Top!quote:Op woensdag 17 december 2014 18:31 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Maak maar een mooie op. Als ik aanvullingen heb knal ik ze er zelf evt wel bij
Ik zal aan de mod vragen of alle vorige topics gereekst mogen wordenquote:Op woensdag 17 december 2014 19:33 schreef LuDann het volgende:
[..]
Top!
Ik ben hier niet erg goed in geloof ik, iets met dat reeksen is geloof ik niet helemaal lekker gegaan. Ik heb de OP vrij algemeen gehouden, er kan nog veel meer bij, maar een al te uitgebreide OP is misschien ook weer niet handig.
Alle suggesties/kritiek is welkom!
Ligt niet aan jou! Mijn lijstje:quote:Op vrijdag 19 december 2014 17:02 schreef freecell het volgende:
Mijn ervaring met krukken is dat mijn ellebogen er steeds uitvliegen....
Heb een keer of 10 mijn enkelbanden gescheurd gehad en dan is dat toch vrij onhandig. Dus als ik ook maar enigszins zonder krukken kan, laat ik ze staan. Dan maar manke pinguïn
Ja, die winter. Ik dacht echt dat het in mijn hoofd zat, maar in de zomer heb ik nog niet de helft van de klachten... Ligt niet aan mij dus?
En sporten doe ik ook wel graag tot het mis gaat that is, en dat punt komt bij mij wel altijd vrij snel
Maar ik ben eigenwijs vrees ik, dus ik trap er elke keer weer in
Herkenbaar...ik zat Guido ook al aan te starenquote:Op woensdag 31 december 2014 20:58 schreef Elleska het volgende:
zojuist Guido Weijers in de Oudejaarsconference 2014
"het is onmogelijk om met je rechter vingertoppen je rechter pols aan te raken."
Sommige dingen zijn voor mij echt zo normaal, dat ik me altijd verbaas als ik erachter kom dat anderen dat niet kunnen.
herkenbaar!quote:Op woensdag 31 december 2014 20:58 schreef Elleska het volgende:
zojuist Guido Weijers in de Oudejaarsconference 2014
"het is onmogelijk om met je rechter vingertoppen je rechter pols aan te raken."
Sommige dingen zijn voor mij echt zo normaal, dat ik me altijd verbaas als ik erachter kom dat anderen dat niet kunnen.
Ja, dat kreeg ik zelf ook wel eens te horen. Bij vaattype kan ik me er wel iets bij voorstellen. En ook als het ziekteverloop altijd duidelijk zou zijn. Maar verder is het wel een raar ja.quote:Op maandag 5 januari 2015 13:40 schreef freecell het volgende:
Nou...
Ik was even aan het inlezen, blijkt dat je een prenataal onderzoek kunt doen als je EDS hebt en dat je een kindje met EDS dan gewoon na twintig weken kunt weghalen
Echt, ik vind dat shocking! Ik heb heus twee heule leuke kids met EDS en die had ik ook willen hebben als ik het geweten had....
Hoezo maakbare samenleving...
hoe bepalen ze dan of de embryo EDS heeft?quote:Op maandag 5 januari 2015 13:40 schreef freecell het volgende:
Nou...
Ik was even aan het inlezen, blijkt dat je een prenataal onderzoek kunt doen als je EDS hebt en dat je een kindje met EDS dan gewoon na twintig weken kunt weghalen
Echt, ik vind dat shocking! Ik heb heus twee heule leuke kids met EDS en die had ik ook willen hebben als ik het geweten had....
Hoezo maakbare samenleving...
ook herkenbaar.quote:Op maandag 5 januari 2015 14:22 schreef De_Taartjesfee het volgende:
[..]
herkenbaar!
Ik weet in heel veel gevallen echt niet wat nou de gangbare uiterste stand in van gewrichten. Heb dat eens samen met een fysio uitgezocht maar het voelt heel raar en ik moet me echt heel erg inhouden wil ik binnen de marge blijven.
Hadden zij er ook willen zijn met eds als ze hadden kunnen kiezen? Dat vind ik eigenlijk de vraag die erbij hoort.quote:Op maandag 5 januari 2015 13:40 schreef freecell het volgende:
Nou...
Ik was even aan het inlezen, blijkt dat je een prenataal onderzoek kunt doen als je EDS hebt en dat je een kindje met EDS dan gewoon na twintig weken kunt weghalen
Echt, ik vind dat shocking! Ik heb heus twee heule leuke kids met EDS en die had ik ook willen hebben als ik het geweten had...
Om mijn oudste te citeren (6): mijn bindweefsel is stuk, dat is stom met zwemles, maar ik ben wel slim en blij!quote:Op maandag 5 januari 2015 21:49 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Hadden zij er ook willen zijn met eds als ze hadden kunnen kiezen? Dat vind ik eigenlijk de vraag die erbij hoort.
Hoe gaat het nu met je heup? En hoe is het met je kinderen?quote:Op donderdag 5 februari 2015 20:34 schreef Books1 het volgende:
Hier gaat het ook al een poosje weer helemaal piep (wintermaanden).
Rondje KG gedaan en omdat bij de oudste niet geheel duidelijk is waar de CVID vandaan kwam bleek dat er bij het onderzoekscentrum in Oregon nu wel een echte link is gevonden tussen EDS en CVID. Best prettig voor de oudste qua extra handvatten.
Jongste heeft nog steeds problemen met voedingsopname en is met 6 1/2 om en nabij de 17.5 kilo bij 1.21 lang.
Zelf leeft mijn rechterheup een eigen leven en heb ik in aug. 2013 mijn voet verbrijzelt en dan op zo'n manier dat vastzetten of een kokerschoen de enige optie's waren. Voet is nog los en loop nu nog met een vlos (gips met vilten schoen (voorlopig ortho.schoeisel) en als het goed is komen maandag mijn definitieve schoenen. Onderrug doet het ook allemaal niet zoals het hoort en mijn elleboog staat gemiddeld twee keer per week scheef en wat ook irritant is dat als ik op mijn linkerzij slaap mijn heup uitzakt.
Er is een gyn in het MCH die zwangere EDSers begeleid en ook je eigen gyn. begeleid op afstand zeg maar. Hij heeft uiteindelijk in den Haag de knoop doorgehakt om de jongste 6 weken eerder te halen (het ging op allerlei fronten niet meer) en kwam naar Gouda om haar samen met mijn gyn te halen.
Hele aardige man die er ook duidelijk zijn hele carriere aan wijdt.
Verder gaat het wel erg goed hier maar zou in de wintermaanden wel graag willen overwinteren op een zonnige bestemming.
Ja, zelfde plek! Ik vermoed dat het matje is los gekomen. Te zwak bindweefsel misschien? Het voelde letterlijk als een uitscheurende plop, niet zo prettigquote:Op woensdag 7 oktober 2015 14:29 schreef Elleska het volgende:
liesbreuk is ook naar
zelfde zijde als de vorige keer?
Heeft je zus ook EDS? Dan is recidive kans juist groot. Ik werd er zelfs voor gewaarschuwd.quote:Op vrijdag 9 oktober 2015 10:14 schreef JoelBaka het volgende:
Helemaal vergeten te reageren! Bedankt voor de reacties Lijstjes kunnen inderdaad een interessante toevoeging zijn.
An24, twee keer een liesbreuk? Ik moest gelijk aan mijn zus denken, die is zo'n 3 jaar geleden geopereerd aan een liesbreuk en voelt toch echt weer een bobbel en pijn sinds ruim een jaar. Maar iedereen zegt steeds dat het onmogelijk is om 2x op (bijna) dezelfde plek een liesbreuk te krijgen. Ook is er een echo gemaakt maar omdat het matje het beeld verstoord was die locatie niet goed meer te zien. Hoe hebben ze het bij jou gevonden?
Ik heb alweer 7 maanden een bobbel op mijn hand, ik was er heilig van overtuigd dat het een ganglion was maar het bleek een peesschede(vocht)ontsteking. Door naar de handtherapeut en daar ben ik gister geweest, wat bleek? Ik subluxeer mijn polsen constant en ik had het niet eens door Nu heb ik er gister een beetje op zitten letten nadat ik het te horen kreeg en inderdaad, de hele dag door hangen ze of in sublux of in een onnatuurlijke positie. Ik heb oefeningen meegekregen om de spieren sterker te maken, hopelijk haalt dat iig de ontsteking weg. Maar ik vraag me een beetje af in hoeverre ik echt alle verkeerde handelingen af kan leren, zo heb ik het immers vanaf dag 1 al gedaan... Ik ga keihard mijn best doen met het programma en dan tzt misschien nog naar de ergo om te kijken voor silversplints.
Hebben jullie dat ook wel eens gehad? Dat je subluxt zonder dat je het door hebt?
Bij mij schiet alles gelukkig inderdaad ook weer terug Behalve mijn polsen dus. Ze zijn helaas zelfs achteruit gegaan sinds ik bezig ben met de handtherapie. Sinds 1,5e week heb ik nu een brace voor rechts om het wat extra rust te geven en omdat ik afgelopen week veel moest schrijven. Het schrijven gaat top met de brace maar verder zorgt het alleen voor meer pijn Dinsdag weer een afspraak, ben benieuwd.quote:Op vrijdag 9 oktober 2015 11:47 schreef Elleska het volgende:
ja, herkenbaar. maar als je niet beter weet dan voelt dat 'normaal'.
eerste keer bij de reumatoloog was ook de vraag of ik wel eens iets uit de kom heb gehad. "ehm..." "als je erover twijfelt heb je nog nooit iets uit de kom gehad, als dat gebeurd weet je het wel"
om vervolgens bij lichamelijk onderzoek erachter te komen dat een aantal gewrichten overduidelijk subluxeren zonder dat ik er erg in had. mogelijk soms zelfs volledige luxatie maar tot nu toe schiet alles gelukkig direct weer op zijn plek.
Ik kende luxatie alleen van de EHBO waar de gewrichten enig geweld teruggezet moest worden. maar zo duidelijk is het blijkbaar niet altijd.
Ai, dat is balen. Ze heeft nog geen diagnose maar we kunnen er vrijwel zeker van zijn ja. De pijn bij haar lies is sinds een weekje of twee echt ineens heel heftig geworden, dus dat wordt nog spannend.quote:Op woensdag 14 oktober 2015 18:50 schreef An24 het volgende:
[..]
Heeft je zus ook EDS? Dan is recidive kans juist groot. Ik werd er zelfs voor gewaarschuwd.
De arts voelde nix. Vandaag echo en het was heel duidelijk te zien dat hij terug was. Matje is gewoon uitgescheurd en dat wist ik, wat ik voelde ook dat ik uitscheurde
27e zie ik de chirurg voor plan van aanpak voor tweede operatie. Ik denk dat ik ook om een eds specialist ga vragen zodat zij samen kunnen overlgeggen over een kleinere kans op recidive.
En voorlopig doorbikkelen met de pijn dus
Die diagnose heb ik ook met dezelfde rede, huid net niet rekbaar genoeg. kreeg ook niet echt uitleg op de vraag waarom dat het verschil maakt, dat was gewoon zo.quote:Op zaterdag 7 november 2015 20:42 schreef JoelBaka het volgende:
Ik ben bij de reumatoloog geweest en heb de diagnose nu dus officieel binnen. Ik denk dat ik het zelf maar blijf omschrijven als HMS/EDS-3. Het is in principe Ehlers Danlos hypermobliteitstype maar omdat mijn huid niet rekbaar is (wel andere huidklachten) noemt hij het HMS, maar hij maakt qua klachten en dergelijke geen onderscheid. Wel vrij bizar trouwens al die testjes, ongelofelijk wat er allemaal wel niet hypermobiel kan zijn aan je lijf
Wat Elleska zegt over de huid. Die van mij is een beetje rekbaar en zacht. Maar ben ook zowat transparant: overal aders te zienquote:Op zaterdag 7 november 2015 20:42 schreef JoelBaka het volgende:
[..]
Bij mij schiet alles gelukkig inderdaad ook weer terug Behalve mijn polsen dus. Ze zijn helaas zelfs achteruit gegaan sinds ik bezig ben met de handtherapie. Sinds 1,5e week heb ik nu een brace voor rechts om het wat extra rust te geven en omdat ik afgelopen week veel moest schrijven. Het schrijven gaat top met de brace maar verder zorgt het alleen voor meer pijn Dinsdag weer een afspraak, ben benieuwd.
[..]
Ai, dat is balen. Ze heeft nog geen diagnose maar we kunnen er vrijwel zeker van zijn ja. De pijn bij haar lies is sinds een weekje of twee echt ineens heel heftig geworden, dus dat wordt nog spannend.
Hoe is het gesprek met de chirurg gegaan? Is de pijn een beetje te harden?
----
Ik ben bij de reumatoloog geweest en heb de diagnose nu dus officieel binnen. Ik denk dat ik het zelf maar blijf omschrijven als HMS/EDS-3. Het is in principe Ehlers Danlos hypermobliteitstype maar omdat mijn huid niet rekbaar is (wel andere huidklachten) noemt hij het HMS, maar hij maakt qua klachten en dergelijke geen onderscheid. Wel vrij bizar trouwens al die testjes, ongelofelijk wat er allemaal wel niet hypermobiel kan zijn aan je lijf
Verder heeft hij nog lichte scoliose vastgesteld, wel fijn om dat bevestigd te krijgen. Het afgelopen jaar hebben meerdere mensen het gezegd maar nog geen 'echte' arts.
En mijn schouders waren er helaas wel echt bar slecht aan toe. Toen ik klein was heeft het idee dat ze ooit vastgezet zouden moeten worden me zo de schrik aangejaagd dat ik sindsdien heel erg voorzichtig ben. (Als kind ga je natuurlijk showen, kijk eens ik kan mijn schouder uit de kom!) Nu wel even schrikken dat de reumatoloog me waarschuwde dat ik echt mijn best moest doen om een schouder artrodese te voorkomen, dan is zo'n zelfverzonnen horror-scenario ineens realiteit. Maar gelukkig is het nog niet zo ver!
----
Hoe gaat het verder met jullie?
Ja, weet ik visje, dank. Hij is alleen geen chirurgquote:Op vrijdag 13 november 2015 14:40 schreef Lief-visje het volgende:
@An24 dr. Jacobs hij is als reumatoloog gespecialiseerd in EDS en werkt in het UMC Utrecht
De VED heeft momenteel te kampen met uitvallende bestuursleden (logisch wanneer het hele bestuur uit patienten bestaat)quote:Op woensdag 11 november 2015 19:27 schreef An24 het volgende:
Hebben jullie trouwens tips over eventuele EDS specialisten/ chirurgen? De VED is niet zo goed in reageren
Mjah, is al jaren zo....toen ik lid werd, kam ik ook maar niet op het forum. Facebook is wel een idee! 👍quote:Op zaterdag 14 november 2015 10:14 schreef De_Taartjesfee het volgende:
[..]
De VED heeft momenteel te kampen met uitvallende bestuursleden (logisch wanneer het hele bestuur uit patienten bestaat)
Om sneller antwoord te krijgen op je vragen kun je ze beter stellen op de facebookpagina, of direct bellen naar Hylke en je vraag aan de medische adviesraad voorleggen.
Geen reuma lijkt me sterk aangezien zowel HMS/EDS als artrose een vorm van reuma zijnquote:Op woensdag 18 november 2015 20:21 schreef het-is-mij het volgende:
Diagnose bij de reumatoloog; Geen reuma, wel beginnende artrose in mijn wijsvinger.
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |