Welkom bij de Hartpatiënten op FOK! reeks.
Hier tref je behalve hartpatiënten ook cardiologen en lotgenoten aan om elkaar te helpen en te steunen.
Toekito (voorheen TJDoornbos) is deze reeks begonnen omdat hij zelf een slecht hart heeft. Bij hem troffen de artsen net na zijn geboorte transpositie van de grote vaten aan:
jojayotho kampt met het volgende:SPOILERDit probleem hebben ze opgelost door iets om te leggen 6 weken na mijn geboorte in 1985. Toen was het een riskante ingreep die eigenlijk pas na zes maanden kon. Maar er was na 6 weken echt een onthoudbare situatie. Namelijk nu opereren en hopen of hem zeker dood laten gaan.
Ik bleef daardoor een lag hartslag houden in rust. En hij liep ook niet helemaal lekker op bij inspanning. Ik moest elk jaar een holter en had elk jaar ook div. onderzoeken in het Sophia Kinderziekenhuis. Daarbij kwam div. malen ter sprake dat ik evt. ooit een pacemaker zou krijgen.
In 2007 ging het van september tot half oktober erg beroerd met paar x out gaan en extreme vermoeidheid als grootste klachten. Toen is er na een fietstest, holteronderzoek en nakijken door cardioloog gekeken is kreeg ik een brief. Daarin stond dat ik een ICD kreeg en of ik me half oktober eens wou melden voor gesprek.
Wat een ICD was geen idee. Zat een boekje bij en na het doorlezen werd ik steeds banger eigenlijk. Maar na het gesprek bleek dat het een uitgebreide pacemaker is. Hij pakt zowel de ondergrens op als de bovengrens.
2cv heeft recht van spreken hier op basis van:quote:Op vrijdag 25 januari 2013 17:01 schreef jojayotho het volgende:
Ik ben zelf pas 19 jaar. Kreeg vorige zomer last van het volgende: ik voelde me het ene moment gewoon normaal en dan opeens kreeg ik het heel koud (ijshanden en voeten) en ik werd heel moe. En dan was dat soms ook ineens weer over.
Ze hebben allerlei onderzoekjes gedaan in het LUMC en er waren wat overslagen ontdekt. Gelukkig waren de overslagen nog onder het percentage dat het gevaarlijk word. Maar dat verklaarde nog niet die plotslinge veranderingen.
Ik ben het ook zelf in de gaten gaan houden met een bloeddruk/hartslag meter en kwam tot de volgende ontdekking: mijn hartslag steeg (in rust) tot soms wel 170 slagen per minuut. En dan van het één op het andere moment daalde deze heel snel weer neer slechts ca.80 p/m. Dit verklaarde de klachten wel alleen de oorzaak is nog niet vastgesteld. Ook mijn bloeddruk ligt regelmatig te hoog in rust. Dan heb ik een onderdruk van 95 terwijl ik op de bank lig.
Nu zijn de klachten gelukkig veel minder. Voel de overslagen wel steeds vaker. December 2011 hebben ze een kastje ter grote van een aansteker in m'n borst geïmplanteerd. Deze neemt zelf merkwaardige dingen op (hartfilmpje) en ik heb zelf een knop bij me die ik kan indrukken als ik wat voel.
J0ycie88 zit hier als lotgenoot en mogelijke patient:quote:
Ik mag er wel in hoor. Ik weet alleen niet uit mijn hoofd wat ik heb
Edit: dat ging snelIk heb een pulmonalisklepatresie (afgesloten longslagaderklep).
Uiteraard is er iets aan die afsluiting gedaan d.m.v. wat 'loodgieterswerk'.
Verder hebben we nog Cardio in Spé MaxC :quote:
Ondanks dat ik zelf geen hartpatient ben en ook geen afwijking heb (voor zover bekend), heb ik toch de drang om hier wat de posten.
Mijn vader is 5,5 jaar geleden getransplanteerd. En dat is echt heel goed gegaan, weinig tot geen complicaties gehad. Maar merk dat ik het zelf nog niet helemaal kan loslaten en er graag af en toe nog over praat. Voor sommige mensen om mijn heen is het heel normaal geworden, maar voor mij is dat niet zo. Ik maak me af en toe nog steeds druk om hem. Of dat hij zijn medicijnen wel op tijd inneemt of hij toch niet te druk bezig is met vanalles. Mijn ouders zijn sinds dit jaar uit elkaar, en daardoor voel ik ook meer de drang om op te letten.
Mijn vader had een vorm van cardio myopathie (als ik het zo goed schrijf). En is daar zon 13 jaar geleden achter gekomen. Het is een erfelijke aandoening, waardoor ik zelf ook erg de angst heb dat ik het ook heb. Maar ik durf ook niet naar een arts te gaan en me te laten onderzoeken. Mijn bloeddruk is wel wat hoog, en die laat ik regelmatig controleren, heb ook een 24-uursmeting gehad en die kwam gemiddeld uit op een normale bloeddruk. Laatst is er een hartfilmpje gemaakt op de SEH (had erge buikpijnaanvallen en geen idee waar de oorzaak lag) en daar was niets op te zien. Dit heeft mij wel gerust gesteld, maar toch blijft die angst er zitten.
Naja, ik vind het fijn om hier te lezen, en mijn verhaal te vertellen, ook al sta ik aan de andere kant van de lijn om het zo maar te zeggen. Weet ook niet of jullie je daar aan storen, want dat hoor ik het graag.
En helaas heeft De_Kardinaal niet lang in deze reeks mogen zitten. Op 9 april 2013 ging hij van ons heen.quote:
Momenteel ben ik bezig met onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen en als cardioloog in spe is het erg interessant en leerzaam om met dit topic mee te lezen
ductapequote:
Nooit van gehoord ...quote:Op donderdag 31 juli 2014 06:45 schreef Toekito het volgende:
Leest er hier btw iemand het STINjournaal?
Ik lees zelfs de blaadjes van de Hart & Vaatgroep amper
Stin is voor ICD/Pacemaker patientenquote:
[..]
Nooit van gehoord ...
Ik lees zelfs de blaadjes van de Hart & Vaatgroep amper
www.stin.nlIs samengevoegd begin dit jaarquote:
Zoals ik het lees is StIN niet voor pacemakerdragers en alleen voor ICDdragers ...
Alleen in het blad is er nog weinig over te vinden. Op de site geen idee.Ah ! Op zo'n rijwiel.quote:Op vrijdag 1 augustus 2014 17:36 schreef Toekito het volgende:
[..]
Is samengevoegd begin dit jaar
haha nee. Littekenweefsel dat aan kabel zat en nu niet meer zit aldus arts.quote:
Kabel van je pacemaker ?quote:
[..]
haha nee. Littekenweefsel dat aan kabel zat en nu niet meer zit aldus arts.
Jups, ach ja....zolang kabels zelf maar heel zijn.quote:
En vast zitten aan je hart en pacemakerquote:
[..]
Jups, ach ja....zolang kabels zelf maar heel zijn.
Graagquote:
[..]
En vast zitten aan je hart en pacemaker
stond met 5 min weer buiten. Saai héquote:
Uiteindelijk was het zeker weten niet een hartinfarct, maar wat het wél was weet niemand.. Dus nu maar weer over tot de orde van de dag.ja hartpatiënt en pijn op borst is alarmfase 1.....hoe voel je je?quote:
Hmm, als je als hartpatiënt belt met de dokterspost op een vrijdagavond met pijn op de borst, welke wat uitstraalt naar je linkerarm, staat er 10 minuten later een ambulance voor de deur, en drukken ze op je eigen bank in de woonkamer er meteen al een infuusnaald in.
Goed, maar ik ben meer een milde hartpatiënt, zeker als ik kijk wat hier allemaal voorbij komt. Ik ben op mijn 3e geopereerd aan een dubbele aangeboren hartafwijking, en op mijn 11e gezond verklaard in Groningen. Recent, omdat ik 1 van de 8000 vermiste hartpatiënten ben, ben ik weer onder 5-jaarlijkse controle van een cardioloog. Maar mijn hart is verder prima, afgezien van een lichte ruis en wat littekenweefsel als aandenken van die operatie in mijn jeugd. Ik had niet verwacht dat ze er zo'n tamtam van zouden maken eerlijk gezegd. En als kers op de taart zag een collega die de hond uit liep, me net met een ontbloot bovenlijf vergezeld van een ambulancebroeder die de hartmonitor droeg, op de brancard stappen.quote:
[..]
ja hartpatiënt en pijn op borst is alarmfase 1.....hoe voel je je?
Hij kwam wel heel bezorgd de volgende dag even aan de deur om te horen of alles goed met me was, dus dat was wel aardig en goedbedoeld. Maar het was wel een ding die maandagmorgen op kantoor.quote:
die tamtam is het ergste....al die mensen denken dan meteen dat je dood gaat.
Niet zoveel last van, ik kan het wel waarderenquote:
die tamtam is het ergste....al die mensen denken dan meteen dat je dood gaat.
Rust in Vrede 2cv!
edit: hij had toch ook allemaal electronica in zijn borstkas om plotseling doodvallen te voorkomen? hoe kan dit nou
nee dat ben ik schat. Bij hem hadden ze alleen wat omgeleid volgens zijn bericht in de OP.quote:
Godver!
edit: hij had toch ook allemaal electronica in zijn borstkas om plotseling doodvallen te voorkomen? hoe kan dit nou
oh sorry. Blijft ontzettend schokkendquote:
[..]
nee dat ben ik schat. Bij hem hadden ze alleen wat omgeleid volgens zijn bericht in de OP.
Hij had tevens een pacemakerquote:
[..]
nee dat ben ik schat. Bij hem hadden ze alleen wat omgeleid volgens zijn bericht in de OP.
Oh dat wist ik niet, maar wie weet heeft de arts dat in overleg met hem/zijn familie die uitgezet om te sterven.quote:
[..]
Hij had tevens een pacemaker
Van wat ik van zijn zusje begreep zijn er reanimatiepogingen gedaan en wordt nu gekeken of het probleem bij eigen lichaam of de pacemaker lagquote:
[..]
Oh dat wist ik niet, maar wie weet heeft de arts dat in overleg met hem/zijn familie die uitgezet om te sterven.
Oké ik kende hem alleen van dit topic en soms elders. Dus daar heb ik geen idee van. Ik weet alleen dat ik bijv naar ziekenhuis moet om te sterven. Dus nam aan hij ook, bij goede werking Pacemaker.quote:
[..]
Van wat ik van zijn zusje begreep zijn er reanimatiepogingen gedaan en wordt nu gekeken of het probleem bij eigen lichaam of de pacemaker lag
Wow thnx voor je donatie!quote:
[..]
oh sorry. Blijft ontzettend schokkend
Ja schokkend blijft het altijd zoiets.
Ik ben er door geraakt. Dank je!quote:
Wat erg...
