Als zwanger worden/blijven niet zo makkelijk gaat #145

quote:

Op zaterdag 11 april 2015 17:40 schreef dobbey het volgende:

[..]

Ik stoorde me er echt enorm aan (mental breakdown dag vandaag dus dan kan ik er minder snel overheen stappen) Maar op de manier zoals je het nu uitlegt had ik het zelf niet gezien
En nogmaals zoals hier boven ook staat ik vat de reactie van die zwager ook niet, kan me er ook niet in vinden maar doordat alles hier al in de soep loopt heb ik het karma gebeuren misschien verkeerd opgevat.
(Mompelt iets met rode lap en Stier zeg maar )

snap ik.

Och dobbey, logisch toch dat het even in je verkeerde keelgat schiet. Ik denk dat iedereen hier wel opmerkingen heeft die voor hun de rode vlag zijn. Zeker als het allemaal even niet loopt, is het moeilijk over dat soort dingen heen te stappen.

quote:

Op vrijdag 10 april 2015 22:31 schreef _Ophelia_ het volgende:

Gaddle 30 is best veel ja. Hebben ze daar een specifieke aanpak voor?

Ik zal je eerlijk vertellen dat ik nog niet precies weet hoe het verder gaat. Iig dinsdag weer een echo en ik denk dat ik binnenkort eens met de gyn een afspraak maak voor wat meer info.
Ik kan me niet voorstellen dat ik de eerste ben met dit probleem.

Dobbey (Ik kon het niet helemaal volgen, maar sommige opmerkingen zijn gewoon helemaal prut)

Nanuke Ik ga voor je duimen. Fijn dat je een terugplaatsing had.

Nanuke pupo! Ik ga heel hard voor je duimen.

Dobbey

Gaddle, hopelijk kan een afspraak met de gyn voor wat meer duidelijkheid zorgen.

Nanuke wat goed! Pupo! Spannend!

Gaddle heb jij medicatie gebruikt? Ik weet niet helemaal welk traject jijzelf, maar veel succes dinsdag. Wachten is nooit leuk!

Gisteren voor een echo geweest, mooi follikel van 19 mm en maandag IUI!

quote:

Op zondag 12 april 2015 12:01 schreef Sull het volgende:
Nanuke wat goed! Pupo! Spannend!

Gaddle heb jij medicatie gebruikt? Ik weet niet helemaal welk traject jijzelf, maar veel succes dinsdag. Wachten is nooit leuk!

Gisteren voor een echo geweest, mooi follikel van 19 mm en maandag IUI!

Ik doe het KID traject en ik gebruik nog geen medicatie. Vandaag voel ik me prima. heerlijk weertje dus daar word ik ook wel blij van.

Succes Sull

Sull succes vast.

Hoi allen,

Kleine update van ons. Afgelopen vrijdag hadden we inderdaad weer een afspraak met de gynaecoloog. Dat was, tja, eh, kansloos... Volgens mij behandelt ze ons alsof we niet weten wat ons te wachten staat en moeten we telkens uitleggen dat er een duidelijke oorzaak +behandeling+ resultaat aan de TESE vooraf is gegaan.

Maar... kennelijk vindt deze dame dat we toch - voordat we een traject in mogen - een erfelijkheidsonderzoek op dingen als taaislijmvlies en genetische vruchtbaarheidsproblemen bij mannen (op de Y-chromosoom dus). Dat verbaast ons zeer, omdat er bij ons WEL een duidelijk ziektebeeld was (Kallmann). Conclusie was dat we dat maar moesten doen en dan weer langs moeten komen. We hadden al geen klik met deze gynaecoloog en dat is nu nog veel minder...

We hadden beide het idee dat we niet echt begrepen werden. Wij hebben namelijk zelf wel om een erfelijkheidsonderzoek gevraagd bij de andrologie (en zijn ook doorverwezen). We hebben het vermoeden dat ik een niet-erfelijke variant heb, omdat al mijn neven/nichten (voor zover ze daar aan toe zijn) kinderen hebben. Echter, er werd niet gezegd dat dit een verplichte stap zou zijn. Tevens zou het niets met Kallmann van doen hebben gehad.

Het is wel vreemd, omdat we - zoals gezegd - al bezig waren met invullen van een stapel formulieren, maar dan met een ander doel dan "het hoepeltje door". Nu kan het zijn dat we alleen al drie maanden moeten wachten op een afspraak (en daarna nog drie maanden op een uitslag...).

Kortom: we gaan nog even navragen bij de gynaecologie en bij de genitici. Wellicht dat e.e.a. niet aan elkaar gekoppeld hoeft te worden... Of anders dat we in ieder geval met enige spoed aan de beurt zijn.

Kortom: we liepen ietwat geïrriteerd het ziekenhuis uit, we hadden gehoopt op een uitnodiging voor een informatieavond... Ach ja, Gelukkig was het mooi weer.

Wat lijkt het me naar om zo'n gesprek te krijgen, juist als je verwacht volgende stappen te gaan zetten. Pfff. Ik hoop voor jullie dat er een beetje haast achter de zaak gezet kan worden.

Maandag hebben we een afspraak met de klinische genetici. Ben benieuwd... Hopelijk kunnen we gelijk weer terug naar de gynaecoloog...

GV man wat een vervelend gesprek. Hebben jullie nog wel vertrouwen in die gyn? Hopelijk gaat het gesprek bij de klinisch geneticus a.s. maandag beter.

GV, daar word je inderdaad niet vrolijk van. Zo goed als het gaat wil je gewoon door en niet voor je gevoel weer bij vooraf aan beginnen.
Sterkte en succes

Ik ben de tel kwijt op welke dag ik nu zit, maar het zal wel erg in de 30 zitten.
Mijn cyclus wil nog steeds maar niet op gang komen.
De mevrouw die de echo bij mij deed die stelde voor dat ik clomid te gaan gebruiken.
Ze willen mij er niet zomaar aan laten beginnen want ze willen me er eerst over informeren wat de voor en nadelen ervan zijn.
Ik moest dus een afspraak maken met de gyn zodat het doorgesproken kan worden.

Toen ik een afspraak wou maken zei de mevrouw die ik aan de lijn had, de eerst volgende moment dat er een gaatje is zou dan 14 mei zijn :S
Daar wordt je er niet vrolijk van. Gelukkig heb ik nu veel sneller een afspraak door het telefonisch te doen. En dat is as maandag al
Ik zou het zo ontzettend zonde vinden dat ik een eisprong heb en er helemaal niets mee gedaan word. Vooral omdat ik al zo'n tijd wacht voordat ik er eindelijk eentje heb. Zucht

De eerste wachtweek is voorbij, en ik voel me eigenlijk niet anders dan anders. Ben wel sinds de terugplaatsing 2,2 kilo afgevallen, maar dat wijt ik aan het slecht tegen al die onzekerheid kunnen. Nouja, we gaan het dus wel zien volgende week.

Ik duim voor jullie dat maandag goed nieuws brengt, gaddle en GVman.

GVman spannende daf vandaag. Hoop dat jullie wijzer worden en snel verder kunnen.

Sull iui vandaag al gehad? Succes iig.

Gaddlwefijn dat je toch eerder kan komen. Wachten doe je al genoeg...

Nanuke spannend! Sterkte met het wachten de komende week - die vreselijke tweede wachtweek...

quote:

Op maandag 20 april 2015 13:24 schreef Hobbesje het volgende:

Gaddle fijn dat je toch eerder kan komen. Wachten doe je al genoeg...

Ik kan maar een ding zeggen van het gesprek wat ik vandaag gehad heb. Bah
Het wordt toch weer wachten. Ik moet een afspraak maken om te komen en over mijn cyclus te praten. Ik mag toch niet zomaar aan clomid beginnen. En ik maar denken dat daar het gesprek over zou gaan. Wat kunnen ze elkaar toch lekker tegen spreken in het ziekenhuis.
Morgen weer bloedprikken om naar mijn waardes te kijken. Of mn cyclus misschien in de tussentijd toch gestart is. Ik zal het morgen wel horen. Ik weet iig dat ik lang maar wachten tot ze een gaatje hebben op het spreekuur. Wel duidelijk iig.

GVman, ik hoop dat jouw gesprek een stuk beter was dan die van mij en dat je goed nieuws hebt gehad.

Hobbesje
Dames

Nanuke, ik denk aan je en stuur je veel positieve energie. Ik duim voor een plakker.

Beste mensen,

Weer een update van ons. Gisteren gingen we weer naar het ziekenhuis, ditmaal naar een klinisch geneticus. Dit had twee doelen:
1. Vaststellen hoe groot de kans is dat onze kinderen ook Kallmann hebben / drager zijn (dat verschilt per variant)
2. Nagaan of (en zo ja wat) er erfelijkheidsonderzoek afgerond moet zijn om te kunnen starten met ICSI.

De klinisch geneticus was echt een prima arts. Ze had nog nooit gehoord van ons puntje 2, maar kon puntje 1 goed voorstellen. Voor alle zekerheid ging ze bij haar supervisor nog even na of er een soort ‘toelatingsonderzoek’ qua erfelijkheid is. Dat blijkt er dus niet te zijn als er wel een duidelijke oorzaak van onvruchtbaarheid is… En, sowieso hoeven we niet op de uitkomst te wachten, hetgeen zo maar vier maanden (!) kan schelen.

Kortom: de gynaecoloog had het bij het verkeerde eind. Met die informatie liepen we weer naar de fertiliteitsafdeling toe, met het verzoek om ons weer op de lijst te zetten voor een informatieavond over IVF/ICSI. De dame van de receptie kon dat niet zelf doen (snappen we), maar vanmiddag krijgen we wel te horen of we in juni aan de beurt zijn...

Ten aanzien van puntje 1 is er weer bloed afgenomen en de uitkomst laat nog wel enkele maanden op zich wachten. Voor ons is dit geen probleem, omdat we Kallmann niet zien als een reden om geen kinderen van ons samen te willen hebben. Het feit DAT we een ICSI-traject in kunnen vinden we al een wonder.

Gisteren was dus een goed bestede middag in het ziekenhuis. Hopelijk volgen er meer van dit soort dagen!

@Nanuke: houd nog even vol... Ik duim voor je!
@Gaddle: irritante dingen, dat wachten. En tegengestelde berichten vanuit een ziekenhuis: daar kan ik dus ook echt heel slecht tegen. Hopelijk krijg je snel uitslagen, geniet ondertussen van het weer!
@Myrr: 'welkom' in dit topic!
@Sull: hoe ging het gisteren? En... spannend hoor, dat wachten.

GV man wat fijn dat het gisteren wel lekker liep in het zh!

Misschien een brutale vraag, maar als jouw aandoening erfelijk is, zou je dan niet willen voorkomen dat je het doorgeeft aan je kinderen, bijvoorbeeld door PGD te doen? Of is er verder prima te leven met de aandoening en zijn kinderen (alleen jongens denk ik?) 'slechts' onvruchtbaar en is dat het? Als je geen antwoord wil geven zo out in the open begrijp ik dat hoor, maar ik vroeg het me gewoon af.

Dat begrijpen komt vanzelf als je wat langer in het topic hangt. En vragen mag altijd.

Begrijp ik goed dat je nog niet per direct een kinderwens hebt? In dat geval zou ik in elk geval bekijken of je studie op den duur met een kindje te combineren is. Er zijn er in OUD genoeg die hier ervaring mee hebben. Ik denk persoonlijk dat het hebben van het diploma wat je graag wilt ook veel waard is.
En onderzoek kan natuurlijk altijd. Dat hoeft (lijkt me) niet te wachten.

[ Bericht 7% gewijzigd door Nanuke op 21-04-2015 16:42:04 ]

GVman, bij mij hangt een beetje dezelfde vraag als die Nikki stelt. Verder natuurlijk super dat jullie verder kunnen binnen afzienbare tijd.

Gaddle, dus je had nu eigenlijk een telefonische afspraak om een gewone afspraak te moeten plannen? Jemig, wat nutteloos zeg. Heb je een indicatie van hoe lang t gaat duren?

quote:

Op dinsdag 21 april 2015 11:28 schreef _NIKKI_ het volgende:
GV man wat fijn dat het gisteren wel lekker liep in het zh!

Misschien een brutale vraag, maar als jouw aandoening erfelijk is, zou je dan niet willen voorkomen dat je het doorgeeft aan je kinderen, bijvoorbeeld door PGD te doen? Of is er verder prima te leven met de aandoening en zijn kinderen (alleen jongens denk ik?) 'slechts' onvruchtbaar en is dat het? Als je geen antwoord wil geven zo out in the open begrijp ik dat hoor, maar ik vroeg het me gewoon af.

Nou, het genetische onderzoek willen we graag doen om twee redenen:
1. Mijn eigen nieuwsgierigheid over welke variant, wat daarvan de oorzaak is etc. etc. (er is verder geen familiegeschiedenis mee ofzo)
2. Hoe zit het met kansen op overerving? Als die kans er is dan kunnen we een postnatale (bloed)test laten doen die definitief uitsluitsel geeft.

Voor punt 1 geldt dat het mij niet verder “helpt”, maar ik ben wel zo nieuwsgierig dat ik het wil weten. Bovendien help ik de stand der techniek er natuurlijk mee.

Voor punt 2 geldt dat er nu ongeveer 15 genen bekend die tot Kallmann kunnen leiden en slechts een enkele daarvan loopt via de X-chromosoom. Ofwel: kansen bij een jongen of meisje zijn niet vooraf te zeggen, tenzij we dat in kaart hebben laten brengen. Dat betekent tevens dat geslachtsselectie al niet aan de orde is (zo wij dat überhaupt zouden willen en dat wettelijk gezien kan in onze situatie).

Er zijn eigenlijk twee grote kenmerken bij Kallmann: in de meeste gevallen zonder behandeling is er onvruchtbaarheid en is er afwezigheid van reukvermogen. Het tweede is vervelend, maar er is mee te leven. Het eerste is heel vervelend wanneer er een kinderwens is (en die komt er bij de meeste mensen vanzelf een keer). Met Kallmann is prima te leven, MITS het is gediagnosticeerd EN er een behandeling op wordt gezet. Hoe later de diagnose is gesteld, des te groter de “schade in ontwikkeling” (als in: het aantal jaren dat je later in puberteit komt doordat er geen diagnose + behandeling is). Bij mij was die “schade” een slordige 5 jaar ontwikkelachterstand (17 jaar tijdens diagnose minus de leeftijd waarop jongens normaalgesproken in puberteit komen). Bij sommige patiënten is die schade veel groter… Voor een levensverwachting in leeftijd of IQ e.d. is er geen verschil: er zijn Kallmann patiënten met een doctor-titel en er zijn werklozen bij. Qua leeftijd maakt het ook niet veel uit.

Bij een dragerschap weten we dat we het onze kinderen moeten vertellen (gelet op hun latere kinderwens). Mocht het toch overdraagbaar zijn dan weten we wat ons te doen staat: een postnatale bloedtest laten uitvoeren om daarmee vast te stellen of ons GV-mannetje / GV-vrouwtje het syndroom Kallmann heeft. Mocht dat dan zo zijn, dan kunnen we rond 12/13 jaar met behandelingen beginnen (dat was ook de leeftijd waarop ik dus achterstand begon op te bouwen). De “schade” in ontwikkeling blijft dan zeer beperkt.

Kortom: wij zien deze test als het creëren van een voorsprong. We zijn al heel blij – en dankbaar – dat we nu een kans op kinderen van onszelf hebben. Die kans willen we dan ook zeker gaan benutten.

EDIT: mijn vrouw is zojuist gebeld: we hebben nu definitief groen licht om met de ICSI te starten. De eerste stap in dat proces is het bijwonen van de informatieavond in juni...

[ Bericht 3% gewijzigd door GVman op 22-04-2015 12:53:43 ]

Gisteren zei ik nog tegen Man dat geen klachten hebben wel erg onzeker maakt. Vandaag rugpijn, buikpijn en misselijk. Mijn typische ongesteldheidsklachten. En dat op de dag dat goede vrienden van ons hun zoon hebben gekregen. Ben er even goed ziek van.

[ Bericht 16% gewijzigd door Nanuke op 22-04-2015 17:32:38 ]

Gaddle balen zeg steeds die onduidelijkheid. Ik snap dat je niet zomaar aan de clomid mag, maar er over praten gaat natuurlijk niet helpen. Geen idee of ze al een echo hebben gedaan en/of bloed hebben geprikt. Zou logischer zijn om als het allemaal niet op gang komt je provera te geven zodat je een menstruatie krijgt en vanuit daar kan beginnen. Wie weet iets om mee te nemen in je volgend bezoek.

GVman een hoop gedoe maar ik lees met een goed einde eindelijk een oproep om te mogen beginnen, spannend hoor!

Nanuke ik hoop dat je gewoon ongelijk hebt en dat dit niets betekend, wanneer zou je mogen testen?

Myrr, welkom.
Mijn eigen ervaring, ik baal een beetje dat ik de afgelopen jaren alles op zij heb gezet voor een kinderwens. Maar op dat moment leek het de best keuze.
Als je opleiding te doen is icm met een zwangerschap en/of kind zou ik zeker je opleiding afmaken, de vraag is natuurljk ga je verder als het kind er eenmaal is zo ja dan maakt het niet uit, maar het kan ook nee zijn omdat het alledaagse leven het gewoon overneemt en er ineens allerlei bezwaren op de weg liggen om toch nog maar niet te starten.
Het is gewoon een moeilijke keuze, omdat het ook niet in valt te schatten hoe lang het duurt om zwanger te raken.

Verder een dikke knuf voor allemaal omdat ik vast nog een hoop meiden vergeten ben