SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.jojayotho kampt met het volgende:2cv heeft recht van spreken hier op basis van:quote:Op vrijdag 25 januari 2013 17:01 schreef jojayotho het volgende:
Ik ben zelf pas 19 jaar. Kreeg vorige zomer last van het volgende: ik voelde me het ene moment gewoon normaal en dan opeens kreeg ik het heel koud (ijshanden en voeten) en ik werd heel moe. En dan was dat soms ook ineens weer over.
Ze hebben allerlei onderzoekjes gedaan in het LUMC en er waren wat overslagen ontdekt. Gelukkig waren de overslagen nog onder het percentage dat het gevaarlijk word. Maar dat verklaarde nog niet die plotslinge veranderingen.
Ik ben het ook zelf in de gaten gaan houden met een bloeddruk/hartslag meter en kwam tot de volgende ontdekking: mijn hartslag steeg (in rust) tot soms wel 170 slagen per minuut. En dan van het één op het andere moment daalde deze heel snel weer neer slechts ca.80 p/m. Dit verklaarde de klachten wel alleen de oorzaak is nog niet vastgesteld. Ook mijn bloeddruk ligt regelmatig te hoog in rust. Dan heb ik een onderdruk van 95 terwijl ik op de bank lig.
Nu zijn de klachten gelukkig veel minder. Voel de overslagen wel steeds vaker. December 2011 hebben ze een kastje ter grote van een aansteker in m'n borst geïmplanteerd. Deze neemt zelf merkwaardige dingen op (hartfilmpje) en ik heb zelf een knop bij me die ik kan indrukken als ik wat voel.J0ycie88 zit hier als lotgenoot en mogelijke patient:quote:Op woensdag 3 april 2013 20:06 schreef 2cv het volgende:
Ik mag er wel in hoor. Ik weet alleen niet uit mijn hoofd wat ik heb
Edit: dat ging snel Ik heb een pulmonalisklepatresie (afgesloten longslagaderklep).
Uiteraard is er iets aan die afsluiting gedaan d.m.v. wat 'loodgieterswerk'.Verder hebben we nog Cardio in Spé MaxC :quote:Op woensdag 10 april 2013 23:01 schreef J0ycie88 het volgende:
Ondanks dat ik zelf geen hartpatient ben en ook geen afwijking heb (voor zover bekend), heb ik toch de drang om hier wat de posten.
Mijn vader is 5,5 jaar geleden getransplanteerd. En dat is echt heel goed gegaan, weinig tot geen complicaties gehad. Maar merk dat ik het zelf nog niet helemaal kan loslaten en er graag af en toe nog over praat. Voor sommige mensen om mijn heen is het heel normaal geworden, maar voor mij is dat niet zo. Ik maak me af en toe nog steeds druk om hem. Of dat hij zijn medicijnen wel op tijd inneemt of hij toch niet te druk bezig is met vanalles. Mijn ouders zijn sinds dit jaar uit elkaar, en daardoor voel ik ook meer de drang om op te letten.
Mijn vader had een vorm van cardio myopathie (als ik het zo goed schrijf). En is daar zon 13 jaar geleden achter gekomen. Het is een erfelijke aandoening, waardoor ik zelf ook erg de angst heb dat ik het ook heb. Maar ik durf ook niet naar een arts te gaan en me te laten onderzoeken. Mijn bloeddruk is wel wat hoog, en die laat ik regelmatig controleren, heb ook een 24-uursmeting gehad en die kwam gemiddeld uit op een normale bloeddruk. Laatst is er een hartfilmpje gemaakt op de SEH (had erge buikpijnaanvallen en geen idee waar de oorzaak lag) en daar was niets op te zien. Dit heeft mij wel gerust gesteld, maar toch blijft die angst er zitten.
Naja, ik vind het fijn om hier te lezen, en mijn verhaal te vertellen, ook al sta ik aan de andere kant van de lijn om het zo maar te zeggen. Weet ook niet of jullie je daar aan storen, want dat hoor ik het graag.En helaas heeft De_Kardinaal niet lang in deze reeks mogen zitten. Op 9 april 2013 ging hij van ons heen.quote:Op donderdag 28 februari 2013 01:50 schreef MaxC het volgende:
Momenteel ben ik bezig met onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen en als cardioloog in spe is het erg interessant en leerzaam om met dit topic mee te lezen PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
ductapequote:
Nooit van gehoord ...quote:Op donderdag 31 juli 2014 06:45 schreef Toekito het volgende:
Leest er hier btw iemand het STINjournaal?
Stin is voor ICD/Pacemaker patienten www.stin.nlquote:Op vrijdag 1 augustus 2014 01:11 schreef 2cv het volgende:
[..]
Nooit van gehoord ...
Ik lees zelfs de blaadjes van de Hart & Vaatgroep amper
Is samengevoegd begin dit jaar Alleen in het blad is er nog weinig over te vinden. Op de site geen idee.quote:Op vrijdag 1 augustus 2014 17:31 schreef 2cv het volgende:
Zoals ik het lees is StIN niet voor pacemakerdragers en alleen voor ICDdragers ...
Ah ! Op zo'n rijwiel.quote:Op vrijdag 1 augustus 2014 17:36 schreef Toekito het volgende:
[..]
Is samengevoegd begin dit jaar Alleen in het blad is er nog weinig over te vinden. Op de site geen idee.
haha nee. Littekenweefsel dat aan kabel zat en nu niet meer zit aldus arts.quote:
Kabel van je pacemaker ?quote:Op dinsdag 19 augustus 2014 04:56 schreef Toekito het volgende:
[..]
haha nee. Littekenweefsel dat aan kabel zat en nu niet meer zit aldus arts.
Jups, ach ja....zolang kabels zelf maar heel zijn.quote:
En vast zitten aan je hart en pacemakerquote:Op dinsdag 19 augustus 2014 22:22 schreef Toekito het volgende:
[..]
Jups, ach ja....zolang kabels zelf maar heel zijn.
Graagquote:Op dinsdag 19 augustus 2014 22:27 schreef 2cv het volgende:
[..]
En vast zitten aan je hart en pacemaker
stond met 5 min weer buiten. Saai héquote:
ja hartpatiënt en pijn op borst is alarmfase 1.....hoe voel je je?quote:Op vrijdag 17 oktober 2014 20:04 schreef fruityloop het volgende:
Hmm, als je als hartpatiënt belt met de dokterspost op een vrijdagavond met pijn op de borst, welke wat uitstraalt naar je linkerarm, staat er 10 minuten later een ambulance voor de deur, en drukken ze op je eigen bank in de woonkamer er meteen al een infuusnaald in. Uiteindelijk was het zeker weten niet een hartinfarct, maar wat het wél was weet niemand.. Dus nu maar weer over tot de orde van de dag.
Goed, maar ik ben meer een milde hartpatiënt, zeker als ik kijk wat hier allemaal voorbij komt. Ik ben op mijn 3e geopereerd aan een dubbele aangeboren hartafwijking, en op mijn 11e gezond verklaard in Groningen. Recent, omdat ik 1 van de 8000 vermiste hartpatiënten ben, ben ik weer onder 5-jaarlijkse controle van een cardioloog. Maar mijn hart is verder prima, afgezien van een lichte ruis en wat littekenweefsel als aandenken van die operatie in mijn jeugd. Ik had niet verwacht dat ze er zo'n tamtam van zouden maken eerlijk gezegd. En als kers op de taart zag een collega die de hond uit liep, me net met een ontbloot bovenlijf vergezeld van een ambulancebroeder die de hartmonitor droeg, op de brancard stappen.quote:Op vrijdag 17 oktober 2014 20:06 schreef Toekito het volgende:
[..]
ja hartpatiënt en pijn op borst is alarmfase 1.....hoe voel je je?
Hij kwam wel heel bezorgd de volgende dag even aan de deur om te horen of alles goed met me was, dus dat was wel aardig en goedbedoeld. Maar het was wel een ding die maandagmorgen op kantoor.quote:Op vrijdag 17 oktober 2014 20:23 schreef Toekito het volgende:
die tamtam is het ergste....al die mensen denken dan meteen dat je dood gaat.
