abonnement Unibet Coolblue
pi_146601488
Ik gooi mijn vraag er hier even in omdat ik niet precies weet waar die anders thuis zou moeten horen:

Morgen heb ik een afspraak bij de mammapoli. Sinds vorig jaar augustus ben ik al meermaals bij de huisarts geweest vanwege spontaan opgekomen tepelvloed (sorry als dat iets te veel informatie is...). Dit was geel en helder van kleur. Ergens rond juli dit jaar kleurde het spontaan rood. Tweemaal een echo gehad in die tijd, en een mammogram. Daar kwam weinig uit. Tip van de dokter was: Stop maar met de anti-conceptie. Gezien dit namelijk ook een bijwerking kon zijn.

(lees: Ik heb bij iedere afspraak een andere dokter gehad. De eerste keer bij mijn eigen dokter, de keren daarna bij de waarnemende artsen, beiden keren een andere. Dit is wss mijn pech geweest ook, omdat ze allen vanaf begin af aan wilde testen en proberen.)

Dit netjes gedaan maar er was geen verandering. Alleen de kleur was weer geel ipv rood.

Nu ben ik een vrouw van 26 jaar oud. Zat afgelopen dinsdag bij de dokter met tranen in de ogen. Schaam me er dood voor wat er met mn lichaam aan de hand is. Mijn vriend maakt het niets uit, maar je seksleven wordt er geheel niet beter op. Dus kwam de opmerking: Weet je... Haal dat ding er maar gewoon af. Ik ben dr klaar mee na ruim twee jaar.

(Lees: Het heeft mijn vriend een jaar gekost om mij sowieso over te halen naar de arts te gaan.)

Nu komt de hoofdvraag, sorry voor de wat lange inleiding:

Wat kan ik verwachten van de eerste afspraak?
  † In Memoriam † vrijdag 14 november 2014 @ 19:50:48 #227
427752 Mthld
pi_146657774
_charlie dat ligt een beetje aan het ziekenhuis maar meestal hebben ze een heel traject. Eerst krijg je uitgebreid uitleg wat ze gaan doen, en dan volgen testen als mammogram (ook wel oneerbiedig 'tietenpletter' genoemd), echo, ct-scan en eventueel mri-scan. Van sommige dingen krijg je meteen uitslag. Vaak is het gewoon een cyste maar soms dus helaas iets kwaadaardigs.

Als ze 'iets verdachts' zien nemen ze een weefselmonster af (punctie of biopsie). Dat wordt dan nader bekeken en dat kan een paar dagen duren. Je wordt echt goed begeleid steeds en ze vertellen ze gewoon eerlijk wat het kan zijn en proberen je gerust te stellen. Als ze een weefselmonster nemen en het is kwaadaardig zoeken ze meteen uit of het gevoelig is voor chemo of hormonen of herceptin en of het iets erfelijks is zoals bij Angelina Jolie.

Mula hoe is het met de galstenen?

Met mij gaat helaas wat minder... dinsdag had ik ineens ondanks die kilo's pijnstillers enorme hoofdpijn en werd ik strontmisselijk, kon net het toilet bereiken. Alles kwam eruit. Hele nacht slecht geslapen maar het werd langzaam minder en woensdag was het over.

Donderdag had ik ineens weer die erge hoofdpijn, weer overgegeven en nu ook diarree. Toch maar de mammacareverpleegkundige gebeld en die verwees me door naar de spoedeisende hulp. Daar ctscan gemaakt en ja hoor, uitzaaiingen in de hersenen... die trekken veel vocht aan waardoor je dus enorme druk krijgt wat hoofdpijn, misselijkheid en diarree veroorzaakt (had ik op internet al gevonden dus ik hield er stiekem al rekening mee).

Was in het ziekenhuis ook ineens duizelig en zakte door mijn benen. Mocht dus weer nachtje blijven en kreeg dexamethason om de druk te verminderen. Dat werkt goed dus vandaag bijna geen hoofdpijn meer. Ook een mriscan gehad zodat ze kunnen zien hoe veel en hoe groot ze zijn.

Op zijn vroegst is daarvan maandag de uitslag bekend en gaan ze dat met de radioloog bespreken. Door een soort barriere worden gifstoffen waaronder chemo namelijk tegengehouden zodat ze niet of nauwelijks in de hersenen terechtkomen. Bestraling is dan ook de eerste optie. En anders een operatie. De chemo voor de borstkanker wordt even gepauzeerd omdat deze complicatie nu even de hoogste prioriteit heeft. Mag dus voorlopig nog niet naar huis. Lekker dan, net als het wat beter leek te gaan :(
pi_146658061
Mthld :* Wat een klote bericht weer... Als lurker wens ik je heel veel sterkte toe!
pi_146658615
Heel veel sterkte Mthld :*
pi_146658900
Wat gebeuren er toch nare dingen met je, mthld!
De agressie van jouw kanker is voor mij als buitenstaander beangstigend, je lijkt vrij kalm. :'( :*
Kan het vocht ook nog afgetapt worden?
  † In Memoriam † vrijdag 14 november 2014 @ 20:21:12 #231
240917 Mula
pi_146659011
Jzs, mthld, ook dat er nog bij. Fijn dat in ieder geval de hoofdpijn onder controle is. Hopelijk kunnen ze snel een behandelplan opstellen.

Ik ben niet in het ziekenhuis gebleven. Mijn oncologe had geregeld dat mijn ercp vervroegd werd. Ik heb 2x gebeld of het echt vervroegd was en ja, dat was het. Laatste keer konden ze me zelfs de tijd vertellen. In het ziekenhuis bleek dat ik pas half december ingepland sta. :?

Uiteindelijk is het wel vervroegd, maar ik moet alsnog 2 weken wachten. Ik heb morfinepillen en mijn vriend kan morfineinjecties zetten en ik moet het uitzitten. Gisteren heb ik herceptin gehad en toen dat klaar was heb ik de meest afgrijselijke aanval ooit gehad. Sindsdien geen aanvallen meer dus hopelijk heeft deze aanval het steentje doorgedrukt.
pi_146666145
Mthld en Mula :*
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
  † In Memoriam † zaterdag 15 november 2014 @ 11:08:09 #233
427752 Mthld
pi_146674178
Voorlopige uitslag mri: meerdere uitzaaiingen zowel in grote als kleine hersenen. Maandag verder overleg radioloog Maastricht en opstellen behandelplan.
  † In Memoriam † zaterdag 15 november 2014 @ 11:11:27 #234
240917 Mula
pi_146674222
Poeh, dat knalt er even in mthld. Gaat het met je?
  † In Memoriam † zaterdag 15 november 2014 @ 11:25:23 #235
427752 Mthld
pi_146674431
Jawel, ik had er al een beetje rekening mee gehouden. Omdat de lymfeklieren achter mijn sleutelbeen al waren aangetast wist ik al dat het ongeneeslijk was en alle behandelingen eigenlijk alleen uitstel van executie zijn. Dat de ct-scan van longen en lever en de botscintigrafie schoon waren wilde natuurlijk niet zeggen dat het niet naar een van de vele andere organen was uitgezaaid... maar ik had uiteraard niet verwacht dat het zo uitgebreid en heftig was. De (jonge, vrouwelijke, vermoedelijk net afgestudeerde) neurologe die dit weekend dienst heeft en mij dus de voorlopige uitslag van de mri kwam vertellen zat bijna te huilen.

Met de dexa voel ik in ieder geval geen hoofdpijn meer en niet misselijk of duizelig dus lichamelijk gaat het wel okay. Vanwege de oedeemarm en het infuus net voor het eerst in mijn leven geholpen met douchen en (krijg bij het verbinden van de wond wel drie dagen in de week hulp) aankleden dus dat is ook wel een beetje een tegenvaller, voel me zo afhankelijk...
pi_146679939
Mthld: Mag ik je bedanken voor de moeite die je hebt genomen om mij uitleg te geven over de eerste afspraak. Enorm bijzonder dat je die moeite hebt genomen, met alles waar jij nu zelf doorheen gaat. Heel veel sterkte ermee!
  zaterdag 15 november 2014 @ 17:36:10 #237
4259 JK
In for a penny, in for a pound
pi_146685118
Wat een kutnieuws mthld!
Benieuwd waar ze mee komen. Uitzaaiingen zijn echt de grootste angst, hoewel er dus mensen zijn die vele jaren zo leven en het onder controle houden. Of dit ook geldt voor in de hersenen, weet ik niet.

