Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 40. Vakantie!

Index

» lifestyle

actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
pi_156784120
quote:
0s.gif Op maandag 12 oktober 2015 09:02 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Zijn jullie trouwens ook vaak emotioneel? Zeker op dagen dat ik niet zo lekker in mijn vel zit, kan ik zomaar in huilen uitbarsten. Soms hoeft het ook niet eens echt een reden te hebben, dan moet het er gewoon even uit of zo. Op die momenten heb ik ook echt het gevoel dat er een monster in mijn buik zit :{
Dat heb ik ook, inderdaad op de momenten dat alles gewoon tegen zit.
Is ook niet zo gek natuurlijk, met zo'n stomme ziekte.

Hier inmiddels een week op de Budesonide, mijn darmen zijn er geloof ik wel blij mee.
Verder merk ik nog niks van eventuele bijwerkingen ^O^ *klopt af*
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_156784406
quote:
0s.gif Op zondag 11 oktober 2015 23:05 schreef littledrummergirl het volgende:
Herkennen jullie dit? Ik heb gisteren twee uur intensief gesport en daarna was mn energie gewoon volledig op. Heb mezelf echt naar huis moeten slepen en heb daarna drie uur liggen tukken.Nacht daarvoor prima geslapen, voor ik ging was er niets aan de hand.. Heb het nooit eerder gehad op deze manier :?
Ja, soms is de energiepeil dan erg laag en moet je bijtanken. Maakt ook niet uit hoe je de nacht ervoor hebt geslapen!
pi_156784446
quote:
0s.gif Op maandag 12 oktober 2015 09:02 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Benauwdheid komt met vlagen.. Helaas het weekend nog wel af en toe last van gehad. Verder gaat het op dit moment niet heel goed. Komt ook gewoon door teveel stress hoor. Er is gewoon even heel veel gedoe in mijn leven op dit moment. Niet echt ideaal voor iemand waarbij al het gevoel echt gelijk naar de darmen gaan :X

Zijn jullie trouwens ook vaak emotioneel? Zeker op dagen dat ik niet zo lekker in mijn vel zit, kan ik zomaar in huilen uitbarsten. Soms hoeft het ook niet eens echt een reden te hebben, dan moet het er gewoon even uit of zo. Op die momenten heb ik ook echt het gevoel dat er een monster in mijn buik zit :{
Stress maakt van je buik een monster! Vervelend voor je dat je de klachten blijft ervaren.

Het emotionele herken ik niet, tenminste, niet als makkelijk huilen of zo. Als ik me kut voel, word ik pislink in de zin van geïrriteerd en snauwerig. Ik probeer het wel binnen de perken te houden zodat de omgeving er geen last van heeft.
pi_156784469
quote:
0s.gif Op maandag 12 oktober 2015 11:24 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Heb je die benauwdheid al eens aangekaart bij je specialist?

Wat vervelend dat je zoveel stress hebt. Ik hoop dat je gauw in rustiger vaarwater komt. Zijn er dingen die je kunt laten? Of komt het vooral door dingen waar je zelf niets aan kunt doen? Sterkte in ieder geval :*.

Ik ben weer terug van vakantie :'(. Het is hier 2 graden :'(. Ik zit weer op kantoor :'(. Verder alles rustig. De terugvlucht ook weer doorstaan, nog een beetje een jetlag en dus vooral koud. Ik hoop dat ik mijn eet-en-beweegschema van de vakantie kan volhouden, ben 2 kg afgevallen *).
Welkom terug! Mooi dat je het naar je zin had en dat de vlucht OK was! Nu maar hopen dat je snelweg zich blijft gedragen.
pi_156784549
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_156827798
Yay mijn scopie is gepland -O-. uit mn bloed en ontlasting kwamen wederom lichte afwijkingen en dat icm mn andere atypische klachten maakt dat de mld toch eens de binnenboel wil bekijken.
Zal me benieuwen of ie dan wat vindt :D
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_156829795
quote:
0s.gif Op woensdag 14 oktober 2015 12:34 schreef littledrummergirl het volgende:
Yay mijn scopie is gepland -O-. uit mn bloed en ontlasting kwamen wederom lichte afwijkingen en dat icm mn andere atypische klachten maakt dat de mld toch eens de binnenboel wil bekijken.
Zal me benieuwen of ie dan wat vindt :D
Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt! Wanneer moet je? Welk spul moet je nemen om je darmen schoon te krijgen? Spannend, ik ben benieuwd naar de uitkomst.
pi_156830365
quote:
1s.gif Op woensdag 14 oktober 2015 14:09 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt! Wanneer moet je? Welk spul moet je nemen om je darmen schoon te krijgen? Spannend, ik ben benieuwd naar de uitkomst.
pas over 7 weken, drukdruk ziekenhuis.. Arts wilde binnen 6 weken, maar de planning vond van niet. Maar ach, loop er al een jaar mee dus dat zing ik ook nog wel even uit :+

