Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 36. Poep!

Vanavond maar weer eens niet braaf zijn en goudgeel gefrituurde goudstaafjes eten. Dat is gegarandeerd een grote interne schoonmaakbeurt, maar ach, soms moet het kunnen, toch? Zijn er dingen die jullie soms doen waar je gegarandeerd spijt van krijgt? Of misschien geen spijt, maar wat consequenties heeft voor de IBD en even niet zo handig is? Ik weet dat dit bij mij dus colonlavage geeft en een dagje wat minder OK qua gevoel, maar dat neem ik dan voor lief. Anyone? Met eten of andere dingen?

quote:

Op zaterdag 28 maart 2015 18:38 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Je gaat je gang maar, daar is dit topic ook voor! Obstipatie is zeker irritant. Niet leuk als er een harde bolus langs de gemangelde darmwanden moet. Ruk dat je de Movicolon niet wegkrijgt. Doet teveel denken aan de KleanPrep, zeker . Sommige Crohn'ers hebben inderdaad geen diarree, maar verstopping. Zo zie je maar. Is dat altijd zo geweest bij jou?

Ja altijd al wel last van verstopping gehad. En dat resulteert dan uiteindelijk wel in diarree, want het moet er tocht uit en als er een stop zit, dan loopt de rest er langs.. Maar inderdaad vaak heel pijnlijk en hard. Laatste tijd ook weer last van aambeien, veel jeuk, bah bah.

Afgelopen weekend sinds lange tijd weer een keer wezen stappen. Nou zondag heb ik het wel weer gemerkt. Nu een keer geen last van verstopping maar diarree, die paar borrels helpen dan toch wel.. Al ben ik dan gelijk ook niet vooruit te branden (en nee niet van een kater want zoveel drink ik niet, maar gewoon echt omdat mijn darmen het er dan toch zwaar mee hebben). Gelukkig gaat het verder redelijk goed en ben ik die 'kater' al wel weer te boven.

En qua eten heb ik dat met bloemkool. Ik vind dat zo lekker, lekker met een kaassausje, maar sinds de Crohn kan ik het niet meer hebben. In het begin was het wel erger dan nu overigens, gelukkig kan ik het nu weer wat beter hebben. Maar ja, in het begin at ik het dan toch wel eens, gewoon omdat ik het zo lekker vind, nou dan had ik zeker weer kramp en diarree en voelde me inderdaad ook een dag niet lekker. Maar ja wel lekker bloemkool gegeten

Kroketten en bitterballen gingen ook niet meer, binnenkort maar eens kijken of dat nu weer wat beter gaat!!

quote:

Op dinsdag 31 maart 2015 10:24 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ja altijd al wel last van verstopping gehad. En dat resulteert dan uiteindelijk wel in diarree, want het moet er tocht uit en als er een stop zit, dan loopt de rest er langs.. Maar inderdaad vaak heel pijnlijk en hard. Laatste tijd ook weer last van aambeien, veel jeuk, bah bah.

Afgelopen weekend sinds lange tijd weer een keer wezen stappen. Nou zondag heb ik het wel weer gemerkt. Nu een keer geen last van verstopping maar diarree, die paar borrels helpen dan toch wel.. Al ben ik dan gelijk ook niet vooruit te branden (en nee niet van een kater want zoveel drink ik niet, maar gewoon echt omdat mijn darmen het er dan toch zwaar mee hebben). Gelukkig gaat het verder redelijk goed en ben ik die 'kater' al wel weer te boven.

En qua eten heb ik dat met bloemkool. Ik vind dat zo lekker, lekker met een kaassausje, maar sinds de Crohn kan ik het niet meer hebben. In het begin was het wel erger dan nu overigens, gelukkig kan ik het nu weer wat beter hebben. Maar ja, in het begin at ik het dan toch wel eens, gewoon omdat ik het zo lekker vind, nou dan had ik zeker weer kramp en diarree en voelde me inderdaad ook een dag niet lekker. Maar ja wel lekker bloemkool gegeten

Kroketten en bitterballen gingen ook niet meer, binnenkort maar eens kijken of dat nu weer wat beter gaat!!

Borrels maken de boel los ! Smaakt vast beter dan de magnesium of MoviColon.

Als je in een rustigere periode zit, moet je het gevaarlijke voedsel maar eens proberen. Ik weet niet waar bij mij de colonlavage vandaan komt, kroketten, patat/friet of een combinatie. Gebakken aardappelen bevorderen de doorloop ook, maar niet zo extreem. Eigenlijk alleen gekookt, puree en pof wat wel goed gaat. Net een baby .

quote:

Op dinsdag 31 maart 2015 17:29 schreef Colitus het volgende:

[..]

Ook met overgewicht kun je last hebben van 'ondervoeding'. Het door mijn hoeven zakken tijdens de douche was de reden voor afvoer naar het zkh vorig jaar. Daar werd ik meteen aan het eten en vocht gezet.

Inderdaad. Juist bij mensen met overgewicht wordt ondervoeding vaak over het hoofd gezien. Zo fout. Daarom moet je goed blijven opletten.

quote:

Op dinsdag 31 maart 2015 17:39 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Inderdaad. Juist bij mensen met overgewicht wordt ondervoeding vaak over het hoofd gezien. Zo fout. Daarom moet je goed blijven opletten.

Maar wat moet ik dan onder ondervoeding verstaan? Ik heb vitaminetekorten, maar daar heb ik al behandeling voor. Ik ben ook aan een voedingsinfuus geweest in het ziekenhuis. Is er nog iets wat ik moet laten onderzoeken dan?

Het is trouwens wel interessant voor me dat de kilo's die ik kwijtrakte in het ziekenhuis er nog steeds af zijn, terwijl ik aan de prednison ben en naar mijn idee meer eet dan eerst. Maar ik zit ook zoveel op de wc, dat ik het gevoel krijg dat er misschien inderdaad een hoop verspild wordt.

Voor mij geldt overigens dat sinds de Crohn vlees voor mij veel klachten geeft, dus dat eet ik maar niet meer. Ik wilde al een tijd vega worden, en dus heb ik de koe maar bij de horens gepakt

Bevalt me eigenlijk wel prima zo. Frites/kroketten en ander vet eten heb ik dan weer geen last van, maar helaas moet ik mijn geliefde loeihete Aziatische schotels wel mild houden

quote:

Op dinsdag 31 maart 2015 18:31 schreef Windigo het volgende:

[..]

Maar wat moet ik dan onder ondervoeding verstaan? Ik heb vitaminetekorten, maar daar heb ik al behandeling voor. Ik ben ook aan een voedingsinfuus geweest in het ziekenhuis. Is er nog iets wat ik moet laten onderzoeken dan?

Het is trouwens wel interessant voor me dat de kilo's die ik kwijtrakte in het ziekenhuis er nog steeds af zijn, terwijl ik aan de prednison ben en naar mijn idee meer eet dan eerst. Maar ik zit ook zoveel op de wc, dat ik het gevoel krijg dat er misschien inderdaad een hoop verspild wordt.

Gewichtsverlies van meer dan 5 procent de afgelopen drie maanden en inderdaad, de vitaminetekorten. Dat vind ik ondervoeding, al weegt iemand 600 kilo. Ik weet niet wat ze allemaal onderzocht hebben in het ziekenhuis? En wat voor voedigsinfuus bedoel je?

Haha, dat de kilo's weg blijven, is misschien wel een voordeel. Tenminste, uit jouw houding in je posts concluderend. Ja, ontsteking vreet energie en diarree laat de boel goed doorspoelen. Weinig tijd om voedingsmiddelen op te nemen, dus aju bouwstenen. Dan kan het snel gaan.

quote:

Op dinsdag 31 maart 2015 18:34 schreef Windigo het volgende:
Voor mij geldt overigens dat sinds de Crohn vlees voor mij veel klachten geeft, dus dat eet ik maar niet meer. Ik wilde al een tijd vega worden, en dus heb ik de koe maar bij de horens gepakt

Bevalt me eigenlijk wel prima zo. Frites/kroketten en ander vet eten heb ik dan weer geen last van, maar helaas moet ik mijn geliefde loeihete Aziatische schotels wel mild houden

Alle vlees of bepaalde soorten en bereidingen? Ik kan gebakken varkensvlees slecht hebben, maar gekookte ham op brood bijvoorbeeld wel. Niet elke salami en worst geeft issues, sommige wel, sommige niet. En vis?

Grappig dat de frituur geen last geeft bij jou! Mooi zo. Kun je toch wel vlees blijven eten, tenzij je aan de groentekroketten gaat . Overigens vind ik een vegetarisch dieet met IBD niet zo slim, eerlijk gezegd.

Ooooh, Aziatische schotels! Indiase curry! Hoe heter, hoe beter. Sinds de Crohn heb ik er wel wat last van, de ene keer meer dan de andere keer. Onvoorspelbare zooi. Ik mag graag Vindaloo, Tindaloo en Phal eten, maar het is altijd afwachten hoe het uitpakt, haha. Frustrerend, want ik houd van scherp. De kruiden die in de Indiase keuken worden gebruikt, schijnen trouwens enorm goed te zijn voor ontstekingen en IBD!

quote:

Op woensdag 1 april 2015 16:25 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Alle vlees of bepaalde soorten en bereidingen? Ik kan gebakken varkensvlees slecht hebben, maar gekookte ham op brood bijvoorbeeld wel. Niet elke salami en worst geeft issues, sommige wel, sommige niet. En vis?

Grappig dat de frituur geen last geeft bij jou! Mooi zo. Kun je toch wel vlees blijven eten, tenzij je aan de groentekroketten gaat . Overigens vind ik een vegetarisch dieet met IBD niet zo slim, eerlijk gezegd.

Ooooh, Aziatische schotels! Indiase curry! Hoe heter, hoe beter. Sinds de Crohn heb ik er wel wat last van, de ene keer meer dan de andere keer. Onvoorspelbare zooi. Ik mag graag Vindaloo, Tindaloo en Phal eten, maar het is altijd afwachten hoe het uitpakt, haha. Frustrerend, want ik houd van scherp. De kruiden die in de Indiase keuken worden gebruikt, schijnen trouwens enorm goed te zijn voor ontstekingen en IBD!

Nou ik ben gelukkig een liefhebber van kruiden in het algemeen (zelfs de aardappels zijn hier eigenlijk nooit ongekruid als ik ze eet) dus wat dat betreft zit ik dan goed Morgenavond staat er hier weer milde curry op het menu

Maar qua vlees ben ik mijn hele leven al moeilijk omdat ik er dus sowieso slecht op reageer, varkensvlees eet ik al niet zo lang ik me kan herinneren en nu begint rood vlees ook klachten te geven. Vet vlees idem dito. Moet trouwens op aanraden van de MDL verpleegkundige toch maar kip & vis eten.. Ik geef het op met mijn verzet. Mijn lijf is carnivoor . Ik had vanavond in ieder geval een tonijnpizza omdat ik snakte naar tonijn

Qua ondervoeding denk ik wel dat je goed kan zitten, ik vind het frappant dat ik steeds honger heb en meer eet dan normaal en toch niet aankom; mn lijf heeft de energie kennelijk heel hard nodig nu. Dat zei de verpleegkundige overigens ook, ik mag nu in ieder geval nog niet bewust gaan afvallen.

Maar de voedingsstoffen tekorten heb ik al 10 jaar, vlees of geen vlees. Maar goed, vlees eten geeft meer kans om erger te voorkomen denk ik dan maar.

Ik start vanaf morgen met Imuran; iemand hier ervaring mee?

[ Bericht 4% gewijzigd door Windigo op 01-04-2015 19:14:51 ]

quote:

Op woensdag 1 april 2015 18:10 schreef Windigo het volgende:

[..]

Nou ik ben gelukkig een liefhebber van kruiden in het algemeen (zelfs de aardappels zijn hier eigenlijk nooit ongekruid als ik ze eet) dus wat dat betreft zit ik dan goed Morgenavond staat er hier weer milde curry op het menu

Maar qua vlees ben ik mijn hele leven al moeilijk omdat ik er dus sowieso slecht op reageer, varkensvlees eet ik al niet zo lang ik me kan herinneren en nu begint rood vlees ook klachten te geven. Vet vlees idem dito. Moet trouwens op aanraden van de MDL verpleegkundige toch maar kip & vis eten.. Ik geef het op met mijn verzet. Mijn lijf is carnivoor . Ik had vanavond in ieder geval een tonijnpizza omdat ik snakte naar tonijn

Qua ondervoeding denk ik wel dat je goed kan zitten, ik vind het frappant dat ik steeds honger heb en meer eet dan normaal en toch niet aankom; mn lijf heeft de energie kennelijk heel hard nodig nu. Dat zei de verpleegkundige overigens ook, ik mag nu in ieder geval nog niet bewust gaan afvallen.