Hier komt er ook wel een spannend moment aan. Op dit moment ben ik 16 weken zwanger en over 4 weken krijgen we dus de 20 weken echo wat in ons geval een GUO wordt door de hartafwijking van mijn vader.
Er wordt extra gekeken naar het hartje van de baby en dat is een fijn gevoel. Eigenlijk ga ik er gewoon vanuit dat alles goed is.
Over mij weinig nieuws, anderhalf jaar geleden toch de beslissing gemaakt om een echo van mijn hart te laten maken met een hartfilmpje en dat zag er goed uit. Op een wat hoge bloeddruk na. Dat gaf toen geen zorgen dus ook geen medicatie. Nu wel medicatie sinds de zwangerschap voor de bloeddruk.
Vandaag mijn dossier eens opvragen zodat ik deze ook aan de gynaecoloog kan geven. Heb alleen geen idee hoe ik dat moet opvragen...
Enige waar ik tegen op zie is het bloedprikken. Kan niet goed tegen bloed.
Dus mag volgend jaar 2 x naar Erasmus. En dit jaar in oktober nog x voor ICD controle.
ik heb dit forum deels gelezen.. het was nogal veel en ik weet niet of dit nog steeds actief is, maar ik wil me ook even toevoegen. Ik ben er iets minder dan een jaar geleden achter gekomen dat ik een hartafwijking heb. Iets wat een vasculaire ring heet, wat betekent dat ik in plaats van een normale aorta, ik een aorta had die zich op splitste in twee vaten en een ring vormde om mijn luchtpijp en slokdarm. Ik liep al jaren lang bij de huisarts voor benauwdheidsklachten, maar astma medicatie werkte nooit. Nadat ik eindelijk door werd gestuurd werd het snel duidelijk dat ik dus een vasculaire ring had en werd doorgestuurd naar groningen. Daar moest ik verschillende testjes doen en daarna wachten op het voorstel van de cardioloog. Want door die ring was nogal strak en heeft een deuk in mijn luchtpijp gemaakt. Dit zat nu al 18 jaar zo, dus ze moesten overleggen of de operatie wel nut zou hebben. Normaal gesproken wordt dit al gevonden als je nog een baby bent en dan kunnen ze het dan al opereren.
Na een poos wachten werd ik uiteindelijk gebeld en mocht ik de operatie doen. Deze heb ik gedaan en een week in het ziekenhuis gelegen. Nu heb ik het nog steeds snel benauwd en last en gaan we dus weer een afspraak maken met de cardioloog. Nou vraag ik me af of er misschien mensen zijn die bijna het zelfde of het zelfde hebben??
groetjes jade
Ik merk dat ik sinds oktober weinig qua sport gedaan heb. Daarvoor af en toe hardlopen en paar x sportschool. Moet volgend jaar april fietstest doen. In deze conditie wordt het een ramp.
Denk dat ik toch maar naar iets moet gaan zoeken wat ik kan gaan doen en waardoor ik niet gedemotiveerd raak zoals hardlopen en sportschool. Had het laatste x in ziekenhuis gevraagd maar voetballen mag nog steeds niet ivm de ICD
Voor cardioloog ben ik begin van het schooljaar gswitcht naar Den Bosch, maar hij heeft alleen naar mijn hart gekeken. Ook wel fijn dat alles nog steeds goed is, maar nu weet ik niet hoe het staat met mijn luchtpijp. Nu moet ik eerst via de huisarts weer een doorverwijzing krijgen..
Hoop dat zij me kunnen helpen de artsen te overtuigen.En zit eraan te denken mezelf op te geven als vrijwilliger voor hun.
Is dat ook de reden waarom ze het nu niet willen? Omdat het draadwerk stuk kan gaan, en niet vawege iets met hart zelf?quote:Op woensdag 24 juni 2015 15:48 schreef Toekito het volgende:
https://www.livit.nl/nl-nl/catalog/orthopedie/pace_pro.aspx geeft hartekind me door om contact op te nemen. Als hun en mijn arts elkaar gevonden hebben (beide in pand van Erasmus MC) moet het toch kunnen?
Dat is de laatste tijd idd de afwijzing, keer op keer. Mijn hart zelf mag sporten.quote:
[..]
Is dat ook de reden waarom ze het nu niet willen? Omdat het draadwerk stuk kan gaan, en niet vawege iets met hart zelf?
dus dat....baal er ook best van dat ik nu via een artikel in Stin en een belletje met Hartekind alsnog krijg waar ik al jaren om vraag. Info over zo'n beschermband.quote:
Dan lijkt het mij een brilliante oplossing waar ze dus zelf ook mee hadden kunnen komen
Maar hebben geen bezwaar tegen voetballen met zo'n ding.
nou, mooi toch? voetballuuuuuhhhhhquote:
Maar hebben geen bezwaar tegen voetballen met zo'n ding.
quote:
Artsen weten niet wat het is en dat de maker in het Erasmus zit.....
Maar hebben geen bezwaar tegen voetballen met zo'n ding.
Zeker weten, nu even de dame die me via Hartekind geholpen heeft om advies gevraagd.quote:
[..]
nou, mooi toch? voetballuuuuuhhhhh
Ben trouwens nog aan het checken en bedenken voor ludieke actie om die pacepro bij elkaar te krijgen.
Nope, CZ was duidelijk. Ben met stichting Hartekind bezig om a vrijwilliger te worden bij hun en b om te zien of ik kan aansluiten bij een actie van ze voor Pacepro's in Amsterdam (40 km minimaal fietsen).quote:
Briljant ding die pacepro. Zijn er mogelijkheden om het via je zorgverzekering vergoed te krijgen?
hoeveel kost dat ding dan?quote:
[..]
Nope, CZ was duidelijk. Ben met stichting Hartekind bezig om a vrijwilliger te worden bij hun en b om te zien of ik kan aansluiten bij een actie van ze voor Pacepro's in Amsterdam (40 km minimaal fietsen).
Stom zeg van CZquote:
[..]
Nope, CZ was duidelijk. Ben met stichting Hartekind bezig om a vrijwilliger te worden bij hun en b om te zien of ik kan aansluiten bij een actie van ze voor Pacepro's in Amsterdam (40 km minimaal fietsen).
alles bij elkaar 1000 euroquote:
@roos het schijnt, zegt men, dat andere ook niks vergoeden. Daarom dat Hartekind ze voor kinderen tot 18 financieert met acties.
die heeft tips gegeven. Want is niet alleen kwestie van zomaar aanmeten. Na ICD vervanging moet er namelijk ook nog gesleuteld worden e.d.Nog in de fase van onderzoeken en verwijzingen. Komende week naar Rotterdam. Misschien dan eindelijk meer duidelijkheid over wat er precies te wachten staat voor mij (naast medicijnen).
Gat tussen linker en rechter boezem. Kennelijk dicht bij de aorta, waardoor de standaard oplossing (iets met een parapluutje...) lastig zou kunnen zijn.quote:
Heeft zich geuit in hartritmestoornis, waar ik dus ook last van heb.
dan is een ICD wellicht de oplossing voor je waar ze mee gaan komen.quote:
[..]
Gat tussen linker en rechter boezem. Kennelijk dicht bij de aorta, waardoor de standaard oplossing (iets met een parapluutje...) lastig zou kunnen zijn.
Heeft zich geuit in hartritmestoornis, waar ik dus ook last van heb.
na de boodschappen vanmorgen (9.30) was ik echt kapot. En tijdens de Tour ben ik in slaap gevallenquote:
Is het voor jullie wel te doen met deze hitte?
Gisteren na dag werken ging om 21.30 het licht uit. En heb amper honger....
Kan idd. Ik wacht maar af... Ik hoop dinsdag te weten wat het pad gaat worden.quote:
dan is een ICD wellicht de oplossing voor je waar ze mee gaan komen.
succes en welkom hier.quote:
[..]
Kan idd. Ik wacht maar af... Ik hoop dinsdag te weten wat het pad gaat worden.
Vanochtend wel omdat ik toen in de skihal zat.quote:
Is het voor jullie wel te doen met deze hitte?
Net een koude douche genomen omdat ik best moe ben. En zometeen de bioscoop in in de kelder, daar is het heerlijk koel.
Dank.quote:
Als stiekeme lurker meldt ik me dan ook maar even. Ik heb 'm voor iets anders en besef me ook heel goed dat het natuurlijk voor iedereen op een andere manier kan uitpakken, maar in mijn ervaring is een ICD een fijne oplossing waar je je niet druk over hoeft te maken. Ik heb er inmiddels 18 maanden eentje en heb van het apparaat op zich eigenlijk weinig tot geen last.quote:
[..]
Kan idd. Ik wacht maar af... Ik hoop dinsdag te weten wat het pad gaat worden.
Anyway, succes ermee!
Ik sport nog steeds als tevoren, dus het houdt mij in grote lijnen niet tegen, maar de wetenschap dat er iets niet 100% is, is gewoon niet zo fijn, nog afgezien dat je wordt geconfronteerd met iets waar je liever niet bij stil staat... Dat je niet onsterfelijk bent.
Begin 40.quote:
Omdat de aanleiding bij mij wat directer was (hartaanval en maandje ziekenhuis) heb ik een tijdje bij het plaatselijke revalidatiecentrum gelopen. En daar hoorde standaard een aantal gesprekken met een psycholoog bij. Ik was daar in eerste instantie best sceptisch over en had er eigenlijk weinig zin in/behoefte aan, maar als ik er eerlijk op terugkijk heeft dat wel geholpen.
Met vrienden/familie erover praten is ook goed, maar dat soort gesprekken krijgen toch erg makkelijk een medelevend karakter. Ik vond het erg bevrijdend om er heel droog, open en eerlijk met een buitenstaander over te kunnen praten. Zeker aangezien zo'n buitenstaander je waar nodig ook een kleine duw in de juiste richting kan geven.
Ik heb er eigenlijk geen last van. Minder dan voor m'n diagnose zelfs. Ik vermoed dat dat komt doordat ik betablokkers slik.quote:
Is het voor jullie wel te doen met deze hitte?
[ Bericht 12% gewijzigd door Niox op 04-07-2015 23:31:26 ]
damn dan zal die mentale tik idd wel groot zijn. Ik ben er mee geboren en kreeg al mentaal een dreun toen ik die ICD kreeg in 2007.quote:
Kennen jullie die stichting?
Als het jou na alle spam via mijn FB/Twitter nog niks zegt ben je blindquote:
Maar niemand kent het dus. Jammer.
Zie voor info onder mijn post de linkjes!
Nu weer wel even dus tijd voor wat updates
• Mijn eigen gezondheid gaat prima
• Heb inmiddels 2 Pace-Pro's dus kan weer gaan voetballen
• Nog altijd druk bezig voor Stichting Hartekind
Het enige dat te vertellen valt over mijn eigen gezondheid is dat er een beetje bloed lekt, dat is logisch gezien de operatie in 1985. En dat het gaat zoals men voorspelt heeft dus geen paniek. En de artsen gaan weer veel bloed afnemen en extra testen bij me doen om dingen te leren en dergelijke.
Voor Hartekind ga ik minimaal 2 en maximaal 4 x fietsen dit jaar. Allemaal tussen 40 en 60 km ritjes. Tevens ben ik bezig om weer te gaan voetballen. En dat maakt de artsen superblij want het kan ook voor hartekinderen nooit kwaad om te sporten.
top dat het goed gaat, maar waarom 2 pace-pro's?quote:
En ineens kwam ikzelf amper op FOK!
Nu weer wel even dus tijd voor wat updates
• Mijn eigen gezondheid gaat prima
• Heb inmiddels 2 Pace-Pro's dus kan weer gaan voetballen
ik hoor hier ook thuis.de eerste is van een andere stof dan de andere. Die tweede is een test. Om te kijken of je bovenlijf koeler kan blijven tijdens sporten met PP.quote:
[..]
top dat het goed gaat, maar waarom 2 pace-pro's?
@Fiets
welkom, hoe gaat het?Top dat HvN daar tijd voor vrij maakt
Kan ik helaas niet zien want is op een zender die ik niet kan pakken.quote:
Vanavond is Stichting Hartekind bij Hart van Nederland om uit te leggen waarom er veel onderzoek nodig is voor kinderen met een aangeboren hartafwijking
Top dat HvN daar tijd voor vrij maakt
Maar
Mijn situatie : ik ben 25 jaar en heb sinds kleins af aan al een verhoogde bloeddruk (laatste meting was 17/11). Ook heb ik last gehad van snelle hartkloppingen waarbij mijn hartslag rond de 200 p/m zat en ben hierdoor opgenomen geweest in het ziekenhuis.
Ik heb medicatie gekregen tegen mijn verhoogde bloeddruk, maar omdat ik nog zo jong ben, wil ik daar eigenlijk helemaal niet aan beginnen..
Ik voel me over het algemeen gezond, maar heel af en toe heb ik een beetje angst door mijn verhoogde bloeddruk.. Ik weet dat dit op lange termijn gevolgen zal hebben, maar ik kan maar niet accepteren dat ik medicatie moet slikken voor de rest van mijn leven..
In ieder geval, voortaan volg ik dit topic ook
Wat doe je zoal aan werk/studie/sport?
mn pacemaker doet stom. Iedere avond om 23:06 uur pacet hij een halve minuut in een erg krachtig ritme. Voel hem dan kloppen in mn keel.quote:
[..]
de eerste is van een andere stof dan de andere. Die tweede is een test. Om te kijken of je bovenlijf koeler kan blijven tijdens sporten met PP.
@Fiets
echt elke avond. En na die minuut is het weer normaal en merk ik niets. Ik denk dat hij dan schakelt naar de 'nacht stand'.
Dankje toekito!quote:
Welkom snoepje!
Wat doe je zoal aan werk/studie/sport?
Ik doe een economische studie en werk daarnaast parttime bij een administratiekantoor.
Aan sport doe ik niet veel.. ik probeer in ieder geval wel dagelijks veel te bewegen/lopen. Verder doe ik eens in de zoveel tijd aan zumba en hardlopen..
quote:
[..]
mn pacemaker doet stom. Iedere avond om 23:06 uur pacet hij een halve minuut in een erg krachtig ritme. Voel hem dan kloppen in mn keel.
Ik denk dat hij dan schakelt naar de 'nacht stand'.
even gebeld met zkh?Wellicht dat ze de software kunnen/moeten aanpassen.
Heb x door foutje in de instellingen een shock gehad
Dus ook ondanks alles gewoon lekker bezig snoepje
Gelukkig krijg ik geen shockquote:
[..]
Wellicht dat ze de software kunnen/moeten aanpassen.
Heb x door foutje in de instellingen een shock gehad
Dus ook ondanks alles gewoon lekker bezig snoepje
Ja, of ik wacht ff tot mn controle in maart.
Ik ben een lurker. Heb gelukkig zelf niks aan mijn hart, maar ik wou ff zeggen dat ik wel die medicijnen zou nemen! Hoge bloeddruk kan zoveel schade aanrichten. Ik slikte medicijnen vanaf mijn 13e er voor. Ben er sinds een maand mee gestopt omdat hij nu goed is. Maar dankzij die hoge bloeddruk zijn mijn nieren helemaal kapot. Mijn opa is er door overleden.quote:
Ik kom dit topic toevallig tegen en wil het ook graag volgen.
Mijn situatie : ik ben 25 jaar en heb sinds kleins af aan al een verhoogde bloeddruk (laatste meting was 17/11). Ook heb ik last gehad van snelle hartkloppingen waarbij mijn hartslag rond de 200 p/m zat en ben hierdoor opgenomen geweest in het ziekenhuis.
Ik heb medicatie gekregen tegen mijn verhoogde bloeddruk, maar omdat ik nog zo jong ben, wil ik daar eigenlijk helemaal niet aan beginnen..
Ik voel me over het algemeen gezond, maar heel af en toe heb ik een beetje angst door mijn verhoogde bloeddruk.. Ik weet dat dit op lange termijn gevolgen zal hebben, maar ik kan maar niet accepteren dat ik medicatie moet slikken voor de rest van mijn leven..
In ieder geval, voortaan volg ik dit topic ook
ik heb te horen gekregen dat na mijn operatie toch verbetering is opgetreden 😁 Ze wisten eerst namelijk niet zeker of er iets zou veranderen.. Heb het nog wel steeds benauwd en nog steeds niemand gevonden met dezelfde afwijking als ik 
. Wel stukken minder benauwd dan eerst en nu vooral alleen 's ochtends. http://www.pah-forum.nl/
Kun je ook lotgenoten vinden, weet niet of iemand er al bekend mee is.
Groetjes jade
dat eerste is chill en tweede logischquote:Op maandag 18 januari 2016 08:47 schreef Surveillance-Fiets het volgende:
[..]
Gelukkig krijg ik geen shock
Ja, of ik wacht ff tot mn controle in maart.
Heb laatste jaren steeds artsen die ik al ken. Terwijl er veel mensen klagen over Erasmus omdat ze steeds nieuwe net opgeleidde artsen krijgen.
is met al die sites zo. Erg groot tante Greet van 60 met terminaal hartfalen en een pacemaker waar haar leven elke dag om draait.quote:
Daar moet ik me nog aanmelden. Zat op hartpatiënten.nl maar daar voel ik me niet zo thuis.
60 is ook wel jong voor terminaal hartfalen he. Maar kan me voorstellen dat het nogal kneuterig en bejaard is.quote:
[..]
is met al die sites zo. Erg groot tante Greet van 60 met terminaal hartfalen en een pacemaker waar haar leven elke dag om draait.
daar ben ik idd 35 jaar te jong voorquote:
[..]
is met al die sites zo. Erg groot tante Greet van 60 met terminaal hartfalen en een pacemaker waar haar leven elke dag om draait.
wow, schrikken zeg. Hoe oudben je?quote:Op vrijdag 27 mei 2016 15:09 schreef MPC60 het volgende:
Er is al een tijdje niet meer gepost hier maar ik kom mij ook aanmelden. 3 mei heb ik een hartinfarct gehad en ben sinsdien dus ook hartpatiënt. Ik ga nu even alle topics door lezen.
Toen 36, gelukkig mocht ik nog jarig worden dus ben nu 37.quote:
[..]
wow, schrikken zeg. Hoe oudben je?
Op dit moment nog geen hartpatient, maar wel eentje met potentie!
M'n vader had op z'n 42ste z'n eerste infarct (zo'n 25 jr geleden) en maakt het na een 5 voudige by-pass nog steeds goed. Ik ben inmiddels 39 en leef misschien minder gezond dan m'n vader.
Ik heb tot enkele jaren geleden wel betablokkers geslikt tegen hoge bloeddruk, maar mee gestopt vanwege astma/allergie. Had achteraf weinig invloed hierop.
Bloeddruk is tegenwoordig normaal en heb geen klachten. Tegenwoordig slik ik wel menaquinone (vit.k2) voor mn eigen gemoedrust,
M'n cholesterol was 5,3 dat is niet echt alarmerend, zit niet in de familie. Ben zelfs de eerste die dit meemaakt. Ze denken dat ik een wondje in m'n kransslagader heb gehad waar bloedlichaampjes zich op opgehoogd hebben. Maar ze kunnen me eigenlijk niet vertellen waarom. Alle andere aders rond m'n hart zijn brandschoon, ik rookte niet bijzonder veel, dronk ook niet veel, sporte redelijk en overgewicht heb ik ook niet.quote:
Zit het in je familie, en/of problemen met cholesterol?
Ik wou dat ik wist wat het was.
topic is niet zo actief, geen onwil denk ik dat jouw vraag niet beantwoord is.quote:
[ Bericht 0% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 30-05-2016 07:27:18 ]
Ik heb pillen die mijn hartslag onder controle houden, zelfs bij inspanning komt ik niet boven de 70 uit. Over dat littekenweefsel durf ik niks te zeggen al heb ik dat idee wel. Pijn is het niet echt maar wel een irriterend gevoel af en toe bij mijn hart.quote:
Doen verklevingen (littekenweefsel)bij jullie ook pijn? En wat als je hartslag bij ontwaken al 120 is? Inmiddels gone bij Erasmus, niet omdat de zorg daar niet goed is maar omdat ik daar eigenlijk niets te zoeken had omdat een pulmonaletromboendarterieectomie maar in 3 ziekenhuizen gedaan kan worden.Onderzoeken verdelen over twee ziekenhuizen is alleen maar chaotisch.
In Maastricht is er veel onderzoek naar gedaan.quote:
K2 helpt aderverkalking voorkomen, begrijp ik dat goed?
I know.... Ik was ff serieus.quote:
[..]
topic is niet zo actief, geen onwil denk ik dat jouw vraag niet beantwoord is.
Het gevoel houdt niet langer dan 30 min aan...gelukkig. Bij mij dan. k moet donderdag a.s weer op controle, mn hartslag zit me niet lekker....even aandringen donderdag denk ik...En nee, echte pijn is het niet ik weet niet hoe ik het het beste kan omschrijven.....meer een hmmmmmm get lost gevoel dan niet weten waar je het moet zoeken? Thanks voor je reactie iig.quote:
[..]
Ik heb pillen die mijn hartslag onder controle houden, zelfs bij inspanning komt ik niet boven de 70 uit. Over dat littekenweefsel durf ik niks te zeggen al heb ik dat idee wel. Pijn is het niet echt maar wel een irriterend gevoel af en toe bij mijn hart.
quote:
Hoe gaat t?quote:
Bij mij zeiden ze dat het 'domme pech' was dat ik drie keer op 1 dag een hartstilstand kreeg.quote:
[..]