Ik heb dulcolax en moviprep meegekregen. Daar kan ik wel n nachtje plezier mee maken denk ik zo :P
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_156834430
quote:
1s.gif Op woensdag 14 oktober 2015 14:36 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

pas over 7 weken, drukdruk ziekenhuis.. Arts wilde binnen 6 weken, maar de planning vond van niet. Maar ach, loop er al een jaar mee dus dat zing ik ook nog wel even uit :+

Ik heb dulcolax en moviprep meegekregen. Daar kan ik wel n nachtje plezier mee maken denk ik zo :P
Oh man, dat wordt echt lachen :') . Redelijke termijn, vind ik...hoewel bijna twee maanden toch wel even wachten is. Hoe gaat het met de klachten?
pi_156834486
quote:
1s.gif Op woensdag 14 oktober 2015 17:42 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Oh man, dat wordt echt lachen :') . Redelijke termijn, vind ik...hoewel bijna twee maanden toch wel even wachten is. Hoe gaat het met de klachten?
Ja is dat leuk spul :')? Ik heb nog nooit iets in die richting gehad dus ik ben benieuwd naar wat t doet en hoe snel/heftig ect.

Klachten beperken zich nog steeds tot af en toe flinke kramp, weinig energie en last van gewrichten. Op zich wel te doen hoor, maar zou toch tof zijn als ze eens zekerheid hebben over wat het nou precies is :D
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Hoesjes? Casetify!De beste bordspellen vind je bij 999 GamesDagje weg? Stedentripje? Dagtickets.nl
pi_156855010
quote:
1s.gif Op woensdag 14 oktober 2015 17:45 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ja is dat leuk spul :')? Ik heb nog nooit iets in die richting gehad dus ik ben benieuwd naar wat t doet en hoe snel/heftig ect.

Klachten beperken zich nog steeds tot af en toe flinke kramp, weinig energie en last van gewrichten. Op zich wel te doen hoor, maar zou toch tof zijn als ze eens zekerheid hebben over wat het nou precies is :D
Het werkt in elk geval goed als het erin blijft zitten! De ervaringen wisselen, doorgaans vindt men het niet zo lekker om te drinken, maar verstand op nul en gaan met die banaan.

Zekerheid is inderdaad wel tof. Weet je ook meteen waar je aan toe bent. Werken en leuke vrijetijdsbesteding lukken een beetje, ondanks de klachten?
pi_156857365
Goed, nog een diagnose erbij :')

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Gaat gelukkig wel weer over als ik van de Prednison af kan. Maar tot nu toe is dat niet volledig gelukt. Hierom kom ik dus ook rustig aan ivm afvallen bij een opvlamming van 8+ maanden.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156857493
quote:
0s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 19:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed, nog een diagnose erbij :')

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Gaat gelukkig wel weer over als ik van de Prednison af kan. Maar tot nu toe is dat niet volledig gelukt. Hierom kom ik dus ook rustig aan ivm afvallen bij een opvlamming van 8+ maanden.
Blergh, dit mag er ook nog bij. Eigenlijk heeft iedereen die aan de prednison zit met een plofkop per definitie het syndroom van Cushing. Had je verder nog klachten? Hoe is het met je suikerwaarde? Want dat kan ook wel eens verstoord zijn bij Cushing.
pi_156857578
quote:
1s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 19:24 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Blergh, dit mag er ook nog bij. Eigenlijk heeft iedereen die aan de prednison zit met een plofkop per definitie het syndroom van Cushing. Had je verder nog klachten? Hoe is het met je suikerwaarde? Want dat kan ook wel eens verstoord zijn bij Cushing.
Ik heb PCOS erbij ; dus het is lekker dubbelop ;)

Ik was al een tijd onverklaarbaar aan het aankomen voor de Crohn (toen had ik ook al een burn-out) en de HA zegt dat hij nu snapt waar het allemaal vandaan komt. Die striae zijn nieuw en heel naar, precies onder mn behabandje :{ En ik heb ook overal pukkels..

Suikerwaarde is goed, PCOS geeft wel aan dat er glucoseresitentie is; ik ben dus wel een risicogroep voor suiker. Eigenlijk heel gevoelig voor koolhydraten dus, en kan alleen afvallen met een koolhydraatarm dieet. Maar laat dat mijn darmen nu op hol sturen :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156857739
quote:
0s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 19:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik heb PCOS erbij ; dus het is lekker dubbelop ;)

Ik was al een tijd onverklaarbaar aan het aankomen voor de Crohn (toen had ik ook al een burn-out) en de HA zegt dat hij nu snapt waar het allemaal vandaan komt. Die striae zijn nieuw en heel naar, precies onder mn behabandje :{ En ik heb ook overal pukkels..

Suikerwaarde is goed, PCOS geeft wel aan dat er glucoseresitentie is; ik ben dus wel een risicogroep voor suiker. Eigenlijk heel gevoelig voor koolhydraten dus, en kan alleen afvallen met een koolhydraatarm dieet. Maar laat dat mijn darmen nu op hol sturen :')
Ja, doei. Dan lekker die koolhydraten blijven eten en het komt echt wel goed als je van die prednison af bent! Hoe kut en moeilijk het nu ook is, er komen betere tijden!

Wat versta jij onder koolhydraatarm? Alleen de complexe koolhydraten en geen enkelvoudige (suiker, dus koek, gebak en snoep) meer of een mildere variant?
pi_156858148
quote:
1s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 19:31 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ja, doei. Dan lekker die koolhydraten blijven eten en het komt echt wel goed als je van die prednison af bent! Hoe kut en moeilijk het nu ook is, er komen betere tijden!

Wat versta jij onder koolhydraatarm? Alleen de complexe koolhydraten en geen enkelvoudige (suiker, dus koek, gebak en snoep) meer of een mildere variant?
Het is trouwens insulineresitentie, niet glucoserestitentie :') Maar het komt op hetzelfde neer :')

Ik versta onder koolhydraatarm echt geen pasta/brood/aardappelen EN geen gerafinneerde suikers ;) Dus veel vlees/groenten; twee dingen waar mijn darm nou snel van op hol slaat.

Misschien zou geen geraffineerde suikers wel kunnen helpen; maar dat heb ik al een aantal maanden achter elkaar volgehouden en daar werd ik toen ook niet slanker op.

Maar dieten ga ik nu ook echt niet doen, mijn lichaam is kennelijk van zichzelf gewoon geneigd tot overgewicht en er zijn nu gewoon teveel problemen om me daar over op te gaan winden. Hopelijk wordt het beter als ik geen prednison meer nodig heb.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156862627
quote:
0s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 19:44 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Het is trouwens insulineresitentie, niet glucoserestitentie :') Maar het komt op hetzelfde neer :')

Ik versta onder koolhydraatarm echt geen pasta/brood/aardappelen EN geen gerafinneerde suikers ;) Dus veel vlees/groenten; twee dingen waar mijn darm nou snel van op hol slaat.

Misschien zou geen geraffineerde suikers wel kunnen helpen; maar dat heb ik al een aantal maanden achter elkaar volgehouden en daar werd ik toen ook niet slanker op.

Maar dieten ga ik nu ook echt niet doen, mijn lichaam is kennelijk van zichzelf gewoon geneigd tot overgewicht en er zijn nu gewoon teveel problemen om me daar over op te gaan winden. Hopelijk wordt het beter als ik geen prednison meer nodig heb.
Vreselijk dieet, met of zonder actieve ziekte. Niet aan beginnen, is mijn mening. Koolhydraten heb je ook nodig en zelfs geraffineerde kunnen geen kwaad. Calorieën in, dat is wat telt. Wacht maar totdat de prednison gestopt is, echt. Plus rustiger vaarwater, je gaat meer ondernemen, wellicht meer bewegen en de kilo's gaan er vast van af! Nu goed voor je lichaam zorgen, die heeft dat hard nodig. :* .
pi_156896652
Hoe is het met jullie?

Update hiero 26 Oktober voor second opinion in het Erasmus MC *O*

Ik ben zeer benieuwd.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_156897003
quote:
0s.gif Op zaterdag 17 oktober 2015 13:53 schreef 010P het volgende:
Hoe is het met jullie?

Update hiero 26 Oktober voor second opinion in het Erasmus MC *O*

Ik ben zeer benieuwd.
Sterkte :*

Ik hoop dat je een helder antwoord krijgt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156908696
quote:
0s.gif Op zaterdag 17 oktober 2015 13:53 schreef 010P het volgende:
Hoe is het met jullie?

Update hiero 26 Oktober voor second opinion in het Erasmus MC *O*

Ik ben zeer benieuwd.
Spannend! Wij zijn ook benieuwd!
Zalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingF1 Store - Voor al je F1 GearBunq - bank of the free
pi_156913610
Wat denken jullie..

Het is namelijk zo dat ik nu vooral met gewrichtspijnen loop (naja, lopen kun je het vooral s'avonds niet meer noemen) opstaan vanaf de bank bv kan ik dan niet meer op eigen kracht, voornamelijk mijn knieen maar het zit ook in mijn ellebogen vingers polsen en voeten.
Ik heb hier nu al een lange tijd last van en steeds als ik erover begin wordt het een soort van weg geschoven als een "ja vervelend, en nu weer over je darmen" terwijl ik van mijn darmen het minste last heb :{
Mijn vermoeden is dus dat deze pijn is gekomen door het remicade gebruik van de afgelopen 4,5 jaar, weten jullie een manier hoe ik dit het beste kan aankaarten bij mijn gesprek?

[ Bericht 0% gewijzigd door 010P op 18-10-2015 01:40:44 ]
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_156915764
quote:
0s.gif Op zondag 18 oktober 2015 01:17 schreef 010P het volgende:
Wat denken jullie..

Het is namelijk zo dat ik nu vooral met gewrichtspijnen loop (naja, lopen kun je het vooral s'avonds niet meer noemen) opstaan vanaf de bank bv kan ik dan niet meer op eigen kracht, voornamelijk mijn knieen maar het zit ook in mijn ellebogen vingers polsen en voeten.
Ik heb hier nu al een lange tijd last van en steeds als ik erover begin wordt het een soort van weg geschoven als een "ja vervelend, en nu weer over je darmen" terwijl ik van mijn darmen het minste last heb :{
Mijn vermoeden is dus dat deze pijn is gekomen door het remicade gebruik van de afgelopen 4,5 jaar, weten jullie een manier hoe ik dit het beste kan aankaarten bij mijn gesprek?
Vertellen wat voor jou het meeste last geeft en dat de behandeling daarvan prioriteit heeft. Eerst gewrichten, dan verder.
pi_156918585
Het lijkt wel alsof ik het maar gewoon moet accepteren dat dit erbij is gekomen ofzo, dat maakt me best wel depressief soms..
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_156919432
quote:
0s.gif Op zondag 18 oktober 2015 13:22 schreef 010P het volgende:
Het lijkt wel alsof ik het maar gewoon moet accepteren dat dit erbij is gekomen ofzo, dat maakt me best wel depressief soms..
Kan ik me voorstellen, maar breng het alsjeblieft ter sprake! Wie weet komen ze met een briljante oplossing. Kun je die vervolgens mooi hoer posten ;) .
pi_156942535
Even een vraagje;

Ik kreeg als tip van een mede-Crohnie om diarreeremmers te gebruiken op dagen dat ik de deur uit moet maar het toch niet helemaal lekker zit met de buik.

Hebben jullie hier ervaring mee?

Werkt het, en mag het met de medicijnen? (Ik heb uiteraard ook mijn MDL verpleegkundige een email gestuurd).
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 40. Vakantie!
Index

» lifestyle

Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')