Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 35. Poep!

Hier direct moeten stoppen met 250mg aza. Ik had al verscheidene klachten die bij mij een belletje deden rinkelen, en een bloedtest bevestigde dat. Nu dus naar 100mg aza en allopurinol om de aza te ondersteunen.

quote:

Op woensdag 7 januari 2015 18:27 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Nee, herken het niet. Niet een enorme menstruatie die eraan zit te komen?
Of is het echt in verband met de buikpijn?

nee, dat is het hem juist, ik slik de pil en reguleer dat dus zelf

quote:

Op woensdag 7 januari 2015 19:00 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

nee, dat is het hem juist, ik slik de pil en reguleer dat dus zelf

Hmm, dan herken ik het niet denk ik. Ik had alleen pijn in de heupen en rug door medicatie, niet door mijn cu. Heb je nog gebeld?

Pfff hier zo hekel aan! Van de apotheek een andere merk aza gekregen. " ja het is helemaal hetzelfde alleen een ander doosje "

Nu heb ik wat jeuk en uitslag in mijn nek en rond mijn mond. zou het daarmee te maken hebben?

quote:

Op donderdag 8 januari 2015 17:23 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Hmm, dan herken ik het niet denk ik. Ik had alleen pijn in de heupen en rug door medicatie, niet door mijn cu. Heb je nog gebeld?

Alleem het stukje van pijn in mijn heupen ( en ook in mijn onderrug) herken ik maar dit was binnen een week vanzelf over gegaan.

quote:

Op dinsdag 13 januari 2015 10:51 schreef Leeflevi het volgende:
Pfff hier zo hekel aan! Van de apotheek een andere merk aza gekregen. " ja het is helemaal hetzelfde alleen een ander doosje "

Nu heb ik wat jeuk en uitslag in mijn nek en rond mijn mond. zou het daarmee te maken hebben?

Sommige mensen reageren wel anders op andere merken van aza. Het zou dus kunnen. Even in de gaten houden, en als het zich snel uitbreid dan even bellen.

Nu had ik een paar weken geleden Questran voorgeschreven gekregen van de MDL-arts en ik had er wel baat bij. Ik had van de apotheekhoudende huisarts maar voor 10 dagen meegekregen dus gisteren wilde ik het herhaalrecept gaan ophalen.

Van de huisarts moest ik er per direct mee stoppen, het was een cholesterolverlager en geen diarreeremmer en levensgevaarlijk. Hij heeft mijn recept weggegooid en morfine voorgeschreven als diarreeremmer!

Ligt het aan mij of is dit een erg vreemde gang van zaken? Ik wil echt niet weer aan de morfine en zeker niet vanwege de mogelijke bijwerking dat het obstipatie veroorzaakt Buiten darmkrampen (door de diarree) heb ik geen pijn.

Jammer genoeg is mijn MDL-arts heel de week al ziek. Hij heeft die questran toch niet voor niks voorgeschreven? Het schijnt echt een wondermiddel te zijn tegen diarree en zeker bij mensen met een gelijkwaardig (incompleet) darmstelsel zoals ik. Mag de huisarts zomaar een recept van de MDL-arts vernietigen?

Ik weet echt even niet wat ik moet doen nu.

Morfine tegen diarree, wtf.

quote:

Op woensdag 21 januari 2015 06:08 schreef Gebruikersna het volgende:
Nu had ik een paar weken geleden Questran voorgeschreven gekregen van de MDL-arts en ik had er wel baat bij. Ik had van de apotheekhoudende huisarts maar voor 10 dagen meegekregen dus gisteren wilde ik het herhaalrecept gaan ophalen.

Van de huisarts moest ik er per direct mee stoppen, het was een cholesterolverlager en geen diarreeremmer en levensgevaarlijk. Hij heeft mijn recept weggegooid en morfine voorgeschreven als diarreeremmer!

Ligt het aan mij of is dit een erg vreemde gang van zaken? Ik wil echt niet weer aan de morfine en zeker niet vanwege de mogelijke bijwerking dat het obstipatie veroorzaakt Buiten darmkrampen (door de diarree) heb ik geen pijn.

Jammer genoeg is mijn MDL-arts heel de week al ziek. Hij heeft die questran toch niet voor niks voorgeschreven? Het schijnt echt een wondermiddel te zijn tegen diarree en zeker bij mensen met een gelijkwaardig (incompleet) darmstelsel zoals ik. Mag de huisarts zomaar een recept van de MDL-arts vernietigen?

Ik weet echt even niet wat ik moet doen nu.

Morfine tegen diarree, wtf.

Ziekenhuis bellen en vragen of de vervanger van je MDL-arts ff een receptje uit wil schrijven.

quote:

Op woensdag 21 januari 2015 09:17 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ziekenhuis bellen en vragen of de vervanger van je MDL-arts ff een receptje uit wil schrijven.

Maar dan wordt het weer doorgefaxt naar de apotheekhoudende huisarts hier... die het dan weer zal verscheuren.

Ik zal vragen of ik het in een andere apotheek kan ophalen. Het ziekenhuis heeft er zelf geen.

Fixed, heb het ergens anders opgehaald.

Feit blijft dat mijn HA een eikel is om morfine voor te schrijven als diarreeremmer.

quote:

Op woensdag 21 januari 2015 09:54 schreef Gebruikersna het volgende:

[..]

Maar dan wordt het weer doorgefaxt naar de apotheekhoudende huisarts hier... die het dan weer zal verscheuren.

mischien even google les geven? blijkbaar is het een officiele toepassing van dit middel.
http://www.apotheek.nl/Me(...)x?mId=10704&rId=1333

quote:

Diarree

Diarree is een waterige, dunne ontlasting, die vaker komt dan normale ontlasting. Diarree ontstaat meestal door een darminfectie. Maar soms kan het ontstaan door een bepaalde ziekte van de dunne darm, bestraling of door een operatie waarbij delen van de maag en dunne darm zijn weggehaald.

Behandeling
Uw arts kan bij deze vormen van diarree colestyramine voorschrijven. Colestyramine bindt de vrije galzuren in de darm en zorgt er hierdoor voor dat vocht beter in het lichaam kan worden opgenomen. De diarree wordt hierdoor minder.

quote:

Op woensdag 21 januari 2015 11:50 schreef computergirl het volgende:

[..]

mischien even google les geven? blijkbaar is het een officiele toepassing van dit middel.
http://www.apotheek.nl/Me(...)x?mId=10704&rId=1333

[..]

Klopt, het is oorspronkelijk een cholesterolverlager maar wordt vanwege de 'bijwerking' als uitstekende diarreeremmer vooral daarvoor gebruikt. In 98% van de gevallen is het voorgeschreven tegen diarree.

Mijn MDL-arts schijft het ook heus niet voor niks voor, snap niet waar de HA zich mee bemoeit.

Edit: Bij mij is mijn ileum, blinde darm, dikke darm en deel van de endeldarm verwijderd.

quote:

Op woensdag 21 januari 2015 11:52 schreef Gebruikersna het volgende:

[..]

Klopt, het is oorspronkelijk een cholesterolverlager maar wordt vanwege de 'bijwerking' als uitstekende diarreeremmer vooral daarvoor gebruikt. In 98% van de gevallen is het voorgeschreven tegen diarree.

Mijn MDL-arts schijft het ook heus niet voor niks voor, snap niet waar de HA zich mee bemoeit.

Edit: Bij mij is mijn ileum, blinde darm, dikke darm en deel van de endeldarm verwijderd.

quote:

Op woensdag 21 januari 2015 06:08 schreef Gebruikersna het volgende:
Van de huisarts moest ik er per direct mee stoppen, het was een cholesterolverlager en geen diarreeremmer en levensgevaarlijk. Hij heeft mijn recept weggegooid en morfine voorgeschreven als diarreeremmer!

hij heeft de parate kennis blijkbaar niet - waarom wijs jij hem daar dan niet op?

quote:

Op woensdag 21 januari 2015 11:54 schreef computergirl het volgende:

[..]

[..]

hij heeft de parate kennis blijkbaar niet - waarom wijs jij hem daar dan niet op?

Uiteraard heb ik hem daarop gewezen. Zijn reactie: Ik ben de dokter, ik weet het beter.

Dat zei hij letterlijk. Met die man is geen normaal gesprek te voeren.

Toen zei ik nog dat de MDL-arts het heus ook wel wist, maar daar reageerde hij niet op.

Belachelijk soms die huisartsen..

Ben ik over die ezel van een MDL verpleegkundige ook niet te spreken.
Eerste klas bord voor de kop.
Ik slik nu sinds (bijna) twee weken allopurinol icm aza. Kotsmisselijk! De hele dag door.
Vreselijk. Apotheker had me hier al voor gewaarschuwd. Dus ik even hier en daar info opgezocht.
Blijkt het dus veel voor te komen met die combinatie.

Dus ik bel netjes de MDL verpleegkundige en die zegt dat het niet door die medicijnen kan komen en dat ik maar naar de huisarts moet....
Oeeeh, dan kan ik haar wel wat doen he.
Maar goed, zal naar de huisarts dan maar..

Verder alles goed met jullie?

quote:

Op dinsdag 13 januari 2015 16:25 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Het zou kunnen, vraag anders je MDL-arts even. Ik heb iets soortgelijks gehad en ben wekenlang ziek geweest omdat de apotheek vond dat het dezelfde werkzame stof was.

Gister MDL afspraak gehad. Het kan aan het merk liggen maar ik heb het nu al een stuk minder dus valt mee. Mijn MDL verpleegkundige zei dat je op je strepen mag staan als je een ander merk wil omdat je het daar beter op doet. Ze mogen niet weigeren,

Zeg, voor de Humira-spuiters onder ons; hebben jullie ook altijd last van kleine dingetjes?

