(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 37

quote:

Op donderdag 23 juli 2015 21:12 schreef livelink het volgende:
Ik vind je blogs wel heel erg kort, Davientje. Voor mij te kort om er echt herkenning in te vinden.

Dank voor je input.
Wat zou je verder nodig hebben voor herkenning? De site bevat meestal dergelijke korte blogjes.
Mis je de verdieping?

quote:

Op donderdag 23 juli 2015 23:17 schreef Davientje_ het volgende:

[..]

Dank voor je input.
Wat zou je verder nodig hebben voor herkenning? De site bevat meestal dergelijke korte blogjes.
Mis je de verdieping?

Ja, ik mis inderdaad verdieping. Je stipt dingen aan, maar de echte impact daarvan of op jou en de rest van het gezin zie ik niet.

Ik kan bijvoorbeeld uren praten, denken en dubben over vakantie en wat dat teweeg brengt en dat we ondanks enorm goede voornemens uiteindelijk maar weer voor het zoveelste jaar besluiten dat de stress van het op vakantie gaan vast niet opweegt tegen de ontspanning die het op zou moeten leveren. En dat ik dan blij ben dat er mensen zijn die onze worsteling zien en dan aanbieden dat mijn oudste met hen mee kan op vakantie.
En dat ik dan enorm blij ben dat zij wel op vakantie gaat, maar tegelijkertijd ook verdrietig dat we dat als gezin niet voor elkaar krijgen. En dat ik mezelf dan ook weer kwalijk neem dat ik het ook gewoon niet aandurf om als gezin op vakantie te gaan.
Etc. etc., het is die worsteling en die constante afwegingen maken waar ik de herkenning voor zoek.

En jouw blog is misschien helemaal niet bedoeld om dat weer te geven, maar dat is de associatie die ik heb bij de dynamiek in het gezin...

quote:

Op donderdag 23 juli 2015 22:17 schreef LadyBlack het volgende:
Mag ik even inbreken met een vraag?

Een kennis van ons overweegt vanwege werk naar NL te emigreren. Haar zoon van 4 heeft een lichte vorm van autisme, en een hoog IQ. Hij is gediagnosticeerd in de USA. Hij gaat nu naar een gewone school.

Kun je in Nederland een bijdrage krijgen voor extra begeleiding thuis als het kind naar een reguliere school gaat? Zoiets hebben ze nu wel in de USA geloof ik.

Verder las ik bovenin dit topic wat overwegingen over gewone school of aangepaste school. Wat een dilemma's allemaal. Maar jullie kinderen boffen maar met ouders die zich zo informeren en zo reflecteren hier

Je hebt hier ZIN en PGB wat je kan proberen aan te vragen als er hulp of begeleiding thuis nodig is. Ongeacht of je naar regulier of speciaal onderwijs gaat.
Ze willen hier kinderen volgens mij zoveel mogelijk op het regulier onderwijs hebben, maar hoe dat precies zit weet ik eigenlijk niet.

quote:

Op vrijdag 24 juli 2015 00:33 schreef livelink het volgende:

[..]

Ja, ik mis inderdaad verdieping. Je stipt dingen aan, maar de echte impact daarvan of op jou en de rest van het gezin zie ik niet.

Ik kan bijvoorbeeld uren praten, denken en dubben over vakantie en wat dat teweeg brengt en dat we ondanks enorm goede voornemens uiteindelijk maar weer voor het zoveelste jaar besluiten dat de stress van het op vakantie gaan vast niet opweegt tegen de ontspanning die het op zou moeten leveren. En dat ik dan blij ben dat er mensen zijn die onze worsteling zien en dan aanbieden dat mijn oudste met hen mee kan op vakantie.
En dat ik dan enorm blij ben dat zij wel op vakantie gaat, maar tegelijkertijd ook verdrietig dat we dat als gezin niet voor elkaar krijgen. En dat ik mezelf dan ook weer kwalijk neem dat ik het ook gewoon niet aandurf om als gezin op vakantie te gaan.
Etc. etc., het is die worsteling en die constante afwegingen maken waar ik de herkenning voor zoek.

En jouw blog is misschien helemaal niet bedoeld om dat weer te geven, maar dat is de associatie die ik heb bij de dynamiek in het gezin...

Ik vind eigenlijk dat ook het hele autisme niet goed wordt belicht. Juist als daar je blog over gaat dan lijkt mij dat daar je zwaartepunt ligt. Dit zijn gewoon verhaaltjes over een gezin en de situaties die beschreven worden kunnen zich overal voordoen en zijn niet perse autisme gerelateerd.

Jouw verhalen over de taxi of de tandarts, het ontbreken van een trampoline, daarin lees je echt het verschil met een "normaal" gezin.

Ik ben het boek "ijskastmoeder" van Janneke van Bockel aan het lezen, leest lekker, herkenning ook.

quote:

Op zaterdag 25 juli 2015 23:49 schreef Poesopstokje het volgende:
Hoe gaat het vakantieritme bij jullie?
Kunnen de kinderen het wat handelen?

Nope. Blij dat ik maandag mag werken.

De vraag is nu meer of ik het kan handelen dan of het kind het kan handelen. Deze week ging het wel redelijk, want er is kermis in ons plaatsje. Dus we zijn veel naar de kermis geweest en ik heb ook veel geld naar de kermis gebracht

Maar ja, voor hem is dat wel gerechtvaardigd. We gaan al niet naar pretparken of op vakantie, dus de kermis is eigenlijk zijn vakantie. Blijft apart dat een kind dat zo gevoelig is voor prikkels volledig gefascineerd is door een kermis, waar alleen maar prikkels zijn.

Een pretpark lukt niet vanwege de lange rijen en de drukte. De attracties zelf vindt hij geweldig.
Als we gaan op een moment dat het heel rustig is, dan gaat het prima. Het is alleen zo lastig om zo'n moment te vinden.
De kermis is qua drukte wel goed te doen en je hoeft niet te wachten voor een attractie (of hooguit 1 rondje).

quote:

Op zondag 26 juli 2015 12:50 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ik weet niet hoe jullie er over denken, maar is aan autipas misschien een optie? Dan mogen jullie via de uitgang naar binnen om zo te wachttijden te omzeilen.

Tja, ik ben een beetje anti auti-pas als het daarom gaat. Ik vind toch dat het een verkeerd signaal is om hem te leren dat iedereen zich wel aanpast aan hem, terwijl dat niet de dagelijkse praktijk zal zijn in zijn latere leven. En voor dingen die echt belangrijk zijn passen we ons al genoeg aan hem aan. En pretparken horen wat mij betreft niet bij de zaken die echt belangrijk zijn. Gek genoeg is dat voor mij een heel principieel punt en trek ik daar ook echt de grens.

quote:

Op zondag 26 juli 2015 13:05 schreef livelink het volgende:

[..]

Tja, ik ben een beetje anti auti-pas als het daarom gaat. Ik vind toch dat het een verkeerd signaal is om hem te leren dat iedereen zich wel aanpast aan hem, terwijl dat niet de dagelijkse praktijk zal zijn in zijn latere leven. En voor dingen die echt belangrijk zijn passen we ons al genoeg aan hem aan. En pretparken horen wat mij betreft niet bij de zaken die echt belangrijk zijn. Gek genoeg is dat voor mij een heel principieel punt en trek ik daar ook echt de grens.

Ik denk dat het omzeilen van wachtrijen het aantal prikkels en ontbreken van vaste structuur niet minder maakt.

De pas is denk ik wel handig om zo bij je te dragen mocht er een gelegenheid voordoen dat andere mensen moeten helpen ofzo.

quote:

Op zondag 26 juli 2015 13:09 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Ik denk dat het omzeilen van wachtrijen het aantal prikkels en ontbreken van vaste structuur niet minder maakt.

De pas is denk ik wel handig om zo bij je te dragen mocht er een gelegenheid voordoen dat andere mensen moeten helpen ofzo.

Ja, dat laatste denk ik ook wel. Als hij meer zelfstandig op pad gaat, is het misschien handig om te hebben. Maar dat is nu nog niet echt het geval. En hem kennende zal hij in situaties dat het nodig is echt zijn autipas niet laten zien. Dat is dan echt iets wat hij moet (en wil) leren. Dus op dit moment zie ik nog geen voordelen aan zo'n pas.

Wat ik hem tot nog toe heb geleerd en zelf ook toepas is dat we weggaan uit situaties die moeilijk zijn. Behalve bij ziekenhuizen en artsen heb ik eigenlijk ook nooit in een situatie gezeten dat ik vertel dat hij autistisch is. Als hij zich in het openbaar misdraagt, haal ik hem weg en verontschuldig ik me bij de betrokkenen, indien nodig. Maar ik gebruik zijn autisme dan niet als excuus.

[ Bericht 3% gewijzigd door livelink op 26-07-2015 13:21:20 ]

quote:

Op zondag 26 juli 2015 13:29 schreef Poesopstokje het volgende:
Goed en helder uitgelegd

Ik heb persoonlijk zoiets van; zij (algemeen) moeten zich al zo vaak aanpassen in het dagelijks leven, dan mag die ene keer ontspanning best een uitzondering zijn.

Eh, ik zie niet hoe een druk pretpark ontspannend is voor iemand met autisme. Misschien wil je het erg graag en heb je het ervoor over om een week van de rel te zijn, maar ontspannend past niet erg.
Een autipas om lange wachtrijen te ontlopen in de efteling vind ik echt absurd.

quote:

Op zondag 26 juli 2015 13:36 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Nou omdat J bijvoorbeeld de attracties wel leuk vindt. Ik weet niet hoe hij er na de tijd op reageert natuurlijk.

Ik vind kermis ook echt wel anders dan een dagje pretpark. Op de kermis lopen wij bv een uurtje of misschien 1,5. En dan kun je terug in het ritme.

Een dagje pretpark begint al met een reis erheen, kaartjes kopen, ergens eten, veel mensen, veel geluid. En ga maar door.

quote:

Op zondag 26 juli 2015 13:39 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Dat is ook zo, maar iedereen reageert er weer anders op natuurlijk.
Maar als het niet wil dan wil het niet en is het inderdaad beter om alternatieven te zoeken

Hoe gaat jouw J met zulke uitjes om?

Wij gaan eigenlijk nooit naar pretparken. Ik vind het zelf al een regelrechte ramp, met leyla is het gezeik qua eten en bram is te klein voor alles.

Onze uitjes bestaan uit strand of zwembad of het bos in. En natuurlijk de kermis in ons dorp of het dorp naast ons vaak ook. Klinkt misschien saai maar we zijn eigenlijk heel vaak iets doen en dat gaat over het algemeen gewoon goed.

quote:

Op zondag 26 juli 2015 13:36 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Nou omdat J bijvoorbeeld de attracties wel leuk vindt. Ik weet niet hoe hij er na de tijd op reageert natuurlijk.

Het verschil met de kermis is wel enorm, hoor. In een pretpark ben je een hele dag (anders is het weer zonde van het geld) en ver van huis. Plus inderdaad de reis er naar toe.
Op de kermis kan hij naar huis gaan wanneer het hem te veel wordt en dan later weer terug gaan.
Het is vooral die vrijheid die het beter maakt. Als J. het gevoel heeft dat hij elk moment weer naar huis kan gaan als het hem te veel wordt, kan hij ook meteen veel meer hebben.

Drukke zwembaden, pretparken en indoor speeltuinen gaan we niet meer naartoe met hem. Voor de rest gaan we inderdaad veel met hem sporten. Mountainbiken, wandelen en naar klimbossen bijvoorbeeld. En zwemmen in een recreatieplas bij ons in de buurt. Zolang er geen glijbanen zijn gaat dat ook goed.

*ontlurkt* Wat voor mij ook verschil maakt, is dat de kermis in mijn bekende, vertrouwde stad is. Ja het is druk en er zijn veel prikkels, maar alles er omheen is dus niet nieuw en spannend, ik kan gaan waar ik wil en ook weer weg wanneer ik wil. Bij een pretpark zou ik van tevoren dus wel zoveel mogelijk info en foto's enzo opzoeken, om een beetje een idee te hebben, maar dan heb je inderdaad met nog veel meer dingen te maken die hierboven al genoemd zijn, en alleen al het idee dat ik niet zomaar weer weg kan en zo weer thuis ben, geeft bij mij al spanningen. De kermis kan ik gerust een paar keer doorheen lopen als ie hier staat, bij een pretpark ben ik wel uit m'n ritme en moet ik echt veel meer bijkomen met zo min mogelijk prikkels. Staat de kermis in een andere stad, dan kan ik er ook al veel minder goed tegen, en is het sneller veel te lawaaierig, te druk, teveel lichtjes etc.

quote:

Op zondag 26 juli 2015 14:22 schreef livelink het volgende:

[..]

Het verschil met de kermis is wel enorm, hoor. In een pretpark ben je een hele dag (anders is het weer zonde van het geld) en ver van huis. Plus inderdaad de reis er naar toe.
Op de kermis kan hij naar huis gaan wanneer het hem te veel wordt en dan later weer terug gaan.
Het is vooral die vrijheid die het beter maakt. Als J. het gevoel heeft dat hij elk moment weer naar huis kan gaan als het hem te veel wordt, kan hij ook meteen veel meer hebben.

Drukke zwembaden, pretparken en indoor speeltuinen gaan we niet meer naartoe met hem. Voor de rest gaan we inderdaad veel met hem sporten. Mountainbiken, wandelen en naar klimbossen bijvoorbeeld. En zwemmen in een recreatieplas bij ons in de buurt. Zolang er geen glijbanen zijn gaat dat ook goed.

Wandelen of fietsen. Sport is een goede uitlaatklep. Afmatten.

Wij zijn laatst in de Efteling geweest, we doen heel af en toe dat soort dingen. Ik hou er zelf ook niet zo van. Ik vind zo'n park op zich leuk, maar als het druk is maak ik net zo lief rechtsomkeert.

We waren er 2 dagen en zijn ook beide dagen niet de hele dag geweest, de eerste dag op ons gemak die kant op, even het park in (maar wat was het druk, bah). De 2e dag was het rustig, zijn we halverwege de middag lekker richting huis gegaan.
En zo is het dan te behappen. We hebben wel thuis al bekeken waar ze graag in zouden willen en met wachttijden enzo bekeken wat te doen was.

We hebben geen autipas (overigens heb je bij de efteling een doktersverklaring nodig), maar voor zulke dingen zou ik het meer als achter de hand zien. Ik zou dan niet per definitie die rijen gaan ontlopen, maar als ze iets heel graag zou willen en dan op een rustiger plekje zou kunnen wachten... tja waarom dan niet. Maar we hebben niet zo'n ding en bij de efteling hebben we ook niet gebruik gemaakt van de mogelijkheden.

Ik vind het trouwens voor mezelf heel veel uitmaken of de prikkels, prikkels zijn die ik zelf uitkies of prikkels die me "overkomen".
Een buur die zn muziek hard heeft staan of iemand die met een pen tikt is heel vervelend, maar als ik in mn auto de muziek hard zet, zelf. Dan kan ik dat best heel fijn vinden...

Wat betreft het vakantieritme... de kinderen zijn een paar daagjes bij opa en oma nu.
Maar daarna gaan we langzaamaan weer wat terug richting schoolritme, weer iets meer letten op de bedtijd en aangezien mijn man weer moet werken vanaf komende maandag zullen ze ook wel weer eerder wakker gaan worden 's morgens. Zo rollen we er hopelijk alvast een beetje in weer...