Mammapoli deel 13 Waar we Fratz nooit vergeten.

Mijn chemo begon eind januari, dus nog best koud. Dan valt zo'n mutsje nog niet zo op.
Ik zit nu 2 jaar na de chemo, mijn haar groeit, naar mijn gevoel, veel sneller dan eerst.

Het is gewoon een rottijd, je moet er doorheen en er het beste van maken.
Garanties krijg je niet, maar ach, die heeft toch niemand!

Sterkte maandag, en kom hier gerust mopperen als je daar behoefte aan hebt.

Bedankt voor de felicitaties!

Ik vind kaal worden vele malen erger dan kaalzijn. Verschrikkelijk, al die haren die maar blijven komen. Wakker worden op een kussen met een laag haar, nauwelijks je haar meer kunnen wassen, overal haren terugvinden (in de wasmachine, in de keukenkastjes, in elke lade in huis). Heel erg confronterend.

Kaalzijn is praktisch in de lente en herfst, voor de rest niet. Of te koud of te felle zon. Ik heb een enorme hekel aan iets op mijn hoofd, dus zogauw het weer het toelaat loop ik zonder mutsje. Kijken doen mensen toch wel.

Trouwens... Ik ben helemaal niet meer kaal! Ik heb zelfs gel gekocht! Het is heel dun (en verschrikkelijk grijs!) maar het is haar. Vooral bovenop moet het nog bedekter worden. Zoals het nu is, moet ik nog steeds iets op als het heel erg zonnig is.

quote:

Op zondag 22 juni 2014 07:55 schreef Mula het volgende:
Kijken doen mensen toch wel.

Dát vond ik het ergste, die meewarige blikken en 10 keer op een dag de vraag hoe ik me voel of hoe het gaat.

Gebeurt nu ook nog wel, maar gelukkig steeds minder.

Hoe gaat het hier met alle dames? Mthld nog de chemo goed doorstaan? Mijn vrouw heeft 'm gister weer gehad (AC). Vandaag wat lamlendig, maar dan dus moe en niet echt misselijk ofzo. Afgelopen nacht was ze wel vaak wakker, net als vorige keer. En dan blijf ik ook enigzins wakker en vandaag was dus weer zwaar op het werk qua moeheid.

Waarschijnlijk wel laatste keer coldcap geweest, het haar komt nou toch aardig veel los, ze heeft nog geen kale plekken, maar denk niet dat dat lang zal duren. Het is maar zo, ik heb er niet echt problemen mee, behalve dat je gewoon f*cking lang bezig bent voor het weer even lang is wat het nu is. Maar wat zeur ik... gezond worden is het belangrijkste wat er is.

Hopelijk gaat deze kuur ook vrij rustig... afwachten maar.

Niet te vroeg juichen natuurlijk maar tot nu toe voel ik me minder brak dan na de eerste kuur. Heb ook minder last van smaakverandering lijkt het. Wel weer die steken in mijn borst die gisteren weer wat kleiner leek (vandaag geen echt verschil merkbaar).

De volgende keer mag alles er op volle snelheid inlopen en zou ik dus een uur eerder buiten kunnen staan.

JK, dat wakker liggen had ik ook, volgens mij door de dexamethason.

Mthld, jij hebt dezelfde combi als ik had, maar bij mij pas na de operatie en na de bestralingen.
De uitwerking is dan toch anders.
Ik had na de eerste TAC een opleving, of zoiets, van de bestralingen, verbrande rode huid waar het nog niet eerder rood was en wondroos.

Aan de andere kant ga jij, door de kuren, straks verzwakter de operatie en bestralingen in.

Het verschil is de grootte van de tumor. Bij jou moet ie kleiner worden, bij mij was ie klein. Daarom is de behandeling in een andere volgorde.

Ik kan je daarom dus niet echt advies geven of je voorbereiden op wat komen gaat.
Hoop van ganser harte dat je zo door de chemo rolt en dat de rest niet extra zwaar voor je wordt.

Dames, en JK, sterkte weer, de komende weken.

Jk, dat wakkerliggen komt inderdaad waarschijnlijk door de dexa. Het geeft energie, maar je wordt er ook zo opgefokt en rusteloos als wat van. Verschrikkelijk spul. Jammer dat de coldcap toch niet schijnt te werken!

Mthld, lekker bezig! Elke dag waar je niet vreselijk ziek/beroerd bent is een meevaller. Morgen zie je dan wel weer. Gewoon lekker genieten van vandaag!

Mijn gips is er 4 dagen eerder afgegaan. Oedeem en gips is gewoon geen succes. Het zit aan elkaar, maar vanwege de chemo kan de botgenezing langzamer zijn. Mag 4 weken lang niks met mijn arm doen.

quote:

Op donderdag 26 juni 2014 08:06 schreef Mula het volgende:
Jk, dat wakkerliggen komt inderdaad waarschijnlijk door de dexa. Het geeft energie, maar je wordt er ook zo opgefokt en rusteloos als wat van. Verschrikkelijk spul. Jammer dat de coldcap toch niet schijnt te werken!

Mthld, lekker bezig! Elke dag waar je niet vreselijk ziek/beroerd bent is een meevaller. Morgen zie je dan wel weer. Gewoon lekker genieten van vandaag!

Mijn gips is er 4 dagen eerder afgegaan. Oedeem en gips is gewoon geen succes. Het zit aan elkaar, maar vanwege de chemo kan de botgenezing langzamer zijn. Mag 4 weken lang niks met mijn arm doen.

Nou, dan maar hopen op mooi weer, kun je lekker buiten gaan zitten niksen.

Mthld; welke chemo krijg jij ook alweer? Geen AC meende ik? Daarbij is de smaakverandering zo te zien in de 2e week het ergst, in de 3e week alles weer OK. Ben benieuwd hoe dat met Taxol is.

Dat wakker liggen zal dan idd door de dexa komen. En ik blijf daardoor ook meer wakker, al hoewel ik ook redelijk geslapen heb en mevrouw JK 2 uur achter elkaar in bed filmpjes van dieren heeft zitten kijken op YouTube ofzo. Ze had wel weer tijdens de inloop ervan een raar gevoel in haar neus, dan loopt de dexa te snel in ofzo, dus volgende keer langzamer.

Het haar zit er nog op, maar als je ziet hoeveel er al van af is, snap je bijna niet dat het nog niet enorm zichtbaar is. Maar ik denk na het weekend dat echt de tondeuse er beter over kan, ze heeft nu al constant irritaties van haren overal. Denk dat vanaf dat moment het 'echt' is, nu heb ik ondanks dat ik overal mee naar toe ga, nog niet helemaal het gevoel dat het waar is. Ze ziet er verder ook gewoon goed uit.

Mula, mooi irritant, nog eens 4 weken niets doen met die arm. Lastig... hopelijk idd mooi weer en dat je maar lekker kan relaxen en je vriend (of man?) je een beetje kan verwennen, je personal butler.

Mijn vrouw is nu wel een stuk vermoeider dan de vorige kuur. Maakt mij niet uit, moe is moe en dan gewoon lekker slapen. Ik laat nu alleen iets vaker alleen de hond uit, maar zal eens kijken of ik haar vanavond mee kan krijgen, want je moet wel blijven bewegen.

Ik krijg TAC. De eerste keer had ik op woensdag en donderdag de meeste last al smaakten veel dingen op vrijdag ook nog echt smerig. Deze keer heb ik daar minder last van, het smaakt wel minder lekker maar echt walgelijk nou ook weer niet. Het brak zijn is ook minder al lijkt het wel wat langer te duren voor het echt merkbaar minder wordt. Vanmiddag een tijd echt beroerd geweest.

Kwam misschien ook omdat ik dacht dat ik een egeltje vermoord had. Zat vast in de netten die ik over de aardbeien had gehangen. Normaal kom ik wel elke dag een paar keer in de moestuin maar na de chemo dus even niet... vanmiddag pas weer. Zit er een klein egeltje helemaal in dat net vast. Meteen losgeknipt maar hij wilde zich niet helemaal ontrollen en liep ook niet weg dus ik vreesde het ergste, maar inmiddels scharrelt hij weer actief door de moestuin dus het lijkt toch goed te komen.

JK, jouw vrouw krijgt eerst AC en later Taxol.
De A staat voor Adramycine, rood spul dat er vlug in moet, niet mag knoeien en waar je rood van plast.
De C staat voor Cyclofosfamide.
En de T is de Taxol, ook wel Taxotere genoemd.

De dexamethason is een pil, die je de eerste week in moet nemen tegen de misselijkheid. Dat veroorzaakt ook een bol gezicht, en het hyper zijn/wakker liggen.

Ik heb ook nog steeds het idee dat het allemaal maar een boze droom was, dus ik snap wel dat het soms zo onwezenlijk is.

Gelukkig leeft die egel nog, Mthld! En gelukkig valt de smerige smaak dit keer mee. Mevrouw JK heeft er nu wel eerder last van, nu smaakt alles al minder, dat was vorige keer pas in week 2.

Dus Mthld krijgt zowel AC als Taxol tegelijkertijd, wat dus die TAC is?
Mijn vrouw is een stuk vermoeider dan de vorige keer. Haren blijven uitvallen, op één plek is het echt kaal aan het worden, denk begin volgende week de tondeuse er op, het haar zelf ziet er ook niet meer gezond uit, zo dood als wat. AC en coldcap zijn geen succes, maar we wisten hoe klein de kans was. Wel één voordeel; sneller klaar met de chemo's, scheelt minimaal 2 uur per keer.

Dexa kan ook via infuus worden gegeven, dit krijgt ze vóór ze de chemo krijgt. Thuis krijgt ze Ondansetron en Aprepitant (merknaam; Emend). Ondansetron is verplicht de eerste paar dagen, Emend meen ik de eerste dagen ook, daarna niet meer.

Taxol en Taxotere zijn overigens niet hetzelfde. Taxol = Paclitaxel, Taxotere = Docetaxel

quote:

Op zaterdag 28 juni 2014 17:43 schreef JK het volgende:
Gelukkig leeft die egel nog, Mthld! En gelukkig valt de smerige smaak dit keer mee. Mevrouw JK heeft er nu wel eerder last van, nu smaakt alles al minder, dat was vorige keer pas in week 2.

Dus Mthld krijgt zowel AC als Taxol tegelijkertijd, wat dus die TAC is?
Mijn vrouw is een stuk vermoeider dan de vorige keer. Haren blijven uitvallen, op één plek is het echt kaal aan het worden, denk begin volgende week de tondeuse er op, het haar zelf ziet er ook niet meer gezond uit, zo dood als wat. AC en coldcap zijn geen succes, maar we wisten hoe klein de kans was. Wel één voordeel; sneller klaar met de chemo's, scheelt minimaal 2 uur per keer.

Dexa kan ook via infuus worden gegeven, dit krijgt ze vóór ze de chemo krijgt. Thuis krijgt ze Ondansetron en Aprepitant (merknaam; Emend). Ondansetron is verplicht de eerste paar dagen, Emend meen ik de eerste dagen ook, daarna niet meer.

Taxol en Taxotere zijn overigens niet hetzelfde. Taxol = Paclitaxel, Taxotere = Docetaxel

Emend had ik ook, van een dag ervoor tot 4 dagen erna, dacht ik?
Dexa had ik in pilvorm. Daarbij nog een maagbeschermer, en de spuit met neulasta.

Heb es even opgezocht wat precies het verschil is tussen die Taxanen.
Wordt beide gemaakt van de naalden van een taxus, puur gif.
De chemische samenstelling verschilt en het oplosmiddel.

Ondansetron ken ik niet. Had ik niet.

Coldcap deden ze niet aan hier in het ziekenhuis. Wel ijshandschoenen tijdens de taxotere.

Ik heb eerder Taxotere gehad en krijg nu Taxol. Taxol is veel beter te doen. Stukken beter voor je haar ook. Van Taxotere wordt je zeker kaal, van Taxol kan het, maar hoeft niet.

Twee uur kortere chemo is echt fijn. Ik vind chemo-dagen zoooo enorm lang duren. En dan slaap ik ook nog het grootste gedeelte. Mijn vriend brengt me naar het ziekenhuis en zit de hele dag naast mn bed te wachten totdat hij me weer naar huis kan brengen. Vind het echt sneu voor hem (maar wel enorm lief )

Ik moet me geloof ik ook maar eens gaan verdiepen in anti-misselijkheidspilletjes. Ik krijg maandag minder dexa en kan dus ook misselijk gaan worden. Nog nooit last van gehad, dus ben benieuwd.

Tja, ik heb aan de taxotere neuropathie over gehouden.
Heb er weinig vertrouwen in dat dat nog ooit over gaat.
Nu al ruim twee jaar.

Maar hoe naar en pijnlijk dan ook, ik mag verder niet klagen.
Ik ga nu naar 1x per week oedeemtherapie. Heb veel baat bij de bandagevesten.
Die heb ik inmiddels 5, à 800 euro.

De t van de tac is taxotere inderdaad. Ik krijg steeds 12 pillen dexa, 2×2 dexa moet ik op de voorafgaande zondag slikken, 2 op maandagochtend en dan 1 uur voor de chemo 1 grote emend, dinsdag 2 dexa 1 kleine emend, woensdag 2 dexa 1 kleine emend en donderdag nog 2 dexa.

Mijn borst is erg rood en warm en vreselijk aan het vervellen dus het jeukt maar meer dan een koud compres ertegenaandrukken kan en mag ik niet (van zalfjes en cremepjes wordt de huid dunner wat de kans op open wonden vergroot).

quote:

Op zondag 29 juni 2014 11:42 schreef Mthld het volgende:
De t van de tac is taxotere inderdaad. Ik krijg steeds 12 pillen dexa, 2×2 dexa moet ik op de voorafgaande zondag slikken, 2 op maandagochtend en dan 1 uur voor de chemo 1 grote emend, dinsdag 2 dexa 1 kleine emend, woensdag 2 dexa 1 kleine emend en donderdag nog 2 dexa.