Niet zoveel last van, ik kan het wel waarderenquote:Op vrijdag 17 oktober 2014 20:23 schreef Toekito het volgende:
die tamtam is het ergste....al die mensen denken dan meteen dat je dood gaat.
nee dat ben ik schat. Bij hem hadden ze alleen wat omgeleid volgens zijn bericht in de OP.quote:Op dinsdag 4 november 2014 09:01 schreef computergirl het volgende:
Godver!
edit: hij had toch ook allemaal electronica in zijn borstkas om plotseling doodvallen te voorkomen? hoe kan dit nou
oh sorry. Blijft ontzettend schokkendquote:Op dinsdag 4 november 2014 09:09 schreef Toekito het volgende:
[..]
nee dat ben ik schat. Bij hem hadden ze alleen wat omgeleid volgens zijn bericht in de OP.
Hij had tevens een pacemakerquote:Op dinsdag 4 november 2014 09:09 schreef Toekito het volgende:
[..]
nee dat ben ik schat. Bij hem hadden ze alleen wat omgeleid volgens zijn bericht in de OP.
Oh dat wist ik niet, maar wie weet heeft de arts dat in overleg met hem/zijn familie die uitgezet om te sterven.quote:Op dinsdag 4 november 2014 11:13 schreef TARAraboemdijee het volgende:
[..]
Hij had tevens een pacemaker
Van wat ik van zijn zusje begreep zijn er reanimatiepogingen gedaan en wordt nu gekeken of het probleem bij eigen lichaam of de pacemaker lagquote:Op dinsdag 4 november 2014 12:55 schreef Toekito het volgende:
[..]
Oh dat wist ik niet, maar wie weet heeft de arts dat in overleg met hem/zijn familie die uitgezet om te sterven.
Oké ik kende hem alleen van dit topic en soms elders. Dus daar heb ik geen idee van. Ik weet alleen dat ik bijv naar ziekenhuis moet om te sterven. Dus nam aan hij ook, bij goede werking Pacemaker.quote:Op dinsdag 4 november 2014 12:57 schreef TARAraboemdijee het volgende:
[..]
Van wat ik van zijn zusje begreep zijn er reanimatiepogingen gedaan en wordt nu gekeken of het probleem bij eigen lichaam of de pacemaker lag
Wow thnx voor je donatie!quote:Op dinsdag 4 november 2014 09:14 schreef computergirl het volgende:
[..]
oh sorry. Blijft ontzettend schokkend
Ik ben er door geraakt. Dank je!quote:
Is dat ook de reden waarom ze het nu niet willen? Omdat het draadwerk stuk kan gaan, en niet vawege iets met hart zelf?quote:Op woensdag 24 juni 2015 15:48 schreef Toekito het volgende:
https://www.livit.nl/nl-nl/catalog/orthopedie/pace_pro.aspx geeft hartekind me door om contact op te nemen. Als hun en mijn arts elkaar gevonden hebben (beide in pand van Erasmus MC) moet het toch kunnen?
Dat is de laatste tijd idd de afwijzing, keer op keer. Mijn hart zelf mag sporten.quote:Op woensdag 24 juni 2015 15:55 schreef computergirl het volgende:
[..]
Is dat ook de reden waarom ze het nu niet willen? Omdat het draadwerk stuk kan gaan, en niet vawege iets met hart zelf?
dus dat....baal er ook best van dat ik nu via een artikel in Stin en een belletje met Hartekind alsnog krijg waar ik al jaren om vraag. Info over zo'n beschermband.quote:Op woensdag 24 juni 2015 16:05 schreef computergirl het volgende:
Dan lijkt het mij een brilliante oplossing waar ze dus zelf ook mee hadden kunnen komen
nou, mooi toch? voetballuuuuuhhhhhquote:Op vrijdag 26 juni 2015 16:07 schreef Toekito het volgende:
Maar hebben geen bezwaar tegen voetballen met zo'n ding.
quote:Op vrijdag 26 juni 2015 16:07 schreef Toekito het volgende:
Artsen weten niet wat het is en dat de maker in het Erasmus zit.....
Maar hebben geen bezwaar tegen voetballen met zo'n ding.
Zeker weten, nu even de dame die me via Hartekind geholpen heeft om advies gevraagd.quote:Op vrijdag 26 juni 2015 16:14 schreef computergirl het volgende:
[..]
nou, mooi toch? voetballuuuuuhhhhh
Nope, CZ was duidelijk. Ben met stichting Hartekind bezig om a vrijwilliger te worden bij hun en b om te zien of ik kan aansluiten bij een actie van ze voor Pacepro's in Amsterdam (40 km minimaal fietsen).quote:Op donderdag 2 juli 2015 08:56 schreef roos85 het volgende:
Briljant ding die pacepro. Zijn er mogelijkheden om het via je zorgverzekering vergoed te krijgen?
hoeveel kost dat ding dan?quote:Op donderdag 2 juli 2015 17:45 schreef Toekito het volgende:
[..]
Nope, CZ was duidelijk. Ben met stichting Hartekind bezig om a vrijwilliger te worden bij hun en b om te zien of ik kan aansluiten bij een actie van ze voor Pacepro's in Amsterdam (40 km minimaal fietsen).
Stom zeg van CZquote:Op donderdag 2 juli 2015 17:45 schreef Toekito het volgende:
[..]
Nope, CZ was duidelijk. Ben met stichting Hartekind bezig om a vrijwilliger te worden bij hun en b om te zien of ik kan aansluiten bij een actie van ze voor Pacepro's in Amsterdam (40 km minimaal fietsen).
alles bij elkaar 1000 euroquote:
Gat tussen linker en rechter boezem. Kennelijk dicht bij de aorta, waardoor de standaard oplossing (iets met een parapluutje...) lastig zou kunnen zijn.quote:
dan is een ICD wellicht de oplossing voor je waar ze mee gaan komen.quote:Op zaterdag 4 juli 2015 20:18 schreef DS4 het volgende:
[..]
Gat tussen linker en rechter boezem. Kennelijk dicht bij de aorta, waardoor de standaard oplossing (iets met een parapluutje...) lastig zou kunnen zijn.
Heeft zich geuit in hartritmestoornis, waar ik dus ook last van heb.
na de boodschappen vanmorgen (9.30) was ik echt kapot. En tijdens de Tour ben ik in slaap gevallenquote:Op zaterdag 4 juli 2015 20:30 schreef roos85 het volgende:
Is het voor jullie wel te doen met deze hitte?
Kan idd. Ik wacht maar af... Ik hoop dinsdag te weten wat het pad gaat worden.quote:Op zaterdag 4 juli 2015 20:28 schreef Toekito het volgende:
dan is een ICD wellicht de oplossing voor je waar ze mee gaan komen.
succes en welkom hier.quote:Op zaterdag 4 juli 2015 20:35 schreef DS4 het volgende:
[..]
Kan idd. Ik wacht maar af... Ik hoop dinsdag te weten wat het pad gaat worden.
Vanochtend wel omdat ik toen in de skihal zat.quote:Op zaterdag 4 juli 2015 20:30 schreef roos85 het volgende:
Is het voor jullie wel te doen met deze hitte?
Dank.quote:
Als stiekeme lurker meldt ik me dan ook maar even. Ik heb 'm voor iets anders en besef me ook heel goed dat het natuurlijk voor iedereen op een andere manier kan uitpakken, maar in mijn ervaring is een ICD een fijne oplossing waar je je niet druk over hoeft te maken. Ik heb er inmiddels 18 maanden eentje en heb van het apparaat op zich eigenlijk weinig tot geen last.quote:Op zaterdag 4 juli 2015 20:35 schreef DS4 het volgende:
[..]
Kan idd. Ik wacht maar af... Ik hoop dinsdag te weten wat het pad gaat worden.
Begin 40.quote:
Ik heb er eigenlijk geen last van. Minder dan voor m'n diagnose zelfs. Ik vermoed dat dat komt doordat ik betablokkers slik.quote:Op zaterdag 4 juli 2015 20:30 schreef roos85 het volgende:
Is het voor jullie wel te doen met deze hitte?
damn dan zal die mentale tik idd wel groot zijn. Ik ben er mee geboren en kreeg al mentaal een dreun toen ik die ICD kreeg in 2007.quote:
Als het jou na alle spam via mijn FB/Twitter nog niks zegt ben je blindquote:
top dat het goed gaat, maar waarom 2 pace-pro's?quote:Op zondag 10 januari 2016 21:32 schreef Toekito het volgende:
En ineens kwam ikzelf amper op FOK!