Charlie, mammografie krijg je denk ik niet vanwege je leeftijd. Normaal vanaf 30 jaar. Mijn vrouw is 29 en kreeg het wel, naast een echo. Echo doet geen zeer. Biopt wordt verdoofd, dus je voelt als ze wat zien op de echo en ze het willen onderzoeken, alleen de verdovingsnaald.
Sterkte, laat je ons de uitslag weten? Hoop dat het niets is om je druk over te maken en schaam je nooit om je lichaam met dit soort dingen.
pi_146686840
Mthld, wat een ellende.
Het is toch nog niet zo lang geleden dat jij voor het eerst te horen kreeg dat het kanker is?

Iedereen weer veel sterkte!
  † In Memoriam † zaterdag 15 november 2014 @ 18:52:39 #239
240917 Mula
pi_146687454
Mthld, of je nou even hulp bij het douchen en aankleden nodig hebt of niet: ik vind je een stoer wijf. :*

Charlie, ik zou me niet te snel weglaten sturen. Je bent jong, de kans dat het iets kwaadaardigs is, is niet groot, maar als ik jou was zou ik het nu wel echt zeker willen weten waar het vandaan komt. Ik vond een lijstje online. Misschien handig om voor het gesprek eens over de antwoorden na te denken. Kan het lijstje niet plakken maar als je googled op tepeluitvloed en amc is het de eerste link!

Ik ben 48 uur galsteenaanvalvrij!!!

*O*
pi_146687664
quote:
1s.gif Op zaterdag 15 november 2014 18:52 schreef Mula het volgende:

Ik ben 48 uur galsteenaanvalvrij!!!

*O*
^O^
Ben je nog wel aan de anti-misselijkheid pillen?
pi_146687775
Jeetje Mltd.. dat is heftig zeg. Dikke knuf! :*

mula, fijn! :*
♥ A ♥ & ♥ T ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
pi_146687827
quote:
1s.gif Op zaterdag 15 november 2014 18:52 schreef Mula het volgende:


Ik ben 48 uur galsteenaanvalvrij!!!

*O*
^O^
(Ik heb 1 x een galsteen aanval gehad en dat vond ik pijnlijker dan bevallen!)
  † In Memoriam † zaterdag 15 november 2014 @ 19:20:50 #243
240917 Mula
pi_146688310
quote:
1s.gif Op zaterdag 15 november 2014 19:00 schreef computergirl het volgende:

[..]

^O^
Ben je nog wel aan de anti-misselijkheid pillen?
Ik heb tot vanmorgen misselijkheidspillen gehad, maar die slikte ik voornamelijk omdat ik het idee had dat ik met pillen minder last van boeren/vastzittende lucht had. Ik was helemaal niet meer misselijk, alhoewel ik wel een aantal keer zomaar vanuit het niets moest overgeven deze week.

Mijn galblaas is tijdens mijn tweede chemo ooit verwijderd, omdat ik aldoor het idee had dat ik te veel had gegeten. Pas een paar weken geleden had ik echt door hoeveel pijn die krengen kunnen veroorzaken. Afgelopen donderdag was helemaal erg: vanuit het niets het gevoel alsof iemand met een mes onder je ribben aan het steken was. :X

Ik kreeg morfinepillen die 12uur moesten werken. Na 3 uur begon ik weer pijn te voelen en na 5 uur was het zonder nieuwe pil niet meer uit te houden. Verschrikkelijk.
  † In Memoriam † zaterdag 15 november 2014 @ 20:14:11 #244
427752 Mthld
pi_146689998
Mula mooi, houden zo!

_joy_ sinds begin mei. Begin juni begonnen met chemo (in eerste instantie de verkeerde soort). Het is een zeer zeldzame en erg agressieve soort die vaak eerst wordt verward met een ontsteking (zie ook Sylvia Millecam, die de diagnose van de arts naast zich neerlegde en de afspraak voor de eerste chemo afzegde en liever met ingestraald water en dergelijke 'behandeld' wenste te worden met alle gevolgen van dien).

Op het moment van diagnose is het meestal al uitgezaaid, als je 'geluk' hebt alleen de oksel zoals bij mij maar lever en longen of botten zijn ook vaak aan de beurt (die waren en zijn bij mij gelukkig schoon). Hersenen checken ze eigenlijk alleen als daar aanleiding toe is zoals bepaalde klachten. Tja.
pi_146691885
Iedereen die de moeite nam om te reageren: Bedankt.

Een mammografie heb ik begin dit jaar al gehad, volgens mij was dat april, samen met de echo toen het vocht nog helder geel was. Toen in juli het vocht ineens bruin/rood werd hebben ze opnieuw een echo gedaan. Beiden keren is er niets uit gekomen. Dit keer ben ik op gesprek geweest bij de chirurg op de mammapoli. Het vocht is al 3 maanden weer helder geel. Dit is dit keer ook direct getest, daar kwam niets uit.

Dus het komt er op neer dat het een 'gewoon' vervelend iets is. Iets wat chirurgisch opgelost kan worden door de melkgangen weg te halen in die borst. Een ingreep wat men toch erg ingrijpend vind voor mijn leeftijd. Dinsdag zal de chirurg het verder bespreken met het team, omdat hij het toch ook niet helemaal weet.

Ik weet niet zo goed hoe ik me erbij moet voelen.

In vergelijking met alles in dit topic is het alleen maar een lichamelijk ongemak. Iets waar ik makkelijk mee zal kunnen leren leven als het moet. Er zullen risico's zitten aan het weghalen, mogelijk gevoelloos zijn van de tepel, ontstekingen na de operatie enz.

Zal het belletje op dinsdag maar moeten afwachten.
  † In Memoriam † zaterdag 15 november 2014 @ 21:32:50 #246
240917 Mula
pi_146692544
Charlie, ik vind het wel heel positief klinken dat uit onderzoek van het vocht niks verontrustends is gekomen. Komt het trouwens uit beide tepels of uit een?

Ik heb een borstverkleining gehad en had daardoor geen/minder/vreemd gevoel in mijn tepels. Mijn borsten deden altijd pijn dus het gedoe met die tepels nam ik voor lief, maar ik kan me voorstellen dat het best heftig is om van normaal functionerende tepels met vocht naar gevoelloze tepels te gaan. Heel raar idee misschien, maar is het een idee om eens met een psych hierover te praten om zo wat 'fijner in je tepels' te komen zitten? Als je vriend er geen probleem van maakt, zou het best jammer zijn als jij het je sexleven in de weg laat zitten!
  † In Memoriam † maandag 17 november 2014 @ 20:42:01 #247
3234 Slaapmeisje
Jompels nog es an toe
pi_146754407
Mthld wat een klotenieuws zeg. Het zat eraan te komen, maar dat maakt het er niet fraaier op. Hoop dat bestraling je in ieder geval van de ergste klachten afhelpt :*

Volgende week gaan mijn eierstokken eruit. Spannend, maar ook wel een fijn idee dat het grootste gedeelte van mijn oestrogeen productie dan stopgezet is.
We moeten bereid zijn het leven dat we gepland hebben op te geven om het leven te vinden dat op ons wacht.
  † In Memoriam † donderdag 20 november 2014 @ 14:44:37 #248
240917 Mula
pi_146841561
Slaapmeisje, heel veel sterkte deze week! Hopelijk ben je snel weer thuis.

Mthld, hoe is het met jou? Alweer thuis? Hoe gaan ze nu verder behandelen?

Ik heb geen echte pijnaanvallen meer gehad maar de boel rommelt wel behoorlijk. Ben moe, voel me niet lekker. Gelukkig nog maar een week uitzingen.
  † In Memoriam † donderdag 20 november 2014 @ 15:46:16 #249
427752 Mthld
pi_146843448
Ik mag vandaag naar huis. De bestralingskliniek is nog bezig met een behandelplan dus ik weet nog niet veel eigenlijk, maar de neuroloog was het er in ieder geval mee eens dat ik ook wel thuis kon wachten en daar niet voor hoefde te blijven. Moet wel nog terug voor fysio van de oedeem in mijn arm morgen.

De chemo die voor vandaag gepland stond ging in ieder geval niet door omdat je blijkbaar geen chemo en bestraling snel achter elkaar mag doen, dus de verwachting is wel dat we snel van start gaan. Eerst moet er een masker worden aangemeten om me te immobiliseren tijdens de behandeling, en ze moeten uitrekenen hoeveel seconden ze op welke sterkte uit welke hoek moeten bestralen. Geen idee hoe lang dat soort dingen duren.
  † In Memoriam † donderdag 20 november 2014 @ 16:54:51 #250
240917 Mula
pi_146845533
Wel lekker om gewoon thuis te mogen afwachten. Hopelijk zetten ze een beetje tempo achter het gebeuren mthld!

Heb je trouwens veel last van oedeem? Ik heb al 1.5 week mn kous niet om omdat het me op het moment gewoon even irriteert en mn arm wordt echt nauwelijks dik. Is al die tijd in het gips toch ergens goed voor geweest. 😉
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')