Maar de voedingsstoffen tekorten heb ik al 10 jaar, vlees of geen vlees. Maar goed, vlees eten geeft meer kans om erger te voorkomen denk ik dan maar.

Ik start vanaf morgen met Imuran; iemand hier ervaring mee?

Verstandige MDL-verpleegkundige ! Zeker niet diëten als je in een onrustige fase van een chronische ziekte zit. Eet waar je zin in hebt en wat je kunt hebben. Elke voedingsstof is zo belangrijk nu. Meer trek kan door de prednison komen, maar ook omdat je lichaam er behoefte aan heeft. En zolang je niet aankomt, jezelf niets ontzeggen.

Imuran hier ook! Nog 100 mg, maar dat gaat verhoogd worden. Ik heb geen bijwerkingen tot nu. Je zult in de eerste periode heel vaak bloed moeten laten prikken, ik moest de eerste drie maanden elke twee weken. Dit om te kijken of je immuunsysteem niet al te veel inkachelt. Plus de rest van de bloedwaarden: hemoglobine, bloedplaatjes etc.. Je moet het zelf in de gaten houden of je er last van ondervindt. Welke dosis begin je en waar werken jullie naar toe?

quote:

Op donderdag 2 april 2015 16:26 schreef Colitus het volgende:
Kreeg ook nog een briefje mee om me nuchter te laten prikken voor Glucose en HbA1c. Maar even gekeken waarvoor dat nu weer precies is. Diabetes dus. Dat kan er dan ook nog wel bij als we dan toch al niet lekker gaan. Vermoed vanwege het feit dat ik al maanden ook last heb van een droge mond en bijna 50 ben en nogal gezet ben zeg maar.

He bah Colitus wat naar; aan Suikerziekte moet ik nou echt niet denken. Vind ik altijd een hele nare gedachte; vooral omdat ik van dichtbij gezien heb hoe beroerd dat kan zijn.

Ik hoop voor je dat het dat niet is. Weet je inmiddels al meer? Sterkte

Ik baal zelf nogal van de opvlamming op het moment, ik heb wel geen bloed maar door het overschakelen naar de Imuran zit ik nu wel weer zo'n 6x per dag op de pot minimaal en ik heb echt geen energie, een tochtje naar de wasdroger beneden doet me al in zweet en gehijg uitbreken. Ik voel me net een bejaarde. Volgens de verpleegkundige helaas wel normaal voor de toestand van mijn lichaam op het moment.

Ik zou op 15 April gaan starten als vrijwilliger bij de dierenbescherming, maar dat wordt nu minstens 22 April omdat ik het anders fysiek waarschijnlijk (nog) niet aan kan. Ik hoop wel dat ik geen maanden hoef te wachten voor de Imuran aanslaat, anders wordt het misschien een probleem met mijn vrijwilligerswerk en dat zou ik echt heel jammer vinden.

Ik zit momenteel veel te veel thuis voor mijn smaak; maar ik heb niet veel keus

quote:

Op vrijdag 3 april 2015 13:35 schreef Windigo het volgende:
Ik baal zelf nogal van de opvlamming op het moment, ik heb wel geen bloed maar door het overschakelen naar de Imuran zit ik nu wel weer zo'n 6x per dag op de pot minimaal en ik heb echt geen energie, een tochtje naar de wasdroger beneden doet me al in zweet en gehijg uitbreken. Ik voel me net een bejaarde. Volgens de verpleegkundige helaas wel normaal voor de toestand van mijn lichaam op het moment.

Ik zou op 15 April gaan starten als vrijwilliger bij de dierenbescherming, maar dat wordt nu minstens 22 April omdat ik het anders fysiek waarschijnlijk (nog) niet aan kan. Ik hoop wel dat ik geen maanden hoef te wachten voor de Imuran aanslaat, anders wordt het misschien een probleem met mijn vrijwilligerswerk en dat zou ik echt heel jammer vinden.

