Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 34. Poep!

quote:

Op maandag 26 mei 2014 15:46 schreef gridjuh het volgende:

[..]

geen crohn.
en niets aan de darmen.
maar de lymfeklieren in het buikvlies zijn ontstoken. Daar krijg ik nu medicijnen voor.

Dat is fijn! Toch? Wat vind je er zelf van? Was dit wat je verwachtte? Was niet zo fraai geweest naast de diabetes...ik ben heel blij voor je dat dit het niet is.

Had je nou een insulinepomp? Want je vertelde dat de klieren in je buikvlies ontstoken zijn. Is er niet iets aan de hand met infectie aldaar of daardoor en dat je daarom pijn hebt? Of dat je in je buikhuid de insuline spuit? Zomaar een gedachte ineens. Misschien handig om op de één of andere manier een kweek te nemen van de pomp, of daar geen viezigheid in zit.

Welke antibiotica had je/heb je nu?

Dan nog wat. Prednisolon sinds zaterdag van 60 naar 40 mg verlaagd. Gisteravond bloed gezien bij de ontlasting! Vanochtend durf ik niet met zekerheid te zeggen, want het menu bevatte geroosterde paprika's gisteravond. Het bloed van zondag was echt bloed. Is dit normaal na een dosisverlaging? Ik heb al uit een welingelichte bron begrepen dat het de ontsteking kan zijn die weer doorbreekt. Laten we het hopen van niet.

En waarom kan ik godverdomme mijn boekje niet te buiten gaan met aardappelen ! Puree gaat wel, stamppot ook. Maar friet, gebakken of zoals vandaag aardappeltortilla geeft pijn en schijterij. Niet zo mooi, want hemelvaart wordt doorgebracht aan de Belgische kust. Wat vreet je dan in Vlaanderen? Juist, Vlaamse friet! Plus vis natuurlijk, als je aan zee zit. Maar de friet... .

quote:

Op maandag 26 mei 2014 19:31 schreef Skeletor. het volgende:
Dan nog wat. Prednisolon sinds zaterdag van 60 naar 40 mg verlaagd. Gisteravond bloed gezien bij de ontlasting! Vanochtend durf ik niet met zekerheid te zeggen, want het menu bevatte geroosterde paprika's gisteravond. Het bloed van zondag was echt bloed. Is dit normaal na een dosisverlaging? Ik heb al uit een welingelichte bron begrepen dat het de ontsteking kan zijn die weer doorbreekt. Laten we het hopen van niet.

En waarom kan ik godverdomme mijn boekje niet te buiten gaan met aardappelen ! Puree gaat wel, stamppot ook. Maar friet, gebakken of zoals vandaag aardappeltortilla geeft pijn en schijterij. Niet zo mooi, want hemelvaart wordt doorgebracht aan de Belgische kust. Wat vreet je dan in Vlaanderen? Juist, Vlaamse friet! Plus vis natuurlijk, als je aan zee zit. Maar de friet... .

Is het de aardappel of is het de olie?

Oke, even denken.

Oja..
Pusheen: Jij moest je laten vaccineren voor Pneumokokken? Ik niet. Wel voor Hep B (die had ik ivm mijn werk al) en griep. Of doen niet alle ziekenhuizen daar aan?

Gridjuh: Ben blij voor je! Natuurlijk zijn ontstoken lymfeklieren ook geen pretje, maar IBD is helemaal niet leuk. Zeker niet met je suikers. Hopelijk voel je je gauw beter. En inderdaad, wat Skeletor zegt, even je pomp laten checken op rare dingetjes??

Welkom Laura! Ik had je hier liever niet gezien (en dus geen Crohn) maar nu je hier toch bent, Welkom Ik heb hier en daar al wat van je posts gelezen. Balen dat je onderzoek zo rot was. Hier kreeg ik de uitslag CU ook direct, receptje mee en pas laten een uitgebreid gesprek. Ook best snel, een week erna ofzo.

Hier nu bijna een week van de Prednison
Tot nu toe nog geen rare dingen meer gehad. Ja, zo nu en dan wat meer buikpijn en af en toe een spoortje bloed en slijm, maar niet dramatisch. Goed teken right?! Whoohoo! Eindelijk.
Morgen weer zelfstandig een ochtenddienst draaien. Wauw, dat gaat opeens erg snel!
Hop hop tjop tjop, aan het werk, want je zit al 9 maanden in de ziektewet. (Niet thuis, want ze gaven me niet echt de tijd om ziek te zijn, dus dan maar op therapeutische basis werken haha).
Ben benieuwd hoe ik me morgen voel.

Qwea: Ik ben aardig opweg je voorbeeld te volgen. Sporten Ben nog in de opbouw fase, maar voelt goed! En gezond eten. Smoothies (ik experimenteer erop los!). Dusss dan heb ik toch nog wat van jou gezonde levensstijl opgepikt.

quote:

Op maandag 26 mei 2014 19:46 schreef kvd het volgende:

[..]

Is het de aardappel of is het de olie?

Dat is zeker een goeie kvd!

Ja, dat is zeker een goeie. Maar waarom kan ik dan wel tegen kip in roomsaus? Gebakken vis in een jasje van paneer? Lekkere vette pastei en volvette kaas? Ik snap er geen reet meer van, haha. Dank voor het meedenken.

quote:

Op maandag 26 mei 2014 20:27 schreef Skeletor. het volgende:
Ja, dat is zeker een goeie. Maar waarom kan ik dan wel tegen kip in roomsaus? Gebakken vis in een jasje van paneer? Lekkere vette pastei en volvette kaas? Ik snap er geen reet meer van, haha. Dank voor het meedenken.

Vet in de frituur is niet zelfde als vet in kaas?

quote:

Op maandag 26 mei 2014 20:34 schreef computergirl het volgende:

[..]

Vet in de frituur is niet zelfde als vet in kaas?

Ja, maar ze kan ook niet tegen gekookte aardappelen, toch Skeletor?

quote:

Op maandag 26 mei 2014 19:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dat is fijn! Toch? Wat vind je er zelf van? Was dit wat je verwachtte? Was niet zo fraai geweest naast de diabetes...ik ben heel blij voor je dat dit het niet is.

Had je nou een insulinepomp? Want je vertelde dat de klieren in je buikvlies ontstoken zijn. Is er niet iets aan de hand met infectie aldaar of daardoor en dat je daarom pijn hebt? Of dat je in je buikhuid de insuline spuit? Zomaar een gedachte ineens. Misschien handig om op de één of andere manier een kweek te nemen van de pomp, of daar geen viezigheid in zit.

Welke antibiotica had je/heb je nu?

ik zet mijn infuusset al meer dan half jaar aan linkerkant en de klachten zitten rechts.
dus lijkt mij niet logisch.

de medicijnen zoek ik nog op voor je. Officieel zijn ze voor jicht dat weet ik wel.

ik moet nu ondertussen de entocort afbouwen

C-u-t-e, mooi dat het goed gaat. Ik hoop dat je weer voldoening in je werk krijgt. Het is belangrijk niet over je grenzen te gaan. Denk erom dat het op therapeutische basis is en dat therapie niet mag schaden! Heel veel succes en sterkte morgen!

quote:

Op maandag 26 mei 2014 20:35 schreef gridjuh het volgende:

[..]

ik zet mijn infuusset al meer dan half jaar aan linkerkant en de klachten zitten rechts.
dus lijkt mij niet logisch.

de medicijnen zoek ik nog op voor je. Officieel zijn ze voor jicht dat weet ik wel.

ik moet nu ondertussen de entocort afbouwen

Geneeskunde is niet altijd logisch. Infecties kunnen zich ook bizar verspreiden. Opper het nou maar, je weet maar nooit. Ik heb wel meer gekke dingen gezien.

quote:

Op maandag 26 mei 2014 20:43 schreef Skeletor. het volgende:
C-u-t-e, mooi dat het goed gaat. Ik hoop dat je weer voldoening in je werk krijgt. Het is belangrijk niet over je grenzen te gaan. Denk erom dat het op therapeutische basis is en dat therapie niet mag schaden! Heel veel succes en sterkte morgen!

Tot nu toe heeft de therapie meer schade aangericht dan goed gedaan.
Natuurlijk wou ik zelf ook werken, omdat ik niet onder wou doen voor mijn werkgever en collega's.
Maar daardoor ben ik wel ontelbare keren over mijn grenzen gegaan.
Nu merk ik dat ik lichamelijk, maar vooral mentaal, een enorme knauw krijg.
Soort na wee haha. Het gaat beter met me. Ik kom tot rust en dan begint vaak de ellende bij mij.
Je weet mijn voorgeschiedenis een beetje.

Daarom ook gaan sporten en gezonder gaan eten. Daar voelt een mens zich snel beter door toch?

quote:

Op maandag 26 mei 2014 20:49 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Tot nu toe heeft de therapie meer schade aangericht dan goed gedaan.
Natuurlijk wou ik zelf ook werken, omdat ik niet onder wou doen voor mijn werkgever en collega's.
Maar daardoor ben ik wel ontelbare keren over mijn grenzen gegaan.
Nu merk ik dat ik lichamelijk, maar vooral mentaal, een enorme knauw krijg.
Soort na wee haha. Het gaat beter met me. Ik kom tot rust en dan begint vaak de ellende bij mij.
Je weet mijn voorgeschiedenis een beetje.

Daarom ook gaan sporten en gezonder gaan eten. Daar voelt een mens zich snel beter door toch?

De therapie van de therapeutische basis qua werk, bedoel ik . Moeilijk hè, grenzen bepalen en aangeven. Sporten en gezond eten is altijd goed!

Ik hoop ontzettend dat het goed blijft gaan. Dat stomme bloed en die pijn moeten even verdwijnen na het Remicade-infuus die komen gaat. En wegblijven. Daarom moet je goed voor jezelf zorgen en grenzen aangeven. Je doet zeker niet onder voor je collega's en werkgever, al voelt het misschien wel zo. Ik kan daar geen zinnig woord op zeggen even. Je moet leren dat gevoel weg te krijgen. Bij jezelf nagaan waarom het zo voelt. Wanneer doe je niet onder voor je collega's? Als je net zoveel uren draait? Wie weet zitten zij wel lekker de hele dag te Fok!en, fijn ONZ volbaggeren . Als jij je uren maximaal benut, dan doe je voor niemand onder.

quote:

Op maandag 26 mei 2014 19:52 schreef c-u-t-e het volgende:
Oke, even denken.

Oja..
Pusheen: Jij moest je laten vaccineren voor Pneumokokken? Ik niet. Wel voor Hep B (die had ik ivm mijn werk al) en griep. Of doen niet alle ziekenhuizen daar aan?

Pneumokokken (longontsteking) stond op de lijst en waterpokken, maar dat is een levend vaccin, dus dat kan niet als je al begonnen bent.
Hier is het een standaardbrief bij humira, imuran en langdurig prednison met al deze. Plus bloedtesten van te voren voor HIV, en tuberculose.
Maar dit is Noorwegen, hier gaat veel net iets anders...


Ik hoop dat het werken deze keer beter gaat voor je!
Ik begin over 2 weken weer gedeeltelijk, zie er best tegenop, vooral omdat ik redelijk overwerkt was toen ik ziek werd...

quote:

Op maandag 26 mei 2014 20:44 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Geneeskunde is niet altijd logisch. Infecties kunnen zich ook bizar verspreiden. Opper het nou maar, je weet maar nooit. Ik heb wel meer gekke dingen gezien.

zal het doen zodra ik hem zie.
ik heb gekregen:colchicine 0,5mg

quote:

Op maandag 26 mei 2014 21:16 schreef pusheen het volgende:

[..]

Pneumokokken (longontsteking) stond op de lijst en waterpokken, maar dat is een levend vaccin, dus dat kan niet als je al begonnen bent.
Hier is het een standaardbrief bij humira, imuran en langdurig prednison met al deze. Plus bloedtesten van te voren voor HIV, en tuberculose.
Maar dit is Noorwegen, hier gaat veel net iets anders...

Ik hoop dat het werken deze keer beter gaat voor je!
Ik begin over 2 weken weer gedeeltelijk, zie er best tegenop, vooral omdat ik redelijk overwerkt was toen ik ziek werd...

Aha! Ik ben wel getest op TBC. Ook een longfoto gehad om ontstekingen o.i.d. op te sporen.
HIV niet op getest, maar die heb ik een poosje geleden zelf nog getest, dus was ook niet nodig.

Ik ben tijdens mijn ziekte periode, nu al negen maanden, nooit echt met rust gelaten.
Ja alleen de eerste maand, toen ik amper kon lopen haha. Daarna toch wel achter de broek aan
gezeten om zo snel mogelijk weer te komen werken. Dus werk ik al maanden half om half haha.
En doordat ik zo enorm gepusht ben, met weinig begrip, is het voor mij erg moeilijk om nu weer
normaal aan het werk te gaan. Werksfeer is niet meer zoals het was.

Hopelijk valt het voor jou mee! Bouw het rustig op, en mocht het nog niet gaan, dan moet je dat
aangeven. Als je toen al overwerkt was, dan zal je dat nu nog zijn. Ziekte periode geeft geen rust,
eerder alleen maar meer druk. Dus denk om jezelf!

quote:

Op maandag 26 mei 2014 21:18 schreef gridjuh het volgende:

[..]

zal het doen zodra ik hem zie.
ik heb gekregen:colchicine 0,5mg

Waarom nou wat tegen jicht?

Hallo ik zal me even voorstellen.

Mijn naam is ... en ik ben 20 jaar oud.
Ongeveer 1.5 jaar geleden is er bij mij de ziekte van crohn geconstateerd en heb 3 operaties ondergaan.
Het begon allemaal rond December '13 toen ik elke dag last had van mijn buik en hele tijd moest overgeven.
Op 1 Januari was ik opgenomen op de spoedeisende hulp met extreme buikpijn.
Er werd bloed afgenomen en ik werd een CT scan gemaakt, op MDL afdeling kreeg ik lichte pijnstillers.
Na een paar dagen was het bekend dat ik de ziekte van crohn. Mijn ontsteking was 150 (naamvergeten) Na een week daar te hebben gelegen was de pijn verdwenen en mocht ik eindelijk naar huis met 15 medicijnen die ik dagelijks moest innemen.
Uiteindelijk in Maart een operatie gehad, nadat ik 15x was opgenomen en geen enkel medicijn hielp ( Prednisolon, remicade, azathioprine en nog veel meer) waarbij een stukje van mijn dikke en dunne darm is weggehaald (5-10cm). Na een paar dagen mocht ik weer naar huis en was ik pijnvrij.

Twee weken later lag ik weer in het ziekenhuis met pijnklachten in mijn buik.. Uiteindelijk in September overgeplaatst naar Amsterdam en daar na de eerste afspraak gelijk opgenomen, omdat ik 15 kilo was afgevallen (van 55kg naar 40kg) Daar lag ik vier weken om aan te sterken en voeding door een infuus in mijn arm. Ik kreeg daar oxynorm en oxycodon dagelijks tegen de pijn. Uiteindelijk werd er een stoma geplaatst en was ik voor zes maanden pijnvrij. In Februari '14 was mijn stoma opgeheven en ik kon weer alles eten en drinken.

Een maand geleden had ik een coloscopy en een afgelopen Vrijdag kreeg ik de uitslag.
In mijn dunne darm waren een paar witte ontstekingen gevonden. Uiteindelijk heeft de internist mij Puri-Nethol voorgeschreven. Ik had voorheen azathioprine en Puri-Nethol zou bijna hetzelfde zijn.

Ik gebruik het nu al een paar dagen voor het slapen gaan en ik merk dat de pijn juist weer terugkomt.
Ik had gisteren en vannacht last van mijn buik, hetzelfde gevoel als een jaar geleden maar dan wat minder. Ik ga morgen mijn internist bellen, want ik geloof niet dat een medicijn gaat helpen tegen mijn crohn.. Tot nu toe heeft alleen prednison en antibiotica geholpen en verder niks.

Toen er bij mij ziekte van crohn was geconstateerd en daar medicijnen voor kreeg werd de pijn niet minder maar juist erger. Ook steeg de ontstekingswaarde in mijn bloed soms wel naar 240.

Owja ik was ook zeer verbaasd toen er bij mij ziekte van crohn was geconstateerd, omdat ik nooit diarree had. Sinds mijn stoma is opgeheven heb ik last van diarree, maar daarvoor gebruik ik Questran poeder en dat helpt prima, ook geen last meer van diarree.

Ik heb 3 operaties gehad, 4 coloscopys, 1 endoscopy, 2 mri scans, 3 ct scans, 1000x bloedprikken. van Januari'13 tot September 13' in totaal 15x met spoed opgenomen en zo'n 90 dagen in het ziekenhuis geslapen en dat allemaal in 1.5 jaar tijd

Heeft iemand van jullie ervaring met Puri-Nethol?
Ik ben bang dat geen enkel medicijn werkt tegen mijn ziekte.

[ Bericht 0% gewijzigd door LordBendtner op 26-05-2014 23:53:52 ]

quote:

Op maandag 26 mei 2014 23:38 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Waarom nou wat tegen jicht?

geen idee, ik ben geen arts.

daarbij, vraag ik mij af, waarom heb ik opgezette lymfeklieren.
is het een buikvlies ontsteking omdat ze daar opgezet zijn...enz

[ Bericht 13% gewijzigd door gridjuh op 27-05-2014 04:48:13 ]

quote:

Op maandag 26 mei 2014 20:27 schreef Skeletor. het volgende:
Ja, dat is zeker een goeie. Maar waarom kan ik dan wel tegen kip in roomsaus? Gebakken vis in een jasje van paneer? Lekkere vette pastei en volvette kaas? Ik snap er geen reet meer van, haha. Dank voor het meedenken.

Het gaat om de olie, niet het vet. Ik ken redelijk wat mensen die bv aan de schijterij gaan als de in griekenland zijn vanwege de olijfolie. Of mensen die na frituren op de wc zitten (ik gebruik het er zelf soms ook voor ). Of bij babietjes die niet kunnen poepen worden er wel eens druppeltjes sla-/olijfolie in het flesje gedaan.
Misschien is de olie te oud of te koud waardoor het meer in de aardappels trekt?

quote:

Op dinsdag 27 mei 2014 08:05 schreef kvd het volgende:

[..]

Het gaat om de olie, niet het vet. Ik ken redelijk wat mensen die bv aan de schijterij gaan als de in griekenland zijn vanwege de olijfolie. Of mensen die na frituren op de wc zitten (ik gebruik het er zelf soms ook voor ). Of bij babietjes die niet kunnen poepen worden er wel eens druppeltjes sla-/olijfolie in het flesje gedaan.
Misschien is de olie te oud of te koud waardoor het meer in de aardappels trekt?

Nee, olie is vers, zonnebloem- of olijfolie, maakt niet uit. Ook niet te koud. Ik snap er nog steeds geen ruk van, haha! Er gaat ook een lik boter in de aardappelpuree en dat is dan wel goed? Bizarre shit. Letterlijk en figuurlijk . Maar in Vlaanderen ga ik wel mooi een frietje eten. Je bent in België, dan moet het.

Kvd heeft dus last van frituur. Hoe is de rest met dit soort eten? Bestaat toch niet dat gebakken aardappelen en patat niet meer verdraagbaar zijn. En aardappelen in schil?

quote:

Op dinsdag 27 mei 2014 15:12 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nee, olie is vers, zonnebloem- of olijfolie, maakt niet uit. Ook niet te koud. Ik snap er nog steeds geen ruk van, haha! Er gaat ook een lik boter in de aardappelpuree en dat is dan wel goed?

Boter = dierlijk vet
frituur olie , olijf olie etc = plantaardig vet
Vetten die hard worden bij kou zijn echt anders dan vetten die altijd vloeibaar zijn

quote:

Op dinsdag 27 mei 2014 16:16 schreef computergirl het volgende:

[..]

Boter = dierlijk vet
frituur olie , olijf olie etc = plantaardig vet
Vetten die hard worden bij kou zijn echt anders dan vetten die altijd vloeibaar zijn

Godverdomme, dat leren ze je ook niet bij geneeskunde . Welk college heb ik gemist? Moet er even achteraan lezen waarom dat anders valt. Moleculair snap ik het wel, diëtistisch gezien niet in dit verband.

quote:

Op dinsdag 27 mei 2014 16:49 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Godverdomme, dat leren ze je ook niet bij geneeskunde . Welk college heb ik gemist? Moet er even achteraan lezen waarom dat anders valt. Moleculair snap ik het wel, diëtistisch gezien niet in dit verband.

ik ben even gaan nadenken over insulinepomp.
maar ieder 2/3 dagen vervang ik ampul en infusieset. En deze komen uit steriele verpakkingen.

quote:

Op dinsdag 27 mei 2014 16:49 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Godverdomme, dat leren ze je ook niet bij geneeskunde . Welk college heb ik gemist? Moet er even achteraan lezen waarom dat anders valt. Moleculair snap ik het wel, diëtistisch gezien niet in dit verband.

Het maakt de boel wat smeuïger en zout er dus voor dat het er wat makkelijker uit komt