En dan doel ik voornamelijk op schimmels.
Ik heb steeds kloofjes tussen m'n tenen, en schimmelnagels, en een soort schimmel op m'n buik.

Had ik hiervoor nooit.

quote:

Op donderdag 22 januari 2015 19:26 schreef Mord_Sith het volgende:
Zeg, voor de Humira-spuiters onder ons; hebben jullie ook altijd last van kleine dingetjes?

En dan doel ik voornamelijk op schimmels.
Ik heb steeds kloofjes tussen m'n tenen, en schimmelnagels, en een soort schimmel op m'n buik.

Had ik hiervoor nooit.

Ik krijg zelf Remicade, maar volgens mij (heb ik eens gelezen) heb je met Humira ook vaker last van kleine dingetjes. Infecties, bacteriën. Ontstekingen hier en daar en dus ook schimmels. Puur omdat de weerstand lager is.

Ik zit bij een groep op FB, en daar kom ik het ook vaak tegen bij Humira en Remicade gebruikers.

quote:

Op donderdag 22 januari 2015 23:03 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Ik krijg zelf Remicade, maar volgens mij (heb ik eens gelezen) heb je met Humira ook vaker last van kleine dingetjes. Infecties, bacteriën. Ontstekingen hier en daar en dus ook schimmels. Puur omdat de weerstand lager is.

Ik zit bij een groep op FB, en daar kom ik het ook vaak tegen bij Humira en Remicade gebruikers.

welke groep zit je bij?

quote:

Op vrijdag 23 januari 2015 08:33 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

welke groep zit je bij?

CCUVN besloten groep

hoi, ik stel me even voor. Sinds vorig jaar september hebben ze geconstateerd dat ik colitus ulcerosa heb. Eind januari de eerste opvlamming na de eerste medicijnserie.
Gisteren toevallig deze site/topic gevonden en veel herkenbare dingen gelezen. Dus vandaar dat ik me ook meld.
Vanavond trouwens op NED 2 om 19.15 uur Focus over Colitus Ulcerosa en Crohn.

quote:

Op zondag 8 februari 2015 17:38 schreef Colitus het volgende:
hoi, ik stel me even voor. Sinds vorig jaar september hebben ze geconstateerd dat ik colitus ulcerosa heb. Eind januari de eerste opvlamming na de eerste medicijnserie.
Gisteren toevallig deze site/topic gevonden en veel herkenbare dingen gelezen. Dus vandaar dat ik me ook meld.
Vanavond trouwens op NED 2 om 19.15 uur Focus over Colitus Ulcerosa en Crohn.

Welkom! Jammer van de opvlamming. Welke medicijnen krijg je?

Haha, ik ben benieuwd naar die film. Dikke shit .

Film was informatief. Vond het alleen jammer dat er geen situaties waren op het moment dat iemand dus een opvlamming heeft. Maar ik heb wel een indicatie wat me wellicht nog te wachten staat in de komende jaren....

Momenteel zijn mijn medicijnen
30 mg prednison per dag
4 mg Pentasa granulaat
calc chew 500 mg per dag
salofalk klysma 2gr
Azathioprine nu 50 en opbouwen naar 200

Mijn ellende is vorige jaar van de ene op de andere dag begonnen.
5 weken diarree, diverse antibiotica, ontlasting op kweek, weekje ziekenhuis met ondervoedings- en uitdrogingsverschijnselen (17 kg afgevallen).
Coloscopie zonder verdoving gehad. Was geen pretje zal ik maar zeggen.
Na een week naar huis gestuurd met medicijnenplan.
Toen ik klaar was met de prednison dacht ik zelf al de het onderhoudsmedicijn niet voldoende zou zijn.
Dat bleek dus inderdaad het geval te zijn.

Na 4 dagen diaree naar de MDL afdeling gebeld en kon 2 dagen later komen voor afspraak.
Meteen medicijnen besproken. Afspraak gemaakt voor coloscopie.
Dat allemaal geregeld binnen een week. 2 dagen na coloscopie afspraak met MDL verpleegkundige.
alles weer besproken en recepten meegekregen.

Sinds gisteren kan ik de klysma's zelf zetten. Dus de thuiszorg hoeft hiervoor ook niet meer te komen.

Zo dit is een wat langer relaas

Zo, wat een verhaal! En wat een forse dosis azathioprine waar je naar toe werkt! Meestal wordt het op basis van lichaamsgewicht gedoseerd. Hoe snel gaat het opbouwen en ondervind je er hinder van? Echt een shitload aan medicatie. Maar goed, als het werkt, dan moet het maar. Het is voor een goed doel!

Hopen dat de boel nu een beetje rustig blijft na de laatste aanpassingen.