Dat was ook mijn schema, inderdaad.

quote:

Mijn borst is erg rood en warm en vreselijk aan het vervellen dus het jeukt maar meer dan een koud compres ertegenaandrukken kan en mag ik niet (van zalfjes en cremepjes wordt de huid dunner wat de kans op open wonden vergroot).

Jij hebt nog geen bestralingen gehad, toch?

Ik had eerst bestraling, en toen daarna de chemo begon ook een erg rode, pijnlijke borst.
Ik weet dat aan de bestraling, maar het kan dus ook puur aan de chemo gelegen hebben?

Ik kreeg voor de wonden wel een crempje en speciale pleisters die niet aan de wond kleefden. Nadeel was dat die niet bleven zitten door het zweten.
Ik deed dan een los gaaskompresje in mijn bh.

Nee, bestralingen krijg ik pas na de operatie. Dit is gewoon huid die doodgaat en aan vervanging toe is. Ik weet alleen niet of het goed is (kankercellen dood, gewone huid groeit terug) of slecht (gewone cellen dood, kankercellen groeien ervoor in de plaats). Ik hoop het eerste natuurlijk.

Mthld, kunnen ze dat niet in het ziekenhuis zeggen wat daarvoor in de plaats komt? Hoop uiteraard ook gezonde huid.

Wel apart van die taxanen, dat ze dus van de venijnboom (taxus) af komen. Ik herinner me nog wel de vruchtjes (geen besjes) die ik als kind wel eens plukte en inspecteerde. Nooit gedacht dat die naalden van die boom later zo belangrijk zouden zijn voor mijn vrouw.
En wist ik veel dat je die boom het beste kan snoeien met handschoenen aan ivm de giftigheid!

Vast wel maar ik ben niet iemand die met wat jeukende huidschilfers naar het ziekenhuis rent

Hier klagen dan weer wel


De plek waar het vervellen het hevigst was is al bijna weg en alles is nog dicht, het jeukt ook nauwelijks meer. Een paar andere plekjes jeuken nog wel. Maandag weer even bijpraten met de huisarts en dan meteen bij de apotheek langs, de medicijnen bestellen voor de volgende ronde. Het mag van mij eigenlijk best wat korter achter elkaar. Ik ben nog wel overal en nergens moe van maar verder herstel ik goed.

Het kan niet sneller. Dan zouden de gezonde cellen, o.a. bloedlichaampjes, te weinig tijd hebben om voldoende te herstellen.

Toch klinkt het wel goed hoor mthld. Geen vervelling meer, nauwelijks nog jeuk en geen open wonden.

Ik heb gister voor het eerst in weken chemo gehad. De dexa wordt niet verder verlaagd. Ik moet dexa vanwege de kans op allergische reacties (die ik al eerder heb gehad) en ik schijn al heel laag te zitten. Ik vind het wel goed zo. Voelde me vandaag wel ok. Totdat ik vanavond echt compleet instortte en uren heb geslapen. En nu ben ik midden in de nacht klaarwakker. Handig!

Ik weet wel dat het niet sneller kan maar het voelt zo frustrerend om maar gewoon 'niks' te doen. Ik wil die tumor sneller laten krimpen zodat 'ie eruit kan.

Ik heb echt met je te doen, Mula.
Als ik erop terug kijk, heb ik het maar 'makkelijk' gehad.

Natuurlijk was dat toen heel zwaar, met dat zwakke hart en zo, maar toch ben ik er redelijk uitgekomen.
Nu maar hopen dat het weg is en weg blijft.
Dat blijft toch altijd wat spanning geven.
Pijn aan mijn ribben, oei, als dat maar geen uitzaaiingen zijn, en vervolgens je hele ribbenkast onderzoeken op oneffenheden.
Ben nu op dieet, omdat ik denk dat men bij een dunne buik makkelijker tumoren ontdekt dan bij een dikke buik.
In oktober weer mammo.

Echt, pure luxe in vergelijking met jou, dus waar klaag ik over.
Maar toch houdt het me regelmatig wel bezig.

Dat wakker liggen is ook heel herkenbaar.
Als het donker is, dan komen de wolven....

Oh, Gia, zo voelt het juist helemaal niet als ik jullie verhalen teruglees. Iedereen in dit topic heeft allerlei bijkomende problemen, moeilijk te prikken aderen, allergische reacties, oedeemarmen, neuropathie... niks pure luxe voor jou. Wat dat betreft heb ik het juist makkelijk met alleen maar een paar dagen een vette kater en wat jeuk.

Effe mezelf bij elkaar rapen en stoppen met klagen. Hup op de hometrainer en afzien, mthld!

[ Bericht 9% gewijzigd door Mthld op 02-07-2014 16:20:28 ]