M'n cholesterol was 5,3 dat is niet echt alarmerend, zit niet in de familie. Ben zelfs de eerste die dit meemaakt. Ze denken dat ik een wondje in m'n kransslagader heb gehad waar bloedlichaampjes zich op opgehoogd hebben. Maar ze kunnen me eigenlijk niet vertellen waarom. Alle andere aders rond m'n hart zijn brandschoon, ik rookte niet bijzonder veel, dronk ook niet veel, sporte redelijk en overgewicht heb ik ook niet.
Ik wou dat ik wist wat het was.
.3x op 1 dag?quote:
[..]
Bij mij zeiden ze dat het 'domme pech' was dat ik drie keer op 1 dag een hartstilstand kreeg.
Shiiiiiiit. Hoe gaat het nu dan met je?Was een interessante dag zullen we maar zeggen.quote:
[..]
3x op 1 dag?
Gaat heel goed zelfs. Nul klachten, nul behandelingen, nul pillen. Heb alleen een pacemaker gekregen om het in de toekomst te voorkomen. 
Beter! Ik heb net een half uurtje besteed om m'n pillenbakjes te vullen.quote:
[..]
Was een interessante dag zullen we maar zeggen.
Van iemand die niet eens een paracetamol wou nemen ben ik nu verandert in een gast die timers in z'n telefoon heeft staan om niet te vergeten z'n pillen in te nemen. moet je daar voor eeuwig mee door gaan?quote:
[..]
Beter! Ik heb net een half uurtje besteed om m'n pillenbakjes te vullen.
Pffquote:
[..]
Beter! Ik heb net een half uurtje besteed om m'n pillenbakjes te vullen.
En er komen altijd alleen maar pillen bij. 
Een ICD hoop ik?quote:
[..]
Was een interessante dag zullen we maar zeggen.
Een pacemaker doet niet zoveel bij een echte hartstilstand, alleen als je hart te langzaam gaat.
Nee, pacemaker. Volgens de cardioloog zou ik een tweedegraads AV blok type 1 hebben. Dat ging alleen over in een stilstand. Ik lag aan de monitor in de ambulance toen het de derde keer gebeurde in een uur tijd. (Achteraf gezien dan, toen dachten ze nog aan een neurologische oorzaak). Ik voelde weer dat ik weg ging zakken, dat zei ik tegen de verpleegkundige en toen begon de monitor te piepen. Vervolgens had ik voor 21 seconden een volledige asystolie.quote:
[..]
Een ICD hoop ik?
Een pacemaker doet niet zoveel bij een echte hartstilstand, alleen als je hart te langzaam gaat.
En daarom vonden ze dat ik een pacemaker moest krijgen.
dan is die hartstilstand toch niet domme pech maar 'works as (badly) designed'?quote:
[..]
Nee, pacemaker. Volgens de cardioloog zou ik een tweedegraads AV blok type 1 hebben. Dat ging alleen over in een stilstand. Ik lag aan de monitor in de ambulance toen het de derde keer gebeurde in een uur tijd. (Achteraf gezien dan, toen dachten ze nog aan een neurologische oorzaak). Ik voelde weer dat ik weg ging zakken, dat zei ik tegen de verpleegkundige en toen begon de monitor te piepen. Vervolgens had ik voor 21 seconden een volledige asystolie.
[ afbeelding ]
En daarom vonden ze dat ik een pacemaker moest krijgen.
Ik vroeg waar dat AV blok dan vandaan kwam, en dat was domme pech. Is bij mij geen oorzaak voor aan te wijzen. Niets duidt op een beschadiging, gebrek of ziekte.quote:
[..]
dan is die hartstilstand toch niet domme pech maar 'works as (badly) designed'?
Netjes!quote:
Vanmorgen een hartecho gehad en een gesprek met de cardioloog. Hij kon het zelf amper geloven maar ik heb 90% van m'n harfunctie terug! Dat is een stuk beter dan de 66% die ze me anderhalve maand geleden gaven! Ik ga even een dansje doen.
goed nieuws!quote:
Vanmorgen een hartecho gehad en een gesprek met de cardioloog. Hij kon het zelf amper geloven maar ik heb 90% van m'n harfunctie terug! Dat is een stuk beter dan de 66% die ze me anderhalve maand geleden gaven! Ik ga even een dansje doen.
Zolang je geen marathon wedstrijd gaat proberen te winnen van een Nigeriaan merkt je weinig van die missende 10% denk ik?
Helemaal mijn oude zelf zal ik niet worden maar zal genoeg kunnen in ieder geval. Ik had echt alles verwacht behalve dit.quote:
[..]
goed nieuws!
Zolang je geen marathon wedstrijd gaat proberen te winnen van een Nigeriaan merkt je weinig van die missende 10% denk ik?
Ik ben gewoon gelijk gaan bewegen en niet blijven zitten op de bank, denk persoonlijk dat dat veel invloed heeft gehad.Bij mij zeiden ze dat ze hier( normaal geen meds voor gaven) Vergroot hart, blijkt het uiteindelijk Pulmonale hypertensie te zijn. Pumonale hypertentie door chronische longemboliien. Was me alleen van 1 embolie bewust...dacht dat die weg was.quote:
[..]
Bij mij zeiden ze dat het 'domme pech' was dat ik drie keer op 1 dag een hartstilstand kreeg.
Agja. Life sux. Holtertje dinsdag, who cares.
nee schat dat wist ik niet. Gaat opzich wel goed alleen is mijn conditie opbouwen echt enorm lastig. Had verwacht dat het beter zou gaan. Komende tijd weer veel trainen. En dan eind augustus beslissen of ik weer DtD ga doen dit jaar.quote:
Zeg Toekito, wist je dat transpositie van de vaten ook Pulmonale hypertensie kan veroorzaken?
[..]
PH is niet het eerste waar men aan denkt bij verschillende dingen ok...Just saying. Gooi het bij je volgende gesprek eens bij je cardio op tafel. Ik loop dagelijks 8 km...saturatie 99%quote:
[..]
nee schat dat wist ik niet. Gaat opzich wel goed alleen is mijn conditie opbouwen echt enorm lastig. Had verwacht dat het beter zou gaan. Komende tijd weer veel trainen. En dan eind augustus beslissen of ik weer DtD ga doen dit jaar.
hartslag waardeloos.... Njah...Ik heb geleerd de nadruk op onderzoeken te leggen...het voelt niet goed, dus kijk er ff naar ok.. Hij/zij is je dokter.Voor mijn afstudeerstage ben ik bezig met een gebruikersonderzoek naar hartpatiënten die een holteronderzoek hebben ondergaan. Via een holteronderzoek spoort de cardioloog/arts eventuele afwijkingen op in het hartritme van een patiënt. De patiënt moet dan een paar dagen (24 of 48 uur) rondlopen met een kastje (holter) dat het hartritme vastlegt in een filmpje. Daarnaast moet er waarschijnlijk een dagboek bijgehouden worden over alle activiteiten en klachten.
Heeft u ooit een holteronderzoek ondergaan dan vraag ik u graag om mee te werken aan dit onderzoek door een enquête in te vullen.
link naar enquête: http://www.thesistools.com/web/?id=514364
Het invullen van de enquête duurt maximaal 15 minuten. De antwoorden worden anoniem verwerkt.
Alvast bedankt!
Met vriendelijke groet,
Marius Looij
Afstudeerder bij Lectoraat Centrum IT en Media (CIM) aan de HAN.
Na het stoppen van het antibioticum eind juli voor abcessen in mijn dubbel gebroken been, kreeg ik anderhalve week later koorts en koude rillingen. Ziekenhuis, blijk ik een endocarditis (hartontsteking) met een lekkende klep te hebben. Ik heb ook de ziekte van Crohn, maar die bleek rustig. Wel positieve bloedkweken en wat kwam er uit? Weer een darmbacterie, net als in de abcessen van mijn been. Tijdens de opname in Emmen ben ik gedecompenseerd. Vocht achter de longen, benauwd, teken dat het hart het niet meer goed doet. Medicijnen gekregen, verbeterd. Dit gebeurde vrijdagnacht. Maandag overgeplaatst naar het UMCG. Daar lig ik nu vanaf maandag 15 augustus. Hartklep, de mitralis, is finaal naar zijn grootje, dus ik moet een nieuwe. Daar wacht ik op. Ondertussen sterk ik aan, ze opereren me bij een BMI van 17. Over drie tot vier weken is de inschatting, omdat het aankomen zo goed gaat (was erg afgevallen door de Crohn en abcessen). Je gelooft je ogen gewoon niet, wat een verschil! Dus daar ben ik blij om. Alle Crohn-medicatie is stopgezet, want immuunsuppressiva zijn niet goed bij ontstekingen. Duim voor me dat ome Crohn wegblijft tot na OK. Ik krijg trouwens een kunstklep via een thoracotomie. Niks lies, helaas.
Veel sterkte toegewenst.
Dankquote:Op zondag 18 september 2016 22:56 schreef Lienekien het volgende:
Zo, dat is niet mis!
Veel sterkte toegewenst.
! Joh, ik denk, nieuwe klep erin en gaan met die banaan. Mijn kromme gebroken poot vind ik erger, want daardoor ben ik rolstoelgebonden tot ik een nieuwe knie krijg . Volgens mij zie ik serieus niet de ernst van de aandoening in.Mocht je optimisme misplaatst zijn, maar je herstel verder niet in de weg zitten, dan zou ik zeggen: houen zo!quote:
[..]
Dank
Houd je het wel een beetje vol in het ziekenhuis? Gaat dat je niet enorm de keel uithangen?
Wtf Skeletor, wat doe je nou allemaal joh?quote:
Skeletor meldt zich als newbie...
Na het stoppen van het antibioticum eind juli voor abcessen in mijn dubbel gebroken been, kreeg ik anderhalve week later koorts en koude rillingen. Ziekenhuis, blijk ik een endocarditis (hartontsteking) met een lekkende klep te hebben. Ik heb ook de ziekte van Crohn, maar die bleek rustig. Wel positieve bloedkweken en wat kwam er uit? Weer een darmbacterie, net als in de abcessen van mijn been. Tijdens de opname in Emmen ben ik gedecompenseerd. Vocht achter de longen, benauwd, teken dat het hart het niet meer goed doet. Medicijnen gekregen, verbeterd. Dit gebeurde vrijdagnacht. Maandag overgeplaatst naar het UMCG. Daar lig ik nu vanaf maandag 15 augustus. Hartklep, de mitralis, is finaal naar zijn grootje, dus ik moet een nieuwe. Daar wacht ik op. Ondertussen sterk ik aan, ze opereren me bij een BMI van 17. Over drie tot vier weken is de inschatting, omdat het aankomen zo goed gaat (was erg afgevallen door de Crohn en abcessen). Je gelooft je ogen gewoon niet, wat een verschil! Dus daar ben ik blij om. Alle Crohn-medicatie is stopgezet, want immuunsuppressiva zijn niet goed bij ontstekingen. Duim voor me dat ome Crohn wegblijft tot na OK. Ik krijg trouwens een kunstklep via een thoracotomie. Niks lies, helaas.
Knuffel, heel veel beterschap en sterkte.
Whaha, dank je. Ja, tuurlijk ben ik het beu! Maar na deze week ben ik op de helft...quote:
[..]
Mocht je optimisme misplaatst zijn, maar je herstel verder niet in de weg zitten, dan zou ik zeggen: houen zo!
Houd je het wel een beetje vol in het ziekenhuis? Gaat dat je niet enorm de keel uithangen?
Sterkte kerel!
Want ja, stel je voor dat je aan één aandoening genoeg hebt. Mooi lijstje zo...quote:
Ondertussen sterk ik aan, ze opereren me bij een BMI van 17. Over drie tot vier weken is de inschatting, omdat het aanko
Heel veel sterkte. Ik denk dat het merkbaar veel beter zal gaan als die klep vervangen is. Los van het herstellen van die operatie en de rest.
quote:
[..]
Wtf Skeletor, wat doe je nou allemaal joh?
Knuffel, heel veel beterschap en sterkte.
.Dank je! Ja, ik ben benieuwd.quote:
[..]
Want ja, stel je voor dat je aan één aandoening genoeg hebt. Mooi lijstje zo...
Heel veel sterkte. Ik denk dat het merkbaar veel beter zal gaan als die klep vervangen is. Los van het herstellen van die operatie en de rest.
Altijd!quote:
Doe ik je een lol met wat tijdschriften Skeletor?
!Ruim een maand gehad, nu nog zoveel te gaan...ik ben trouwens een vrouwquote:
Wouw. Je ligt al een maand in her zh?
Sterkte kerel!
.Dank!quote:
Ik moet vrijdagmiddag in de stad zijn, laat me even weten hoe je echt heet en waar je ligt, dan kan ik je dan wat leesvoer bezorgen als je dat wilt.quote:
[ Bericht 1% gewijzigd door Pagan op 20-09-2016 12:21:13 ]
ik vond 30 uur al te lang....quote:
[..]
Ruim een maand gehad, nu nog zoveel te gaan...ik ben trouwens een vrouw
kan ik je ook vast bestellen?quote:
[..]
Ik moet vrijdagmiddag in de stad zijn, laat me even weten hoe je echt heet en waar je ligt, dan kan ik je dan wat leesvoer bezorgen als je dat wilt.
Ga je het ziekenhuis weer in dan?quote:
begin 2019 is de planningquote:
[..]
Ga je het ziekenhuis weer in dan?
Eindelijk die borstvergroting ja?quote:
Nee, hersenimplantatiequote:
[..]
Eindelijk die borstvergroting ja?
ICD lijkt 2019 te gaan halen
quote:
[..]
Nee, hersenimplantatie
ICD lijkt 2019 te gaan halen
Goed nieuws. Nog twee jaar en een beetje zonder gezeur aan je lijf Een van mijn collega's vroeg hoe ik mijn pacemaker nou eigenlijk op moest laten. En of dat iedere dag moest. Dus ik zei dat ik een sleutel van alle lantaarnpalen heb gekregen en een kabeltje zoals dat systeem van Ikea waarmee je je telefoon zonder kabeltje op kan laden op je nachtkastje. "Oh ja, dat is wel makkelijk want die lantaarnpalen staan overal.
"Ja echt.
jeetje wat oldskoolquote:
[..]
Een van mijn collega's vroeg hoe ik mijn pacemaker nou eigenlijk op moest laten. En of dat iedere dag moest. Dus ik zei dat ik een sleutel van alle lantaarnpalen heb gekregen en een kabeltje zoals dat systeem van Ikea waarmee je je telefoon zonder kabeltje op kan laden op je nachtkastje. "Oh ja, dat is wel makkelijk want die lantaarnpalen staan overal.
Ja echt.
Je heb toch tegenwoordig opladers in nachkastjes en tafels ingebouwd?
WTF, hoe oud ben je?quote:
[..]
Dank
Zal voor de grap eens een usb-kabeltje in m;n shirt hangen.quote:
[..]
jeetje wat oldskool
Je heb toch tegenwoordig opladers in nachkastjes en tafels ingebouwd?
Ik was al van plan om alle recente tijdschriften aan de bieb van het UMCG te schenken. Zo kan het ook.quote:
SPOILERVoor degene die denkt; war heeft die Pagan hier nou te zoeken, ik heb een hartritmestoornis en ben na twee longaderablaties met hulp van meds redelijk klachtenvrij. Peanuts vergeleken met wat sommigen hier hebben of hadden.
Dus je leest dit, belt Erasmus MC en treft niemand. Vervolgens bel je nog 2x en treft weer niemand. Dus tweet je maar en mail je. De tweet was dagen terug, nog niet beantwoord en mail is van vanmorgen. Ook nog geen antwoord. Ben ik nou gek of is dat raar.
is die van jou ook van die leverancier?quote:
http://www.nu.nl/gezondhe(...)ij-in-nederland.html
Dus je leest dit, belt Erasmus MC en treft niemand. Vervolgens bel je nog 2x en treft weer niemand. Dus tweet je maar en mail je. De tweet was dagen terug, nog niet beantwoord en mail is van vanmorgen. Ook nog geen antwoord. Ben ik nou gek of is dat raar.
Hell Yeah!quote:
[..]
is die van jou ook van die leverancier?
Ik heb alleen gevraagd of we teruggeroepen wordenquote:
Hmmmm, ik vind het wel raar dat ze bij cardiologie niet telefonisch bereikbaar zijn maar via twitter gaan ze misschien geen medische zaken communiceren?
Ik krijg nooit een oproepquote:
Hoe zit het met de griepprik? Krijgt iedere hartpatiënt een oproep?
Ah ok, dan ga ik me daar niet druk over zitten maken.quote:
Ik weet niet of je iets specifieks hebt? Ik krijg er wel 1 maar, heb Brugada dus voor mij is griep ook echt gevaarlijk.quote:
[..]
Ah ok, dan ga ik me daar niet druk over zitten maken.
Dit jaar een zwaar hartinfarct gehad.quote:Op dinsdag 18 oktober 2016 20:01 schreef Niox het volgende:
[..]
Ik weet niet of je iets specifieks hebt? Ik krijg er wel 1 maar, heb Brugada dus voor mij is griep ook echt gevaarlijk.
Oei. Het gaat hopelijk beter met je.quote:
[..]
Dit jaar een zwaar hartinfarct gehad.
Knuffies voor iedereen vanuit Belgie
vandeweek viel die prompt op de mat.quote:
Anyhow komend april 4.2 hartslopen aka Hardlopen. Beetje voor mezelf en natuurlijk voor Sophia Kinderziekenhuis. Check Tiede-Jan.nl
Die 4,2 km heb ik uitgelopen. Iets te weinig getraind (lees: niet) dus iets langzamer dan leuk is. Maar aankomen is belangrijker dan tijd. En voor de rest van het jaar zit het sportschema flink vol.
Zo fiets ik over anderhalve week voor De Hartstichting mee in de Ronde van Noord-Holland. Via de link kan je evt doneren.
In mei doe ik mee aan de New Energy tocht rondom Capelle, het Erasmus rekent in juni op me en in september doe ik voor Hart4onderzoek mee aan de Dam tot Dam Fietsclassic.
Netjes allemaal rond de 45 km omdat de cardio dat wenst. Maar ga wel bij mijn volgende bezoek aan hen vragen of ik iets meer mag fietsen. Want denk dat ik met de juiste training best de 60 km aan kan. Alles op hartgebied gaat immers al jaren goed. En dat wat er als laatste mis was? Dat was de draad van de ICD dus hej, dat houdt mij niet tegen!
Ik kreeg ook op mijn flikker in 2015quote:Op donderdag 13 april 2017 16:24 schreef MPC60 het volgende:
Goed om te lezen! Ik moest iets minder gaan sporten, was wat te fanatiek bezig.
die artsen weten het soms zelf ook niet. De pest is ook dat ik steeds andere hebquote:
Zeggen ze dat je meer moet bewegen, sporten etc en vervolgens doe je teveel. Ja wat wil je nou?
Ik ben zelf geen echte hartpatiënt, maar ik heb de afgelopen maanden wel regelmatig 'klachten'. Ik kan me heel erg goed voorstellen hoe angstaanjagend het moet zijn om daadwerkelijk een diagnose te krijgen m.b.t. het hart. Bij deze dan ook mijn sterkte en kracht toegewenst voor iedereen. Ik wil mijn hartklachten even met jullie delen omdat er hier vast, inmiddels, experts zijn op het gebied van hartklachten en de doktoren er vaak niet zo veel mee kunnen.
Ik heb al een tijdje af en toe 's nachts het gevoel dat mijn hart in een vestoord ritme ging en dat kon ik duidelijk voelen en 'meten'. Naar de dokter geweest, ECG gemaakt in rust (was goed) en heb toen een week lang een 'Event Recorder' opgeplakt gehad. Ik heb die week één 'episode' kunnen opnemen en bij de uitslag was ook duidelijk te zien dat mijn hart toen in 12 slagen, 9 keer oversloeg. Dit werden 'runs' van 'PAC's' genoemd. Volgens de cardioloog onschuldig en geen reden voor verder onderzoek.
Op zich goed nieuws dus, ware het niet dat ik er af en toe nog last van heb. Aangezien deze klachten vaak samen gaan met buikklachten, heb ik eens een tijdje op mijn voeding gelet en dit scheelt wel flink in de frequentie.
Nou heb ik er ook nog een andere 'vorm' bij die ik vannacht weer had. Ik lig in bed en er gebeurt nog niks. Ik doe mijn ogen dicht en nog steeds niks. Maar dan op het moment dat de 'slaapgolf' op komt zetten, dus de laatste 10 sec voor dat je in slaap valt ofzo, dan ineens voel ik mijn hart te 'laat' slaan. Ik kan dit zowel voelen in mijn borst net onder mijn hart, als met mijn pols meten. Dit gebeurt dan overigens de hele nacht en / of ochtend op momenten dat ik in slaap val. Meestal word ik er direct weer wakker van, soms dan lukt het toch ineens om in slaap te vallen.
Ik weet niet of hij nou eerst te vroeg slaat en daarna te laat (PAC / PVC) of dat hij gewoon een wat langere pauze neemt. Dit gebeurt 1 of 2 keer tot dat ik 'op schrik' en dan stopt het ook meteen en gaat het ritme weer normaal.
De dokter kon mij hier niets zinnigs over vertellen. Dit heb ik ook niet op kunnen nemen, maar de artsen nemen het niet serieus.
Overdag of als ik actief ben heb ik over het algemeen nergens last van.
Nou maak ik me niet zo'n zorgen dat ik ineens dood neer ga vallen, maar ik vind het wel vervelend dat ik 'ineens' op 31-jarige leeftijd hartklachten heb gekregen.
Komt dit iemand bekend voor? Of heeft iemand hier toevallig meer informatie of kennis over?
Dank!!
[ Bericht 3% gewijzigd door matigeuser op 15-04-2017 15:44:29 ]
mag je niet te veel sporten omdat je hart kapoet is?quote:
[..]
Ik kreeg ook op mijn flikker in 2015
klopt, omdat die kamers bij mij elkaars werk moeten doen. Die spieren zijn niet op dat werk berekend.quote:
[..]
mag je niet te veel sporten omdat je hart kapoet is?
Er is nu een onderzoek naar een corrigerende operatie maar dat staat a nog in de kinderschoenen en b of ik dat wil is een tweede.
Ik kan alleen voor mezelf spreken maar ik gebruik die uitdrukkingen zelf ook vaak. En dan wordt de omgeving ongemakkelijk 😂quote:
Ik vroeg me laatst af hoe het moest voelen als iemand ergens van schrikt en dan zegt 'ik kreeg zowat een hartverzakking/hartaanval'. Is dat dan niet net zo erg als schelden met kanker voor iemand die het heeft?
"Ik bleef er bijna in" ook zo'n leuke..
Beetje zwarte humor is toch juist lekker?
Ahhh kijk. Nee, dan zou ik daar inderdaad toch een beetje voorzichtig mee zijn.quote:
[..]
klopt, omdat die kamers bij mij elkaars werk moeten doen. Die spieren zijn niet op dat werk berekend.
Er is nu een onderzoek naar een corrigerende operatie maar dat staat a nog in de kinderschoenen en b of ik dat wil is een tweede.
quote:
Ik vroeg me laatst af hoe het moest voelen als iemand ergens van schrikt en dan zegt 'ik kreeg zowat een hartverzakking/hartaanval'. Is dat dan niet net zo erg als schelden met kanker voor iemand die het heeft?
Dat zou ik persoonlijk erg triest vinden, als iemand een probleem zou hebben met die uitdrukking.
"Dat kan mijn hart / pacemaker echt niet aan hoor." Als je iemand iets van je vraagt.quote:
[..]
Ik kan alleen voor mezelf spreken maar ik gebruik die uitdrukkingen zelf ook vaak. En dan wordt de omgeving ongemakkelijk 😂
"Ik bleef er bijna in" ook zo'n leuke..
Beetje zwarte humor is toch juist lekker?
Heb een collega wel eens gevraagd of ik z'n Samsung oplader even mocht lenen want m'n pacemaker moest even opladen.
En dan gewoon z'n oplader geven he Ik ben bijna uit hartrevalidatie gestuurd omdat ik mijn oude buurman bijna van het lachen van zijn hometrainer liet rollen.
Er lag een ballpointveertje op de grond en ik riep heel dramatisch: "mijn stent! Mijn stent is eruit"
Werd niet gewaardeerd
quote:
Ik ben bijna uit hartrevalidatie gestuurd omdat ik mijn oude buurman bijna van het lachen van zijn hometrainer liet rollen.
Er lag een ballpointveertje op de grond en ik riep heel dramatisch: "mijn stent! Mijn stent is eruit"
Werd niet gewaardeerd
Dat is toch humor?
quote:
[..]
"Dat kan mijn hart / pacemaker echt niet aan hoor." Als je iemand iets van je vraagt.
Heb een collega wel eens gevraagd of ik z'n Samsung oplader even mocht lenen want m'n pacemaker moest even opladen.
Dat is wel humor !quote:
Ik ben bijna uit hartrevalidatie gestuurd omdat ik mijn oude buurman bijna van het lachen van zijn hometrainer liet rollen.
Er lag een ballpointveertje op de grond en ik riep heel dramatisch: "mijn stent! Mijn stent is eruit"
Werd niet gewaardeerd
Dinsdag maar eens horen wat mr Cardio er van zegt.
Nou, kost je weer 300 euro aan eigen risicoquote:
Compleet goedgekeurd. Hart gedraagt zich zoals voorspeld en ICD is zuiniger dan ooit. Dus volgende controles zijn over 6 maanden en een jaar.
Ja daar ben ik meteen weer doorheen. Gelukkig kan je het bij CZ meteen per maand betalen.quote:
[..]
Nou, kost je weer 300 euro aan eigen risico
Wij hebben verdomme het verkeerde beroep gekozen. Een ECG en 10 minuten bij de cardioloog en bam! 170 eurie.quote:
[..]
Ja daar ben ik meteen weer doorheen. Gelukkig kan je het bij CZ meteen per maand betalen.
echo is wel langer...maar ICD technicus lijkt me wel tof.quote:
[..]
Wij hebben verdomme het verkeerde beroep gekozen. Een ECG en 10 minuten bij de cardioloog en bam! 170 eurie.
Van dat geld moet dat hele gebouw betaald worden, de apparatuur, de arts, de ICD technicus, de schoonmakers, de receptionisten, de directie, management, middenmanagement, de telefonisten, onderhoud van de tuin en parkeerplaatsen, de verwarming, de techneuten die de apparatuur onderhouden, de logistieke dienst, de wasserij, de inkoop, het magazijn etc etcquote:
Wij hebben verdomme het verkeerde beroep gekozen. Een ECG en 10 minuten bij de cardioloog en bam! 170 eurie.
Die arts krijgt daar niet zo veel van hoor.Soms dimt het licht ook in mn ogen bij een harde bons/dreun dus ja maak me wel een klein beetje zorgen ondanks dat het waarschijnlijk / hopelijk niks bijzonders is.
Mijn kortzichtige grap, wat doe jequote:
[..]
Van dat geld moet dat hele gebouw betaald worden, de apparatuur, de arts, de ICD technicus, de schoonmakers, de receptionisten, de directie, management, middenmanagement, de telefonisten, onderhoud van de tuin en parkeerplaatsen, de verwarming, de techneuten die de apparatuur onderhouden, de logistieke dienst, de wasserij, de inkoop, het magazijn etc etc
Nee, dat klopt ook helemaal. Maar als daar 6 man in een uur tijd 160 euro aftikken blijft er echt wel wat over
Wat ik dan wel weer bijzonder vind, zijn de kosten die ik had toen ik m'n hartstilstanden kreeg. Kosten: ¤ 208,17.quote:Beoordelen van hartfilmpje, een 24-uurs hartfilmpje, inspanningsonderzoek, e.d.
Eerste polikliniekbezoek.
Eerste polikliniekbezoek.
Ik kwam om kwart voor 12 binnen op de SEH van het Erasmus met toeters en bellen. Toen stond er al 8 man personeel klaar in de traumakamer. Werd gelijk zeven buizen bloed geprikt, een echo van m'n hart gemaakt, een neurologisch onderzoek en een algeheel lichamelijk onderzoek gedaan. Na 15 minuten gelijk de voorlopig uitslag van de echo en alle onderzoeken. Ik was op dat moment 'klachten vrij'. Ik heb daar vervolgens tot een uur of 17:00 op de traumakamer aan de bewaking gelegen.
En dat voor 208 euro 17.
Mijn medicijnen kosten eigen bedrage zo'n 90 euro per week. Ik ben meestal half februari al door mijn eigen bijdrage heen.
pfffffffffwaaaat. Dat is bizar.quote:
Wat een bedragen
Mijn medicijnen kosten eigen bedrage zo'n 90 euro per week. Ik ben meestal half februari al door mijn eigen bijdrage heen.
quote:
Ik ga best lekker op de fiets, inmiddels bijna 700 kilometer sinds half februari. In september doe ik mede met andere hartpatiënten mee aan de Dam tot Dam fietsclassic. Waarom? Omdat ik fietsen enorm tof vindt. En om geld op te halen voor Hart4Onderzoek. De actiepagina is tot en met de zaterdag voor het fietsen online.
Duit in zakje gedaanquote:
dank u zeer !Ik heb vandaag een (gratis) reanimatie en AED cursus gevolgd in het Kyocera stadion in Den Haag. Ik ben er wat laat achter gekomen dat deze gegeven werden en kon me gelukkig gisteren nog aanmelden voor vandaag.
We hebben instructies gekregen over het herkennen van een hartaanval de handelingen van de reanimatie zelf, gebruik van de AED en plaatsing in een stabiele zijligging, deze zelf in de praktijk gebracht en daarna een diploma gekregen en ons allen aangemeld als burgerhulpverlener
In de praktijk betekent dit dat wanneer er een hartaanval plaatsvind binnen 6 minuten van mijn locatie, ik (en andere BHVs) een app, sms of pushbericht krijgen met een oproep naar het slachtoffer te gaan of ergens een AED op te halen en daarna naar het slachtoffer te gaan.
Het doel is om binnen Nederland genoeg BHVs te krijgen en daarmee een 100% dekkingsgraad te creëren om op die manier slachtoffers altijd binnen luttele minuten bij te kunnen staan.
Zoals ik zei was ik er zelf helaas erg laat bij en de cursussen in Utrecht en Groningen zijn ook al geweest maar geïnteresseerden uit de omgeving van Eindhoven (of die het niet erg vinden er een stukje voor te rijden) kunnen zich nog aanmelden voor de gratis reanimatiecursus op zaterdag 1 juli in het Philipsstadion in Eindhoven.
De (vroege) opkomst in Den Haag was in ieder geval een groot succes! En ik heb er enorm veel van opgestoken.
Dus bij deze voor de geïnteresseerden!Edit: Nieuwsberichtje ter onderbouwing in de spoiler.
SPOILER1.000 mensen in stadion op reanimatietraining
Liefst duizend mannen en vrouwen krijgen op zaterdag 10 juni in het Haagse Kyocera-stadion een reanimatietraining. De Hartstichting roept mensen op om zich via hun website aan te melden voor de gratis training.
De mega-actie is bedoeld om in de regio Haaglanden dusdanig veel burgerhulpverleners te werven, dat iemand die wordt getroffen door hartproblemen binnen zes minuten zo'n hulpverlener aan zijn zijde treft. Op dit moment zijn er in Haaglanden nog ruim 4.700 burgerhulpverleners nodig om dat te halen.
De regio had eind vorig jaar 5.613 geregistreerde burgerhulpverleners. In de stad Den Haag is het 'dekkingspercentage' met 0,54 procent van de bevolking het laagst, in Schipluiden (3,67 procent) het hoogst.
Eerder organiseerde de Hartstichting al grootschalige reanimatietrainingen in Rotterdam, Groningen en Utrecht. Deelnemers leren hoe je een hartstilstand herkent, wat je als eerste moet doen, hoe je moet reanimeren en hoe je een AED aanlegt en bedient.
