Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 34. Poep!

Ontstoken prikplek op m'n buik met de doorsnee van de bovenkant van een colablikje die jeukt als de ziekte. En niemand weet hoe het komt en hoe het weggaat. Bah.

Beterschap, Mord! Niks aan, die jeuk. Hopen dat het snel weer over gaat.

Hier alles heel erg goed. De ontstekingswaardes zijn nu genormaliseerd! Hb blijft hangen op 5.7. Nou ja, ik heb er geen last van. Het gewicht is met anderhalve kilo gestegen. Goed of goed? Ik ben echt een blije eikel nu . De prednisolon blijft nog 2 weken op 40 mg en ik ben begonnen met een minuscule dosis azathioprine, berekend op basis van mijn lichaamsgewicht . Ik voel me goed, eten smaakt me goed (behalve dingen met teveel mayonaise, dat gaat niet zo goed, proefondervindelijk ondervonden). Ik geniet van het mooie weer en alles om me heen. Dat is lang geleden! Wat wil een mens nog meer.

De MDL en de diëtist waren tevreden, mijn andere specialist heeft me wel op mijn lazer gegeven. Die wist nog niet zo goed dat er nog meer kilo's van af waren gegaan en was niet blij. Dat er weer wat bij zit, mocht niet baten. Hele preek gehad over opname en de zomervakantie die zo niet kon doorgaan. Nou, mooi wel. Over 8 weken lig ik lekker aan de Kroatische kust met mijn skinny ass, die dan waarschijnlijk een stuk minder skinny is dan nu.

quote:

Op vrijdag 13 juni 2014 08:51 schreef Qwea het volgende:
Mooi man, Skeletor!!!!

Hier operatie voor de voet 11-08, crohn technisch geen problemen, spuit ook niet.

Thanks !

Jee, dat duurt nog even! Hoe gaat het met de pijn? Kun je een beetje lopen/sporten?

Van de week bij de specialist geweest, hij helemaal happy, alle lab onderzoeken zijn perfect..
Ik minder happy, want de laatste tien dagen ben ik weer terug op de wc en misselijk.... Maar goed, volgens hem ben ik helemaal goed....
Gelukkig blijven we regelmatig bloedtesten doen, en heb ik mijn huisarts hier om extra mee te kijken..

Hopelijk gaat het dinsdag na mijn humira weer eventjes wat beter..
Humira waarschijnlijk langdurig en imurel voor altijd volgens de specialist, omdat het toch wel een erg agressieve aanval was geweest. Dat samen met de pentasa voel ik me net zo'n chemicalien opslag.

Verder is hij bang dat er toch wel wat littekenweefsel in mijn endeldarm kan zitten, wat voor blijvende problemen (lees aandrang) zorgt..

Ik had gehoopt en gedacht dat als de aanval onder controle zou zijn, dat de meeste grote klachten ook weg zouden gaan, maar niet dus.. hopelijk wordt het wel minder, zeker nu weer de diarree en buikpijn, want ik moet examens schrijven deze week.
Over drie weken ga ik weer wat werken. Eigenlijk volgende week was de afspraak met de huisarts, maar dat hebben we vrijdag maar herzien, toen ik weer een paar dagen goede vriendjes met het toilet en mijn bed was geweest..

Ik word donderdag gebeld.
voor de opgezette lymfeklieren in mijn buik nog steeds.
de pijn is soms wat minder maar altijd aanwezig.
ik ben wel weer aangekomen
de medicijnen die ik had gekregen zijn behoorlijk k*t. Daar krijg ik ondanks dat de internist er niet mee bekend is als je er maar 1 inneemt, ontzettende diarree van.

daar bij kunnen de medicijnen niet samen met de simvastatine (die ik echt al jaar niet gebruik en hij nu perfect is) want dan kun je spierslapte krijgen. Maar omdat ik ze al jaar niet innam, kreeg ik ze mee toen.

Ik ga hier ook maar eens voorzichtig meelezen .

quote:

Op maandag 16 juni 2014 09:33 schreef Chemiu het volgende:
Ik ga hier ook maar eens voorzichtig meelezen .

Hoezo? Word je ergens van verdacht ?

Zo. Hoi! Ik dacht ik kom me hier ook maar weer eens melden inmiddels bevallen van een gezonde dochter, en zelf ook heelhuids door de bevalling heen gekomen
De reden dat ik in het zh moest bevallen (medicijnen die invloed konden hebben op kind) was ineens niet meer zo, bleek achteraf. De kinderarts kon niets vinden over gevolgen bij het kind van de medicijnen die ik gebruik Nouja, prima. Ik was er toch al vanwege langdurig gebroken vliezen, dus dochter is 2x nagekeken door de kinderarts en alles was prima

Met mij ook nog alles goed, tijdens zwangerschap toppie, kon alles eten en nu valt het ook nog mee.. maar ik ga er even vanuit dat het nog wat erger wordt (aka normaal zoals voor de zwangerschap), dus we gaan 't zien!

Hoe is het hier met iedereen?

quote:

Op zondag 15 juni 2014 09:50 schreef Qwea het volgende:

[..]

Schoenen aan die 3 maten te groot zijn dan gaat het wel. Sporten kan ik, maar niet hardlopen of crosstrainen. Ik doe als cardio fietsen en verder krachttraining.

Zucht! Hopen dat het na de operatie snel beter gaat. De intestinale hoofdwegen blijven rustig?

quote:

Op maandag 16 juni 2014 11:21 schreef Enfermera het volgende:
Zo. Hoi! Ik dacht ik kom me hier ook maar weer eens melden inmiddels bevallen van een gezonde dochter, en zelf ook heelhuids door de bevalling heen gekomen
De reden dat ik in het zh moest bevallen (medicijnen die invloed konden hebben op kind) was ineens niet meer zo, bleek achteraf. De kinderarts kon niets vinden over gevolgen bij het kind van de medicijnen die ik gebruik Nouja, prima. Ik was er toch al vanwege langdurig gebroken vliezen, dus dochter is 2x nagekeken door de kinderarts en alles was prima

Met mij ook nog alles goed, tijdens zwangerschap toppie, kon alles eten en nu valt het ook nog mee.. maar ik ga er even vanuit dat het nog wat erger wordt (aka normaal zoals voor de zwangerschap), dus we gaan 't zien!

Hoe is het hier met iedereen?

Welkom terug! Ik hoop dat je niet te vaak ellendig hoeft te posten! Gefeliciteerd met jullie dochter. Wanneer is ze geboren? Hoe gaat het met haar en met jou?

Fijn dat het zo goed ging tijdens de zwangerschap. Ik hoop dat het daarbuiten ook rustig blijft...had je normaal veel klachten/ellende?

quote:

Op maandag 16 juni 2014 16:05 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Welkom terug! Ik hoop dat je niet te vaak ellendig hoeft te posten! Gefeliciteerd met jullie dochter. Wanneer is ze geboren? Hoe gaat het met haar en met jou?

Fijn dat het zo goed ging tijdens de zwangerschap. Ik hoop dat het daarbuiten ook rustig blijft...had je normaal veel klachten/ellende?

Thx! Haha idd Ze is 25 mei geboren en het gaat super met ons. Heb wel bv gegeven maar ben het nu aan het afbouwen, kost me teveel energie.. maar heb haar iig een goeie start mee kunnen geven

Nee, klachten vielen wel mee, maar niet normale ontlasting zeg maar. En in mn zwangerschap leek het wel alsof ik de ziekte niet had. Kon ook pittiger eten dan normaal.. echt even genieten haha. Maar was nu voor het laatst, geen zwangerschappen/kids meer voor mij dus ben benieuwd hoe het nu zal gaan. Maar met meds is het wel gewoon rustig hoor, gelukkig!

Hoe is het met jou?

quote:

Op maandag 16 juni 2014 10:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoezo? Word je ergens van verdacht ?

Ik hoor morgen of ze een camera in mn kont willen steken . Huidige diagnose is IBS, maar na een leven met buikklachten gaan ze nu toch eindelijk IBD uitsluiten.

Wat was voor de mensen hier aanleiding om getest te worden op Crohn/CU? Compleet disfunctioneren, bijna dood gaan van de pijn of ook 'gewoon' altijd buikpijn?

quote:

Op maandag 16 juni 2014 20:36 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Thx! Haha idd Ze is 25 mei geboren en het gaat super met ons. Heb wel bv gegeven maar ben het nu aan het afbouwen, kost me teveel energie.. maar heb haar iig een goeie start mee kunnen geven

Nee, klachten vielen wel mee, maar niet normale ontlasting zeg maar. En in mn zwangerschap leek het wel alsof ik de ziekte niet had. Kon ook pittiger eten dan normaal.. echt even genieten haha. Maar was nu voor het laatst, geen zwangerschappen/kids meer voor mij dus ben benieuwd hoe het nu zal gaan. Maar met meds is het wel gewoon rustig hoor, gelukkig!

Hoe is het met jou?

Dat hoor je wel vaker, dat de klachten minder worden tijdens de zwangerschap. Fijn dat het eten beter ging! Veel potten sambal erdoorheen gejaagd?

Weet niet of je Crohn of colitis ulcerosa hebt? Welke medicijnen gebruik je? Ontlasting niet normaal tijdens de zwangerschap of nu?

Kan me voorstellen dat borstvoeding geven veel energie kost. Zeker met een onderliggende aandoening. Verstandig dat je aan het afbouwen bent. De kleine is nu bijna een maand oud. Ik hoop dat flesvoeding goed gaat! Is je dochtertje je eerste kindje of zijn er broertjes of zusjes? Omdat je schrijft, geen zwangerschappen en kids meer voor jou.

Hier alles super! Ik ben in april gediagnostiseerd met Crohn en heb behoorlijk voor Pampus gelegen, zo terugkijkend. Na wat bloedtransfusies is mei zijn de medicijnen gaan aanslaan en vanaf toen is het steeds beter gegaan! Nu vrijwel geen klachten meer, alleen mijn gewicht is dikke prut. Maar daar wordt aan gewerkt met Nutridrink.

quote:

Op dinsdag 17 juni 2014 00:13 schreef Chemiu het volgende:

[..]

Ik hoor morgen of ze een camera in mn kont willen steken . Huidige diagnose is IBS, maar na een leven met buikklachten gaan ze nu toch eindelijk IBD uitsluiten.

Vandaag of woensdag? Spannend! Is er wat veranderd in het klachtenpatroon dat je toch verder onderzocht wordt? Ben benieuwd wat je te wachten staat.

quote:

Op dinsdag 17 juni 2014 10:20 schreef Chicolate het volgende:
Wat was voor de mensen hier aanleiding om getest te worden op Crohn/CU? Compleet disfunctioneren, bijna dood gaan van de pijn of ook 'gewoon' altijd buikpijn?

Enorm gewichtsverlies, positieve bloedtest in de ontlasting met hoge calprotectine-waardes (een ontstekingseiwit in de drol). Buikklachten waren aanvankelijk erg mild, maar dat veranderde snel gedurende het diagnostische traject. Dus pijn, zichtbaar bloed en slijm bij de ontlasting.

Waarom vraag je het? Waar heb je last van? Zit je (al) in de medische molen?

Ik voel me sinds een paar dagen belabberd, nog steeds veel buikpijn helaas. Om gek van te worden. Niemand weet waarom de lymfeklieren in mijn buikvlies zijn opgezet, en dat is nu ontzettend frustrerend
heb weer ontzettend veel diarree. Ik word er zo moe van. Heb niet eens kunnen genieten op mijn eigen verjaardagsfeest, omdat ik bang was om te eten

quote:

Op dinsdag 17 juni 2014 15:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Vandaag of woensdag? Spannend! Is er wat veranderd in het klachtenpatroon dat je toch verder onderzocht wordt? Ben benieuwd wat je te wachten staat.

Vandaag gebeld, geen parasiet gevonden, dus morgen verwijzing ophalen . _{Zie nu pas dat ik onder het verkeerde account ingelogd stond, oeps.} Reden van verwijzing: klachten worden steeds erger, periodes waarin het 'mis' is volgen elkaar steeds sneller op, lactose-intolerantie opgebouwd en tegenwoordig spot ik regelmatig (rood) bloed bij het afvegen.

quote:

Op dinsdag 17 juni 2014 15:21 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Enorm gewichtsverlies, positieve bloedtest in de ontlasting met hoge calprotectine-waardes (een ontstekingseiwit in de drol). Buikklachten waren aanvankelijk erg mild, maar dat veranderde snel gedurende het diagnostische traject. Dus pijn, zichtbaar bloed en slijm bij de ontlasting.

Waarom vraag je het? Waar heb je last van? Zit je (al) in de medische molen?

Omdat ik me afvraag of ik me niet gewoon aanstel . Ik loop al mijn hele leven (sinds ik geboren ben) met darmklachten, functioneer meestal nog prima en er is nooit een arts geweest die reden zag tot testen. Mijn klachten wisselen van week tot week, ene week is het compleet mis (afgelopen week), week erna kan alles prima zijn en vergeet ik bijna dat ik me ook wel eens rotter voel. Dat klinkt dan opeens niet heel ernstig enzo .

quote:

Op dinsdag 17 juni 2014 10:20 schreef Chicolate het volgende:
Wat was voor de mensen hier aanleiding om getest te worden op Crohn/CU? Compleet disfunctioneren, bijna dood gaan van de pijn of ook 'gewoon' altijd buikpijn?

Begon eigenlijks met lichte krampen, bloed en slijm bij normale ontlasting. Maar omdat de huisarts me maar naar huis bleef sturen ben ik uiteindelijk zo ziek geworden dat ik in het zkh kwam te liggen. Diarree, bloed, slijm, buikpijn waar je van dubbelklapt, uitdroging en een TE laag Hb.. Zulk soort dingen.

Ik heb dan ook al mijn halve leven last van mijn darmen hoor, maar meer in de vorm van buikpijn en opgeblazen gevoel en winderigheid. De echte problemen kwamen pas tijdens mijn zwangerschap en daarna.

Zijn de wachtlijsten lang bij jullie? Of weet je dat nog niet?

Velen van jullie hebben een te laag HB, ik dacht dat de dunne darm het ijzer op eemt maar CU en Crohn is toch een dikke darm probleem?

quote:

Op dinsdag 17 juni 2014 18:34 schreef computergirl het volgende:
Velen van jullie hebben een te laag HB, ik dacht dat de dunne darm het ijzer op eemt maar CU en Crohn is toch een dikke darm probleem?

Nee, CU dikke, Crohn alles maar vnl. dunne.

quote:

Op dinsdag 17 juni 2014 18:30 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Zijn de wachtlijsten lang bij jullie? Of weet je dat nog niet?

Ik heb geen idee hoe lang de wachtlijsten zijn, maar ik zie dat het ziekenhuis dat letterlijk naast mijn (toekomstige) werk staat een wachttijd van 1 week heeft voor endoscopie als je wordt verwezen vanwege bloed in ontlasting en ongeveer 3 weken voor MDL in het algemeen. Dus dat lijkt me behoorlijk snel?

quote:

Op dinsdag 17 juni 2014 15:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dat hoor je wel vaker, dat de klachten minder worden tijdens de zwangerschap. Fijn dat het eten beter ging! Veel potten sambal erdoorheen gejaagd?

Weet niet of je Crohn of colitis ulcerosa hebt? Welke medicijnen gebruik je? Ontlasting niet normaal tijdens de zwangerschap of nu?

Kan me voorstellen dat borstvoeding geven veel energie kost. Zeker met een onderliggende aandoening. Verstandig dat je aan het afbouwen bent. De kleine is nu bijna een maand oud. Ik hoop dat flesvoeding goed gaat! Is je dochtertje je eerste kindje of zijn er broertjes of zusjes? Omdat je schrijft, geen zwangerschappen en kids meer voor jou.

Hier alles super! Ik ben in april gediagnostiseerd met Crohn en heb behoorlijk voor Pampus gelegen, zo terugkijkend. Na wat bloedtransfusies is mei zijn de medicijnen gaan aanslaan en vanaf toen is het steeds beter gegaan! Nu vrijwel geen klachten meer, alleen mijn gewicht is dikke prut. Maar daar wordt aan gewerkt met Nutridrink.

Haha ja de tabasco ging goed

Heb CU, en gebruik alleen salofalk klysma's om de dag, al een paar jaar gaat super daarmee gelukkig.
Ontlasting nu nog heel normaal, dus dat valt me alles mee. Had weer een 'terugval' verwacht naar voor mijn doen normale ontlasting, maar nog niet dus. Ben nog aan het afbouwen met de bv dus wellicht dat dat er nog mee te maken heeft. Ik geniet er nog maar even van

Ja, ze heeft een zusje van 1,5 Kost idd heel veel energie, en op de fv doet ze het ook super. Dr grote zus heb ik 2 maanden gevoed. Alhoewel het met mn darmen altijd super ging had ik bij alletwee last van harde buiken vanaf 20 weken en kon ik dus haast niet meer werken en ook nog bekkenklachten bij beide. Ben allang blij dat ik de tweede ook goed doorgekomen ben ondanks bekkeninstabiliteit Nu weer lekker herstellen en van mn gezin genieten!

Zo, das wel heftig zeg. Fijn dat het nu weer goed gaat! Lukt het een beetje met de nutridrink? Ik vind dat echt heel ranzig.. Heb het eens geproefd maar niet te hachelen dat joh Magoed, als het werkt!