Ik zit momenteel veel te veel thuis voor mijn smaak; maar ik heb niet veel keus

Balen! Heb je nog steeds 40 mg prednison of is er al begonnen met het afbouwen? Mijn ervaring leert dat bij vermindering van prednison (prednisolon in mijn geval) standaard tot toename van klachten leidt. Dat kun je een paar dagen aankijken of het minder wordt. Zo ja, OK, zo niet, (nog) niet afbouwen. Hoeveel Imuran krijg je nu en naar hoeveel werken jullie toe? Of meteen de volle dosis?

Jammer als het vrijwilligerswerk niet kan doorgaan, maar je geeft al zelf aan: verstandig om het niet te druk te maken voor jezelf. Eerst beter worden, dan lekker veel hooi op je vork nemen .

quote:

Op vrijdag 3 april 2015 18:01 schreef Colitus het volgende:

[..]

Ik wil het eigenlijk ook niet weten dus ga ik geplande prikactie voor MDL komende dinsdagochtend combineren met deze prikactie. Als het goed is moet ik dan van beide op woensdag wijzer worden.....

Spannend! Hoe voel je je?

quote:

Op vrijdag 3 april 2015 19:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Balen! Heb je nog steeds 40 mg prednison of is er al begonnen met het afbouwen? Mijn ervaring leert dat bij vermindering van prednison (prednisolon in mijn geval) standaard tot toename van klachten leidt. Dat kun je een paar dagen aankijken of het minder wordt. Zo ja, OK, zo niet, (nog) niet afbouwen. Hoeveel Imuran krijg je nu en naar hoeveel werken jullie toe? Of meteen de volle dosis?

Jammer als het vrijwilligerswerk niet kan doorgaan, maar je geeft al zelf aan: verstandig om het niet te druk te maken voor jezelf. Eerst beter worden, dan lekker veel hooi op je vork nemen .

Het is wel een beetje vervelend dat ik de gemeente (ik zit in de bijstand) achter me aan heb, toen ik hun een uur na de diagnose ''Crohn'' belde was de respons meteen ''ooh daar kom je wel bovenop hoor want ik ken genoeg mensen die fulltime werken met Crohn!'' en de teneur is dus ook geweest dat ik vooral zo snel mogelijk aan het (vrijwilligers)werk moet omdat ik uit het ziekenhuis ben.

Ik begin me nu serieus af te vragen of ik dat wel kan zo snel, ik heb me eerlijk gezegd nog nooit zo lang zo beperkt gevoelt qua energie en kracht als nu. Ik ben iemand die gewend is aan zwaar werk (groenvoorziening, postbezorgen etc) en kan nu al nauwelijks boodschappen doen.

Ik ga dinsdag maar eens bellen om een gesprek aan te vragen met mijn begeleider bij de gemeente, want ik weet het gewoon even niet meer. Ben een beetje bang; hoop echt dat ik me redelijk snel beter ga voelen. Zo vind ik er weinig aan

Was dat bij jullie ook zo toen je net de diagnose had?

Wat een gekut, zeg. Lekker stressen als je dat juist niet kunt hebben. Nee, geen ervaring mee. Maar dat is dan weer een persoonlijk verhaal wat ik niet zomaar op het internet ga plempen, haha.

Hoe snel zijn jullie weer aan het werk gegaan na de diagnose? Er in tussentijd ook uit geweest als er weer een opvlamming was?

quote:

Op zaterdag 4 april 2015 15:25 schreef Skeletor. het volgende:
Wat een gekut, zeg. Lekker stressen als je dat juist niet kunt hebben. Nee, geen ervaring mee. Maar dat is dan weer een persoonlijk verhaal wat ik niet zomaar op het internet ga plempen, haha.

Hoe snel zijn jullie weer aan het werk gegaan na de diagnose? Er in tussentijd ook uit geweest als er weer een opvlamming was?

Ik voel me inmiddels iets beter kan er ook niets aan doen dat het zo is en weiger extra te gaan stressen om zoiets

Goed! Jullie? Hoe gaat het?