Een voorwaarde voor deelname aan de sessie in het stadion van ADO Den Haag is dat de cursist zich na afloop als burgerhulpverlener inschrijft via het oproepsysteem.
http://www.ad.nl/den-haag(...)ietraining~abab13f2/
[ Bericht 15% gewijzigd door Windhapper op 10-06-2017 15:43:14 ]
ecg=goed
echo=goed
fietstest=goed
24 uurs holter = eenmalig een opname geconstateerd
Wat voor klachten heb jequote:
niet veel bijzonders, ik zit nu aan betablokkers aangezien er duidelijk iets meetbaars is tezamen met de klachten die ik ervaar . als een gelukje is het eenmalig geconstateerd met holter onderzoek en verder word nog gekeken wat ze kunnen doen aangezien "het probleem" zich maar eens in de paar dagen / week zich voordoet.
ecg=goed
echo=goed
fietstest=goed
24 uurs holter = eenmalig een opname geconstateerd
tsja, eens per paar dagen of aantal keer per dag heb ik vanuit niks een "aanval" van heel zwaar / hard bonzen van het hart op een heel snel ritme wat 5 - 10 seconden duurt de effecten die ik ervan ervaar is dat ik duizelig word, licht in hoofd, soms bijna gevoel van flauwvallen ik moet dan even zitten of pas op de plaats maken om "bij te komen"quote:
probleem is dus dat het te weinig voorkomt om er daadwerkelijk wat ermee te kunnen.
Vandaag ben ik dus geaccepteerd als burgerhulpverlener bij Hartveilig. Hartslagnu kan nog wel 2 weken duren voordat het gecontroleerd wordt.
Hopelijk heb ik het nooit nodig maar het ging wel goed zaterdag
In Eindhoven? Ik was daar ook! Groep 4 (vanaf 12.15 uur) zat ik in.quote:
Afgelopen zaterdag dus bij de reanimatiecursus geweest. Erg goed bevallen.
Vandaag ben ik dus geaccepteerd als burgerhulpverlener bij Hartveilig. Hartslagnu kan nog wel 2 weken duren voordat het gecontroleerd wordt.
Hopelijk heb ik het nooit nodig maar het ging wel goed zaterdag
En ook geslaagd en ingeschreven. Nog geen bevestiging daarvan gehad, mijn inschrijving wordt vast nog onderzocht.
[ Bericht 0% gewijzigd door Cat-astrophe op 05-07-2017 21:13:12 ]
Ik zat in groep 1 van dezelfde tijd! Kwam jij te laat binnen?quote:
[..]
In Eindhoven? Ik was daar ook! Groep 4 (vanaf 12.15 uur) zat ik in.
En ook geslaagd en ingeschreven. Nog geen bevestiging daarvan gehad, mijn inschrijving wordt vast nog onderzocht.
hier gaat alles nog altijd goed quote:
hoop volgende week een smart fietstrainert te krijgen zodat ik ook met regen of ander kutweer kan sportenquote:
Ik was op tijdquote:
[..]
Ik zat in groep 1 van dezelfde tijd! Kwam jij te laat binnen?
Inmiddels al twee keer een oproep gehad om een AED te komen brengen bij reanimatie
Eerste keer zat ik in een andere stad, tweede keer was ik aan het thuiswerken en in gesprek aan een andere telefoon. Uurtje later privé mobiel gecheckt en toen begon het te dagen waarom die tijdens dat eerdere gesprek zo’n hels lawaai maakte
Kortom: tot dusver waardeloze en onbetrouwbare burgerhulpverlener.
Hoop eerdaags de uitleg van Hart4Onderzoek op papier te hebben wat betreft waar het geld voor gebruikt gaat worden.
quote:
Het is trouwens weer tijd voor een actie.
duit-zakjequote:
Zo enorm lief van je!!quote:
Dit las ik net op PSV-site. Supergaaf dat de clubs en Philips dit samen met de Hartstichting doen!quote:Zowel PSV als Feyenoord vragen zondag voorafgaand aan de wedstrijd op een bijzondere manier aandacht voor de Hartstichting. Alle spelers dragen bij opkomst op het veld een AED (Automatische Externe Defibrillator). De spelers, clubs en Philips willen daarmee de aandacht vestigen op het belang van meer geregistreerde en openbaar toegankelijke AED’s.
Philips, sponsor van PSV en samenwerkingspartner van de Hartstichting, gaat zich structureel inzetten om meer AED’s aangemeld te krijgen bij het landelijk oproepsysteem voor reanimatie. Achterliggend doel is om van Nederland een 6-minutenzone te maken, zodat mensen met een hartstilstand buiten het ziekenhuis in heel Nederland binnen 6 minuten kunnen worden gereanimeerd. Nadat recent een andere belangrijke basis werd gelegd wordt met deze campagne een volgende belangrijke stap gezet in het ‘hartveilig’ maken van Nederland.
Goed functionerende 6-minutenzone
Als eerste stap zal Feyenoord, samen met hun hoofdsponsor en de Hartstichting, helpen door bestaande AED’s te spotten die aangeschaft, maar nog niet aangemeld zijn. Op dit moment zijn er rond de 100.000 AED’s in Nederland, waarvan slechts 12.000 geregistreerd zijn bij het oproepsysteem. Voor een goed functionerende 6-minutenzone – waar AED’s snel vindbaar zijn voor burgerhulpverleners - zijn minimaal 30.000 geregistreerde AED’s in het reanimatie-oproepsysteem nodig. In combinatie met de beschikbaarheid van 170.000 burgerhulpverleners kunnen er dan jaarlijks zo’n 2.500 extra levens worden gered.
Spelers kiezen AED locatie
De aandacht die spelers van PSV en Feyenoord op 25 februari vragen voor de Hartstichting krijgt nóg een mooie spin-off. Een aantal spelers van beide clubs, kiest later dit jaar een locatie in Nederland waar zij een zogenaamde BuurtAED installeren. Op deze manier vestigen zij de aandacht op het belang van openbaar toegankelijke AED’s in de buurt én maken zij een voor hen bekende woonwijk hartveiliger. De actie maakt onderdeel uit van de lancering van een online crowdfunding-platform van Philips in samenwerking met de Hartstichting. Hiermee kunnen buurtgenoten samen een crowdfunding opzetten om een BuurtAED aan te schaffen en hun buurt hartveilig te maken.
Heel tof inderdaad!quote:
[..]
Dit las ik net op PSV-site. Supergaaf dat de clubs en Philips dit samen met de Hartstichting doen!
zag later dat ook Opel en Hartstichting de clubs helpen om op social media aandacht te krijgen voor de actie.quote:
Sowieso doet Opel heel veel met Feyenoord voor de Hartstichting. En dat is nice. Maar ik hou dubbel gevoel aan hartstichting. Gaat echt veel geld naar hun bestuur.
Hier zet ik me dus voor in trouwens
[ Bericht 12% gewijzigd door Toekito op 01-03-2018 18:13:17 ]
Voor de Friese hartpatiënten onder onsquote:Je bent jong en je wilt wat, en je hebt een hartafwijking. Soms zijn die twee dingen lastig te combineren, of juist heel goed! Hoe geef jij je leven richting? Waar loop je tegenaan? Kun je werkelijk je dromen najagen? Laat je inspireren op zaterdag 10 maart 2018 in het Posthuistheater Heerenveen tijdens het Hart & Vaatcafé JONG!
Dayenne Zwaagman zal tijdens deze bijeenkomst vertellen over haar droom en tevens haar passie: racen. Niet in de auto, maar op de racefiets! Dat dit een uitdaging is met een half hart, en hoe ze hiermee omgaat vertelt ze tijdens haar presentatie. Na de presentatie vervolgen we het programma met het uitwisselen van ervaringen in kleine groepjes. Verschillende onderwerpen komen aan bod; financiën, studie, relaties, werk en vrije tijd. Hoe ervaar jij die? Heb je tips, loop je ergens tegenaan? We zijn benieuwd naar jouw ervaring. We hebben voor deze ochtend een interactief en vooral gezellig programma bedacht waarin elkaar ontmoeten en het vinden van ondersteuning bij elkaar voorop staat. We ontmoeten je graag!
In de pauzes zullen er stands met informatie aanwezig zijn waar je wellicht antwoord kunt vinden op vragen waar je zelf niet uitkomt.
Mijn maatje spreekt daar. Helaas kan ik niet doordat het zover van mij vandaan is.Heb mijn cardio's gevraagd een blog te schrijven over sporten icm mijn defecte hart. Ben benieuwd of ze dat willen.
quote:
Jeej gisteren de 400 km grens overschreden!
Heb mijn cardio's gevraagd een blog te schrijven over sporten icm mijn defecte hart. Ben benieuwd of ze dat willen.
Weinig op FOK! geweest. Maar mijn Strava toont waarom
Al ruim 1700 km gefietst dit jaar!
top, fijn voor je!quote:Op zondag 29 juli 2018 22:56 schreef Toekito het volgende:
Hi!
Weinig op FOK! geweest. Maar mijn Strava toont waarom
Al ruim 1700 km gefietst dit jaar!
Zeker weten en ook nog vaak PR's dus het lichaam houdt zich erg sterkquote:
.Ik snap niet waarom dat soort mensen dokter willen worden. Als je geen zin hebt om je werk serieus uit te voeren, wordt dan gewoon geen dokter.quote:Op dinsdag 31 juli 2018 00:28 schreef Skeletor. het volgende:
Goed bezig hier! Ik zal mij ook even voorstellen. Ik ben Skeletor, 36 jaar. In oktober 2016 us mijn mitralis vervangen door een kunstklep omdat mijn eigen klep verwoest was door een endocarditis. Ik ben een week na deze operatie weer open gemaakt, omdat ik een tamponade ontwikkelde (vocht in het hartzakje). De vitamine K-antagonisten (acenocoumarol en fenprocoumon) werken niet bij mij door waarschijnlijk een genetisch defect. Ik spuit daarom elke dag Fragmin. Ik ben in het UMCG geopereerd en daarna door een cardioloog in het ziekenhuis in mijn eigen woonplaats overgenomen ter controle. Wat een lamlul is die kerel, zeg. In september ga ik voor het eerst naar een andere cardioloog die wél goed schijnt te zijn. Dan gaan we het ook eens hebben over de tachycardie (130 slagen per minuut in rust), want die is geholterd en als "het past bij je" afgegeven door de lamlullige cardioloog. Ook gaan we het eens hebben over de bloedverdunners, want door die spuiten is mijn buik een plein met kinderkopjes door de littekens van het spuiten (in mijn linkerbeen durf ik niet te spuiten, want ik heb geen rechterbeen meer. Op 4 september zie ik de nieuwe cardioloog dus. De week voor de date zal er nog een echo van het hart plaatsvinden. Dat mag ook wel eens als je bedenkt dat de laatste echo na de operatie is verricht en de Lamlul nooit de intentie heeft getoond een controle-echo te laten verrichten. Als hij er al was, want hij mankeerde om de haverklap iets en heb hem zodoende twee keer gezien in anderhalf jaar tijd
Bij ziekenhuis, bij zorgverzekeraar en/of Inspectie, bij UMCG.
Gewoon zoals je het hierboven hebt beschreven. Recht uit het hart.
Met wel of niet een advokaat.
Succes met de nieuwe cardioloog.
Papa was dokter, het verdient heel goed, er zit veel status aan vast zonder dat je daar echt veel voor hoeft te doen etc. Redenen genoeg waar geen patiënt op zit te wachtenquote:
Ik snap niet waarom dat soort mensen dokter willen worden. Als je geen zin hebt om je werk serieus uit te voeren, wordt dan gewoon geen dokter.
Skeletor, heel begrijpelijk dat je een andere cardioloog hebt opgezocht. Ik hoop dat deze je wèl kan helpen. Ik ben heel benieuwd!
Ik ben T-D en ik heb 4 jaar geleden, toen ik 36 was een hartstilstand gehad, ik ben toen succesvol gereanimeerd, ik hoef gelukkig maar eens per half jaar naar de cardioloog, mijn hart is er redelijk goed vanaf gekomen, volgens de dokter omdat ik altijd gesport heb. Ik heb maar een paar minuten, ongeveer 5 geen zuurstof gehad waardoor ik hersenschade heb opgelopen, daar is helaas niks aan te doen. Fysiek kan ik ook veel minder, ik ben van beroep eigenlijk steigerbouwer, maar dat was te zwaar, nu werk ik bij een technische dienst
Ik heb wel medicijnen, dagelijkse en zo'n noodpilletje.
Ik weet niet hoe het met jullie zit maar ik ben zo bang dat dit weer gebeurt.
Een wat? Ik weet dat ze met via mijn lies naar mijn hart hebben gekeken, ik ben daarna drie dagen in slaap gehouden, in die tijd ben ik afgekoeld naar 31 graden om mijn hersenen te beschermen, ik ben daarna uit mezelf wakker geworden op de icu, ik heb toen een delier gehad, ik weet er niet veel meer van. Na 5 dagen mocht ik naar de afdeling hartbewaking, en na 6 dagen hartbewaking mocht ik naar huis. In het begin maakten ze elke week een filmpje en een echo. Ik heb ook een fietstest gedaan en met contrastvloeistof is gekeken naar waar mijn hart beschadigd is.quote:
Ik ken het gevoel van angst. Heeft bij mij 2 maanden geduurd voor ik weer rustig op mn werk zat. Waar het bij mij gebeurde. Maar ik heb dan wel een pacemaker gekregen. Dus ik heb er wel vertrouwen in.quote:
Ik wil ook graag meedoen.
Ik ben T-D en ik heb 4 jaar geleden, toen ik 36 was een hartstilstand gehad, ik ben toen succesvol gereanimeerd, ik hoef gelukkig maar eens per half jaar naar de cardioloog, mijn hart is er redelijk goed vanaf gekomen, volgens de dokter omdat ik altijd gesport heb. Ik heb maar een paar minuten, ongeveer 5 geen zuurstof gehad waardoor ik hersenschade heb opgelopen, daar is helaas niks aan te doen. Fysiek kan ik ook veel minder, ik ben van beroep eigenlijk steigerbouwer, maar dat was te zwaar, nu werk ik bij een technische dienst
Ik heb wel medicijnen, dagelijkse en zo'n noodpilletje.
Ik weet niet hoe het met jullie zit maar ik ben zo bang dat dit weer gebeurt.
Mag ik vragen of je weet hoe het kwam? Bij mij zei de cardioloog dat ik instabiele angina pectoris heb.quote:Op dinsdag 31 juli 2018 08:14 schreef Surveillance-Fiets het volgende:
[..]
Ik ken het gevoel van angst. Heeft bij mij 2 maanden geduurd voor ik weer rustig op mn werk zat. Waar het bij mij gebeurde. Maar ik heb dan wel een pacemaker gekregen. Dus ik heb er wel vertrouwen in.
Heb je ook medicijnen?
En ja dat constant bang zijn ken ik, ik vertrouw mijn lijf niet meer.
Heftig Skeletor, gelukkig zijn er voor elke horkerige arts 5 goede. Hopelijk ervaar jij dat in september ook
Die angst herken ik TD, zoals SF hem beschrijft eigenlijk. Na paar maanden was het weg en na de vervanging van de ICD was er helemaal geen angst
Welkom hier
"Domme pech"quote:Op dinsdag 31 juli 2018 08:18 schreef T-D het volgende:
[..]
Mag ik vragen of je weet hoe het kwam? Bij mij zei de cardioloog dat ik instabiele angina pectoris heb.
Heb je ook medicijnen?
En ja dat constant bang zijn ken ik, ik vertrouw mijn lijf niet meer.
tweedegraads AV blok met lange kamerstilstanden, getriggerd door 'vasovagale syncope'
2 goeie hartstilstanden gehad in een uurtje tijd. Reanimatie en alles.
Slik geen medicatie, sta een soort van onder controle en laat alleen m'n pacemaker jaarlijks uitlezen. Sinds die dag dat het gebeurde klachtenvrij.
Het kost je echt wel wat moeite om je er bij neer te leggen dat het nog een keer kan gebeuren. Je moet het relativeren dat het je kan overkomen en je er toch niets tegen kunt doen. Je kent het gevoel en hulp is nabij. Duurde bij mij dus 2 maanden voor ik weer zonder drukkend gevoel in m'n kop op m'n werk zat.
Ah zo. Ik heb geen pacemaker, ik moet wel elke dag mijn medicijnen nemen anders kan dit weer gebeuren. Alleen vergeet ik ze vaak met mijn niet bestaande korte termijngeheugen.quote:
[..]
"Domme pech"
tweedegraads AV blok met lange kamerstilstanden, getriggerd door 'vasovagale syncope'
2 goeie hartstilstanden gehad in een uurtje tijd. Reanimatie en alles.
Slik geen medicatie, sta een soort van onder controle en laat alleen m'n pacemaker jaarlijks uitlezen. Sinds die dag dat het gebeurde klachtenvrij.
Het kost je echt wel wat moeite om je er bij neer te leggen dat het nog een keer kan gebeuren. Je moet het relativeren dat het je kan overkomen en je er toch niets tegen kunt doen. Je kent het gevoel en hulp is nabij. Duurde bij mij dus 2 maanden voor ik weer zonder drukkend gevoel in m'n kop op m'n werk zat.
Wekkertje zetten, werkt hier erg goed.quote:
[..]
Ah zo. Ik heb geen pacemaker, ik moet wel elke dag mijn medicijnen nemen anders kan dit weer gebeuren. Alleen vergeet ik ze vaak met mijn niet bestaande korte termijngeheugen.
Ik ontlurk hier even voor, ik heb geen hartklachten maar ik slik wel veel medicijnen voor andere medische dingen, ik ben ook een enorme chaoot geworden door de medicijnen en vergeet nog wel eens mijn medicijnen. sinds kort gebruik ik Medapp, je kan daar al je medicijnen invullen en wanneer je ze wil/moet innemen. Je telefoon gaat dan af op dat tijdstip met de melding dat je je medicijnen moet innemen. Voor mij helpt het! Misschien een tip.quote:
[..]
Ah zo. Ik heb geen pacemaker, ik moet wel elke dag mijn medicijnen nemen anders kan dit weer gebeuren. Alleen vergeet ik ze vaak met mijn niet bestaande korte termijngeheugen.
.Ja het komt niet door mn medicijnen maar omdat ik niks meer kan onthouden, zo'n appje zal ik zo eens naar kijken. Zijn hier meer mensen die hersenschade na een hartstilstand hebben?quote:
[..]
Ik ontlurk hier even voor, ik heb geen hartklachten maar ik slik wel veel medicijnen voor andere medische dingen, ik ben ook een enorme chaoot geworden door de medicijnen en vergeet nog wel eens mijn medicijnen. sinds kort gebruik ik Medapp, je kan daar al je medicijnen invullen en wanneer je ze wil/moet innemen. Je telefoon gaat dan af op dat tijdstip met de melding dat je je medicijnen moet innemen. Voor mij helpt het! Misschien een tip.
Heb je meer details over je hersenschade of weten ze simpelweg niet meer dan dat je hersenschade hebt?quote:
[..]
Ja het komt niet door mn medicijnen maar omdat ik niks meer kan onthouden, zo'n appje zal ik zo eens naar kijken. Zijn hier meer mensen die hersenschade na een hartstilstand hebben?
Wat kan je nu niet wat je eerder wel kon?
Heb zelf geen hersenschade, Maar wel een vriendin met hersenschade. Bij haar merk ik eerlijk gezegd niet zoveel van. Als ze het niet had verteld had ik het nooit vermoed.
Heb je meer details over je hersenschade of weten ze simpelweg niet meer dan dat je hersenschade hebt?quote:
[..]
Ja het komt niet door mn medicijnen maar omdat ik niks meer kan onthouden, zo'n appje zal ik zo eens naar kijken. Zijn hier meer mensen die hersenschade na een hartstilstand hebben?
Wat kan je nu niet wat je eerder wel kon?
Heb zelf geen hersenschade, Maar wel een vriendin met hersenschade. Bij haar merk ik eerlijk gezegd niet zoveel van. Als ze het niet had verteld had ik het nooit vermoed.
Het komt dus in gradaties, aan je post valt in ieder geval totaal niet op dat er iets aan de hand is.👍
Mijn korte termijn geheugen werkt niet meer, ik kan wel dingen van vroeger terughalen maar ik weet niet welke dag het vandaag is bijvoorbeeld. Ik kan ook geen twee dingen meer tegelijkertijd, zoals bijvoorbeeld fietsen. Ik kan wel autorijden maar ik mag alleen in een automaat rijden. Verder kan ik geen vriendschap onderhouden, ik kan ook niet meer tegen drukte.quote:
[..]
Heb je meer details over je hersenschade of weten ze simpelweg niet meer dan dat je hersenschade hebt?
Wat kan je nu niet wat je eerder wel kon?
Heb zelf geen hersenschade, Maar wel een vriendin met hersenschade. Bij haar merk ik eerlijk gezegd niet zoveel van. Als ze het niet had verteld had ik het nooit vermoed.
Het komt dus in gradaties, aan je post valt in ieder geval totaal niet op dat er iets aan de hand is.👍
Zonder telefoon ben ik echt nergens.
Met mij gaat het nog altijd prima. Zo goed zelfs dat het Erasmus MC 1 controle in 2018 goed vond. Prima dan hou ik ook eens eigen risico over zullen we maar denken.
Komend weekend een fotoshoot voor Harteraad.Zijn er heel veel mensen die van zulke groepen gebruik maken voor lotgenoten contact of informatie eigenlijk?
De huidige is bijna leeg en voel me al 2 weken enorm knudde.