Nu weer wel even dus tijd voor wat updates
• Mijn eigen gezondheid gaat prima
• Heb inmiddels 2 Pace-Pro's dus kan weer gaan voetballen
de eerste is van een andere stof dan de andere. Die tweede is een test. Om te kijken of je bovenlijf koeler kan blijven tijdens sporten met PP.quote:Op zondag 10 januari 2016 21:43 schreef computergirl het volgende:
[..]
top dat het goed gaat, maar waarom 2 pace-pro's?
Kan ik helaas niet zien want is op een zender die ik niet kan pakken.quote:Op zaterdag 16 januari 2016 17:16 schreef Toekito het volgende:
Vanavond is Stichting Hartekind bij Hart van Nederland om uit te leggen waarom er veel onderzoek nodig is voor kinderen met een aangeboren hartafwijking
Top dat HvN daar tijd voor vrij maakt
mn pacemaker doet stom. Iedere avond om 23:06 uur pacet hij een halve minuut in een erg krachtig ritme. Voel hem dan kloppen in mn keel. echt elke avond. En na die minuut is het weer normaal en merk ik niets.quote:Op woensdag 13 januari 2016 07:16 schreef Toekito het volgende:
[..]
de eerste is van een andere stof dan de andere. Die tweede is een test. Om te kijken of je bovenlijf koeler kan blijven tijdens sporten met PP.
@Fiets welkom, hoe gaat het?
Dankje toekito!quote:Op zondag 17 januari 2016 18:34 schreef Toekito het volgende:
Welkom snoepje!
Wat doe je zoal aan werk/studie/sport?
even gebeld met zkh?quote:Op zondag 17 januari 2016 18:53 schreef Surveillance-Fiets het volgende:
[..]
mn pacemaker doet stom. Iedere avond om 23:06 uur pacet hij een halve minuut in een erg krachtig ritme. Voel hem dan kloppen in mn keel. echt elke avond. En na die minuut is het weer normaal en merk ik niets.
Ik denk dat hij dan schakelt naar de 'nacht stand'.
Gelukkig krijg ik geen shockquote:Op maandag 18 januari 2016 07:13 schreef Toekito het volgende:
[..]
even gebeld met zkh?
Wellicht dat ze de software kunnen/moeten aanpassen.
Heb x door foutje in de instellingen een shock gehad
Dus ook ondanks alles gewoon lekker bezig snoepje
Ik ben een lurker. Heb gelukkig zelf niks aan mijn hart, maar ik wou ff zeggen dat ik wel die medicijnen zou nemen! Hoge bloeddruk kan zoveel schade aanrichten. Ik slikte medicijnen vanaf mijn 13e er voor. Ben er sinds een maand mee gestopt omdat hij nu goed is. Maar dankzij die hoge bloeddruk zijn mijn nieren helemaal kapot. Mijn opa is er door overleden.quote:Op zondag 17 januari 2016 00:36 schreef Vanillesnoepje het volgende:
Ik kom dit topic toevallig tegen en wil het ook graag volgen.
Mijn situatie : ik ben 25 jaar en heb sinds kleins af aan al een verhoogde bloeddruk (laatste meting was 17/11). Ook heb ik last gehad van snelle hartkloppingen waarbij mijn hartslag rond de 200 p/m zat en ben hierdoor opgenomen geweest in het ziekenhuis.
Ik heb medicatie gekregen tegen mijn verhoogde bloeddruk, maar omdat ik nog zo jong ben, wil ik daar eigenlijk helemaal niet aan beginnen..
Ik voel me over het algemeen gezond, maar heel af en toe heb ik een beetje angst door mijn verhoogde bloeddruk.. Ik weet dat dit op lange termijn gevolgen zal hebben, maar ik kan maar niet accepteren dat ik medicatie moet slikken voor de rest van mijn leven..
In ieder geval, voortaan volg ik dit topic ook
dat eerste is chill en tweede logischquote:Op maandag 18 januari 2016 08:47 schreef Surveillance-Fiets het volgende:
[..]
Gelukkig krijg ik geen shock
Ja, of ik wacht ff tot mn controle in maart.
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |