Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 38. Vakantie!

Jullie zouden eens een knuffelmeet moeten organiseren. Ik word zelf nota bene verdrietig van wat ik hier allemaal lees.

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 12:55 schreef Aphrodyte het volgende:
@Skiet:

Welkom!

De vermoeidheid die jij noemt is inderdaad een veel voorkomende klacht, bij mij is het momenteel meer slapen dan wakker zijn, dus zeker heel herkenbaar

Dank je!

Herken je ook het stukje dat je je op zich wel redelijk voelt, maar dat je snel vermoeid raakt in een gezelschap? Dus waarbij veel gesproken wordt en je zelf ook veel praat?

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 13:59 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Dankje! Pechvogelclub
Heb je er al lang last van?

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 13:59 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Dankje! Pechvogelclub
Heb je er al lang last van?

Ja, ik weet niet beter eigenlijk.

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 13:28 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Ben net terug, ze vermoeden Bechterew momenteel erbij. Kan er nog wel bij hahaha

Geen last van gezwollen/rode gewrichten, dus echt reuna was snel uit te sluiten.

Sterkte

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 13:59 schreef Drieklank het volgende:
Jullie zouden eens een knuffelmeet moeten organiseren. Ik word zelf nota bene verdrietig van wat ik hier allemaal lees.

Ja zou leuk zijn alleen kan ik nooit voorspellen of ik aanwezig kan zijn

Dus dit is mijn knuffelmeet

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 15:38 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Zucht! Je bent wel goed aan de beurt, zeg. Wat gaan ze aan de Bechterew doen?

Ja, heel vervelend... ben nog maar 18 jaar en dan 2 ziektes die best wel een ''stempel'' op je leven drukken. We gaan waarschijnlijk beginnen met Remicade, slaat voor zowel de Crohn aan als voor Bechterew. Twee vliegen in een klap uitgeschakeld

Heb nu alleen maar Azathioprine en ben onlangs met de Prednison gestopt dus ben benieuwd!

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 14:41 schreef Skiet het volgende:

[..]

Dank je!

Herken je ook het stukje dat je je op zich wel redelijk voelt, maar dat je snel vermoeid raakt in een gezelschap? Dus waarbij veel gesproken wordt en je zelf ook veel praat?

Tsja, ik heb er nog een vorm van autisme (Asperger) bij, dus vermoeid raken van menselijk gezelschap is sowieso al standaard. Momenteel ben ik gewoon meestal moe en valt het me eerder op als ik wel energie heb

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 16:56 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Sterkte

Dankje! Hopelijk blijven de gewrichtsklachten bij jou voor heel lang weg!

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 13:59 schreef Drieklank het volgende:
Jullie zouden eens een knuffelmeet moeten organiseren. Ik word zelf nota bene verdrietig van wat ik hier allemaal lees.

Is iedereen te moe of te ziek voor denk hahaha

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 17:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Jezus man, zo'n jonkie en nu al in de lappenmand. Studeer je, ga je studeren, lukt het allemaal een beetje? Hoe trek je de azathioprine, sinds wanneer ben je gestopt met de prednison? Ik hoop voor je dat het zonder de prednison goed gaat!

De Azathioprine valt heel goed verder! Spiegels zijn goed, zit op zo'n 200 mg per dag. Momenteel ben ik net 1 1/2 maand klaar met de Prednison, begonnen met 40 mg en zo 3 maanden lang afgebouwd naar 0. Een echt hamstertje nog steeds momenteel haha. Het heeft gelukkig allemaal geholpen, waardes zijn prima. Wat gebruik jij allemaal?

Ik studeer op het HBO. Heb nu momenteel wel wat studievertraging opgelopen i.v.m. het ziek zijn, maar moet kunnen toch! Ben nog best jong, genoeg kansen

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 18:50 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dat is een flinke dosis azathioprine! Dat hamstergebeuren verdwijnt vanzelf wel weer, geen zorgen. Mooi dat het heeft geholpen.

Hier ook 200 mg azathioprine en 80 mg prednisolon, dat is het broertje van prednison.

Leuk, wat studeer je? Die studievertraging is er niet voor niets en zoals je zelf zegt, je bent hartstikke jong. Ik hoop niet dat het allemaal te zwaar is. Nou ja, momenteel misschien wel, Mar als alles in rustig vaarwater komt, wordt het vast weer als vanouds.

Oei.. in een onderhoudskuur of tijdelijk die prednisolon? Blijft troep voor je lichaam.
Ik ben begonnen met entocort, zoals mijn MDL-arts altijd zei ''het zusje van prednison''. Kon die troep niet verdragen, dus vreemd dat de Prednison wel zo goed viel.

Ik studeer Bedrijfseconomie. Best een pittige studie, zeker met zoveel absentie. Jij werkt al als ik het goed heb begrepen? Is dat ook niet zwaar of werk je parttime?

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 17:03 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Is iedereen te moe of te ziek voor denk hahaha

Je hebt een punt

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 18:52 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Kom jij dan ook ? Goede tijden, slechte tijden. Voor iedereen komen er wel weer betere periodes!

Bij jou dus alles rustig?

Als het in de buurt is kom ik wel.

Bij mij is het rustig, maar er wordt nog calprotectine gemeten en volgende week heb ik een afspraak om te kijken of er nog wat aan de vermoeidheid kan worden. Ik drink nu dagelijks liters Cola Light om te kunnen functioneren.

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 22:40 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Euh, al een half jaar onderhoud op deze dosering .

Kan kloppen, de ene glucocorticoïd is de andere niet (zo heet de klasse medicijnen waartoe prednison, budesonide met merknaam Entocort, prednisolon etc. toe behoren). Dus het kan zijn dat je de ene niet trekt, maar de andere wel.

Zeker een zware studie! Hoeveel heb je gemist? Ja, ik werk parttime en rustig werk op het moment.

Jezus... haha hopelijk komen er snel rustigere perioden dan voor jou zodat je kan stoppen met die ellende!

Ik kwam in december in kritieke toestand in het ziekenhuis te liggen, sindsdien weinig voor studie gedaan. Ga het laatste half jaar over doen aankomend jaar. Zelfs daarvan heb ik al wat gehaald, dus eventjes een rustjaartje.

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 23:38 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Meer dan terecht! Je gezondheid gaat voor!

Heftig begin! Vertel eens wat meer? Waar had he last van, wanneer is de ellende begonnen? Lang bezig geweest van klacht tot diagnose?

Al sinds kleins af aan heb ik slechte darmen. Moeilijke stoelgang al sinds ik een baby was. De echte klachten begonnen eigenlijk pas rond mijn 14e. Ondanks dat ik continu buikpijn had bleef ik maar doorgaan. Dacht dat ik me aanstelde en dat het maar erbij hoorde. Op mijn 16e ben ik voor het eerst naar de dokter gegaan. Dan word je als 16-jarige weggestuurd met 'maagzweren' en 'verstoppingen' Pure bullshit achteraf natuurlijk..

Precies een jaar geleden, op 17 jarige leeftijd, besloten ze om me naar een arts in het ziekenhuis te sturen. Daar kreeg ik de diagnose PDS. Dit vond ik vreemd, want mijn calprotectinewaarde was alsnog door de 100. Ik zou midden december op controle pas weer hoeven te komen. Vlak voor mijn controle in december ging het mis. Denk aan: niet meer van het toilet afkomen, niet meer kunnen eten, nonstop bloed en slijm verliezen en 10 kilo afvallen in een week. Lab resultaten CITO aangevraagd: calprotectine waarde van 2581 en bloed zat vol met ontstekingseiwitten. Meteen een colonscopie en gastroscopie aangevraagd met spoed, en zo wisten we de diagnose!

December 2014 wisten we de diagnose dus pas. Op 18-jarige leeftijd kreeg ik te horen dat ik ziekte van Crohn heb. Een lange weg afgelegd tussen klachten en diagnose, maar ik ben wel blij dat ik nu eindelijk een etiket op de klachten kan plakken.

Een heel verhaal, tsjongejonge.. Hoe ging het bij jou eigenlijk? Ben wel benieuwd hoe het bij alle anderen zit.

Ik zeg tijd voor een feestje als iedereen zich beter voelt!

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 22:43 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

We moeten een meet organiseren !

Is de calprotectine bij jou sensitief voor de ziekte-activiteit?

Cola light! Heerlijk ! Ik doe hetzelfde, met Pepsi Max. Sommige Crohn-patiënten hebben last van cola, maar ik niet. Jij dus ook niet. Hoewel ik het zuip omdat ik het lekker vind, functioneren lukt wel. Hoezo houdt het je op de been? Koffie is sterker...

Ik weet het niet. Koffie werkt niet zo goed bij mij. Ik drink doordeweeks hooguit vier keer een half plastic bekertje op mijn werk en ik word er al snel duizelig en nog vermoeider van. Een fles Cola Light daarentegen verandert me in anderhalf uur van een totaal uitgeputte 'ik-haat-mijn-leven' toestand naar een energieke 'ik-kan-de-hele-wereld-aan' toestand. Ik weet niet waarom dat is, maar ik heb zoiets ook met bepaald eten.

Daar betaal ik ook een prijs voor. Buikpijn krijg ik niet, maar mijn stoelgang wordt er behoorlijk slecht van en ik loop nu permanent met paarse vlekken rond mijn ogen. Daarom hoop ik dat mijn arts toch nog iets kan doen, want ik wil niet zo doorgaan.

Bij mij is er maar een zwak verband tussen wat er gemeten wordt en hoe ik me voel. Ik kan me voelen alsof ik dood ga terwijl de gemeten waarden niet eens zo slecht zijn of ik kan me goed voelen terwijl de gemeten waarden zorgwekkend zijn. Communicatie met de arts is daarom het belangrijkste aspect van mijn behandeling.

Ik heb de komende dagen wel tijd om in Rotterdam of Utrecht uit te gaan. Kunnen we Cola Light drinken op het terras.