Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 34. Poep!

quote:

Op dinsdag 24 juni 2014 14:28 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Vervelend zeg. En lastig.. Mensen begrijpen het idd soms niet. Het is ook een wat onzichtbare ziekte voor je omgeving soms.
En idd, NSAID's zoals ibuprofen, diclofenac zijn idd slecht voor je darmen. Ik zou daar wel even over bellen als ik jou was, of mee stoppen en dan met pcm / tramadol doorgaan.. Even overleggen met je internist?

de internist zei juist dat ik voor de pijn paracetamol en ibuprofen in moest nemen, waarschijnlijk omdat de klachten niet in darmen maar in buikvlies zitten.

maar ik moet van de week nog bellen net het ziekenhuis, vind 2 maanden wachten echt te lang.

en van de week even ontlastingspotje halen, tegen de tijd dat mijn ontlasting echt slecht is naar mijn idee, opvangen en inleveren.

quote:

Op maandag 23 juni 2014 20:35 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ja idd...

Gridjuh vervelend hoor. Lastig ook dat je geen steun krijgt van je vriend zo...

Cute wil ie 't zo lang aanzien, je MDL arts? Wel lang idd.. heb het niet meegemaakt. Heb je nog opties verder? Of is dat juist je vraag?

3 Weken ja. Gister was een verschrikkelijke rotdag. Veel bloed, veeeeel buikkrampen. Vandaag weer beter??? Beetje bloed, veel minder dan gister. Misschien dat hij het daarom nog even aan wil kijken? Om te kijken of de goede dagen het winnen van de slechte dagen haha.

Mijn vraag was dus wat nog verdere opties zijn. Dit is wat ik heb geslikt, en wat dus niet zijn werk doet. >> Mesalazine (werkte totaal niet). Klysma's (Salofalk en een goedje met prednison erin)(geen enkel effect). Imuran (Niks, snap niet waarom ik het nog slik). Remicade (Leek te werken, lijkt het nu op te geven. Grr!).
Prednison (JAAAA! Die werkt. Maar helaas werd ik daar niet beter van haha duh).
Dus, wat kan nog helpen?
Humira? Zou dat wel kunnen helpen als Remicade niet helpt?

En er zijn hier toch wel meer mensen die er misschien iets over weten??

quote:

Op dinsdag 24 juni 2014 15:51 schreef gridjuh het volgende:

[..]

de internist zei juist dat ik voor de pijn paracetamol en ibuprofen in moest nemen, waarschijnlijk omdat de klachten niet in darmen maar in buikvlies zitten.

maar ik moet van de week nog bellen net het ziekenhuis, vind 2 maanden wachten echt te lang.

en van de week even ontlastingspotje halen, tegen de tijd dat mijn ontlasting echt slecht is naar mijn idee, opvangen en inleveren.

Oke.. Nouja laat ik zeggen, als het Crohn / CU is, is ibu niet de handigste keuze Maar jij had ook nog geen definitieve diagnose toch, of wel? Heb ik dat gemist?
Succes iig

quote:

Op dinsdag 24 juni 2014 21:17 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

3 Weken ja. Gister was een verschrikkelijke rotdag. Veel bloed, veeeeel buikkrampen. Vandaag weer beter??? Beetje bloed, veel minder dan gister. Misschien dat hij het daarom nog even aan wil kijken? Om te kijken of de goede dagen het winnen van de slechte dagen haha.

Mijn vraag was dus wat nog verdere opties zijn. Dit is wat ik heb geslikt, en wat dus niet zijn werk doet. >> Mesalazine (werkte totaal niet). Klysma's (Salofalk en een goedje met prednison erin)(geen enkel effect). Imuran (Niks, snap niet waarom ik het nog slik). Remicade (Leek te werken, lijkt het nu op te geven. Grr!).
Prednison (JAAAA! Die werkt. Maar helaas werd ik daar niet beter van haha duh).
Dus, wat kan nog helpen?
Humira? Zou dat wel kunnen helpen als Remicade niet helpt?

En er zijn hier toch wel meer mensen die er misschien iets over weten??

Wat vervelend joh. Nouja, als je nog bloed hebt en buikkrampen is het mijns inziens nog niet rustig
Prednison werkt idd maar daar zit je liever niet te lang aan.. Wel lastig dat er zo weinig dingen effect hebben bij je zeg! Hoop dat je internist wat weet en anders miss hier iemand ja

quote:

Op woensdag 25 juni 2014 10:21 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Oke.. Nouja laat ik zeggen, als het Crohn / CU is, is ibu niet de handigste keuze Maar jij had ook nog geen definitieve diagnose toch, of wel? Heb ik dat gemist?
Succes iig

[..]

Wat vervelend joh. Nouja, als je nog bloed hebt en buikkrampen is het mijns inziens nog niet rustig
Prednison werkt idd maar daar zit je liever niet te lang aan.. Wel lastig dat er zo weinig dingen effect hebben bij je zeg! Hoop dat je internist wat weet en anders miss hier iemand ja

het enige wat ze weten is dat het eigenlijk niet de darmen zijn.
dat de lymfeklieren in buikvlies zijn opgezet en geen idee waardoor....

quote:

Op woensdag 25 juni 2014 11:06 schreef gridjuh het volgende:

[..]

het enige wat ze weten is dat het eigenlijk niet de darmen zijn.
dat de lymfeklieren in buikvlies zijn opgezet en geen idee waardoor....

Je heb dus pijn in je buik. Een specifieke plek? Altijd dezelfde plek?

quote:

Op vrijdag 27 juni 2014 00:57 schreef Noelle06 het volgende:

[..]

Je heb dus pijn in je buik. Een specifieke plek? Altijd dezelfde plek?

klopt, iedere x dezelfde plek. Iedere dag ieder uur...
CT en MRI laten opgezette lymfeklieren aan die kant op die plek zien dus

quote:

Op vrijdag 27 juni 2014 03:54 schreef gridjuh het volgende:

[..]

klopt, iedere x dezelfde plek. Iedere dag ieder uur...
CT en MRI laten opgezette lymfeklieren aan die kant op die plek zien dus

Zonder oorzaak is dat moeilijk te behandelen lijkt mij. Het kan ook zenuwpijn zijn. Mede omdat je aangeeft dat het steeds op dezelfde plek zit. Zenuwpijn is een scherpe brandende pijn.

quote:

Op vrijdag 27 juni 2014 12:47 schreef Noelle06 het volgende:

[..]

Zonder oorzaak is dat moeilijk te behandelen lijkt mij. Het kan ook zenuwpijn zijn. Mede omdat je aangeeft dat het steeds op dezelfde plek zit. Zenuwpijn is een scherpe brandende pijn.

t zijn sowieso opgezette lymfeklieren daar, dat doet zo zeer.maar waar vandaan geen idee

quote:

Op vrijdag 27 juni 2014 13:25 schreef gridjuh het volgende:

[..]

t zijn sowieso opgezette lymfeklieren daar, dat doet zo zeer.maar waar vandaan geen idee

Waar in je buik zit de pijn ? Heb even terug gelezen maar zou zeker niet wachten tot je nieuwe afspraak. Zolang jij pijn heb aan de bel blijven trekken.
Ik ben zelf een jaar verder met veel pijn en nu op medicatie die redelijk aanslaat.

quote:

Op zaterdag 28 juni 2014 00:39 schreef Noelle06 het volgende:

[..]

Waar in je buik zit de pijn ? Heb even terug gelezen maar zou zeker niet wachten tot je nieuwe afspraak. Zolang jij pijn heb aan de bel blijven trekken.
Ik ben zelf een jaar verder met veel pijn en nu op medicatie die redelijk aanslaat.

rechts in de buik...vanaf de navel ongeveer.
ik heb zelf natuurlijk gekeken waar een ontsteking van buikvlies vandaan kan komen.

maar wat dat betreft is alles op mri bekeken. De darmen, de blaas, galblaas, baarmoeder, eierstokken....

en ik blijf hartstikke moe erbij, eetlust is er met vlagen wel en vlagen niet.

stomme is, ik heb geen koorts. Temp is tussen 34 en 36,6.
daarbij de ontlasting is zeer gevarieerd, qua kleur helemaal
zo was t daarstraks heel donker bruin, zou zelfs zwart willen noemen, maar dat geloof ik niet.

ik heb in t ziekenhuis 2 dagen 4x per dag antibiotica via infuus gehad. Een week na opname nog een antibiotica kuur gekregen.
daarna de lichtste variant prednison. En daarna nog iets
en niets heeft geholpen, helaas.

om mie en gek van te worden....

quote:

Op zaterdag 28 juni 2014 01:27 schreef gridjuh het volgende:

[..]

rechts in de buik...vanaf de navel ongeveer.
ik heb zelf natuurlijk gekeken waar een ontsteking van buikvlies vandaan kan komen.

maar wat dat betreft is alles op mri bekeken. De darmen, de blaas, galblaas, baarmoeder, eierstokken....

en ik blijf hartstikke moe erbij, eetlust is er met vlagen wel en vlagen niet.

stomme is, ik heb geen koorts. Temp is tussen 34 en 36,6.
daarbij de ontlasting is zeer gevarieerd, qua kleur helemaal
zo was t daarstraks heel donker bruin, zou zelfs zwart willen noemen, maar dat geloof ik niet.

ik heb in t ziekenhuis 2 dagen 4x per dag antibiotica via infuus gehad. Een week na opname nog een antibiotica kuur gekregen.
daarna de lichtste variant prednison. En daarna nog iets
en niets heeft geholpen, helaas.

om mie en gek van te worden....

Misschien eens een second opinion doen bij een ander ziekenhuis. Sterkte ermee!

http://www.huffingtonpost(...)cbklnkushpmg00000063

Nog een artikeltje met foto's van mensen die door Crohn of CU een stoma hebben:

http://www.huffingtonpost(...)cbklnkushpmg00000063

http://nutritionfacts.org(...)n-of-crohns-disease/

Geen dieet advies staat bij TS, beetje raar in licht van dit filmpje.
4 verschillende voeding/crohn studies onder tab sources cited.

2 ervan, leken veelzeggend.
http://www.ncbi.nlm.nih.g(...)/pdf/WJG-16-2484.pdf

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20461067

Nog los van de dieren eiwitten en vetten heb je nog het koken/bakken en de voeding van die beesten die stoffen kunnen leveren waar je lichaam heftig op kan reageren.

Gif stoffen concentreren zich in dieren , dit is een zeer bekend fenomeen.
Kwik in vis als voorbeeld bijvoorbeeld, kleine visje geten door grotere en die door weer grotere maakt de grootste vissen erg giftig. Zo laag mogelijk op de gifvervuilings piramide eten dus, haring ipv tonijn als je toch vis wilt eten. Koe ipv kip of varken (vismeel misschien).

Kan geen kwaad on uit te zoeken welk eten onstekings remmend werkt en welk eten niet.
En vervolgens alleen nog maar eten wat op zijn minst niet ontstekings reactie bevorderend is.
Als je bijna de gehele bulk van je voeding 1 op 1 kan vervangen door voedsel wat reacties dempt of niet meer uit lokt dan gaat het echt wel verschil maken.

Vreselijke nachtmerrie ziektes, veel sterkte.

[ Bericht 28% gewijzigd door Florentius op 10-07-2014 21:56:26 ]

quote:

Op donderdag 10 juli 2014 21:28 schreef Florentius het volgende:
http://nutritionfacts.org(...)n-of-crohns-disease/

Geen dieet advies staat bij TS, beetje raar in licht van dit filmpje.
4 verschillende voeding/crohn studies onder tab sources cited.

2 ervan, leken veelzeggend.
http://www.ncbi.nlm.nih.g(...)/pdf/WJG-16-2484.pdf

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20461067

Nog los van de dieren eiwitten en vetten heb je nog het koken/bakken en de voeding van die beesten die stoffen kunnen leveren waar je lichaam heftig op kan reageren.

Gif stoffen concentreren zich in dieren , dit is een zeer bekend fenomeen.
Kwik in vis als voorbeeld bijvoorbeeld, kleine visje geten door grotere en die door weer grotere maakt de grootste vissen erg giftig. Zo laag mogelijk op de gifvervuilings piramide eten dus, haring ipv tonijn als je toch vis wilt eten. Koe ipv kip of varken (vismeel misschien).

Kan geen kwaad on uit te zoeken welk eten onstekings remmend werkt en welk eten niet.
En vervolgens alleen nog maar eten wat op zijn minst niet ontstekings reactie bevorderend is.
Als je bijna de gehele bulk van je voeding 1 op 1 kan vervangen door voedsel wat reacties dempt of niet meer uit lokt dan gaat het echt wel verschil maken.

Vreselijke nachtmerrie ziektes, veel sterkte.

Daar waren we gelukkig al wel achter hoor. Dat we geen dingen moeten eten waar we veel last van hebben. Ik eet bijv geen varken meer en heel af en toe nog kip, wat ik wil vervangen door kalkoen.
Koe eet ik momenteel het meest, als ik dan toch perse vlees moet eten.
En vis gaat er bij mij bijna niet in. Soms een zure haring, maar meer niet haha.

Toch bedankt voor je post. Maar denk dat het met voeding bij iedereen zo verschillend is, dat er
nog geen pijl op te trekken is. De ene kan bruin brood eten, de ander niet. De ene paprika, de andere
niet. Etc etc.

Oke, die vergoeding van het CAK.
Nu las ik begin dit jaar dat dat automatisch gaat als je er recht op hebt.
Maar nu lees ik weer dat je je er voor moet aanmelden.
Wat is nu eigenlijk de bedoeling? Want ik betaal me echt scheel aan al die medicijnen etc.
Krijgen jullie die vergoeding wel?

quote:

Op woensdag 16 juli 2014 20:45 schreef c-u-t-e het volgende:
Oke, die vergoeding van het CAK.
Nu las ik begin dit jaar dat dat automatisch gaat als je er recht op hebt.
Maar nu lees ik weer dat je je er voor moet aanmelden.
Wat is nu eigenlijk de bedoeling? Want ik betaal me echt scheel aan al die medicijnen etc.
Krijgen jullie die vergoeding wel?

Ik kreeg een brief dat ik hem niet meer krijg ( ) maar me moet aanmelden bij mijn gemeente en dat het aftrekbaar blijft (wat aftrekbaar, ik trek nooit iets af )
Dus ik snap d'r geen hol van maar weet wel dat ik geen gratis geld meer krijg.

Dit is misschien niet helemaal het goede topic.. Maar ik heb laatst van mijn huisarts gehoord dat ik waarschijnlijk last heb van: spastische darm, coeliakie en misschien nog last van een operatie aan mijn darmen.

Heb al een beetje op fok gekeken maar kan alleen dit topic vinden

Iemand tips? Of een linkje naar een ander topic

Cute: bezuinigingen, dus het is weggehaald. Ik vraag me sterk af of je het bij de gemeente wel krijgt, alsof daar meer geld zit. Dus ja. Ik heb het welgeteld 1 jaar gehad ach, toch weer 100 euro.

quote:

Op donderdag 17 juli 2014 08:40 schreef Enfermera het volgende:
Cute: bezuinigingen, dus het is weggehaald. Ik vraag me sterk af of je het bij de gemeente wel krijgt, alsof daar meer geld zit. Dus ja. Ik heb het welgeteld 1 jaar gehad ach, toch weer 100 euro.

Aha, goh dom van me. Had ik natuurlijk kunnen weten, want zieke mensen verdienen in dit land geen goede zorg. Niet dat IK dan direct een zieke ben, maar ik werk met zieke mensen en vind het hartverscheurend hoe het tegenwoordig gaat.

Ach, ik heb het nooit gehad dus hoef het ook niet te missen

quote:

Op woensdag 16 juli 2014 23:16 schreef Probability het volgende:
Dit is misschien niet helemaal het goede topic.. Maar ik heb laatst van mijn huisarts gehoord dat ik waarschijnlijk last heb van: spastische darm, coeliakie en misschien nog last van een operatie aan mijn darmen.

Heb al een beetje op fok gekeken maar kan alleen dit topic vinden

Iemand tips? Of een linkje naar een ander topic

Je hebt last van een operatie aan je darmen?
Bedoel je dat je die ooit gehad hebt en daar nu last van hebt of dat je die misschien gaat krijgen? (die operatie).

Ik weet geen topic, hier zal je het mee moeten doen denk ik ghehe..

quote:

Op woensdag 16 juli 2014 23:16 schreef Probability het volgende:
Dit is misschien niet helemaal het goede topic.. Maar ik heb laatst van mijn huisarts gehoord dat ik waarschijnlijk last heb van: spastische darm, coeliakie en misschien nog last van een operatie aan mijn darmen.

Heb al een beetje op fok gekeken maar kan alleen dit topic vinden

Iemand tips? Of een linkje naar een ander topic

Er zijn er 2 over PDS, op dit moment niet echt actief, maar misschien is het daar wel weer tijd voor...
LIF / Prikkelbaar Darm Syndroom.
LIF / Spastische darm #2

Hoe bedoel je, ik heb geen zin om te zoeken

In de eerste hen Ik zelf meegepost, de tweede heb ik laatst doorgelezen, vandaar dat ik het weet (post hier eigenlijk illegaal )

quote:

Op donderdag 17 juli 2014 21:18 schreef kvd het volgende:
In de eerste hen Ik zelf meegepost, de tweede heb ik laatst doorgelezen, vandaar dat ik het weet (post hier eigenlijk illegaal )

Boeie! Altijd gezellig! ..