Ik ben maar 1 testcase, maar ik zou zeker aanraden om het eens een paar weken te proberen..quote:Op vrijdag 31 juli 2015 16:34 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Goed om te weten. Suiker gebruik ik sowieso al weinig (behalve vandaag, Kaiserschmarrn als lunch ), gluten zou ik ook wel eens kunnen testen.
De vakantie lijkt alweer een eeuwigheid geleden zeg! Ook al is het nog maar een maand, echt verbazingwekkend hoe snel het gewone leven weer went..quote:Op donderdag 30 juli 2015 17:33 schreef Skeletor. het volgende:
Anderen ook op vakantie? Crohnjurist is net terug, dat weet ik.
Dit hoor je zeker vaker bij IBD-patiënten! Voor sommigen werkt het, voor anderen niet en nog meer anderen proberen het niet eens (zoals ik, brood is veel te lekker en momenteel heb ik ongezonde rotzooi nodig voor mijn gewicht).quote:Op vrijdag 31 juli 2015 16:35 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ik ben maar 1 testcase, maar ik zou zeker aanraden om het eens een paar weken te proberen..
Je eet ook op slag gezonder omdat gluten zowat in alle kant- en klaar producten zitten
Op naar de volgende vakantie, zou ik zeggen! De tijd gaat inderdaad erg snel.quote:Op vrijdag 31 juli 2015 17:23 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
De vakantie lijkt alweer een eeuwigheid geleden zeg! Ook al is het nog maar een maand, echt verbazingwekkend hoe snel het gewone leven weer went..
Verder gaat het hier goed, tot nu toe gaat het sporten ook lekker, heb er echt meer energie door en ik voel me een stukje fitter dat is wel fijn! Alleen soms gaat het lastig als ik verstopt zit en een opgezette buik, maar dan doe ik wat rustiger aan tijdens de sport. Nooit gedacht dat ik nog eens zo fanatiek zou worden haha
Hahaha I know what you meanquote:Op vrijdag 31 juli 2015 19:45 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Op naar de volgende vakantie, zou ik zeggen! De tijd gaat inderdaad erg snel.
Hartstikke goed om te horen! Ook goed dat je pas op de plaats neemt als het minder gaat. Ik hoop dat er nog een hoop festivals in het vooruitzicht zijn, je begrijpt wat ik bedoel .
toch zou ik het je bijna aan willen raden. Ik gilde altijd dat ik dood ging zonder brood. Al drie weken geen lekker brood gehad, en men wat mis het ik, maar hey, ik ben er nog. En voldoende alternatieven als je je calorieen nodig hebt, zoals roomboter, kaas, vet vlees, volle yoghurt, etc.quote:Op vrijdag 31 juli 2015 19:42 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Dit hoor je zeker vaker bij IBD-patiënten! Voor sommigen werkt het, voor anderen niet en nog meer anderen proberen het niet eens (zoals ik, brood is veel te lekker en momenteel heb ik ongezonde rotzooi nodig voor mijn gewicht).
Fijn dat het voor je werkt! Ik weet niet of je hiervoor nog vaak bloed en slijm zag? Hoe is dat nu in deze gluten- en suikervrije periode?
Testcase met N=1 maakt niet uit, het kan een inspiratiebron zijn .
, wat spannend! Dat wordt vast een groot feest! Al druk met de planning?quote:Op vrijdag 31 juli 2015 20:47 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Hahaha I know what you mean
Helaas moet ik nog tot eind augustus wachten tot Mysteryland, duurt nog héél lang! Maar kijk er nu al heel erg naar uit!!!
En de volgende vakantie kan ook nog wel even duren, volgend jaar mogen we niet op vakantie, moeten sparen voor onze bruiloft in september! Ook heel leuk natuurlijk
Ooooh, ook een broodeter! Ja, dat gil ik ook . Echt knap van je dat je het doet en zo volhoudt! Glutenvrij brood geen optie voor je?quote:Op vrijdag 31 juli 2015 21:58 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
toch zou ik het je bijna aan willen raden. Ik gilde altijd dat ik dood ging zonder brood. Al drie weken geen lekker brood gehad, en men wat mis het ik, maar hey, ik ben er nog. En voldoende alternatieven als je je calorieen nodig hebt, zoals roomboter, kaas, vet vlees, volle yoghurt, etc.
Glutenvrij brood is echt heel erg vies En niet te vergelijken met normaal brood. Ik weet dat omdat ik voor duidelijk werd dat ik Crohn heb gediagnosticeerd ben met ''non coeliakie glutenintolerantie'' toen ik nog in Engeland woonde. Ik heb toen een tijd glutenvrij geleefd, tot mijn klachten dus weer terugkwamen en het bleek dat ik Crohn heb.quote:Op vrijdag 31 juli 2015 22:24 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ooooh, ook een broodeter! Ja, dat gil ik ook . Echt knap van je dat je het doet en zo volhoudt! Glutenvrij brood geen optie voor je?
Klopt, al die spullen gebruik ik ook...maar roomboter zonder brood, kaas zonder brood (tostifanaat hier)...man, wat zou het leven onaangenaam zijn. Slappe ik, respect voor jou!
Zeker spannend! De voorbereidingen staan nu een beetje stil, maar het duurt dan ook nog ruim een jaar en we hebben al wel de locatie en de band en muziek vastgelegd, we kunnen dus sowieso een feestje bouwen! Eind september ga ik met twee vriendinnen en mijn moeder kijken voor een trouwjurk en binnenkort maar weer verder met de uitnodigingen en verdere invulling!quote:Op vrijdag 31 juli 2015 22:22 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
, wat spannend! Dat wordt vast een groot feest! Al druk met de planning?
Joh, voor je het weet, sta je lekker op Mysteryland! Ik hoop dat het weer een beetje festivalwaardig zal zijn!
Leve de gluut, zoals ze dat ze mooi op de Keuringsdienst van Waarde noemen. Veel te lekker om te laten staan!quote:Op zaterdag 1 augustus 2015 08:16 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Glutenvrij brood is echt heel erg vies En niet te vergelijken met normaal brood. Ik weet dat omdat ik voor duidelijk werd dat ik Crohn heb gediagnosticeerd ben met ''non coeliakie glutenintolerantie'' toen ik nog in Engeland woonde. Ik heb toen een tijd glutenvrij geleefd, tot mijn klachten dus weer terugkwamen en het bleek dat ik Crohn heb.
Soms denk ik wel eens om terug te gaan naar glutenvrij; maar dan bedenk ik dat ik ondanks dat toch weer een flinke opvlamming kreeg en dan is het me de moeite niet meer waard..
En Pizza is mijn lievelingseten, en niet hetzelfde zonder gluten
De voorbereidingen zijn waarschijnlijk het leukste onderdeel ! Heb je al een jurk op het oog? Zo te horen zijn de belangrijkste dingen al vastgelegd! Locatie en vertier.quote:Op zaterdag 1 augustus 2015 09:37 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Zeker spannend! De voorbereidingen staan nu een beetje stil, maar het duurt dan ook nog ruim een jaar en we hebben al wel de locatie en de band en muziek vastgelegd, we kunnen dus sowieso een feestje bouwen! Eind september ga ik met twee vriendinnen en mijn moeder kijken voor een trouwjurk en binnenkort maar weer verder met de uitnodigingen en verdere invulling!
Ja Mysteryland hoop ik inderdaad op mooi weer! Niet zoals vorige week dat alles wordt afgelast, vreselijk!
Ik hoop het ook. Hete begint steeds onmenselijker te worden. Gisteren op mijn werk liep ik naar binnen na mijn pauze en ik voel wat in mijn broek, Ik snel naar de wc en jahoor. Ik voelde niets. Ik zag het niet aan komen. Ik kan gewoon mijn ontlasting niet meer ophouden. Ik ben nu bang om wat dan ook te doen. Heb jij dat ook gehad in het begin? Ik voel me op dit moment net een grote baby.quote:Op vrijdag 31 juli 2015 16:24 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Whoa, dus er is ook niet veel van jou overgebleven! Irritant, hè, als het uithoudingsvermogen niet op het oude niveau is. Komt vanzelf weer!
Die aften en de gewrichtspijnen kunnen zeker ook bij Crohn passen...ik ben benieuwd wat er uit de coloscopie komt!
Moeilijk en begrijpelijk. Onzeker fase nu voor jou, zeker tot alle onderzoeken zijn afgerond. Laten we hopen dat het snel voorbij is en dat er wat uitkomt, zodat er iets aan gedaan kan worden.
Herkenbaar . We zijn niet de enigen...je leert voorzichtiger te zijn, voor het weggaan van huis nog een keer toiletteren, papier en reserveonderbroek mee, pleepas van de patiëntenvereniging. Ik leef met je mee, echt. Het verbetert wel en je leert preventieve maatregelen te treffen.quote:Op zaterdag 1 augustus 2015 19:52 schreef jl147202 het volgende:
[..]
Ik hoop het ook. Hete begint steeds onmenselijker te worden. Gisteren op mijn werk liep ik naar binnen na mijn pauze en ik voel wat in mijn broek, Ik snel naar de wc en jahoor. Ik voelde niets. Ik zag het niet aan komen. Ik kan gewoon mijn ontlasting niet meer ophouden. Ik ben nu bang om wat dan ook te doen. Heb jij dat ook gehad in het begin? Ik voel me op dit moment net een grote baby.
Ik weet al een beetje welke richting ik op wil ja dus dat scheelt! Maar ja ze zeggen dat je het pas echt weet als je de juiste aanhebt dus ik ben benieuwd! Maar inderdaad de belangrijkste dingen zijn al vastgelegd, al zijn de uitnodigingen ook nog wel belangrijkquote:Op zaterdag 1 augustus 2015 15:54 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
De voorbereidingen zijn waarschijnlijk het leukste onderdeel ! Heb je al een jurk op het oog? Zo te horen zijn de belangrijkste dingen al vastgelegd! Locatie en vertier.
Oh, nee toch! Ben je weer opgenomen? Heel veel sterkte en beterschap. Komt het bloeden door de fissuur of echt uit de darmen zelf?quote:Op zondag 2 augustus 2015 08:44 schreef Aphrodyte het volgende:
Yep, die oncontroleerbare ontlasting is herkenbaar Bij mij is het ook secondenwerk met die fissuur.
Ik zit weer in het ziekenhuis trouwens Gisteravond weer teveel pijn.
De frequentie neemt weer toe, het bloeden is niet goed en de fissuur is te pijnlijk aan het worden. Morgen waarschijnlijk een sigmoidoscopie en deze week remicade beginnen..
Ja, die uitnodigingen zijn zeker belangrijk. Anders sta je daar met zijn tweetjes ...nou ja, ouders en schoonouders, eventuele broers en zussen zouden ook komen .quote:Op zondag 2 augustus 2015 09:01 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ik weet al een beetje welke richting ik op wil ja dus dat scheelt! Maar ja ze zeggen dat je het pas echt weet als je de juiste aanhebt dus ik ben benieuwd! Maar inderdaad de belangrijkste dingen zijn al vastgelegd, al zijn de uitnodigingen ook nog wel belangrijk
Vervelend om te horen dat het zo slecht gaat met sommigen, hopelijk snel verbetering door de medicijnen..
We weten nog niet of het bloeden door de fissuur of darmen komt, daar moet de scopie uitsluitsel over geven. Maar vanwege de fissuur zijn ze ook wat huiverig voor een scopie, vandaar de sigmoidprocedure; maar wat precies de bedoeling is hoor ik later vandaag van de dokter. Vandaag is in ieder geval observatie.quote:Op zondag 2 augustus 2015 09:16 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Oh, nee toch! Ben je weer opgenomen? Heel veel sterkte en beterschap. Komt het bloeden door de fissuur of echt uit de darmen zelf?
Hopen dat die Remicade snel wat doet! Had je anders nog een maand moeten wachten. Wat krijg je aan pijnstillers?
Snap ik! Beterschap! Hoe is het met de pijn nu? Wat krijg je voor medicijnen?quote:Op zondag 2 augustus 2015 09:43 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
We weten nog niet of het bloeden door de fissuur of darmen komt, daar moet de scopie uitsluitsel over geven. Maar vanwege de fissuur zijn ze ook wat huiverig voor een scopie, vandaar de sigmoidprocedure; maar wat precies de bedoeling is hoor ik later vandaag van de dokter. Vandaag is in ieder geval observatie.
Hopelijk zet wat we ook gaan doen eens zoden aan de dijk..
De pijn gaat wel, sinds gisteravond geen tramadol meer nodig gehad, maar ik heb ook vooral liggen slapen. Qua medicijnen wordt de prednison weer opgehoogd naar 40 mg ( ) en heb ik zalf voor de fissuur maar verder dus nog niets.quote:Op zondag 2 augustus 2015 10:14 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Snap ik! Beterschap! Hoe is het met de pijn nu? Wat krijg je voor medicijnen?
Jeetje wat klote allemaal zeg.. Heel veel sterkte en hopelijk kunnen ze er snel wat aan doen!quote:Op zondag 2 augustus 2015 12:37 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
De pijn gaat wel, sinds gisteravond geen tramadol meer nodig gehad, maar ik heb ook vooral liggen slapen. Qua medicijnen wordt de prednison weer opgehoogd naar 40 mg ( ) en heb ik zalf voor de fissuur maar verder dus nog niets.
Ik moet hier eerst naar de kaakchirurg om te kijken of mijn kaakontsteking weg is, want als die nog actief is mag er geen remicade gestart worden tot daar een oplossing voor is. Best kans dat ze eerst mijn kies moeten trekken dus.
En ik krijg morgen een sigmoidoscopie omdat ze duidelijk willen hebben of het mijn darm of mijn fissuur is die het bloeden veroorzaakt. De arts zei dat hij vannacht vier keer over me gebeld was, en dat ze een beetje met de handen in het haar zitten qua opties. Hopelijk wordt er morgen dus meer duidelijk.
Bedanktquote:Op zondag 2 augustus 2015 12:44 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Jeetje wat klote allemaal zeg.. Heel veel sterkte en hopelijk kunnen ze er snel wat aan doen!
Ja dat was voor mij ook zeker zo, nu gaat het echt zo veel beter. Ga voor je duimen dat het bij jou ook zo zal gaan!quote:Op zondag 2 augustus 2015 12:46 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Bedankt
Hopelijk is dit voorlopig de laatste keer. Ik lees wel van meer mensen dat hun diagnosejaar heel onrustig was maar dat het daarna beter werd, dus hoop dat dat ook voor mij geldt.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |