Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 35. Poep!

quote:

Op woensdag 5 november 2014 19:55 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Oke, en als het nou niet langdurig werkt? Zijn er meerdere opties? Want je hele leven met die pijn doorlopen is ook niet de bedoeling toch?

Dan evt nog een spuit of opereren.

quote:

Op woensdag 5 november 2014 19:57 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Welke zenuw heb je last van, waar wordt hij gezet?

Een zenuw in mijn buik, rechts onderin. Het was in ieder geval niet mijn blinde darm of iets anders aan mijn darmen(ct en mri wezen dat niet aan)

quote:

Op woensdag 29 oktober 2014 15:40 schreef gridjuh het volgende:
Ik mag eerst een spuit laten zetten.
Dit zou eigenlijk pas eind december worden, maar ik kreeg op een of andere manier voorrang, want ik mag 24 november al.

Dat is gelukkig nog vrij snel en schijnt niet pijnlijk te zijn.

quote:

Op woensdag 5 november 2014 19:55 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Oke, en als het nou niet langdurig werkt? Zijn er meerdere opties? Want je hele leven met die pijn doorlopen is ook niet de bedoeling toch?

Ik zelf gebruik een soort van anti depressiva wat de regeling tussen hersenen en de zenuwen beter geleid. Bij mij helpt het wel overdag. De avonden zijn nog steeds niet pijnvrij maar zit nog in me ophoog fase.
Een spuit en/of operatie is mijn arts geen voorstander van.
Daarom ben ik heel benieuwd naar de ervaring van gridjuh.
Op internet staan verhalen van mensen dat het helpt voor even en sommige voor een wat langere periode na een injectie en/of operatie.

quote:

Op woensdag 5 november 2014 21:09 schreef Noelle06 het volgende:

[..]

Dat is gelukkig nog vrij snel en schijnt niet pijnlijk te zijn.

Nouja, hangt er van af.
Ik kreeg ze rechtstreeks in m'n SI-gewrichten, dat is geen pretje kan ik je vertellen, Ik lag iedere keer te gillen daar.

quote:

Op woensdag 5 november 2014 22:06 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Nouja, hangt er van af.
Ik kreeg ze rechtstreeks in m'n SI-gewrichten, dat is geen pretje kan ik je vertellen, Ik lag iedere keer te gillen daar.

Dat lijkt me ook pijnlijk in SI gewricht. Deze spuiten gaan in de buikwand.

Voor degenen die vaak laast hebben van de galblaas, overgeven van dik wit speeksel/schuim en overactieve slijmvliezen: Magnesium(citraat) heeft mij enorm geholpen.
Ik heb zelf na m'n infuus wegens een tekort en dagelijkse inname van magnesiumpillen helemaal geen last meer van die problemen, en die waren dagelijks.
Ik had ook last van "restless leg syndrome", trilling in m'n been, irritant gevoel maar da's ook over.
Koude handen en voeten, ook weer lekker warm.
Ik heb ook meer kleur op m'n gezicht en kijk weer helder uit m'n ogen.. scheelt echt zo enorm veel!

Het schijnt dat de gemiddelde Nederlander sowieso een tekort aan magnesium heeft en wij Crohn/CU patienten verliezen vaak nog meer door diaree.
Kan dus sowieso geen kwaad.
Bij mij heeft het in elk geval een hoop vage klachten weggenomen.

Je kan het overigens vrij simpel testen of je er baat bij hebt met Maalox, Is Magnesium hydroxide, iets minder goed opneembaar dan -citraat maar werkt ook OK.
Even een paar daagjes wat Maalox kauwen.
Zelf merk ik er door m'n tekort binnen een half uur al wat van.

Het tekort bij mij was in het ziekenhuis na bloedcontrole opgemerkt en ik moest dus een infuus.
Ik ben me toen wat in gaan lezen over magnesium en vooral dit artikel bracht mij een hoop inzicht:
http://www.fonteine.com/magnesium_tekort.html

quote:

Op woensdag 5 november 2014 21:09 schreef Noelle06 het volgende:

[..]

Dat is gelukkig nog vrij snel en schijnt niet pijnlijk te zijn.

Verschilt op de plek. Ik heb hem tussen mijn rruggenwervels gehad en dacht dat ik dood ging, en in beide schouders was er niks aan de hand.

Ja ik kijk er naar uit....😓
Nee ben eigenlijk best bang. Hoewel ik besef dat er iets moet gaan gebeuren, ik heb nu op dit moment zoveel pijn 😢

Gridjuh, fijn dat je eerder terecht kunt. Ik hoop dat de behandeling meevalt en belangrijker nog, dat je van die vervelende pijn afkomt.

Qwea, tijd voor een check-up bij de MDL? Je gebruikte helemaal geen medicatie meer, toch? Weet niet of er stress speelt nu, dat je weer klachten krijgt. Want dat kan de boel ook verstoren. Maar dat hoef ik je denk ik niet te vertellen. Of andere shit op gezondheidsgebied? Ik weet niet hoe topsport Crohn beïnvloedt, dat ga ik eens uitpluizen .

Hier ook wat minder, dat stomme gewicht blijft moeilijk, de bloedarmoede wordt weer wat erger en de ontstekingsparameters blijven hoog-normaal ondanks een shitload aan prednisolon (60 mg) en een snufje azathioprine (75 mg). De MDL checkt nu of de azathioprine wel goed wordt opgenomen en gemetaboliseerd. Mij benieuwen wat eruit komt.

Eerlijk is eerlijk, ik pas ook niet zo heel goed op mijn tellen. Ik vreet de medicatie wel braaf, maar met het eten houd ik niet altijd rekening met wat kan en wat niet. Lekker is lekker, de kater achteraf neem ik voor lief. Of zo . Moest ik misschien maar niet doen .

quote:

Op donderdag 6 november 2014 16:36 schreef Skeletor. het volgende:
Gridjuh, fijn dat je eerder terecht kunt. Ik hoop dat de behandeling meevalt en belangrijker nog, dat je van die vervelende pijn afkomt.

Qwea, tijd voor een check-up bij de MDL? Je gebruikte helemaal geen medicatie meer, toch? Weet niet of er stress speelt nu, dat je weer klachten krijgt. Want dat kan de boel ook verstoren. Maar dat hoef ik je denk ik niet te vertellen. Of andere shit op gezondheidsgebied? Ik weet niet hoe topsport Crohn beïnvloedt, dat ga ik eens uitpluizen .

Hier ook wat minder, dat stomme gewicht blijft moeilijk, de bloedarmoede wordt weer wat erger en de ontstekingsparameters blijven hoog-normaal ondanks een shitload aan prednisolon (60 mg) en een snufje azathioprine (75 mg). De MDL checkt nu of de azathioprine wel goed wordt opgenomen en gemetaboliseerd. Mij benieuwen wat eruit komt.

Eerlijk is eerlijk, ik pas ook niet zo heel goed op mijn tellen. Ik vreet de medicatie wel braaf, maar met het eten houd ik niet altijd rekening met wat kan en wat niet. Lekker is lekker, de kater achteraf neem ik voor lief. Of zo . Moest ik misschien maar niet doen .

Nah, er zit denk ik wat verkeerd in mijn voeding. Dus ik heb heel mijn schema omgepleurd (had ik serieus net gedaan Dus ik kon weer) en eens kijken wat dat doet.

Ik zou idd wat beter op je tellen passen Die kater is nogal kuttig namelijk En sport zou in principe een gunstig effect moeten hebben op de crohn. Laatste week is ook wat drukker trouwens, misschien dat dat het is. Ik kan iig weer dingen gaan elimineren

quote:

Op donderdag 6 november 2014 11:14 schreef gridjuh het volgende:
Ja ik kijk er naar uit....😓
Nee ben eigenlijk best bang. Hoewel ik besef dat er iets moet gaan gebeuren, ik heb nu op dit moment zoveel pijn 😢

Niet bang zijn.
Je krijgt een prik, en hij werkt, of niet.
Hij kan kort werken, niet, of heel lang.
Dat is niet te voorspellen.
Het komt zoals 't komt.

quote:

Op donderdag 6 november 2014 16:43 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Niet bang zijn.
Je krijgt een prik, en hij werkt, of niet.
Hij kan kort werken, niet, of heel lang.
Dat is niet te voorspellen.
Het komt zoals 't komt.

Precies wat zij zegt. En je moet hem toch. Beter ga je er vol vertrouwen heen. Wat nou pijn, niks niet pijn. Doei pijn

Het is meer dat ik bang ben voor die spuit.

Mijzelf spuiten geen probleem mee, maar als een ander een spuit moet zetten, ook bij tandarts met verdoving. Dan ben ik de "controle" kwijt. Ik probeer er goed mee om te gaan, maar soms is het lastig, helaas.

quote:

Op donderdag 6 november 2014 16:41 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nah, er zit denk ik wat verkeerd in mijn voeding. Dus ik heb heel mijn schema omgepleurd (had ik serieus net gedaan Dus ik kon weer) en eens kijken wat dat doet.

Ik zou idd wat beter op je tellen passen Die kater is nogal kuttig namelijk En sport zou in principe een gunstig effect moeten hebben op de crohn. Laatste week is ook wat drukker trouwens, misschien dat dat het is. Ik kan iig weer dingen gaan elimineren

Wat heb je veranderd, wat is er nu weer terug? En wat wordt er geëlimineerd?

Jij bent met geen stok naar de MDL te krijgen, hè . Kan ik goed begrijpen, hoe minder polonaise, hoe beter.

quote:

Op donderdag 6 november 2014 17:25 schreef gridjuh het volgende:
Het is meer dat ik bang ben voor die spuit.

Mijzelf spuiten geen probleem mee, maar als een ander een spuit moet zetten, ook bij tandarts met verdoving. Dan ben ik de "controle" kwijt. Ik probeer er goed mee om te gaan, maar soms is het lastig, helaas.

Niet bang voor zijn, een prikkie is een prikkie, en die gasten hebben er jaren voor gestudeerd.

quote:

Op donderdag 6 november 2014 18:45 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat heb je veranderd, wat is er nu weer terug? En wat wordt er geëlimineerd?

Jij bent met geen stok naar de MDL te krijgen, hè . Kan ik goed begrijpen, hoe minder polonaise, hoe beter.

In de laatse 3 weken mijn complete voedingsschema Ben op de macro's gaan letten, maar ik heb niks extreems veranderd. Ja, wat meer vet. KH's at ik al veel en eiwitten ook. Dus het vet gaat even een tandje lager. En de afgelopen 3 weken was er ook wat meer "zooi" tussendoor. Aspartaam met name. Cola light hier, suikervrij dropje daar. Dus dat pleur ik er ook weer helemaal uit. Geraffineerde suikers gaan ook weg weer. Eens kijken of het helpt.

Naja, ik ben onwijs fan van mijn MDL, maar hij is voorstander van medicatie, heel begrijpelijk... ik wil het alleen eerst zo proberen op te lossen. Gaat me al 2 jaar goed af zo

Ik kom even binnenvallen met een vraag: er was toch een vrij groot IBD-forum? In mijn mailbox vind ik crohnsite.be maar dat bestaat niet meer. Is dit forum verhuisd of bestaat het helemaal niet meer?

Ik zal ook maar even mijn verhaal hier doen dan. Ben al verschillende keren 'verdacht' van darmontstekingsziekten, gastritis, uiteindelijk ooit eens de diagnoses functionele dyspepsie en PDS gekregen. Uiteindelijk bleek dat door bijwerkingen van medicijnen te komen. De problemen met mijn darmen verdwenen volledig, maar van mijn maag heb ik nog steeds dagelijks last (hongerpijn, geen zweren of Helicobacter overigens).

Maargoed, 2,5 week geleden kreeg ik buikgriep (dacht ik) met koorts en enorme buikkrampen. Duurde een week (vrij lang) en toen krabbelde ik weer wat op. Ontlastingskweekje gedaan en alles was negatief (virussen e.d.). Afgelopen dinsdagnacht werd ik echter wakker en ging het weer helemaal mis. Inclusief overgeven.

Woensdag meteen naar de huisarts gegaan. Vond het een vreemd verhaal (want het zal eens niet vreemd zijn bij mij ). Ontstekingswaarden laten prikken. Alleen de CRP was verhoogd. Hoe hoog weet ik niet. In ieder geval moet ik begin volgende week nog eens laten prikken om te kijken of er nog steeds ontsteking aanwezig is. Ik denk wel dat mijn darmen op een of andere manier ontstoken zijn (geweest), maar ik hoop dat het toch eenmalig is door een virus ofzo?

Hiernaast heb ik een sinus pilonidalis gehad bij mijn stuitje (zie ook topic: wond na operatie geneest niet, waar ik ook wat heb geschreven), waaraan ik binnenkort opnieuw moet worden geopereerd. Ik vraag me af of dit iets te maken heeft met de huidige problemen en of zoiets vaker voorkomt bij mensen met een IBD (het zijn toch ook fistels).

quote:

Op donderdag 6 november 2014 19:50 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Niet bang voor zijn, een prikkie is een prikkie, en die gasten hebben er jaren voor gestudeerd.

Viel inderdaad wel mee...was vroeg aan de beurt dus

quote:

Op maandag 24 november 2014 11:55 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Viel inderdaad wel mee...was vroeg aan de beurt dus

Hoe is het nu?

quote:

Op zaterdag 8 november 2014 14:53 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik zal ook maar even mijn verhaal hier doen dan. Ben al verschillende keren 'verdacht' van darmontstekingsziekten, gastritis, uiteindelijk ooit eens de diagnoses functionele dyspepsie en PDS gekregen. Uiteindelijk bleek dat door bijwerkingen van medicijnen te komen. De problemen met mijn darmen verdwenen volledig, maar van mijn maag heb ik nog steeds dagelijks last (hongerpijn, geen zweren of Helicobacter overigens).

Maargoed, 2,5 week geleden kreeg ik buikgriep (dacht ik) met koorts en enorme buikkrampen. Duurde een week (vrij lang) en toen krabbelde ik weer wat op. Ontlastingskweekje gedaan en alles was negatief (virussen e.d.). Afgelopen dinsdagnacht werd ik echter wakker en ging het weer helemaal mis. Inclusief overgeven.

Woensdag meteen naar de huisarts gegaan. Vond het een vreemd verhaal (want het zal eens niet vreemd zijn bij mij ). Ontstekingswaarden laten prikken. Alleen de CRP was verhoogd. Hoe hoog weet ik niet. In ieder geval moet ik begin volgende week nog eens laten prikken om te kijken of er nog steeds ontsteking aanwezig is. Ik denk wel dat mijn darmen op een of andere manier ontstoken zijn (geweest), maar ik hoop dat het toch eenmalig is door een virus ofzo?

Hiernaast heb ik een sinus pilonidalis gehad bij mijn stuitje (zie ook topic: wond na operatie geneest niet, waar ik ook wat heb geschreven), waaraan ik binnenkort opnieuw moet worden geopereerd. Ik vraag me af of dit iets te maken heeft met de huidige problemen en of zoiets vaker voorkomt bij mensen met een IBD (het zijn toch ook fistels).

Hoe gaat het nu?

Mijn internist is keigrappig Maakte een afspraak want hij wilde graag dat ik minimaal 1x per jaar kwam. Dus ik kreeg een brief of ik cleanprep e.d wilde gaan halen voor een colon. Heb maar even de assistente gebeld wat de reden daar van was.. ja gewoon routine Ja, no, thnx. Dus nu mag ik kak inleveren in een potje

quote:

Op maandag 24 november 2014 14:42 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoe is het nu?

Mwha, de pijn is behoorlijk minder, maar ben nu ontzettend moe

Nou voor het eerst eigenlijk ook goed geslapen sinds lange tijd. Ik sliep zelfs door het gebonk van de politie boven heen, normaal slaap ik niet zo diep.
Helaas kwamen ze van 3 hoog overal verhaal halen op een niet al te zachte manier, wie de politie heeft gebeld, dus ben wakker geworden en kan niet meer slapen. Sliep ik eindelijk lekker, ging het een keer goed en heb ik minder pijn, gelukkig. Was dit een zware manier om wakker te worden

quote:

Op maandag 24 november 2014 14:51 schreef Qwea het volgende:
Mijn internist is keigrappig Maakte een afspraak want hij wilde graag dat ik minimaal 1x per jaar kwam. Dus ik kreeg een brief of ik cleanprep e.d wilde gaan halen voor een colon. Heb maar even de assistente gebeld wat de reden daar van was.. ja gewoon routine Ja, no, thnx. Dus nu mag ik kak inleveren in een potje

Whaha, lekker leeglopen voor een potje stront. Overigens ga ik voor toekomstige scopieën alleen maar Phosporal of Picoprep gebruiken. Je hoeft er veel minder van te drinken en Picoprep smaakt serieus naar sinaasappel. Amper ranzig te noemen.