Ik vind het nog wel meevallen en logisch dat je het even laat nakijken. Zeker ook gezien je situatie.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 09:58 schreef Aspergermeisje het volgende:
Pfieuw, 6,9 bij de huisarts. Meter is dus onbetrouwbaar verklaard.
Nu denkt de huisarts alleen wel nog meer dat ik een hypochonder ben waarschijnlijk. Assistente ging het aan de huisarts doorgeven namelijk dat ze deze meting uitgevoerd had.
Fijn dat het daar wel goed was. En beter dit laten controleren dat er niks uit komt dan er wel mee doorlopen als er wel wat aan de hand is. Enne NIVEA, niet invullen voor een anderquote:Op vrijdag 8 januari 2016 09:58 schreef Aspergermeisje het volgende:
Pfieuw, 6,9 bij de huisarts. Meter is dus onbetrouwbaar verklaard.
Nu denkt de huisarts alleen wel nog meer dat ik een hypochonder ben waarschijnlijk. Assistente ging het aan de huisarts doorgeven namelijk dat ze deze meting uitgevoerd had.
nee, want je bent heel moe en je hebt terugkerende ontstekingen.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 09:58 schreef Aspergermeisje het volgende:
Nu denkt de huisarts alleen wel nog meer dat ik een hypochonder ben waarschijnlijk.
Alleen als de wond dichtzit. En dat gebeurt nooitquote:Op vrijdag 8 januari 2016 08:36 schreef Johnny-V het volgende:
Misschien al gevraagd of een domme vraag maar kunnen ze niet wat aan die overbeharing op die plek doen? Laseren of weet ik veel
Dan zou ik van huisarts veranderen tbh, maar goed.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 16:24 schreef Aspergermeisje het volgende:
Mja, de huisarts verwart 'bang zijn dat er iets aan de hand is' met 'willen weten wat er aan de hand is, zodat er eventueel iets aan gedaan kan worden'. En dan val ik dus onder die laatste categorie.
Bij mij kan laseren niet, omdat er niet genoeg haar zit.
"Kijken of m'n bloedsuiker-meter wel werkt" lijkt me in jouw geval geen overbodige luxe... Huisarts heeft er niet eens werk aan gehad, dus hij/zij moet niet zo piepen.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 16:24 schreef Aspergermeisje het volgende:
Mja, de huisarts verwart 'bang zijn dat er iets aan de hand is' met 'willen weten wat er aan de hand is, zodat er eventueel iets aan gedaan kan worden'. En dan val ik dus onder die laatste categorie.
De huisarts piept ook niet, het enige wat gezegd is, is dat de assistent het doorgeeft aan de arts. Lijkt me volstrekt normaal dat als er een bloedsuiker gemeten wordt dit ook daadwerkelijk in je dossier komt te staan, al is het alleen maar omdat er een behandeling heeft plaatsgevonden.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 19:11 schreef Guppyfriend het volgende:
[..]
"Kijken of m'n bloedsuiker-meter wel werkt" lijkt me in jouw geval geen overbodige luxe... Huisarts heeft er niet eens werk aan gehad, dus hij/zij moet niet zo piepen.
Nee, maar aspergemeisje ervaart dat wel zo. Het lijkt mij ook volstrekt normaal, dus wat ik eigenlijk wil zeggen is dat ze zich geen zorgen moet maken. Net als jij dus eigenlijk.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 21:23 schreef zatoichi het volgende:
[..]
De huisarts piept ook niet, het enige wat gezegd is, is dat de assistent het doorgeeft aan de arts. Lijkt me volstrekt normaal dat als er een bloedsuiker gemeten wordt dit ook daadwerkelijk in je dossier komt te staan, al is het alleen maar omdat er een behandeling heeft plaatsgevonden.
Bovendien lijkt het me alleen maar goed; voor hetzelfde geld wil men het weten. Diabetes en wondgenezing zijn namelijk niet bepaald een gelukkig huwelijk en daarmee is een moeizame genezing dan ook een indicator van diabetes. Deze heb je nu in ieder geval getackled...
Hoe gaat het nu met jou zelf dan, heb je veel last of is het leefbaar. Want dan snap ik dat je niet zo op afspraken en operaties zit te wachten.quote:Op vrijdag 15 januari 2016 13:41 schreef Toto69 het volgende:
Dat waren weer 2 leerzame minuten, weer geen haar weggehaald of wildvlees aangestipt (ik gaf nog aan dat het er zit). Het enige dat ik meekrijg is een doorverwijzing naar een plastisch chirurg, omdat het veel te uitgebreid is voor chirurgie en ze maar weer een flap of vac therapie moeten verzinnen aldus de dokter. Ja daaag.
Mwah, het is niet heel erg leefbaar, maar ik zie het niet zo zitten om maar door te blijven gaan met (dezelfde) operaties. Op het verwijsbriefje staat ook min of meer dat die plastisch chirurg maar een nieuwe operatie moet doen, hetzij weer vac therapie (dwz dat ik dan niet eens meer mezelf kan aankleden etc. hoe ga ik dat doen? ) of een flap (zelfde verhaal). En als ik naar de resultaten kijk; een rechterbil waarin ik amper gevoel heb, en nog steeds een grote wond. Dus ja...quote:Op zondag 17 januari 2016 19:36 schreef Dolfijntje90 het volgende:
[..]
Hoe gaat het nu met jou zelf dan, heb je veel last of is het leefbaar. Want dan snap ik dat je niet zo op afspraken en operaties zit te wachten.
Met mij zelf gaat het helaas ook niet top, voor de kerstdagen mri gemaakt en daar is iets op te zien. In eerste instantie werd aan het ergste gedacht, aan vocht, omdat ik ook meer pijn had, dus operatie was alvast gepland, voor het geval dat. Maar beide artsen hebben me bekeken, en eigenlijk is er aan het gebied weinig te zien. Ik heb een klein gaatje, kleiner dan een speldenknopje, en naar boven was een klein wondje ontstaan om wat viezigheid te kunnen lozen, maar die is verder rustig. Het kan ook zijn dat er wat oplosbare hechtingen zijn, die moeilijk doen. Want bij de laatste operatie is het in laagjes gesloten en op 5 levels zitten hechtingen. Dus het kan zijn dat wat we op de MRI zien, irritatie/inflamatie is van die hechtingen.
We moeten nu even kijken hoe ik me voel en dan weer een MRI maken, om te kijken of het minder is geworden (dus wss die hechtingen), of meer (dus wss vocht en niet goed). Laatste geval betekend helaas wss wel opereren. Maar we zijn voorzichtig dus we zullen zien.
Toto heb jij toevallig nog mijn email gehad?
Ja begrijp ik, maar als het niet leefbaar is, wat moet je dan..? En vac, niet zelf kunnen aankleden? ik kon dat wel, prima van alles mee. Over je rechterbil, het duurt bij littekens altijd voor ze zichzelf helemaal vormen en dergelijke he, dat kan soms wel langer dan een jaar duren en dan nog voelt het nooit meer als normaal.quote:Op zondag 17 januari 2016 19:43 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Mwah, het is niet heel erg leefbaar, maar ik zie het niet zo zitten om maar door te blijven gaan met (dezelfde) operaties. Op het verwijsbriefje staat ook min of meer dat die plastisch chirurg maar een nieuwe operatie moet doen, hetzij weer vac therapie (dwz dat ik dan niet eens meer mezelf kan aankleden etc. hoe ga ik dat doen? ) of een flap (zelfde verhaal). En als ik naar de resultaten kijk; een rechterbil waarin ik amper gevoel heb, en nog steeds een grote wond. Dus ja...
Vervelend dat het bij jou nog steeds zo beroerd gaat Dolfijn. Ben je al gewend aan die stoma? En ik duim voor je dat het hechtingen zijn en geen vocht.
Geen idee, ik heb laatst mn mail opgeschoond dus kan zijn dat ik hem wel gehad heb, maar nog niet gezien of zo
Maar zonder operaties en shit wordt het waarschijnlijk sowieso niet beter? Ik begrijp heel goed dat zo'n operatie heel veel inpact heeft op je (dagelijks) leven, maar veel slechter dan dit nu kan het toch ook niet worden?quote:Op zondag 17 januari 2016 19:43 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Mwah, het is niet heel erg leefbaar, maar ik zie het niet zo zitten om maar door te blijven gaan met (dezelfde) operaties. Op het verwijsbriefje staat ook min of meer dat die plastisch chirurg maar een nieuwe operatie moet doen, hetzij weer vac therapie (dwz dat ik dan niet eens meer mezelf kan aankleden etc. hoe ga ik dat doen? ) of een flap (zelfde verhaal). En als ik naar de resultaten kijk; een rechterbil waarin ik amper gevoel heb, en nog steeds een grote wond. Dus ja...
Vervelend dat het bij jou nog steeds zo beroerd gaat Dolfijn. Ben je al gewend aan die stoma? En ik duim voor je dat het hechtingen zijn en geen vocht.
Geen idee, ik heb laatst mn mail opgeschoond dus kan zijn dat ik hem wel gehad heb, maar nog niet gezien of zo
Exact mijn puntquote:Op zondag 17 januari 2016 21:25 schreef Negentiendertig het volgende:
Tot nu toe hebben de operaties en behandelmethoden niets/niet veel uitgehaald, maar je kunt toch eigenlijk ook niet de handdoek in de ring gooien? want dan blijf je dus zitten in deze situatie die naar eigen zeggen niet leefbaar is
Dan heb ik nog wel wat kont voor jou hoor, ik heb zat!quote:Op zondag 17 januari 2016 22:58 schreef Toto69 het volgende:
Snap het punt wel, en straks na 30 operaties zitten we nog precies op hetzelfde punt. En na 40, 50 en 60 ook. Tot er geen kont meer over is
Dat zal wel meevallenquote:Op zondag 17 januari 2016 23:00 schreef _Joy_ het volgende:
[..]
Dan heb ik nog wel wat kont voor jou hoor, ik heb zat!
Dat weet je helemaal niet.quote:Op zondag 17 januari 2016 22:58 schreef Toto69 het volgende:
Snap het punt wel, en straks na 30 operaties zitten we nog precies op hetzelfde punt. En na 40, 50 en 60 ook. Tot er geen kont meer over is
Dus als ik het goed begrijp zou ik maar moeten blijven laten snijden, net zo lang tot het een keer lukt - als het al lukt -?quote:Op zondag 17 januari 2016 23:07 schreef clumsy_clown het volgende:
[..]
Dat weet je helemaal niet.
En die techniek die je verwacht, het wondermiddel, dat is er niet. Gaat er niet komen ook, waarschijnlijk. Het is trial and error, tot het goed gaat.
Ik heb echt geen enkele tip voor jullie verder, maar jullie situatie lijkt me zo vervelend, en ook nog allemaal zo jongquote:Op zondag 17 januari 2016 23:02 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Dat zal wel meevallen
Mja, op den duur is het gewoon roeien met de riemen die je hebt toch. Niet te veel klagen en gewoon het beste ervan proberen te maken. Zodra ze een techniek hebben die het probleem verhelpt ga ik daar gelijk in mee, maar goed
Niet in het wild nee, maar wat je in ieder geval niet moet doen is nu opgeven en maar accepteren dat het zo blijft, als het medische team nog wat wil proberen. Ze snijden niet in je voor hun lol. En als je de artsen in het ziekenhuis waar je nu zit niet vertrouwt, ga je naar een ander toe. En ja, dat heb je allemaal al eens gedaan, maar de wond zit er nog. Dat betekent niet dat je op moet geven, maar gewoon door moet blijven zoeken. Is kut, maar is de enige weg, lijkt me. Of je moet nog een goede 60 jaar met een open wond willen leven, omdat het gevoel in je kont niet terug is.quote:Op zondag 17 januari 2016 23:08 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Dus als ik het goed begrijp zou ik maar moeten blijven laten snijden, net zo lang tot het een keer lukt - als het al lukt -?
Geen ontwikkeling hier, wond blijft lastig maar we doen ons best.quote:Op zaterdag 27 februari 2016 18:48 schreef Guanabana het volgende:
Ben benieuwd hoe het met Toto (en de rest) gaat, tijdje niets gehoord!
Nog ontwikkelingen? Positief, negatief?
Ga je toch niet meer naar Belfast trouwens? Omdat je ondertitel en avatar veranderd zijn?quote:Op zaterdag 27 februari 2016 19:08 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Geen ontwikkeling hier, wond blijft lastig maar we doen ons best.
Ben ook wel benieuwd hoe het met de rest gaat ja.
Jawelquote:Op zaterdag 27 februari 2016 19:17 schreef Sylvana het volgende:
[..]
Ga je toch niet meer naar Belfast trouwens? Omdat je ondertitel en avatar veranderd zijn?
Thanks for askingquote:Op vrijdag 1 april 2016 10:49 schreef hebikweer het volgende:
Ben benieuwd hoe het met Toto (en de rest) gaat, tijdje niets gehoord!
Nog ontwikkelingen? Positief, negatief?
Klopt.quote:Op vrijdag 1 april 2016 23:35 schreef Isegrim het volgende:
Weet je wat ik zat te denken laatst? Je hebt toch soms last van nogal onaangename geur door die wond?
Je hebt tegenwoordig onderbroeken voor mensen die door ziekte veel last hebben van flatulentie. Zou zoiets een uitkomst kunnen zijn?
Zomaar een gedachte die bij me opkwam.
Veel sterkte met alles allereerst.quote:Op dinsdag 26 april 2016 21:39 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik ben een tijdje in de negeermodus geweest. Wilde gewoon verder met mijn leven en dat gaat ook redelijk. Mijn moeder zit nog tot augustus in de chemokuren dus tot die tijd wil ik me ook niet laten opereren, omdat ik wil kunnen bijspringen als dat nodig is en niet nog beperkter zijn dan haar.
De wond blijft wel opengaan en er valt dan gewoon een gat in, waarvan je de bodem niet kunt zien. Er zit dus duidelijk nog een holte onder. Komt ook steeds meer pus uit bij elke keer dat hij opengaat. Alleen elke keer als ik in het ziekenhuis kom is het natuurlijk dicht en vinden ze het er wel goed uitzien. Vorige keer begon zo'n co-assistentje over zelf ontharen. Ik zeg: 'Hoe dan? De huid is zo kwetsbaar en ik kan er moeilijk ontharingscrème op gaan smeren. Hij: 'Joah, ontharingscrème kan wel hoor.' Dus ondertussen gaat hij epileren. Aan het einde geef ik hem een hand en zeg: 'Ok, dus ik ga het zelf een keer proberen te ontharen in de tussentijd.' Hij: 'Nou, doe dat maar niet. De huid is nog zo kwetsbaar.'
Maar het is lastig om een gesprek te beginnen met mijn chirurg. Hij bekijkt het, zegt dat het er wel goed uitziet voor de omstandigheden, epileert het en is weer weg. Ik weet dat de situatie zonder operatie niet zal verbeteren, maar met operatie weet ik dat ook niet, dus vandaar dat ik het tot nu toe niet heb laten doen. Maar ik ben wel bang dat onderhuids het probleem nog steeds groter wordt.
Hoe heet die operatie die jij hebt gehad, Toto? Waarbij ze de huid verleggen en hechten? Ik zie het namelijk echt niet zitten om nog eens 6-12 maanden met een enorme open wond rond te lopen (want zo lang zal het herstel duren volgens de chirurg, als het al herstelt). En waar in Nederland voeren ze die operatie uit?
Ik word gewoon naar als ik aan die operatie en het herstel denk. Wil niet.
Ik spoelde niet lang geleden 3x per dag (!)Toen ze net weer wildvlees weggehaald hadden. Fietsen.. ik kan het niet eens jij wel gelukkig dan. Fortuin herken ik ook. Geld draineert snel zo..quote:Op dinsdag 26 april 2016 21:52 schreef Aspergermeisje het volgende:
Dank je. Jij ook sterkte. Mja, ik ken het gevoel. Wat is bij jou de status nu?
Op zich gaat het bij mij een maand wel goed. Aan de belemmeringen (niet op mijn rug kunnen liggen, niet onderuit gezakt kunnen zitten, soms pijn met fietsen, dagelijks spoelen) ben ik wel gewend. Maar als het open is, zoals nu, zijn er wel wat meer ongemakken. En dat fortuin dat ik uitgeef aan gaas ben ik inmiddels ook wel zat moet ik zeggen. Zit al een tijdje op het randje van blut, vanwege de hoge zorgkosten en de tegemoetkomingen die weggevallen zijn.
Ok, dank je, dan ga ik daar eens wat meer over opzoeken. En donderdag, als ik de kans krijg, vragen of ze die operatie ook in het ziekenhuis doen waar ik zit.
Gelukkig hielp het!quote:Op woensdag 27 april 2016 10:52 schreef Bamba het volgende:
Mijn man heeft ook zo'n verlegging operatie gehad, die heeft wel enigzins geholpen *afklopt*. Hij is geopereerd in het Erasmus in Rotterdam bij plastische chirurgie. Veel sterkte allemaal!
Gelukkig is dat bij jou niet zo, houden zoquote:Op woensdag 27 april 2016 14:26 schreef Aspergermeisje het volgende:
Dat klinkt een stuk beperkter inderdaad, met 3x per dag spoelen en niet kunnen fietsen. Dan drukt het echt een stempel op je leven, wat bij mij nu niet heel erg het geval is.
Ik zit nu bij het Diakonessenhuis in Utrecht. Heb ze nog nooit over die operatie gehoord, dus ik vraag het me af.
Het diak ben ik ook geopereerd voor mijn abces vorig jaar. Wat betreft wondherstel vond ik ze niet heel erg goed, maar ik heb wel een tip voor wondverzorging voor je in de regio Utrecht. Toen zijn eenmaal aan de gang gingen waas het bij mij in no-time dicht. Goed dat was en abces en geen andere aandoening, maar een wereld van verschil met het ziekenhuis...quote:Op woensdag 27 april 2016 14:26 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik zit nu bij het Diakonessenhuis in Utrecht. Heb ze nog nooit over die operatie gehoord, dus ik vraag het me af.
Heb niet het idee dat ze heel gespecialiseerd zijn in wondherstel inderdaad. Veel verder dan spoelen gingen de adviezen niet.quote:Op woensdag 27 april 2016 18:56 schreef zatoichi het volgende:
[..]
Het diak ben ik ook geopereerd voor mijn abces vorig jaar. Wat betreft wondherstel vond ik ze niet heel erg goed, maar ik heb wel een tip voor wondverzorging voor je in de regio Utrecht. Toen zijn eenmaal aan de gang gingen waas het bij mij in no-time dicht. Goed dat was en abces en geen andere aandoening, maar een wereld van verschil met het ziekenhuis...
quote:Op woensdag 4 mei 2016 19:12 schreef easy-t het volgende:
Aspergermeisje, Ik weet niet of het al eerder besproken is maar is homeopathie iets? Ik heb echt wonderen gezien bij zon behandeling. Het is nooit 100% garantie natuurlijk maar je kunt het eens proberen/overwegen. Je hebt niks te verliezen(ja misschien op financieel gebied)
Deze maand alweer 2 jaar geleden dat mijn wond is dicht gegaan. En nog altijd gevoelig en sporten en fietsen is nog steeds niet mogelijk. Maar god wat denk ik vaak aan jullie en dat die klote wond nog steeds niet geneest. Ik vind het daarom mooi om te lezen dat jullie wel jullie leven weer oppakken i.p.v in de put te zitten.
2 jaar mooi man, blij dat het nog steeds goed met je gaat.quote:Op woensdag 4 mei 2016 19:12 schreef easy-t het volgende:
Aspergermeisje, Ik weet niet of het al eerder besproken is maar is homeopathie iets? Ik heb echt wonderen gezien bij zon behandeling. Het is nooit 100% garantie natuurlijk maar je kunt het eens proberen/overwegen. Je hebt niks te verliezen.
Deze maand alweer 2 jaar geleden dat mijn wond is dicht gegaan. En nog altijd gevoelig en sporten en fietsen is nog steeds niet mogelijk. Maar god wat denk ik vaak aan jullie en dat die klote wond nog steeds niet geneest. Ik vind het daarom mooi om te lezen dat jullie wel jullie leven weer oppakken i.p.v in de put te zitten.
Ik denk dat bewegen toch wel heel goed voor je is als je maar niet tê veel spanning hebt. Hoest in Ierland?quote:Op woensdag 4 mei 2016 19:31 schreef Toto69 het volgende:
[..]
2 jaar mooi man, blij dat het nog steeds goed met je gaat.
jammer van het sporten/fietsen wel.. sporten doe ik dan weer wel en vrij fanatiek
maar of dat verstandig is is dan weer een ander verhaal...
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |