht niet hoe anderen dit doen, stel ik me dan zo aan?
Ik zit 's ochtends sowieso een uur op de wc, op de slechte dagen gemakkelijk twee uur. Dan kan ik er ook echt niet afkomen, het is een cirkel van pijn > kramp die alles eruitperst > bijkomen > opnieuw. Heb twee weken terug een spoedscopie gehad met als uitslag 25 cm 'milde' ontsteking... Ik zou Golumimab krijgen maar daar is het 'niet erg genoeg' voor (letterlijke quote). Nu dus mesalazine klysma's gekregen. :/
Ondertussen ben ik dus elke dag slap, moe, bang om het huis uit te gaan en heb vaak pijn. Veel slijm ook, bloed wat minder ondertussen. Hoe functioneren jullie in het dagelijks leven?! Komt dit met de tijd ofzo?

Ik heb het zoals jij buiten een opvlamming (zit aan Remicade ) en mijn MDL-arts beschouwt mij als een van zijn cliënten die er het ergst aan toe is. Verhaal is te lang om hier te posten; maar ik ben 28 en ben dit jaar 4x opgenomen geweest voor de Crohn en 1x bijna dood geweest. Waarschijnlijk heb ik 10 jaar onbehandelde Crohn gehad.

Je stelt je niet aan; ik voel me net als jij. Zoek naar een MDL-arts die je serieus neemt want dat heb je duidelijk hard nodig.

Ik ben momenteel aan het zoeken naar een goede manier om de wc momenten te beperken en als ik m vind laat ik het je weten

Skeletor: Ja school ben ik trouwens al weken niet geweest, maar de opdrachten gaan wel goed. Ik loop stage bij een bedrijf dat momenteel een musical heeft gemaakt naar een boek van Carry Slee (lekker verkapt). Ik film en monteer eigenlijk alles wat ze doen. Laatst was de premiere en toen ben ik echt de hele dag druk geweest, geestelijk ook ivm schema. Soms doe ik amper wat... maar ik blijf doodmoe.

Ik heb hiernaast nog 3mg Entocort (eerst 9 maar we waren aan het afbouwen), 150mg Azathioprine en 4mg Mesalazine sachets. En dus die verrekte klysma's. Het gaat soms wel beter, maar soms ook niet. Het verschilt echt per dag/uur... Heb jij dat ook? Op stage zeggen ze altijd dat ik het van tevoren aan moet geven maar ze begrijpen niet dat dat niet gáát. Ik kreeg ook eens de mooie opmerking: "nou ik heb wat vrienden met de ziekte van Crohn en die hebben het veel minder erg".

Mijn onstekingswaarden weet ik niet precies. Ik moet met deze arts altijd heeeeel veel moeite doen om iets te horen dus de laatste keer had ik zoiets van 'hokee dan niet'. Ik had een tijdje terug wel bloedarmoede en vitamine D tekort, maar dat was na wat supplementen weer goed en toen moest ik daar weer mee stoppen. Misschien ga ik binnenkort maar even gewoon een formuliertje bij de huisarts halen ofzo.

Damn Aphrodyte, wat een verhaal! 10 jaar onbehandeld... En je spijsverteringsstelsel was nog wel aanwezig?! Een andere arts zat ik wel over na te denken, ik heb sinds ik 18 werd (1 november) een nieuwe en hij is eigenlijk best vaag. Niet echt chill ofzo.

Haha nice! Er is trouwens een app, Buikbuddy, en daar kan je o.a. elke dag een dagboek bijhouden over je ontlasting, vermoeidheid, pijn etc. Hij stelt zelf die vragen en kan ook een heel schema maken van alles bij elkaar. Daarnaast ook zo'n wc-pas plaatje, allerlei vertalingen voor op vakantie én dus een wc-locator. Hij ziet je locatie en vertelt precies welke wc's er in de buurt zijn. Van restaurantjes, winkels etc. Best handig.

quote:

Op dinsdag 20 oktober 2015 07:16 schreef Borisdeporis het volgende:
Skeletor: Ja school ben ik trouwens al weken niet geweest, maar de opdrachten gaan wel goed. Ik loop stage bij een bedrijf dat momenteel een musical heeft gemaakt naar een boek van Carry Slee (lekker verkapt). Ik film en monteer eigenlijk alles wat ze doen. Laatst was de premiere en toen ben ik echt de hele dag druk geweest, geestelijk ook ivm schema. Soms doe ik amper wat... maar ik blijf doodmoe.

Ik heb hiernaast nog 3mg Entocort (eerst 9 maar we waren aan het afbouwen), 150mg Azathioprine en 4mg Mesalazine sachets. En dus die verrekte klysma's. Het gaat soms wel beter, maar soms ook niet. Het verschilt echt per dag/uur... Heb jij dat ook? Op stage zeggen ze altijd dat ik het van tevoren aan moet geven maar ze begrijpen niet dat dat niet gáát. Ik kreeg ook eens de mooie opmerking: "nou ik heb wat vrienden met de ziekte van Crohn en die hebben het veel minder erg".

Ja dat ken ik

Ik kreeg ook bij mijn eerste opname te horen van mijn reintegratiecoach dat de ziekte van Crohn een ziekte was waar je altijd goed mee kon leven hoor! Zij kende allerhande mensen met Crohn die fulltime konden werken.. Inmiddels is ze bij mij wel van dat idee af

Maar er zijn idd meer mensen die zo reageren, alsof je alleen maar een prikkelbare darm hebt; ''ooh als je een beetje op je eten let is dat prima te doen toch??'' etc. Tsja..

Ik hoop voor je dat je een goede behandeling vindt en een specialist die je klachten niet als ''niet erg genoeg'' af doet; want wat jij hebt is serieus. Je bent bijna 10 jaar jonger dan ik en hebt het al net zo heftig, ik zou zoeken naar een specialist die wel ziet hoe erg het is. Het lijkt me vreselijk om op jouw leeftijd al zo beperkt te worden door je ziekte

Die Klysma's hielpen overigens niet bij mij, en Azatioprine ook niet. Ik ben blij voor je dat qua medicatie in ieder geval de lichtere middelen nog wel bij je aanslaan. Meteen aan de Remicade moeten zoals ik is ook niet alles.

Ja ik heb dus Colitis dus die Crohn opmerking sloeg sowieso nergens op. Ik wist ook echt niet hoe ik moest reageren... "Eh... Fijn voor ze?" Wat doet een reïntegratiecoach precies?

Ik had echt de liefste, beste arts ooit op de kinderafdeling. Alleen nu op de volwassenen-MDL valt het zo tegen, maar ik durf ook niet opeens te zeggen dat ik een andere arts wil... Het AMC vind ik verder wel heel fijn dus ik wil ook niet van ziekenhuis wisselen of zo.
Het is echt vervelend ja, ik voel me echt een oud wijf zo. Ik kan amper dingen doen met mijn vriend, ik moet serieus 20 minuutjes naar zijn huis fietsen (waarna ik bezweet en helemaal kapot aankom) en dan met de auto verder naar de sporthal om zijn wedstrijden te zien, omdat ik die extra 15 minuten dan niet red. Best irritant maar naar zijn wedstrijden komen kijken is wel het minste wat ik kan doen.
Maar kun jij op je 28ste dan wel gewoon werken of hoe doe je dat? Aangepaste tijden?

Nouja echt aanslaan doen ze dus niet, want ondanks alles had ik dus wel weer 25cm onsteking. Ik heb nu net een week die klysma's maar de helft van de tijd kan ik ze er niet eens inhouden... Schiet echt niet op volgens mij. Ik heb weleens uit pure ellende gebeld van "IK WIL NU IETS ANDERS, gooi me maar op Remicade of zo" en toen kreeg ik allemaal folders over Prikkelbare Darmsyndroom toegemaild.